Ny fetter

Det er stas med en liten fetter, selv om han ikke kan leke eller snakke. 

Kasper jo superflink til å tolke Sara, og når hun gråter, iler han til! De få gangene vi har hørt begynnelse av gråt hos det en måned gamle nurket, vil han gjerne hjelpe til. Han klarer jo det med Sara.... men det er ikke så lett å hjelpe til når mini er sulten :) 

Jeg er stolt tante, men aller mest stolt storesøster. ♥️ 

Mocca er født!

I dag fikk vi den hyggelige beskjeden vi hadde håpet på: vår nye firbente venn, Mocca, er født! 

Om tre ukers tid kan vi få lov til å besøke henne, moren og søsknene. Vi gleder oss! 

Vi har vært i dialog med oppdretter siden i våres, og før det, har vi vært på utkikk etter brun labrador lenge. Det er visst ikke så lett å komme over. Da var vi jammen heldige som fant fram til denne oppdretteren. Men jevnlig kontakt i et halvt år, har vi fått et godt inntrykk av hvor hunden kommer fra. 

Veldig gode nyheter å starte helga med! 

Kasper og jeg er i Oslo nå. Vi sover over hos tante Kari. I morgen skal vi tre videre til Berlin for å besøke tante Hanna og onkel Marcel. 

Pappan er fortsatt i Forsvaret.

Maling på skolen

Jeg ble SÅ stolt da jeg fikk disse bildene fra skolen i kveld! 

-og veldig takknemlig for at hun trives så godt der. De er like flinke som i barnehagen, og vi er så fornøyde:) 

Fornøyd frøken=fornøyde foreldre! 

Ernæringsteam på habiliteringa

I dag var Sara og jeg på haben i Tønsberg. Der ble frøkna veid og målt. Hun sto fint inntil veggen mens jeg holdt henne. Da vi skulle veie, holdt jeg henne i armene mine på vekta, deretter veide jeg meg. Hun er Ca 100cm, og veier 16kg. Liten for alderen, men det stemmer ifht Sara! Hun har ganske lange bein, så vi bruker bukser i str 110 nå:) 

Sara var superflink til å la seg veie og måle. Hun viste legen flere av tegnene hun kan, og var blid og tålmodig. Det har ikke alltid vært sånn, så det er fint å se den positive utviklinga! 

Neste uke skal vi på ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi). Da var egentlig planen å bli skrevet inn onsdag, og registrere EEG fra fredag til lørdag. Det skjer ingenting onsdagen eller torsdagen, så vi ba om å få komme en dag senere. Det kunne vi. I helga får vi muligens permisjon. Så er det tilbake for å observeres mandag og tirsdag. Jeg syns den siste delen er ganske bortkasta, og håper vi slipper. De skal jo observere om de ser noe epileptisk aktivitet... -det vil de nok ikke finne. Faste rutiner og forutsigbarhet er best for Sara. Hverdagslivet hjemme er best for oss... vi krysser fingrene for at det kan bli sånn vi håper. 

Badeland med Helene

I går var Sara sammen med Helene igjen! De var i badeland og på McDonalds. Super gjensynsglede da de så hverandre! Nå var det lenge siden sist:)   

Hyling...

I det siste har Sara hylt endel. Skikkelig utestemme når hun er inne. På fredag fikk vi også beskjed fra taxisjåføren om at hun hyler der, og de andre ungene syns det er ubehagelig. Det skjønner jeg godt. Vi har alltid sagt fra til henne at hun ikke får lov til å hyle, men nå slår vi hardere ned på det. Det er ikke gøy å vite at andre barn ikke vil ta taxi med Sara fordi hun hyler. 

Hun skjønner det godt når vi sier fra til henne, så jeg håper det slutter hvis alle rundt henne jobber for det samme. Utestemme er greit ute. Ikke inne. 

Mormor og Sara

Mens gutta var på turn, fikk jentene besøk av mormor! Og jammen matcha ikke Sara og mormor! 

Da gutta kom hjem, kom farmor innom en tur også :) 

Venter på taxi

Blåmerker...

I går oppdaga vi to store blåmerker på armene til Sara. På oversiden av underarmen. De så ikke gode ut. Sammen med de på skolen har vi lurt på hvordan hun har fått dem. Vi lurer på om det kan være fra hun triller med rullestolen. Ikke godt å si, men når hun bremser, lener hun seg litt fremover og det kan passe med merkene på stolen. Den siste uken har hun fått ny og større rullestol, så det kan nok tenkes at den er litt uvant for henne. 

De ville ihvertfall passe på så hun ikke råkjører før hun blir bedre vant til den på skolen. 

Ei strålende fornøyd frøken kommer hjem hver dag, og det er vi veldig glade for! 

Besøk av mormor og morfar -hjem i morgen!

