Gøy med Helene!

Sara har vært med Helene i dag! De har vært på Gjennestad gartnerskole.

Hun har ledd og tulla, men blir sliten innimellom. Hun har vært feberfri i to dager nå, og vi merket veldig stor bedring. Hun har kortere lunte enn vanlig, men sånn er det nesten alltid mot slutten av sykdom. Spennende å se formen hennes i morgen. Blir det barnehage, eller ikke? 

Pappan har vært handy i kveld. Har laget åpning mellom stua og garasjen, og satt inn dør! Nå får mamman snart kontor/syrom! 

I bedre form.

Jeg skulle egentlig skrive et innlegg om formen til Ruska i går, men jeg la meg tidlig. Var sliten etter nok en dag hjemme med frøkna. Det er nye mindre slitsomt å være på jobb... Men nå er det høstferie for mor, så da "passer det" jo egentlig å være hjemme med henne. 

Etter en uke med feber av og på, dro vi til legen i går. Hun hadde crp på 54 (den er normalt under 5). Lege Prøsch satte henne på antibiotika. Etter første dose med dette og en god porsjon mormorkos, virket hun veldig tøysete og fjasete i går kveld. Nesten seg selv igjen. Hun dyttet mamman bort med bena, og skratta etterpå. Da mamman også lo, skrattet hun mer! 

Før dette, gråt hun mye. Sutret og var veldig utilpass. Men nå virker det som hun er på bedringens vei. 

Helene er så snill og spurte om hun skulle ha Sara fra 12.00 i dag. Det blir bra! Da kan mamman endelig sette seg ned med rettebunken med norskstiler for 10.trinn. Det var det, og et par andre praktiske ting, jeg egentlig hadde planlagt i høstferien...

Sårende samtale...

En hvilken som helst annen dag ville jeg sikkert ikke reagert. Hadde jeg vært mamma til en hvilken som helst annen unge, ville jeg ikke engang hevet et øyenbryn. Hadde jeg ikke vært hjemme med Ruska på fjerde dagen, hadde jeg ikke vært sliten nok til å bli lei meg av episoden. 

Det er nok feil å kalle det en episode, for det ble det ikke. Men ordene som såret, kunne helt klart blitt en episode på apoteket i dag. Hvis jeg hadde reagert der og da. Det gjorde jeg ikke. 

Jeg kommer inn på apoteket og stiller meg i kassa. 

I: Jeg skal hente ut medisiner på en resept som kom i dag. Det er antibiotika. 

A: Ja, det skjønte jeg nesten. Barn får liksom sånn holdning når de trenger antibiotika. 

What? "Sånn holdning"?! Dattera mi har ikke muskler som klarer å ta opp proteiner. Hun er multihandikappet. Holdningen hennes har absolutt ingenting å gjøre med antibiotika å gjøre. Hadde det vare vært så enkelt...

A: Den smaker appelsin, men blir litt svakere når den står i kjøleskap.

I: Det går bra. Hun får den i ernæringsknappen, hun spiser ingenting med munnen. 

A: Ok.

...

A: Når det gjelder smaken, så hvis hun ikke liker den...

I: Hun spiser ikke med munnen, hun får den i ernæringsknappen. 

A: Å... Var det det du sa om knapp...

Hør etter da! Jeg skjønner at du småprater bare for å være hyggelig, men det betyr lite når du ikke bryr deg katta om hva du får til svar. HUN SPISER IKKE MED MUNNEN. 

A: Så deilig å sitte på armen til mamma når man er syk da...

Eeeh, NEI! Det er ikke deilig å sitte på armen til mamma når det faktisk er den ENESTE måten man kan komme seg fra sted til sted på. Hun kan ikke sitte selv engang. Hun sitter der ikke fordi vi koser oss. Dette gjør vi hver dag. Hver gang hun skal fra seng til stellebord, til stolen på kjøkkenet, eller fra stolen og ut i bilen. Nei, hun klarer ikke gå den korte trekningen fra bilen og inn i barnehagen. Hun sitter på armen min. Ikke fordi det er kos, men fordi hun er fullstendig avhengig av folkene rundt seg til alt. 

A: Jeg legger ved noen klistremerker som kan fungere som et belønningssystem når medisinene er tatt.

