Hoste, øreverk og små prikker på magen

Morgenen starta tidlig i Roppestadveien i dag. Ungene hadde allerede spist da Mamman kom hjem fra trening 07.00. Da var det på med klærne! Oppdaget at Sara har fått noen bittesmå prikker på magen. Hun har hatt det før, men vet ikke hva det kommer av. Hun klør ikke på dem, og det er ikke nupper. 

Frøkna har kost seg med Helene og Hilde i byen. Pannebånd er greit å ha når det blåser litt og har øreverk...

Kasper har vært på stranda for første gang. Sand overalt, men kjempeivrig på vassing/bading. Mamma og tante Kari bada og mener det ikke er 17 grader engang... I morgen er det juli, da blir det nok mer bading og strand! 

Hoste og hoste

Fra gårsdagens besøk hos mormor og morfar: 

Akkurat som mamman sin, spiller Sara piano hos mormoren sin:) 

I natt og i dag har ungene hosta mye. Snørr og hoste med øreverk hos Sara. Det har Kasper sluppet så langt. Men han var ikke så lett å legge i dag... Han gråt mye, og den ene gangen hadde han faktisk satt fast armen i sprinklene på senga. Da jeg løftet han opp slutta han å gråte med en gang, men han klamret seg fast i meg. Fikk en skikkelig god Kasper-kos. Han ville ikke slippe, selv om han sovna. Ble litt hyl og skrik da jeg la han fra meg, men det gikk fort over. Nå har han hosta jevnt i ca en time. Håper det gir seg så både han og mamman får nok søvn. Pappan våkner ikke like lett av babycallen. :) 

Fått xylofon av venninna til mamma:) 

På farta med Helene! og øreverk

Sara sov hos Helene fra fredag til lørdag. Syvsoveren våkna ikke før 10.30!! Det har ikke skjedd på evigheter. Hun har opplevd masse denne helga, og i dag hadde hun er lur fra 12.00 til 14.00. 

Sara sliter stadig med øreverk. Nå væsker det igjen fra høyre øret. Hun har ikke virka plaga, heldigvis. 

Ettermiddagen ble tilbragt hos mormor og morfar. Veldig hyggelig.

Mammas dag!

Dagens innlegg kommer tidlig. Halv åtte kom nemlig mammas forlover. Det betyr utdrikningslag. Oppdatering om Sara kommer i morgen. 

Tannlege og ny knapp:)

I dag har frøkna vært hos tannlegen. Hunliler ikke at noe form for helsepersonell skal ta på henne, så hun begynte selvfølgelig å skrike. Men da fikk tannpleieren sett på tennene, så det var bra! Hun fikk en ring i premie:) 

Vi har også skiftet knapp på frøkna i dag. Det gikk fint. Vi gjorde det før frokost, ikke noe søl:) 

Sara er hos Helene, Kasper er hos farmor. :) I morgen våkner vi opp i tomt hus! Kan ikke huske sist det skjedde! Det var ihvertfall før Kaspers tid! Mamman og pappan har vært på sommerfest på jobben til pappan.

Spist ris hos Helene

Ruska var hos Helene i dag, og har hatt det veldig bra! Broren til Helene har også en høy stjerne hos frøkna, så det er stas når han er med. 

Hun har spist ris til middag i dag!! Fantastisk at hun begynner å akseptere flere nye ting! Det var ris all over, men hva gjør vel det? Når noe av det faktisk ender i magen! 

Sykkelvogn

Ungene ble henta med sykkel i bhg i dag. Det funker veldig bra. Nå som det er varmt og godt i været, har ikke ungene på seg så mye klær. Da klarte Mamman og bære med seg to unger og tre sekker ut fra bhg:) 

St.hans

Feiringa ble ikke som vi hadde tenkt. Båtkortesja gikk kl seks istedenfor fem... Ungene sovner som oftest før halv sju, så det hadde vi neppe klart. Men vi var hos Theo og Vida rett etter bhg. Der fikk Sara smake potetgull, og det likte hun! Kasper slukte 1 og en halv fiskekake. Og litt sand. 

Vi koste oss litt i gresset hjemme etterpå.

Solstråla!

Selv om det har vært litt regn i dag, har frøkna vært ei fornøyd sol. Både i barnehagen og hos Helene. De var hos broren hennes Thomas. Han gikk endel med henne, og hun syns det er stor stas! 

I barnehagen smakte hun på pesto!

