Sliten i bursdag

Vi henta henne et par timer i dag, for vi var hele familien bedt i bursdag til to i bhg. Det var hyggelig, men Sara var sliten og slapp. Kasper hadde det topp. 

Bildet av Sara er fra dagen før: 

Tøysete og i bedre form. 

Ikke så ålreit å levere henne tilbake til avlastningen sånn etter å ha hentet henne noen timer. Føles ikke godt, selv om hun tilsynelatende ikke reagerer. Nå skal hun være der helt til torsdag. Fint, men veldig rart...

På vei til barnehagen

På vei til barnehagen. Sara sitter i vogna, Kasper går ved siden av. Stor stas for begge:) 

Vedtak i posten!

Noen ganger tar det evighet før søknader blir skrevet, behandlet og sendt svar på, andre ganger går det kjapt! Syns det har går rimelig raskt nå. Vi har søkt på, og fått innvilget: 

-badestol, så slipper vi å måtte bade sammen med henne og holde henne, sånn at hun ikke kommer under vann

-dosete, hun trener jo på å tisse på toalettet

-sykkel med hjelpemotor! Vi har jo en "sykkeltaxi" nå, men den er svært tungtrådd! Med to unger foran og en mamma på bagasjebrettet, er det tungt for en stakkars pappa, selv om han er verdens sterkeste. Derfor blir det supert å få en med hjelpemotor, sånn at vi faktisk kan sykle litt lenger enn til farmor:) 

I dag var Ruska i bursdag! Det var veldig hyggelig! Full rulle med folk, kaker, sang og liv:) Hun koste seg! Kasper hadde det fint hos mormor og morfar etter barnehagen:) 

Mmmm.... -saltpølse!

Et sjeldent syn: Sara med munnen full! 

Vi andre spiste lasagne til middag, frøkna fikk som vanlig tilbud om French Fries og salt kjeks. Pappan ga henne også litt saltpølse, det puttet hun raskt i munnen. Hele skiva med sognemorr forsvant inn, men den kom ut etter en stund. Ihvertfall det meste av den. Hun tygde godt, moro å se:) 

Vi hadde besøk av både mormor og farmor før de skulle på hver sin treningsøkt:) spreke bestemødre! 

Ruska spiser fiskeboller

Det var en deilig kos jeg fikk da jeg hentet Sara i bhg i dag! Hun hadde gledeshyl da Kasper kom inn til henne, og ble helt stille når jeg kom. Men hun holdt hardt rundt halsen min. Deilig. 

Kasper ønska seg fiskeboller til middag i dag, så frøkna fikk en kald. Den ble til smuler og hun tok flere store biter. Det meste kom ut igjen, men det gjør ikke noe. Vi tok oss et deilig bad etterpå. Hun koste seg! 

"Lille kattepus funka"

Heldigvis sov Kasper hele natta uten å våkne. Da jeg gikk opp til han kl 07.00 svarte han at "Lille Kattepus funka, mamma." Veldig godt å høre!! 

I natt er det "Lille Kanin" som sover med Kasper. Håper han funker også. 

Sara kommer hjem i morgen! Vi gleder oss!!! Hadde egentlig lyst til å hente henne istad for litt Sarakos... uvant å ha så mye avlastning som vi har nå... -gir dårlig samvittighet og savn. 

Kasper er redd for troll og bjørner...

Han har perioder han er redd for ting, det har gått mye i troll, rever og bjørner. Da han skulle legge seg i kveld, lurte jeg på hvilken bamse som skulle få lov til å sove sammen med han. Da pekte han på lemuren og sa "Ikke den. For den prøvde jeg i natt, og den virka ikke så bra." Jeg ble litt overraska over svaret hans, og spurte hva den ikke virka til. Da sa han bare "troll". Stakkar lille venn. Han var endel oppe i natt. Han ropte gjennom babycallen at han var ferdig med å sove, så trodde ikke det var mareritt... 

Da han hadde valgt "Lille kattepus" til å bli med opp i senga, lå vi og pratet sammen før jeg skulle synge en sang og gå ned i stua. Da sa han at jeg ikke måtte synge så høyt. Jeg lurte på hvorfor, og da  hviska han "da kommer bjørnene". Uff... han så redd og lei seg ut, og jeg hadde bare lyst til å legge meg sammen med han og holde rundt han til vi sovna. Men hva slags behov og rutine lager jeg da? Jeg prøvde å forklare at jeg aldri hadde sett en eneste bjørn, og at det ikke finnes bjørner her. Men jeg vet jo ikke hva som er riktig... skal jeg si at det ikke finnes troll? At det bare finnes snille troll? At det bare er i eventyr? 