Å, virkelig? Så snilt. Sara bør jo belønnes når hun har vært så flink til å motta en sprøyte med antibiotika rett i knappen når hun får mat. Kanskje hun kan velge ut og klistre opp merkene selv? Men den utrolige finmotorikken hun er utstyrt med? Lillebror derimot, syns nok det er gøy. 

Sorry. Jeg er sikkert hårsår og sliten i dag. Men kommentarene som møtte meg på apoteket i dag var sårende.

Lillebror henta av Vida og Theo

I dag fikk mamman mld med spørsmål om det var greit at Vida og Theo kunne ta med Kasper hjem. Det kunne de jo! 

Han gikk hele veien hjem! Første gang:) 

(Foto: Linda Varpe-Karlsen)

Ikke bedre...

Denne runden sitter hardere i enn jeg trodde. Hun har vært hjemme siden onsdag, og det er ingen tegn på at hun skal i bhg de nærmeste dagene. Men hvem vet? Plutselig er hun seg selv igjen, og hun er klar for noen nye ansikter enn mamman sitt. 

Hun våkner med gråt og skriking, det er ikke normalt. Hun har liggi slapt over skulderen min ganske lenge i dag. Så var vi en rask tur i byen for å bestille nye briller til henne. Jeg vurderte formen hennes som bra nok til det. Alternativet er at vi gjør det etter høstferien. Da må mamman ta seg fri fra jobb, ta Ruska ut av bhg og det egentlig ikke passer. 

En av mammas venninner var innom i dag. Hun hadde med en kurver baller i til frøkna. Den var spennende, men den faller nok enda mer i smak når hun er friskere. 

Mormor og morfar var her på hjemmelaget tomatsuppe og focaccia i dag. Hyggelig! Endelig ville frøkna smile! Det virker som hun gjør en innsats for å smile og gjøre oss glade. Men det er likevel godt å se. 

Farmor er så snill og kjørte Kasper i bhg i dag. Da slipper jeg å ta med Ruska ut når hun er syk. Veldig deilig! 

Le med morfar

Fra i dag tidlig. En sliten Ruske og pappan hennes. 

Heldigvis har formen vært grei i dag. Selvfølgelig har hun vært veldig slapp og dårlig innimellom. Farmor tok med seg Kasper fra morgenen, så da kunne den ene ta frøkna, mens den andre gjorde litt hjemme. Veldig deilig! Så skulle vi spise middag hos henne, og da var Ruska hos mormor og morfar. 

Da jeg kom for å hente henne, hadde hun latterkrampe med morfar. Herlig å se!  Hun ble veldig slapp igjen til kvelden, og sover godt i senga si. 

Pjusk, men irritabel

Frøkna er i ganske lik form som hun var i går formiddag. Hun klager og sutrer hvis det er noe hun ikke vil, -godt tegn! 

Hun våkna ca 08.00, da hadde Kasper og mamman vært våkne i to timer :) 

Sara er i bedre form enn hun var i går kveld, så tenker ikke sykehus med det første. Men vi får se hvordan det går utover kvelden i dag... Formen hennes snur fort. Både til det verre, og til det bedre. 

Farmor kom og hentet Kasper istad, så da er det lettere å få rydda, vaska, hengt opp tøy, bretta tøy, vasket utstyr til sondepumpe etc. 

Vanligvis når hun er syk, vil hun drikke vann av tåteflaske. Det vil hun ikke denne gangen. Kanskje hun ikke er syk nok? Men hun har ikke brukt smokk på mange dager. Hun er jo normalt avhengig av minst to smokker når hun sover, men ikke denne runden. Hun ser ikke sår/rød ut inni munnen heller. Rart...

Sover formiddagslur med Pus. 

Litt bekymra

Ja, jeg er faktisk det. Ruska har ikke vært i form i dag. Hun har smilt, ledd, og vært blid, men kun i korte perioder, og det virker som hun prøver hardt. Hun har vært varm, slapp og sutret/grått. Hun har ikke villet gå, som hun vanligvis elsker, og hun har ikke villet sitte noe selv. Bare på fanget, eller ligge. Vi var en tur hos farmor før Helene hentet henne 10.00. Hos Helene sovnet hun plutselig på gulvet mens de sang i tre-tiden. Da hun våknet, kjørte de hjem hit. Hun kasta opp en gang, og var slapp. Her hjemme satt hun bare på fanget til pappan. Sovna, var litt våken, og glippet med øynene. Hun var varm i kroppen og hodet, men kald på hender og føtter. Vi fikk kontakt med henne, men hun var veeeldig sliten og slapp.