Ingen tvil om at Sara har kost seg med besøk! Og vi gleder oss VELDIG til å få henne hjem etter skolen i morgen! 

Planlegging av nytt bad

Vi er i full gang med å planlegge nytt bad! Vi håper på en god løsning med å slå sammen vårt nåværende bad med vårt soverom. 

I dag har vi badekaret på vaskerommet. Det betyr at vi må kle av Sara på badet, pakke henne inn i håndklær og bære henne gjennom gangen og vindfanget for å komme til badekaret. Det er i hvert fall ikke optimalt om vinteren.. der er det også knotete å komme til for å vaske henne. Liten plass mellom vaskemaskin og vegg... 

Skolejente

Sara trives godt på skolen! Hun er endel i klassen, og ofte har hun besøk inne på den forsterka avdelinga, Gruppe 10. 

Søndag i Årøysund

Etter frokosten og litt lek med klosser og Kaptein Sabeltann, dro vi til Årøysund. Der ble det tidlig middag før pappan dro på jakt. Vi andre tok oss en gåtur til stranda. 

Solstråle

Solstråla vår!! 

Selv om hun er blid og i toppform, hender det at vi blir slitne. I dag var det min tur. Kort lunte og irritabel, var det best at vi delte oss. Kasper og jeg dro derfor til tomt hus i Årøysund. Dermed var pappa. Og frøkna alene hjemme. Hun fikk deilig massasje med dempet belysning, og levende lys på badet. Hun er heldig med pappan sin! 

Aktivitetsdag på skolen:)

Denne uka har det vært aktivitetsdag på skolen for Sara. Hun har trillet 60-meter, kastet liten ball og erteposer:)  

Etter noen uker som skolejente, er vi ikke i tvil om hun trives. Hun blir hentet og kjørt av taxi hver dag. En minibuss med trygg fast sjåfør og mange glade barn. 

Vi var jo spente på kontakten mellom skolen og oss, etter en veldig god og tett oppfølging fra barnehagen. Og vi er heldige, vi får film, bilder og tilbakemeldinger over hva Sara har gjort, opplevd og klart. 

I dag spiste vi middag hos farmor. Sara ville ha krem:) 

I superform!!!

I dag har jeg fått SMS av både logoped og fysioterapeut med skryt av Sara! Hun er så flink om dagen!! 

-og lillebroren er både flink og tålmodig. Ikke så lett å se skjermen nær Sara lener seg fram... hun ser dårligere enn han, men jeg tror egentlig mest det er en dårlig vane hun har. 

I dag har vi arva en haug med flotte klær til Sara! Alt fra yttertøy og ull til kjoler. I går var ei annen venninne innom med klær til Kasper. Det er så flott å kunne bruke klær som andre har vokst ut av! Jeg måtte faktisk bestille nye navnelapper, for å merke klærne:) Kasper jubler av de kule nye klærne, og Ruska kommer til å bli SÅ fin i klærne fra de større jentene. Takknemlig! 

Nordisk CDGmøte 2018

Da er vi på vei hjem fra tidenes første nordiske CDGmøte. Initiativtakeren var dr Erik Eklund, som er overlege på universitetssykehuset i Lund. Han ba den svenske cdgforeningen om å arrangere et nordisk møte. Vi var fire familier fra Norge, i alderen 2,5 til 23 år. Her er de tre eldste: 

Marlen på 21år, Helene på 23år og vår lille Sara, som snart blir 6år. Yngstejenta var dessverre ikke der da vi tok bilde. Nå kan det kanskje virke som det er flest jenter med CDG, mm det er ikke kjønnsavhengig. 

Sara og Helene. 

Vi snakket jo med mange av de andre Cdg-familiene, og funksjonsnivået er veldig forskjellig. De fleste sitter i rullestol, noen går med rullator, og ei jente gikk helt selv, men kun en støttende hånd. 

Det var mange dyktige forelesere: Hud Freeze, Erik Eklund, Carlos Ferreira og ikke minst Jaak Jaeken som oppdaget og var den første som begynte å forske på CDG. 

Det viser seg at det foregår endel forskning på verdensbasis. Og laboratoriet til dr Ferreira ønsker at cdgpasienter med deres familie kommer på ukesopphold i Washington. Flybillett over dammen må man betale selv, men ellers er reise og opphold i statene dekket. Der tas mange tester, prøver og undersøkelser, som både kommer pasienten og forskningen tilgode. Så får vi se... kanskje det blir USA på oss etterhvert? 

Det har gått supert å reise med Sara. Men det var avgjørende at mormor ig morfar var med. På grunn av foredragene, ble de jo endel barnevakter. En utrolig god hjelp, og hyggelig selskap!

-og selvfølgelig var Kasper med! De to sov i dobbelseng sammen. Det fungerte veldig bra! :)