Gåtrening

Det var ikke en selvfølge at Sara skulle klare å bære sin egen vekt på bena, men det har hun vist oss at hun kan. Mange av CDGbarna klarer ikke gå, men Sara har bevegelsen inne. Litt klumsete og ukontrollert, men vi ser at hun kan. Dette gir oss håp om at hun kanskje vil kunne klare å gå på egne ben en dag!

Creds til barnehagen som er så utrlig flinke til å trene med henne. Hun har utviklet seg masse de ukene hun har gått der!

-og uansett hva Sara gjør, så er det mest interessant å spise på fingrene...! Også når hun går... 

Ull klør...

Sara har så mye fint ullundertøy som bodyer og strømpebukser, men hun får utslett... Husker jo det fra hun var bitteliten også egentlig, men det er jo så kjekt med ull! Hun får utslett og klør veldig. Jajaja, har skjønt at vi bare kan bruke det av og til... Hun må ha bomull innerst, ull utenpå. Da er det godt at mamman har strikka så mye ulltøy:)

Pappan er også flink til å bruke ulltøy. Ihvertfall når han er på jakt:) 

Skurv

Da Sara bare var noen uker gammel, fikk hun skurv i hodebunnen. Etter noen timer på fanget, fikk jeg det bort med en eyenbrynsbørste. Jeg børstet forsiktig mot hårretningen, og de flasslignende flaka løsnet.

Høres ekkelt ut, men ville bli kvitt det. Nå har hun fått det igjen, men hun er ikke like tålmodig. Derfor bruker vi salisylsyre, kjøpt på apoteket (en type olje) for å myke opp hodebunnen.

Når oljen har virket litt, grer jeg forsiktig med den fineste enden av en kam. Da løsner flakene lett. Jeg har begynt litt i ettermiddag, tar mer i morgen:)

Det lange håret hennes blir fett, men er det bare å vaske etterpå:)

Nå må vi kose litt før leggetid:) 

VG+

I dag (og i går) står det om tre foreldrepar  som har valgt å blogge om sine syke barn. Sara er med i reportasjen. Dette er en vg+ sak, så det krever abonnement. Den kommer også i papirutgaven en av dagene:) sier ifra! 

Strålende sol og hverdag!

Selv om det er høst, skinner solstråla vår som hun pleier! De ansatte i barnehagen skryter av det gode humøret hennes, og de "krangler" om å ha henne. Hun sjarmerer dem like mye som hun har sjarmert oss, og vi er ikke i tvil om at hun er i de beste hender! På tirsdag var det brannøvelse i barnehagen, det gikk fint. I går hentet mormor henne i bhg, og vi fikk henne tilbake ved leggetider i pysj, ferdig bada! 

Hos morfar er det beste stedet å sove! 

Livet smiler til oss, og Sara smiler til livet! 

8200gr!

Det er dagens vekt etter morgenbleie og før mat! Weee! 

Syvsover...

Sara sov lenge i går også:) faktisk så lenge at det gikk i glemmeboka å veie henne... gjør det i dag!

Barnehagen gikk greit, men hun kastet opp en gang... Er nok mulig hun blir med på runde to med sykdom som de har i barnehagen... Det må vi bare akseptere, hun klarte seg jo så fint gjennom forrige runde selv:) 

Vi hadde mormor og morfar på fiskesuppe før de passet Sara en times tid, så begge foreldrene fikk trent. :) 

Overnatting og vaffelbesøk!

Da mamman og pappan ble bedt bort lørdag kveld, var Sara så heldig at farmor kunne passe:) Sara våkna og skravla litt i 04-tida, men så sov hun helt til over åtte! De hadde det koselig sammen! Fint å ha farmor så nærme:) 

I dag hadde vi besøk av Julie og mamman, og Matheo og Milian og foreldrene. De spiste vafler og det var full fart! Vi var så heldig å få armbånd som guttene hadde laget:) 

Navnelapper til klær i bhg

Som lærer kjenner jeg veldig godt til fenomenet gjenglemt tøy. Det er nok vanskelig å unngå, men vi kan ihvertfall gjøre vårt beste for at klærne kommer hjem igjen.

Har bestilt søte navnemerker til klær, så nå er det bare å sette i gang å merke! Har ikke prøvd ut kvaliteten enda, så er spent på om de sitter. Klistrelapper man slipper å sy på, med søtt Jasmin-motiv! Sara har så mye fine ullkær som vi ikke vil miste:)

To HELE dager uten oppkast

-betyr at vi er black on track igjen!!