I dag er det to måneder til mamman og pappan gifter seg! Begge barna skal være med i kirken, så skal Sara være hos Helene, og Kasper hos en kollega av mamman. :) 

Neglelakk på føtter som går mye

I dag våknet ungene ca 07.00. Vi stod opp, spiste frokost og dro til Vida og Theo i halv ni-tida. Der var naboungene også:) Sara fikk neglelakk på tærne, akkurat som venninna! 

Etter soving, dro vi til Årøysund. Der var mammas tante Hege og onkel Richard med Eli. Kasper koste seg på hennes fang! 

Tante Hanna reiser tilbake til Berlin i morgen tidlig. Hun sier at utviklinga til Kasper har vært stor siden 17.mai, og i dag tok han sitt første skritt! :) Men hun mener også at utviklinga til Sara har vært ENDA større. Og det på tross av episoden på 17.mai. Kanskje lettere å se når man ikke er med ungene hver dag. 

Pappan har hatt et heidundrende utdrikningslag, og kom hjem rett før ungene la seg. 

Gå, gå, gå i sommervær!

Det er lite som slår det å gå, på Saras favorittliste. I dag har hun gått og gått. Gått og gått. Hent fantastisk. Innimellom går hun med lange raske skritt, og det ser nesten ut som hun løper. Hun hviner av glede og det er IKKE vanskelig å se at dette elsker hun å gjøre! Hun vil ikke sitte noe særlig på fanget, og heller ikke bli båret som før. Hun strekker seg ut av armene våre og vil ned til bakken. Der tar hun tak i hendene våre og vil ut og gå. For ikke lenge siden nektet hun å holde oss, og vi antok at det var pga av alle sprøytestikk. 

Barna ute og går med mamma og onkel Andreas. Han og tante Hanna er hjemme i Norge denne helga. Koselig! 

Vi har for det meste vært ute i dag. Et helt fantastisk sommervær! 

Tante Hanna og mamman turna litt i gresset. Kasper kom bort og ville ha kos. 

Vi har for det meste vært i Årøysund i dag. Mormor har bursdag og pappan ble henta av forloverne sine kl 05.30 i dag, og de kommer ikke hjem før i morgen kveld. Håper han får et bra utdrikningslag :) Nå er det ikke lenge til vi skal gifte oss! 

Morgenstund

En helt vanlig morgen i Roppestadveien.

Med alle fire i senga til mamman og pappan. Mamman og Sara hadde en fin stund. Ruska lot meg holde hendene hennes. Uten å protestere. Ikke ofte vi får lov. Jeg nøt. Kasper var klovn og turna over oss. Han lever også i nuet. Pappan foreviget et øyeblikk som kunne skjedd når som helst. Et hverdagsøyeblikk. Det mest verdifulle vi har. Hverandre og hverdagen. 

På et rotete soverom kl 07.00 om morgenen. Min familie. Kasper, Sara, mamma og pappa. 

Bytur

I dag har Sara vært på bytur med Helene, Hilde og Olla. 

Det var Tønsbergdagen, så det var MASSE folk i byen! 

I barnehagen var treningsøkta ganske dårlig, og Ruska virka litt i dårlig form. Hun har smakt på vaffel i dag, og spist litt brød. Spespeden og Sara jobber med  følelser om dagen. De bruker piktogrammer for å snakke om glad, sint,

lei seg og andre følelser. De fokuserer også på at hun ikke skal sparke de som sitter foran henne med vilje. Men hun prøver seg. Ler og gjør det igjen. Det har vi sett her hjemme også. Hun er ganske presis i bevegelsene når hun sparker Kasper som krabber eller sitter foran henne.

Her har hun krabbet seg opp på alle fire! Helt utrolig!!! Noen sekunder senere, veltet hun overende, da lo hun godt! 

 

Kasper 1år!

I dag ble Kasper 1år! Sara våknet før lillebror, og vi gikk opp med gave og sang da han våkna. Han fikk med deilig frukt i bhg til resten av avdelinga. 

Etter bhg dro vi til Årøysund og spiste pizza. Sara var ivrig på å gå, og prøvde seg opp trappa i lange steg! 

Barnehagebilder

Bildene fra fotograferinga har kommet, og vi kan jo ikke være annet enn fornøyde. Kasper er en liten luring og Sara skratter godt. 

De har tilknytning til den samme avdelinga i bhg, så det er jo hyggelig at de er på samme gruppebilde. Hadde mulighet for å få søskenbilde også, men det har mamman til Theo og Vida sagt at hun vil ta:) Skal jo uansett ta 1-årsbilde av Kasper.