Ikke så lett... -han er jo den eneste som sover i andre etasje også... og i natt sa jeg at alle må sove i sine egne senger. "Men mamma, jeg vil jo sove med dere, for dere er jo familien min..." Han har jo aldri sovet med oss, skjønner ikke hvorfor det kom nå. 

(Vi har lest noen bøker om det snille trollet Tambar, kanskje vi må ta dem fram igjen...)

Svensk ukeblad

Det er en stund siden vi ble kontaktet av en journalist for Hemmets Journal i Sverige. De ønsket å publisere saken som har stått i Norge. Det er jo selvfølgelig helt greit. Vi ønsker jo at flere familier med Cdg skal finne oss, for å ikke bare finne minnesider på nett. Eller lese om barn det ikke har gått bra med. 

Internasjonalt er vi jo en ganske stor CDG-familie, men i Norge vet vi bare om 12 tilfeller som lever. -og to av disse er en annen undertype enn det Sara har. 

Vi har fått kontakt med flere fra våre naboland og i resten av verden på Facebook. Det er selvfølgelig både positivt og negativt. Men jeg ville ikke vært kontakten foruten. Vi deler erfaringer, trøster, gir tips, råd, og tenker på hverandre. Ikke minst føles det litt mindre ensomt når man vet at noen andre har det nesten som deg. Men vi blir jo også vitne til alle familiene som mister barna sine lenge før de egentlig skal. Det blir en påminnelse om hva som kan skje, selv om jeg tenker på døden hver eneste dag. 

Det var på FB en venn delte bildet av reportasjen. Flaks at hun kom over det, selv om sønnen hennes har en annen undertype. :) 

Bursdagsinvitasjoner og kos

I dag hadde Sara med seg tre bursdagsinvitasjoner hjem fra barnehagen! Stor stas!! Den ene får vi dessverre ikke til å dra i, men to av de får vi til. Den ene er mens Ruska er i Veståsveien, men da henter vi henne, og drar med henne i bursdagsselskap! :) 

Kasper går ofte uoppfordret bort til søstra si og sier: "Sara, jeg elsker deg." I dag overhørte jeg dem, og han fortsatte. "Du er den beste storesøstra jeg vet om."

Veldig koselig å høre han si det til henne. Håper det aldri tar slutt. -og håper Sara én dag kan fortelle Kasper hva hun føler for han også.  

Pappan var sliten etter jobb i dag, da var det ekstra deilig for alle sammen å få litt kos før legging. 

Litt kaos...

I dag våkna vi litt over syv, helt passe når man skal på jobb og bare har en unge å få klar. Vi hadde egentlig ganske god tid, til avlastningsboligen plutselig ringte og manglet bilsetet til Sara. Det hadde vi selvfølgelig glemt å ta med fra bhg, for hun pleier jo å bli kjørt til Veståsveien med bilsetet... -da fikk vi plutselig litt dårlig tid. Suste til Vestskogen, deretter leverte jeg ungene i barnehagen. Kjapt som bare det! 

Glemte også ansvarsgruppemøtet vi skulle hatt i bhg. i dag... :( 

Noen dager er ting litt på halv tolv. Sånn var det i dag. Frøkna har heller ikke vært så frisk. Sovet i vogna i bhg... 

Nye sokker fra farmor:) 

Pjusk og sliten...

Hun sovnet på pappan da de var hos et vennepar, det er ikke normalt. Hun gjesper, har trøtte øyne og lager minimalt med lyder. Hverken utålmodig- eller fornøyd-lyder. Virker bare likegyldig til alt. 

Fra gårsdagens besøk av morfar. 

I dag var det middag i Årøysund før jeg kjørte frøkna til Veståsveien avlastningsbolig. Litt trist å levere henne der når hun ikke er i form:( Hun uttrykte ikke glede eller sorg da vi kom dit, eller da vi sa "hadet". Håper hun kommer seg raskt igjen. Ikke noe særlig å være hjemmefra når man er syk. Da ville nok både hun og jeg at hun skulle vært på sofaen vår med Pus, smokk og en av oss foreldrene ved siden av seg... 