Jeg tenker faktisk på innleggelse, hvis hun er lik i morgen. Hun er ikke irritabel på noen som helst måte, og det er et sikkert tegn på dårlig form. Hun ble lagt med paracet kl seks. Håper hun sover godt i natt, og våkner i bedre form. 

Mate mamma (hjemme fra bhg)

Tomater i hagen.

For første gang har jeg opplevd at hun vil mate meg. Lillebror deler stadig vekk av maten sin, og putter i munnen vår. Det er tydelig at Ruska har fått med seg det! 

Frøkna var hjemme fra bhg i dag. Mormor var her da hun våknet, så Mamman fikk kjørt Kasper og hatt en time på jobb. Så kom morfar innom på slutten av dagen, da leste han og Ruska en bok. Det liker hun veldig godt! 

Oppkast (...-bah!)

Da var vi igang igjen... Vi har erfart at det ikke funker å "banke i bordet" når det gjelder helsa til Sara. Vi knipser heller. Det gjorde jeg ikke da jeg skrev gårsdagens innlegg om at hun ikke hadde kasta opp på et halvt år. Det burde jeg...

Hun virket altfor frisk til å være hjemme fra bhg i går, men i dag ville de at vi skulle hente henne kl tre. Formen til Sara snur raskt, både til det bedre og til det verre, så det er vanskelig å vurdere om morgenen. Sist Britt ringte for å fortelle om en super økt, ble hun veldig overrasket da jeg sa vi hadde hentet henne med feber kort tid etter. 

Hun blir hjemme i morgen, så får vi håpe hun er fit for fight hele neste uke. 

Hun har kasta opp noen ganger i dag, det er alltid i forbindelse med hoste, og hun har ikke omgangssyken. 

Ruska var hos Helene i dag, og mormor og morfar var på besøk da hun kom hjem. Hun sovna fort, men hoster hele tiden. Ofte brekker hun seg i slutten av hver hostekule.

Hjemme fra bhg med feber

Frøkna var varm, men i toppform til morgenen i dag! Valgte å holde henne hjemme fra bhg, men det ble ikke akkurat mye hvile likevel. Vi hadde tverrfaglig kontroll på habiliteringa. Der var en lege, to fysioterapeuter, en språk-pedagog, Saras spes ped i bhg, hennes nærmeste assistent i bhg og mamman og Ruska. Derfra dro vi rett til fastlegen for å få legeerklæring for å søke om handikapparkering og hjelpemidler.

Mormor ville gjerne ha Sara noen timer, så mamman lagde middag og henta Kasper, mens pappan jobba overtid. Vi fikk likevel litt tid sammen før leggetid, alle sammen. 

 

FeberFrøken

Hun var i fin form i natt og til morgenen i dag. Hosta selvfølgelig litt, og nesa renner jo. FysioBritt ringte tilogmed og fortalte om ei snuppe som er flink til å krabbe med hjelp! Hun har et skjerf under livet, og Ruska krabber på matte! Men hun melder også litt bekymring over føttene hennes. Hun mener de kan bli stive, og at vi bør tøye forsiktig, veldig forsiktig. Hun har også fikset søte små såler til skoene:) 

Kl 13.00 henta pappan henne i bhg. Hun var litt slapp, men i godt humør. Og da mormor kom innom, ble hun selvfølgelig veldig glad! 

Sånn lå ungene da jeg kom inn i stua, etter å ha ordna sondematen til frøkna. Kasper legger seg som oftest helt inntil storesøster, og det virker som hun syns det er greit. Enkelte ganger tar hun faktisk tak i hånda hans, og det er hyggelig å se.

