På trilletur med lillebror

I dag var Sara på trilletur med lillebror. Det så ut som begge ungene koste seg, da gjorde selvfølgelig mamman det også.

I formiddag besøkte vi Vida. Sara i meis og Kasper i vogn.

Der blir begge ungene underholdt av voksne og barn, så mamman fikk seg en etterlengtet kaffekopp! 

Sara har hatt noen episoder i dag også, med voldsomt sinne. Det går over med én gang jeg setter meg ned hos henne, eller løfter henne opp. Da smiler hun faktisk også. Merkelig. 

Begge ungene sov sent på dagen, og vi dro til Årøysund om ettermiddagen.  

Kos i Årøysund!

Dagen har gått bra her hjemme. Vi prøvde oss en tur til ei venninne på formiddagen, men Sara slo seg helt vrang. Aner ikke hva det var som gikk av henne, for hun var ikke trøtt heller. Når Sara vræler av sinne, blir Kasper usikker, og vil bare til meg, og begynner selvfølgelig å gråte han også. Det endte med at vi kledde på oss igjen med en gang, og dro hjem. Så kom mammas venninne hjem til oss istedenfor. Det fungerte fint! Hm... Etter at hun var syk, har hun hatt flere av disse "raptusene" hvor hun klikker helt, nesten fra det ene sekundet til det andre. Hun har ikke vondt av å gråte litt, så jeg tar henne ikke opp med en gang hun sutrer. Men når hun er sint, slenger hun kroppen fram og tilbake, jeg er redd hun ødelegger seg når hun feks sitter ved bordet, ved at hun skaller. Hun sov ikke noe på dagen i dag, det pleier hun å gjøre hjemme, men ikke  alltid i bhg. Så dro vi til Årøysund på ettermiddagen. 

Der var det selvfølgelig nok oppmerksomhet og kos å få. Ruska har en veldig god holdning når hun går nå, og hun har lyst til å hå HELE tida! Flinka!! Kasper har vist seg å være en racer bak dukkevogna. Den er ganske lett, så han må nesten løpe etter den. Gøy å se! 

Pappa på tur

Pappa reiste på guttetur i dag tidlig. Helsigvis kom mormor og morfar hjem tidligere enn planlagt fra ferie! Mormor og tante Kari kom på besøk etter barnehagen. Sara er så flink til å gå!! 

Hun har lekt med innesand i barnehagen, og smakt på pizza! 

Mormor fikk eeeendelig litt etterlengtet Sara-kos og Sara koste seg så mye at hun sovnet på skulderen hennes.

Innesand og gåtur i byen

Sara blir i bedre form for hver dag. I dag orket hun en halvtimes trening med FysioBritt. Hun har også kost seg med brød med smør og skinkeost i bhg. Her leker hun med innesanda: 

Helene og Hilde tok henne med til byen etter bhg, der ville hun gå mye! Se, så fin holdning hun har! 

Før siste måltid hadde hun 120ml i magen. Det er mye. Da fikk hun bare 50ml til. 

Sleiker smør av brødet

I dag fikk vi se en fantastisk video av frøkna som biter godt i en brødskalk. Hun sleiker av smøret og koser seg. Hun svelger ingen hele biter, men bare at hun velger å ha mat i munnen er jo bra. Og helt uten å kaste opp! Supert at de fikk filmet det, sånn at vi fikk se. 

Hun har grått veldig to ganger her hjemme i dag. Kan minne litt om smertetak, men tror liksom ikke det er det. Håper det bare er tålmodigheten som har fått seg en knekk etter sykdommen. 

Kasper og pappa i prinsen. Han har blitt en skikkelig barnehagegutt. Sjarmerer alle og har fått inn rutinene. Vi er veldig glade for at vi valgte å la han begynne så tidlig.

Sliten barnehagejente

I dag var hun klar for barnehagen igjen, men var natuligvis ganske sliten. Hun ble vekket halv åtte, men var

 fin i humøret :) 

De ansatte hadde savnet henne, og hun dem. Hyggelig gjensyn til morgenen! Hun ene hadde funnet fram datterens favoritt: sand til å leke med inne. Ruska elsker jo å grave i sand, jord og grus, så det likte hun godt! 

