Planleggingsdag hos mormor

I dag var det planleggingsdag i barnehagen. Vi starta dagen med frokost hjemme, deretter var det kaffe med Vida og Linda. Sara var hos mormor resten av dagen og Kasper var med meg på jobb en tur. Etter det, kjørte jeg også han til Årøysund. Kasper og mormor kjørte Ruska til Veståsveien. 

Venner gjør livet lettere

-og heldigvis har vi fler av dem. I dag var det base utenfor Theo og Vida. Vi voksne satt i sola og drakk kaffe. Ungene aktiviserte seg selv for det meste. Sara var blid og fornøyd. Hun satt litt på bakken med snø og grus, ellers satt hun på flere forskjellige fang. Og hun storkoste seg med oppmerksomheten og det sosiale. Her var vi i flere timer, til det ble middagstid og på tide å dra hjem. Før det ble kveld, dro vi til Kari og Knut, hvor vi også alltid føler oss velkomne. Kasper legger beslag på ungdommene, mens Sara nyter tulling og lesing av de to voksne. 

Det har vært en fin, men ganske slitsom helg. Heldigvis har vi folk rundt oss som vil ha oss på besøk. Det er jo ikke akkurat avslappende når familien Fevang ramler over dørstokken... Men i morgen er det hverdag igjen. Ihvertfall nesten. Planleggingsdag for ungene. Mormor skal ha Sara og litt Kasper. Sprekere mormor skal du lete lenge etter! 

Jentene i Årøysund

Gutta dro inn til Oslo for å se Disney on Ice. Da dro jentene til byen for å fikse brillene til Ruska:) 

Deretter dro vi til Årøysund. Mormor ble med på trilletur. Det var ganske kaldt, men Sara satt nede i vognposen jeg sydde til henne da hun var baby. 

Da vi skulle hjem på ettermiddagen, lurte morfar på om vi ville spise taco der senere. Det ville vi jo! Vi dro bare hjemom for å bade først. Ruska fikk vaska håret og smurt seg inn med bodylotion. 

Kasper og pappan kom hjem halv åtte. Da hadde Kasper sovna i bilen. Rimelig fornøyd med dagens show! 

Spiste is av skje med Helene

Sara var med Helene for et par dager siden, da var de på café. Ruska spiste is med skje helt selv. Hun tok skjeen i isen og deretter i munnen! Fantastisk! De forteller også at hun har gjort dette i bhg med gaffel. Vi så samme dag at hun la en agurkskive oppå skjeen for å putte den i munnen:) Flinka! 

I dag satt hun og kastet baller mens hun fikk mat i sofaen. Da spurte André hva hun lekte med. Sara sa «ba-ller». Han fortalte meg hva hun hadde sagt, og jeg tenkte, som jeg ofte gjør: «hun sa vel noe som lignet og det vi ville høre...» Men da jeg spurte henne om det samme, sa hun hent tydelig og klart: «ba-ller». Helt fantastisk!!! 

Tverrfaglig på habiliteringa

Frøkna viste stolt hva hun trener på med Britt:) 

Besøk av mormor

I dag kom mormor etter middag. Hun satt med Sara på gulvet mens vi kasta baller til hverandre. Det er egentlig mest stas med sprettballene, og hun får virkelig til å laste med begge hendene. Jeg har tidligere kjøpt lette små plastballer (lettere og mindre enn de som normalt er i ballbasseng). Disse er veldig populære hos frøkna, men for et rot når alle ballene tømmes/kastes rundt!! De er overalt! Men baller er frøknas favoritt, da får hun leke og tøyse med dem, så mye hun vil! 

Skolestarter og ePodd som språk

Frøkna var veldig glad da jeg hentet henne i bhg i dag! Hun hvinte av fryd! Og i dag er det faktisk flere ting å være glad for: gjensynsglede etter en uke fra hverandre, ePodd, og plass på spesialavdeling på skole fra høsten! 

Epodd er den digitale utgaven av den tungvinte poddboka hennes (språket hennes). Vi bruker den ikke hjemme fordi vi blir så frustrerte når vi bruker den. Den blir fort ødelagt, tung å bære med seg, ringene får fort opp, så arka detter ut+++, men nå har denne boka kommet digitalt! Det gleder vi oss til å bruke! Skal på kurs om noen uker:) 

Plass på spesialavdeling på skole: Vi har søkt om at hun får plass på en barneskole jeg jobbet på tidligere. Der har de en spesialavdeling for barn med ekstra store utfordringer og behov. Skolen ligger ca 8km fra oss, men er ikke nærskolen som Kasper skal gå på. Antageligvis får hun taxi til og fra, som hun egentlig også har nå. Men siden Kasper skal i samme bhg som Sara, kjører vi og henter selv. Det er kun til og fra Veståsveien hun tar taxi. Vi må også søke SFO. 