Sara har kost seg på Tolvsrøddagen med Helene og Hilde i dag. :) 

Henta med sykkel i bhg

I dag ble ungene sykla hjem fra bhg. De ble sittende litt skeivt mot slutten, Kasper lente seg mot Sara. Da ble hun utålmodig. Bra dag:) i morgen legger jeg ut fantastisk fine bilder som ble tatt i barnehagen (fikk dem ikke med på sykkelen). 

Og her er et bilde av fetter Trym, kusine Adele og Kasper:) 

Lillebrors bursdagsfeiring!

I dag har vi feiret bursdagen til Kasper! Den er til onsdagen, men vi syns det var lurt å feire i helga. Mange gjester: kusinene Lotte og Bertine, tante Camilla og onkel Tevje, kusine Adele og fetter Trym, tante Eira og onkel Kalle, farmor og tante Wivian (pappas tante), farfar og Kari, mormor og tante Kari og morfar på slutten. Vi var 12 voksne og 6 barn! Mamman hadde bakt fantorangenkake: 

Tante Eira, tante Kari, Kasper og mamma.

Litt styrete er det jo med mange gjester, man vil jo gjerne at festen skal bli vellykka. Da var det helt supert med utrolig god hjelp til både Kasper og Sara, og ikke minst at det var helt shina før vi fikk sukk for oss, da det var leggetid. Deilig! Ikke noe problem når besteforeldre, kusiner og tanter stiller opp. Vi er heldige! Ikke minst, så er barna heldige:) 

Framtiden...

Tenk at nesten et år har gått siden vi ble fire. Tida har gått så utrolig fort. Det første året med Sara sneglet seg avgårde med innleggelser, trening, mating, sonding, medisiner, undersøkelser, kontroller og epikriser. Men vi hadde jo også kos. Det er bare det at denne gangen har alt gått så fort! Utenfor sykehuset står nemlig ikke tiden stille, og det siste året har det vært overraskende få sykehusdøgn på familien Fevang/Fjeld. 

For et par uker siden kjente jeg på en sår sannhet. Det gikk plutselig opp for meg at jeg for første gang gledet meg til noe i fjern framtid. Jeg gledet meg til Kaspers første skoledag. Til hans sommeravslutninger på skolen. Til han skal sykle på trening selv. Og til han løper ut av gårdsplassen for å rekke bussen til kamerater.

Jeg har aldri gledet meg til lignende ting med Sara. Jeg gleder meg ikke til hun begynner på skolen. Jeg gleder meg ikke til alle utfordringene hun kommer til å møte. Som VI kommer til å møte. Flere sykehusdøgn. Vonde stikk overalt i kroppen. Treninger som ender i gråt. Blikk fra mennesker som ikke ser Ruska vår, men jenta med musefletter og diagnose. Jenta som ikke kan gå selv. Hun som ikke prater som andre. Frøkna som skjeler bak lilla briller. Hun som tar taxi til og fra skolen, og som har egen assistent. Hun som er så krevende at selv ikke foreldrene orker å passe på henne hver eneste dag, men må ha avlastning. 

Men jeg klarer å glede meg over hver dag med Ruska, og jeg gleder meg til ting i nær framtid. Sommeravslutningen i bhg gleda jeg meg til. Men jeg vet så lite om fremtiden. Jeg vet bare at den er skummel og krevende. For oss, og ikke minst Sara. 

Skulle ønske jeg gleda meg til framtiden til Sara også. 

Kusinebesøk

I dag har vi vært sammen med kusinene Lotte og Bertine :) Veldig koselig! De er opptatt av å leke med ungene, og hjelper gjerne til! 

Vi har vært i en barnehage i nærheten. Sara graver i sanda, og Kasper spiser sand. I dag har Sara faktisk prøvd å spise sand også. Hun har løfta den mot munnen flere ganger. Sanda ved huskestativet var ganske grovkornet, og  hun fikk en liten stein i munnen. Brakk seg selvfølgelig flere ganger, og tygde på den med tenna... Heldigvis fikk pappa den ut. Da vi skulle ta på henne pysj, falt det mange småsteiner ut. Til og med i bleie var det sikkert 10-12steiner!! Stakkars. 

De var rimelig klare for senga da klokka bikka seks! Kasper legger seg ned med hodet først overalt. Spesielt på saueskinnet, og gjerne helt inntil Sara. 