Tante Kari var med for å hente i bhg i dag, det var hyggelig. Først på Reka for å hente Kasper, så inn på Sjøstjerna for å få med oss Sara. Pannekakene gikk ned på høykant hos lillebror, mens frøkna kjente litt på konsistensen. 

Litt grining i dag også, men mye mer tålmodig enn i går. På bedringens vei :) 

Vi prøver å jobbe oss tilbake til riktig matmengde, men en redusert form betyr redusert matmengde. Nå får hun 150ml hvert måltid mot 170/180ml til vanlig. 

Spiser smør (video), men irritabel

I dag stod både mamman og pappan opp FØR ungene. Kvart på ni gikk vi opp til Kasper. Da var han våken og fornøyd i senga si. Sara var visst også våken, men hadde ikke gitt lyd fra seg. Dermed ble det litt sen frokost, og Ruska overrasket oss virkelig!

Har hørt at hun liker smør i bhg, men trodde vel ikke heeeelt på at hun syns det er godt. Det så vi tydelig i dag! Smør har sikkert en konsistens som er lett å få i seg. Dessuten er det litt salt. Vi var ihvertfall helt satt ut! Hun ble irritert når hun ikke fikk mer. Da gikk vi over på skinkeost, det liker hun også. Fikk tips fra en annen cdgmamma at datteren hennes  også likte rømme. Må testes!! 

I morgen er vi klare for bhg igjen! 

Sinnafrøken!

Hun er for det meste blid, men plutselig snur humøret, og hun blir illsint! Det virker nesten som hun har vondt noe sted, men det har hun ikke. Skrikinga kommer rett etter at hun begynner å sutre. Hun roer seg ikke, med mindre vi tar henne ut av situasjonen hun er i. I dag skjedde det vel tre ganger. Hun er så sinna at hun vræler seg utslitt. Tårene spretter og hun blir helt rød i ansiktet. Vi lot henne holde på da hun skulle ta dagluren, men det varte ikke så lenge, heldigvis.

Men hun er mest blid. I dag har vi vært hos Vida og Theo. 

Sitt gamle jeg igjen!!

Helt utrolig! I dag var Ruska seg selv igjen!! Helt fantastisk:) da blir det barnehage igjen etter pinse. 

Det går jammen fort opp og ned! 

Smil og latter

For første gang siden 17.mai! Og det var ikke når mormor kom, ikke når mamma kom hjem, ikke når morfar kom. Men når Helene og Hilde kom inn døra, smilte hun med én gang! Og lo da Helene prata til henne. Det var som en bryter var skrudd på. Fortsatt litt slapp, men i veldig godt humør.

Godt å se. Glad for at vi takket ja til en ekstra overnatting. Mer energi til Ruska:) 

Lite endring

Hun er mer irritabel. Det er et godt tegn. Ikke lenger så slapp at hun er likegyldig. Hun drikker mer vann, ca 1/2 liter i dag! 

Like sår i rumpa, og veldig, veldig slapp. Hos Helene kviknet hun litt til, men er slapp igjen nå. 

Mormor og morfar har vært her noen timer, og farmor har passa Kasper.

Hjem fra jobb...

I dag måtte jeg gå hjem fra jobb. Gå hjem fra arbeidsplassen jeg har savnet så fælt da jeg var i fødselsperm. Stedet jeg gleder meg til å stå opp til hver dag. Liker, på grunn av elevene og kollegaene. Alle har fått med seg at Sara har vært innlagt igjen. De vet at hun er alvorlig syk. Og de bryr seg om meg og familien min. Derfor spør de hvordan det går med Sara. Og jeg forteller. Jeg forteller så gjerne. Det er blitt min strategi for å klare hverdagen. Åpenhet og å prate om det som er vondt å vanskelig. Forklare hvilke utfordringer vi har i hverdagen, og hvordan vi tenker om det å kanskje miste det kjæreste vi har i livet. 

Det pleier å hjelpe å snakke, men av og til blir det vanskelig. Det er som om hver gang jeg forteller det, blir sannheten mer og mer virkelig. Plutselig klarer jeg ikke lenger å få fram et ord. Jeg tør ikke kjenne på følelsene. Det er umulig å stanse tårene som ligger å venter på å slippe fri. De har vært innestengt i flere uker denne gangen. Det sier seg selv at man må gi etter til slutt.  

