Nytt anfall

I dag hadde Sara sitt fjerde anfall på under ett år. Denne gangen var det kortvarig og mindre dramatisk enn de andre gangene. Mamman hadde langdag på jobb, og hjemme var pappa, Kasper og Sara, med besøk av Helene og Hilde. Sara virka litt sliten og trøtt, men var i godt humør. Plutselig ble hun borte for pappan. Åpne øyne, uten å respondere på noe som helst. Pappan ringte 113, og satte medisin etter 4 min som instruksen sier. Før ambulansen kom, hadde frøkna kommet til seg selv. Hilde hadde da tatt med seg Kasper opp på rommet hans for å ikke stå midt oppe i det. 

Ambulansefolka spurte om de skulle ta med Sara, men pappan forsikret dem om at hun var seg selv igjen. En litt sliten Sara ble lagt, og fant roen kjapt. 

Mamman kom kjapt hjem fra jobb, selv om det ikke gjorde noe fra eller til. Måtte ha Kasperkos, og klemme Sara. Hun sov, og merket ikke stort til mammas behov for å holde henne i armene. 

Vi aner heller ikke denne gangen hva anfallet kom av. Men det er tydelig at hun responderer raskt på medisin, og vi slapp lett unna denne gangen. Slapp innleggelse, intravenøst, og respirator. 

Nå håper vi på en rolig natt og hverdag igjen i morgen. 

  

Lillebror-kanin

Minsten er fortsatt veldig opptatt av påskeharen, eller Harre Hopp, som han kaller den. Ordene som har gått igjen i påsken: Egg, godte, hopp

Ruska var litt våken i natt, og våkna ganske tidlig. Hun sov derfor litt på dagen i bhg. Mamman var der på veiledning ifht podd-boka, som vi bruker med symboler. 

Etter at vi kom hjem, brukte vi poddboka til å synge sanger om dyr. Begge barna koste seg. Til middag var det selvskutt dåhjort. Pappan har jo jakta litt i Sverige.  Godt! 

Mormor kom innom før legging. Ville bare si hei til ungene, og gi Ruska en fuktighetskrem, hun klør litt om dagen. 

Endelig barnehage og jobb!

Fant igjen et gammelt bilde av Ruska vår. Hun har forandra seg mye! 

I dag har frøkna gått ute i walker, og prøvd sykkelen som var kommet til barnehagen:) 

Mormor var hos oss før ungene la seg. 

Kasper gjør mange av tegna som vi bruker til Sara. Blant annet: Sara, Ferdig, hjem, flink og snill. 

Hjemme med Sara igjen!

Det var deilig å ha Ruska i armene igjen, og veldig hyggelig å se reaksjonen hennes da vi kom til Årøysund. Hun lo, skratta og visste ikke hvor hun skulle gjøre av seg. Hun gikk fint med vogn i dag, Kasper satt oppi:) 

Selv om det har vært ruskete vær i helga, har besteforeldrene og Sara kost seg. 

Hun sleit med å få gått på do i dag, selv etter en halvtime i walker, måtte hun ha klyx. Stakkar. 

I morgen er vi klare for bhg og jobb alle mann!  

Påskeferie

Frøkna koser seg nok på påskeferie i Årøysund. Det ser sånn ut på snapper vi får:) 

Mormor og morfar har sagt at vi kan bli til mandag, mot søndag som egentlig var avtalen. Det er supersnilt! 

Sove i Årøysund!

Selv om mormor har vært hos oss nesten hver dag, er det noe annet når Sara er ute av huset. Hun gir oss masse glede, men nå er vi jammen slitne. Derfor gledet vi oss veldig til denne helga, særlig etter en uke med stengt barnehage. Ruska er i Årøysund, og resten av hurven er på Veggli med farfar og Kari. 

På snap fra mormor og morfar er det tydelig at frøkna har det bra! 

Det har vi også: 

Sykkeltur med pappa og leke med vann (video)

I går glemte jeg rett og slett å skrive. Frøkna fikk plutselig 39,1 i feber på ettermiddagen, og ble litt sutrete. Men raskt var hun i fin form igjen.

Tidligere på dagen var vi alene hjemme, og jeg tenkte vi skulle male på egg. Ruska nekta å ta på malingen, men med endel hjelp fra mora, ble det ett egg.

Kasper var litt mer ivrig og malte tre. 

Pappan tok med begge ungene på laaaang sykkeltur i dag. Det var deilig for mamman! Da ble det ryddig her, og litt avslapping. Deretter spiste vi lunsj, og delte oss resten av dagen. 

