Gode ønsker ❤️

Da vi for over et år siden var igjennom vår livs tøffeste periode, var det mange som tenkte på oss. Mange øyne som fulgte i vår retning, gode tanker som ble sendt, og stille bønner som ble bedt. Marita og Charlotte satte seg rett og slett ned og sendte oss et brev med et ønskearmbånd i. Siden jeg fikk armbåndet på sommeren, har jeg brukt det hver eneste dag. Ikke et sekund har det vært av, før det tilslutt ble ødelagt, for noen måneder siden. Da har det fått plass på nattbordet. 

I dag da jeg kom hjem fra jobb, fortalte André at det lå en pakke til meg på bordet. Den var adressert til han, helt fra Los Angeles. Inni pakken lå det et helt identisk armbånd, skinnende nytt med mulighet for å bli fylt med gode ønsker for oss og den lille familien vår. Helt fantastisk! Det viste seg at armbåndet var gått ut av produksjon, men at han på andre siden av kloden likevel hadde fått hjelp til å snuse fram et. Jeg har funnet meg en fantastisk mann med mer omtenksomhet enn jeg kunne forestilt meg. Ikke bare har han gjort en kjempeinnsats, men han har også lagt en varm tanke bak, som betyr mye for meg. 

Endelig barnehage igjen!

Sara trives veldig godt i bhg, så da er det fint at det var åpent igjen i dag:) Til torsdag er det fridag, og da er det ikke like spennende å være hjemme med mamma og pappa... I barnehagen er det full fart hele tida, med trening lek og kos. Og ikke minst mange andre unger. Fysioøkta var ganske bra i dag, men hun hoster fælt, og får opp endel slim. 

Mamman fikk et nytt anfall av det enkelte mener er migrene, så pappan måtte komme hjem fra jobb og kjøre frøkna i bhg...

Krøller?!?!

I morgen er det mormor og morfar igjen! ❤️

Vår helt

Sara er ganske lett å legge nå (ihvertfall er faren superflink på det!), og hun sover til det er morgen:) I natt våknet hun en gang i 03.00 tiden, og mamman var forberedt på en time oppe med henne, men var veldig trøtt. Da er det godt en kan spørre pappan om han ikke har veldig lyst på en våkentime... Han sa selvfølgelig ja. Da gikk mor opp og la seg på gjesterommet med den store magen, mens Sara og pappan var nede. Han skiftet den våte bleia hennes og la henne til å sove igjen, så var det natta i flere timer til. Utrolig!

I dag var det planleggingsdag i bhg. Mormor klarte å få byttet vakt på jobben, sånn at hun kunne ha Sara hele dagen. Supert for oss. Hun ble hentet på mammas jobb litt over åtte, og der hadde hun allerede fått mye oppmerksomhet av mammas kollegaer.

Hjemme var det trening og bading med verdens beste pappa ❤️

Sent i kveld har vi hatt en ny runde med hosting og oppkast. Vi gir henne hostesaft for at hosten skal gi seg, og det virker som hun har effekt av den. Pappan er helt utrolig med henne. Han gir henne vann, snakker rolig, og klarer å få henne til å sovne igjen. Hun er trygg og godt i varetatt hos mannen i vårt liv. Vi kunne ikke vært heldigere ❤️ Så gjenstår det å se om Kasper blir like fascinert av den trygge, gode mannen som vi jentene helt har falt for. 

Mer hoste og urolige netter...

Både i går kveld og i kveld, har frøkna vært veldig urolig. Hun finner liksom ikke helt roen, men er trøtt som en dupp. Det kan ha litt med varmen å gjøre, men også han hun hoster så fælt. Hun hoster til hun brekker seg, og i kveld måtte vi skifte en pysj. Tynnere og mindre dyne har hun fått, og vifte er satt inn på rommet hennes. Nå kjennes det svalt der inne, så håper hun får sove resten av natta. 

Strålende sol har det vært på Nøtterøy i dag også, så vi har vært på bua i hele dag! Der har vi fått mye besøk:) Ungene fiska krabber, pappan rydda og snekra og de andre nøt finværet. Farmor var der også :) 

Selv om frøkna hoster mye, er hun veldig ivrig på å snu seg fra rygg til mage!! Jevnaldrende løper rundt, mens vi er superstolte når Sara kjemper seg rundt helt på egenhånd! I dag har hun gjort det mange ganger, og det er tydelig at hun er stolt selv også:) Ikke kan hun krabbe, sitte på egenhånd, og ihvertfall ikke gå, men hun er solstråla vår! Og vi er veldig stolte av henne! 

