torsdag 28. februar 2013
Mye klær :)
Sara er så heldig at hun har mye klær! Mye fint, både nytt og arvet. I dag har hun rukket å ha på seg kjole og hettegenser. Like fin i begge.
onsdag 27. februar 2013
Grensene flyttes stadig
Tanken på at Sara skulle få sonde da vi la henne inn første gang, var beintøff. Jeg gråt flere ganger før vi kjørte inn til sykehuset med henne. Å bli matet med sonde var så langt fra det å være frisk... Nå er den lille silikonslangen nesten en del av henne. Vi legger ikke lenger merke til den, og jeg har til og med lagt den inn i nesa hennes selv noen ganger.
Daglige blodprøver var heller ikke vanlig for oss. Da Sara skulle ta ryggmargsprøve, var jeg skjelven. Jeg krysset fingrene for at de skulle treffe riktig. Nå gråter hun mindre ved fingerstikk, og ryggmargsprøve har ikke bare blitt tatt den ene gangen.
Annenhver dag måtte det legges inn ny veneflon fordi den ble tett av all den nærings- og fettrike væsken. Nå har hun et kateteret rett inn i hovedpulsåra i halsen, som de kan tappe blod fra, og gi intravenøs væske.
Blodoverføring på riksen var nødvendig, men nok en ting vi aldri hadde trodd Sara skulle oppleve. Nå vipper hun igjen på grensen, og må kanskje ha det igjen. Tanken er ikke så fremmed og skummel lenger.
Narkose slipper heldigvis de aller fleste, men ikke vår Sara. Hun har hatt en, og har to planlagte i vente. Selv om det gikk bra sist, har vi ingen garanti for at det gjør det igjen.
Pappan har vært i blodbanken i dag, og tatt blodprøve. Nå er det bare tre uker til han skal gi blod! Også hans egne grenser forskyves nå.
Daglige blodprøver var heller ikke vanlig for oss. Da Sara skulle ta ryggmargsprøve, var jeg skjelven. Jeg krysset fingrene for at de skulle treffe riktig. Nå gråter hun mindre ved fingerstikk, og ryggmargsprøve har ikke bare blitt tatt den ene gangen.
Annenhver dag måtte det legges inn ny veneflon fordi den ble tett av all den nærings- og fettrike væsken. Nå har hun et kateteret rett inn i hovedpulsåra i halsen, som de kan tappe blod fra, og gi intravenøs væske.
Blodoverføring på riksen var nødvendig, men nok en ting vi aldri hadde trodd Sara skulle oppleve. Nå vipper hun igjen på grensen, og må kanskje ha det igjen. Tanken er ikke så fremmed og skummel lenger.
Narkose slipper heldigvis de aller fleste, men ikke vår Sara. Hun har hatt en, og har to planlagte i vente. Selv om det gikk bra sist, har vi ingen garanti for at det gjør det igjen.
Pappan har vært i blodbanken i dag, og tatt blodprøve. Nå er det bare tre uker til han skal gi blod! Også hans egne grenser forskyves nå.
tirsdag 26. februar 2013
Høyere blodprosent= ingen blodoverføring
Blodverdiene til Sara går visst litt opp og ned, så i dag bestemte de at hun ikke trengte blodoverføring.
Hun er ikke slapp, men bare i godt humør som den siste tiden.
Hun er ikke slapp, men bare i godt humør som den siste tiden.
Ny blodoverføring
Blodprosenten til Sara er igjen blitt så lav at hun trenger overføring. Hun har liggi helt på grensen noen dager. Nede på 7-8-tallet. Det bør være på over 10. Når de skal ta blodprøver av henne, tapper de ganske mye ut av cvk'en, så det har nok en liten innvirkning på lav hb.
I morgen skal André til Blodbanken! Han får ikke lov til å gi blod første gangen, men da er han ihvertfall i gang. Jeg som akkurat har vært gravid, får ikke lov før Sara er et år.
Vi fikk forresten fin pakke av tante Hanna, som bor i Ny York i går! Tusen takk! Bodyen passer nok om en måneds tid :)
I morgen skal André til Blodbanken! Han får ikke lov til å gi blod første gangen, men da er han ihvertfall i gang. Jeg som akkurat har vært gravid, får ikke lov før Sara er et år.
Vi fikk forresten fin pakke av tante Hanna, som bor i Ny York i går! Tusen takk! Bodyen passer nok om en måneds tid :)
mandag 25. februar 2013
Deilig vårvær
-betyr trilletur i sola:) Vi gikk ned til Barnas hus for å kjøpe ny lue til Sara. Vanskelig å velge.
Legene skal prate med Riksen om operasjon, så får vi se hva det blir til. Ikke vanlig å operere på de helt små...
Legene skal prate med Riksen om operasjon, så får vi se hva det blir til. Ikke vanlig å operere på de helt små...
søndag 24. februar 2013
Snart mandag
I morgen skal lege Harald snakke med Riksen og avtale nærmere om refluksoperasjonen. Håper og tror at det blir om to-tre uker. Så regner jeg med at vi må være der i noen dager før vi blir overført til Tbg igjen.
fredag 22. februar 2013
Lykke
Innimellom føler jeg komplett lykke. Mer enn at jeg bare er glad. Mer enn at jeg er tilfreds, og fornøyd.
Noen ganger tenker jeg at jeg ikke kunne hatt det bedre. At livet er akkurat de tingene jeg vil at det skal inneholde. Jeg vil ikke bytte mitt liv med noen. Alle oppturer og nedturene er mine, og hverdagen er en berg og dalbane. Men jeg har gode venner rundt meg, familie som stiller opp mer enn man kan forvente, en omsorgsfull og god samboer, og en nydelig datter.
Noen ganger er jeg lykkelig. Det høres sikkert rart ut. Jeg har nettopp vært igjennom det verste en kan tenke seg. Min lille solstråle har vært alvorlig syk, og det har vært dager jeg har forberedt meg selv på at vi må reise hjem fra sykehuset alene. Jeg trodde ikke Sara ville klare denne runden. Hun er en fighter, ei sta litta frøken som ikke gir seg så lett. Etter å ha hatt alvorlige virus- og bakterier- infeksjoner som har krevd cellegift, blodoverføring og oksygentilførsel, smiler hun nå igjen. Hun er blid og fornøyd, og viser oss at hun er sterkere enn vi trodde.
Man kan oppleve lykke med et alvorlig sykt barn,selv om man bor på sykehuset.
Av og til tenker at jeg ikke kunne hatt det bedre, at jeg ikke ville hatt det noe annerledes. Da har vi det godt, alle tre.
Når Sara ler så hun hikster, fniser eller smiler, er jeg den lykkeligste av alle. Hun har gitt meg glede, sorger, latter og bekymringer. Men mest av alt har hun gjort meg lykkelig.
Noen ganger tenker jeg at jeg ikke kunne hatt det bedre. At livet er akkurat de tingene jeg vil at det skal inneholde. Jeg vil ikke bytte mitt liv med noen. Alle oppturer og nedturene er mine, og hverdagen er en berg og dalbane. Men jeg har gode venner rundt meg, familie som stiller opp mer enn man kan forvente, en omsorgsfull og god samboer, og en nydelig datter.
Noen ganger er jeg lykkelig. Det høres sikkert rart ut. Jeg har nettopp vært igjennom det verste en kan tenke seg. Min lille solstråle har vært alvorlig syk, og det har vært dager jeg har forberedt meg selv på at vi må reise hjem fra sykehuset alene. Jeg trodde ikke Sara ville klare denne runden. Hun er en fighter, ei sta litta frøken som ikke gir seg så lett. Etter å ha hatt alvorlige virus- og bakterier- infeksjoner som har krevd cellegift, blodoverføring og oksygentilførsel, smiler hun nå igjen. Hun er blid og fornøyd, og viser oss at hun er sterkere enn vi trodde.
Man kan oppleve lykke med et alvorlig sykt barn,selv om man bor på sykehuset.
Av og til tenker at jeg ikke kunne hatt det bedre, at jeg ikke ville hatt det noe annerledes. Da har vi det godt, alle tre.
Når Sara ler så hun hikster, fniser eller smiler, er jeg den lykkeligste av alle. Hun har gitt meg glede, sorger, latter og bekymringer. Men mest av alt har hun gjort meg lykkelig.
Refluks konstatert
Mens mor var på trening, var pappa og Sara på røntgen. Sara fikk kontrastvæske ned i sonden og ble lagt på en seng som kunne tippes med hodeenden nedover. Da så legene på skjermen at væsken fløt fritt mellom magesekk og spiserør. Det er ikke noe tvil, Sara har refluks.
Da må vi som foreldre vurdere om hun skal opereres. Det er en stor operasjon, og hun må i narkose. I utgangspunktet er det en viss risiko forbundet med narkose hos friske barn og voksne, men hos Sara har de fortalt oss at de ikke helt vet hvor stor risikoen for komplikasjoner er. Forrige gang gikk det veldig greit, og Sara våknet med et smil:) Heldigvis.
