lørdag 31. desember 2016

Nyttårsaften

2016 har ikke overraskende, vært et år med store kontraster. Sara har flere ganger havnet i respirator, og hun viser gang på gang at hun kommer seg igjennom anfallene. Hun gir oss store gleder, men hun sliter oss også helt ut. Denne høsten har bestått av sykdom, sykdom og sykdom. Flere lungebetennelser har hun hatt, og vi avslutter året som vi pleier: med sykdom. Denne gangen er det vannkopper, noe ganske uskyldig og vanlig, men hun får det selvfølgelig veldig tungt... men det er det jo greit å ha vært igjennom. Vi ser tilbake på et år som kunne vært bedre... -og krysser fingrene for et godt 2017. 

Årets siste dag hos Helene

Begge ungene har sovet i hele natt! Sara fra litt etter 18.00, og Kasper fra 19.00 

Han ville opp kvart på åtte, og det er helt greit. Sara har jeg prøvd å legge inn til André en time til:) 

Hun koste seg hos Helene og Hilde i går. Det var helt nødvendig for os, for når hun er i den formen hun er nå, vil hun helst bare bli båret av oss. Slappe litt av på sofaen, men helst bli båret. 

torsdag 29. desember 2016

Blemmer og sår på begge

Kasper og mamman tok frokosten i Årøysund i dag. Det var hyggelig å se tante Eira, Trym og Adele før de skulle videre på hytta. Det var tydelig at Kasper syns det var stas med de store. Etter en halvtime på øyet, fikk vi besøk av Dominic og mamman. Et lite håp om at man kan bestemme når vannkoppene kommer, var grunnen til det:) Det passer jo aldri, men for vår del, var det nok best at det skjedde i juleferien. Så får vi se hvor lenge de må holdes hjemme... 
Hun var litt våken i natt. Vi henta henne inn i senga vår, mens jeg gikk opp til Kasper. Ingen av dem har jo for vane å sove med oss, men nå er de jo syke. Kvaliteten på søvnen vi foreldrene får, kunne vært bedre... 
Gårsdagens rygg.. i dag ser den verre ut. 

Vi har målt ernæringsknappen i dag. For å sjekke om vi har passe størrelse. Det lekker veldig av den, og vi finner ikke ut hvorfor. Nå som vi har målt, er vi ikke noe klokere... 

Kasper var på kino for første gang i dag! Farmor tok han med på "Hakkebakkeskogen", og det var helt topp! 

onsdag 28. desember 2016

Ruska er slått ut av vannkopper...

-og det er jo egentlig bra at hun fikk det nå også. Hun blir jo mange ganger sykere enn det friske barn blir. Men jeg antar, at i likhet med dem, så er det bedre at hun får det nå, enn senere.

Kaspers kropp er full av prikker, sår og blemmer nå, men han virker ikke veldig plaga. Om natta sover han urolig og er varm, men det virker som det er hosten som plager han mest. Om dagen er det full fres, men han blir litt sliten...
Vi fikk koselig besøk av fetterTrym, kusineAdele og tanteEira i dag! Etter lunsj og plastelinalek hos oss, ble vi med dem til Årøysund for middag. Sara har vært i Veståsveien i natt, og hun var enda slappere i dag. Hun lå og sov på sofaen mens vi var hos mormor og morfar... tante Hanna hadde på seg en fin bukse da:) 
På vei fra Veståsveien til Årøysund ble hun litt borte for meg. Jeg holdt øye med henne hele tiden ifht oppkast, men plutselig sank hun bare sammen og stirra rett framfor seg. Jeg planla iløpet av et halvt sekund mine neste trekk: ringe mormor, få henne til å ta Kasper ut av bilen, bære frøkna ut, sette stesolid med 113 på tråden, kjøre henne inn eller vente på ambulansen? Den avgjørelsen slapp jeg å ta, for plutselig responderte hun da Kasper ropte navnet hennes. Han er en hermegås, og det nytter ikke å skjerme han fullstendig for livets realiteter med Sara tilstede. -og det prøver vi heller ikke på. Hun var nok bare trøtt og sliten, men det var en enorm bølge av velkjent angst som skylte over meg i noen sekunder der i dag...

tirsdag 27. desember 2016

Søskenkos, men dårlig form

Mormor var her og besøkte André og ungene mens mamman var på trening. Ruska ble irritert da Kasper satt på fanget hennes. -det er hennes plass! 

