Viser tegn for boka og gått opp i vekt!

I barnehagen viser hun tegn for PODD-boka. Hun tar seg selv på håndleddet. Her hjemme bruker vi den svært lite, kanskje vare et par ganger i uka. Den er så tung, og i dårlig kvalitet. Ringene som skal holde arka sammen går ofte opp, så arka blir løse. Når man skal bla, sitter ofte arka fast i skøten på ringen. Noen av plastikkarka har blitt revet istykker  ved hullet, så de kan skli ut av permen. Plastomslaget har sprukket, så bæreselen kan ikke festes.... Da blir det vanskelig å få med seg bok og Sara overalt. For den skal liksom være med overalt. Inn på badet når vi skifter bleie. Ved middagsbordet, ut på tur og alle andre steder. Da blir det til at vi ikke bruker den... Og det er jo veldig synd når hun liker den, og hun kanskje kan kommunisere med den. Kanskje det er lettere hvis vi har en bok til fast her hjemme. Som kan stå oppslått på en fast plass, uten å dra den fram og tilbake til bhg.

Nå viser hun ihvertfall tegn for boka, så får vi se hva vi gjør her hjemme med den...

Mormor var her en tur før legging, Ruska holdt seg hardt fast da hun ble løftet opp.

Hun har forresten gått greit opp i vekt med den nye sondematen. 14kg veier hun nå!   

Fått time på SSE

Nå har vi fått time på SSE. En hel uke skal vi være der i slutten av september.  Det blir spennende å se om de finner ut av det. 

Og om et par uke skal frøkna inn til øre/nese/hals. Øret hennes renner jo stadig. Og har vært sånn fra og til siden i sommer. Hun har et stort hull i trommehinna, mulig de må lappe det... 

Vida og Theo var endelig hjemme, etter en uke i Tyrkia. Da var det jammen hyggelig å få besøk! 

Walker ute på terrassen!

Ruska har vært i fin form i helga, og det var utrolig godt å se henne igjen i dag:) Hun smilte, tulla og lo da jeg henta henne. Deilig. 

Etter middag, gikk hun i walker ute. Det syns hun var stas. Lillebror lekte sammen med henne ved bordet hennes. 

Mormor var selvfølgelig innom, det var jo mange dager siden hun hadde sett Ruska! Og det var tydelig gjensidig gjensynsglede:) 

Pappan har jo laga spesialbord til frøkna, og det fikk hun prøvd i dag. Stas! Med to nedfelte bokser, og en rundstokk med ringer til. Pappan er kreativ, effektiv og flink! Nå kanskje mamman får mindre dårlig samvittighet, fordi hun har mulighet til å leke litt selvstendig. 

Lillebror sitt første løp

Kasper har løpt barnas Kristinaløp i dag! 

Store Casper og Cornelia løp også:) Han viste stolt fram medaljen da han kom hjem. 

Pappan har laga et spesialtilpassa bord til Ruska i dag. Gårsdagens fortvilelse og tårer ble snudd til noe positivt. Han imponerer stadig. Kreative løsninger dukker opp, og fantastiske ting blir tryllet fram. Sara er heldig som har en så fantastisk pappa! Ikke minst klarer han å støtte, oppmuntre og trøste meg når jeg er fortvila og lei. 

Nå skal bordet males, så er det klart til bruk. Legger ut bilde senere. 

Vi har hatt besøk av Dominic med foreldre og Vetle med foreldre. En veldig hyggelig dag! 

Avlastningshelg

Det merkes særlig godt når Sara er på avlastning, hvilken ekstra belastning det er med en multihandikappet datter.

Å komme hjem fra jobb, la Kasper leke for seg selv, mens jeg lager mat. Å kun bli forstyrret fordi han skal vise meg noe, eller trenger hjelp til en ting. Å kunne spise et hyggelig måltid uten sutring eller utålmodighet. At begge foreldrene kan rydde av bordet uten å måtte bli sittende med henne. Eller at en av oss må bære henne, ihvertfall ha henne på fanget/mellom bena på gulvet, helt inntil, så vi kan gi henne lekene hun glipper og ikke får tak i. Å slippe å blande sondemat, måle opp medisiner og vaske utstyr...

