Innowalker hos Helene

Da har Freddy fra Made for movement justert innowalkeren med 10cm. Frøkna har vokst!! Det er hos Helene den står, og om den bare blir bruke en gang i uka der, er det mer enn vi får til her hjemme! 

Freddy og Ruska. 

Pappan var på jakt, Kasper og mamman dro til Årøysund etter bhg og jobb. Kos! 

Farmor på middag

Her om dagen klemte frøkna fingeren da hun skulle trene i walkeren. Nå har hun skikkelig merke, både noe som ligner på blodblemme og et sår... Stakkar Ruska. De sa i bhg at det var tydelig vondt, men at hun hadde vært i lek etterpå. Uff. Høyere smerteterskel skal en lete lenge etter. 

I dag var farmor på middag hos oss. Hun henta Kasper i bhg, og var her til ungene var lagt. Hyggelig. Sara spiste flere french fries i dag! :) 

Frøkna lå lenge på siden uten pysj på badet. Mamman strøk henne forsiktig over rygg, armer og ben. Hun hadde gåsehud, og lå og smilte. Kosestund!

Vi hadde også besøk av mammas kollega og datteren som hadde Kasper på overnatting da vi gifta oss. :) 

Møte med sosionom

I dag hadde mamman et møte med sosionomen på habiliteringa. Prøver å lære litt før møtet med kommunen neste uke. Vi fikk vite litt om bolig og bil også, men vi skal ikke søke om støtte til dette enda. 

I ettermiddag var mormor og morfar her for masse kos og tull og tøys. 

Ruska spiser lompe! (Video)

En helt vanlig middag hos familien Fevang.

Krabbefrøken som SPISER!

Hun har hatt en fin dag i bhg i dag! Mamma henta henne, pappan henta Kasper. Ved middagsbordet smakte hun på lompe. Kasper spiste to pølser... 

Den avanserte middagen vår kommer på videosnutt i morgen! 

Frøkna har vist mormor at hun kan krabbe i dag! Hun ville ikke ut og gå noe særlig, men da hun fikk litt støtte under magen, krabbet ut! Med motsatt arm og ben! Mormor og mamma skrøt selvfølgelig uhemmet av henne, og da kom lillebror krabbende opp på siden, for dette var han flink til også! Skal prøve å få tatt et bilde av den stolte krabbende frøkna. 

Helga

Det har ikke vært noe feber i helga. Temperaturen hennes svinger jo opp og ned, og på lørdagen var den på 36,6. Mormor og morfar fikk mye Sara og Kasperkos. Mamman hadde bursdag og serverte vafler. 

Søndagen var pappan tidlig oppe med ungene. Mamma fikk sove lenge. Frøkna er i mye bedre form, men har vært sutrete. Hun vil ha mye oppmerksomhet, vil ikke gå, og klager høylytt. Vi fant raskt ut at det kommer av smerter eller vondter, så da er hun vel bare klar for bhg og andre impulser igjen.  

40 i feber

Mamma ble hjemme med Ruska i dag. Hun kasta opp i natt og hadde feber. I dag var hun i grei form da hun våkna ca 08.00, så vi trente litt i walker. Jeg ble i tvil på om det var riktig å ha henne hjemme fra bhg... Mormor og morfar kom innom da de hørte at frøkna var pjusk. Mye kos i noen timer før Kasper kom hjem fra bhg. Da vi facetima med tante Kari i Milano lo Ruska for første gang i dag. Fra å ikke ha feber på formiddagen, gikk den opp til 40 på ettermiddagen. Da skjønte jeg at det var riktig å bli hjemme. Etter febernedsettende kunne hun smile og tulle litt igjen. Deilig for mamman. Spent på hvordan helga hennes blir... 

Gull å arve tøy!

Vi er så heldige at ungene våre arver endel klær. En venninne av tante Camilla og pappa har det siste året kommet jevnlig innom med flotte klær til Kasper! Det sparer vi masse penger på. Klær som har god kvalitet og er fine. Hun kom i kveld med en ny sekk. Det er deilig! 

Sara har også arva endel tøy av andre.

Mormors venninne sendte pakke til ungene. Nye varme sokker til Ruska, og stilig pannebånd til minsten. 

Den deilige genseren har farmor strikka.

Matcher den hettejakka mamman har strikka til pappa. 