Vi får se an formen hennes i morgen. Siden frøkna er som hun er, er det ingen faste regler for om hun kan i bhg eller ikke. Vi må vurdere selv. Hun kaster f.eks opp uten at hun er kvalm, eller har omgangssyken. Men bank i bordet! Hun har ikke kasta opp på over et halvt år nå!! De ekstra putene med ferdig putetrekk har ligger urørte leeenge, og vi må faktisk huske på å bytte på senga hennes fordi det bør gjøres, ikke fordi det er vått av oppkast. Det er ganske sykt. 

Fjasefrøken som hoster

Frøkna er veldig forkjøla, og hoster mye når vi har lagt henne. Heldigvis er det ikke så ille på dagen. Hun snørrer endel, det gjør Kasper også, men det er høst, og de går i bhg. Alt er som det skal være! 

I dag henta mamma Ruska og Kasper, pappa hadde maten klar til oss. Etter en masete middag, tok vi oss en gåtur til butikken og til Vida og Theo. 

Frøkna har vært helt elektrisk i dag, og mamman har fått masse etterlengtet kos.  

Vi hadde ikke fått med oss at det var tomt for sondemat i bhg, så idag hadde hun ingenting til 14-maten! Da var de løsningsorienterte, og ga henne grøt og vann i knappen.

Super helg med Helene!

Det har vært en fin hyttetur med Helene og familien, og Kasper har hatt en fin helg her hjemme. Nå har de ikke sett hverandre siden bhg på fredag, så det blir nok gjensynsglede i morgen tidlig!! Kasper og mamma har vært i Årøysund i nesten hele dag, der var vi smakt jordbær og poteter fra rundkjøringa til mormor, og blåbær og druer fra hagen! Nam! 

Frøkna har hosta endel etter at hun la seg i kveld, og mamman gikk inn til henne for å legge dyna godt over og få en skikkelig god kos (siden hun ikke var hjemme da Sara kom hjem). 

Boblebad :)

Frøkna storkoser seg på hytta med Helene og familien! I dag var hun så lenge i boblebadet at hun ble helt skrukkete på fingrene. Hun ville ikke opp! Blir nok et bad i morgen også. 

Hun er litt forkjøla og snørrete da, men veldig blid og fornøyd! Hun har gått i walker og hjulpet til med å snekre i dag også! 

På hyttetur med Helene!

Sara er så heldig at hun er med Helene på hyttetur igjen! 

Lillebror nyter alenetid med foreldrene. 

Årøysund

Siden mamman skulle på møte og pappan i Forsvaret, var Ruska så heldig at mormor henta i dag! Hun har spilt gitar og piano, og kost seg masse! Farmor henta lillebror :) 

Fin ring fra sist hun var hos tannlegen:) 

Før barna skulle legge seg, kom det noen venninner av mamman. Stas!  Og begge ungene var som vanlig lette å legge. Vise bildet av senga, si natta i stua, og synge trollmor på vei til senga. Så bre over og gå ut. God natt! 

FysioBritt fikser!

FysioBritt skjønte med en gang at skoene til Sara mangla såle. Dama vi fikk hjelp av på ortopedisk hadde visst greie på sko, men ikke at vi skulle ha såle... Men Britt skal dit til fredag. Da tar hun med seg skoa, og skal fikse såle. Samtidig bestiller hun vintersko til snuppa! Supert!  

Frøkna har vært snufsete i dag, og var litt slapp på slutten av dagen i bhg. Hjemme var hun tøysete og fjasa fælt! 

Feil sko og søknadsskriving

Det viser seg at vi har fått feil sko til frøkna. Kvelden i dag har for det meste bestått av søknadsskriving. Om BPA. Takket være Frambu sine sider, Facebookgruppen "Kampen for foreldres rettigheter", Uloba  og venner med erfaring, er søknaden på god vei! 

Søknad om BPA

Frøkna prøvde faktisk å mate en av de ansatte under måltidet i dag!  Morsomt! Kasper gjør det jo stadig vekk. Han lager smattelyder og holder mat foran munnen vår. Han gjør det også foran lekedyr. Fantastisk! 