Det er helt fantastisk. Det er nydelig å kunne være en vanlig familie innimellom. Uten å måtte tenke på å ha med akuttmedisiner og mobiltelefon hver gang vi går ut døra. Og slippe å ha klokkeslettene til matingsregimet i bevisstheten med seg uansett. Bare det å kunne handle med to hender til rådighet når handleposene skal bæres, er helt fantastisk. 

Vi slipper også å sørge for at stolen har sele, for Kasper klarer å holde seg oppe selv. Han klarer å ta seg for hvis han skulle dette til den ene siden. 

Og ikke minst kan han si ifra hvis han har vondt, og peke hvor vi skal blåse. Han kan få trøst hvis han er lei seg, få ut frustrasjonen hvis han er sint. Vi klarer ikke å tolke Sara så godt. Og det er vondt. Vi vet ikke hva hun tenker eller føler, og hun har flaks hvis vi møter henne på det hun vil. Primærbehovene hennes er dekket. Hun får stell, mat, hvile og kos. Men jeg får helt vondt i magen når jeg tenker på alt vi ikke skjønner, ser eller tolker riktig. Hun vet at vi er glad i henne, det er det umulig å ikke få med seg. Men jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg ikke kan fatte hvorfor verden er så urettferdig. Jeg skjønner ikke hvorfor Sara ble født. Hva slags liv kan vi gi henne? Hva slags liv kan hun få? Jeg er så ufattelig glad i henne, men jeg kan ikke forstå hvorfor noen skal måtte ha det så tøft, vanskelig og vondt som henne. 

Ufattelig. 

Til legen, antibiotika.

Fikk time hos legen i dag, og frøkna hadde forhøya crp, men ikke mer enn 15.  Antakeligvis på vei ned, men hun fikk antibiotika. Terskelen er heldigvis lav for at hun skal ha det. Dermed er det startet opp behandling i dag. Vi var innom mormor på vei til legen:) 

Hun var i bhg etter legen, og skal til Veståsveien i helga. Håper hun bedrer seg kjapt! 

Tante Kari har kjøpt ny Pus til Sara, så den ene bor nå fast i avlastningsboligen. Bagen blir full nok uten den store kosekatten. Men Ruska har veldig stor glede av den, særlig når hun ikke er helt i form. 

Ikke i slaget i bhg...

I dag har det ikke vært noen god dag for Ruska i bhg. Hun er utilpass, slapp, har grått endel, og sliter med magen. Bestemte da jeg hentet henne, at vi prøver å komme til legen i morgen. Få tatt en crp og kanskje starte på ny antibiotika. Holder henne hjemme til vi har vært hos legen.

Da vi var hjemme ble hun i bedre form, og hvis vi ser bort fra at øret renner, så var hun som hun pleier. Vi dro til en lekeplass, og der var hun helt i hundre. :) 

Så nå er jeg plutselig litt usikker på om hun er i dårlig form. Skal til legen uansett, så får vi se om det blir bhg etterpå. 

Ikke i form...

Hun har vel egentlig ikke vært helt i form på noen dager... I natt kastet hun opp, og i dag har hun vært slapp og sliten.

Rett etter at hun la seg i kveld, kastet hun også opp. Hun har rapa en del, og det er tydelig mye romstering i magen hennes. Det er nok ikke den nye maten hennes, for den overgangen har vi tatt veldig forsiktig. Hun får fortsatt halvparten av all mat med den første typen. 

Vi får se an formen hennes i morgen, om det blir noe bhg på henne. Vi vet jo at oppkast sjelden betyr noe mer enn at hun har en liten infeksjon, prøver å rape eller har hard mage... 

Sliten Ruske i regnet...

Frøkna elsker vær. Hun elsker vind, regn og snø. 