Utad virker jeg fjellstø. Sikker og reflektert. Det er ikke sånn jeg følte meg i dag. Redd for hva fremtiden bringer for vår lille familie. Usikker, og veldig, veldig liten. 

Da dro jeg hjem til pappan for å prate og få trøst. Han kan se meg akkurat sånn jeg er. I dag klarte jeg ikke annet enn å rydde og vaske klær. Det er litt terapi i det også. 

Trodde Ruska skulle være bedre i dag

Men hun har sovet mye. Våkna 07.00, sovna etter bleieskift, og sov mer eller mindre til halv fire... Da kom Helene og Hilde. Hun sover der i natt. Vi har forsikret dem om at vi ikke er bekymret for Sara når hun er der, og at det sannsynligvis ikke skjer noe som helst. Vi slapper helt av når hun er med Helene, og er ikke redd for at noe skal skje. Og hvis noe skulle skje, så kunne det skjedd hvorsomhelst. 

Selv om hun er veldig syk, så anstrengte hun seg da de dro. Hodet lå slapt på skulderen til Helene, men hun klarte faktisk å vinke med den tunge armen som hang ned. Lille jenta mi. Hun hadde faktisk ledd litt hos Helene. Og sovna på siden, som hun pleier til natta. Krysser fingrene for en god natts søvn for alle, at Sara får samlet krefter, og Helene klarer å slappe av. 

Hjemme

Etter at crp-en hennes bare har steget, er den må på vei ned igjen. Hun har diarébleier, og en skikkelig sår rumpe. Nå kjører vi på med grønnsåpevann og barnesalve med inotyol. Det har funka før. Hun kaster ikke opp, og det er ledig rart. Oppkast er jo det første symptomet hun får når kroppen er i ulage. 

I natt sov hun greit, men bleiene må jo skiftes ofte. Hun kom over i mammas seng, og sov der en times tid også. Det var koselig! Hun drakk masse vann i natt! Ca en desiliter. Vanvittig! Fra 04.00 var hun mer eller mindre våken. Det er jo ikke rart, med tanke på alt hun sov i går. 

Lege Svend ville gjerne få svar på blodprøvene før vi evt fikk reise hjem. Sara var ørlitegrann piggere i dag, da har hun vanskelig for å finne roen på sykehuset. Svend skjønte det, og sa vi kunne dra hjem. Han vet jo at vi kommer tilbake hvis vi bør det. Frøkna skulle egentlig vært hos Helene i dag, så Helene lurte på om ikke hun og Hilde kunne sitte her hjemme hos oss, så kunne vi dra ut og spise. Farmor hentet Kasper i bhg, og hadde han et par timer. 

Etter en episode som dem vi har vært igjennom nå, er det godt å kunne komme seg ut og snakke om hva som har skjedd. Snakke om hvilke tanker vi har tenkt, hva vi har vært redde for og hva vi har følt de siste tre dagene. Og vi er rimelig samstemte. Når vi er hjemme,  skal vi leve så normalt som mulig. Det finnes nok kameraer med alarmer vi kan montere i senga hennes, men det kommer vi ikke til å gjøre. Vi er opptatte av at Sara skal ha det bra, at hun ikke skal ha det vondt. Men at vi ikke skal måtte følge med på henne hvert minutt av døgnet. Det gir hverken oss eller henne frihet. 

Etter å ha pratet med en annen Cdg-mamma, kommer det fram at hennes to Cdg-barn har hatt anfall på stressende dager som 17.mai, jul...++ så da får vi heller prøve å gjøre slike dager mindre stressende. 

EEG-måling

En av våre kjente og kjære sykepleiere dro tilbake på jobb for å passe på Ruska natt til i dag. Pappan fikk seg derfor noen timer søvn. Mamman kom etter at Kasper var levert i bhg. 

Mamman hadde med Pus, og det var Pjuska glad for. Som vanlig drikker hun litt nå som hun er syk. Med litt mener jeg én slurk hver gang hun er våken. Det er derfor ikke de store mengdene, men vi ser det positive i det. 

Heldigvis var det lege Svend som var på jobb i dag. Han kjenner Sara og oss godt. Han bestilte EEG. 