Operasjonen de utfører heter nissenplastikk, og den går ut på å snøre sammen der lukkemuskelen er. Denne er altfor slapp. Dette fører til at hun ikke kommer til å klare å kaste opp eller rape etterpå... Hvis hun får knapp på magen, kan man jo slippe 'rapen' ut der.
Som med de fleste valg i livet, er det både fordeler og ulemper ved operasjonen. Likevel er vi enige om at det er det beste alternativet for vår lille Sara.
Vi håper at legene vil operere inn knapp på magen med det samme, så vi slipper så mange turer inn til riksen. Men først må hun bli litt friskere, antibiotikaen er hun ferdig med om to uker.
Da må vi som foreldre vurdere om hun skal opereres. Det er en stor operasjon, og hun må i narkose. I utgangspunktet er det en viss risiko forbundet med narkose hos friske barn og voksne, men hos Sara har de fortalt oss at de ikke helt vet hvor stor risikoen for komplikasjoner er. Forrige gang gikk det veldig greit, og Sara våknet med et smil:) Heldigvis.
Operasjonen de utfører heter nissenplastikk, og den går ut på å snøre sammen der lukkemuskelen er. Denne er altfor slapp. Dette fører til at hun ikke kommer til å klare å kaste opp eller rape etterpå... Hvis hun får knapp på magen, kan man jo slippe 'rapen' ut der.
Som med de fleste valg i livet, er det både fordeler og ulemper ved operasjonen. Likevel er vi enige om at det er det beste alternativet for vår lille Sara.
Vi håper at legene vil operere inn knapp på magen med det samme, så vi slipper så mange turer inn til riksen. Men først må hun bli litt friskere, antibiotikaen er hun ferdig med om to uker.
Hun skiftet sonde, så da fikk vi knipsa noen bilder av solstråla vår uten den teite slangen :)
 |
torsdag 21. februar 2013
Opp-ned røntgen i morgen
Da har vi fått time til røntgen i morgen. Der skal vi sjekke om Saras lukkemuskel fungerer. Det kan virke som det er "fri flyt" mellom spiserøret og magen, så det skal vi finne ut med kontrastvæske og røntgen.
Hun får ikke lenger kvalmestillende. Vi prøvde både Afipran og Zofran, men i dag, uten noe mot kvalmen, har hun faktisk gulpa mindre.
I dag er mormor og morfar hos Sara, så André og jeg er hjemme en tur. Vasker litt tøy, men slapper av for det meste. :)
Her er et bilde fra besøket av Linda i går.
Hun får ikke lenger kvalmestillende. Vi prøvde både Afipran og Zofran, men i dag, uten noe mot kvalmen, har hun faktisk gulpa mindre.
I dag er mormor og morfar hos Sara, så André og jeg er hjemme en tur. Vasker litt tøy, men slapper av for det meste. :)
Her er et bilde fra besøket av Linda i går.
onsdag 20. februar 2013
Refluks?
Endelig skal vi snart finne ut om Sara har refluks. Med det menes mye gulping fordi mageinnholdet flyter tilbake i spiserøret, at en av lukkemusklene ikke fungerer som den skal, at den er for slapp.
Det er to vanlige måter å avdekke refluks på: pH-måling og røntgen.
Ved pH-måling settes en sonde ned i spiserøret. Den er koblet til er apparat, og skal registrere i 24 timer. Da blir nok Sara fin! Én slange ned i hvert nesebor...
Ved røntgen, skal kontrastvæske svelges, så skal ungen holdes opp/ned (?!?) før det tas bilde.
Man kan opereres for refluks. Det kalles nissen-plastikk. Da går de inn og strammer lukkemuskelen. De kan gjøre det med kikhullsoperasjon, full narkose på riksen.
Jeg håper egentlig at det er refluks hun har, sånn at hun kan opereres og holde på det meste av maten sin...
I dag har vi fått gått lang tur! Deilig å kunne trille litt igjen:) Sara koser seg på tur, og det gjør jeg også. Kveldsvakta Theres foreslo at vi skulle prøve å gi det meste av intravenøst på natta, sånn at vi kanskje kan reise hjem noen timer med Sara! Weee! DET er gode nyheter!! Kanskje vi får muligheten til å være med på barseltreff igjen også:) Fikk super, overraskende gave av den flotte mammagjengen: gavekort på middag for to på restaurant! Det gleder vi oss veldig til å bruke! Linda har meldt seg som barnevakt allerede.
I tillegg har Sara og vi fått en hyggelig overraskelse fra Harald og Thomas. Det var uventet, men veldig hyggelig! Takk, Lena <3
Som om ikke det var nok fikk Sara en body av mammas treningsvenninne Siw. En premie for at hun er så flink!
Farmor og Linda har vært på besøk i dag :) koselig <3
Det er to vanlige måter å avdekke refluks på: pH-måling og røntgen.
Ved pH-måling settes en sonde ned i spiserøret. Den er koblet til er apparat, og skal registrere i 24 timer. Da blir nok Sara fin! Én slange ned i hvert nesebor...
Ved røntgen, skal kontrastvæske svelges, så skal ungen holdes opp/ned (?!?) før det tas bilde.
Man kan opereres for refluks. Det kalles nissen-plastikk. Da går de inn og strammer lukkemuskelen. De kan gjøre det med kikhullsoperasjon, full narkose på riksen.
Jeg håper egentlig at det er refluks hun har, sånn at hun kan opereres og holde på det meste av maten sin...
I dag har vi fått gått lang tur! Deilig å kunne trille litt igjen:) Sara koser seg på tur, og det gjør jeg også. Kveldsvakta Theres foreslo at vi skulle prøve å gi det meste av intravenøst på natta, sånn at vi kanskje kan reise hjem noen timer med Sara! Weee! DET er gode nyheter!! Kanskje vi får muligheten til å være med på barseltreff igjen også:) Fikk super, overraskende gave av den flotte mammagjengen: gavekort på middag for to på restaurant! Det gleder vi oss veldig til å bruke! Linda har meldt seg som barnevakt allerede.
I tillegg har Sara og vi fått en hyggelig overraskelse fra Harald og Thomas. Det var uventet, men veldig hyggelig! Takk, Lena <3
Som om ikke det var nok fikk Sara en body av mammas treningsvenninne Siw. En premie for at hun er så flink!
Farmor og Linda har vært på besøk i dag :) koselig <3
Saras første Valentine!
Sara fikk verdens nydeligste Valentineskort av Theo i dag! Mamman skrev det han dikterte. Det han har skrevet selv med svart farge kan bare leses av gutter, så pappan til Sara måtte lese det for Sara.
Ikke verst å ha en tre år eldre kjæreste så tidlig!
Theo sier han skal jobbe som militær på et slott i Afrika når han blir stor, så der skal han og Sara bo!
Ikke verst å ha en tre år eldre kjæreste så tidlig!
Theo sier han skal jobbe som militær på et slott i Afrika når han blir stor, så der skal han og Sara bo!
tirsdag 19. februar 2013
Brekninger og kvalme
Sara gulper stadig. Jeg vet at babyer skal gulpe, men ikke på denne måten. Hun brekker seg og kaster på en måte opp. Jeg vet at bivirkningene av den ene antibiotikaen Cymevene, kan være kvalme og oppkast. Sara fikk påvist CMV på Riksen. Dette er et virus hun kan ha hatt fra fødselen av. Normalt oppleves den av barn og voksne som en forkjølelse. Barna med CDG 1a har lavere immunforsvar enn andre, og reagerer annerledes på CMV. De går leeenge på sparebluss til de plutselig ikke har noe mer å gå på, og blir veldig alvorlig syke.
Afipran er en kvalmestillende medisin som Sara har fått i halvannet døgn. Hun virker ikke like kvalm, men kaster opp endel fortsatt. Vi har derfor akkurat gått over til et annet merke med andre virkestoffer, Zofran. Krysser fingrene for at det hjelper. Ihvertfall med tanke på at endel av maten hun har gulpa opp tidligere har kommet ned i lungene... Vil ikke at det skal skje igjen!
Sara er fortsatt blid og fornøyd, det er veldig godt å se. Nå skal sykepleierne koble henne fra noen fler timer i løpet av dagen, sånn at det går an å ta henne med ut på trilletur. Vi gikk en kort tur på 30 min går, og håper å få til det samme i dagene som kommer.
Afipran er en kvalmestillende medisin som Sara har fått i halvannet døgn. Hun virker ikke like kvalm, men kaster opp endel fortsatt. Vi har derfor akkurat gått over til et annet merke med andre virkestoffer, Zofran. Krysser fingrene for at det hjelper. Ihvertfall med tanke på at endel av maten hun har gulpa opp tidligere har kommet ned i lungene... Vil ikke at det skal skje igjen!
Sara er fortsatt blid og fornøyd, det er veldig godt å se. Nå skal sykepleierne koble henne fra noen fler timer i løpet av dagen, sånn at det går an å ta henne med ut på trilletur. Vi gikk en kort tur på 30 min går, og håper å få til det samme i dagene som kommer.
søndag 17. februar 2013
Mormor og morfar ❤
Jeg er så heldig å ha et nært og godt forhold til mine foreldre. De har gitt meg en trygg barndom med masse omsorg og kjærlighet. Da jeg var yngre husket jeg nok best alle reglene og hva jeg ikke fikk lov til, og jeg syntes jeg kom fra et strengt hjem.