PjuskeSara hjem fra bhg med feber

Hun var ikke like i slaget som hun pleier da jeg tok henne opp fra senga. Men hun smilte og tulla da hun fikk mat før barnehagen. Morgenrutinen om dagen ser ca sånn ut: Kasper våkner ca 06.00. Mamman står opp. Gir Kasper en flaske melk og sammen ligger vi på dobbeltmadrassen i stua og ser på babyTV. Mamman slumrer litt, Kasper ligger tett inntil og ser på tv. Kvart på sju vekker vi pappa. Klokka sju vekker vi/står Sara opp. Hun får mat foran tv, mens mamma skriver i bhg-boka, finner fram det vi trenger. Halv åtte prøver vi å dra hjemmefra. Når ungene er levert på hver sin avdeling er klokka ofte 08.00. Kasper spiser frokosten sin, to brødskiver når han kommer til bhg. Hjemme drikker han bare melk og spiser noen tørka tranebær eller rosiner. 

I dag ringte de fra bhg. Frøkna hadde feber. Mamman var på jobb i Larvik til i morgen, så da er det god å ha mommo og moffa i nærhete. Kasper var der etter bhg. 

Mamman sover på hotell i natt. Papsen styrer skuta hjemme.

Gammel artikkel om Sara

http://www.klikk.no/helse/doktoronline/sykdommer/article848792.ece

Her ligger det en artikkel som er ca 2,5 år gammel. Rart å se lese nå og se bildene igjen... 

Ansvarsgruppemøte

I dag var det ansvarsgruppemøte for Ruska. Vi var mange: to fra ledelsen i bhg, lederen på Sjøstjerna, Helene, Hilde (de skulle ha henne i dag, så da ble begge likesågodt med), IPkoordinator og helsesøster, fysioterapeut, PPT, spes ped og meg. 

Jeg fortalte om hvordan det går her hjemme, at frøkna stort sett er blid og fornøyd, selv om hun er forkjøla og har hoste. Jeg forteller at jeg er sliten, og må gå ned i stilling på jobben, at jeg har dårlig samvittighet for at vi ikke får trent med innowalkeren. Det får vi virkelig ikke. Da utbrøt Hilde og Helene: "Hjelper det at den er hos oss da?" FysioBritt ble over seg av glede, for jeg har ikke villet spørre dem før. Vil ikke legge mer press på dem enn de har. Men de syns selv det var en god idé, så nå i kveld tok de med seg hele maskina, og har overtatt treninga. Det var enighet på møtet at vi skulle slippe å ha dårlig samvittighet for trening her hjemme, siden hun trener hver dag i bhg. Det er godt å vite! Vi har også fått PPT til å kontakte en sosionom ifht møtet vi skal ha neste uke med kommunen om BPA/omsorgslønn ol... 

Også har hun ørebetennelse igjen... Det renner av høyre øre... Jeg var selv et ørebarn, men husker ikke at det gjorde vondt.... Men alle jeg har snakka med, sier det gjør vondt. Hun er henvist til øre-nese-hals på SIV. 

Planleggingsdag i bhg

Så da er det jo heeelt supert at Helene jobber turnus på sykehuset. Hun hadde mulighet for å ha Sara til mormor slutta på jobb. Kasper ble med mamma en times tid på jobben, før farmor overtok til 16.00. Godt med hjelp av familien! 

Da frøkna kom hjem fra mormor og morfar så hun sånn ut! En søt liten rosa bamse. Hun har vært litt slapp, er snørrete og hoster mye. Likevel er hun blid og glad! 

Både hun og pappan var mye våkne  pga hosting i natt. Håper på en natt med mer søvn i kveld. 

Tur, feiring og barnevakt

Vi gikk en fin tur til Vardås i dag også. Høsten viste seg fra sin flotteste side, men klar luft, sol og vindstille. Vi hadde hver vår bæremeis i dag. Det er bedre enn vogn, selv om det er letter og bedre å sove i vogn for Kasper. 

Det var Casper og Cornelia som var på tur med oss i dag. Vår Kasper smakte kakao for første gang. Det var sukses! 

Klokka to var det feiring med familie. Sara fikk selvfølgelig kake med Pus på. Fornøyde barn og glade voksne i selskapet.

Da kvelden kom, dro mamman og pappan på kino. To venninner kom for å passe på barna. SÅ deilig! :) 

Off road-tur i skogen

Vi starta dagen med å besøke Cornelia og Kasper. Mødrene trente, mens fedrene drakk kaffe og passa unger. Så var det tid for soving. Etterpå gikk vi oss en lang tur i skauen. Forbi eventyrleieren ved Vardås og plutselig måtte pappan bære vogna over stokker og bekker. Gjørme gikk vi også over. Det endte med at vi kom hjem 2,5timer senere.

