Mamman klovn

-men hverken Victor eller Sara var skeptiske. Stemmen var jo kjent, dessuten var jeg jo ikke så veldig skummel. 

Kasper feiret Halloween på SFO i dag. Det var stas! I morgen skal gutta i klassen samles for å feire:) supert initiativ, siden det ikke blir noen runde med knask eller knep i år. 

Mormor og morfar på besøk

Nye sko og skinner

Frøkna vokser jo, heldigvis! Det betyr at hun av og til må få støpt nye ortoser. Hun trenger jo også nye sko til disse. Vanlige sko funker ikke, da skinnene (ortosene) gjør føttene mye bredere og større. 

Vi var så heldige at mormor og morfar tok henne med for å få tilpasset skinnende som ble støpt for noen uker siden. De fikk også kjøpt med både vintersko og innesko. 

Victor var hos farmor i hele dag, siden André studerer. Han har samlinger som foregår på nett, da er det litt vanskelig med en 10måneder gammel gutt i nærheten. Jeg hadde han jo med på universitetet, men da var han jo bare noen uker gammel. Mye lettere å ha med seg overalt da. 

Ungene i badekaret

-sammen med pappan! 

Jada. Det er plass til tre unger og en pappa oppi badekaret vårt! 

Sara fikk super gave fra tante Hanna i Berlin! 

Det står faktisk Ruska på genseren! Superstas! 

Gresskar

I dag hadde André kjøpt gresskar til oss! Da ble det utskjæring etter middag. Hver år skjærer vi ut gresskar for å ha som lykt på terrassen. Kasper veldig hvordan øynene og munnen skal være, så skjærer jeg. Sara fikk kjenne på gresskarkjøttet når vi renset den. Kasper syntes det kjennes ut som hjerne. Aner ikke hvor han har kjent på hjerne før, men. 

Kjærestehelg på hytta

-og jeg har bursdag i dag! Ble vekket med bobler på senga og bursdagssang på FaceTime fra Årøysund. Det var stas. Kasper og Victor blir passer av mormor og morfar. Fantastisk å bare være oss to en hel helg! Vi er takknemlige! ♥️

Vaksine på hele hurven!

I dag tok vi influensavaksina hele hurven! Men Victor var for liten, så han slapp. Kasper dirigerte rekkefølgen og ville ta til sist. Han studerte ansiktene våre nøye da vi fikk stikket. Han grua seg nok endel. Men han erfarte heldigvis at det gikk veldig fint! Sara var skeptisk i begynnelsen, og rykket til da det stakk, men var ellers rolig. Hun gråt faktisk litt etterpå, sikkert fordi hele situasjonen var ubehagelig med lege i hvit frakk og alt. 

Vi vet jo ikke om Saras kropp danner antistoffer. Men fler med hennes diagnose, viser seg at ikke gjør det. Derfor er det ekstra viktig for henne at de rundt vaksinerer seg. Vi vet jo ikke hvordan hun ville reagert på en influensa. Men vi har erfart at hun i hvert fall ikke tåler lungebetennelse så godt... så vi får krysse fingrene for at hun kommer gjennom høsten og vinteren uten noe særlig sykdom. 

Sykehuset med mormor

Da var det kontroll av syn og evt øyesykdom hos Sara. Det er kjent at man har økt sjanse for retinitis pigmentosa når man har genfeilen til Sara. Dette holder de øye med på øyepoliklinikken på sykehuset. I tillegg til skjeling, og grad av synsnedsettelse. Vi opplever at hun ser bra, men hun trenger brillene sine. De har styrke 3,5, og hun vil gjerne bruke dem. Vi har opplevd at hun har fått epileptisk anfall når hun ikke har brukt brillene. Det vil vi ikke skal skje igjen. Hun tar etter brillene hvis hun ikke har dem på seg, og i solbrillene er det også styrke. I tillegg bruker hun lapp på øyet hver dag. 30min på hvert øye.

I dag ble mormor med på sykehuset. Ingen spor til øyesykdommen, og frøkna var flink! Ei strålende sol venta på mormor da hun henta på skolen! 

Endelig mandag...

På samme måte som vi gleder oss til mandagen når Ruska kommer hjem, føles det også godt når hun skal dra. Det var nødvendig med en liten pause nå. Med bare to av tre barn en ettermiddag. Kasper trengte også litt «egentid». Det ble Fifa med pappan og boklesing på senga med mamman. En fin og rolig ettermiddag, etter fotballspilling i nydelig høstvær ute. 