Da vi var på badet for å skifte bleie, strakk hun armene ned mot vasken. Jeg spurte om hun ville leke med vann, da smilte hun og jeg skjønte at det betydde ja. Jeg lot henne stå på krakken, og hun lekte med det rennende vannet. Det var gøy! Hun stod fint, og jeg trengte nesten ikke støtte henne. Dette skal vi gjøre mer av! 

Bra dag!

I dag har Kasper vært hos Kari og Knut. Mamman deres skjønte nok at jeg var sliten, så hun sendte mld med én gang hun våkna, og sa vi kunne komme. Da heiv vi oss rundt, og kjørte dit. Der var besteforeldrene til Kari og Knut også, så vi tok en kaffe der før Ruska skulle ta blodprøve på sykehuset. Kasper blir kjapt varm i trøya, og syns det er stas å være der. Sara satt både på fanget til Kari og til Knut og var veldig fornøyd. 

På sykehuset var det grining som vanlig, men frøkna var flink, og vi var raskt ferdig.

Så dro jentene videre til Kine og mamman. Huggelig besøk for små og store:) 

Helene lurte på om hun kunne ta seg en tur, og det ville vi selvfølgelig! 

Barnehagefri...

Heldigvis kom farmor og henta Kasper i halv ni-tida i dag. Sara skulle ha fysio da, så da slapp vi å bli forstyrra av han. Veldig fin treningsøkt med en super fysioBritt som stiller opp i påskeferien også! 

Hun har vært ganske sutrete i dag, og har ikke villet sove eller hvile. Mormor kom i ettermiddag også. Deilig at frøkna får noen med litt mer energi rundt seg. Mormor går med henne, leker og skifter til pysj. Og blir til hun er i seng. :) Deilig! 

Pappan kom hjem med litt mer energi enn vanlig i dag. Det var også deilig. Mamman derimot, er sliten og legger seg tidlig hver kveld for tida. Nå gleder vi oss til helga. Sara skal til Årøysund og resten skal på Veggli på hytte til farfar. 

Syns forresten det er rart at bhg er stengt alle dagene i påsken. 

Sol ute, -slitne foreldre

Selv om det har vært en bra dag for store og små, er vi foreldre helt utslitte. Vi deler oss endel, fordi det er mindre slitsomt å være sammen med én unge enn med to, selv om den andre forelderen er der. Det syns vi begge to, så det er ikke det at én av oss gjør alt med ungene. Det er mer mas og sutring når vi er sammen alle fire. Jeg tok med meg Sara til Årøysund etter frokost. Der var tante Eira og gjengen fortsatt. Hyggelig:) Godt å ha et sted vi alltid er velkomne, og hvor Ruska syns det er stas å være. Etter soving var det grilling og lek på Fjærholmen for alle som ville av vennene. 

Foto: Linda Varpe-Karlsen

Sara elsker å sitte i sanda og kjenne på den. I dag puttet hun masse sand i munnen og bak solbrillene. Æsj! Men Ruska så bare lur ut, og fryda seg! Hun fortsatte, og lo. Det vi syns er veldig deilig på dager som denne, er at med én gang vi kommer, er det noen som kommer og tar med seg Sara, eller setter seg ned med henne for å leke. Det er veldig hyggelig og avlastende for oss. Betyr mye at folk tør det. Ruska er tilittsfull, og ikke redd for fremmede. 

Foto: Anne-Mette Løken

Kasper er som vanlig snill mot storesøster. Han skjønner at det kan være vanskelig for henne å putte ting i munnen selv. 

Minsten er skikkelig hes og har veldig stygg hoste. Høres ut som vond hals. :( -og mamman kjenner det samme. 

Besøk av tante Eira med familie:)

I dag våkna frøkna som vanlig i halv sju-tida. Da våkna Kasper også, så det var jo greit. Mamman og minsten dro på trening, mens frøkna og pappan kjørte i bobla en tur. Så var det tid for å nyte det deilige været. Strålende sol som varmet godt var etterlengtet for store og små. Vi var for det meste på plassen foran huset. Sara elsker snø, både å ta på pg spise, så hun fikk en bøtte med snø foran seg! 

Etter at Ruska hadde hvilt (eller turna), og Kasper hadde sovet, dro vi til Årøysund. Der var tante Eira og onkel Kalle med Trym og Adele. 

Det var hyggelig:) 

Sara har for det meste vært blid og fornøyd i dag, tydelig at hun var opptatt av å se Trym og Adele leke. 

Kasper har blitt skikkelig hes, og blank i øynene. Krysser fingrene for at det ikke blir sykdom nå.

Vår i lufta og påskefrokost

I dag var farmor og mamma med på påskefrokost i barnehagen. Hyggelig! 