Vi er SÅ utrolig glade for at Sara klarte denne infeksjonen heeeelt uten hjelp!

Prøvde å lage en ordsky av forrige blogginnlegg... :) Innlegget var veldig kort, så det blir vel ikke helt riktig...

Og her er en ordsky fra hele bloggen. Syns ikke den var helt riktig heller da... Alle småord er jo med også. 

Ha en fantastisk dag! 

Endelig en tann til!

Fem og en halv måned gammel fikk Sara sine to første tenner. Etter det var det stopp. Vi har ikke sett noe til flere tenner før i dag. Mesteparten av den våkne tida til frøkna går med til å ha fingre eller hender i munnen. Vi trodde lenge at det var flere tenner på vei, men den gang ei! RuskeSara spiser jo ikke, så hvorfor vente på tennene?! :) Nå, fem og en halv måned etter de to første tennene kom det endelig et risikorn fram på venstre side nede. Satser på at det kommer flere med den. Men fram til det har hun altså to tenner og et riskorn! 

Helt uten oppkast!

Sara har kommet seg helt på egenhånd denne gangen! Det har ikke vært behov for antibiotika for å få henne frisk. Dette gir oss håp om at immunforsvaret hennes kanskje virker bedre enn antatt:) hun får behandling for infeksjonen rundt knappen, men ellers er hosten mye bedre, og hun har ikke kasta opp i dag!! Da ser det ut som hun slipper intravenøst og mer sykehusliv denne runden. Vi slapp billig unna for en gangs skyld! Vi kan fortsatt høre og kjenne surkling i pusten når vi holder hånda på ryggen hennes. Hun er også litt tett i nesa, men hun er tilbake i sitt vanlige humør, uten sutring. Yey! 

Vi gir henne noen dager til før vi tør å senke skuldrene helt ned. Men vi ser at det går riktig vei, og er glade for at frøkna er i bhg igjen. :) 

Gule stafylokokker

-i knappen på magen. Den ser helt fin ut, er ikke rød eller irritert. Det virker heller ikke som Sara har vondt rundt åpningen. 

Da vi var innlagt på sykehuset, tok de prøve fra knappen fordi jeg syns det lukta infeksjon av den. Utrolig hva slags lukter man kan kjenne igjen?! Legen merka ingen lukt, men hører på alt vi sier og tar oss seriøst. Hele tiden blir vi spurt hva vi tenker, og hva vi vil. Da jeg sa jeg ville ta crp, røntgen og bakterieprøve fra knappen, gjorde de det. Lege Sebjørg var også enig at vi kunne reise hjem på perm med mulighet for utskrivelse dagen etter. Når vi har åpen retur, spiller det egentlig ingen rolle om vi blir skrevet ut eller er på perm. De tar godt vare på oss, og stoler på våre vurderinger. Det betyr mye for oss! 

I dag fikk vi svar på knappe-prøven, som viste seg å være en infeksjon, gule stafylokokker. Den har vi allerede en salve mot, så vi håper det hjelper. Er ikke knappen bedre etter to dager, får hun antibiotika. Det har bi veldig god erfaring med! 

Når det gjelder oppkast, så har det bare vært 1 og 1/2 gang i dag! Hosten har blitt bedre, og hun brekker seg ikke like mye. Legen sa at hvis hun fortsetter å kaste opp like mye (med unntak av i dag), så skulle vi komme inn og få intravenøst næring til henne. Da slipper hun å slite seg ut med å kaste opp. 

Sara var i barnehagen i dag. Hun er blid og fornøyd, og kasta ikke opp der, heldigvis! 

Hjemme fra barnehagen

Vi dro ikke tilbake til sykehuset i dag. Formen hennes er litt bedre, men vi holdt henne hjemme fra bhg og fysio. Hun hoster fortsatt mye og kaster opp endel. Vi fokuserer derfor på at hun ikke skal gå sulten, men det gjør heller ikke noe om hun ikke går opp i vekt. Vi er innstilte på at hun heller kommer til å gå ned. Heldigvis har hun gått fint opp i sommer, så hun har litt å gå på. Nå er hun ca 70 cm og veier rundt 8kg. Det er vi veldig fornøyde med:) 

Pappan er ikke helt i form heller, og mamma har lange dager på jobben, så Sara skal være hos mormor og morfar tre dager denne uka. 