Som voksen ser jeg hvor verdifulle disse reglene er. Jeg prøver å forklare elevene mine det mamma prøvde å forklare meg: "Det er fordi vi er glad i deg" Men det er vanskelig å forstå som 12-åring. Dette når nok ikke inn før man er voksen, det er først da man setter pris på kjipe innetider og 'stramme grenser'.
Den kjærligheten jeg har fått av mamma og pappa har gjort meg til den jeg er. Jeg har lært empati og medfølelse, omsorg og og rettferdighet. Som mamma til min egen lille Sara, er jeg sikker på at jeg har med mye hjemmefra, og jeg er aldri usikker eller bekymra når hun skal være sammen med mormor og morfar.
De forguder Sara. De sitter ved sengen og ser på når hun sover, holder henne når de får mulighet, og prater og smiler til henne så ofte de kan. Hun er heldig. Jeg er heldig. Mamma og pappa stiller opp oftere enn jeg kan forvente, og hjelper oss som en selvfølge. De nyter hvert minutt med henne, og passer henne flere ganger i uka.
Hjemme har de avlastet oss en gang i uka. Det har vært fint med en hel dag som ikke går til mating... Mens vi har vært på sykehuset har de vært mye sammen med Sara. Da har de med seg mat og kaffe, så sender de oss hjem, så vi får sovet/ slappet av utenfor det midlertidige hjemmet vårt på SIV.
Jeg er så takknemlig for hvor jeg kommer fra. Jeg er så glad for at det var akkurat DE som ble mine foreldre. Tre fine søstre har de gitt meg. Vi har mye glede av hverandre. Og de skulle nok sett Sara oftere enn de har gjort. Jeg vet det har vært tøft å være langt unna når Sara var syk, og stå maktesløs på sidelinja og se på. Uten å kunne hjelpe, bare sende gode tanker og oppløftende, støttende meldinger til søstra som ufrivillig hadde de tøffeste dagene i livet sitt.
Jeg håper jeg klarer å gi Sara det mine foreldre har gitt meg. Jeg håper hun aldri tviler på hvor mye vi elsker henne, eller hva hun betyr for oss. Jeg håper hun blir trygg på hvem hun er, og hvor hun kommer fra.
Jeg har skjønt at et trygt hjem ikke er en selvfølge. Jg vet at jeg ikke hadde klart denne store utfordringen livet har gitt oss uten den bagasjen vi har med oss hjemmefra. Den er verdifull, nødvendig og veldig betydningsfull.
Takk mamma og pappa, for at dere er dere ❤
Som voksen ser jeg hvor verdifulle disse reglene er. Jeg prøver å forklare elevene mine det mamma prøvde å forklare meg: "Det er fordi vi er glad i deg" Men det er vanskelig å forstå som 12-åring. Dette når nok ikke inn før man er voksen, det er først da man setter pris på kjipe innetider og 'stramme grenser'.
Den kjærligheten jeg har fått av mamma og pappa har gjort meg til den jeg er. Jeg har lært empati og medfølelse, omsorg og og rettferdighet. Som mamma til min egen lille Sara, er jeg sikker på at jeg har med mye hjemmefra, og jeg er aldri usikker eller bekymra når hun skal være sammen med mormor og morfar.
De forguder Sara. De sitter ved sengen og ser på når hun sover, holder henne når de får mulighet, og prater og smiler til henne så ofte de kan. Hun er heldig. Jeg er heldig. Mamma og pappa stiller opp oftere enn jeg kan forvente, og hjelper oss som en selvfølge. De nyter hvert minutt med henne, og passer henne flere ganger i uka.
Hjemme har de avlastet oss en gang i uka. Det har vært fint med en hel dag som ikke går til mating... Mens vi har vært på sykehuset har de vært mye sammen med Sara. Da har de med seg mat og kaffe, så sender de oss hjem, så vi får sovet/ slappet av utenfor det midlertidige hjemmet vårt på SIV.
Jeg er så takknemlig for hvor jeg kommer fra. Jeg er så glad for at det var akkurat DE som ble mine foreldre. Tre fine søstre har de gitt meg. Vi har mye glede av hverandre. Og de skulle nok sett Sara oftere enn de har gjort. Jeg vet det har vært tøft å være langt unna når Sara var syk, og stå maktesløs på sidelinja og se på. Uten å kunne hjelpe, bare sende gode tanker og oppløftende, støttende meldinger til søstra som ufrivillig hadde de tøffeste dagene i livet sitt.
Jeg håper jeg klarer å gi Sara det mine foreldre har gitt meg. Jeg håper hun aldri tviler på hvor mye vi elsker henne, eller hva hun betyr for oss. Jeg håper hun blir trygg på hvem hun er, og hvor hun kommer fra.
Jeg har skjønt at et trygt hjem ikke er en selvfølge. Jg vet at jeg ikke hadde klart denne store utfordringen livet har gitt oss uten den bagasjen vi har med oss hjemmefra. Den er verdifull, nødvendig og veldig betydningsfull.
Takk mamma og pappa, for at dere er dere ❤
lørdag 16. februar 2013
To frøkner med samme diagnose
Vi var så heldige å få treffe lille blide Natalie da vi var innlagt på RH. Hun er halvannet år, og har samme diagnose som Sara. Hun var der for å få bytta peg-sonde til knapp, noe vi håper Sara kan få snart også. Det var så godt å møte en annen familie som var så lik vår. To unge flotte mennesker som hadde ei lita datter som trenger ekstra oppfølging, særlig i forbindelse med mating. Ofte når det andre paret fortalte noe de hadde opplevd, kunne vi nikke og kjenne oss igjen. Og nesten hver gang vi snakket smilte de bekreftende. Det var så godt å kunne prate med noen som var i samme situasjon som oss! Vi fikk tips om kvalme, ulike morsmelkerstatninger, såre rumper, og sykehuslivet.
Ingen av barna med CDG 1a kan sammenlignes. Utfallene er så forskjellige, som antall tilfeller. Likevel var det godt å prate med dette paret, og vi er glade for at vi tilfeldigvis var på RH samtidig.
Sara har vært i storform de siste dagene. Litt brekninger og oppkast, men VELDIG blid og pratsom. Hun sjarmerer oss virkelig.
Ingen av barna med CDG 1a kan sammenlignes. Utfallene er så forskjellige, som antall tilfeller. Likevel var det godt å prate med dette paret, og vi er glade for at vi tilfeldigvis var på RH samtidig.
Sara har vært i storform de siste dagene. Litt brekninger og oppkast, men VELDIG blid og pratsom. Hun sjarmerer oss virkelig.
fredag 15. februar 2013
Tilbake i Tønsberg
Vi har nok en gang blitt skysset med ambulanse mellom de to byene, og igjen føles lokalsykehuset som "hjemme".
torsdag 14. februar 2013
onsdag 13. februar 2013
Rombytte
Da er Sara frisk nok til å sove på rom med oss, og vi flyttet ut fra overvåkninga. Vi fikk det samme rommet som sist, et knøttalite enkeltrom. Men slapp heldigvis dobbeltrom! :)
Sara har gulpa 4-5 ganger i kveld, det kan være en bivirkning av en av antibiotikaene hun får. Men er ellers i fin form.
På det lille rommet er det egentlig bare plass til en seng, en forelder (forrige gang skvisa vi inn to...). Så da ligger jeg på 'hotellrommet', mens André er med Sara. Håper de begge får sove i natt. Det kommer jeg til å gjøre.
De siste to timene har Sara sover på fanget mitt. Deilig å ikke ha så mange slanger.
Sov godt.
Sara har gulpa 4-5 ganger i kveld, det kan være en bivirkning av en av antibiotikaene hun får. Men er ellers i fin form.
På det lille rommet er det egentlig bare plass til en seng, en forelder (forrige gang skvisa vi inn to...). Så da ligger jeg på 'hotellrommet', mens André er med Sara. Håper de begge får sove i natt. Det kommer jeg til å gjøre.
De siste to timene har Sara sover på fanget mitt. Deilig å ikke ha så mange slanger.
Sov godt.
Lei av sonden
Da klarte Sara å dra ut sonden sin for andre gang. Vi visste egentlig at den burde vært teipet bedre, men det rakk vi ikke. Plutselig lå hun blid og fornøyd i senga med sonden på utsiden....
Denne gangen slipper jeg å legge ned sonden på henne. Det gjør sykepleierne.
Denne gangen slipper jeg å legge ned sonden på henne. Det gjør sykepleierne.
Det var ikke sånn det skulle bli...
Da jeg gikk gravid, ventet jeg så veldig på Sara. Oktober kunne ikke komme fort nok. Jeg strikket pledd og gensere for at tida skulle gå fortere. Lykken var stor da graviditetstesten var positiv. Og vi ble enda gladere ta bestevenninna mi tok en positiv test bare noen dager senere! Da vi etterhvert fikk vite at begge skulle få jenter, skjønte vi raskt at de to ville få mye glede av hverandre. Det at vi bodde et steinkast unna dem betydde at jentene etterhvert ville begynne i samme klasse, og kanskje feire bursdager sammen:) Et noe 'påtvunget' vennskap fra fødselen av, kunne jo utvikle seg til ekte vennskap etter noen år?