Hun slappa for det meste av i sofaen med pappa i dag. Hun kasta opp store mengder etter første måltid, så hun har fått litt lite mat i dag. 

Kaspers 4 små prikker, har blitt til 30, og han er litt varm og sliten innimellom. Men i god form for det meste. Han hoster mye om kvelden, så urolig søvn før 24.00... 

mandag 26. desember 2016

Slapp i juleselskap

Hun har fått i seg endel mat og vann i dag... men er veldig slapp. Hun trives med mye mennesker, så familieselskap med mormors søsken og deres barn, funka bra. Selv om hun mest satt slapt på fanget...

Kasper har et par røde merker på rygg og hals, så jeg lurer litt på vannkopper. Det har gått i bhg, så det er jo sannsynlig. Kanskje det er det Sara har også. Selv om hun ikke har røde prikker...

søndag 25. desember 2016

Slapp frøken

Det er visst ingenting nytt å melde om formen til frøkna. Hun er blid når det kreves, ellers veldig slapp og sliten. Vi bør nok til legen hvis hun ikke blir bedre i løpet sv noen dager. Hun har ikke kasta opp på over et døgn, og hun har fått i seg mer mat i dag... men hun er langt fra tipp topp. 

Vi har vært i Årøysund i hele dag, ungene og jeg. Der blir alle tatt godt vare på. Vi håper bare ikke vi sliter ut mormor og morfar nå...

Julaften

Formen til frøkna er litt rar, ikke helt til å bli klok på. 

Vi hadde grøtbesøk av Theo og Vida m foreldre i dag. Veldig hyggelig før vi dro til Åreøysund for å feire med farmor, tante Hanna og tante Kari, og mormor & morfar. Hun ligger over, mens Kasper ble lagt der, og ble med oss hjem etterpå.

fredag 23. desember 2016

Rar form..

Hun har vært inlittvrar form et par dager. I bhg er hun litt slapp, og hun kaster opp... men hun ler og fjaser endel også, og er ikke varm. Knappen hennes lekker mye, og magen 
Hun har vært hos Helene i dag:) 

tirsdag 20. desember 2016

Julefest i bhg

Fikk ikke tatt bilde av Ruska i kjolen... 

Det ble dekket med langbord, lys og alle var pynta:) Det ble servert julepølse og alt av tilbehør. 

mandag 19. desember 2016

Rødt utslett på skuldre, menns bedre form!

Sara leker med tromma hun fikk på juletrefesten på sykehuset. Den var topp!!! 

Hun har vært i mye bedre form i dag:) Men knappen har irritert, den har vært lekk og utslettet på skuldrene ser nesten verre ut:( 

Hun fikk seg et kjapt bad og en hårvask i kveld:) 

søndag 18. desember 2016

Pjusk frøken...

Selv om hun ikke har omgangssyken, så har hun kasta opp mange ganger i dag... Hun har ikke virka kvalm, men det er tydeligvis noe som plager henne. Hun har derfor fått minimalt med mat, noe som gjør at hun blir veldig flink til å drikke vann... 

Til morgen i dag lurte jeg fælt på om babycallen hadde slutta å virke... for da klokka ble over ni, og jeg ikke hadde hørt noe fra rommet hennes, begynte jeg å lure. Tanken på døden har jeg jo med meg hver eneste morgen, og denne dagen var intet unntak. Jo, hun våknet i dag også, og det var jeg som vekte henne ved å åpne døra. Men da var hun våt av oppkast, og jeg aner ikke hvor lenge siden det var siden det kom. 
Siden har hun liggi i sofaen. Hun har ledd, smilt, kasta opp og vært stille. Vi fikk tent de fire lysa før hun kasta opp igjen, og hun ser så frisk ut mellom slaga.  Hun har ikke feber eller noen andre tegn til omgangssyke, og vi vet jo at dette kun er første varsel om at noe ikke er helt som det skal... knappen? Ørebetennelse? Utslett? Det kan være hva som helst... skuldrene hennes er het rødprikkete, så kanskje vi har svaret der? 
Vi var på middag i Årøysund i ettermiddag. Der slappet hun godt av på fanget til en av oss voksne, mest mormor. :) 

lørdag 17. desember 2016

Pepperkakehus-pynting

I dag var vi Cornelia og storeCasper for å bygge pepperkakehus og pynte det. Full fres med masse unger og foreldre. Sara blir litt utålmodig, og det er vanskelig å skjønne hva hun vil. Men det virka som hun syns det var stas for det meste. 