Farmor og tante Wivian på middag

I dag har Sara fått sykkel! Den må tilpasses henne, så hun har ikke brukt den enda, men det blir fint å bruke den når det blir vår og varmt i været:) 

I dag var farmor og tante Wivian på middagsbesøk. Hyggelig:) 

Besøk av Helene!

Og det var tydelig stas å se hverandre igjen! 

Sånn satt ungene da jeg kom ut i stua igjen etter å ha vært på badet. Kasper har henta smokk til Sara og seg selv:) 

Vår i lufta og Cdg-snap!

I dag var det deilig i sola! Frøkna har trent fysio og gått i walker, ikke rart hun var utslitt da det var leggetid. Hun våkna litt i natt, men jeg håper hun sovna igjen, det gjorde i hvertfall mora :) 

Nå har bhg fått skriv fra legen om at de bør sette Paracet ved feber. Vanligvis skal vel unger være hjemme ved feber, men Sara er jo ikke som andre unger. 

I dag har jeg fått mange snaps fra Helene som har samme sykdom som Sara. Hun bor i Bergen og er 20 år. Hun viste meg mange ting hun klarer. Det betyr mye for meg at andre med samme diagnose som Ruska klarer seg bra, og ikke minst har det bra. Helene fant fram på Facebook, skar opp brød, sang sanger, forklarte og søkte opp musikk på iPaden sin. Det gir oss håp om en god framtid for Sara! Vi er så glade vi har dem! 

Klinkekuler er gøy!

Fra gårsdagens besøk i Årøysund. Frøkna drikker og søler vann med kopp. Koppen hadde mamma da hun var liten:) 

I dag har vi fått vite at vi får lov til å ha Helene som støttekontakt til Ruska vår 3timer i uka. Det er bra. På den måten får de fortsette den gode kontakten de har, samtidig som vi beholder Helene med muligheter for hjelp til dr dagene vi har fått i forbindelse med barnehagens sommerferie. Det er bra! 

Mormor var her i ettermiddag. Da dusja Kasper og pappan mens Ruska og mamman var oppe på rommet til lillebror og lekte med klinkekuler. Frøkna puttet helt bestemt klinkekuler ned i halsen på bodyen, slik hun har sett Kasper gjøre. Hun har vært i fin form i dag! 

Da hun gikk med mormor, hadde hun bestemte skritt inn til rommet sitt, og bort til walkeren... Da var det synd at hun måtte få mat fordi det straks var legging. Vi skal få brukt walkeren hjemme i morgen! 

Slitsom dag.

Begge foreldrene er enige om at dagen  har vært veldig slitsom. Heldigvis har vi hatt fine stunder også! Frokost, tur og kaffe i Årøysund, og middag hos farmor med tante Wivian. Hyggelig! Men alt som ikke har vært besøk, har vært slitsomt. Frøkna har sutra og Kasper har mast. :( klare for bhg i morgen! 

Plass i avlastningsbolig!

Nå har Helene vært sykemeldt i seks uker, og hun er ikke bra enda... Veldig kjedelig og vondt for henne, og veldig slitsomt for oss. Det er i sånne situasjoner vi ser hvor sårbart det er å bare ha én privat avlaster. Ved sykdom er det ingen som stepper inn, og ved lengre sykemeldinger blir vi foreldre utslitte... Derfor søkte vi Veståsveien avlastningsbolig, og nå har vi fått plass!  

De kan tilby oss en helg i måneden, hvor hun blir hentet med taxi i bhg på fredag, og levert i bhg mand. I tillegg er det en dag i uka fra bhg den ene dagen til bhg den andre dagen. Vi var der forrige uke og snakka med lederen der, og vi er veldig positive. Det virka som et bra sted, og etter møtet har vi bare hørt positive ting om boligen. Det starter allerede 11.april, og barnehagen skal ha opplæringa der. 

Vi håper vi får lov til å beholde Helene noen timer i måneden. Hun og Sara har et nært bånd, og ved siden av mormor, er hun den eneste som tør å passe henne over tid. Nå håper vi Helene snart blir bra i ryggen! 

Flettefrøken

Frøkna hadde fått fine fletter i bhg på fredag!  Farmor henta K i bhg og hadde han på overnatting til i dag. De har kost seg!   

I dag spilte pappans håndballag kamp, men siden han har røket menisken, fungerer han bare som trener. Kasper var med i haller og var flink gutt! Sara og mamman trilla en tur bort mot slutten. Gøy i hallen! 

Glede av hverandre

Ingen tvil om at ungene har stor glede av hverandre! Her kikker de begge to ned i speilbildene sine i lokket. De lo av hverandre og tulla :) 

Besøk!

Farmor var her på middag i dag, så kom Vida og mamman. Lenge siden sist, selv om vi ofte ser hverandre så vidt det er ved henting/levering i bhg. 