Verdens snilleste lillebror, litt pjusk frøken

 Her har det vært full rulle med mange barn og foreldre på boller og lek. Frøkna har tidvis vært sliten. Kasta opp en gang, var slapp på middagsbesøk hos farmor, feber, trøtt og sliten. Her slapper hun sv hos Tulletante Linda. 

Ørebetennelse i begge øra og full antibiotika gjør henne sikkert litt sliten også.

Koselig middag hos farmor, men Ruska lå for det meste på sofaen. 

Mormor og morfar kom før leggetid. Da var det mye kos, men ei sliten frøken likevel... 

Liten hyttetur

-det ble en kort hyttetur denne gangen. Vi reise opp fredag formiddag, og kom ned lørdag ettermiddag. Sara blir litt utålmodig hvis det ikke skjer noe, og det ble hun nå. Vi hadde med rullestol og vogn, men det er mye grus og bakker, så ikke ideelt for å gå tur med Sara. Inne på hytta prøvde vi å tegne og lese bok, men frøkna var utålmodig... -og det skjønner jeg jo egentlig... hadde det vært snø, kunne hun sitti ut og lekt, men nå var det vått og bart. Det kom bittelitt snø mens vi var der, så Kasper og farfar gikk til akebakken og kjørte racerfort! 

Vi fikk også besøk av påskeharen, TO ganger!! Den banket hardt på døra og la påskeegg i gangen. 

Ungene sover nok best i sine egne senger. Sara var ihvertfall ikke interessert i å legge seg. Hun gråt og gråt. -det er sikkert fordi hun både blir lagt i Veståsveien, her hjemme, og på hyttetur. Uforutsigbarhet for frøkna... 

Vel hjemme igjen sovnet hun raskt i egen seng:) 

Jeg tok med ungene en tur til Årøysund om ettermiddagen. Der var det deilig bollemelk og tur:) André er ikke glad i den litt annerledes retten, men vi andre syns det er veldig godt!

 Hun har vært litt stille og slapp innimellom latter og fjas. 

Tull og fjas i Årøysund (torsdag)

Kasper og jeg hentet Ruska i Veståsveien på avlastningsboligen kl 14.00 i dag. Jeg tror det er viktig at han er med dit noen ganger, sånn at han vet hvor Sara er, når hun ikke er hjemme. 

Her hjemme hadde vi besøk av Iris og foreldrene, det var hyggelig! 

Utpå ettermiddagen dro vi til Årøysund. Det er det full rulle. Høyt lyd- og aktivitets-nivå. Gøy for ungene:)

Ruska ser så stor ut med stramme olabukser! Hun begynner jo å bli lang da:) 

 

Hyttetur

-med farfar og Kari på Veggli. Vi kjørte oppover i lunsjtid, sånn at Kasper kunne sove litt i bilen. Han sover ikke lenger på dagen, men hvis vi kjører bil, blir det en liten powernap. 

Litt spilling på paden før vi kjørte til Veggli. 

Vi har fått besøk av en påskehare. Kanskje den kommer tilbake i morgen? 

Språk

Vi tror jo at Sara kommer til å utvikle et forståelig talespråk. Et som ikke er like godt utviklet eller uttalt som vårt, men som kommuniserer og kan bedre livskvaliteten. I dag klarer hun veldig godt å si "MaMa", og med litt konsentrasjon "PaPa". Hun sier av og til "De" til "Hadet" og "Ba" til Ball. 

I går opplevde jeg noe jeg aldri har sett før. Sara satt på fanget til mormor og så opp på henne. Hun satt helt stille, uten de bevegelsene hun pleier å ha når hun sitter stille. Hun så konsentrert opp på mormor og formet munnen for å lage M-lyden. M-lyden kom også, og hun konsentrerte seg veldig... det er ingen tvil om at hun skulle si "mormor". Lyden som kom ut, lignet med på "MaMa", men vi vet hva hun egentlig sa. Hun ble kjempestolt da hun fikk skryt. Hun satt lenge og sa "mormor". 

Hun er fire og et halvt år gammel, men jeg tror fortsatt at det ligger ord og lyder som venter på å komme ut. 

Imens bruker vi tegn til tale, så godt vi klarer. I barnehagen bruker de podd-bok med pcs-symboler med støtte i tegn til tale. 