Krysser fingrene for at den lange turen gir barna god og lang nattesøvn! 

Pappan dro på jakt og resten dro til Vida og Theo. Kasper spiste torskenuggets og Ruska fikk bursdagsgave av Vida. En fin ring med en glitrende sommerfugl på! 

I dag har hun kasta opp to ganger. Jeg tror det var fordi skogturen ble veldig humpete i vogna. Satser på at hun ikke blir syk igjen. Begge ungene hoster voldsomt, mye om natta også. Høres ikke godt ut. 

Tante Hanna har bursdag i dag. Hurra i Berlin! 

Mark!

I avdelingen til Kasper har detgått "småmark", dvs mark i magen. Vi har ikke merka noe uvanlig med ungene her hjemme, men da vi oppdaga to hvite mark på bleiene i bleiebøtta... -var ikke pappan sen om å få ordna behandling med én gang!

Nå er hele familien behandla, og sengetøy vaska.... Ææææhhh. Det er faktisk veldig ekkelt å tenke at Kasper, og kanskje Sara også har hatt ekle småkryp i bleia... Men de ligna ikke på bildene av småmark som jeg googla. Behandlinga er ihvertfall tatt, og det er godt å vite. 

Kos til Sara. 

Ungene og jeg var en tur hos moffa i dag. Det var hyggelig. Mommo jobba. Tante Kari har bursdag i dag. Hurra i Milano! 

Feiring med Helene, Hilde og farmor!

Helene og Hilde ønsket å feire Sara, og hadde med kake og gaver da de kom for å levere henne. Farmor kom med Kasper samtidig, så da ble det litt feiring her hjemme med pappan. Mamman hadde siste dag med samtaletimer på jobben, så fikk ikke vært med. 

Marte, en av bloggens faste lesere, hadde fått Helene til å ordne gave til Ruska. Hun sier at hun syns det er rart å bli glad i noen over nett av å lese en blogg. Og det er jeg enig i! Men det er veldig hyggelig med de kontaktene, vennene og bekjente vi har fått gjennom bloggen. Marte har tidligere sydd en deilig fleecebukse til frøkna. Snilt! 

Olla ga deilige ullsokker til Sara. De blir gode å ha nå som det er litt kaldt. Ellers var det stas med en fotobok med fine minner. :) 

Pappan hadde fyllt garasjen med ved for vinteren, rydda resten av garasjen, fått orden i snekkerboden og snekra arbeidspult til mamman mens ungene var hos Helene og farmor. Deilig! Mamma skal få eget arbeids-/sy-rom! 

3år!!!

Det er jo helt fantastisk at vi får oppleve RuskeSaras treårsdag. 

For at mamman skulle få henta seg litt inn, ble frøkna henta av mormor og morfar i dag. Hun hadde hatt en fin dag med ballonger, sang, gelé og krone i dag. Kost seg i Årøysund med gitar og videohilsen fra tante Kari i Italia. Hun så den mange ganger, og lo godt! 

Etter gårsdagens innlegg har vi fått mange tilbakemeldinger. Det er hyggelig. Det er tydelig at mange er i samme situasjon. Det er ingen som forteller oss hva vi har krav på, og vi må bruke mange timer på å lete etter informasjon selv. 

Om to uker skal vi møte vår kontakt i kommunen ifht BPA (brukerstyrt personlig assistent) eller omsorgslønn. Nå mistenker jeg at Nøtterøy er en av de kommunene som ikke kombinerer disse to. Da må man velge mellom mer avlastning og mindre lønn, eller like mye avlastning og like mye lønn som nå... Dvs at jeg går ned til 80%jobb med fyller det opp med omsorgslønn. 

Sliten mamma ber om hjelp

I noen dager har jeg kjent på kroppen at jeg er sliten. Men i dag tidlig var jeg sikker: dette går ikke lenger. Jeg kan ikke fortsette som jeg gjør. Hvis jeg ikke hører på kroppen nå, blir jeg sykemeldt. Jeg treffer den berømte veggen, eller går i kjelleren. Jeg må ta noen grep nå. 

