På vei til nordisk konferanse om CDG

Nå er vi ombord på båten mellom Oslo og København. Vi skal derfra kjøre videre til Malmö der den nordiske CDGkonferansen er. 

Og det er ikke bare oss fore som reiser! Vi er så heldige at mormor og morfar også er med! Tre lugarer på båtens nattseilig til Danmark. 

I morgen står det ikke stort på programmet, men lørdagen er det foredrag og info fra kjente leger, professorer og forskere fra hele verden. Mest av alt gleder vi oss til å se igjen de andre Cdg-familiene! 

Utslått hår! Oslotur

I dag dro vi på besøk til tante Eira og onkel Kalle! 

De har kjøpt seg nytt hus, så vi måtte se på det:) 

Kasper fikk vondt i hodet ig magen igjen, så vi dro hjemover litt tidligere enn planlagt. Håper formen hans er bra igjen i morgen. 

Sara tok et deilig bad, og var så fin da hun hadde fått tørket håret. Av praktiske årsaker, er det ikke ofte vi ser henne med utslått hår. Men så utrolig annerledes og fin hun er med det! 

Flink til å forflytte seg på trampolina! (Video)

Kasper er heldigvis helt frisk igjen, og Sara er flink til å forflytte seg på trampolina! Finner ut egne strategier selv! Stolt mamma! 
https://youthttps://youtu.be/6bsjZw7dVYUhttps://youtu.be/6bsjZw7dVYUu.behttps://youtu.be/6bsjZw7dVYU/6bsjZw7dVYU

Sara hos legen for sjekk, pjusk lillebror

Sara var en tur hos legen i dag, med en CRP på 26. Det kan jo skyldes forkjølelsen og den rennende nesa hun våkna med i dag. Eller så er det noe annet i henne. Hun har vært løs i magen i nesten tre uker, men er i super form, og uten feber. Legen var ikke bekymret, men hvis vi får til, skal vi ta en prøve. 

Kasper derimot, våkna flere ganger i natt. Jeg ble irritert for nå har han sovet i flere uker uten å komme inn til oss på natta. Det høres kanskje kaldt ut, men i vår seng er det bare plass til to. Derfor følger jeg han tilbake til sin egen seng om natta. Er pappan avgårde, hender det han får lov til å sove i senga vår med meg, men det er ikke plass til tre i den. 

Han var sutrete ved frokosten og ville ingenting. Mora fikk ganske dårlig samvittighet da vi tilslutt sto i gangen for å ta på skoa til bhg. Sara var sendt avgårde i taxi, og tårene til Kasper trilla fortsatt. Han var jo kokvarm! Dermed ble det en saftig unnskyldning fra meg, som han heldigvis godtok. Han sovna i det sekunder jeg la han igjen, og frøys mens han svetta... uff uff uff... ble hjemmedag på oss.

Heldigvis var mormor her med han, mens jeg tok Sara til legen. 

Ikke så lett å trille vogn med rullestol...

Turdag på skolen

Det var SÅ koselig å få bilde av frøkna etter turdagen i 1.klasse i dag! Det er tydelig at hun koste seg:) 

Skoletaxi

I dag var det første gang med skoletaxi. Vi visste ikke helt når den kom, så det ble venting en halvtime i sola :) Taxibissen var full av glade barn som har krav på spesialskyss. Sara er jo sosial, så hun syns tydelig det var stas å ta buss med de andre. Eget bilsete og alt pikpak:) 
Det blir nok ikke like lenge å vente hver gang, men litt ekstra har vi forståelse for nå i starten. 

I ettermiddag kom mormor og morfar på besøk. Det er lite som slår morfars fang! 

Kasper spiste middag hos farmor i dag, han var blid og fornøyd da de kom før legging! Han perler mye om dagen og besteforeldrene får mange fine strykeperler som gaver. 

Skolejente!

Vi var stolte av Ruska vår da hun plutselig var skolejente! Det var så koselig å hente henne i Veståsveien og kjøre henne til skolen. Hun var superglad og fornøyd! 

Matheo var flink fadder, som møtte Sara med rose. Sammen gikk de til rektor og lærer. Vi kjenner fadderen fra før da han er sønnen til et vennepar. Han har vært ivrig med å mase på foreldrene sine om at de må besøke Sara. Han ville gjerne at hun skal bli skikkelig trygg på han. DET er omtenksom fadder, det! I tillegg til flotte Matheo, er Sara så heldig at hun deler flere faddere med andre 1.klassinger:) 

Det har vært en bra første skoledag for både Sara og oss foreldrene! Vi gleder oss til fortsettelsen! 

Planl.dag -besøk fra Årøysund og Kasper!

I dag ig i morgen er det planleggingsdager, både i bhg og på SFO. Da er Kasper så heldig å få være i Årøysund. Han ville veldig gjerne dra til Veståsveien for å besøke Sara, han hadde en gave til henne. Dermed dro de alle tre for å besøke Sara. Hun var i supert humør og i fantastisk form!