Påskefri fra bhg

(Skrevet mandag, men ble av en eller annen grunn ikke publisert) 

Heldigvis er jeg lærer, og har fri når ungene har fri. -bortsett på planleggingsdager. Likevel har det vært vanskelig, slitsomt og lite hyggelig å være sammen med begge barna alene over lengre tid, dvs en hel dag. Da begge måtte bæres, sa det seg jo selv at det kunne by på logistikkproblemer... etterhvert var det omtrent på samme nivå, men det varte ikke lenge. Nå begynner det å bli lettere, selv om behovene deres er så forskjellige. De har mye glede av hverandre også, så nå er det heldigvis lettere. -og jeg kjenner det bare blir lettere og lettere, og hovedgrunnen til det, er at Kasper er blitt så stor og flink. Han gjør ofte som han blir bedt om, og tar hensyn til søstra si. 

Likevel er vi så heldig at farmor har Kasper litt i påsken. I dag har han vært der nesten hele dagen. Han har pynta til påske, og kost seg. I morgen skal han også være der noen timer, før mormor overtar. Pappan er på jobb, og jeg skal kjøre Sara til Veståsveien på ettermiddagen. 

I dag har vi hatt besøk av Vida og Theo et par timer. -koselig! 

Vi dro en tur på biblioteket etterpå. Theo er over snittet interesssert i fakta, særlig om dyr, geografi og verdenskonflikter (?!) og kan masse om det. Så ingen tvil om det var topp for han! Håper Kasper får lignende interesser. Ufattelig hvor reflektert en 2.klassing kan være! 

Vida og Sara kjørte rally med rullestol... -på biblioteket! 

Hos bestemødre:)

En liten tur i Årøysund med mormor, mens Kasper er hos farmor. 

Utedag

Sara har kost seg ute på hytta med Helene i dag. Det har vi hjemme også. Kasper har plukka hvitveis, også har vi grilla på Fjærholmen med venners venner. Masse unger, og minst tre skift som ble vått på Kasper. Gøy med vannlek... 

Sara kom i femtiden, og Hilde hadde ordna med påskeegg til Kasper også! En god blanding av leker, godteri og påsketing. Fantastisk! 

Barne-TV før legging. Kasper var glad for å se Sara igjen! Han løp bort til henne flere ganger og ga henne kos mens han sa: "Sara, jeg elsker deg!"

På hyttetur med Helene

Sara har det topp på hyttetur med Helene og familien! I dag har det vært lenge ute, Sara har spist snø, og bada i boblebadet:) 

Kasper har fått bye sko i dag. Vi dro til byen med mormor, og hun kjøpte sokker, boxere og sko. :) 

Vanligvis har vi arva det meste, og det er jo helt fantastisk! Men litt stas med nytt også:) 

Morgenkos og skuespill i bhg

André hørte at hun var våken i dag tidlig, og henta henne inn til oss. Hun lå musestille helt inntil han, mellom oss. Etterhvert som vi våknet mer til, tøysa hun med å klype meg i nesa, og holde hardt rundt armene til André. 

I dag var vi så heldige at vi fikk se skuespillet Hakkebakkeskogen fremført av barna på avdelingen til Kasper! Alle barna er under tre år, de var kjempe flinke! Kasper var Mikkel Rev, og gikk helt inn i rollen! Jeg lo så jeg fikk tårer i øynene. Ble både stolt, imponert og rørt av å se på. Sara syns det var stas å se på også! 

God kos!

Ingen tvil om at Sara ble glad for å se meg da jeg hentet henne i dag! Hun sa "mamma" flere ganger mens hun smilte og lo:) 

Mormor og morfar kom også for litt kos med Ruska. Hun koste seg med masse tull og tøys! 

I dag har jeg oversatt noen infotavle om Saras diagnose. Den er informativ, enkel og med illustrasjoner. Genfeilen er så kompleks og varierende at selv de nærmeste kan lure på om de vet hva CDG egentlig er. -og det forventer vi selvfølgelig heller ikke. 

I morgen kommer Ruska hjem!!

Nå har hun vært lenge borte for første gang... fra fredag til torsdag er veldig lenge. Det har vært godt, men samtidig er det lenge uten Sarakos... 

Vi gleder oss veldig til i morgen! Kasper har vært litt sammen med henne i bhg i dag også. 

Det blir spennende å se hvordan den nye turnusen hennes vil bli. Hun har jo fått mange døgn i avlastningsboligen. I påsken har hun to overnattinger, og iløpet av sommerferien har hun ganske mange. 