Jentene ble faktisk født på samme dag. Helt utrolig! Jeg og venninna mi spøkte om dette under graviditeten, men trodde vel egentlig ikke at det ville skje. 14. oktober 2012 kom det to søte snupper til verden på Sentralsykehuset i Vestfold.
Bestevenninna min følte seg i så fin form etter fødselen at hun reiste hjem om kvelden. Der hadde hun sitt første barn som endelig hadde blitt storebror.
Sara kom med hastekeisersnitt, og vi ble derfor i fire dager. Heldigvis hadde vi ingen andre barn hjemme, så vi kunne bo på sykehuset begge to. Etter kort tid hjemme, ble Sara innlagt på sykehuset igjen. Etter noen uker fikk hun diagnosen, så var det hjem igjen. Vi prøvde så godt vi kunne. Med matingsproblematikken til Sara var det ikke alt som var like lett å få til. Alt krevde god planlegging. Og etter en lengre periode hjemme, ble Sara dårlig og vi måtte legges inn igjen.
Den første tiden med baby har vært litt vanskelig å nyte. Vi har heldigvis en blid og fornøyd jente, og vi koser oss sammen med henne. Hun er verdens søteste, men det er utfordrende å ha et så sykt barn. Vi nyter de gode stundene hun gir oss, men det er mange bekymringer ellers. Hun har vært mindre i sitt eget hus, enn på sykehuset. Hun har tilbragt de fleste nettene i sykehussenger, selv om hun liker best å ligge mellom foreldrene sine i den store dobbeltsenga hjemme. Hun våkner alltid med et smil, enten det er hjemme, eller på sykehuset. Det gleder oss. Hun er fortsatt blid.
Jeg er ikke bitter, jeg er ikke misunnelig eller sjalu. Jeg er bare lei meg. Sara er koblet til alle mulige apparater, og har ikke kjent frisk luft på flere uker. Andre babyer på hennes alder er i barselgrupper, går lange turer, går på babysvømming, farter rundt, eller er hjemme hos seg selv. Det håper jeg Sara også snart får oppleve. Og at vi snart får vært litt mer sammen med min bestevenninne og hennes søte datter. Akkurat som vi hadde planlagt... Nå må hun bare bli bedre først.
Det var ikke sånn det skulle bli å få barn.
Jentene ble faktisk født på samme dag. Helt utrolig! Jeg og venninna mi spøkte om dette under graviditeten, men trodde vel egentlig ikke at det ville skje. 14. oktober 2012 kom det to søte snupper til verden på Sentralsykehuset i Vestfold.
Bestevenninna min følte seg i så fin form etter fødselen at hun reiste hjem om kvelden. Der hadde hun sitt første barn som endelig hadde blitt storebror.
Sara kom med hastekeisersnitt, og vi ble derfor i fire dager. Heldigvis hadde vi ingen andre barn hjemme, så vi kunne bo på sykehuset begge to. Etter kort tid hjemme, ble Sara innlagt på sykehuset igjen. Etter noen uker fikk hun diagnosen, så var det hjem igjen. Vi prøvde så godt vi kunne. Med matingsproblematikken til Sara var det ikke alt som var like lett å få til. Alt krevde god planlegging. Og etter en lengre periode hjemme, ble Sara dårlig og vi måtte legges inn igjen.
Den første tiden med baby har vært litt vanskelig å nyte. Vi har heldigvis en blid og fornøyd jente, og vi koser oss sammen med henne. Hun er verdens søteste, men det er utfordrende å ha et så sykt barn. Vi nyter de gode stundene hun gir oss, men det er mange bekymringer ellers. Hun har vært mindre i sitt eget hus, enn på sykehuset. Hun har tilbragt de fleste nettene i sykehussenger, selv om hun liker best å ligge mellom foreldrene sine i den store dobbeltsenga hjemme. Hun våkner alltid med et smil, enten det er hjemme, eller på sykehuset. Det gleder oss. Hun er fortsatt blid.
Jeg er ikke bitter, jeg er ikke misunnelig eller sjalu. Jeg er bare lei meg. Sara er koblet til alle mulige apparater, og har ikke kjent frisk luft på flere uker. Andre babyer på hennes alder er i barselgrupper, går lange turer, går på babysvømming, farter rundt, eller er hjemme hos seg selv. Det håper jeg Sara også snart får oppleve. Og at vi snart får vært litt mer sammen med min bestevenninne og hennes søte datter. Akkurat som vi hadde planlagt... Nå må hun bare bli bedre først.
Det var ikke sånn det skulle bli å få barn.
tirsdag 12. februar 2013
Snart til SIV, Tønsberg
De har startet en ny antibiotika på Sara, den er visst langvarig, uker, kanskje måneder. Men behandlingen er ihvertfall startet. Legene venter på svar på en prøve til, og så skal hun bli sett på av en øyelege i morgen. Når hun er i enda bedre form, skal vi bli overført til Tbg, rundt helga.
Vi ventet egentlig på øyelegen i går, så Sara fikk øyedråper hun måtte ha før undersøkelsen. Legen kom ikke, så vi venter han i morgen. Øyedråpene gjør at Sara blir litt slått ut dagen etter, og i dag er hun litt slapp. Hun har sovet mye.
Hun ser veldig fin ut uten oksygengrimen! Hun klarer seg fint uten ekstra oksygen, så vi kunne fjerne én av slangene! :) weee!
Vi ventet egentlig på øyelegen i går, så Sara fikk øyedråper hun måtte ha før undersøkelsen. Legen kom ikke, så vi venter han i morgen. Øyedråpene gjør at Sara blir litt slått ut dagen etter, og i dag er hun litt slapp. Hun har sovet mye.
Hun ser veldig fin ut uten oksygengrimen! Hun klarer seg fint uten ekstra oksygen, så vi kunne fjerne én av slangene! :) weee!
mandag 11. februar 2013
Svar på noen av prøvene
I dag fikk vi svar på noen av prøvene. De har funnet en bakterie i lungene hennes. Denne vil de helst ikke finne hos premature babyer og babyer med multiorgan-problematikk (som hos Sara). Disse blir slått helt ut av denne bakterien og blir veldig syke. Det kan vi skrive under på.
I tillegg har de funnet et virus i blodet hennes. Dette kan hun ha hatt fra fødselen. De satte jo igang antibiotika rett etter fødsel fordi hun hadde for høy CRP, noe som tyder på infeksjon. Men det har ikke tatt knekken på viruset.
Nå er hun ihvertfall på bedringens vei! CRPen er mye lavere, det samme er laukocyttnivået. Begge er indikasjoner på at hun er friskere og at infeksjonen er på vei ut.
Nå er kl 22, det er vaktskifte på avdelinga, og Sara skal snart sove. Det virker ikke som hun kommer til å gjøre det med det første. Hun ligger i sengen sin, uten smokk (?!?), og ler og fniser for seg selv. Hun lager så fine godlyder at bekymringene våre holdes på avstand. Og vi nyter det.
Nå føles det nesten som vi er en helt vanlig familie. Oss tre, uten en vond smerte i brystet og stram knute i magen. Sykepleierne, legene, de vonde stolene på overvåkninga, sprinkelsenga og den upersonlige innredninga har ingen betydning når Sara er så blid og fornøyd.
I morgen håper vi å kunne ta bort oksygenslangen, hvis hun har hatt fin metning i natt. Da skal hun få bade. Det elsker hun. Litt skeptisk, men mest fornøyd. En ørliten erstatning for babysvømminga vi rakk å begynne på hjemme før hun ble innlagt denne runden.
I tillegg har de funnet et virus i blodet hennes. Dette kan hun ha hatt fra fødselen. De satte jo igang antibiotika rett etter fødsel fordi hun hadde for høy CRP, noe som tyder på infeksjon. Men det har ikke tatt knekken på viruset.
Nå er hun ihvertfall på bedringens vei! CRPen er mye lavere, det samme er laukocyttnivået. Begge er indikasjoner på at hun er friskere og at infeksjonen er på vei ut.
Nå er kl 22, det er vaktskifte på avdelinga, og Sara skal snart sove. Det virker ikke som hun kommer til å gjøre det med det første. Hun ligger i sengen sin, uten smokk (?!?), og ler og fniser for seg selv. Hun lager så fine godlyder at bekymringene våre holdes på avstand. Og vi nyter det.
Nå føles det nesten som vi er en helt vanlig familie. Oss tre, uten en vond smerte i brystet og stram knute i magen. Sykepleierne, legene, de vonde stolene på overvåkninga, sprinkelsenga og den upersonlige innredninga har ingen betydning når Sara er så blid og fornøyd.
I morgen håper vi å kunne ta bort oksygenslangen, hvis hun har hatt fin metning i natt. Da skal hun få bade. Det elsker hun. Litt skeptisk, men mest fornøyd. En ørliten erstatning for babysvømminga vi rakk å begynne på hjemme før hun ble innlagt denne runden.
Gode dager for oss og Sara
De siste dagene har vært gode, veldig gode. Sara har vært blid og fornøyd og skravla masse.