Bursdagsfeiring corona-stil

Mormor, morfar, farmor og tante Wivian kom i dag for å feire Ruskas 8år! Det ble som vanlig wienerpølser og kake :) Mormor hadde bakt deilig suksessterte, og jeg pynta den med Saras bokstaver og sommerfugler. 

Kasper var så grei å hjelpe til med å blåse ut lysene.

En fin feiring! 

En liten tur i sykkeltaxien før gjestene kom. Deilig vær! Kanskje høstens siste, før vi setter bort sykkelen for vinteren? 

Lørdag i Årøysund

Til frokost fikk vi besøk av tante Camilla, det var koselig! Sara fikk bursdagsgave og var veldig fornøyd. 

Kasper og André tok ned trampolina for vinteren, mens jeg tok med meg de to andre til Årøysund. I nydelig sol kledde vi godt på oss og gikk ned Middelborg. 

For et flott sted jeg har vokst opp! Jeg husker da jeg var barn, og måtte være med på gåtur enkelte søndager. Da gikk vi ned hit, Ca 20min totalt. En kort tur. Men det har nok ikke gått inn på meg hvor vakkert det er der før jeg ble voksen. Hvite idylliske hus i en trang gate. Hus tett i tett, helt til vannet overtar på den ene siden av veien. Utsikten er aldri den samme. Lyset, vinden, årstiden og tida på døgnet gjør den unik for hver gang. 

Vel hjemme hos mormor ig morfar ble det lunsj, kaffe og hjemmelaget kanelsnurrer. Verdens beste. Og med det beste selskapet. Vi er takknemlige som har dem i nærheten. Og de byr på seg selv: 

Litt i overkant noen ganger, men veldig hyggelig! Ikke heeeelt sikkert at André hatt satt like stor pris på konserten som det frøkna gjør her:) 

Mormor og morfar på pizza

Pizzaen til André er utrolig god, og i dag ville mormor og morfar spise her med oss. Koselig! 

Fin gjeng 💙

Fin stund med disse tre i sofaen også:) 

Hjelper Sara å blåse ut lys

Hun er heldig som har Kasper til å hjelpe seg! 

8 år i dag!

Frøkna ble vekket av sang, flagg, lys på kaka og gaver i dag! Hun syns det var stas! Men det var nok viktigst for Kasper. Han hadde kjøpt gave fra seg selv og fra Victor. Og han hadde laget en nøkkelring til henne. Han var veldig opptatt av at dagens hennes skulle bli veldig bra på bursdagen. Og det ble den nok! Vi så på iPaden at de hadde feiret henne med sang ute på tur i dag. Hun eeeelsker bursdagssangen! 

Mormor, morfar og tante Kari kom med ukulelesang og kake. Farmor fulgte Kasper på trening, og da de kom hjem, fant jammen Kasper fram en ukulele og sang bursdagssangen han også! Helene og Hilde kom innom for en kaffekopp før leggetid :) 

Pappakos -bare oss tre ♥️

I dag fikk vi litt alenetid med Sara. Ikke superlenge, men ved middagen i hvert fall. Kasper var med en kamerat hjem, og minsten sov. 

Hun blir litt roligere da. Ikke så mange lyder, og det virka som hun nøt det litt. Å bare være oss tre. Som vi var i begynnelsen, uten at hun husker noe av det. Likevel var det nok stas med full oppmerksomhet fra begge to, og å stryke på skjegget til pappan ♥️

Båten tatt opp

Da var båten tatt opp! 
-og vi håper på flere fine turer utpå når våren og sommeren kommer igjen! 

Både MED og uten Ruska vår:) 

Minstemann er en skikkelig blidfis!

Jeg får det stadig vekk bekreftelse andre folk: tredjemann er lett å ha med å gjøre. Og det stemmer! Han har oftest et «akkurat detti ned fra månen»-uttrykk i ansiktet, men smiler lett :) 

Han gråter aldri. Det er selvfølgelig en sannhet med modifikasjon. Men det er ikke å overdrive når jeg sier at han kanskje gråter én gang i uka. De som kjenner han, vet at det stemmer. Han våkner blid og sovner fornøyd. 