I går kom pappan hjem fra Bodø, da var det ei frøken som var glad! Hun smilte og lo, og det var tydelig at pappan hadde vært savnet. Og det var tydelig at han hadde savna jentene sine også. 

Nå må bare begge to bli friske og raske! 

Hjemme

Vi er gjemme igjen. Skriver mer i morgen:) 

Innlagt

Jeg ringte sykehuset til morgenen i dag, og de ville at vi skulle komme inn. Sara er veldig blid og virker ikke syk i det hele tatt innimellom. Men plutselig får hun et skikkelig hosteanfall, og da får hun nesten ikke puste. Hun blir slimete og kaster av og til opp. Hun ynker seg og er tydelig utilpass. Ingenting hjelper og det høres ut som hun har vondt i halsen. 

I dag har Sara tatt blodprøve, urinprøve, røntgen av lungene, bakterieprøve av knappen og hurtigvirus (q-tip langt inn i nesa). Prøvene viser forhøyede verdier, noe som kan tyde på en infeksjon i kroppen. Hun har ikke feber, men det har hun bare hatt en gang i livet, selv om hun har vært mye syk. 

Den fine blekkspruten med musikk er nødvendig når man skal sove. Takk Aslak og Turid:) 

Nå skal hun sove, men hun våkner hele tiden av hun hoster til hun brekker seg. Pappan ringte fra Bodø (de har spilt kamp der) og han fikk snakke med Sara. Hun strålte opp da hun hørte den kjente snille stemmen til pappa. Hun snudde seg for å se han, men skjønte ingenting da pappa ikke var der. Han pratet igjen, og hun smilte med hele ansiktet. Veldig hyggelig å se at hun hørte det var stemmen til pappa. ❤

Mormor kom en tur på sykehuset for å være med Sara, så jeg kunne dra hjem og sove litt. Sov lite i natt, og tviler på at det blir bedre her på sykehuset. Takk! 

11 måneder!

I dag er Sara 11 måneder!! 

Vi er takknemlige for hver dag vi får med henne ❤ 

Hoste, hoste, hoste, oppkast...

Nå er vi tilbake der vi er vant med å være. Gulpeklutene i skapet begynner å bli færre og det holder ikke lenger med en pysj på en hel natt. Sara har til nå skifta to ganger i kveld. Det kunne vært verre, men det er slitsomt at hun er i dårlig form. Hun hoster så fælt at hun brekker seg og kaster opp. For det meste slim, men også mat... Vi tør ikke håpe på at hun har gått opp noe når vi veier henne til mandagen. Jeg tror vel egentlig ikke at vi er hjemme på mandagen heller. Lurer på om jeg skal inn med henne i morgen. Hun sover jo ikke noe godt... Våkner hele tiden at hun hoster til hun kaster opp. Vet ikke helt hvor langt jeg vil det skal hå før vi drar inn. Pappan skal spille kamp i Bodø i morgen, og kommer ikke hjem før søndag. Håper frøkna er bedre da . Han ligger i 2.etasje for å samle krefter til kampen, Sara sover i dobbeltsenga med mamman sin ❤ 

Dårlig form?

I dag våknet Sara med hosting, snørr og ikke like blid som vanlig... :( hun brakk seg flere ganger under hosting i løpet av første måltid. Hun svelger mye, og ser ut som hun strever litt av og til. Rumpa som er litt sår underbygger bare mistanken om at hun kanskje er på vei til å bli syk. I går da hun var hos mormor og morfar, registrerte de det samme. Nå har vi hatt mer enn to fantastiske måneder med en heeelt sykdomsfri frøken. Yey! 

Vi er innstilte på at barnehagehverdagen gir Sara andre bakterier, og forventer vel egentlig at hun skal bli syk. Så får vi bare se an graden av det. Hvis vi må på sykehuset, så vet vi at hun blir frisk fort, og både hun og vi blir godt tatt vare på der :) 

Krysser fingrene for at den lille kroppen klarer å fikse dette på egenhånd. 

Hadet, tante Hanna og tante Kari!

I hele sommer har Sara vært så heldig at tante Kari og tante Hanna har vært i nærheten. Nå har tante Kari reist tilbake til studiestedet sitt Kristiansand, og tante Hanna reiser i dag til London for å studere.

Tante Hanna prøvde seg på en kidnapping da hun pakket kofferten i går...