Kasper har noen sinneutbrudd innimellom. Han blir rasende, og kjempefortvila. Jeg skal etter tips fra en kollega, prøve å ignorere når han blir sint, selv om det er mest fristende å kjefte.  Han er jo verdens snilleste som oftest, så det blir litt dårlig samvittighet... :( 

torsdag 15. desember 2016

Juletre

Frøkna elsker å ta på juletre og pynten som henger på. 
Tidligere i uka med Helene på bytur:) 

Luciabarn

De er selvfølgelig verdens fineste, og de var ganske fornøyde selv også! Skjønner at vi burde øve mer på å holde lys :) 
Sara sang av full hals, som bare hun kan, og mamman ble ganske rørt av opptoget med hvitkledde. Kasper ville gjerne gå en runde til, da de var ferdige! 

mandag 12. desember 2016

Hjemme igjen:)

I dag var det så utrolig godt å se Ruska igjen! Etter en lang helg i Veståsveien, var det godt med litt Sarakos igjen! Men det ble bare litt. For jeg lanserte treningsklærne i dag, og hadde endel å ordne... men pappan tok med seg de to små for å gratulere meg med blomster! 
Frøkna utbrøt høyt: MA-MA da hun så meg. Det var koselig! 

Sara trakk kalenderen i bhg i dag, det var visst stor stas! :) 

-og hvis noen er nysgjerrige på klærne, kan dere sjekke ut: www.mymoodsport.com

fredag 9. desember 2016

Veståsveien

I dag dro Sara til Veståsveien etter bhg. Mamman har vært i Oslo og tatt den første av to eksamener. Pappan skulle på julebord rett etter jobb. Da er det fint å ha farmor:) Hun henta Kasper i bhg, og var her helt til mamman kom hjem etter leggetid. 
Kasper og Kari fra i går. 

Nissefest i bhg

Ungene fikk fregner og nisselue på seg, og var klare for nissefest. Det var stor stas når alle de voksne hadde på nisseklær også! Sara nekta å ta av seg lua hjemme. Til og med da hun skulle sove... så nå ligger hun i senga si med nisselue på:) 
Hun har hatt en fin ettermiddag med mormor og morfar. Kasper har vært hos Kari og Knut, og mamman har gjort seg klar til eksamen i morgen! Snart ferdig med videreutdanningen...

onsdag 7. desember 2016

Juletrefest på sykehuset

I dag var vi på juletrefest på sykehuset. Grøt, gang rundt juletreet, sang og kjente fra barneavdelinga var veldig hyggelig. Nissen kom også, og hadde med gaver til Kasper og Sara.
Det ble litt seint i seng på grunn av juletrefesten, men begge ungene var veldig fornøyde. Mormor kom hit og la dem, for pappan og mamman skulle filme litt. Mamman lanserer nemlig en kleskolleksjon til mandag! Og i går stod det om det i TB :) 

tirsdag 6. desember 2016

Ny seng til frøkna

Da har vi endelig fått den nye hev-senk-senga til Sara. Man kan åpne hele siden eller deler av den. Løfte hodeenden, eller hele senga. Den er mye lenger enn sprinkelsenga som egentlig var i minste laget nå. Hun liker senga. Da liker vi også senga. Mamman har vært på Operaen med elevene sine i kveld, og ungene har oppført seg eksemplarisk med pappan sin:) 

mandag 5. desember 2016

Pepperkakebaking


Frøkna er ikke helt i slag enda. Hun hoster fælt, og brekker seg innimellom. Hun får øredråper med antibiotika for ørebetennelse og redusert matmengde, ca 150ml per måltid, mot 220ml, som er optimalt. Lungebetennelsen sitter nok i fortsatt, men vi håper hun bare blir bedre framover nå. 

