Bad i nytt badekar!

I dag måtte vi teste ut badekaret! Alle mann har tatt seg et bad nå:) Sara koste seg med spruting mens hun satt i badestolen sin. Den har belte på, så hun sitter fastspent. Går jo ikke fra henne uansett, men på den måten kan hun bade alene, uten at jeg sitter oppi sammen med henne:) 

Badet ferdig!

Vel, vi mangler do på badet, men det meste er på plass. Vann og elektrisitet også! Så i dag har vi dusja:) 

Sår på hendene etter rullestolen...

På begge hendene har Sara sår etter å ha trillet ute med rullestolen. Hun brukte i høst litt sykkelhansker for å unngå dette, nå har vi begynt igjen. Vi tok oss en tur på XXL og kjøpte to nye par, og de godtar hun faktisk å ha på:) 

I ettermiddag har vi slappa av på terrassen i bassenget. Så kom mormor og morfar hit og spiste middag med oss. Koselig dag! 

Dele nyheten med verden...

Det er det mange meninger om. Noen deler med hele verden at et barn er på vei, mens andre velger å holde den gledelige nyheten for seg selv. Jeg skjønner begge valgene, men har selv valgt det første. Da Sara skulle komme, fortalte vi det rett etter «den sikre uke 12», og med Kasper etter at vi fikk positivt svar på morkakeprøven. I de svangerskapene det ikke har blitt noe baby, har jeg hatt «pregnancy announcement» klart. Jeg har tatt bilder av ungenes bamser, ved siden av en helt ny mindre bamse, men bildene ble sletta. De kunne ikke brukes for å annonsere noen gledelige nyheter, for det var ikke noen... 

Denne gangen hadde jeg ikke forberedt noen «gladsak». Jeg trodde rett og slett ikke på at det ville gå vår vei. Men da søsteren min i Berlin, fikk høre svarene fra Riksen, sendte hun meg verdens koseligste kort. Og jeg fikk et smykke. Rundt halsen har jeg vanligvis bokstavene til Kasper og Sara. Nå har de selskap av en liten svale. André har to svaler tatovert på høyre skulder. Én for hver av ungene. Og med den gode nyheten om fosteret, fikk vi også en svale i posten fra Tyskland. Da var det ikke vanskelig å fortelle verden at vi venter på mer kaos, frustrasjon, kjærlighet og glede i Roppestadveien:) 

På vei til barnehage og skole

På vei til Kaspers barnehage, før Sara kjøres på skolen :) 

Forkjøla, øreverk og feber, men BLID!

I dag hentet Kasper og jeg Sara på SFO. Nå i skolens ferie, kjøres ikke taxi, derfor ordner vi med skyss til og fra. I bilen hjem ville Kasper fortelle Sara om babyen. Han var flink og passet på st Sara fulgte godt med på han. I tillegg til å snakke tydelig, gjentok han de viktigste tingene og brukte de tegna han kunne. I tillegg til å peke på magen sin. Hun skjønte nok ikke helt hva han skulle fram til, men nøt tydeligvis lillebrors engasjement:) 

Hun er snørrete, og så virkelig ikke ut da vi kom hjem. Kasper hadde gitt henne noen IFA, så hun var svart og trollete rundt munnen. Det hjelper jo ikke akkurat at hun mangler to fortenner :)

Tidligere har Sara hatt veldig tydelige blodårer på brystet, nå ble vi forbauset over hvor tydelige de var på armene. Sånn har vi ikke sett dem før. Hun har riktignok tynn, ømfintlig, fin hud, men dette var rart. -og ikke alt bør googles heller... hvis det holder til torsdag viser jeg det til legen vi skal til kontroll hos. 

Hun virket varm da jeg holdt henne, og det viste seg å være feber. Tidligere har hun hatt feber veldig ofte, men nå er det en stund siden. Håper hun er i fin form i morgen! Det kan jo komme av at ørene renner igjen. Heldigvis har jeg kjøpt inn øredråper som ligger klart til betennelse. Så vi fikk startet behandling med en gang. 

