Avlyst Riksen i morgen...

På grunn av oppkast. Og selv om hun var i fin form etter å ha drattt hjem tidligere fra skolen, er hun nok ikke i slag... Det er visst flere med omgangssyken både i klassen og på spesialavdelinga på skolen, så hun har nok det hun også. 

Derfor ble den planlagte timen på Riksen avlyst. Vi skulle egentlig sjekke ørene hennes, siden hun får så fort ørebetennelse, og det store hullet i trommehinna på høyre øret aldri vil gro. 

Håper på ny time snart. 

Ikke omgangssyken

Det viste seg å ikke være omgangssyken på frøkna. Hun var i strålende form igjen i går. Knappen ble bytta, og hun var på skolen, som vanlig. 

Men hun kasta opp litt i dag også. Vet ikke helt hva det er med henne... men virker ikke som omgangssyken. 

Oppkast på frøkna

De ringte fra Veståsveien i kveld, og fortalte at Sara hadde kastet opp. Vi snakket med en lege på sykehuset for å høre om hun skulle få ny dose med epilepsimedisin som hun kastet opp. Vi fikk tips om å gi henne halv dose. Men hun kastet opp igjen... mulig hun har omgangssyken...

De voksne i dårlig form...

André har handla en stund nå, med magevondt, feber og kvalme. Men i dag var det verre. Jeg la meg sliten, frysen og med vondt i magen og våknet med mageknip... 

Da er det heeelt gull med snille besteforeldre! Mormor og morfar hentet Sara, mens farmor hentet Kasper. Og vi voksne fikk oss en time out. Formen min ble bedre, og jeg dro etterhvert til Årøysund. Der var Ruska i super form, og nøt all oppmerksomheten:) 

Hun fikk lakris og det så ikke særlig bra ut med svarte tenner og tunge. Men så lenge frøkna er fornøyd, er det helt greit med litt gris! 

Ellers har det snødd tett i hele dag, ingen har vært ute mer enn de må. Litt snømåking har det blitt, og tisseturer med Mocca:)

I byen med Helene og Hilde

I går var Sara sammen med Helene og Hilde. De var i byen og koste seg ute i snøen:) 

Røntgen med mamma og mormor

Torsdag var vi på sykehuset for å ta røntgen av lungene til Sara. De så veldig fine ut etter den kraftige lungebetennelsen hun har hatt. Hun har jo blitt behandlet med både konsentrert saltvann og c-Pap, så deler av lungene ikke skal «kollapse». Og det har heldigvis fungert bra. 

Samtidig fikk vi svarene fra forrige ukes røntgen og ultralyd. Alt bra i magen og skjelettalderen hennes er på 4,5år, dvs litt forsinket utviklet. Men det vet vi jo:) 

Valpekurs på mor

I dag var jeg på valpekurs, uten hund. Teoridel første gang, neste uke skal Mocca være med. Vi gleder oss! 

Kjelke til Sara

Det finnes ikke mange akebrett/vinterutstyr som egner seg for Sara. Men heldigvis finnes det hjelpemidler som er spesiallaget til folk i hennes situasjon. 

Pulk er et alternativ i skisporet, men i akebakken funker ikke det så bra. Da Sara var liten, hadde hun et babyakebrett, men det er hun altfor stor for nå. 

Derfor var det en gledelig nyhet da vi fikk svar fra NAV at denne kjelken er innvilget! Her sitter hun godt, fastspent, og det er mulighet for å bruke varmepose. Det er også trekkmuligheter (som for pulk) og et søsken/ledsagerbrett bak. Vi gleder oss! 

Skolejente

I dag fikk jeg dette fine skole-jente-bildet av læreren til Sara. 

Hun ser så stor og fin ut på det:) Stolt mamma! 

Mormor så på treninga til Sara

Mormor var med for å se på da fysioterapeuten hadde trening med Ruska i går! Det var nok stas for dem begge:) og vi var så heldige å få film av mormor. 

En rullator med støtte bak, og med hjul som ikke kan rulle bakover. Fysioterapeuten passer på at Sara ikke faller med et skjerf under armene. 