Vi lurer på om vi skal søke BPA (brukerstyrt personlig assistent) for Sara. Da får vi antakeligvis flere timer. Ikke det at vi vil ha mer avlastning til Sara i vanlige uker, men i ferier har vi større frihet til å ha med assistent. Og assistenten blir jo selvfølgelig Helene. Vi vet jo hvor heldige vi og Sara er som har henne og familien hennes. Kort fortalt betyr bpa større frihet for oss, og bedre betalt for Helene. Men det er visst en omfattende prosess. Vi har kontakt med en organisasjon som tilbyr tjenesten, men det er kommunen som skal søkes. Så nå må vi skrive en detaljert plan over dagene til Sara. Hvor mye ekstra tid bruker vi på henne i uka? Hvis noen kjenner systemet og har noen tips, blir vi veldig takknemlige for Mail. 

Burger King for utålmodige unger

Begge ungene er ikke like utålmodige. Sara, som pleier å klage og sutre ganske raskt, er lettere å ha med å gjøre enn Kasper i helga. Han har feber etter vaksina, og begynner plutselig å gråte og sutre. Han har ikke spist noe særlig, og sover kun korte lurer, så han er jo egentlig dødstrøtt. 

Sara elsker å høre stemmen sin når det er god akustikk i rommet. Det er det i parkeringshus, enkelte butikker, og på Burger King... :) Godt det ikke var så mange andre der! 

Kasper har vært vanskelig å legge noen netter nå. Han bare gråter, skriker og hyler til han nesten kaster opp, blir hes og hikster. Han roer seg når vi tar han opp, så det er ikke noe vondter. Han våkner også etter at han har sovna. Kanskje mareritt. Og kanskje redd for at vi skal bli lenge borte fra han igjen. 

Feber på minsten

-fordi han tok vaksine for en uke siden.

Da pappa deo for å spille kamp, dro vi på lekeplassen. Dit kom mormor også! 

Ramp! (Video)

Da pappan henta i bhg i dag, fikk han høre at frøkna har vært rampete. :) Det er morsomt! Vida ville ha med Kasper og Sara hjem, så da ble det middag hos henne og Theo!

Her er en video fra vi var hos mormor og morfar for noen dager siden:)

Knall og fall for lillebror

Vi er ikke vant til å se skrubbsår på Sara, men Kasper slår seg ofte. I dag hadde han skrapa opp ansiktet sitt. Tryna rett og slett på asfalten. 

More to come! 

Sara har vært på øyepoliklinikken i dag, og trenger nye briller. Det passer egentlig bra nå som det er kommet noen småriper på de hun har. Vi var også på ortopediteknikk for å få nye sko til henne. Etter å ha betalt egenandel på to par i år, får vi neste uten å betale noe. Så om ikke lenge må vi nok finne et vinterpar til henne. I dag fikk hun kule sneakers! 

TanteKari flytter til Milano for å studere i morgen, så hun var med og henta i bhg. Hyggelig. Tante Hanna bor i Berlin, mens tante Eira og tante Camilla bor i Bærum. 

Farmor har bursdag i dag, så vi var bedt på middag der i dag! Hipp hurra for farmor! 

Vann er gøy!

Ruska har vært med Hilde og Helene på Fjærholmen i dag. Der fikk hun plaske med vann. Det er så gøy! 

Senere fant de en gresshoppe som hun var skeptisk til i begynnelsen, men det gikk over. 

Tøffere enn mora si ihvertfall! 

Kasper har fått hånd-, fot-, og munn-sykdommen. Den er veeeeldig smittsom, og flere har hatt den i bhg. Sara har hatt den tidligere. Foreløpig har han bare en blemme i munnviken. I går tok har 15mnders vaksina. 

Verdens minste fysioterapeut?

Det blir stadig mer tydelig at forholdet mellom de to små blir bedre og bedre. I dag tidlig fanget jeg dette øyeblikket på film.

Mulig Kasper har sett at Ruska trener med Britt? 

Frøkna har spist is med Helene!

Bra dag ute!

Sykling ved Meny etter bhg og middag, og besøk av mormor og morfar før leggetid. 

Hyggelig at Vida og Theo bor så nære. 

Utedag i høstsol

I dag tidlig dro pappa for å jakte, vi andre dro til Årøysund for frokost! Der var det gitarspilling. Pappan kom også dit etterhvert. Etter at ungene hadde sovet på dagen (heldigvis samtidig), fikk vi besøk av farfar og Kari. :) Så dro vi på lekeplassen. Det var tydelig høst i lufta, og sikkert ikke lenge til strømpebukse og varme sko. 

