Sarakos!

Det er få ting som slår en skikkelig Sarakos! Hun holdt hardt rundt meg da jeg hentet på SFO i dag! 

Pappan fikk også skikkelig kos ♥️💙

Urettferdig

-og mens jeg er i siget, vil jeg ta opp en annen ting som suger energi... 

Å passe på at andre gjør jobben sin. 

-HC-bevis. Heldigvis finnes det hc-parkeringer de fleste steder. Og har vi med Sara, benytter vi oss alltid av det. Større plass rundt bilen, sånn at det er lettere å få Sara inn og ut av den, kortere vei dit vi skal, og gode muligheter for å få rullestolen helt inntil der hun sitter i bilen. 

På sykehuset er det også hc-plasser, men kun 4stk rett utenfor inngangen. De er nesten alltid opptatt. Resten av hc-plassene er i p-huset. Ikke allverdens avstand, men vi sjekker alltid de nærmeste først. 

For å få HC-parkeringsbevis, må man selvfølgelig ha legeerklæring. Og i Sara sin står det at hun har en genfeil som gjør henne multihandikappet og avhengig av rullestol til forflytning. Likevel må beviset og erklæringen fornyes etter fem år. Genfeil går ikke over, heller ikke Sara sin. Hun er kronisk syk, varig handikappet. Likevel må det fornyes etter fem år. 

I oktober gikk beviset vårt ut, så vi tok kontakt med legen for ny erklæring. På fastlegens kontor var det vikar. Han brukte laaang tid på erklæringen. Etter to purringer og like mange måneder, kom endelig erklæringen om at: Joda, Sara har fortsatt en genfeil, handikappet hennes har ikke gått over og rullestolen brukes fortsatt istedenfor bena. Da den endelig kom i postkassa vår rett etter jul, fikk vi også en unnskyldning om den lange ventetiden. Men det å bestille nytt hc-bevis gikk helt i glemmeboka for meg. Oppgaven fra oktober lå ikke lenger langt fremme i pannebrasken, og den forsvant «things to do»-lista i hodet. 

Dette hadde jeg selvfølgelig ikke tenkt på da jeg var overlykkelig over å ha funnet ledig hc-parkering ved inngangen på SIV i går. Med godt synlig hc-bevis i frontruta, fikk jeg derfor en feit bot på 900,- fordi beviset var gått ut på dato... 

Jeg vet at det ikke er noen andre sin skyld enn min, og at parkeringsvakten har gjort jobben sin riktig. 

Likevel føles det pittelitt urettferdig når jeg må ut med mye penger for feilparkering. For uten gyldig hc-bevis, har jeg jo ikke lov til å stå der...men Sara har jo rett til parkering nær inngangen. -bare ikke om datoen i frontruta er feil...

Kontroll på sykehuset (-uten at de har kontroll)

Jeg hentet frøkna på avlastninga i går tidlig. Hun var glad for å se meg og flink på kontrollen av øret. 

Jeg blir ikke lenger overrasket over den manglende informasjonen hver avdeling har om sine pasienter. Det virker ikke som de er interessert i noe annet enn akkurat sitt område. Det at Sara ikke kan gå, stå eller sitte selv, er ganske avgjørende i mange tilfeller. Det at hun er på en 2årings kognitive nivå, har også noe å si. At hun ikke har språk er jo også en tilleggsopplysning som jeg syns er viktig. Men hver gang vi kommer på en avdeling eller til en lege som ikke kjenner Sara, så aner de ikke noe om funksjonsnivået hennes. 

En gang vi skulle på røntgen, ble Sara bedt om å stå inntil en vegg. Det gikk jo ikke... En annen gang fikk hin beskjed om å sitte i en stol og plassere leker i en viss rekkefølge. Og i går skulle hun ha på seg øreklokker og fortelle oss hvilket øre hun hørte lyd... 

Assa... som om ikke det er tungt og trist nok at Sara er multihandikappet, får vi stadig et slag i trynet når disse episodene oppstår. Det er ikke som om vi noen ganger glemmer at hun ikke er som alle andre... men det at vi hver gang møter folk som blir overrasket over at hun hverken kan stå, gå, prate eller forstå som andre 8åringer...at de ikke får gjennomført de planlagte undersøkelsene, og at vi av og til reiser inn på bomtur.... -det tar piffen ut av meg. Og jeg skulle så ønske at det fulgte med en funksjonsbeskrivelse som ble lest der hun hadde avtale.

Hytta med smågutta

I helga bestemte jeg meg for å ta med smågutta på fjellet. Pappan skulle få en helg helt alene hjemme. Med frøkna på avlastning. 

Mormor, morfar og tante Kari ville gjerne være med på hytta, det var vi glade for! 

Første gang med pulk på meg. Her er vi på vei opp siste bit av løypa, som er på bilveien. 

Gøy med snowboard i akebakken! 

Mormorbesøk

er vi så heldige å få ofte! 

I går var André på jobben med studiene, som han er hver onsdag. Kasper skulle hentes hos en klassekamerat, så det var supert at de to andre kunne bli igjen med mormor. 