Men frøkna var ikke i form i ettermiddag. Vi var bedt på middag i Årøysund, mormor hadde bursdag Sara var for det meste blid, men da vi skulle sette oss ved middagsbordet, protesterte hun høylytt. Hun var illsint, nekta å sitte på stolen sin.  Hun fikk sitte på fanget til pappan, og da var alt greit. Så sint hun var i dag, er det sjelden jeg ser henne. Aner ikke hva det kom av. Hun viste raskt etterpå at hun var veldig sliten. I bilen på vei hjem hang hun halvveis ut av bilsetet, og flere ganger snudde jeg meg for å ta tak i henne. Jeg lurte faktisk på om hun var i et anfall, fordi hun var heeelt slapp, og hang på en side. Men hver gang jeg snakka til henne eller tok tak i henne, responderte hun. 

Da vi gikk ut av bilen og i regnet, kvikna hun til, smilte og lo. Elsker å få regndråper i ansiktet. Hun fikk rask mat og sovna med en gang etterpå. Håper hun samler krefter i natt. 

Bursdagsfeiring for Kasper

Sara har vært i supert humør i dag også:) Tante Eira og onkel Kalle sov over på Kaspers rom, han sov hos farmor. Tante Eira sa jeg kunne gå og sove litt mer mens hun tok Sara til morgenen i dag. Det var veldig deilig! Sara koste seg med masse oppmerksomhet fra onkel og tante:) 

Kasper var veldig fornøyd med kake, besøk, gaver, sang og oppmerksomhet i dag! Farmor og tante Wivian, kusinene Lotte og Bertine, mormor, morfar, tante Hanna og tante Kari, farfar og Kari, tante Eira og onkel Kalle, og selvfølgelig Sara, pappa og mamma. 

Ruska koste seg masse hos tante Kari i dag, og hun skal være i Norge helt til onsdag! Tante Hanna drar i morgen tidlig, men det er ikke lenge til sommerferie! 

Morfars 60årslag

I dag var det morfars 60-årslag. Sara var en liten tur innom:) 

Hun koste seg hos tante Eira. 

Sliter med å få gått på do... Kasper bursdag!

Stakkar Ruska. Måtte hentes med høy feber i halv tolv tida i bhg i dag... Også sliter hun med å hå på do. Fikk klyx i dag, men begynte å blø... Uff... Mormor og morfar var hode til å trøste da. Som alltid! 

Lillebror ble to år i dag! 

Tante Hanna, mormor og morfar og farmor var på besøk. :) 

Sutrete og utålmodig

I dag henta jeg ei blid jente i bhg! Da vi kom hjem, var hun litt utålmodig. Hun satt i det ene bassenget, med bøtta med klossene mellom bena, og med vannbassenget rett ved. Mamman dro på vitnemålsutdeling til elevene sine, så resten av gjengen ble igjen på terrassen.

Hun var ganske utålmodig, men da pappan holdt henne, så hun stod i bassenget, var det gøy! Da plasket hun og koste seg:) 

Prøvedag på stor avdeling!

I dag var det besøksdag i bhg. Da fikk Sara vært på Tangloppa med de store barna, og Kasper fikk besøk av nye barn på Reka. Litt rart at Ruska skal over på stor avdeling, men hun skulle egentlig gjort det i fjor, hvis vi bare tenker på alderen. På stor avdeling er det flere barn, men Sara har jo en assistent med seg. 

Det var koselig å se frøkna igjen, etter en natt borte fra oss. Hun er så god å kose! 

Mormor kom en tur med rabarbrasuppe, og hun fikk også mye kos og tulletid. 

Syvsover

I dag våkna frøkna litt over åtte, og Kasper nærmere halv ni. Så fikk frøkna mat, og deretter var det barnehagen! 

I natt sover hun i Veståsveien, pappan har snekra sofa på verandaen, mamman har vært på 10.klasse ball. :) Kasper koser seg i varmen, i bleia, eller aller helst helt naken! 

Gode dager på terrassen

Det er nesten så vi uke tør si det høyt... -for frøkna har virkelig gode dager igjen! I dag har hun spist is i barnehagen. Riktig nok bare fryst vann, men det er jo veldig stas! Så nå har vi fryst ned is til Ruska. På varme dager skal hun få frossent vann, mens de andre får saft-is:) 

Hun er så god om dagen. Hun koser hardt, ler høyt, tøyser og tuller. 

