fredag 30. juni 2017

Frøkna hjemme med oss ❤️

Endelig er frøkna med oss igjen! 
Det var varmt etter middag, så vi tok oss et bad. Hun sitter ukke selv, i hvertfall ikke i bassenget. Så en av oss må sitte med henne. Det var deilig å sitte der sammen :) 

Hun var ikke i ekstase da hun så oss, og pappan ville hun ikke se på engang. Har jo hørt om unger som "straffer" foreldrene som har vært borte fra dem... men tror det egentlig er fordi hun har blitt vant til å være lenge borte fra oss. Sårt og trist. Vi aner jo ikke hva hun tenker og føler rundt dette. Likevel hadde jeg en kosete, fjasete, fnisete frøken ved siden av meg i senga før pysj og legging. Hun dro meg inntil seg, skratta og lo. Deilig! Savn! 

 

tirsdag 27. juni 2017

Store munnsår

Det er nok det hun har gått og brygget på. Mormor var i Veståsveien i går og fortalte om ei jente i bedre form, men at leppene hennes så verre ut. Munnsårene har fått skorpe, og de sprekker opp og blør... stakkars frøken. Vi fikk bilde, og det så ikke bra ut. På fredag ser vi henne igjen. Det blir fint å få henne hjem til oss. Ingen god følelse å være borte fra henne når hun er syk. :(

søndag 25. juni 2017

Mormor på besøk i Veståsveien

Frøkna har ikke vært helt i form, og nå har hun også hovne lepper med munnsår... :( mormor dro en tur på besøk til Sara i Veståsveien. Det syns hun nok var stas. 

lørdag 24. juni 2017

Bade på tur

Når Kasper snakker om noen som skal hjem til familien sin, sier han: Den skal sikkert hjem til mamman og pappan og Saran sin. ❤ 

Pjusk frøken, mens resten er på ferie.

Da vi fikk tilbud om å låne en leilighet på Mallorca, var vi ikke sene om å bestille flybilletter. -og da bare til tre av oss. Det er flere grunner til det: 
-ferie med Sara på tur, er ingen ferie. Da er det bedre å bli hjemme. 
-skulle hun få et anfall, er det dumt å være så langt unna kjente leger (selv om det sikkert har dyktige folk her også.
-rutiner fungerer best for Sara. Hun skal slippe å bli lagt i "ny" seng, og våkne opp på fremmed sted. 
-varme er ikke det beste for Sara. Og det å ta seg en dukkert for å kjøle seg ned, er heller ikke bare bare. 

Derfor fant vi en uke hvor hun er i Veståsveien, og bestilte ferietur til oss tre. 
Dessverre er hun ikke helt i form der hjemme. Slapp og feber... håper hun kommer seg i løpet av helga. Ikke godt å vite at hun er syk når vi er her...

torsdag 22. juni 2017

Sykkeltaxi

I de få ukene vi har hatt sykkelen med hjelpemotor, har vi brukt den endel. Ungene omelsker å bli kjørt og hentet av den i bhg, og de andre ungene står klistra inntil gjerdet og vil sitte på. 

onsdag 21. juni 2017

søndag 18. juni 2017

Familiebursdag

Mormor henta Sara hjem til Kaspers bursdagsfeiring. 
Hun virka mer slapp enn vanlig, og hun hadde sovet helt til halv ti (!?!) i dag... -da vekket de henne... men hun var ikke bare slapp, hun sang og skravla også... 

André hadde henne litt inne på sofaen, men hun satt også ute med morfar og mormor. 

Rart å kjøre henne tilbake til Veståsveien i ettermiddag. Det var jo bare for et par timer og natta... men det var likevel det jeg gjorde. Skal hente henne i bhg i morgen. Da skal hun være hjemme fram til torsdag. 

Kasper har hatt en fin feiring i dag, og han var glad for at Sara var hjemme. 



lørdag 17. juni 2017

Kasper 3år!

Sara er i Veståsveien i helga, og Kasper ble 3år i dag. I morgen henter vi henne hjem, så hun får feiret broren sin sammen med resten av familien:) 

fredag 16. juni 2017

Øyelegen

I går var vi på øyepoliklinikken med Sara. Fra å bruke lapp 1time om dagen på venstre øye, skal hun nå ha 1/2time på hvert. 
Det kan virke som hun ser litt dårligere på det venstre enn før... 

Helene og Hilde tok over etterhvert. Timen begynte 12.00, men 13.30 var vi fortsatte ikke ferdige, så jeg måtte gå. Hadde ikke beregna at det skulle ta så lang tid. Men øyedråpene måtte virke enn visst tid før målingene kunne tas. 

torsdag 15. juni 2017

Parkeringsbøter

-som ikke er ekte. 
Etter at jeg publiserte blogginnlegget som leserinnlegg i Tønsbergs Blad, fikk jeg tips om gule lapper som kan bestilles gratis fra NorgesHandikapForbund. De ligner på parkeringsbøter, men er selvfølgelig ikke ekte. De er bare for å minne folk på at dersom man ikke har synlig parkeringsbevis for handikappede i ruten, kan man få bot. 