Hun har hatt behov for mindre oksygen. Fra to liter, ned til én, og i to timer har hun nå vært uten:)
Pulsen er litt lavere enn den har vært. Hun sover nå på fanget mitt og har 150 i puls. Dette er fortsatt for mye for babyer, men tidligere har hun ligget på 180...
Respirasjonen hennes er på 60-65/min. Ved så høy pustefrekvens skal man i utgangspunktet kontakte lege umiddelbart, men de siste ukene har hun hatt helt opp til 105/min. Så dette er veldig bra!
Sara ser mye friskere ut. I dag har hun sovet mye, men ellers i fin form.
Ernæringsfysiologen her mente vi burde søke om å sette inn peg (knapp) nå, fordi det er litt ventetid. Det er ikke så bra for slimhinnene å ha sonde over lengre tid.
Gleder meg til å se jenta vår uten sonde igjen!! Husker ikke hvordan hun ser ut uten, selv om jeg ikke legger merke til at den er der.
Vi har hatt hyggelige besøk disse dagene. Mormor & morfar, Mari & Andreas, Farmor Wivian, Hanne Mari, Erik, Ola & Nina , Mari Mass.
Smil!
Hun har hatt behov for mindre oksygen. Fra to liter, ned til én, og i to timer har hun nå vært uten:)
Pulsen er litt lavere enn den har vært. Hun sover nå på fanget mitt og har 150 i puls. Dette er fortsatt for mye for babyer, men tidligere har hun ligget på 180...
Respirasjonen hennes er på 60-65/min. Ved så høy pustefrekvens skal man i utgangspunktet kontakte lege umiddelbart, men de siste ukene har hun hatt helt opp til 105/min. Så dette er veldig bra!
Sara ser mye friskere ut. I dag har hun sovet mye, men ellers i fin form.
Ernæringsfysiologen her mente vi burde søke om å sette inn peg (knapp) nå, fordi det er litt ventetid. Det er ikke så bra for slimhinnene å ha sonde over lengre tid.
Gleder meg til å se jenta vår uten sonde igjen!! Husker ikke hvordan hun ser ut uten, selv om jeg ikke legger merke til at den er der.
Vi har hatt hyggelige besøk disse dagene. Mormor & morfar, Mari & Andreas, Farmor Wivian, Hanne Mari, Erik, Ola & Nina , Mari Mass.
Smil!
søndag 10. februar 2013
Morsdag ❤
I dag er det min aller første morsdag. Jeg er så takknemlig og glad for at jeg får oppleve å være mamma. Jeg har ingen garantier for at det vil vare, og jeg aner ikke hvordan fremtiden ser ut. Jeg vet ikke hvordan neste morsdag ser ut, men uansett utfall, vil jeg alltid være mamman til Sara. Det kommer jeg til å være så lenge jeg lever.
Å være mamma har gitt meg så mye. Altfor mye. Selvfølgelig ville jeg bare hatt solskinnsdagene, men vi fikk ikke velge. Jeg måtte ta med gråværsdagene, ruskeværet, bygene, stormene og tåka i samme slengen. Noen dager har det vært oppholdsvær. Men det er utrolig hvor mye varme noen få solstråler gir. De tre siste dagene har vært gode og snille mot oss. Sara har smilt, ledd pratet med oss, nesten som hun pleier. Hun er så flink og tapper.
I dag er Sara 17 uker gammel. Og jeg er så heldig å få være mamman hennes ❤
Gratulerer med morsdagen alle mødre. Nyt barna deres ❤og fortell dem hva de betyr for deg.
Å være mamma har gitt meg så mye. Altfor mye. Selvfølgelig ville jeg bare hatt solskinnsdagene, men vi fikk ikke velge. Jeg måtte ta med gråværsdagene, ruskeværet, bygene, stormene og tåka i samme slengen. Noen dager har det vært oppholdsvær. Men det er utrolig hvor mye varme noen få solstråler gir. De tre siste dagene har vært gode og snille mot oss. Sara har smilt, ledd pratet med oss, nesten som hun pleier. Hun er så flink og tapper.
I dag er Sara 17 uker gammel. Og jeg er så heldig å få være mamman hennes ❤
Gratulerer med morsdagen alle mødre. Nyt barna deres ❤og fortell dem hva de betyr for deg.
lørdag 9. februar 2013
Klær...
-er ikke bare bare for babyer som er innlagt med mange slanger og ledninger festet til kroppen... En hånd med veneflon som er pakker godt inn, er vanskelig å få gjennom en arm på body. Er veneflonen i foten kan man bare glemme bukse. En fot med intravenøst og en annen med O2 og pulsmåler i den andre har gjort det umulig for Sara å bruke bukse de siste ukene. Omlagsbody er desidert lettest, særlig nå, når hun har CVK på brystet. Da er det bare å kneppe opp bodyen og sette medisiner/væske og/eller ta blodprøver. :) Da kan hun faktisk ha på seg bukse og sokker også!
Så fin atte!
Så fin atte!
fredag 8. februar 2013
CVK og gener
Narkosen gikk fint, oppvåkningen gikk bra, og dagen i dag er good!
Sara har smilt, ledd og vært i toppform, som André sier.
I dag har vi snakket med overlegen på avdeling for medisinsk genetikk. Hun vil ta gentester av oss, men er ganske sikker på at vi begge er bærere av en type genfeil, som har slått ut hos Sara. Ca én av 60 er bærere av denne genfeilen. Det var 25% sjanse for at vi ville bli gravide med et sykt foster. Men det at fosteret som skulle bli tulla vår, overlevde svangerskapet var det enda mindre sannsynlighet for. Det gjorde hun heldigvis, og vi ville ikke byttet henne ut med noe. Selv om vi har tøffere dager enn vi noen gang hadde drømt om, er vi så takknemlige for hver stund vi har med en smilende fornøyd Sara.
Sara har smilt, ledd og vært i toppform, som André sier.
I dag har vi snakket med overlegen på avdeling for medisinsk genetikk. Hun vil ta gentester av oss, men er ganske sikker på at vi begge er bærere av en type genfeil, som har slått ut hos Sara. Ca én av 60 er bærere av denne genfeilen. Det var 25% sjanse for at vi ville bli gravide med et sykt foster. Men det at fosteret som skulle bli tulla vår, overlevde svangerskapet var det enda mindre sannsynlighet for. Det gjorde hun heldigvis, og vi ville ikke byttet henne ut med noe. Selv om vi har tøffere dager enn vi noen gang hadde drømt om, er vi så takknemlige for hver stund vi har med en smilende fornøyd Sara.
Vår oppfordring til leserne
For halvannen uke siden opprettet jeg denne bloggen om tulla vår. På den korte tida har den blitt lest mer enn 26 000 ganger. Bare i går ble den lest 4000 ganger! Vi får meldinger av kjente og ukjente som følger oss daglig. Det er tydelig at mange tenker på oss, og deler håpet vårt.
Siden jeg vet at så mange leser dette, vil jeg komme med en oppfordring: Gi blod! Sara trengte blodoverføring for to dager siden, og jeg vet at blodbankene trenger flere blodgivere.
Det er godt å tenke på at jeg har gitt blod i mange år. Nå ser jeg ihvertfall konkret hva det kan brukes til. I teorien kan jo faktisk Sara ha fått blod fra mamman sin. ❤
Les mer om blodgivning her.
Siden jeg vet at så mange leser dette, vil jeg komme med en oppfordring: Gi blod! Sara trengte blodoverføring for to dager siden, og jeg vet at blodbankene trenger flere blodgivere.
Det er godt å tenke på at jeg har gitt blod i mange år. Nå ser jeg ihvertfall konkret hva det kan brukes til. I teorien kan jo faktisk Sara ha fått blod fra mamman sin. ❤
Les mer om blodgivning her.
I narkose...
Nå er vår lille Sara i narkose. Hun skal ta CT av lungene, væskeprøve av lungene og operere inn en CVK. Disse timene fram til vi får telefon om at vi kan møte henne på oppvåkninga er nervepirrende. Jeg har vondt i magen. Jeg vet at narkose er nødvendig, men skal være så lettet når disse timene har gått, og Sara smiler til oss igjen.
torsdag 7. februar 2013
Solstråla vår!
I dag har Sara bare vært i kjempehumør! Hun har smilt og ledd i hele dag. Hun sov ganske lenge på morgenen, men har sovet lite i løpet av dagen.
Det er helt fantastisk å se henne tilbake i sitt gamle jeg! Sånn har vi ikke sett henne på tre uker. Det betyr så utrolig mye for oss:)
Ingen smerter, ingen sutring, bare smil og godlyder fra frøkna som betyr så mye for oss.
Happy happy!!
Vi har hatt hyggelig besøk av Mr. Wahl, Tone og Magnus i dag. :) Fine blomster fikk vi på rommet av Nøtterøy håndball. Takk!
Det er helt fantastisk å se henne tilbake i sitt gamle jeg! Sånn har vi ikke sett henne på tre uker. Det betyr så utrolig mye for oss:)
Ingen smerter, ingen sutring, bare smil og godlyder fra frøkna som betyr så mye for oss.