Mormor var her også, og var her til ungene var lagt. 

Besøk av mormor og morfar

Masse kos på matta. Og Sara turna rundt som hun elsker! 

Klinkekuler og såpebobler

De siste dagene har vi gått opp på rommet til Kasper etter middag. Der leker vi med klinkekuler og såpebobler. Sara vil veldig gjerne gå i trappa hele tida, og blir sint når vi ikke orker mer. Vi må jo holde henne i en ganske tung stilling, så det er ikke lenge vi orker. Men hun vil gjerne! 

Mormor henta Sara i bhg i dag, Mamman jobba sent. Farmor var også en tur innom før legging. :) 

RuskeSara opp på alle fire selv! (Video)

Ingen var stoltere enn oss da Ruska gang på gang reiste seg opp i knestående på matta i stua. Hun var superfornøyd selv, og jeg har ikke tall på hvor mange ganger hun riste seg opp på kne med strake armer. Mormor var her før hun skulle på trening, og det virka som frøkna skulle vise seg for henne. Var veldig stolt selv også! 

Bra dag for Ruska og Kaspern

Ingen tvil om at frøkna er i fin form igjen! Mamman og ungene dro til Årøysund ved frokosttider. Hyggelig lag med tante Hanna også. 

Kasper ble med Knut og foreldrene i svømmehallen i dag. Det var gøy! Sklie og hoppe var morsomt! Han spiste middag der, og da han ble kjørt hjem, kom de inn for en kopp kaffe. Straks kom Sara og pappan hjem, og hun fikk gått endel i walker. :) 

Bedre av penicillinkur

Som sagt tidligere, så responderer frøkna godt på penicillin, heldigvis. 

I dag dro tante Kari tilbake til Milano, men tante Hanna kom fra Berlin. :) Pappan og Ruska dro til Årøysund mens mamman og Kasper dro på trening. 

Hun er i mye bedre form. Hun drikker litt vann, og har ikke kasta opp:) 

Penicillin

I dag tok vi med Pjuska til legen. Med en crp på 58, var det ikke tvil om hun skulle få behandling. Hun har ikke vært irritabel eller sutrete i dag. Bare vært helt slapp. Sov i bilen til og fra legen. Mormor har vært til god hjelp i dag også: passa Sara sammen med tante Kari, så mamman skulle få truffet studievenninner fra Cuba. Og da pappan skulle på MR etter leggetid, kom hun tilbake for å passe mer. 

Pus, Pjuska og mormor. W

Pjuska er slapp...

Hun var nesten helt uten krefter da jeg hentet henne i bhg i dag. Sovna nesten i bilen, og sovna i senga med en gang vi kom hjem. Våkna litt av at Kasper og pappa kom hjem. Mormor kom også en tur, og da var det kos, slapp kos... Det tok ikke lang tid før hun fikk paracet og pysj, så var det kvelden. Sovna straks. Ga henne paracet selv om vi ikke målte feber. Hun hadde kasta opp mye i bhg. Første gangen da jeg leverte henne. Men av og til kaster hun jo opp uten at det er noen forståelig grunn. Nå var hun tydeligvis dårlig, men det svinger så fort opp og ned... Det er i hvertfall ikke omgangssyken, da hadde vi ikke vært i tvil om vi skulle holdt henne hjemme...

Kasper hjelper pappa med snømåking. Det kom masse snø i går og i natt! 

Grei dag i bhg

Men hun har kanskje en infeksjon i knappen eller en forkjølelse, for hun har kasta opp to ganger i ettermiddag. 

Men hun har vært i grei form ellers. Vi har vært litt i den fine hula som pappan har snekra under trappa:) 

Hjem fra bhg.

De ringte ca halv tolv fra bhg i dag. Da hadde hun vært slapp, hatt noe krampe-lignende risting og fått høy feber fort. Da jeg hentet henne var hun helt slapp, men smilte da jeg sa vi skulle hjem til Pus og senga. Hun sovna i bilen hjem, det har hun ikke gjort siden hun var spedbarn. Jeg vurderte faktisk å kjøre henne inn på sykehuset, men jeg fikk kontakt med henne da jeg sa navnet hennes. Det bar rett i seng, og hun lå mer eller mindre i samme stilling i 2 timer. Måtte sjekke flere ganger at hun pustet og ikke var i anfall. Da hun våknet, virket hun i mye bedre form! Mormor og tante Kari kom en tur og Sara gikk i walker i over en time! 

Hun har tøysa, tulla og vært i veldig fin form i dag! Så vi regner med bhg i morgen. 

Farmor henta Kasper siden pappan måtte i et møte. Senere kom mormor og tante Kari tilbake med morfar:)