Dårlig samvittighet og sårende spørsmål

Når frøkna er lenge borte, er vi tynget av dårlig samvittighet. Og når folk spør hvor mye hun er på avlastning, svarer vi som det er: Ca 40%. 

Mange syns det er mye, og sier det. Vi vet det er mye for en femåring å være borte fra mamman og pappan sin. Det er unormalt å kun sove ca halvparten av alle nettene i sin egen seng, og våkne i sitt eget hjem like sjelden. 

Men for oss fungerer ikke noe annet. Det er først nå vi opplever flere gode dager uten å være slitne og irritable. Vi kan glede oss til rolige ettermiddager og helger uten kjas og mas. 

For oss er ca 40%av tida uten jenta vår mye. Og det er ekstra sårende å få bekreftet at andre syns det også. 

Jeg vet at folk ikke mener å såre oss. Og at det er vanskelig å vite hvordan man skal reagere for å "gjøre det riktige". 

Dette innlegget er ikke adressert til enkeltpersoner. Det er ikke irettesettelse av noen, og det er ikke kritikk. 

Det er bare en refleksjon av hvordan en enkel setning kan være sårende når man allerede er tynget med dårlig samvittighet i utgangspunktet.

Kasper og mamma-helg

Med en pappa som var på sin årlige guttetur, og Sara i Veståsveien, ble det hjemme alene-helg for oss to. 

Vi er jo mye i Årøysund, og vi er alltid velkomne på kaffe, og blir ofte bedt på middag. Det ble både kaffe og middag med mormor og morfar i går og en liten kaffe i dag. Kasper og jeg hadde bakt muffins som vi serverte. Vi fikk med oss endel stein tilbake. Vi prøver å fylle rommet mellom terrasse og plen. :) Det tar tid. Men det er jo helt fantastisk å kunne jobbe med hus og hage selv om man ikke har barnefri. Det er virkelig når vi har avlastning, vi ser hva man egentlig kunne gjort etter jobb og i helger. Hvis vi hadde vært en vanlig familie. Det er trist å se, men samtidig godt å oppleve. Vi har til og med vaska bil, skifta på senger og rydda klær! Kasper syns det er stas å hjelpe til. 

Vi var noen timer hos Vida og Theo i dag også. Kasper har arva sykkel etter V. Stor stas! Han nekter å ta av det rosa sløyfebåndet på kurven. :) 

Spiser og griser :)

Fikk dette bildet fra Veståsveien i dag! 

Supert med noen oppdateringer innimellom når hun skal være der nesten en uke. Hun koser seg og griser med sjokoladepudding og vaniljesaus:) 

Vi fikk heldigvis sol etter et grå formiddag. 

Nye briller og tur til stranda

André dro på den årlige gutteturen tidlig i dag. Så ungene og jeg tok oss en tur til byen for å hente brillene til Sara. De var ferdige: et par solbriller med styrke, og et vanlig par. Hun var tålmodig og flink! 

Vi var i byen før Farmandstredet åpna, men det gjorde ingenting når det var så fin fontene å se på! 

Vi dro til Årøysund etterpå. Der var min tante Hege med døtrene Maria og Eli. Veldig hyggelig å se dem:) 

Vi tok oss en tur på stranda. 

Formen til minsten virker litt bedre i dag. Men han har likevel sovet litt på dagen. 

Jentetur til tante Eira

Kasper har hatt feber på 3.dagen i dag, og vi ble enige om at gutta skulle slappe av hjemme, mens jentene kjørte inn til Bærum for å besøke tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele. Kasper ville gjerne vært med, men kunne ikke på grunn av formen... -og det var nok like greit. Han har sovet i 3-4 timer på dagen i dag.... 

Vi jentene hadde det hyggelig. Kusine Adele leste bok og huska med Sara:) 

Adele hadde venninner på besøk, men Sara fikk leke med de store jentene! 

Onkel Kalle triller og tuller, Ruska fryder seg! 

Bilturen inn gikk greit. Hun ble litt utålmodig på slutten, både til og fra. Men det er ikke så rart:) 

Illsint i trappa

Sara måtte sitte i trappa i dag. Vinbar så sint, forbanna, hylte og skrek. Av tilsynelatende ingen grunn. Fordi hun ikke har språk, kan vi umulig vite at dette stemmer,og vi får gjerne dårlig samvittighet i slike episoder. Men vi er av den oppfatningen at hun skal tåle tilsnakk og kjeft, om nødvendig, akkurat som andre barn. Nå får natulig nok Sara mindre tilsnakk enn andre, men i dag måtte hun altså sitte i trappa, som broren av og til må... pappan stod selvfølgelig ved siden av henne, så hun ikke skulle velte, skli ned, eller slå hodet. Men hun var skikkelig illsint, og ingenting hjalp. Etter en femminutter i trappa, var hun i godt humør igjen. Da kom mormor innom før trening:) 

Kasper har hatt feber i natt, og ble hjemme fra bhg med pappan. Bedre utover dagen, men spent på formen i morgen! Farmor var også her en tur:) 

Frøkna hjemme igjen

Og det var så deilig å få en skikkelig gooood hard kos i bhg i dag! 