I dag hadde vi en veldig hyggelig ettermiddag på terrassen! To av naboungene kom innom, så kom Vida og Theo. Veldig hyggelig! Sara hylte som en gal da vi prøve å putte henne forsiktig oppi det minste bassenget i går. I dag fikk hun sitte der uten vann, men med tilgang på vann ved siden av seg. Det så ut til å funke fint! Hun spruta på Vida, og seg selv, lo og protesterte da vi skulle ta henne opp!  Kanskje vi gradvis kan ha vann oppi:) 

Hun elsker treklossene i bøtta, så det var mange av dem som endte opp i vannet:) 

Fin dag på vannet

I formiddag var begge ungene ganske utålmodige. De sutret og det hjalp ikke med basseng eller leker. Da ringte morfar og lurte på om hele bøtteballetten ville være med utpå! Ja!! Vi tar jo litt plass, det er jeg den første til å innrømme. Og det er hyggelig at morfar har kjøpt stor båt, så vi får plass alle mann!  

Ungene ville selvfølgelig ikke ha på vest, og jeg tenkte egentlig at det ikke ville bli noe båttur, i beste fall en veldig kort en... Men mormor satt med Ruska, og hun smilte ganske raskt. Kasper gikk det også bra med. Etter å ha kjørt litt i sola, endte vi opp på en liten strand på Geiteskjær. Både mamman og pappan har vært der mye som små:) Det ble pølsegrilling, krabbefiske og sommer! Det er så deilig å være sammen med noen som har ny energi, og som klarer å få Sara fornøyd når vi ikke klarer. Skjønner jo for hennes del at det er frustrerende å ikke få vasset som broren, eller utforsket det hun ønsker... 

Før leggetid rakk vi en tur til Cornelia. Der fikk Sara gjøre akkurat som hun elsker: å leke med den grove sanda under huskene. Det var sand/småstein overalt, -i bleia, bodyen, ører og hår. Men ei fornøyd frøken fikk lov til å kaste rundt seg og Marita:) tipp topp! 

Sol og i form

I dag var vi en liten tur i Årøysund for kaffe og frokost før det det avslapping på terrassen. Kasper fikk tidlig bursdagsgave av Kari og Knut, -sparkesykkel! Det har vært stas i dag! 

Kasper og Mamman var sammen med Vida og Theo mens foreldrene var avgårde litt. Så kom Linda, og Sara og pappan. Deilig ettermiddag på gresset i sola. :) 

Mamman tok fram saksa i dag... Håret hennes var umulig å få orden på. Det var tova dreads i bakhodet, og de er borte nå. Hun var flink og tålmodig og satt stille mens jeg prøvde å gre det ut med balsamspray. Men jeg måtte finne fram saksa, gitt! Nå er det ingen floker igjen, og jeg er veldig spent på hvordan sveisen blir med musefletter framover... :) 

Besøk av Kari, Knut og Mette

De ville være med å hente ungene i bhg. Det var hyggelig! 

Sara fant helt roen hos Knut! Da vi gikk inn, satt hun på fanget hans. Aldri før har jeg sett henne SÅ stille før! Hun var riktignok trøtt, men det var tydelig at hun likte å sitte på fanget hans :)

Sommerfest i barnehagen:)

Mormor var med på sommerfesten i bhg i dag. En hyggelig dag, og ei meget blid frøken! På grunn av fotoforbud, ble det ikke noen bilder fra arrangementet. Men det gjør ingenting. Synd ikke alle respekterer slike regler :( 

Men ungene var fornøyde, de sang og lekte. Vi voksne fikk skravla litt, både med hverandre, med de voksne i bhg og med ungene:) 

Besøk av Helene og ny terrasse!

I dag har vi hatt besøk av Helene og Hilde! 