Blå

Ironisk nok er ukas (og forringe ukes) farge blå i barnehagen.

I går malte barna med akvarellmaling, i dag er det pastellkritt. Og fargen de bruker er blå. En liten kunstner har vi i hus! 

Sara trives godt i barnehagen. Hun leker i sandkassa og er med på samlingsstundene med sang og klappeleker:) 

Ha en fin dag, alle sammen! 

Good news!

Dagens vekt er på 8230gr! Og vi er superfornøyde!! Det er to hele måneder siden hun hadde oppkast. Kan ikke beskrive hvor deilig det er å ikke vente på neste runde med veiing av gulpekluter, klesskift, fylle på med ny mat igjen. Nå må vi nesten passe på at hun ikke går for mye opp ;) 

Etter at bloggen til Sara ble til, har vi fått kontakt med flere ukeblader/aviser. Tønsberg blad var den første som skrev om Sara, så kom Norsk Ukeblad på besøk, deretter stod det om Sara i Dagbladets nettsider. For noen uker siden tok Se og hør kontakt, men vi takket nei. 

I går fikk jeg en Mail fra ei som jobber i knappenforeningen. De ville gjerne ha med historien om Sara i sitt medlemsblad og en bok de skal gi ut. Dette er vi selvfølgelig med på! 

Bloggen til Sara har mellom 1200-1700 lesere hver dag, så da kan det jo hende at andre "knappefamilier" syns det vil være interessant å lese om livet til solstråla vår:) 

Bilder fra Barcelona

Ikke noe problem med knapp på magen når man er på tur!

Greit å dyppe tærne med mormor

Litt mer skeptisk når mamma skal vasse med Sara

Solstråla vår!

Sara på fanget til Helene. Mamman til Helene heter Trude.

Jeg har ikke fortalt så veldig mye fra Barcelonaturen, men her er noen bilder :) Vi hadde en fin tur, med deilig vær og ei strålende sol med oss hele veien. Hun var tålmodig når vi ville gå tur for å se byen, på café,  og når mamma ville shoppe litt :) 

Men jeg møtte også andre med samme diagnose som Sara. Mange av personene med CDG så dessverre veldig syke ut. Ingen kunne gå uten hjelp, og flere hadde ikke språk. Det var vondt for mammahjertet. Da var det heldigvis fint at vi fikk møte Helene på 18 år. Hun var veldig søt, og det virket som hun hadde det supert, selv om hun har en diagnose. Hun hadde humor og spøkte og lo. Dette ga meg håp i forhold til fremtiden til Sara. Én ting er at hun kanskje vil bli sittende i rullestol, det kan vi leve med. Noe helt annet er om hun vil ha det bra. Det betyr alt for oss. Nå som jeg har møtt foreldrene til Helene og Helene, kan jeg tro på at et liv med CDG 1a kan bli fint, selv om det er slitsomt og skummelt de første årene.

Hippe mormor og morfar

-som både har snapchat og instagram! 

Tidlig oppe

Sara sov hos mormor og morfar i natt, og ville stå opp tidlig. Hun vakna 04.00!!  😳 Og ville ikke sove igjen. Her hjemme sover hun jo på eget rom, så vi vet ikke om hun er våken fra vi gir henne smokken i 04-tida til vi tar henne opp halv sju... Da har vi dørene mellom rommene igjen, og hører derfor ikke skravlinga til frøkna. I Årøysund sover hun ikke på eget rom, og da starter nok dagen tidligere.... 

I morgen skal jeg legge ut noen bilder fra Barcelonaturen:) Her er et bilde Sara fikk av Helene etter at vi hadde truffet henne og foreldrene der nede. 

Alene i barnehagen!

I går fikk pappan beskjed om at han kunne dra fra barnehagen, Line kunne ta Sara uten at pappan var der. Det gikk som forventet kjempefint! Sara startet dagen i bhg med en god fysioøkt med Britt (hun kommer nå til bhg for å trene med Sara, og har også andre barn der). Der fikk Line se hvordan Sara trener, sånn at de kan gjøre det også:)

I natt skal Sara sove hos mormor og morfar. Det gleder hun seg til!

Før frøkna la seg i går, hadde vi det litt gøy med å henge opp-ned. Sara liker å bli herjet med, og hviner av fryd hvis hun ikke skratter i latterkrampe. DET er veldig smittsomt. Litt beskjeden latter her, men fornøyd er hun ihvertfall!