Selv om hun egentlig er ei skikkelig pappa-jente, så var det ikke pappan som gjaldt i dag... hun har vaska henda sine i vasken, det syns hun er gøy! Også står hun jo så fint, bare jeg støtter litt bak rumpa hennes. 

Hun har skratta og tulla i dag. Putter klinkekuler i munnen, og ser at jeg ikke liker det. Da smiler hun lurt, og putter den inn likevel:) hun har full kontroll, og spytter den ut før jeg blir sint på ordentlig. Tøysefrøken!! 

Avlastningshelg

Det blir lite blogging når Sara er på avlastning. Mormor og morfar har hatt besøk av en hund som heter Siggy. Eieren hjelp til med å lage stor terrasse, sånn at det blir lettere for Sara med rullestolen der. 

Vi gikk tur til Glanern i dag. 

Jeg var med på voksenhindeløypa WOXTelemark i går, Kasper var med for å se på:) Gøy!! 

Spiser igjen!

Det har tydelig vært fremskritt etter at vi endret matrutinene. Hun er ivrig etter å smake, hun liker flere smaker, og hun spiser mer. Gøy å se at hun faktisk gaper når vi holder skjeen foran henne. -og at hun gjør det igjen når den blir holdt foran henne på nytt. Ny verden! Kanskje hun ikke skal fullernæres via knapp hele livet likevel? 

Hun har vært blid og tålmodig i dag. Tøysete og fnisete. 

Etter middag var det lek i senga til mamma og pappa. Kanskje ikke helt korrekt, men for oss er det det. Sara har begrensa muligheter, så da utnytter vi det vi har. Hun koser seg med herjing i senga! 

Men de blir litt slitne også. Da er det godt å slappe av oppå pappan! 

De har jobbet godt med munnmotorikk i bhg også! I dag klarte hun å få lyd i en fløyte, ved å blåse, for første gang:) 

17.mai på avlastning

Vi vurderte fram og tilbake om vi skulle ha Sara hjemme 17.mai... vi endte med å la henne være på avlastninga, men at mormor, morfar, farmor og Kasper møtte henne for å se barnetoget. Boligen pleier også å se toget, så da stod de sammen med dem. Sara ble glad for å se familien, særlig Kasper! 

Jeg gikk jo, som jeg pleier, i tog med klassen min. Kasper syns det var stas å se på:) 

Badestol

Når Sara bader, er hun helt avhengig av at vi sitter bak henne for at hun ikke skal gli under vann. Hun klarer å sitte litt alene på matta når hun ikke bader, men det er umulig for henne i badekaret. 

Hun er egentlig glad i å bade, men da vi skulle prøve badestolen vi har lånt av hjelpemiddelsentralen, fikk hun panikk. Nye ting blir sjeldent godt mottatt hos Sara, ihvertfall nytt utstyr. Vi fikk roet henne, men badet ble kort. 

(Bildet er lånt http://www.hjelpemiddeldatabasen.no)

Vi håper at Sara får gode opplevelser "alene" i badekaret, mens vi sitter ved siden av. Men det må nok litt tilvenning til.

For at hun skal komme godt under vann, må vi fylle mye vann i karet. Stolen er  ganske høy.  

Middag hos mormor og morfar

Heldigvis har formen til Kasper vært fin i dag. 

Før pappan stod opp fikk jeg hjelp av disse to til å lage bolledeig. Fikk koselig besøk av Dominic med foreldre senere:) 

Vi spiste middag i Årøysund. Frøkna har vært utålmodig, sint og sutrete i dag. Hun har flere munnsår, noen av dem blør litt. Hun sovna etterhvert på fanget til mormor. Da vi dro hjem, var alt som normalt igjen. Hun tulla og lo, og det gikk fint å legge henne. Kanskje hun bare trengte en pause? 

Pappan var kreativ og satte igang med gamle kunster i dag. Pappmaché in the making. 

Febersyk Kasper

Det godt å se igjen alle sammen. 

Dette er fra helga før jeg dro på kurs. Da det var litt sommer i været. 