Han sover fra 19.00-07.30. Jeg vet vi er veldig heldige der. Det er mange måneder siden han spiste på natta. Det hender kanskje annenhver uke at han våkner av mareritt eller noe. Da gråter han, og sovner best med litt flaske. Ellers bruker vi to minutter på å legge han. En sang, smokk og bamse, så snur han seg over på sida for å sove, med armene rundt kaninen. 

Han spiser godt. Elsker melk! Men liker ikke middagsglass eller barnegrøt. Men han spiser samme mat som oss ofte. 

Vi er veldig takknemlige for at det var akkurat DU som kom til oss, Victor! Som bestilt! (etter et par feilleveranser vel og merke...-og da snakker jeg selvfølgelig ikke om Kasper og Sara) 

Brev til rådmannen

En liten bønn fra de svakeste i kommunen….

I oktober 2012 skjedde det noe fantastisk. Vi ble foreldre for første gang, og endelig skulle vi bli en liten familie. Sara var høyt ønsket, men gleden ble kortvarig. Etter mange uker med usikkerhet, prøver og undersøkelser på sykehuset, fikk vi vite at datteren vår hadde en genfeil, og ville bli multihandikappet. Gleden over å bli foreldre ble presset til side av bekymringer, frustrasjoner, sorg og sinne. Hvorfor skulle akkurat VI oppleve dette? Det føltes så urettferdig! Og verden er urettferdig, og det rammer så mange flere enn bare oss. Hos enkelte familier rammer den også verre enn hos oss. 

Siden 2012 har livet hatt oppturer og nedturer. Vi var de stolteste foreldrene da hun for første gang klarte å bruke hjelpemiddelet walker for å forflytte seg. Vi var i en mørk skyggedal da hun svevde mellom liv og død i ambulansehelikopteret inn til Rikshospitalet. 

Vi er heldige som bor i Færder kommune. Barnehagen har vært fantastisk. Det samme opplever vi nå på skolen. De har vært fantastiske både med Sara og oss foreldrene. De har hatt tid til oss, vært glade i jenta vår og ikke minst har de trent med henne, lært henne ting og gitt henne gode opplevelser.

Avlastning har vi også fått. På grunn av belastningen, bor Sara i avlasningsbolig annenhver uke. Her opplever Sara gode dager med uthvilte personer rundt seg. 

Fysioterapeuten er et eget kapittel. Hun hoppet inn i livet vårtkort tid etter at Sara fikk diagnosen PMM2-cdg. Hun kom hjem til oss to ganger i uken. Hun så de positive tingene, hun satte mål for Sara, og sammen har vi nådd mange av dem. Hun holder seg oppdatert i jungelen av hjelpemidler og leser seg opp på aktuell forskning. Hun kjenner hvordan kroppen til Sara svarer, selv om hun ikke har et verbalspråk. Hun vet hvor langt hun kan pushe Sara før hun brister. Hun kjenner hele følelsesregisteret til Sara, og Sara stoler på henne. 

Fysioterapeuten er fleksibel med timeplanen, ved f.eksinnleggelser eller kontroller. Hun bytter gjerne med en annen bruker, slik at alle får den treningen de bør. Hun veileder personalet ved skolen, slik at de kan trene når hun ikke er der. Hun er en svært sentral rolle i livet til Sara, og dermed også i livet vårt. Hun er forutsigbar og trygg, og vi vet at hun har et stort hjerte for alle barna hun jobber med. 

Det kom oss for øret at vår fysioterapeut kun skal jobbe ut året…Dette er vi, og andre foreldre, veldig lei oss for. Vi vet at kommunen selv kan bestemme om personer skal være ansatt til de fyller 75år. Hva er grunnen til at fysioterapeuten vår ikke får jobbe så lenge? Hun er ved god fysisk helse. Hun er oppdatert på utstyr, forskning, og utvikling innen sitt fagfelt. Hun har en bred kontaktflate av ressurspersoner i f h t jobben hun gjør. Hun er erfaren, klok og dyktig. Hun er en forutsigbar og pliktoppfyllende ansatt for kommunen og fysioterapeut for barna. Hun ønsker å være i arbeidslivet lenger, og hun elsker jobben sin. Og selv om økonomi kanskje ikke er sterkt argument, vet vi også at hun er langt fra det dyreste alternativet dere har. 