Jeg tok kontakt med ledelsen på skolen jeg jobber, og la fram saken. De kjenner til Sara, og var ikke overrasket over at jeg var sliten. Jeg foreslo å fortsette med timene mine, men i en periode slippe alt annet. Alle felles møter, samarbeidstid, kurs, bunden tid og lignende. De var helt enig. De mente at både klassen, skolen, kollegaene og ikke minst meg selv tjente på å ikke bli sykemeldt, og de var glade for at jeg kom før "det smalt". 

De var veldig samarbeidsvillige ifht tilrettelegging med å evt gå ned i stillingsprosent etterhvert, hvis jeg ønsker det. 

Så nå må jeg/vi finne en løsning. Skal jeg gå ned til 80% stilling med en dag fri i uka? Skal jeg søke omsorgslønn? Har fått tips om mer avlastning, men det ønsker jeg ikke. 

Selv føler jeg at det som sliter og river mest i meg, er alle avtaler, møter, kontroller og oppfølging av Ruska. Bestilling av sondemat, utstyr, justering av apparater, ombestilling av timer og lignende tar ufattelig mye tid, og jeg har konstant dårlig samvittighet for alt jeg ikke får gjort. "Skulle trent mer med Sara. Skulle lært meg mer tegn til tale. Skulle sjekket ut hva Ruska og vi har krav på. Skulle skrevet flere søknader på utstyr/støtte. skulle ryddet mer hjemme, skulle fått orden i alle Saras papirer".

Alltid deilig med pappakos før legge tid. Kasper sover hos farmor. 

Kul i panna

I dag da jeg leverte Sara på Sjøstjerna, fikk jeg spm om hun hadde skalla eller dunka hodet. Hun var litt rød i panna, og jeg forklarte at det er fødselsmerke. Det er av og til tydligere enn andre ganger. Da jeg tok av lua, og kjente på panna, kjente jeg en kul. "Hm...rart, tenkte jeg"... Men så kom jeg på det. Hver morgen er ungene på stua alene mens jeg pakker sekker/gjør klart utstyr osv. De leker og ser på barneTV mens Sara får maten sin. I dag gikk det ikke bra. Da jeg stod på badet, hørte jeg et kraftig skrik fra Ruska, og sår gråt i etterkant. Noe var tydeligvis ikke greit, og hun var ikke bare sutrete. Noe hadde skjedd. Jeg styrtet inn til henne, og der satt lillebror med store øyne og tåteflaska i hånda. Sara hadde små dråper med melk i ansikter og hun gråt og var lei seg. Umiddelbart tok jeg tak i Kasper og fortalte med en rimelig tydelig og høy stemme at det ikke var greit gjort! Frøkna gråt og ville trøstes. Stakkar lille... Helt uten evne til å stanse lillebrors kjappe bevegelser, og totalt forsvarsløs. Hun kan hverken ta igjen, flykte eller si ifra. Da gjorde det vondt i mammahjertet. Nå gjør det vondt i mammahjertet, når jeg skriver om det, og jeg gleder meg veldig til å kose og tøyse med henne i morgen tidlig. 

De som vanligvis har det veldig koselig sammen om morgenen. 

I bursdag!

I dag har frøkna vært i bursdagen til Vida. De ble jo født på samme dag, og Sara feirer til søndag. Men før det er det feiring i bhg på onsdag! Med krone og kappe:) 

Kasper våkna nærmere 07 i dag. Sara halv åtte. Deilig! 

Pappan ble med Ruska i bursdag, mens Kasper og mamman dro til Kari og Knut. :) 

Frøkna ville ikke sove noe på dagen i dag, men ble med pappa på en liten biltur for å sjekke jaktterreng før leggetid. Med Kasper i setet ved siden av seg, og Happy Feet på dvden, er det veldig greit å kjøre bil! Tidligere var det er mareritt å bare kjøre til bhg. 

I dag var blodårene til Ruska veldig tydelige. Særlig på brystet. 

Det kommer faktisk ikke like godt fram på bildet som det var i virkeligheten. Sist vi så henne slik, var hun i elendig form. Håper ikke det gjelder nå...

Døden

Jeg tenker på døden hver eneste dag. 

Flere ganger i døgnet besøker døden tankene mine. Det er ikke alltid den gjør meg redd eller trist. Men den er der hele tiden: oftere enn jeg tar ut av oppvaskmaskinen, mer regelmessig enn jeg vanner plantene, og mange ganger fler enn jeg drar på butikken og handler mat. 