Nå har Kasper feber, og det går visst omgangssyken... krysser fingrene for at vi slipper denne runden, og at minsten er bedre i morgen. 

Lillebror er pigg innimellom. Da passer han på at storesøster har det bra. 

Med Helene

I dag har Sara vært med Helene:) 

Kasper har prata med meg på FaceTime, og jeg gleder meg veldig til å se alle sammen igjen i morgen:) 

Vekstkurve

Helt siden Sara ble født, har hun ligget langt under normalen både på lengde og vekt. Etter at vi skiftet sondemat, har hun gått opp i vekt, og det er vi glade for. Nå er det ikke krise om hun skulle bli syk og ikke tolerere matmengden så godt. 

Da vi var hos legen sist, viste han at vekta hennes nå nesten er på normalen, men at høyden hennes er en del under... det betyr jo at hun er i godt hold. Så vi skal redusere litt på matmengde og øke på væske. Sara er 97cm høy, Kasper er 98cm. 

Tante Hanna, mormor, tante Kari, morfar og mamma i konfirmasjonen til Eli i helga. 

Mormor og Sara

I dag dro jeg til Trondheim på kurs, og mormor ville hente Sara i bhg. 

Da ble det middag med dessert på gutta som var alene hjemme, og kos i Årøysund på frøkna:) 

Formen hennes er mye bedre, så antibiotokaen har nok hatt god effekt! 

Bedre form

I dag har hun vært i mye bedre form! Ikke feber, ikke så slapp, og mye mer tøysing, latter og fjas. 

Tante Kari har dratt tilbake til studier i Milano, tante Hanna har dratt hjem til jobb i Berlin. Det har vært koselig å ha dem hjemme! 

Tante Kari og Kasper ved fiskedammen til morfar

Sliten snuppe og feber på pappan...

Vi starta dagen med frokost i Årøysund. Koselig å være med tante Hanna og tante Kari:) 

Vi gikk en tur ned til stranda. 

Frøkna er pjusk, men begynte på antibiotika i dag. Ørene renner som bare det, og hun har sovet litt på dagen. Hun slappa litt av ute i skyggen også. 

Pappan er heller ikke helt i form... derfor var det supert at mammas kollega Mette hadde lyst på besøk av Kasper. Jeg skulle nemlig i konfirmasjon til kusine Eli. 

CRP på 160 og 38,7 i feber

Med feber på 7.dagen, en times soving i bhg og slapp i kroppen, ringte barnehagen oss i halv to-tida. Jeg hentet henne og tok en tur til Årøysund for å treffe tante Hanna og tante Kari, det var hyggelig. Sara var ikke i så dårlig form da:) 

Lege Svend fra sykehuset ringte oss og fortalte hva han tenkte ang Sara. CRPen hennes er på nesten 160 (bør ligge på Ca 5) og hun renner kraftig fra begge ører. Han mente det var lenge å vente til mandag før vi gjorde noe, derfor skrev han ut en resept på antibiotika. Så får vi håpe at hun kommer seg. 

Prikkene kommer ikke veldig godt frem her. Men hun har hatt vannkopper, og de er ikke fylt med væske. 

Tross dårlig form, ser hun ikke veldig syk ut når hun orker å smile og tøyse:) 

Hos legen

Det var planlagt at vi skulle på kontroll på sykehuset dag, og det passer egentlig veldig bra. Formen til Ruska er dårlig, og hun har sovet i vogna i bhg i dag. Hun har feber, røde prikker og er slapp. I tillegg har hun et sår mellom lillefinger og ringefinger som ikke ser bra ut. Hun har feber i mange dager nå, og det kan jo kanskje skyldes øreverk? Hun har ihvertfall fått øredråper som hun skal gå på. Vi tok blodprøver for å sjekke CRPen hennes også. 

Blid innimellom, men mest slapp...

Tante Kari og tante Hanna er hjemme fra Milano og Berlin! 

Ikke i form... (-og ansvarsgruppemøte)

Hun er i Veståsveien, og har feber. Det renner fra begge ørene hennes og hun er slapp. Hun har likevel vært i bhg både i går og i dag. I morgen skal vi til legen. Det føles ikke bra å ikke ha henne hjemme når hun er syk, men det er jo i perioder hun er syk, at vi særlig trenger avlastning. Vi har ikke sett henne siden lørdag, og det skal bli godt å få henne hjem i morgen! 

Vi hadde ansvarsgruppemøte i dag. Det var fint. Vi ble enige om å gi første måltid i bhg, slik at hun ved lunsj kanskje opplever å være sulten. Hun har nemlig vist liten interesse for mat i det siste. 

Morfar og Kasper

Spiser is til dessert etter grilling i går.