Lappene er bestilt, og jeg er spent på hvordan de funker:) 

mandag 12. juni 2017

Fin hund på besøk

I helga var vi en tur i Årøysund. Mormor og morfar hadde besøk av en rottweiler-valp som heter Siggy. Sara syns nok det var litt spennende og stas. Best på litt avstand. Men smilte da hun så hunden :) -og ikke redd for å ta på. 
Kasper traff også Siggy. 

søndag 11. juni 2017

Folk uten handikap-skilt...

-parkerer som oftest der de skal. Men det hender faktisk ganske ofte at vi ser folk benytte seg av den nærmeste plassen "fordi de bare skulle kjapt innom butikken"... Noen ganger har vi også mista "vår" plass på grunn av dette. 

Nå er det ikke sånn at vi  ha handikap-parkering når vi har med Ruska på tur... men det gjør alt mye enklere. De er bredere, så vi får plass til rullestolen rett utenfor døra hennes. Dessuten er de ofte plassert nær inngangen på butikken. 

I går tusla vi bort på butikken, Sara trilla med rullestol. Vi hadde ikke behov for spesialparkering akkurat da, men det hadde tydeligvis den flunka nye, hvite Teslaen som stod der. André gikk bort og pekte i vinduet foran. Dama som satt inni rulla ned vinduet. Hun var tydelig brydd, og visste ikke hva hun skulle si. André spurte om hun hadde handikapskilt, siden hun stod på handikapparkering. Det hadde hun ikke... da hun så Sara i rullestol, beklaga hun seg... 
Vet ikke om hun kommer til å slutte å parkere der, men har det på følelsen. Ta plassen fra en multihandikappet 5åring i rullestol liksom...

lørdag 10. juni 2017

Fin dag!

Farmor tok med seg Kasper på Bolerne. Der var det barnas dag. De møtte klovner, sjørøvere og var påskattejakt! 

Jentene var en tur i byen:) Måtte ha ny strikk til regnbuksa hennes. 

En liten tur i Årøysund fikk vi også! 
Verdens beste mamma og mormor ❤
Min fine gjeng! 💙

fredag 9. juni 2017

Henta i bhg av mormor ❤

-og det er selvfølgelig topp! 

Pappan var borte med jobben, og Kasper og jeg hjalp til i barnebursdagen til Theo. Da var det fint at mormor kunne ha Ruska noen timer:) Hun fikk stussa litt på sveisen også, det er barnehagebilde til mandag... 

Alle padsene rundt knappen er gjennomvåte etter kun kort tid... aner ikke hva det kommer av. Kanskje en infeksjon? Hun klør litt, og noe som irriterer, er at alle gensere blir våte og lukter vondt akkurat der... 

torsdag 8. juni 2017

Sommerfest i bhg

-og Helene og Hilde var med! 
Vi fikk heldigvis oppholdsvær med litt sol! 

Knappen er rar om dagen. I flere uker har den vært lekk. Paden rundt har blitt gjennomvåt, og nå har det vært litt rødt rundt i flere dager...

mandag 5. juni 2017

På tur med sykkeltaxi

Vi dro en tur til Kari og Knut med sykkeltaxien. Det funka utmerket med ungene oppi foran! De er full oversikt over hva som foregår, mye å se på. Jeg har oversikt over dem, og ble ikke sliten i det hele tatt! Genialt! Tror livskvaliteten øker med sykkelen vi har fått i hus! 

Videre dro vi til Vida og Theo :) Grilling og kos i vind og sol! 
-og til slutt: en snartur innom mormor og morfar i Årøysund! 


søndag 4. juni 2017

Elsykkel, bollebesøk og Årøysund!

Vi har prøvd elsykkelen vi har fått fra hjelpemiddelsentralen i dag! Den går som en kule, og er god å sitte i for både Kasper og Sara:) 
Merket er Krabat (samme som rullestolen), og den går i 25km/t. 

-gutta tok sykkeltaxien til Årøysund, jentene tok bilen:) 
Og gjett om det var stas å se mormor og morfar igjen! 

På formiddagen besøkte vi Ingrid og Albert. Der var det servering av nydelige skolebrød og kanelsnurrer:) 


lørdag 3. juni 2017

Moro i pysj

Vi har vært en tur i byen for å justere brillene til Ruska. De falt ned på nesetippen hele tiden. 

Vi har også vært hos Iris med hunden Pixie. Stas for store og små. :) 

Gode mot hverandre

Noen ganger er vi heldig å sikre oss øyeblikk som dette. En lillebror som viser omsorg for sin storesøster. Men det er ikke alltid sånn. Noen ganger er faktisk lillebror minst, og da trenger han kos og et voksent fang. 

Sara har gått seg ny jakke. Dus fin farge som passer så fint til henne. :) 

torsdag 1. juni 2017

Godt humør, ser eldre ut!

Nå har hun vært borte nesten en uke, men hun så faktisk litt eldre ut i dag, syns jeg! 
Vi har kost og lekt på trampolina. Er glad for at Kasper kjøpte seg trampoline!