Vi hadde en hyggelig ettermiddag i dag. Pepperkakebaking. Sara var flink med kjevle og pepperkakeformer. Men hun hater at vi drar opp ermene på genseren... så det ble lange armer med mel all over:) 



søndag 4. desember 2016

Trilletur og Bærumstur

Pappan dro på jakt i dag tidlig, vi tok oss en trilletur. Med minusgrader er det fint med deilige dunposer til ungene. Akkurat her vinker de til fotografen, ellers er begge flinke til å ha hendene nede i posen. Kinna ble veldig kalde på turen da...

Ellers har vi vært i Bærum og feiret kusine Adele sin bursdag. Det var veldig hyggelig. Tante Eira satt mye med Sara og Kasper var i fill fart med de store barna. Deilig for André og meg å drikke kaffe og skravle med andre. 

lørdag 3. desember 2016

Julemarked på øya

 I dag fikk vi besøk av Iris, søsken og pappa! Det var hyggelig:) deretter dro vi med båt til julemarked. Farmor var der med Skjærgårdskvinnene.
Det var fine kuer på gården.
Sara var god og varm nedi dunposen:) 

Vel hjemme var Sara trøtt. Hun og pappan la seg i senga vår, og hunnsovna med en gang. Pappan fikk seg også en time på øyet. Mens de to sov, kom mormor en tur på kaffe. Godt å se henne på bena igjen etter sykdom. Nå er det morfar som er sengeliggende :( 

Kasper og pappan dro en tur til Albert og Ingrid i ettermiddag. Jenter var hjemme:) 


torsdag 1. desember 2016

Slapp i bhg, skravlete hos Helene

Hun var litt slapp i bhg i dag. Trivdes egentlig veldig godt med å bare sitte i vogna. Men hos Helene var hun skravlete og lagde show:) 
Kasper har vært med farmor på BuggeGården i dag. Der var det juleforestilling. Kasper koste seg skikkelig! Spiste vaffel og så på dyra. 

1.desember betyr julekalender. For første gang for ungene:) Vi har visst besøk av smånisser her i huset. I en liten sokk legger de igjen lapper med hilsen. I dag hadde de putta litt godteri oppi også:) 
Pappan har som vanlig ølkalender, og mamman lakriskalender. 

onsdag 30. november 2016

Cpap på pjusk snuppe

Her er det Pus som får oksygen blåst ned i lungene, men vanligvis er det Sara. Hun har blitt veldig glad i masken hun har over munn og nese. Vi har et apparat her hjemme, og et i bhg. 

Hun har vært pjusk i ettermiddag: klam, blek og kasta opp masse. Hun sovna litt rett etter bhg, men var egentlig ikke så veldig dårlig. Hun fikk minimalt med mat da... Håper natta blir bra. 

Nå har Kasper vært helt tørr i mange uker, det er deilig! Ikke bleie om natta heller, og ingen uhell på en stund. Med dotreninga til Sara, håper vi også at hun blir tørr med tida. I hvertfall på dagtid. Både fordi det er deilig for oss, og for hennes egen del.

mandag 28. november 2016

Nye medisiner, antibiotika og cpap...-og DO!

Vi fikk heldigvis endra Topimax (den med de små kulene inni kapselen) til vanlige piller. De små kulene ville jo ikke gå gjennom mellomstykket, men pillene hun har fått nå, kan løses helt opp i vann, og settes med sprøyte. Vi har startet opptrapping på nytt, siden vi ikke vet hvor mye hun har fått i seg. 

Hun renner stadig fra høyre øre, og nå har vi fått antibiotika til betennelsen. Hun har jo et stort hull i trommehinna, som ikke vil gro... -blir ofte betennelse. Øredråper x3 om dagen.

Hun hoster fortsatt stygt, og det ender jo ofte med oppkast. Hun bruker derfor et cpap-apparat. Det er en halvmaske som dekker munn og nese som blåser luft ned i lungene. Den fungerer både behandlende (så hun puster bedre) og forebyggende mot luftveisinfeksjoner. Det var virkelig en kamp i begynnelsen. Men nå skjønner hun hvor deilig det er, og protesterer ikke. I bhg gjør de det flere ganger om dagen, vi gjorde det for første gang i kveld, etter at hun kasta opp i senga. Hun smilte da vi tok den fram. Skal legge ut et bilde sv den, så det blir lettere å skjønne. Bildene jeg fant på nett var litt voldsomme... 