Vi har hatt en bra dag i dag!

Keyboard, bading og besøk hos Helene

Sara sov hos Helene i natt og der har hun hatt det bra! Det var bare hun og Helene, men de har vært litt på farta på besøk hos noen venninner av Helene. De har spilt keyboard og bada. Hun var i godt humør da hun kom hjem. Det er pappan som gjelder om dagen, og de har det gøy sammen! 

Kasper og mamman har vært ute i regnværet. Vi har også vært en tur hos Kari og Knut. Koselig! 

Koser seg i sola!

I dag var det regn da mamma leverte begge i bhg. Vi har slutta med taxi, da den ikke kunne kommer før 08.00, og da rekker ikke mamman å levere Kasper før jobb. Derfor har vi med vogna i bilen, og Sara sitter der, mens Kasper blir båret med to sekker og en sekk under vogna. Det går egentlig veldig greit! Når det regner er det litt stress, og spent på snøfull vinter.

Sara sitter nå på egen stol i samlingsstundene i bhg. En assistent sitter på en stol ved siden av, og det er stor stas å sitte alene!! 

Ruska sover hos Helene i natt, vi skal på kurs i morgen. Da skal Kasper til Kari og Knut.  :)

Rampejente!

I dag har frøkna vært en skikkelig ramp! 

Vi hadde besøk av tante Kari, og sammen med henne og Kasper gikk mamma og Ruska i gata vår. Ruska med lange fine skritt, og veldig fornøyd. Vi stoppa i grusen og kjente på den. Frøkna tok opp en liten stein mot munnen. Mamman sa "Nei, nei, nei! Ikke i munnen!" Da syns hun tydeligvis det var veldig gøy! Og hun ville mer! Men hun er jo litt slepphendt og mista småsteinene hele tida. Mamman måtte hjelpe henne med å være rampete og plukket opp flere steiner. Hun puttet dem faktisk inn i munnen også et par ganger, og skratta og lo av fryd da jeg liksom-kjeftet på henne!

Mormor kom før legging for litt kos:) 

Kasper har hylgrini noen ganger etter leggetid i dag. Han våkner. Skriker, og gir seg ikke. Vræler til han hoster og brekker seg. Trodde faktisk det var noe galt en stund, men han roa seg nede i stua inntil mamman... Mulig reaksjon på at vi har er borte fra han i over en uke? Mareritt? 
 

Bakt rundstykker og er på kontroll

I dag har Ruska bakt rundstykker i bhg! Hun spiste 1/4 av det etterpå med smøreost på. 😄 om ettermiddagen var hun og pappan på habiliteringa for å snakke med ernæringsteamet. De var fornøyde med utviklinga, vekt og høyde. Vi har nå gått opp til 190ml til hvert måltid, og hun har 4 måltider i døgnet. 

Hun har også tatt blodprøve for å se hvordan leveren tåler epilepsimedisinen. 

Helene var på jobb og overtok Sara på sykehuset. :) 

Strålende form i dag! 

Virvelvind i Årøysund

I dag ble vi invitert på pannekaker i Årøysund. Og som vanlig når vi har vært der, føler jeg at vi er som er virvelvind. Familien Fevang (fra i dag har vi alle fire samme etternavn!) tar ikke liten plass. Kasper fyker som en propell høyt og lavt, Sara får kos og oppmerksomhet. Og tro det eller ei, men foreldrene vil også prate litt med mormor, morfar og tante Kari. Får servering, ungene skifter til pysj, rekker å dra ut leker mens foreldrene får kaffe. Så må vi plutselig dra. Mamman skulle ha foreldremøte med klassen sin, og vips! Så er huset i Årøysund et stille og fredelig sted igjen, men med endel mer rot enn det pleier. Sånn er det hos farmor også. Vi besøker, roter, og drar plutselig. Føler at vi er en virvelvind, og at de vi var på besøk hos sitter igjen og tenker: "Hva skjedde nå? Hadde vi besøk? Hvorfor er hodet slitent av lyd og huset fylt av tomme kaffekoppene og leker?" helt til de oppdaget en eller annen ting vi alltid har glemt, og da skjønner de: "Å, det var familien Fevang som nettopp var her!"