Vondt spørsmål fra lillebror...

Ved frokostbordet i dag, spurte plutselig Kasper meg: «Mamma, hvorfor kan ikke Sara prate enda? Jeg skulle ønske hun kunne prate med meg.» 

Det stikker i mammahjertet. Både fordi jeg er SÅ enig... men også fordi jeg skulle ønske at Kasper hadde en søster han kunne prate med. 💔

Juicelaging i Årøysund

 
Og ikke før vi hadde kommet oss hjem, fikk vi SMS om at vi hadde glemt matsekken. Men det gjorde ikke noe, for mormor og morfar ville gjerne gå tur hit:) Så da spiste de likesågodt lunsj her! 

Besøk av mormor og farmor :)

Hyggelig!! 

Røntgen og ultralyd

I dag tok mormor og morfar frøkna med på røntgen for å bestemme skjelettalderen, og ultralyd av magen. Ultralyden tok nesten en time, men frøkna var tålmodig. Hun fikk en fin ring som premie:)

 

I ettermiddag var det plastelina for hele familien! 

Mormor & morfar og kjærlighet...

Når man våger å elske noen, risikerer man også å måtte kjenne på de vonde følelsene: når de man er glad i ikke har det bra. 

Heldigvis velger mamma og pappa å være  delaktige besteforeldre i livet til Sara. De vet at hennes fremtid er usikker, likevel tar de sjansen. De har åpnet hjertene sine, selv om de vet om risikoen. For Sara vil oppleve mer smerte, hun vil bli hentet med ambulanse igjen, og hun kommer til å trenge respirator, som sist. Og det gjør fryktelig vondt å være glad i Sara når dette skjer. Vi kan ikke forhindre anfall eller sykehusinnleggelser, men vi må overleve og ta vare på hverandre. Og fortsette med å være glad i Ruska. For det er det ingen tvil om hun profitterer på. 

For å avlaste oss og kunne være sammen med Sara så mye som de vil, hjelper de gjerne til med logistikken. Og sist gang ble det et ærend besteforeldrene sent vil glemme. 

Anfallet rett før jul var nemlig mer dramatisk enn det har vært før. Vanligvis «faller hun ut», og det hele går ganske «stille for seg». Man får ikke inntrykk av at hun har det vondt.

Men nå var det fælt å se henne. I bilen deres falt hun litt ut, før hun gikk i kramper. Hun lå og ristet ukontrollert, mens slim kom ut av munnen. Blikket flakket og den lille kroppen måtte snart hentes av ambulanse. Bilen var i all hast svingt inn på et busstopp. Mamma hadde AMK på høyttaler, mens pappa kom meg i møte, uten å skjønne hvor jeg kom fra. Jeg ankom et halvt minutt før ambulansen. Og bar frøkna selv inn til båren på fire hjul. Mamma gråt og pappa prøvde å være behjelpelig med info om klokkeslett og spørsmål om han skulle hente sakene hennes på skolen. Men alt jeg så var en forvirret morfar i gul refleksvest, som ikke visste hva godt han kunne gjøre for jenta som har en helt spesiell plass i hjertet hans. Sara. De lyste begge tvers igjennom av fortvilelse. Maktesløshet og frykt for hva som skjedde. Mine foreldre. De jeg alltid har sett på som sterke. Jeg merka at pappa senket skuldrene et par hakk da jeg tok kontrollen. Nå var det ikke lenger opp til han om Sara klarte seg. 

Episoden ga dem nok et støkk, og en julefeiring uten Ruska, var også vondt for dem. Jeg ville aldri puttet foreldrene mine i den situasjonen de var i, men da kunne jeg ikke latt dem være med Sara. For det kommer til å skje igjen. Og det vet de. Likevel har de ikke skygget banen. De fortsetter å hjelpe oss og tilbringe tid med frøkna. De er uredde, fulle av omsorg og kjærlighet. Det er jeg så utrolig takknemlig for. 

Frøkna hjemme igjen. Søsken 💜💙

Når pappan og Kasper leker Kaptein Sabeltann, får selvfølgelig Sara og skipskatten lov til å være med! 