Vi er veldig glade for at hun har fått plass på spesialavdeling! 

Spiser snø til middag :) 

Besøk i Veståsveien

I går hadde Ruska besøk av mormor og tante Kari :) 

Nå har vi begynt med en uke i Veståsveien og en uke hjemme... veldig rart å være så lenge borte fra henne. Men det er nok riktig. Derfor blir det mindre skriving den uka hun ikke er hjemme hos oss. 

Kasper vant billetter til Disney on Ice!

Meny hadde konkurranse, og Kasper vant! Han gleder seg til å ha med seg venninna si på Oslotur! Tipper fedrene gleder seg også:) 

Aking på Torødsletta, og vond knapp

I dag møtte vi bestekompisen til Kasper på Torødsletta. Der var det muligheter for skøyter, ski og akebrett. På de to yngste ble det aking, fedrene spilte ishockey med to av gutta mens Sara satt i den varme vognposen sin. Litt i vogna, litt i snøhaugen:) 

Vi dro hjem og fikk i oss varmen med vafler. Tante Kari og mormor kom på kaffe hos oss:) 

Knappen til Sara har vært rød og sår noen dager nå. Hun klager lite, men jeg kan ikke skjønne annet enn at den må være fryktelig vond... vi skiftet knapp i dag, da den forrige lakk litt væske, og ikke satt skikkelig. Vi har fått tips om en krem som heter Inotyol, som vi skal prøve i morgen. Takk til alle som kommer med tips! Erfaringsdeling er ofte bedre enn legekunnskap, særlig for ting rundt Sara. 

Ut i snøen

Sara eeelsker jo snø, så da vi hørte at noen fra bhg skulle til Storås for å gå på ski, heiv vi oss med. Kasper har akkurat fått nytt skiutstyr fra Finn.no, så han var gira på å teste det ut. 

Sara lekte med snøen, og spiste endel snø. Deretter bar det til Årøysund :) 

Vi var også en tur hos Kari og Knut på ettermiddagen. Der ble det en tur på spark for Kasper. Full fart for familien Fevang i dag, i morgen har vi også planer om å benytte oss av snøen sammen. 

Heldigvis er vi så heldige at vi arver masse tøy. Da gjør det ikke noe når dressene og vottene blir våte. Ekstra sett med det meste er luksus, og helt supert! Dessuten bruker ungene samme størrelse nå, så de bruker klær og utstyr om hverandre. 

Ørekontroll med mormor

Mormor hadde muligheten til å følge Ruska på sykehuset i dag. Mer gråt enn sist, så det ble en kort kontroll. Hun har ikke infeksjon nå, men legen skrev likevel ut behandling til neste runde hun får. Det er jo bare et tidsspørsmål, og det er kjedelig å måtte dra med seg Sara inn for å få vite det vi vet. Lettere å bare dra innom et apotek for å hente behandling.  

Hun har vært i strålende humør i dag, selv om knappen er sår og rød, og lekker vanvittig... 

Våken og kvikk med besteforeldre og tante Kari

I dag ville mormor hente Kasper i bhg. Da de kom til oss i kveldinga, ble Sara helt vill. Hun elsker jo besøk av besteforeldrene. 

Hun er så våken, tilstede og tydelig i kommunikasjonen sin om dagen! Det er så mye lettere å forstå hva hun vil og mener nå. Hun gjør flere tegn og gjør ofte det vi spør henne om. 

I dag tok jeg henne opp og fortalte at det var snø ute. Hun strålte opp. Ingen tvil om at hun forstod hva jeg sa. Sara elsker snø, og hun forstod at det var snø ute. Hun elsker å spise snø. Og det får hun lov til. 

«Så flink du er, Sara!»

Verdens fineste lillebror skryter av og roser søstra si ofte. I dag tidlig var vi på vei ut døra, for å dra til bhg. Da skulle jeg hjelpe Kasper med glidelåsen, og satte Sara ned på benken i gangen. Der klarer hun å sitte litt uten hjelp, men jeg står alltid ved siden av og passer på at hun ikke detter ned. Da Kasper så at hun satt helt alene, utbrøt han: «Sara! Sitter du der helt alene?! Mamma! Se på Sara, så flink hun er!» 

Og Sara blir glad for Kaspers skryt! 

Og jeg?! Ingenting gjør meg gladere og mer stolt, enn i sånne øyeblikk. 