I dag fikk hele hurven servert lasagne i Årøysund:) 

-og jammen viste det seg at avsenderen av de nydelige tulipanene nettopp er en venninne av mormor! Så omtenksomt. Takk, Nina 💕

Blomster på døra

Vet at det er fra en bloggleser som heter Nina, men ikke mer.

Denne vakre buketten kom med bud på døra i går kveld. Med takk om at hun for lov til å følge RuskeSara gjennom bloggen. 

Utrolig hyggelig, og ikke minst overraskende! 

Etter at jeg begynte å skrive, har antall lesere vært ganske stabilt. I gjennomsnitt er det ca 1000 som leser om Ruska her hver dag. Så mange mennesker kjenner ikke jeg. Men vi setter veldig pris på at mange ønsker å følge oss i hverdagen. Med oppturer og nedturer. Det hender også at noen av dere ukjente plutselig sender en sms eller tar kontakt på sosiale medier, det er veldig hyggelig. Særlig med gode tanker i tunge stunder eller med tips når vi møter utfordringer. Jeg er ikke umulig å få tak i, og setter veldig pris på meldinger og kontakt. 

Buketten i går var nydelig, og jeg ønsker å takke den som har tenkt litt ekstra på oss i det siste. 💕 Send meg gjerne en pm, så jeg får vite hvem du er :) 

Nye briller

-og selv om de er litt mørke i innfatningen, syns jeg de kler henne. De er også litt større enn de forrige. 

Hun var så fornøyd i brillebutikken. Da mannen spurte om brillene satt bra, svarte hun «jaaaaa» og smilte fornøyd! 

I dag var mormor og morfar her. Det er tipp topp å bli lagt av besteforeldre! 

Nedtelling...!

-til HVERDAG! Nå er vi lei av helg. Og heldigvis varer den ikke mer enn to dager. 

Nå er vi klare for mindre mas, stress og bedre humør og stemning. 

Jeg fikk meg 20minutter i stillhet i sola i dag. DET var deilig. 

Helg i Årøysund

Sånn ser serveringa ut når vi kommer til Årøysund: 

Smarties og lakris til Sara, kaffe og kanelsnurrer til oss voksne. Deilig! 

Og hver helg er vi heldigvis velkomne til mormor og morfar. I går hadde jeg med meg Sara og Victor, i dag bare Victor. Sara var hjemme med Kasper og pappan:) 

Øret

Operasjonssaåret til Ruska har leget seg bra. 
Men dessverre har hun igjen øreverk på det andre øret... og molluskene har hun fortsatt ikke blitt kvitt. Nå er vi henvist til hudlege, og venter på time. 

Gjengen samla igjen!

Sånn! Da var det helg, si! :) 

SaraPus på skolen

Forrige uke fikk vi bilder av Sara fra skolen. Det er så koselig! 

Hun eeeelsker jo pusekatter! 

Hyttetur uten Sara

Det er best å dra på hytta uten Sara. I hvert fall hvis det skal bli en helg uten stress og mas. Hytta har jo alle fasiliteter, men det blir litt lite plass for rullestolen til Sara. Men hun er jo faktisk mindre krevende ifht aktivisering. Hun koser seg jo med å se på iPad. Og snø elsker hun jo. Fart også. Så det er ikke sikkert det hadde vært heeeelt høl i huet å ta henne med opp. Og hun kan jo fint sove på rom med Kasper. Hm... kanskje vi rett og slett skal prøve i år? 

Men uansett så var det bare oss på hyttetur i helga. Og det var en rolig og fin helg. I knall sol! 

Helene lager reportasje om Sara

Derfor var hun innom en tur i går. Det var veldig hyggelig! 

Jeg har jo egentlig alltid ment at Sara er finest med lyse farger, men ser jo at hun kan være fin ii mørke også :) Ruska vår!! 

Besøk

Det er begrensa med besøk og med nærkontakter her, men besteforeldre, tante Kar og avlaster er i den innerste sirkelen. I går hadde vi besøk, og det har vi hatt i dag også! 

Søsken

Bra helg!

Jeg tenkte det i går da ungene var lagt, at dette var en av de gode helgene. En av de som ikke sliter oss ut. En som er hyggelig og som faktisk ikke har ført til at ny uke har startet med minuskrefter. Og jeg turte å si det høyt til André. Han svarte med sammenbitte tenner at vi ikke skal si sånn før «vi er i mål». Og det vet jeg jo egentlig. 

Men det BLE en bra helg! Den startet med hyggelig gjensynsglede for ungene. Victor krabba raskt bort til Sara da jeg satte meg ned på gulvet med henne på fanget. Kasper har gått inn til storesøster om morgenen. Tatt med iPad og sett serier med henne til vi våkner med Victor litt senere. 

Strålende sol og skøyter på Kasper. Sara har kost seg hos Helene. Og vi voksne har faktisk begge prøvd oss på skøytene rett utenfor bua i sundet. Yrende liv i fantastisk vær!