Happy happy!!
Vi har hatt hyggelig besøk av Mr. Wahl, Tone og Magnus i dag. :) Fine blomster fikk vi på rommet av Nøtterøy håndball. Takk!
Legevisitt -blandede følelser
Nå har vi hatt legevisitt. Legen mente at de fleste organene til Sara fungerte som de skulle, men at de hadde en utvikling som var veldig unormal. De fleste organene er større en de skal, og noen har 'feil' struktur. Blant annet bukspyttkjertelen. Men at det ser ut som de fungerer som de skal, er en veldig god nyhet. Selv om det er tydelig at det er noe veldig galt med henne...
Legene her spør oss alltid om hva vi vet om diagnosen hennes. De skjønner raskt at vi har lest oss opp informasjon, og at vi er orientert om alle utfall, fra et nesten friskt barn til det verst tenkelige.
Sara sliter med å ta opp næring. Nå får hun mer intravenøs næring enn mat i magen. Derfor er vi avhengige av at hun har tydelige blodårer å føre væsken inn i. Det har hun ikke. Mange ganger må de stikke flere ganger for å få nok blod til blodprøvene, og de prøver av og til flere ganger dør de får satt inn veneflon. Derfor vil legene her sette inn CVK, kanskje i morgen. For å få satt inn CVK, må Sara i narkose. Som de fleste vet, er det en viss risiko forbundet med narkose. En bitteliten andel våkner ikke opp igjen etterpå, men det er svært sjelden. Ihvertfall når pasienten er frisk. Sara er alvorlig syk, og vi vet ikke hvordan en narkose vil virke på henne. Likevel er vi ikke i tvil: uten CVK og intravenøs væske vil hun ikke klare seg, så vi er nødt til å satse på at dette vil gå bra. Da vil de samtidig ta noen prøver av lungevæsken hennes. De er interessert i å finne ut hva fortetningene i lungene hennes er. Infeksjon? Mat fra oppgulp?
Legen ville også henvise oss til genetisk veiledning, for å ta gentesting av oss.
Vi får inntrykk av at de tar oss på alvor, og at de har vært mange leger med forskjellig kompetanse som har diskutert Sara lenge.
Det er vi veldig glade for.
Legene her spør oss alltid om hva vi vet om diagnosen hennes. De skjønner raskt at vi har lest oss opp informasjon, og at vi er orientert om alle utfall, fra et nesten friskt barn til det verst tenkelige.
Sara sliter med å ta opp næring. Nå får hun mer intravenøs næring enn mat i magen. Derfor er vi avhengige av at hun har tydelige blodårer å føre væsken inn i. Det har hun ikke. Mange ganger må de stikke flere ganger for å få nok blod til blodprøvene, og de prøver av og til flere ganger dør de får satt inn veneflon. Derfor vil legene her sette inn CVK, kanskje i morgen. For å få satt inn CVK, må Sara i narkose. Som de fleste vet, er det en viss risiko forbundet med narkose. En bitteliten andel våkner ikke opp igjen etterpå, men det er svært sjelden. Ihvertfall når pasienten er frisk. Sara er alvorlig syk, og vi vet ikke hvordan en narkose vil virke på henne. Likevel er vi ikke i tvil: uten CVK og intravenøs væske vil hun ikke klare seg, så vi er nødt til å satse på at dette vil gå bra. Da vil de samtidig ta noen prøver av lungevæsken hennes. De er interessert i å finne ut hva fortetningene i lungene hennes er. Infeksjon? Mat fra oppgulp?
Legen ville også henvise oss til genetisk veiledning, for å ta gentesting av oss.
Vi får inntrykk av at de tar oss på alvor, og at de har vært mange leger med forskjellig kompetanse som har diskutert Sara lenge.
Det er vi veldig glade for.
I believed in karma...
Nå skjønner jeg at ingen handlinger er så onde at man hadde fortjent det vi går igjennom nå.
Karma, my ass.
Karma, my ass.
onsdag 6. februar 2013
Blodoverføring og overvåkning
Veien inn til Riksen gikk bra. Da vi kom fram var Sara i godt humør. Hun smilte og lo da vi var framme og under undersøkelsen.
Etter det har hun vært sutrete, men det er ikke så rart. Hun har vært på røntgen og ultralyd. Hvor mange ganger har hun vært på det nå? Jeg har kommer ut av tellinga. De har også tatt blodprøver av henne. Hun har lav blodprosent, noe som betyr at hun må ha blodoverføring. Det får hun nå straks. De setter ikke en ny veneflon (inngang i blodåre) for dette. Hun har vært igjennom nok i dag. Så det skal hun slippe. Derfor stopper de intravenøs væske mens de overfører 200ml blod (to timer). Så bruker de den samme veneflonen. De har ikke snakket om CVK (sentralt venekateter) enda, kanskje etterhvert. Kanskje etterhvert også knapp på magen også. Ikke sonde.
Nyhetene etter alle prøver og bilder i dag var dårlige. Tidligere trodde vi det var hjertet og lever som ikke fungerte optimalt i Sara. Nå vet vi at flere organer har problemer. Hverken nyrer, lunger eller milt er som de skal...
Tøff beskjed å få... :(
Ingen av oss har noe særlig kompetanse innen helsefag eller sykehusuttrykk, så vi vet ikke helt hva det betyr. Vi har lært mye gjennom erfaring fra alle døgnene på sykehus. Erfaring vi helst ville vært foruten. Kunnskap vil ikke ville lært, hvis vi kunne velge.
Får nok vite mer i morgen. Nå ligger Sara på overvåkning, vi er på foreldreovernatting. Vi er slitne begge to, så vi får nok sove.
Søte tante Camilla hadde ordnet massasjetimer til oss, så hun hentet oss her på Riksen, og kjørte oss tilbake etterpå. Hun tenkte vi trengte en liten avspenningsøkt, og at Sara trengte foreldre som hadde litt mer energi og krefter. Tusen takk, Camilla. Det var deilig.
Vi har snakket om hvordan vi skal takle hverdagen hvis vi ikke får med oss Sara hjem igjen. Tanken er skremmende og gjør vondt. Utenkelig at denne sykdommen skulle ramme oss. Alle sier at dette skal gå bra, at Sara er sterk og at hun kommer til å kjempe seg gjennom dette.
Vi HÅPER.
Vi må også være realistiske. Men fortsatt har vi muligheten for at Sara blir skrevet ut, vi klamrer oss selvfølgelig til håpet, selv om halmstrået blir mer og mer tynnslitt.
Etter det har hun vært sutrete, men det er ikke så rart. Hun har vært på røntgen og ultralyd. Hvor mange ganger har hun vært på det nå? Jeg har kommer ut av tellinga. De har også tatt blodprøver av henne. Hun har lav blodprosent, noe som betyr at hun må ha blodoverføring. Det får hun nå straks. De setter ikke en ny veneflon (inngang i blodåre) for dette. Hun har vært igjennom nok i dag. Så det skal hun slippe. Derfor stopper de intravenøs væske mens de overfører 200ml blod (to timer). Så bruker de den samme veneflonen. De har ikke snakket om CVK (sentralt venekateter) enda, kanskje etterhvert. Kanskje etterhvert også knapp på magen også. Ikke sonde.
Nyhetene etter alle prøver og bilder i dag var dårlige. Tidligere trodde vi det var hjertet og lever som ikke fungerte optimalt i Sara. Nå vet vi at flere organer har problemer. Hverken nyrer, lunger eller milt er som de skal...
Tøff beskjed å få... :(
Ingen av oss har noe særlig kompetanse innen helsefag eller sykehusuttrykk, så vi vet ikke helt hva det betyr. Vi har lært mye gjennom erfaring fra alle døgnene på sykehus. Erfaring vi helst ville vært foruten. Kunnskap vil ikke ville lært, hvis vi kunne velge.
Får nok vite mer i morgen. Nå ligger Sara på overvåkning, vi er på foreldreovernatting. Vi er slitne begge to, så vi får nok sove.
Søte tante Camilla hadde ordnet massasjetimer til oss, så hun hentet oss her på Riksen, og kjørte oss tilbake etterpå. Hun tenkte vi trengte en liten avspenningsøkt, og at Sara trengte foreldre som hadde litt mer energi og krefter. Tusen takk, Camilla. Det var deilig.
Vi har snakket om hvordan vi skal takle hverdagen hvis vi ikke får med oss Sara hjem igjen. Tanken er skremmende og gjør vondt. Utenkelig at denne sykdommen skulle ramme oss. Alle sier at dette skal gå bra, at Sara er sterk og at hun kommer til å kjempe seg gjennom dette.
Vi HÅPER.
Vi må også være realistiske. Men fortsatt har vi muligheten for at Sara blir skrevet ut, vi klamrer oss selvfølgelig til håpet, selv om halmstrået blir mer og mer tynnslitt.
Dobbeltrom?
Vår lille Sara er koblet til 6 forskjellige ting. Tre ulike væsker som går inn i blodet med en veneflon. Oksygen, sondemat og en sensor som måler puls og oksygenmetning. Alle disse tilkoblingene har alarmer som av og til går. I snitt går det vel en alarm i timen. Dette har vi overlevd i Tbg, der hadde vi et stort enerom. Her fikk vi den dårlige nyheten om dobbeltrom... Tenk hvis vi blir liggende på samme rom med et barn med like mange alarmer... Dobbeltrom....-nedtur!