Vi ber innstendig om at dere lar barna våre få beholde sin kjære fysioterapeut til hun fyller 75 år. Jeg har fått bekreftet fra flere foreldre ved barnehagen oh ved skolen at de ønsker det samme. La barna våre få et par år til med forutsigbarhet fra en stødig arbeidstaker som ikke vokser på trær. 

Dette er et brev sendt på vegne av de svakeste i kommunen. De som ikke har egen stemme, verbalspråk, fysiske begrensninger og/eller er avhengig av fysioterapi for livskvalitet. 

 

Hilsen André og Ingrid

Rolige dager i heimen

Nå som jeg har høstferie, er jeg hjemme med Victor. André får jobbet fulle dager på jobben sin. Med Sara på avlastning, så er faktisk ettermiddagene rolige. Vi får hengt opp en vask og satt på oppvaskmaskina. Jeg får til og med trent. Vi får til disse tingene når Sara er hjemme også. Men det blir et ork, og det er langt fra førstepri. 

Dårlig holdning

Sara har veldig krum rygg når hun sitter i sofaen og ser på Pad. Jeg prøvde i helga å bygge opp paden med en pute, men etter en stund var puta borte og paden lå på låret hennes. 

MultitaskerSara. Blar i album samtidig som hun ser i Pad. Nå om dagen er dette populært: Emil i Lønneberget, Karsten og Petra, Verdens beste SFO, Gubben og katten og klassen. 

Syns selv jeg var lur da jeg kom på at vi kunne prøve med et sånt frokostbrett for å bedre holdninga til Ruska i sofaen. 

Besøk av Vida og Theo

Theo ser vi regelmessig, men det er lenge siden vi har sett Vida. Hun og Kasper går til skolen sammen hver dag, så de ser hverandre ofte:) 

Siden de to jentene ble født på samme dag i 2012, blir det ekstra tydelig å se hvordan livet kunne vært om Sara ikke hadde hatt en genfeil. Livene til de to jentene er rimelig forskjellige. Men de har glede av hverandre også. I dag holdt de i hver sin ende av et trappetroll og Sara storkoste seg da hun veivet med det opp og ned. 

I situasjonen tenker jeg ikke på hvor forskjellig utgangspunkt i livet de har fått. Men i ettertid er det bittert at to mennesker som elsker hverandre og ønsker seg barn, skal få et multihandikappet barn med begrensede muligheter i livet. Hvordan hennes sykdom hver eneste dag begrenser oss, og hvilke valg vi kan og må ta. Hvor stor belastning det er å ha et så handikappet barn, og hvor ufattelig trist at ikke ting ble som det skulle. Det var ikke sånn det skulle bli å få barn... 😢

Med Helene!

 

Fornøyd frøken på trilletur med Helene og Hilde i dag! 

 

André tok med seg Kasper til en kamerat i dag, de sover over til i morgen. Det ga meg en rolig dag med bare minsten. Deilig. I morgen blir det nok litt mer lyd og liv, med Sara og Victor i heimen frem til gutta kommer hjem. :) 

Lager en ny sannhet for søstra

Vi opplever innimellom at Kasper tilpasser sannheten slik at den gagner Sara. Vi opplevde det sist i dag. 

Ved frokostbordet var det mye lyd på Sara. Det som pleier å hjelpe, er å snu henne bort fra bordet. Vi sier selvfølgelig fra til henne først, men hvis det ikke hjelper, snur vi henne bort. Da hentet Kasper en ny stol, som han satte foran søstra si. Han henta en bamse og begynte å leke med henne. André forklarte grunnen til at hun satt sånn, og at hun ikke skal leke med noen da. På samme måte som da han satt i trappa. Men da sa bare Kasper at Sara ofte kom og lekte med han da han satt i trappa 🙈 

DET stemmer nok ikke helt, men greit nok. Sara ble i hvert fall stille og Kasper var fornøyd. 

-og han tjukken foran i bildet har enda ikke begynt å gjøre gale ting. Det blir nok noen runder i trappa for han også etterhvert. 

Tissa på do!

Sara tissa på doen på skolen!  Hipp hurra. Hun blir så stolt og glad når vi snakker om det! Nå har hun gjort det fire ganger! Kanskje det faktisk er håp om å slutte med bleier en gang i fremtiden? Det er jo et av de store målene i livet hennes: å kunne kommunisere st hun må på do, og faktisk komme seg på do, så hun slipper bleier.