Hoste, men finvær:)

Frøkna vår har litt hoste, det er vanskelig å vite hva de små skal ha på seg i dette deilige været. Nå har hun ikke kastet opp på mange dager, men gjorde det i dag. Virker som hun har litt slim.

Vi har som vanlig når det er fint vært, oppholdt oss på bua. Også har vi vært hos mormor og morfar. 

Gode dager

med RuskeSara! Hun er mye enklere å legge, og våkner ikke på natta! 😊 Ikke minst er hun i superhumør! 

Og stadig like forelska i pappan sin ❤️ 

Og DET er ikke rart! 

:)

Mamman hadde heeeelt glemt FAU-møtet i barnehagen i dag! Heldigvis tropper mormor opp som barnevakt på kort varsel! I tillegg til at hun har vært der etter barnehagen i dag:) 

Morfarkos på gulvet i Årøysund ❤️

Hjelpemidler

Med et kronisk sykt barn som har forsinket utvikling kan man søke om diverse hjelpemidler. Vi søkte som tidligere fortalt om søskenvogn. Utvalget besto av én type, så da valgte vi den. Vi fikk den for et par uker siden, og den virket veldig stiv og stor. Derfor søkte vi litt på finn.no og fant akkurat den samme typen som vi har til Sara, i søskenversjon:) Jippi! Den er vi superfornøyd med!! Enkel å slå sammen, ganske nett, og ikke stiv og stor i det hele tatt!! 

Javel, så har vi betalt 1500,- men det er veldig billig for denne vogna. Vi er superfornøyde med kuppet! :)

Nå mangler vi vel egentlig bare en sprinkelseng til, så er det klart til at Kasper kan komme:) 

Velge seg kampene...

-har jeg hørt folk si... Men det er neimen ikke lett. Når hun er trøtt som en dupp på dagen, men illsint når vi legger henne, er det vanskelig å være fornuftig mamma... Hun skal jo sove og jeg skal jo liksom ikke ta henne opp... Men det er mission impossible for meg. Pappan er mye flinkere, men det blir feil å la han ta alle kampene med legging. Da lærer hun at meg kan hun lure, pappan er urokkelig. Skjønner at mange krangler om oppdragelse og småunger, det er neimen ikke lett. I situasjonen er jeg fortvilet, og har vanskeligheter med å være saklig, da er det bedre å ta en prat når hun sover søtt. Og det gjør vi også. Krangle gjør vi heldigvis svært sjelden, men uenige kan vi være. Da må vi bare prate sammen, og det føler jeg at vi er flinke til. Dagene avsluttes aldri med sur mine. Det har vi bestemt oss for. 

I kveld var frøkna enkel å legge. Hun lå i senga med lyset på i et kvarter. Tulla og tøysa uten dyne, men med tre smokker. En i munnen og en i hver hånd. Etterhvert ble taklyset slukket, dyna kom på, og hun begynte å reire seg til som hun pleier. Etter kort tid sovnet hun:) 

De siste nettene har hun sovet bra, helt til morgenen faktisk (ca 06.00) 

Vekta har hun fått tilbake også! Hun veier nå det samme som før hun ble syk, 9200gr! Weee!!! 

Solstråla hos mormor og morfar!

Dagen starta ca 06.00 i dag også, uten våkennatt. Er vi tilbake i det gode sporet? Vi tør ikke annet enn å banke i bordet og knipse i lufta for at det varer nå:) 

Blidere enn hun er nå om dagen har vi sjelden sett henne, selv om humøret alltid har vært på topp. Hun fniser, skratter, ler, smiler, tøyser og tuller hele tida. Hun har mange flere lyder, hun har mye hardere grep, og virker tøffere enn hun har vært før. Vi syns hun virker eldre bare på denne påskeuka, og det skyldes sikkert den gode formen hun er i. 

De siste kveldene har hun vært vanskelig å legge da... Hun blir illsint, og det er vanskelig å nå inn til henne. Vi sitter hos henne til hun har øynene igjen og hun "reirer" seg til med smokker i hendene og henda godt rundt puta under hodet. Men før hun kommer så langt er det en tålmodighetsprøve. Og den prøven er pappan flinkest på. Mamman syns hun er flink som klarer å blande seg så lite som hun gjør, selv om hun bare har lyst til å løfte henne opp til hun roer seg. 