Ingen er så tålmodig og flink som lillebror! «Vil du se på Gubben og katten, Sara? Vil du det? 

Besøk av mormor og morfar

I dag fikk frøkna besøk av mormor og morfar! 

De var så greie at de tok med seg forstøverapparatet derfra, og leverte det på sykehuset. Der har vi lånt det:) Hun var blid og fornøyd! 

Spørsmål fra Kasper

I bilen her om dagen, spurte Kasper: «Mamma, hvor blir det egentlig av skjelettet mitt når jeg er død?» 

Ja, nå kom det. Jeg var forberedt på at viktige spørsmål ville dukke opp etter denne runden i respirator. Jeg kikket bort på mamma som satt ved siden av meg i bilen, men visste at det var jeg som skulle svare. Jeg har bestemt meg for å være ærlig når Kasper spør, men jeg vil jo skåne han for noen ting. Jeg prøvde å forklare kort og enkelt at man kan velge litt selv. Enten om man ville brenne opp kroppen og ha asken i en fin vase, eller om man ville begrave hele kroppen i jorda. 

Han så tankefull ut i speilet, og jeg la til at mormor ønsket at vi skulle helle asken hennes i sjøen, fordi hun er så glad i å være på vannet. Men det var visst noe annet han tenkte på, for etter en stund sa han: «Men mamma, jeg tenkte kanskje vi kunne selge skjelettet, jeg. Så kan andre folk henge det opp på Halloween. Hadde ikke det vært skummelt, eller?»

Eeeh, jo..., tenkte jeg... Det hadde vært veldig skummelt, men det var ikke helt den retningen jeg trodde at samtalen vår ville ta... 

Tilskudd til bad

Etter en ganske lang og omfattende søknadsprosess, har vi nå fått et greit tilbud av kommunen. 

Badet vårt er den eneste delen sv boligen som ikke er god nok for Sara. Terskelen inn til badet, og høydeforskjellen mellom bad og gang gjør at det er umulig å komme inn med rullestol. Hvis vi løfter rullestolen inn, er det for liten plass til å snu der inne. I dusjen vår er det ikke plass til badestol, og stellebordet er blitt for lite. André har jo laget en lenger flate på det opprinnelige stellebordet. Men badet har ikke plass til at han utvider det yttligere. 

Badekaret vår står plassert innerst på vaskerommet. Og det kan brukes hvis ikke det henger tøy til tørk over. Likevel er det kaldt å kle av seg på badet, bære frøkna gjennom gang og vindfang for å komme ut på vaskerommet for et bad. For ikke å snakke om når hun skal tilbake for å tørkes og kles på. Vindfanget er kaldt om vinteren, og frøkna blir ikke akkurat lettere... og med to unger, henger det jo alltid tøy til tørk. 

Vi fikk tilskudd av husbanken til å få proffe til å tegne løsninger på bad og prosjektere for oss. Husbanken betaler 40.000 til dette, og det er faktisk prisen også... 

Løsningen vi endte opp med, er å slå sammen vårt soverom med det eksiterende badet. På denne måten blir det er stort bad med mye plass. Vi beholder den lille doen i tillegg, og vaskerommet blir kvitt badekaret. 

Etter et tilbud på en sum, som av oss ble oppfattet som et hån, skrev vi et klage. Kort tid etter ble vi innkalt til møte, og damen på kontoret kunne tilby oss litt mer. I søknadsbunken er vi bare et papir, mens på kontoret hennes, fikk vi fortalt vår historie og meldt fra om våre behov og ønsker. Dermed fikk vi tilbud om støtte på nesten  40%av kostnadene.

Så nå håper vi å komme igang med bygging av nytt bad i mars-tider:)

Frokost på døra

I går fikk vi deilig frokost levert på døra! Navnesøsteren til Ruska har vi blitt kjent med via Instagram:) Vi har kjent hverandre nesten siden Sara ble født, og møtt hverandre noen ganger. Hun heier på oss i opp- i ned-turer. Takk, Sara!