-og forresten! Glemte nesten å fortelle om noe nytt vi har begynt å prøve! Sara har sitti på do i dag! Vi skal prøve å gjøre rutiner ut av det etter mat, og i bleieskiftsituasjoner. Vi er inspirert av Helene fra Bergen, og håper Sara får det til:) vi er spente! 

søndag 27. november 2016

Nissetog med pappa :)

I dag var det nissetog og julegrantenning som i fjor. Pappan fant fram vognposene og nisseluene:) Sammen med noen venner dro de bort for å se om nissen kom med båt som han pleier. Stor stas for de små! 
Det var veldig hyggelig å se hele gjengen igjen etter en super Londontur. 

Sara i Årøysund, mamma i London

Mamman er på jentetur til London, Sara sover i Årøysund:)
Gutta er alene hjemme. Sara var hjemme til morgenen i dag, så jeg fikk FaceTimet med dem. De hadde begge to liggi i senga til pappan på morgenen. Sara hadde nok liggi det mesteparten av natta, mens Kasper fikk mareritt tidlig, og fikk sove videre i dobbeltsenga. Det er vel første gangen de noen gang har sovet begge to i dobbeltsenga. Og ingen av de har jo for vane å gjøre det.

I morgen skal vi hjem igjen. Rekker akkurat hjem før legging:) 

torsdag 24. november 2016

Hos Helene

I dag har Ruska vært hos Helene:) 

Litt slapp

Hun har vært litt slapp i dag. Hoster mye, og brekker seg lett. 

Vi hadde besøk av farfar i dag, frøkna lo og tulla på fanget:) 

mandag 21. november 2016

Problemer med medisin i knappen

Det viser seg at de små kulene med den nye medisinen, Topimax, ikke går så lett gjennom knappen. De løses jo ikke opp i vann, så de blir bare sittende fast.. så i morgen må vi ringe SpesialSykehuset for Epilepsi for å finne et alternativ. Nå vet vi ikke om hun har fått i seg noe av det hun skal av Topimax...

søndag 20. november 2016

Jentene på farta til Bærum

Kasper sov hos Kari og Knut i natt, der har han kost seg max! De har vært i hallen, også har han fått lov til å sminke Kari:) 

Vi jentene tok oss en tur til tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele i formiddag. Det var heldigvis ikke så glatt som frykta. Koselig å ta turen inn:) Sara var i bedre form, og Adele leste for henne.
På vei hjem var frøkns trøtt, og hun sovnet! Det har hun ikke gjort siden hun var spedbarn. Men i det siste har hun roet seg veldig i bilen, og det er ikke problematisk å kjøre "langt" lenger. Kanskje det blir en hyttetur snart da? 

Vi spiste middag i Årøysund, taco på en søndag! Deilig! Ungene sovna kjapt, og jeg har brukt kvelden til å rette norsktentamener... Nå har André akkurat kommet hjem også:) 

lørdag 19. november 2016

Porsgrunnstur!

Det ble en tur til mammans tante Hege med familie i dag. Mormor ble også med til søstra si:) Sara har vært litt varm, men rolig og blid. Hun har hatt litt oppkasttendenser, så hun har fått Ca halvparten av maten hun pleier. Hyggelig å se igjen de flotte jentene Eli og Maria også! 
Etter turen til Porsgrunn, dro vi til Kari PerAnders og Mette. Knut var dessverre ikke hjemme, men Kasper har det likevel topp! Full oppmerksomhet, masse fart, tull og moro. Han sover der i natt, Ruska og jeg dro hjem. 

Nå er det bare å krysse fingrene for at natta blir rolig, og at hun sover litt lenge i morgen :) 


fredag 18. november 2016

Pappan på jakt, mamman fikk massasje

Pappan dro tidlig til Sverige i dag. Jaktlaget hans blir borte til søndag kveld. De har allerede skutt to dåhjorter! 