Sara og Kasper på vei til SFO 💜💙

Klare for en ny dag på SFO og i barnehagen! 

Besøk av gutt med CDG :)

I dag var vi så heldige å få besøk av en liten gutt og hans familie:) Han har også CDG1a. Han er 11mnder gammel og bor i Oslo med foreldrene sine og storebror. 

Vi mødrene har hatt kontakt siden gutten deres fikk diagnosen rundt jul. Jeg kjenner meg godt igjen i alle spørsmål og tanker, og vil gjerne dele den erfaringen vi har gjort oss. Det kan jo hende at noe kan hjelpe på noen måte. Det er uansett godt å ha kontakt med flere i «samme båt».

Sara er fascinert av små babyer, men likte ikke at jeg satt for nær gutten. Hun har vært blid og fornøyd i dag. Trilla endel rullestol, men også vært ivrig på å gå mens vi holder i henda hennes. :) 

Lunsj i Årøysund, middag hos farmor

Pappan starta dagen kl 04.00 med jakt! Vi andre stod opp i halv åtte tida:) Etter frokost dro vi til Årøysund. Der ble det etterhvert gåtur, kaffe og vafler. 

Vi hadde også lekebesøk midt på dagen. Stas! 

Middag hos farmor før det var kvelds hjemme. En hyggelig dag! 

Middag i Årøysund

Etter SFO og barnehage dro vi til Årøysund for å spise middag. Som vanlig god middag og veldig hyggelig :) 

Foldvik familiepark med Helene

I dag henta Helene og Hilde på SFO. Da var det vill jubel fra frøkna:) 

Kasper vil så veldig gjerne sove sammen med søstra si. Derfor hadde vi avtalt at de skulle få lov i natt. Jeg prøvde å forberede han på at det mest sannsynlig ikke ville gå, men han gledet seg vilt fra han sto opp i dag! Det ble kortvarig glede, for Sara skal ha døren lukket og lyset av. Det skal ikke Kasper. Han vil ha døra på gløtt og litt lys i gangen. Da han skjønte at det ikke ble som han ville, ble det ikke noe av... men da har de ihvertfall prøvd! 

«Du er min kjærlighet, Sara»

Kasper er opptatt at å fortelle oss at han er glad i oss og gi oss komplimenter for hvordan vi er, eller hva vi har på oss. Han skryter ofte av middagen. At det lukter eller smaker deilig. Det er veldig hyggelig! Han sier også fine ting til Sara, og skryter av henne når hun får til ting, eller prøver. 

I dag ville jeg ta et bilde av dem før vi leverte Sara på SFO. Første høstaktige dag med regn og høstjakker. (Temperaturen ble over 20igjen på kvelden) 

Jeg spurte om jeg kunne få ta et bilde av dem, og da holdt Kasper rundt søstra si og sa: «Sara, du er min kjærlighet!» 

Mormor på middag

Mormor ble med for å hente frøkna på SFO i dag. Full jubel og ei strålende fornøyd frøken! 

Deretter dro vi tre for å hente Kasper i barnehagen. Da gikk vi innom Saras gamle avdeling, Sjøstjerna. Det var stas, og hun ville ikke gå derfra! Hun protesterte! 

Har mista sin 3.tann!

Det var som vanlig stor stas å hente Sara i dag!! Kasper ville være med, og løp bort for å gi søstra en klem. Det er så koselig å se. Før Kasper kom inn til Sara, spurte hun etter han ved å gjøre tegnet for Kasper. Tydelig at hun savnet han! 

Pappan syns også det var godt å se igjen Sara! En god klem med begge ungene. 

Hun har også mistet sin 3.tann! Så nå er tre av tennene nede ute. De to første har allerede vokst mye, så hun ser ikke tannløs ut :) 

Besøk av Kasper og mormor

André og jeg var på konsert i går, da sov Kasper i Årøysund. Tante Kari passet han:) 

Mormor og Kasper dro for å besøke Sara. De lekte butikk og lata som de snakka i telefon. Kasper er så flink til å inkludere Sara i leken. Han hjelper og roser henne når hun får til noe. 

I morgen skal hun hjem til oss etter SFO! :) 

Måtte hentes fra SFO

I dag var ikke formen til frøkna på topp :( Hun gråt og ville bare være hos en av de voksne hele tida. Ikke sitte i rullestol, eller vogn. Derfor hentet de henne tidligere fra Veståsveien. Formen kom seg heldigvis raskt, og hun var som normalt igjen da jeg snakket med dem en times tid etter at de hadde hentet henne. 

Pappan har bursdag i dag. Han ble 37 år! 

I går henta André henne på SFO, de skulle støpe nye innleggssåler til frøkna. Så om et par uker er de klare.

Hunden: Vi går jo som kjent og venter på en valp. Nå har vi fått melding fra oppdretteren at parringen har vært, og at det mest sannsynlig kommer valper helt i slutten i september. Vi er spente!!