Frøkna elsker å være sammen med Helene :) 

Pappan er nesten ferdig med terrassen. Det blir fint! Garasjen skal bygges igjen, sånn at det blir soverom. Vi har fortsatt plass til en bil utenfor vinduet til Sara :) 

Hjemme med pappa og Veståsveien

I dag ble feøkna hjemme med pappa. Hun er fortsatt litt pjusk, men vi vurderte det til at hun kunne dra til Veståsveien, som vanlig. Vi avlyste derimot tverrfaglig konsultasjon på Habiliteringa, følte ikke at hun var i form til å være med på møte et par timer. 

Morfar er 60 år i dag, så vi har vært i Årøysund og feiret! 

Pappan fikk hjelp av en kamerat/kollega til å bygge terrasse, så nå er det bare noen småting igjen! Det blir heeelt supert! Der skal virkelig Ruska få utfolda seg med rullestol og walker! 

Utskrevet, -hjemme!

Etter en natt med god oksygenmetning og rolig pust og puls, fikk vi i dag lov til å dra hjem. Før den tid rakk både mormor og Helene å komme innom for å være sammen med Ruska. 

Legen foreslo at vi skulle øke epilepsimedisinen til en dose som er ganske høy i Norge. Så skal vi ta nytt speil for å se om kroppen hennes tar opp mer enn sist. Henvisningen til SSE er jo sendt, men det er lite trolig at vi får time der før sommeren. 

Jeg er ganske sikker på at hun kommer til å få anfall igjen. Sikkert på høsten. Da har legen sagt at vi skal sette behandlende medisin med én gang. Vi har nå i løpet av dette året sett at disse anfallene ikke går over av seg selv. Derfor må hun få behandling med en gang. Så ikke anfallet utvikler seg til noe vi ikke har kontroll over. 

Morfar var med oss en stund etter at vi kom hjem, og farmor var her. Hyggelig med besøk, -både for Ruska og mamman! 

Smiler og tuller, men vond arm...

Mamman reiste inn til sykehuset for å avløse pappan i 14-tiden. Han dro hjem og jobbet med terrassen. Kasper sov hos farmor i natt, men ble hentet av mormor i dag tidlig. Han skal sove over der til i morgen. 

Han har kjørt båt, spist is og lekt på stranda. Ingen tvil om at han har det topp! 

Ruska er i mye bedre form. Hun har ledd, tulla, og vært fornøyd for det meste. Men hun begynte å sutre endel i kveld. Klaga, gråt og sutra. Mamman ble etterhvert rimelig irritert, og snakka hardt til henne et par ganger. Jeg ignorerte henne fullstendig i håp om at hun skulle hi seg, men hun ble bare forbanna. Etter over en halvtime med gråt og sutring, fikk jeg se venstrearmen hennes... Den var tjukk som en tømmerstokk og stinn som en pølse. Dette har vi opplevd før: den intravenøse væsken som skal i blodårene, går istedenfor ut i huden. (Subkutant) jeg heiv meg på den røde knappen, og fikk en sykepleier til å rive ut veneflonen. Frøkna gråt og gråt, og mamman hadde helt vondt inni seg på grunn av kjeftingen :( Stakkars Ruska mi... De sleit med å sette inn ny veneflon, årene hennes er vanskelige å treffe... 

Vi har gått en liten tur ute rundt sykehuset i det deilige været. Ruska storkoste seg. 

Nå håper vi på å bli skrevet ut i morgen. 

Mammans yndlingsdikt

Stien til verdens ende

Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut’slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.

Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si’ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti’n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti’n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla’er
men dufter ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komme vonde ti’er
da sti’n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.

-Margaret Skjelbred

Bedre form på Ruska.

Pappan sov hos Ruska i natt, mamman dro hjem. Hadde planlagt og arrangert 20-års reunion fra barneskolen, og selv om fest ikke akkurat var det jeg tenkte mest på i går, var det godt å komme seg ut og møte verden igjen. Ruska var jo i de beste hender, med sin største helt og kjærlighet, pappan, ved sengekanten. 

I dag har jeg facetimet med dem, og det var ei blid frøken som smilte på skjermen da hun hørte stemmen min. Veldig godt å se. Pusten er roligere og oksygenmetningen i blodet er bedre. 