Bhg ringte i formiddag, så jeg hentet Sara halv elleve. Hun pustet hektisk, men var blid. Jeg skjønner veldig godt at det er ugreit å ha ansvar for henne når hun er sånn, så jeg tok henne med hjem. Hun var utrolig glad for å se meg, og smilte og lo på vei hjem! Hun var egentlig akkurat sånn som hun var timen før hun fikk anfall sist. Litt "andpusten", men tøysete. Hjemme fikk hun sove litt, etter å ha protestert først. Litt oppkast har det vært, og mindre mat enn vanlig.
Noen dager er hun bare så utrolig vakker. Det har nok mye å si på humøret hennes. Så glad og tøysete hun har vært i dag, er hun ikke hver dag. Men hun er så fin når hun er fornøyd! Da blir mamman veldig glad:) Pusten ble bedre, og jeg er ikke bekymret for at hun skal få et anfall. 

Tante Camilla og farmor kom i ettermiddag. Farmor skulle passe Sara, mens jeg fikk deilig massasje i over en time. Camilla har massasjebenk, og er proff. Det var fantastisk å slappe av med varme, sterke hender på ryggen. Akkurat det jeg trengte! 

Farmor spiste middag med oss, og ble til legging. Det var hyggelig:) -og vips! Så var det rydda ut av oppvaskmaskina også. 

torsdag 17. november 2016

To netter borte

Natt til i dag sov Sara i Årøysund. Hun var strålende fornøyd, og veldig tålmodig:) 

I natt er hun i Veståsveien. Kasper syns det er gøy å leke på spesavdelinga, Sjøstjerna, så han gjør det av og til. Han spør om han kan gå til Sara:) Koselig! 

tirsdag 15. november 2016

Medisinkapsel

Sånn ser den nye epilepsimedisinen hennes ut. Nå som hun er på opptrapping, skal hun bare ha halvparten av kulene inni kapselen. Så vi deler den i to, tar ut kulene, deler mengden omtrent i to, trekker dem opp med vann i en sprøyte, og setter i knappen. Disse kulene løses ikke opp før de er godt inne i systemet til Sara. 

I dag har hun også vært i fin form! Hun er til tider helt "elektrisk" og skratter og fniser:) Mormor var her før legging. Deilig at frøkna plutselig har pussa tenner, får kveldsstell og er i pysj! 

Kasper var hjemme fra bhg i dag. Men det var ikke særlig nødvendig. Han har vært i slaget, og det har vært koselig å være hjemme sammen. Vi har rydda, tegna og besøkt pappa på jobben med varm kakao og skolebrød. 

mandag 14. november 2016

Pjusk lillebror. Blid frøken.

De ringte fra bhg fordi Kasper hadde feber i dag. Han har vært litt til og fra i ettermiddag. Håper det bare er litt feber, så fin igjen. Han blir hjemme med meg i morgen. Så er det André sin tur på onsdag, hvis han ikke blir bedre. 

Nå trodde vi faktisk at vi skulle slippe sykdom på en stund... det er vel 4-5 måneder til neste anfall, men vi kan jo selvfølgelig bli syke i mellomtida. Vi voksne er heller ikke i form... vi vet vel egentlig ikke helt om vi er hanglete eller slitne... 

Frøkna var i hvertfall seg selv igjen! 

søndag 13. november 2016

Fornøyd frøken i Veståsveien

Vi har fått meldinger om en fornøyd frøken i Veståsveien. Det er godt! Da er det bhg i morgen. 

Kasper og jeg var med mormor og morfar på tur i dag. Litt surt i vinden. Ellers greit. Kasper lagde pizza med morfar etterpå:) 

lørdag 12. november 2016

Skrevet ut

Frøknas CRP har sunket helt til 100, og almentilstanden er mye bedre. Derfor ble hun skrevet ut, med opptrapping på Topimax, i tillegg til epilepsimedisinen Keppra, som hun står på fra før. 
Farmor og pappas forlover Magnus har vært på besøk. Helene og Hilde kom også. Koselig! Hun var i såpass form at hun ble kjørt til Veståsveien:) 

fredag 11. november 2016

CRP på vei ned

-fra 240 til 204. Det er riktig vei! Selv om den bør være lavere enn 5, og de ofte starter behandling over 20... men hun har  ofte CRP på over 100... men så er hun ingen A4jente, heller. 
Pappan og Sara har fått masse besøk i dag! Folk har levert pizza, leker, snacks og kaker til dem. Supernice, og veldig godt for meg å vite at de ikke er der alene, -for det blir kjedelig. 
Frøkna har smilt og vært litt bedre i dag. Håper på utskrivelse i morgen. 