I dag var vi en liten tur på bua før mormor hentet i 12.00-tida. Der har hun kost seg ute i sola! Med faktor 50 og solhatt i nydelig påskesol!! 

Pappan har snekra og vært handyman, mens mamman har kos seg med turning og strikking! 

I morgen er det hverdag igjen! Barnehage og jobb, tipper Sara har savnet Line i bhg:) 

Ute hele dagen!

I dag var det ikke meldt like knallsol som i går, men det ble mye bedre! Nesten ikke et vindpust nede ved sjøen, så vi tilbragte hele dagen ved bua.

Frøkna tok en halvtimes powernap på Kasper i sola :)

 Deilig å være ute! Det var til tider helt vindstille, så frøkna ble svett under lua, da måtte vi lufte litt.

Linda var og hilste på i går. Da ble det KOS!

Det blir ikke minde kos av mormor og morfar. 

Utedag på bua!

I det flotte været må vi jo være ute! Sara nøt oppmerksomheten til mormor og morfar, mens mamman stekte vafler, og pappan rydda! Hyggelig besøk fikk vi også av Linda og Morgan med sine to :) Utebilder kommer i morgen.

Sara var sliten etter noen timer ute, så etter mat tok hun en time på øyet oppå Kasper. Fin babybump å sitte på! 

I den fine genseren som farmor har strikka! 

Pappan leser for Sara. Vi er glad i deg så langt som til månen! ...-og tilbake. 

Bra soving, merkelige blåmerker...

I går sovnet hun som sagt før sju, det gjorde hun i dag også:) Deilig! Føler vi er ute av den dårlige perioden nå. Det tar kort tid å legge henne, og hun våkner ikke noe særlig om natta. I dag våknet hun ikke før 06.30. Da var mamman helt  uthvilt. Også er hun bare blid og fornøyd. Maten funker bra, og rumpa er ikke lenger sår. I dag var det sol, og vår egen solstråle varmer oss selv om det er vind og blåst ute. 

Blid bustefrøken! 

En merkelig ting jeg har fortalt om tidligere, er runde, små blåmerker som Sara får på låret. Nå har hun et på hvert lår og et på rumpa. Alle tre har samme størrelse, ca 3 mm og rundt. Jevnt blå på hele, men vi fatter ikke når hun kan ha fått dem. Vi lurte litt på walkeren, eller matingsslangen, men nå vet vi ikke... Hun virker jo ikke plaga nå, men det må ha vært litt vondt å få dem... Vi klør oss i huet! 

Full fart!

Grantante Hege og lilletante Maria var på besøk hos mormor og morfar da Sara var der. Det var stas!! Maria er så flink med Sara :) 

Vi har vært litt på farta i dag, så det var ei sliten og trøtt frøken som fant senga før 19.00 i dag. Vi var på middagsbesøk hos farmor, og innom venner av mamman og pappan som pusser opp hus. De disket opp med vafler:) 

Sterk, tøff og ikke minst kosete og snill pappa ❤️ Sara er heldig! 

Overnatting hos mormor og morfar.

Og dette er snapen foreldrene våkner til, med en mld om at Ruska har sovet fra ca 19.00-06.00! Det er deilige nyheter, og veldig deilig å kunne sove så lenge man vil! 

Her ser hun veldig stor ut, syns mamman! Får vel finne fram tripp trapp stolen vi har til henne også. Med noen puter klarer hun å sitte stødig nok. 

I går var vi en tur hos Vida og Theo:) 

 

Theo leste for Sara... 

Vida delte bamsen sin. 😊

Nå som Sara er frisk, er hun helt utrolig å være med. Energien vi får av å være i nærheten av solstråla, bygger opp lagrene som har vært helt på bånn nå når hun var syk. Vi nyter! 

Nok en bra dag!

Mamman våkna av søppelbilene som kom i 05.00-tida, og fryktet at frøkna skulle våkne av dem også. Men hun sov heeelt til 06.30 Deilig! Da var hun strålende fornøyd. Det er så deilig at hun er frisk igjen! Mat er ikke noe problem, kle på er ikke noe problem, og oppkast/diaré er ikke tema engang. Digg!! Så får vi se om hun tåler maten vi gir henne da...

Vi er så privilegerte at vår fantastiske fysioterapeut kommer hjem til oss i ferier. Hun er hos oss i jula, og kom hit i dag. Frøkna hadde en veldig bra treningsøkt! 