Lege Christian vil ha oss på sykehuset et døgn til, så det blir ikke utskrivelse i dag... Det går mest på medisineringa, og råd fra SSE. 

Dårligere?

Trodde hun var på bedringens vei. Nå vet jeg ikke... Hun ligger tett inntil meg, bare der hun finner roa. Men ro, og ro... Hun høres anpustne ut, respirasjonen har økt til 60, og hun klynker når hun sover:( feberen er høyere. 

Sliten

Sist gang kom hun seg ganske raskt etter anfallet. Det sitter hardere i nå. Jeg var optimistisk, og brukte erfaringa da jeg antok at vi skulle bli skrevet ut i dag, og barnehagen på mandag. Sånn blir det ikke. Lege Christian måtte sette ned foten og være streng med meg. Han ville ha Ruska her ihveryfall til i morgen, fordi hun er så dårlig. CRPen har steget til ca 150, hun er helt utslitt, og det surkler veldig i brystet. I tillegg puster hun fortsatt for fort, ca 50ggr/minuttet. Det er dobbelt så fort som vanlig. Hun har også litt feber. Hun ble satt på antibiotika i natt. Det er bra. 

Det Christian og vi syns er veldig rart, er at det ser ut til at Sara ikke klarer å ta opp den forebyggende epilepsimedisinen i kroppen. For noen måneder siden tok de blodspeil for å måle mengden medisin i kroppen, selv når hun ikke har tatt det den aktuelle dagen. Da var dette lavt. Legen økte dosen, og blodspeilet i går viste enda lavere mengde. Da klødde han seg litt i hodet, og sa han var glad for å ha henvist oss til Statens Senter for Epilepsi (SSE). 

Da jeg la ut et bilde av en utslått Sara i respirator, fikk jeg melding fra en dansk Cdg-mor ang alternative medisiner til Ruska. Dette foreslo jeg for legeChristian, og han tenkte det samme, men ville høre med SSE. I natt trengte hun ekstra tilførsel av oksygen, det trenger hun ikke lenger nå. 

Heldigvis har vi et stort nettverk av venner, familie og kollegaer. Det betyr mye for oss. Kasper sov hos farmor i natt. I dag tok mormor og morfar med seg han hit til sykehuset. Det var koselig å se dem igjen! De har vært en uke på ferie, og de var nok glade for å være hjemme igjen nå som Sara ble så syk. Hun syns også det var stas å se dem og lillebror. 

Puster selv.

Helt utslitt, men må ikke lenger ha respirator, men ekstra oksygen. Hun har en respirasjon på 50, det er ganske høyt. Bør ligge på 25-30. 

Nå blir vi overført til barneavdelingen. Hun sovna ved halv ti tiden. 

I respirator etter nytt anfall

Hun var i barnehagen da hun måtte inn med ambulanse. Nå ligger hun i respirator, og det vi vet ikke hvordan det går. 

Vi sitter ved siden av senga hennes, holder henne i hånda og snakker med henne. 

Heldigvis var de beste legene på jobb da vi kom, Ulf som stilte diagnosen, Christian som kaller henne Sara-snuppa si, og Svend som av og til leser bloggen. Også de gode kjente sykepleierne tar vare på oss og Ruska nå. 

Kasper har bada!

-og det var ikke helt meningen. Han datt under, og ble ganske overrasket!  Det har vært to deilige dager nå :) 

Sara er i Veståsveien i ettermiddag, pappan bygger terrasse, og Kasper og mamman spiste middag hos Vida og Theo. Så var det stranda før legging. 

Ny veranda på gang!

I dag kom materialene til verandaen, så pappan har vært ute og jobba i varmen i hele ettermiddag! Det er ganske varm i kveld, og nå kl 23.00 er det over 20 grader, så jeg håper natta går greit for ungene. Kasper har fått vifte på rommet, og det bør nok Ruska også. 

For å ikke forstyrre pappan med bygginga, sykla vi bort på sklia på skolen. Det syns ungene er moro!