I løpet av mandag kveld, forsvant både hodepine, kvalme og frustrasjon. Og siden har batteriene fått ladet seg godt opp. Jeg nyter rolige, fine dager, men gruer meg allerede til den krevende uka som kommer. Det føles ikke godt å tenke sånn, men jeg kan ikke noe for det... hadde hun bare ikke vært så utålmodig med så høy lyd. Jeg blir gal av all støyen som følger med Sara. Stakkars henne... hun får jo ikke sagt hva hun vil med ord, og prøver å kommunisere. Men hyling inne, -det går ikke. Og den sutrete, klagende lyden hun lager når hun ikke er aktivisert og får full oppmerksomhet, er slitsom. De stadig gjentakende monotone lydene skjærer gjennom hodet og tapper alt av energi. I tillegg vil hun stadig skifte situasjon. Fra å sitte på fanget, til rullestolen, til matta på gulvet, til sofaen. Og gjerne tilbake på fanget. Innimellom der skal hun ha mat i ernæringsknappen en halvtimes tid, og skiftes bleie på. Og absolutt hele tida må vi være på vakt for epileptiske anfall. Sitter hun litt for stille, slår alarmberedskapen i kroppen min til, og jeg prøver å få kontakt med henne. Oftest er det ikke anfall, men vi vet at tiden for å komme inn på sykehuset er avgjørende.
Nå er det noen andre som har ansvaret. De kommer uthvilte på jobb, kan være tålmodig med henne, og dra hjem når vakta er ferdig. Mine vakter varer i en uke, og i turnusen min finnes det ikke lengre ferier. Jeg har alltid bakvakt, og er alltid i beredskap for telefonen om blålystur, og organisering av logistikk, resepter og avtaletider/kontroller.
Sånn. Litt frustrasjon som måtte ut kl 04.00 på en torsdag!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)