Første natta skal Sara ligge på overvåkning, og vi på pasienthotell.
Nå venter vi på røntgen og ultralyd. Frøkna er sliten og sutrete, men har vært i kjempeform tidligere med smil, prat og latter.)
Første natta skal Sara ligge på overvåkning, og vi på pasienthotell.
Nå venter vi på røntgen og ultralyd. Frøkna er sliten og sutrete, men har vært i kjempeform tidligere med smil, prat og latter.)
tirsdag 5. februar 2013
Overflytting til Norges beste kompetanse...?
Jeg skrev i går at vi hadde fått svar som ikke var så positive. Sara ser frisk og fin ut, men hun sover mye. Hun har ikke vondt, heldigvis. Huden er litt blek, og hun trenger oksygen.
På ultralyden i går fikk vi se at det har blitt mer væske rundt hjertet til Sara. I tillegg er leveren et problem. Den er mye større enn den skal, og den har ikke den elastiske strukturen som er vanlig. Lege Hans mener at det kan være på grunn av leveren at hjertet ikke fungerer som det skal.
I dag klarte de ikke ta blodprøve av frøkna. De tar minst én prøve hver dag, og siden hun får intravenøst i den ene armen, har de kun én arm å stikke i. Denne har de brukt i mange dager nå, så det er vanskelig å ta blodprøve. Det holder ikke med fingeren når de skal fylle flere glass.
De snakker om å sette inn sentralt venekateter når vi kommer inn til Oslo. Her kan hun både få intravenøs væske inn, og mulighet for å 'tappe' blod uten å måtte stikke hver gang. André grøsser av tanken, jeg ser fram til det. Her er info om CVK
I går kveld kom Rønnaug innom. Hun var primærlegen til Sara da hun lå på nyfødtintensiven, så det var veldig koselig å se henne igjen!
Lege Hans har snakket lenge med Riksen i dag. Han prøver så godt han kan å gjøre oss trygge på at vi vil få god oppfølging i Oslo. Sist så de bare på hjertet, og var ikke så bekymret. På grunn av dårlig plass ble vi sendt til Tbg igjen. Denne gangen skal de se hele Sara med den diagnosen hun har. Det er på Riksen de har best kompetanse, så det blir greit å komme inn dit. De kan evt kontakte leger i utlandet, hvis de står fast/lurer på noe.
Vi har fått et godt forhold til sykepleierne vi har her, og håper de er like ålreite i Oslo.
På ultralyden i går fikk vi se at det har blitt mer væske rundt hjertet til Sara. I tillegg er leveren et problem. Den er mye større enn den skal, og den har ikke den elastiske strukturen som er vanlig. Lege Hans mener at det kan være på grunn av leveren at hjertet ikke fungerer som det skal.
I dag klarte de ikke ta blodprøve av frøkna. De tar minst én prøve hver dag, og siden hun får intravenøst i den ene armen, har de kun én arm å stikke i. Denne har de brukt i mange dager nå, så det er vanskelig å ta blodprøve. Det holder ikke med fingeren når de skal fylle flere glass.
De snakker om å sette inn sentralt venekateter når vi kommer inn til Oslo. Her kan hun både få intravenøs væske inn, og mulighet for å 'tappe' blod uten å måtte stikke hver gang. André grøsser av tanken, jeg ser fram til det. Her er info om CVK
I går kveld kom Rønnaug innom. Hun var primærlegen til Sara da hun lå på nyfødtintensiven, så det var veldig koselig å se henne igjen!
Lege Hans har snakket lenge med Riksen i dag. Han prøver så godt han kan å gjøre oss trygge på at vi vil få god oppfølging i Oslo. Sist så de bare på hjertet, og var ikke så bekymret. På grunn av dårlig plass ble vi sendt til Tbg igjen. Denne gangen skal de se hele Sara med den diagnosen hun har. Det er på Riksen de har best kompetanse, så det blir greit å komme inn dit. De kan evt kontakte leger i utlandet, hvis de står fast/lurer på noe.
Vi har fått et godt forhold til sykepleierne vi har her, og håper de er like ålreite i Oslo.
 |
| Den aller beste hånda å holde i. |
mandag 4. februar 2013
Ny Oslotur...
I dag er det vanskelig å tenke positivt. Vi har fått svar på blodprøve/ultralyd/røntgen som ikke er særlig oppløftende. Vi blir overført riksen en av dagene.
Ny infeksjon... ?
I dag har frøkna tatt blodprøver fire ganger. Det pleier å holde med en daglig prøve, men i dag var ikke legene fornøyde med svarene fra laben. CRP'en har økt litt, fra ca 20 til ca 30 (den bør ligge på under 5), men leukocyttene også. De har økt uforholdsmessig mye i forhold til CRP'en, så legene trodde først det var blitt gjort en feilmåling. Både CRP og leukocytter sier noe om immunforsvaret. Høye verdier tyder på en infeksjon. Det legen syns er rart, er at CRP'en ikke er så alarmerende høy som leukocyttverdien. De tør ikke sjanse på at det ikke er en infeksjon, så de reagere umiddelbart når de får en indikasjon på at det er noe som ikke stemmer.
Den fjerde gangen de skulle ta blodprøver, fikk vi beskjed om at det også skulle tas beinmargsprøve eller spinalpunksjon av Sara... Det prøvde de på, men var vanskelig. Derfor prøver de igjen i morgen. I beinmargen kan de kanskje få svar på om hun har en infeksjon, evt hva slags. De setter uansett igang bredspektret antibiotika i kveld.
I dag virker det heldigvis ikke som hun har hatt noen smerter. Vi lurer på om det er minifom'en som fungerer mot luft i magen. Det er ihvertfall veldig godt å se at hun ikke spenner seg av smerter:)
De måtte fjerne veneflonen de satte i går. Stikkstedet/blodåren gjorde vondt og var litt hovent. Det er visst veldig fort gjort når hun får så mye forskjellig intravenøst. De sliter jo med å finne passende blodårer, men heldigvis klarte de det på første forsøk i dag! Lege Aslak var flink!
Etter en dag som har vært krevende og tøff for jenta vår, er hun utrolig nok våken og ikke irritabel etterpå. Pappan klarte å lokke fram noen smil helt til slutt, så da kan mamman legge seg med et smil om munnen selv. Hun skal ikke sitte oppe natt for å se Superball!
Vi har også hatt koselig besøk i dag: Tante Camilla og onkel Tevje kom uten jentene. Grandtante Hege med Richard og småtantene Eli og Maria hadde med deilig mat, kaker, tegninger og gaver. Og så var mormor og morfar her noen timer mens vi sov hjemme. De siste som besøkte iss var farmor og Wivian:) En 16 ukersdag med masse innhold!
Den fjerde gangen de skulle ta blodprøver, fikk vi beskjed om at det også skulle tas beinmargsprøve eller spinalpunksjon av Sara... Det prøvde de på, men var vanskelig. Derfor prøver de igjen i morgen. I beinmargen kan de kanskje få svar på om hun har en infeksjon, evt hva slags. De setter uansett igang bredspektret antibiotika i kveld.
I dag virker det heldigvis ikke som hun har hatt noen smerter. Vi lurer på om det er minifom'en som fungerer mot luft i magen. Det er ihvertfall veldig godt å se at hun ikke spenner seg av smerter:)
De måtte fjerne veneflonen de satte i går. Stikkstedet/blodåren gjorde vondt og var litt hovent. Det er visst veldig fort gjort når hun får så mye forskjellig intravenøst. De sliter jo med å finne passende blodårer, men heldigvis klarte de det på første forsøk i dag! Lege Aslak var flink!
Etter en dag som har vært krevende og tøff for jenta vår, er hun utrolig nok våken og ikke irritabel etterpå. Pappan klarte å lokke fram noen smil helt til slutt, så da kan mamman legge seg med et smil om munnen selv. Hun skal ikke sitte oppe natt for å se Superball!
Vi har også hatt koselig besøk i dag: Tante Camilla og onkel Tevje kom uten jentene. Grandtante Hege med Richard og småtantene Eli og Maria hadde med deilig mat, kaker, tegninger og gaver. Og så var mormor og morfar her noen timer mens vi sov hjemme. De siste som besøkte iss var farmor og Wivian:) En 16 ukersdag med masse innhold!
søndag 3. februar 2013
Optimisme og tro
Tilbakemeldingene og responsen fra folk som har lest om vår lille Sara har vært enorm. Varme, lange og omtenksomme meldinger på Facebook, telefon, Mail og kommentar til innlegg lyser opp sykehushverdagen. Jeg hadde aldri drømt om at mine tanker og følelser skulle leses av så mange. At vår tøffe hverdag gjør inntrykk, er overraskende og fint. Uventede meldinger fra mennesker vi knapt har snakket med de siste årene, andre vi nesten ikke kjenner, og folk som er venner av venner har sendt oss lykkeønskninger, gode tanker og medfølelse vi setter utrolig stor pris på.