Under EEG-måling. Den viste, som vi antok, ikke noe spesielt. Det er derfor ikke snakk om å sette henne på epilepsi-medisiner. Vi er veldig glade for at anfallet skjedde om dagen, slik at vi så det. Hadde det skjedd om natta, ville vi ikke merket noen ting, og det er langt fra sikkert at hun noen gang ville våknet igjen. Det er selvfølgelig tøft å vite, i hvertfall når vi vet at hun sannsynligvis vil ha flere anfall. 

I dag har hun for det meste sovet. Hun våkner innimellom, men sovner når hun ser at vi er her. Mormor har vært her i mange timer, morfar har også vært her. Helene var her før hun skulle jobbe. Det virker som hun roer seg til stemmene våre. 

Det blir en ihvertfall en natt til på sykehus for frøkna. Mamman blir her med henne. Vi krysser fingrene for en piggere jente i morgen. 

17.mai på intensiven

Dagen begynte bra, med to blide barn og en litt sliten pappa. 

Mamman gikk i tog med klassen sin, ungene stod og så på ved Borgheim med pappan. Der var også mormor, morfar, farmor, tante Kari og tante Hanna. 

Etter å ha vært i Årøysund, skulle vi videre til venner av mamman og pappan. Idét jeg satte Sara i bilsetet, oppdaget jeg at hun var helt slapp. Hodet hang, og hun så bare inn i siden på setet. Hun responderte ikke da jeg pratet til henne. Hun var fjern i blikket. Pusten gikk greit, normal farge i ansiktet. Den 4minutter lange bilturen hjem, var uhyggelig. Da vi tok henne ut uten å få noe kontakt, ringte vi 113. Mormor kom med én gang, og tok Kasper. Pappan kjørte ambulanse, mamman i egen bil bak. 

Halvveis møtte de en ny ambulanse med en anestesilege i. Hun kom over i Saras bil, og med sirener og blålys kjørte de inn til SIV i en voldsom fart. I ambulansen pustet hun dårligere, hadde begynnende anfall og ga ingen kontakt. På akuttmottaket ga de Stesolid og måtte bagge (hjelpe henne med å puste med en ballong foran nese og munn). Hun pustet ikke selv. Heldigvis slapp de å legge henne i respirator, som var neste skritt. Krampene ga seg og hun sov. Hun våknet innimellom, men sovnet igjen. Selv om hun var våken, ga hun ikke sørlig kontakt. Legen fortalte oss at han trodde det var grunnsykdommen hennes som "var skyld i" anfallet. 

De fortalte oss at sjansen for et nytt anfall var stor, og ville ha henne til observasjon. Derfor er pappan inne med henne. Mamman dro hjem til Kasper. Leverer han i bhg i morgen tidlig og drar rett inn på sykehuset.

Pappan fortalte nettopp at hun er i bedre form, men at hun hadde kasta opp svart væske. Legene mente det var det som lå i bunn i magesekken. Visstnok ikke farlig, men det var vi aldri opplevd før.

En annerledes 17.mai for oss. Forsøket på å leve som en helt vanlig familie fungerer ikke alltid som planlagt. 

Sove lenge

Hun sov helt til 09.00 hos Helene! 

Her hjemme har vi øvd på å gi fra seg og ta imot. Farmor kom og lånte Kasper, pappan dro ut med gutta, da dro jentene en liten tur til mormor og morfar, så til mammas venninne Siri. Der kjente hun på de våte greinene på epletrærne. Fra å ikke ville ta på noe særlig, er hun veldig interessert i å kjenne på ting. Særlig kalde ting, som kjettingen på bhgporten. 

Det regna i dag. Da ble det regnjakke! 

Da farmor kom hjem med Kasper, fikk Ruska litt kos av henne også. :) 

Overnatter hos Helene

Og de har vært på farta i dag! Kost seg ute i hagen og vært på besøk. Sara lyste som vanlig opp da vi viste bildet av Helene, og sa hun skulle dit i dag. 

Dette bildet er av Ruska og mormor fra i går: 

Kasper kasta opp i går, og hadde høy feber. I dag har han vært litt sutrete, men tilsynelatende feberfri. Han har vært skikkelig uheldig, og har både kul i panna og røde merker flere steder. Leppa har han slått hull på også. Og ingen av tinga har skjedd samtidig. Når han er sliten og trøtt, detter han ofte, stakkar. 