Uplanlagt lyn-kos

I dag skulle Kasper og jeg kjapt innom Sjøstjerna før Sara hadde kommet med taxi fra Veståsveien. Måtte fylle på med bleier og sondemat. Men da vi kom inn på avdelinga, satt hun der:) Det var så koselig å se henne igjen! Og hun ble like glad for å se oss. Kasper ser hun jo i bhg, men meg har hun ikke sett siden fredag. Det var fint å se henne glad og det var deilig å få en kos. Rart å måtte si "hadet" så fort fordi jeg skulle på jobb også...  lurer på hva hun tenkte om det. 

Hun kommer hjem på torsdag, det gleder jeg meg til! 

Populær innsamling på Facebook

Mikkels pappa er en av de klokeste jeg vet om. Jeg siterer statusen hans fra Facebook her: 

"JEG HAR OGSÅ blitt utfordret til å støtte en viktig sak her på Facebook. Dette har jeg faktisk måttet tenke litt på noen dager… (...)

Nå har jeg tenkt, og her er mitt svar:

FØRST AV alt synes jeg det er utrolig flott at det skapes et så stort engasjement for en viktig sak! Forskning på barnekreft er et eksempel på en slik god sak, og forskerne som jobber med dette trenger alle de midlene de kan få. Det bl.a fordi det ikke er spesielt «prestisjefylt» å forske på barnekreft. Forstå det den som kan.

JEG TENKER  imidlertid på en annen ting: Min erfaring er at «mannen i gata» bare har hørt om et fåtall alvorlige diagnoser hos barn. Kreft er antakelig det verste de fleste kan tenke seg, fordi de ikke kjenner så mange andre tilstander. Men så er det slik at det finnes mange alvorlige diagnoser hos barn, flere av dem med betydelig lavere utsikter til overlevelse enn f.eks leukemi hos barn.

DET SOM er synd, er at barn med sjeldne diagnoser lagt sjeldnere er gjenstand for innsamlinger. Nettverket deres er mindre, støtteforeningene enda mindre, og de medisinske ekspertene få. Mange familier i slike situasjoner må liksom være med på å «bryte nytt land», og fomle rundt etter kunnskap man noen ganger må til utlandet for å finne. 

En ting jeg ofte ser, er at barn og familier med sjeldne diagnoser i langt mindre grad opplever de velferdsgodene enn de relativt sett større sykdomsgruppene. Jeg synes det er trist. (Heldigvis så finnes det støtteforeninger som jobber for det beste for alvorlig syke barn uavhengig av diagnose!)

JEG KJENNER mange familier som har mistet barn. Noen av dem av kreft, noen av dem av andre diagnoser. Det er viktig å si at mine refleksjoner IKKE er noen form for «rangering» mellom ulike diagnoser og situasjoner. Min sympati er like sterkt til stede hos ALLE som må tråkke rundt i det «minefeltet» det kan være å ha et barn med alvorlig sykdom.

JEG HAR alltid likt å gå mine egne veier. Jeg liker også veldig godt når mennesker snur litt «rundt» på ting før man «stiller seg i kø». Derfor er min beslutning denne: Jeg trenger ingen «likes», men gir 200 kroner til hver av disse:

* Leverforeningen – for leversyke barn og unge.

* Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU).

* Foreningen for Muskelsykes Ungdom.

DET ER mange barn som lider, ikke bare i Norge, men i hele verden. Jeg håper at alle vi som er aktive på sosiale medier er kreative i vår måte å hjelpe barn på. På grunn av denne kampanjen har jeg skjønt at det finnes mange spennende muligheter. 

Jeg utfordrer ingen spesielle venner – bare DEG som leser dette – til å finne en god sak og tenne en flamme. 

Lykke til alle sammen!"

Les mer av hva han skriver på www.sterkestreker.no

Bra helg!

Vi har hatt en super hyttetur på hytta! Gleder oss til neste gang allerede:) 

Todd og Kasper. -to brødre som ikke er brødre 

Kjørt av mormor til bhg:)

Det var helt TOPP å se igjen mormor da hun kom fredag morgen for å kjøre Ruska i bhg. Hun holdt henne hardt inntil seg, og det var ikke tvil om at det var gjensynsglede! Med mye pikkpakk var det veldig deilig å få hjelp med bringing. Matsekk, overnattingsbag, cpap-apparat, bhgsekk, og Kaspers sekk kan bli mye i tillegg til å få med seg begge ungene... 

Hun skal nå være i Veståsveien fram til torsdag. 

Kasper, André og jeg tok med oss Todd og Mino med foreldre på Veggli.