Jeg har aldri innrømmet for noen at døden dukker så ofte opp i hodet mitt. Det er ikke noe jeg ønsker å prate om. Men folk kan godt få vite. Det er greit at dere vet at når jeg sitter og spiser matpakka mi, tenker jeg på døden. Når jeg åpner porten i bhg, tenker jeg på mørket. Når jeg jeg fyller bensin, tenker jeg på stillheten. Når jeg legger frøkna, tenker jeg på tomrommet. Aldri får jeg en pause fra tankene om døden. De har blitt en del av hvem jeg er: mamman til RuskeSara. 

Lillebror med feber

Mamman sovna med Kasper i går kveld. Han virket ikke helt i form, så da sov vi sammen. Det har vi ikke gjort siden han fikk pupp, og det begynner å bli en stund siden. Nå sover han på sitt eget rom i 2.etasje, vi andre sover nede. Sara har rom tvers overfor oss. Det er trygt. I dag hadde vi tenkt til å gå en lang tur, men med 39,2 i feber, ble det bare Ruska og pappa som gikk. 

Pappan tok med seg ungene med til farmor på formiddagen. Så kom mormor og ei venninne innom etter det. Kasper tok seg en liten blund i 12-tida, Ruska ville ikke sove. De sovna begge før halv sju i kveld. 

Innlegg i bok

I dag fikk vi boka Spisevansker i posten av Knappenforeningen. 

Der stod det et innlegg om Sara som jeg skrev for ca to år siden. 

Skal se om jeg finner teksten, så jeg kan publisere den her også. Rart å lese om hvordan ting var for oss og Sara for så lenge siden. 

Babysteps

Når det gjelder Ruska, er det viktig å introdusere nye ting litt forsiktig. Hun er skeptisk til mye, helt til hun blir kjent med den nye tingen. Det kan være en aktivitet eller en leke. 

Denne gangen gjelder det nye briller. Hun fikk dem i dag, og er ikke skeptisk i det hele tatt. Men de er jo uvante på, og de strammer litt bak ørene. Hun har heldigvis blitt flink til å ta av seg brillene når hun vil, så jeg håper hun gjør det hvis de gjør vondt. Tidligere skjønte hun ikke at hun kunne ta de av seg hvis hun ville, men det gjør hun nå. Heldigvis. 

Det gjelder også sålene i skoa. Forrige gang jeg skrev om nye sko med nye såler, fikk vi et tips fra en leser. Datteren hennes hadde også såler fra Ortopediteknikk. De hadde fått beskjed om at det ville kjennes ut som stein i skoen, og det hadde datteren bekreftet.

De begynte derfor kun en time med nye såler hver dag. Det bør nok vi også. Både med briller og med sko.

Men det var neimen ikke lett å finne nye briller til Ruska!! De aller fleste var med veldig mørk innfatning. Frøkna har jo lys hud, og da var det viktig for mamman at brillene ikke ble for mørke. 

Vi er fornøyde med de hun fikk i dag! 

Krabbefrøken

FysioBritt skryter av frøkna vår som krabber. Hun krabber ikke selv, men med litt hjelp, er hun faktisk ganske flink!

Vi var ute og gikk en tur etter middag. Så blir det raskt kvelden og leggetid. 

Nye vintersko-kalde føtter

Som ser veldig fine ut. Snart på tide å bytte:) Ruska har dårlig blodsirkulasjon, og blir ofte kald på føttene. Da er det fint st ei venninne av mommo har strikka flere par med deilige varme sokker. Med strømpebukse, sokkene og bukse, holder hun varmen! Om natta drar hun ofte av seg sokkene, hvis hun ikke sovner med en gang... I tillegg sparker hun av seg dyna, og i rommet er det ikke akkurat veldig varmt. Det resulterer ofte i ISKALDE føtter. Nesten hver eneste natt står vi opp og tar på henne sokker og brer om henne dyna. Vi har prøvd sovepose som man "kler på" ungen, men  funnet ut at det fungerer best å stappe dyna ned mellom madrass og seng, så den holder seg på plass.  

Fine fletter! 

Ikke så ivrig på å gå...

Fra å være superivrig på å gå, -hele tida, vil Ruska nesten ikke gå. Hun ble jo syk rett etter at hun hadde fått nye sko og såler, så vet ikke om de er så gode... Eller at hun ikke har kommet seg helt eller sykdommen. Hun vil ned og gå, men når hun kommer ned, vil hun ikke gå. Ikke så lett å skjønne henne... Frustrerende. Men en ting er sikkert: hun går annerledes nå, enn hun gjorde før. Det ser nesten ut som hun har en stein i skoa. Det ser ubehagelig ut. Vi får antakeligvis nye vintersko til frøkna i morgen, så det blir spennende å se hvordan de er.