Vi har vært på sykehuset i dag. Frøkna har tatt blodprøver og allergitester. Hun er ikke allergisk for melk som vi trodde tidligere. Hun blir fryktelig sint når vi skal ta prøver av henne, hun er en bestemt ung frøken! Selv om hun ble sint og gråt masse, fikk vi en hyggelig hilsen fra barnepoliklinikken: et påskeegg fra Hval-sjokolade. 

1 og 1/2 år!

I dag er RuskeSara 18 mnder gammel! Hun er frisk, blid og har det veldig bra. Da har mamman og pappan det også bra :)

Vi har vært i banken og åpnet sparekonto til henne i dag (har brukt en av mammas kontoer fram til nå), også har vi vært nede på bua i det deilige vårværet. Der fikk vi hyggelig besøk.

Resten av dagen var hun hos mormor og morfar:)

Hjemme med mine to ❤️

Sara har vært i strålende form, og da er pappan i enda bedre humør! De har har hatt en aktiv helg, med mormor, morfar, farmor og venner. :) Men det var deilig at mamman kom hjem også. Sara holdt godt rundt halsen min da jeg tok henne opp! Beste følelsen! 

Nå som hun er så fin i formen, prøver vi å gå over til Neocate igjen. Det hun får nå, er for lite næringsrikt, så vi må prøve på nytt. Vi kjører 50/50 i to uker og ser hvordan det går. Blir bleiene fylt med suppe som lager sår på rumpa til Ruska, kutter vi det ut. 

Mamman endte opp på ei koselig hytte på Gautefall i helga. Snakk om hyggelig blåtur! Kasper og mamman var med på hoppebilde:)

Tipp topp hjemme!

Mamman har fått snapchats om at alt er bra i heimen :) Sara har hatt en hyggelig tur til Porsgrunn med mormor og morfar og trent i walkeren med pappa og farmor:) 

Påskefrokost i barnehagen :)

Frøkna hadde pynta seg med kjole til påskefrokosten i bhg i dag:) Både mamman og pappan fikk vært med, heldigvis. Hyggelig å møte de andre foreldrene, barnehagen hadde stelt koselig istand. 

Hjemme hos mormor og morfar, -klar for overnatting! 

Sara hadde også med seg påskepynt hjem. Er det mulig å bli rørt av sånt? Skjønner at hormoner og morsfølelse spiller en viktig rolle her :) 

Mamman er klar for blåtur med venninner, pappan er klar for en kveld og natt helt alene, og Ruska er klar for masse besteforeldrekos! 

God helg! 

Tegn til tale og litt lekkasje..

Nå er vi tilbake på 150ml hver 4.time, og det funker bra! I dag var det endel lekkasje rundt knappen igjen, den har vært fin i noen uker. Aner ikke hva det kom av, men den ble bra helt uten at vi gjorde noe sist... Ei strålende blid frøken i barnehagen og hjemme. Var våken et par timer i natt. Da var hun fnisete og lysvåken. Vil av prinsipp ikke ta henne ut av soverommet, men det var ikke sjans for at hun skulle sovne med det første. Da ble det litt teletubbies til hun ble trøtt igjen. Da sov hun helt til 07.00:) 

I bhg er de flinke til å bruke tegn til tale. Vi er ikke like flinke hjemme. Vi må for det første lære oss det ordentlig, også må vi komme "over kneika". Litt vanskelig å komme igang. Til onsdag skal vi på et møte i regi av PPT som går på kommunikasjon. 

Vi har fått smokker til Kasper i posten, så nå blir det spennende å se om han blir like glad i smokk som storesøstra! 

I morgen skal mamman på jentetur (en årlig blåtur med gode venninner), så pappan og Sara skal være hjemme alene. Frøkna skal dessuten på overnatting hos mormor og morfar den ene natta. Det er alltid like stas:) 

Mamman og pappan syns det et viktig å gi hverandre litt fri og rom, derfor prøver vi så godt vi kan å oppmuntre hverandre til å dra på gutte-og jente-turer. Da blir kveldene vi har alene sammen også enda koseligere ❤️ Kjærleik! 

Back on track?

Da har vi valgt å øke mengden per måltiden til normalen igjen. 150ml hver 4.time. Strålende form i bhg, hos mormor &morfar og i seng 19.00! 

I natt våknet hun et par ganger, men sovnet kjapt igjen. Likevel var det vanskelig å legge henne fra seg, våknet raskt. Kl 07.30 var det morgen og hun var klar for teletubbies mens hun fikk morgenstellet:) Hun eeelsker teletubbies! 