Nam! French fries!

I dag har det vært deilig og varmt. Sara har vært litt av og på i humøret i bhg, sikkert sliten fra gårsdagens sommerfest. 

Klare for jobb og barnehage :) 

På Kaspers rom var det veldig varm nå, så han sover bare i bleia. 26 grader står det på termometeret! Lista meg opp og satt opp ei vifte også har han åpent vindu. For to dager siden slutta vi å legge han med flaske. Det gikk veldig bra. To minutters grining, så slokna han. Men i kveld satte jeg en flaske opp til han. Må jo få litt væske når det er så varmt. 

Ruska spiste minst 10 french fries i dag. Det virker som hun er fascinert av den sprø lyden når hun tygger:) 

Sommerfest i bhg

I dag var det sommerfest i bhg. Helene og Hilde var også med. Mamman sitter i FAU og hadde med to kaker:) Ungene underholdt med sang, veldig fint å se. Sara fikk øye på Helene, og var mest opptatt av henne:) Kasper sang med, og jeg skjønner at vi må synge mer hjemme, for det liker han. 

Mamman og pappan var ikke interessante overhodet. Det var kun Helene som skulle ha henne. Hilde fikk også lov. Ingen tvil om at det er kjærlighet. 

Jammen godt vi har vært heldige med vår utvidede familie! 

Barføtt

I dag var det deilig vær! Da vi hentet Sara hadde hun kortermet body og bare føtter. Deilig! Hun har lekt med innesanda i dag. Det syns hun er gøy. Ikke noe særlig matlyst i bhg i dag, men sov ca 1/2time. Nå er det egentlig mer og mer sjelden at hun sover. Ofte hviler hun seg bare. Pappan hjalp morfar med et gulv, og senere kom mormor en tur:) veldig deilig at alle bleier automatisk blir skifta. Og at Sara alltid er klar i pysj med pussa tenner før hun går. :) Vi er heldige! 

Kasper sniker seg inn der det skjer. Han vil også ha kos! 

Kasper er opptatt av Sara, og i dag la han seg helt inntil henne (egentlig litt oppå henne) da hun så på tv. 

Et godt bevis på at det faktisk ikke bare er hardhendt aktivitet fra den lille tassen. 

Foto i bhg

I dag var det fotografering i barnehagen, det gikk fint. Vi gleder oss til å se resultatet! 

Hun våkna tidlig i dag, ca 05.00. Mamman våkna av henne, og dro likeså godt på trening før jobb. Hun lå og tøysa/slappa av til pappan våkna 07.00. Deilig at hun finner roen i sin egen seng!  

Hun tygde litt på vannmelonen, men spiste ikke så mye. Hun spiste derimot fire t-skjeer med most potet og smør! Det så ikke ut til at det var så verst!  Det er stas når Thomas, broren til Helene er med. :) 

Ikke så sulten i dag

Ihvertfall ikke hjemme. Ikke ville hun ha french fries, og ikke skinkeost. Men i barnehagen har hun spist nesten en dl med grøt! Det er jo kjempebra. Kaspers matlyst er det ingenting å si på. Til middag hadde vi grillmat og han spiste kjøtt, mais og tomat :) 

Kasper er litt av en luring, og når han får muligheten, kan han være hardhendt mot Sara. Det jobber vi mye med om dagen. Hun får jo ikke kommet unna, forsvart seg eller tatt igjen. Vi vil jo ikke at hun skal ta igjen, men at Kasper skal lære seg hvordan man er mot andre. Det hender han tester mamman også. Lener seg sakte inntil med øynene igjen for å kose, så klyper han plutselig hardt eller lugger. Sara har høy smerteterskel, men skal ikke oppleve sånt av andre. De har mye glede av hverandre også heldigvis. Ved bordet prater de sammen, og om morgenen blir de glade for å se hverandre:) 

Morfars bursdag

I dag har vi feiret morfars bursdag! Kasper i skjorte og Sara i kjole:) Mye oppmerksomhet, god mat og en haug med kos, som alltid. Tante Kari var også der. Sara spiste smør som vanlig (sykt at det faktisk har blitt vanlig at hun spiser!), men var skeptisk til is og jordbær. Det får da være måte på hvor mye nytt som skal godtas så tidlig:) 

Ikke la dere lure av bildet. Hun spiste IKKE jordbær:) Men Kasper spiste alt mulig. 