Likevel var frøkna i kjempehumør! Vi lo og fjasa før hun skulle legge seg, og hun skratter og ler:) 

Takk for alle gratulasjoner!

Jeg sliter med å få svart på kommentarene. Men setter veldig pris på gratulasjoner!  Takk! 

🌸

På tur med mormor og morfar

De besøkte frøkna i dag, og var på tur:) Vi fikk som vanlig snap, og det er ingen tvil om at frøkna koste seg! 

Vi andre var nedpå bua for å feire st.hans. Kasper fiska først makrell med pappa og hans fetter Erik. Stas!! 

Kaspers reaksjon på familieforøkelsen

Da vi fortalte Kasper at han skulle bli storebror, ble han tankefull... «Til hvem da? Til Linus?» 😂 Linus er fetteren hans på 10mnder.  Vi forklarte han at jeg har en liten baby i magen. Og det kommer en baby til oss til jul. Da glapp det kjapt ut av han: «Oi, det blir mye styr.»

Han sa videre at han håpa at det ikke ble en lillesøster, fordi det er så mye styr med jenter. Men så tenkte han litt igjen, og sa «-eller... det er jo ikke så mye styr med Sara da.»

Storebror Kasper og storesøster Sara

Ja! Vi skal bli fem! 

Vi ventet på innkalling til assistert befruktning i Stockholm. Og da vi fikk den i posten, var jeg allerede gravid. Det var ikke planlagt, men vi gikk ikke på prevensjon. Og vi vet jo at 1 pluss 1 både kan bli 2 og 3, og i tillegg har vi jo erfart at vi ikke akkurat har noe problem med å bli gravide... vi har bare ikke klart å lage friske barn selv... kun ett av fem fostere har vært friskt: Kasper. 

Men nå, på absolutt siste og 6.graviditet... klarte naturen å gi oss det vi håpet på. 

Morkakeprøve tok jeg forrige onsdag, og allerede mandag morgen kom den gode nyheten! Aldri fått svar så kjapt. Og aldri vært så sikker på at vi ville få negative nyheter. Hadde på en måte slutta å håpe på godt nytt. Men det var sol, Kasper sin bursdag, og fantastiske nyheter kom! 

Jeg er 13uker på vei, termin er ca 28.desember. 

Kasper 5år!

I dag har Kasper feiret bursdagen med vennene sine! 

Overnatting i Årøysund og Færderfestival!

I natt sov ungene i Årøysund. André og jeg var i bryllup. Morfar var på spillejobb til ungene var lagt, så mormor hadde begge to alene fra ettermiddagen. Hun er heldigvis ikke redd for å ha ansvar for Sara, og lar seg ikke stresse av å ha ansvar for begge samtidig. Vi fikk snap fra de var en tur på stranda. 

Ingen tvil om st de har hatt det bra: Sara har gått masse og lekt i sanda på stranda, mens morfar og Kasper fiska krabber og fisk på brygga. Gøy! Kasper fikk et vaktelegg av naboen til mormor og morfar. Det var veldig stas! 

Senere ble Sara henta av Helene og Hilde. De skulle på Barnas Færderfestival, og der var Kasper og jeg også! 

Vi har også forberedt litt bursdag til i morgen. Kasper blir 5år! 

Bade på terrassen

I dag var det deilig og varmt! Endelig tid for sommertemperatur! Vi tok en rask tur til byen først. Sara trengte nytt regntøy, og det var salg på hele regndresser:) 

Deretter dro pappan, Kasper og Mocca ned på bua. Vi sykla etter, for gutta hadde glemt badesko. Og det er nødvendig med all stillehavsøstersen! 

På bua ble det litt krabbefisking for Kasper. Mocca bada masse. 

På terrassen ble det bading! 

Blid frøken!

Søte pads til ernæringsknappen!

Det er så koselig å få pads fra Tubie Fashion. Se så fint pakket inn, og design/farge på padsene:

Det er ei ung jente med ernæringsknapp selv, som syr og selger. Veldig kjapt levert og hyggelig handel! Ikke minst er vi superfornøyde med kvaliteten på dem! 