Gave i posten fra Cdg-storesøster

Det er jo så få få i Norge med Saras diagnose, at jeg føler meg nærmere knyttet til dem enn jeg ellers ville gjort. Vi vet om 10 tilfeller i Norge, av dem har vi kontakt med 5 stk. De er alle eldre enn Sara, og har familier som mer enn gjerne deler sin erfaring med oss. Det er vi veldig takknemlige for! Hvis vår datter får et like godt liv som disse, med like mye glede og livskvalitet, skal vi være fornøyde. Vi innser at hun vil trenge rullestol, ha nedsatt taleevne, ikke følge vanlig skole, og ikke kunne klare seg selv i voksenlivet med jobb og egen bolig. Det betyr lite. Vi ønsker at hun skal ha livskvalitet og oppleve glede og mening med livet. Vi gjør så godt vi kan på veien, og disse andre Cdg-familiene gjør oss optimistiske og positive. 

I dag fikk Sara en pakke i posten:) Mamman til "Cdg-storesøster" Hannah har strikket en søt påskegul vest til Sara! Hannah har skrevet kort. Vi har aldri møtt dem, men kanskje vi får det til en gang:) 

I dag sovnet frøkna vår ca 20.00

Etter mange dager med dårlig form har ikke Sara villet stå. Bena har vært gelé og hun har hatt lite krefter. I dag hadde hun fysioøkt, og da stod hun bra! Jippi!! 

Bedre :)

I går sov frøkna helt til 06.00! Hun sov ikke veldig mye på dagen, og avføringa var bedre:) strålende blid da heg tok henne opp! 

I går kveld var hun vanskeligere å legge igjen, men var i drømmeland litt over åtte. Mamman og pappan fikk kvelden for seg selv, og det betyr MYE! 

I dag stod hun opp 05.00. Våknet ikke av bæsj i bleia, så det ser ut til å gå bedre. Var det den nye maten hun ikke tålte? Må vi tilbake på den for å teste om hun blir syk igjen? 

I dag skal det være ansvarsgruppemøte i bhg. Vår fantastiske  lege Christian på habiliteringa har permisjon dette året, så vi er spente på hvem som møter oss som lege. To fra barnehagen skal være der, helsesøster (som også er IP-koordinator), fysioBritt og oss foreldrene skal delta. 

God legging av papsen!

I dag var hun i seng kvart på åtte! Pappaen bar frøkna mens hun fikk dagens siste måltid, og dermed sovnet hun på brystet hans. Trygt og godt ❤️ Regner med at hun bare er sliten etter all diaré og vekttap. I kveld var hun i kjempeform! 

Slitne foreldre...

Ja, det er fryktelig slitsomt å ha et sykt barn. Det er slitsomt når vanlige barn er syke også. Nå som Sara er syk, og vi ikke vet hva som feiler henne, er det i tillegg en psykisk belastning. Er det noe alvorlig? Har hun vondt, og burde vi oppdaget hva det er? Gir vi henne feil mat? Er hun egentlig tørst? Er hun redd for at vi skal gå fra henne? Prøver hun å fortelle oss noe? Vil hun bare ha kos? Er hun bare sliten? Er alt som det skal inne i den lille kroppen? Fungerer de annerledes organene som de skal? Kommer vi til å miste henne? 

Det siste spørsmålet dukker alltid opp når vi ikke vet hva som feiler frøkna. Hun er slapp, sovner ikke om kvelden, og våkner grytidlig. Det romler noe voldsomt i magen hennes, og det meste av maten går rett igjennom. Heldigvis kaster hun ikke opp nå. Vi ringte sykehuset i går, og de foreslo at vi skulle gå tilbake til den gamle maten, Nutramigen. Dessverre kan vi ikke fortsette med denne da den ikke  er næringsrik nok... 

Tante Hanna er hjemme fra studier i London i helga:

Stas med besøk, og her i godt humør. Det er hun for det meste på dagen. Det er om kvelden/natta hun bare sutrer og gråter...

Heldigvis har vi mormor som bare spør om hun kan hente Sara. Der har hun vært i mange timer i dag. Nesten hele dagen. Foreldrene har fått sovet, og mamman har retta endel norskstiler. Takk for super hjelp!! Som om ikke det var nok, fikk vi med ferdig middag hjem også. Ingen lager mat som morfar!