Her kommer bilde av noe helt annet: 

Bacon-frøken! (video)

I dag har hun for første gang vist interesse for mat igjen. Det var bacon.

Pappan måtte "lure" henne litt. Men da hun fikk smaken på det, sugde hun ivrig. Hun fikk også en bit av, og den svelget hun.

Vi har vært litt på farta i dag. Først en kort gåtur. Deretter var det eplekake hos Vida. Etter det deo vi på amerikanske pannekaker hos August og foreldrene. Det var der Sara smakte bacon. Ikke overraskende at hun likte det egentlig. De som har peil, sier at salte ting ofte fungerer best for de som ikke spiser med munnen. 

Da vi kom hjem, fikk vi besøk av farfar, Kari og mormor! :) Vill jubel! 

Høstvær

Pappan har fått rådyrkort, så da dro hele familien ut på tur for å sjekke jaktområdet. Det ble en fin morgentur i lav sol og vinterdress i bæremeis og vogn. Kasper var tidlig pån i dag, ca 05.00 (!?) og sovna derfor i vogna. Ruska våkna halv åtte og holdt det gående på ryggen til pappa. Vi endte opp med kaffe i Årøysund. 

Ro, ro, ro din båt... :)

Vi har også vært en kjapp tur hos Vida og Theo på kaffe. Barna sovna som vanlig greit. Sara 18.30 og Kasper 18.50. Prøvde å strekke den til syv med minsten for å se om han sover lenger i morgen tidlig... 

Satser på å få kjøpt oss en bæremeis til. Kasper og Sara bytta plass på vei tilbake, og det fungerte veldig fint! Snart kan vi dra på tur med en hver på ryggen! 

Lillebror hjem fra barnehagen

Sara sov helt til åtte i dag, så ungene kom litt sent i bhg. Halvannen time etter ringte bhg... -da var det Kasper som ikke var i form. Kasper og mamman sov en time på madrassen i stua. Så var formen fin igjen! Litt rød i kinna, men i god form. Mormor kom innom og tok han med seg et par timer, til Sara ble henta i bhg. Da tulla vi litt med mormor og morfar.

Sara prøver virkelig å si mormor. Veldig gøy å se. Bhg trener på den forenklede utgaven: mommo og moffa. Tror det er lurt å innføre det til Kasper også, sånn at Sara hører fler som sier det. 

Farmor har kjørt Kasper i bhg disse dagene som Sara har er hjemme. Det har vært veldig god hjelp! 

Snuppa har øreverk igjen... Men dagen i bhg var mye bedre i dag! Smokk har hun brukt både i natt og i bhg. Gåing og trening er det dårlig med da... I går fikk hun varmt og deilig fotbad med massasje i bhg! :) Heldig!! 

Parkeringskort og ledsagerbevis!

Ruska hylte av fryd da hun skjønte at hun skulle i bhg i dag! Men hun blir fort sliten, og det ble ingen super bhgdag. Det er jo ikke så rart når man vet at hun har fått mindre mat en hun egentlig trenger i nesten en uke. 

Mamman har derimot fått gjort masse i dag! Fått handikapp-parkeringskort og ledsagerbevis. Da jeg ringte kommunen tidligere fikk jeg beskjed om at det var 8 års aldersgrense, så det ikke var nødvendig å søke engang. Men det gjorde jeg. Tenkte som så at hvis vi får avslag, så kan jeg ihvertfall klage på avslaget! Og det viser seg at det ikke er så dumt å være sta og ha stå-på-vilje.  Begge kortene fikk vi på dagen, 5min etter at søknaden var skrevet på kommunekontoret. To blide damer var meget behjelpelige og hyggelige! Jeg har også fått vært hos ergoterapeuten og søkt på dobbel sykkelvogn. Vi har jo en, men Sara synker bare sammen i den. Vi trenger en med bedre støtte. Den vi søkte på, kan også gjøres om til pulk med meier. Så nå er det vare å krysse fingre!  

Alt i alt har mamman brukt mange timer på NAV, kommunekontoret og hos fysioterapeut. I tillegg har nye tid gått i telefon til hjelpemiddelsentralen og NAV. Men det er SÅ verdt det, når man får ting igjennom. Dette ville jeg nok brukt en hel uke på hvis jeg skulle gjort det i jobbhverdagen.