I natt er jeg optimistisk igjen. Det går opp og ned. Støtte fra mennesker rundt oss, og et smil fra Sara gir en uvurderlig opptur.
Denne kampen kommer vår lille frøken til å klare. Hun er en fighter som ikke gir seg så lett. Stahet og bestemthet har hun arvet av foreldrene sine. Om hun har oddsen og statistikken mot seg, klarer hun helt sikkert å trosse dette.
Bevise for oss og alle andre, at utfallet av diagnosen ikke er gitt, og at det ikke nytter å sette seg ned og gi opp. Hun har fått oss til å kjenne på de vondeste følelsene, men også oppleve de største gledene. Jeg er sikker på at Sara vil fortsette å glede oss i tiden som kommer.
Vi kommer til å klare oss igjennom dette.
I natt er jeg optimistisk igjen. Det går opp og ned. Støtte fra mennesker rundt oss, og et smil fra Sara gir en uvurderlig opptur.
Denne kampen kommer vår lille frøken til å klare. Hun er en fighter som ikke gir seg så lett. Stahet og bestemthet har hun arvet av foreldrene sine. Om hun har oddsen og statistikken mot seg, klarer hun helt sikkert å trosse dette.
Bevise for oss og alle andre, at utfallet av diagnosen ikke er gitt, og at det ikke nytter å sette seg ned og gi opp. Hun har fått oss til å kjenne på de vondeste følelsene, men også oppleve de største gledene. Jeg er sikker på at Sara vil fortsette å glede oss i tiden som kommer.
Vi kommer til å klare oss igjennom dette.
lørdag 2. februar 2013
En veneflon til besvær
I dag har Sara vært veldig urolig og hun har grått mye.
Væsken hun har fått intravenøst, har hun fått i foten. I dag var dette beinet veldig hovent. Det var stor forskjell på høyre og venstre ben. Det viste seg, da vi tok av bandasjen, at veneflonen (slangen inn i blodåra) ikke hadde liggi som den skulle. Derfor kom væsken inn utenfor blodårene. Dette var nok ubehagelig for frøkna. Det var nok et press i foten/beinet som ikke var behagelig. Denne ble raskt tatt ut, og vi skulle sette ny. Desverre er blodårene til Sara veldig små, så det er vanskelig nok å ta blodprøver av henne, men også sette inn veneflon. Først prøvde en lege tre ganger. Deretter kom det en annen lege, som klarte det til slutt. De snakket om å sette den i hodet (?!?) Det er jeg veldig glad for at de ikke gjorde. Sara gråt og gråt... Men den typen gråt er så mye bedre enn den hun har til vanlig. Da vet jeg årsaken, jeg vet at smerten snart går bort, og jeg vet at det er nødvendig for at hun skal bli bra.
Nå er Sara rolig igjen. Vet ikke om det er fordi hun er utslitt, eller fordi trykket i benet er borte. Vi nyter at Sara har det bra. Jeg har fått deilig fotmassasje og vi ser på 'Hver gang vi møtes'. Denne dagen ble ikke så verst likevel.
Væsken hun har fått intravenøst, har hun fått i foten. I dag var dette beinet veldig hovent. Det var stor forskjell på høyre og venstre ben. Det viste seg, da vi tok av bandasjen, at veneflonen (slangen inn i blodåra) ikke hadde liggi som den skulle. Derfor kom væsken inn utenfor blodårene. Dette var nok ubehagelig for frøkna. Det var nok et press i foten/beinet som ikke var behagelig. Denne ble raskt tatt ut, og vi skulle sette ny. Desverre er blodårene til Sara veldig små, så det er vanskelig nok å ta blodprøver av henne, men også sette inn veneflon. Først prøvde en lege tre ganger. Deretter kom det en annen lege, som klarte det til slutt. De snakket om å sette den i hodet (?!?) Det er jeg veldig glad for at de ikke gjorde. Sara gråt og gråt... Men den typen gråt er så mye bedre enn den hun har til vanlig. Da vet jeg årsaken, jeg vet at smerten snart går bort, og jeg vet at det er nødvendig for at hun skal bli bra.
Nå er Sara rolig igjen. Vet ikke om det er fordi hun er utslitt, eller fordi trykket i benet er borte. Vi nyter at Sara har det bra. Jeg har fått deilig fotmassasje og vi ser på 'Hver gang vi møtes'. Denne dagen ble ikke så verst likevel.
Følelser
Den overveldende fantastiske morsfølelsen kom ikke med en gang jeg hørte tulla vår skrike den 14. Oktober. Det trodde jeg at den skulle gjøre. Etter hastekeisersnittet ble Sara med André, og jeg ble triller langt bort (føltes det som) for å bli stelt og komme meg etter operasjonen. Det tok noen timer før jeg fikk holde henne. De første dagene var vi innlagt på forskjellige avdelinger; Sara på nyfødtintensiven og vi på barsel. Heldigvis hadde vi familierom! På grunn av smertene i operasjonssåret, var jeg avhengig av god hjelp. Og hvem er vel ikke bedre enn den som kjenner deg best? André var en uvurderlig støtte. Etterhvert fikk vi kommet oss hjem, og livet var som det skulle være. Folk spurte meg hvordan det var å bli mamma og jeg svarte at ting var som forventet. Vi skulle bli foreldre, og det var vi blitt. Følelsene for den lille ble sterkere og sterkere, og etter et par dager begynte tårene mine å trille da vi satt i sofaen og så på tv... André lurte på hva som var galt, men alt var som det skulle være. Jeg kunne ikke hatt det bedre. Jeg hadde det akkurat som jeg skulle ønske, og livet føltes komplett. Jeg manglet ingen ting og ordet lykkelig beskrev følelsene mine best akkurat da.
Vi hadde heldigvis litt tid til å ha den følelsen. Vi rakk å kjenne en følelse av ren glede, stolthet og kjærlighet. Ihvertfall en liten stund.
Fortsatt har vi disse følelsene som Sara har gitt oss, men nå med en ekkel bismak av redsel, fortvilelse, sinne og håpløshet.
Sorgen jeg føler kan ikke måle seg med noe. Aldri trodde jeg det skulle gjøre så vondt å elske noen.
Vi hadde heldigvis litt tid til å ha den følelsen. Vi rakk å kjenne en følelse av ren glede, stolthet og kjærlighet. Ihvertfall en liten stund.
Fortsatt har vi disse følelsene som Sara har gitt oss, men nå med en ekkel bismak av redsel, fortvilelse, sinne og håpløshet.
Sorgen jeg føler kan ikke måle seg med noe. Aldri trodde jeg det skulle gjøre så vondt å elske noen.
Ikke så bra...
I natt måtte Sara få litt ekstra oksygen igjen. Metningen lå lenge på 80-tallet, og den bør ligge på over 90.
Hosten hennes er blitt værre og jeg skulle ønske jeg kunne hoste for henne, i det minste kremte litt. Gråten hennes er så sår og hes at der skjærer i hjertet. Skulle så gjerne ønske at jeg kunne gjøre noe for henne. Hva som helst!
Hun lå og stønnet og jamret seg i går kveld, og fikk en paracet å sove på. Hun er helt utslitt stakkar, og trenger den søvnen hun kan få. Men hun blir vekket av lab-folkene som tar blodprøver av henne, og gråter seg i søvn igjen.
Snart er det legevisitt, og jeg håper så inderlig at de kommer med noen lure råd og tips til at jenta vår blir bedre. Ihvertfall at hun slipper ubehag og smerte... Men jeg vet egentlig at de kan for lite om diagnosen til at noe sånt vil skje. Som lege Kristian sa: vanligvis vet vi hvilke rammer vi jobber innenfor når barn er syke, men med Sara er normaltilstanden ukjent, og vi har derfor ingen rammer å jobbe ut fra. Derfor må det prøves og feiles, undersøkes og erfares.
Føler at etter hver lille opptur vi opplever, må vi igjennom en stor nedtur. :(
Hosten hennes er blitt værre og jeg skulle ønske jeg kunne hoste for henne, i det minste kremte litt. Gråten hennes er så sår og hes at der skjærer i hjertet. Skulle så gjerne ønske at jeg kunne gjøre noe for henne. Hva som helst!
Hun lå og stønnet og jamret seg i går kveld, og fikk en paracet å sove på. Hun er helt utslitt stakkar, og trenger den søvnen hun kan få. Men hun blir vekket av lab-folkene som tar blodprøver av henne, og gråter seg i søvn igjen.
Snart er det legevisitt, og jeg håper så inderlig at de kommer med noen lure råd og tips til at jenta vår blir bedre. Ihvertfall at hun slipper ubehag og smerte... Men jeg vet egentlig at de kan for lite om diagnosen til at noe sånt vil skje. Som lege Kristian sa: vanligvis vet vi hvilke rammer vi jobber innenfor når barn er syke, men med Sara er normaltilstanden ukjent, og vi har derfor ingen rammer å jobbe ut fra. Derfor må det prøves og feiles, undersøkes og erfares.
Føler at etter hver lille opptur vi opplever, må vi igjennom en stor nedtur. :(
Abonner på:
Innlegg (Atom)