Har lært å tegne! (+rutinesjekk på SIV)

I går var Sara og pappan på sykehuset. Lege Harald Dalen tok ultralyd av hjertet hennes. Hun har litt væske rundt hjertet, og må derfor sjekkes jevnlig. Hvis væskemengden øker, må de inn og tappe denne, fordi det blir for tungt for hjertet å slå. Det så veldig fint ut på ultralyden, og frøkna klaga ikke! Vi skal tilbake om va et halvt år for sjekk igjen.

Vi hadde ikke Sara i bhg i går, da det var litt mye på programmet, og hun ofte blir sliten av å være på sykehuset. Dessuten var timen vi hadde der inne, midt i bhg-dagen.. Men Sara viste oss hva hun hår lært i bhg, og tegnet en fin tegning til oss :) Da blir vi jo selvfølgelig heeeelt sjarmert! :)

Første barnehagedag!

Sara har begynt i barnehagen! STOOOR jente, og mamman er veldig stolt av frøkna! Pappa var tilstede de tre og en halve timene hun var der, men hun var sammen med Line (den voksne i bhg som vil være mest med Sara) mest. 

RuskeSara var skeptisk og veldig rolig i begynnelsen, men etterhvert gikk det veldig bra, og hun skravla som hun pleier.  Det tok ikke lang tid før hun fikk god kontakt med Line, og vi føler oss trygge på at hun vil stortrives på Reka!  

I dag hadde de fingermaling på avdelinga, og Sara deltok:) Deretter var det samlingsstund med sang og klapping.

Dagen har vært bra for både liten og store:) -og med en fin vektoppgang til 8100gr kan vi ikke være mer fornøyde heller! 

Tante Hanna passet Sara noen timer i dag, og i morgen skal Sara bli hentet av mormor i barnehagen. 

Vi er klare for en ny tilværelse med barnehagebarn i huset! (-og kanskje noen innleggelse på sykehuset pga småsykdommer...) 

Fettstifter i barnehagen

I går var det fingermaling på programmet i barnehagen, i dag var det fettstifter. :) mulig vi får en liten kunstner i hus! 

Her er Facebook oppdateringa til pappan i dag: 

Den første verdenskonferansen for CDG

Nå sitter vi på flyet hjem fra Barcelona. Sara, mormor og mamma. Fredag formiddag kom vi ned, og nå tilbake søndag morgen. Konferansen varer egentlig i flere dager, men vi drar tilbake til jobb. Vi fikk med oss det som var viktigst: å treffe andre familier med samme diagnose. En annen norsk familie hadde også tatt turen. Søte Helene er 18 år og fra Bergen. Tvillingbroren Henrik var ikke med. De har begge CDG, 1a. Veldig ålreit å møte Helene og foreldrene. De deler mer enn gjerne sine erfaringer, det er jeg takknemlig for! 

Med "pasienter" og familier var vi ca 70 til middag. Det var rart å se andre med samme diagnose som Sara. Noen så veldig syke ut. Andre fungerte greit. Alle satt i rullestol med unntak av ei jente på 16, hun brukte krykker. 

Vi har jo tidligere lest oss opp på diagnosen på internett. Overraskelsen var derfor STOR da belgiske Dr Jaak Jaeken kom til middag. Det var han som fant opp/fant ut av diagnosen. Det var stort for meg å snakke med han, og jeg kjente at hele settingen rørte meg. Mange følelser på en og samme gang. Mormor og Sara hadde d gått til hotellet, for Sara skulle sove. Dr.Jaeken lurte på hvordan det gikk med Sara og hvilke komplikasjoner hun hadde vært igjennom. En meget sympatisk mann, er mitt inntrykk.

De første personene han diagnostiserte var der også, et tvillingpar på 37 år. Familier kom fra overalt i verden: USA, Australia, Canada, Spania, Danmark, Nederland, Tyskland osv... 

Som sagt var vi ikke på noe foredrag eller annet faglig, det får vi lese oss opp på. Derimot møtte vi andre i samme situasjon som oss. Det var både fint og fælt på samme tid, men jeg var forberedt. Hadde  konferansen vært tidligere, hadde jeg nok ikke dratt. Da hadde det vært for tøft. Kontakten med familien fra Bergen kommer vi til å ha, og vurderer også et kurs om diagnosen i november. Dette varer en uke, på dagtid, og er i regi av Frambu kompetansesenter. Her blir det evt for å få kontakt med flere norske CDG-familier.