Helene som støttekontakt!

Fra neste uke skal Sara være i Veståsveien avlastningsbolig annenhver uke. Det blir rart for oss. Da er hun enten hjemme eller borte fra mandag til mandag...  mer kontinuitet for henne. Og hun får landet ordentlig på det stedet hun er. 

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med Sara. Vi prøver å fokusere på de gode sidene, og være positive i hverdagen. Sånn er det  jo også for det meste av tida... men ikke alltid. Sara er sta og utålmodig, og alle dager er ikke like gode for henne. Hun blir sliten av mye trening hver eneste dag. Hun har stadige infeksjoner og plager som herjer kroppen, hun klarer ikke å uttrykke alt hun mener og hun har ikke noe særlig frihet til å styre sitt eget liv. 

Derfor hender det at vi blir slitne og frustrerte allerede samme dag hun kommer hjem. Da er en uke hjemme i strekk lenge. Men ofte er det annerledes. Likevel er det slitsom å ha henne hjemme hver ettermiddag i en uke, og helga i tillegg. Hun må ha tilsyn og hjelp 24/7. Hun når ikke ting som ligger på gulvet, kommer seg ikke overalt dit hun vil, og er ganske utålmodig med å sitte for seg selv. Jeg kan derfor bare glemme å gå og henge opp en vask oppe, sette igang med lengre middager, brette klær, klippe gresset, måke snø, eller ta oppvasken før hun er lagt. Heldigvis er vi to. Da får vi gjort det meste av dette, men det likevel slitsomt å måtte aktivisere/passe på/ være ben, armer og språk for en annen hele tida. De fleste opplever dette kun et par år med spedbarn, som etterhvert blir selvhjulpne. Med Sara vil det vare lenger, hun vil være avhengige av andre hele sitt liv. 

Derfor er vi veldig glade for at Sara har fått godkjent Helene som sin støttekontakt 3timer i uke de ukene hun er hjemme. Hurra! 

Ørekontroll med mormor

Vi var så ledige at mormor kunne følge Sara til kontrollen på sykehuset i går. André jobber for tida på en øy med begrensede muligheter for å komme seg ut og inn annet enn morgen og ettermiddag. 

Kasper ble jo henta tidligere på torsdag, og vi valgte å holde han hjemme fra bhg i går også. Kasper ble derfor i Årøysund, og jeg hentet han etter at jeg ferdig med undervisninga. 

Frøkna dro til Veståsveien i går, kommer hjem på mandag. 

Pepperkakehuset er nå knust! 

God akustikk i p-huset!

I dag dro frøkna og jeg til byen etter bhg. Specsavers hadde fått inn brilleglassene vi bestilte før jul, så nå kunne de tilpasses brillene. Det tok ca en halvtime. Akkurat passe til at vi kunne stikke på apoteket og kjøpe det vi trengte der. Vi var også en tur nedom lekehjørnet i Farmandstredet. Der elsker hun å stå. Jeg støtter henne så vidt, så står hun og leker med aktivitetsveggene der. :) 

Vi parkerte i p-huset, og der er det jammen god akustikk!! Det merker Sara med en gang, og da hyler hun av full hals, mens hun skratter og ler. Jeg lo også, og da fikk hun nesten latterkrampe. Hylte, kikka på meg og gaplo! 

Kasper var ikke i form i dag. Farmor henta han, og tante Kari og mormor overtok. Deretter kom de og morfar hit. Ballbonanza i stua. Små plastballer som Sara kaster overalt. -og topp stemning! 

Skeptisk til bading

Det var ei strålende blid frøken jeg henta i bhg i dag! Med rennende ører og nese er hun heldigvis ikke i dårlig form. Knappen er veldig rød, med sår hud rundt, også har hun fått en kvise nummer to(?!). 

Etter middag ble det bading på Ruska. Hun har i det siste vært ganske skeptisk til det å bade, så jeg sitter med henne på fanget i badekaret. Hun holder seg godt fast i meg, og det tar litt tid før hun vil slippe for å kjenne på vannet. I dag hadde vi badeskum, det var gøy. Etterhvert blir hun ivrig med å plaske, og det er ikke noe problem å vaske håret hennes. 

Hun har vært blid og fornøyd i dag, og det er deilig å ha henne hjemme igjen. 

Begge ungene syns det var topp å være tilbake i bhg i dag. Fint med hverdag, selv om denne juleferien har vært bra:) 

Nyttårsaften i Veståsveien

Frøkna feira i Veståsveien, og i morgen kommer hun hjem etter bhg! Vi gleder oss!