torsdag 10. november 2016

Overført til barneavdelinga

I dag var oksygenopptaket hennes bedre, hun trengte ikke ekstra tilførsel, så de ville overføre henne til barneavdelinga. Der er jo der alle de kjente og kjære sykepleierne og legene er. På intensiven har vi fått topp omsorg av frøkna, men hun trenger ikke overvåkes lenger. 
Pappan var på jobb i dag, mens mamman var med Sara. Har hatt hyggelig besøk av fysioBritt, fetterErik og mormor. Det rareste er at Knut ble lagt inn på intensiven samme dag som Ruska! Han hadde skyhøyt blodsukker som ikke ville ned. Derfor har vi gått litt mellom rommene. Hyggelig med kjentfolk:) de ble skrevet ut i dag. 

Frøkna har for det meste sovet på brystet mitt. Deilig å ha henne der, men hun har også vært irritert og sint. Det er jo bra. Tyder på at hun er på bedringens vei. Selv om CRPen er på 240... Prøvene vi har tatt viser lungebetennelse og rhinovirus igjen. Det er inflammasjon av bakterier i lungene hennes, og hun surkler veldig når hun puster. Og pusten går relativt raskt. For å hjelpe lungene litt, får hun saltvannsinnhalasjon og cpap (et apparat som presser luft ned i lungene gjennom en maske -se bildet over). Dette skal egentlig gjøres hver time, men hvis hun sover, skal hun få lov til å slappe av. 

Pappa og Kasper kom etter jobb og bhg. Sara lyste opp! Hun ble veldig glad for å se lillebroren sin! Og pappan er jo favoritten! Nå er det han som er der inne med henne. Jeg skal inn til studier i Oslo morgen tidlig, så farmor kommer hit for å få Kasper i Bhg:) 

onsdag 9. november 2016

Tatt av respirator

Natta har gått bra, men hun har kasta opp noen ganger. Mageinnholdet er helt mørkebrunt og består blant annet av koagulert blod. Det ser ikke bra ut, men det er ikke så rart når hun har hatt en tube ned i halsen. 
Hoven i ansiktet, respirator, ledninger og slanger overalt. Det er sjelden vi ser henne så syk, heldigvis. 

Vår faste og kjære lege Christian var på jobb i dag. Han kjenner Sara veldig godt, og har tydelige formeninger om hva som er riktig. Det er trygt og godt for oss. Han tar oss alltid med på avgjørelser. 

Prøvene viser at hun har både en eller annen form for lungebetennelse og Rhinovirus. Denne kombinasjonen hadde hun sist hun var syk også. 
Sliten frøken som slapper av etter at respiratoren er tatt ut. Akkurat som da hun var baby. Kos for mamman også. 

Mormor var her i dag. Pappan kom etter jobb, da dro jeg hjem for å være med Kasper. 

De ville ha henne på intensiven i natt også. Der er det kontinuerlig tilsyn, så hun er i de beste hender. Det som også er bra med at hun er der, er at vi kan dra hjem og sove. Her sover vi best, og samler flest krefter. Hun sover jo likevel. 

Vi er bare mennesker...

Nå ligger Sara i respirator på intensiven på SIV. Ingen vet hvordan det vil gå med henne, for det finnes ingen oppskrift å følge når det gjelder Sara. Vi har hatt en slitsom og krevende helg, men vi har ikke vært så bekymra. Det er vi nå. Og helgens utfordringer blekner mot blålysene vi trengte i dag.  

Med allerede underskudd på energi og styrke, må vi tvinge oss til å stå oppreist for lillebror og hverandre, mens storesøster kjemper en kamp for livet. 

Dette har skjedd før, og hvis hun overlever nå, vil det skje igjen senere også. 

Dette er vår hverdag. Vi er ikke superhelter. Vi er bare mennesker.

tirsdag 8. november 2016

Respirator igjen :(

Vi måtte med blålys inn til sykehuset igjen. Nå ligger hun i respirator. 

Sist gang var i juni.

mandag 7. november 2016

Tull og fjas

Frøkna har hjulpet til med å brette tøy i dag. Det syns hun er gøy! 

Men vi har fjasa og tulla også. Det er mest gøy!