Kasper stod opp uvanlig tidlig i dag. 05.00 er altfor tidlig. Vanligvis våkner han rundt da, vi slenger oppi en flaske melk, og han sover videre til ca 07.00. Pappan tok ansvar, og da mamman våkna ved 9-tida, var huset tomt! Deilig! De var hos Wilhelm en tur. 

Begge ungene sovna kjapt i halv sju-sju-tida. 

Nam, -french fries!

I dag har vi hatt en fin dag! Men ungene begynte etterhvert å bli litt sutrete. Da tok vi turen til en lekeplass i nærheten. Sara koser seg veldig med å grave i sanda. Hun sitter så fint selv :)

Wilhelm og foreldrene var også med oss:) 

Da vi kom hjem, fikk Sara smake French Fries, og det likte hun! Det knasa fint mellom tennene, og jammen svelget hun det ikke også! Og hun ville ha mer! Det er helt sprøtt å se at hun åpner munnen, og putter mat inn i den som forsvinner! Magi:) her er en liten snutt: 

Vi fikk akkurat snap fra ei jente i Bergen. Hun har samme diagnose som Sara og er 20 år. Hun tok ut knappen! Det siste halve året har hun spist alt selv, på vanlig måte! Når vi ser Saras utvikling nå, får vi også forhåpninger om at hun også kanskje vil spise mer etterhvert. 

Hos mormor og morfar

Mamman tok eksamen i Oslo i dag, og er endelig ferdig med studier! Sara ble henta av mormor, og spiste smør i Årøysund. Blid sol! 

Kasper og pappa spiste middag hos farmor. 

Skrattetulla!

I dag har hun virkelig vært i slag: skratta, fnist, tulla, ledd, og ikke minst spist!! Hun hadde med egen matpakke på skogtur i bhg i dag. Og hjemme ved middagsbordet fikk hun en skalk med smør. Den tygde hun i fillebiter. Hun fikk av og til litt store biter i munnen, da brakk hun seg. Men smulene gjorde ingenting!  Hun plukket faktisk opp en smule og puttet den i munnen! 

Farmor har kommet hjem fra Spania, hun var her på middag i dag:) 

Mat

Jeg stoler fullt og helt på barnehagen. Likevel må jeg innrømme at jeg ikke har trodd helt på det de har fortalt om spising. At hun sleiker på smør, liker det og koser seg med mat. Inntil jeg så hun spiste skje etter skje med smør her hjemme. Og det har ikke vært fordi vi plutselig har begynt å tilby henne mat. Nei, det har vi drevet med lenge. Hver gang vi har spist eller matet Kasper, har hun fått mulighet til å smake. Men hun har bare ristet på hodet og presset leppene sammen. 

I går smakte hun på pommes frittes og så til å like det. I dag har hun spist grøt. Ja, hun har faktisk SPIST grøt. Ikke bare fått i knappen, ikke bare tatt på, ikke bare smakt. Hun har spist grøt. Og hun spiste opp alt hun fikk servert! Mengden forteller historien ingenting om, og det er egentlig uvesentlig. For min del kan det gjerne være tre spiseskjeer. Likevel er det utrolig. Grøt med smør, sukker og kanel har funnet veien gjennom munnen, ned i halsen og videre til magesekken, uten å jukse seg inn den kjekke snarveien med knappen. Hipp hurra! 

Brødskalk og pommes frittes

I dag har frøkna virkelig vært flink til å spise! I bhg fikk hun en halv brødskalk å tygge på. Den fikk hun i seg mye av. Bare en liten lefse var igjen! Hun brakk seg ikke i det hele tatt! Fantastisk. 

Helene, Hilde og Thomas tok henne med på Burger King etter bhg, og der fikk hun pommes frittes. Hun tok på, sutta og tygde dem flate. Hun fikk noe ned i magen også. Helt utrolig! Det var visst salt og godt å slikke seg på fingrene etterpå:) 

Nå har mora fått troa på at hun kanskje en dag faktisk vil komme til å spise litt selv. Det har jeg ikke hatt før. 

Pappa hjemme igjen

Deilig å ha pappan hjemme igjen. Sara våkna halv åtte i dag, Kasper litt senere. Mamman droppa morgentrening for å gjøre klar en av ungene. Og vi har virkelig skjønt at planlegging er gull verdt. Vi lager klar mat og frukt til Kasper, sondematutstyr settes fram til Sara. Klær til begge ungene ligger framme, og selvfølgelig er sekkene ferdig pakka. Da blir ting så mye enklere om morgenen.