Feire tante Eira!

Tante Eira har bursdag i morgen, og siden det var fri i dag, ble vi invitert på middag i Bærum. Kasper er fortsatt full av feber, så han og pappan ble hjemme. Da var det fint at mormor, morfar, tante Kari og tante Hanna også skulle innover! Alltid en stor hjelp å ha med seg noen i bilen for frøkna. Det går greit å kjøre nå. Hun sitter og ser mot kjøreretningen, og hun har DVD-film, så ingen oppkast i bil lenger! Deilig! Litt sutring blir det, særlig når hun er trøtt, da er det fint med noen som kan avlede og underholde. Vi dro nok litt sent hjemover, for frøkna var ikke i seng før kvart over syv. Det er litt seint. Satser likevel på en god natt, uten altfor mye hosting.

I morgen er det planleggingsdag i bhg, da skal Sara til Helene. Der skal hun overnatte til lørdag:) 

Litt sutrete...-skral?

Kasper måtte hentes i bhg i dag. Feber på 39,7. Han har bare vært slapp og kosete i bleia i dag. Sara har vært litt sutrete og hoster endel. Håper hun ikke blir syk.

RuskeSaras utvikling i walker (film)

Det er ingen tvil om at Sara har utviklet seg enormt med walkeren. Vi er så stolte!

Går hjem med Helene

På vei hjem fra bhg med Helene. Hun har vært litt forkjøla og sutra litt på slutten. Hos Helene har hun spist/lekt med brød med smør, og skravla MASSE! 

Flinka!

Vi startet dagen med litt tv-titting før vi dro på frokost2 i Årøysund. Ungene og mamman. Da Kasper begynte å bli trøtt, ville mormor, morfar, tante Hanna og tante Kari trille tur hjem til oss, så han fikk sovet litt. Pappan pussa båt på bua. 

Kasper har vært ganske sutrete i dag, og det skyldes kanskje barnehagestart? Han reagerer når jeg reiser meg opp, og vil ha kontroll over hvor jeg er. Noen ganger holder det ikke at han sitter på fanget engang. Regner med at det går over. 

Familien Fjeld/Fevang gikk en tur, og etter middag var alle innom et bad/dusjen. Etter litt lek i mamma og pappas seng, var det sengetid. I dobbeltsenga klarer faktisk Ruska å komme seg opp på alle fire selv. Og hun er så utrolig stolt! Hun klarer også å ake seg fremover når hun sparker ifra på hendene til pappan. Hun bruker hendene sine for å dra seg fram. Flink assa! 

Pappa og Ruska

Sara og pappan var sammen mens mamma var på skolen i Oslo. Mormor passet lillebror i hovedstaden og var i botanisk hage. 

Ruska koste seg i sandkassa. Etterpå dro vi alle mann til en kamerat av pappan for å feire bursdag. Der var det full fart med mat, kake og andre unger!

Før ungene la seg fikk vi besøk av farfar og Kari. Det var hyggelig:) 

På middag med jobben til pappan

I kveld har mamman og pappan vært på middag med jobben til pappan. Mormor og farmor har passa barna. :) 

Spise sand?

At Kasper putter alt i munnen har vært uvant for oss. Sara har aldri vært interessert i noe annet enn smokken. Kasper skal smake på alt, både spiselige og ikkespiselige ting. Grus har han blitt flink til å spytte ut når vi ber han om det. På en måte er vi førstegangsforeldre på flere områder. Særlig når det gjelder motorisk utvikling og mat. 

Men Sara utvikler seg også. De forteller i bhg om ei jente som "spiser" smøreost og smør fra brødskive, -og liker det! I dag hadde hun også puttet sand i munnen! 

Pappan holder som sagt fortet om morgenen. I dag hadde han til og med ordnet musefletter på Ruska! Mamman er imponert, men tenker likevel at hun drar senere på jobb den dagen det er fotografering i barnehagen... :) 

Mmmmm...smør

Sara spiste tidligere denne uka litt smør. Hun fikk en brødskive med smør på som hun sleika på. Det så ut til at hun syns det var godt! Hun smakte også på tomat. Skinkeost kan vi fastslå at hun liker, men bare en liten smak. Får hun for mye, brekker hun seg og kaster opp. Og med litt mener vi bare litt på tunga/leppa som hun kan smatte i seg. 