Det renner fra ørene igjen...

Det er jo ikke uvanlig. Ca annenhver uke renner det. Nå er hun litt forkjøla, da renner det lett. Vi starter med behandling, øredråper med antibiotika, så forsvinner det en liten stund. Hun virker heldigvis ikke mer plaget av det, enn at hun klør litt. Vi pleier å legge en liten bomullsbit i øret, sånn at det ikke skal renne... det syns jeg er ganske ekkelt. Da er det bedre å skifte bommulsdott innimellom. 

Feiring av lillebror i går!

I går var det femårsfeiring av Kasper! 

Fetter Trym og kusine Adele følger med på om Kasper klarer alle lysene:) Familiefeiringen var tipp topp! Vi hentet ikke Sara hjem til dette, men hun kom hjem i dag. I supert humør :) 

Forklaring av diagnosen

Kompetansesenteret for sjeldne diagnoser, Frambu, har oppdatert sin side om PMM2-CDG (eller CDG1a, som det ble kalt før). På førstesiden ligger det to bilder av Ruska, og en film fra vi var der for to år siden. 

https://frambu.no/diagnose/medfodt-glykosyleringsforstyrrelse/

De to andre på bildet er våre venner fra Bergen:) 

Blodpropp og/eller blødninger

Pasienter med sykdommen til Sara er spesielt utsatte for blodpropp og blødninger. Derfor tok vi ganske mange blodprøver av Sara for noen uker siden. Svarene på disse har kommet, og overlegen kontaktet med en gang Riksen. De skulle sette seg inn i saken før de avgjorde noe.

Det virker som kroppen hennes ikke helt finner en balanse. Og det kan tyde på at blødningen i magen sist hun var på Riksen, var et resultat av det. At kroppen hele tiden jobber mot blodpropp. Men midt oppi sykdom og anfall ble litt krasj...

Søndag i Årøysund

Sara og morfar

Velge bort ting for Sara?

Sara har flere ganger blitt bedt i bursdag i klassen sin. Det er en god kultur på å invitere enten alle jentene, alle guttene, eller alle. De fleste gangene har det havnet på tider Sara er på avlastning. Da har vi rett og slett bestemt oss for at vi ikke drar. Enkelte ganger passer det bare ikke. Men når det passer, har vi likevel valgt å ikke komme. Vi er liksom litt på utsiden av klassen til Sara. Vi aner ikke hva de andre barna heter. Naturlig nok. Vi er der jo aldri i hente/bringe situasjon. Og det er jo uansett på spesialavdelingen på skolen. Vi har jo deltatt på alle foreldremøter og på dugnad. Men vi er på utsiden. Jeg er ikke sår på dette. Jeg er ikke lei meg, eller skulle ønske folk inkluderte mer. For det er det virkelig flere som gjør. Men vi har så mange arenaer vi har tilhørighet til... 

Likevel føler jeg at jeg stjeler viktige bursdagsfeiringer fra Sara. Når JEG velger at hun ikke skal dra. Bare fordi jeg ikke orker, kan navna til de andre barna, eller vet om det er tilrettelagt for rullestol der. Jeg tar fra henne noe av det morsomste barn vet om: bursdag og fest. 

Til tirsdag skal jeg ta fra henne Brattåsdagen. Den årlige sommerfesten på skolen hennes. Den slutter Ca halv åtte, og det blir for sent for Sara. I tillegg til at hun er på avlastning da... 

Jeg har gått noen runder med meg selv, tatt det opp med André og funnet ut at det er riktig for oss. Hun får med seg noen vennebursdager (utenom skolen) og sin egen, hvor vi inviterer familie og venner, ikke klassekamerater. 

Håper det ikke høres ut som jeg er bitter for at vi er «på siden». Det er egentlig bare tanker om det å «ta fra» Sara det hun kanskje syns er gøy. Håper vi også vil erfare at det er riktig.