Ironisk nok velger jeg dette bildet med matlaging fra Helene i dag:

Kasper våkna ikke før 07.00 i dag, helt uten å få vannflaske i løpet av natta. Deilig! Sara våkna kort tid etter, og pappan var overraska da han våkna alene med begge to. Mamman hadde allerede dratt:) 

Farmor, mormor, morfar og tante Hanna var alle her en tur i kveld. Da ble det Kaspertull og Sarakos. :)

Pappa styrer heimen

Nå er det pappan som er sjef om morgenen. To unger skal kles på og mates før Ruska blir henta med taxi og Kasper skal i innkjøringa i bhg. I dag var han der halv dag, noen timer uten pappan. Får se hva det blir til i morgen. 

Bestevenner ❤️ fra helgens konfirmasjon.

Hun er strålende blid når vi tar henne opp om morgenen :) fantastisk! 

Nå som mamman er tilbake på jobb, er det supert å få ferdig middag til man kommer hjem:)

Første dag i bhg for lillebror!

I dag begynte Kasper i barnehagen! På samme avdeling som Sara begynte på da hun var like liten, 10,5mnd. Han er den yngste i bhg, så han blir nok passet godt på av de store barna:) Han krabbet bort til Sara, og hun ble glad for å se han.  

I morgen begynner mamman på jobb igjen, da skal pappan ta resten av innkjøringa. Regner med at det går greit. Han så ut til å trives i dag. 

Vi hentet Sara i bhg og dro rett til farmor. Der fikk vi kjøttkaker:) 

Konfirmasjon

I dag har vi vært i konfirmasjon i Porsgrunn:) Kasper sov i bilen til, og Ruska så på Happy Feet. Det går veldig bra å kjøre bil med henne om dagen. Hun var fin i bunad som mamman har strikka. Litt upraktisk er det med strikka bunad på ei som må bæres hele tida, og ihvertfall når mamman og mormor har på søljer som hekter seg fast. 

Vi hadde som vanlig kjempegod hjelp av mormor til Sara, og Kasper vandret litt rundt mellom alle. De store kusinene og fetrene til mamman syns det var stas med en liten krabat. Tantene var selvfølgelig også der. 

Selv med god hjelp er det slitsomt med en hel dag i finstasen. Ungene var heldigvis i seng mellom 18.30 og 19.00. Morfar tok bilder av familien Fjeld/Fevang, som jeg legger ut senere. 

En bra og slitsom dag, med en flott og fornøyd konfirmert Maria! Det var hyggelig at hun ville ha hele familien vår på dagen sin. 

Sykkeltur med pappa

Pappan kjøpte ny hjelm til Sara. Hun var strålende fornøyd på tur, Kasper ikke så veldig... 

Sykkelvogn (video)

Dagen i dag har vært BRA!

Den begynte ikke før halv åtte for mamman og ungene. Pappan fikk sove helt til 09.00 :) Gutta tok en kjøretur i bobla, men jentene lagde klart blikkbokser til bryllupet. Så kom tante Hanna og mormor på besøk. Tante Hanna bor egentlig i Berlin, så det er veldig koselig at hun skal være hjemme til over 17.mai! 

Ruska og papsen tok en trilletur i sykkelvogna. Det gikk veldig bra. Sara sitter bra, men hun sitter nok enda bedre med Kasper ved siden av seg. 

Forholdet ungene imellom går bedre og bedre. Her vil Kasper gi smokken til Sara. 

Nye pads

Mamman har sydd nye pads til knappen:) 

Etter at hun begynte med slike vaskbare av stoff, har vi ikke opplevd at den lekker. 

Sara fikk tegning av ei jente i barnehagen. Se hvor flink hun har vært til å få fram at det er Ruska med museflettene. 

Det at Sara får tegninger og at de andre barna er opptatt av frøkna gjør godt i mammahjertet. Unger aksepterer heldigvis at man er forskjellige. Det kunne vi voksne lært litt av... Og da mener jeg ikke at jeg er noe bedre enn andre på dette.