God hjelp fra besteforeldre

I dag har vi også hatt fantastisk hjelp fra besteforeldrene. Sara var i Årøysund, og farmor og tante Wivian passa Kasper. Ungene ble lagt og passa godt på. 

Vi er heldige som har hjelp i nærheten når ting plutselig kræsjer for oss (-og når ting ikke kræsjer) 

Besøk av Kari og Knut

I dag hadde vi besøk av Kari og Knut og foreldrene. Vi hadde bakt boller med vaniljekrem inni. Deilig!

Kasper fikk lekt fra seg litt, herja og kost seg. Knut har veldig god kontakt med Ruska. 

Vi har vært ute i snøen i dag også! 

Planleggingsdag (video)

Kasper sov hos farmor til i dag. Der koste han seg. Det var planleggingsdag, så vi tok halve dagen hver. Jeg var hjemme til Sara på begynnelsen av dagen, Pappan tok slutten. Da var Kasper med meg på jobb. Mormor og morfar hadde henne på etttermiddagen i dag:) 

Gave fra en bloggleser!

Ungene fikk pakke fra andre siden av landet, fra Stavanger:) En leser som har fulgt Sara i noen år har sydd genser til henne med trykk av pus på! Og lillebror har fått tøff billue. Tusen takk, Hanne. Ingen tvil om hva Ruska syns: Hun smilte og lagde kattelyder da hun så genseren. Tipp topp overraskelse!

Kasper luring

På torsdag hadde jeg fri, og kom akkurat fra trening og lunsj hos ei venninne da jeg hentet Kasper i bhg. Det første han spurte om da jeg kom: "Hvor har du vært, mamma?" Jeg ble litt usikker på hva jeg skulle svare. Fikk litt dårlig samvittighet av å ikke ha vært på jobb, men levert han i bhg. Så jeg spurte hvorfor han lurte på det... "Hvorfor har du på deg den genseren, mamma?" Hm... hadde ikke tenkt på at jeg fortsatt hadde på meg  hettegenseren... så da måtte jeg jo svare som det var. Han virket fornøyd med svaret. Brikkene falt på plass for han. :) Litt mer observant enn det mora trodde...

Prøver på sykehuset, Årøysund og matlaging

Vi dro på sykehuset for å ta prøve av verket som renner ut av høyre øre. Hun har et stort hull i trommehinna som ikke vil gro, og det har kommet verk ut i ca halvannet år. Hun går innimellom på antibiotika, men det kommer fort tilbake. Vi er veldig forsiktig med ørene når vi bader. Vi skal til lege Siva på onsdag, så da håper vi at prøvesvaret er ferdig.

Ruska og jeg tok oss en tur til Årøysund etter sykehuset. Der gikk vi en tur i grått vær med litt yr. Saras yndlingsvær! Det skulle sikkert vært litt vind også, for hennes del:) 

Blid og fornøyd frøken. 

Vel hjemme, ble begge ungene plassert på kjøkkenbenken for å være med å lage mat. Begge fikk røre, og pappan var veldig tålmodig! :) 

Fornøyd badefrøken -hjelpemidler

Det er så deilig at hun liker å bade igjen! Vi hadde jo en ganske lang periode hvis hun ble hysterisk når hun skjønte at hun skulle bade. Nå koser hun seg! Men hun klarer jo ikke sitte selv, så en av oss er alltid i badekaret sammen med henne. Det finnes jo badestol, og vi kommer sikkert til å søke på det etterhvert. Men føler at huset er fullt av hjelpemidler. Det tar plass, og de færreste er så fine. Ikke det at det gjør noe, men er litt lei av alt som må søkes på og ventes på. Nå venter vi på spisestolerbtil Sara. Den hun har, er for liten. Og det har den vært en stund... men det tar tid å søke. Heldigvis har Nøtterøy kommune fått en hel stilling til ergoterapeuten som søker for oss! Det er mye bedre enn de 20% de hadde før! Vi venter også på varmesokker som er elektriske. Hun har dårlig blodsirkulasjon, og blir alltid iskald på beina når vi har vært ute, selv om vi kler henne godt.

Både mormor og farmor har vært innom i  dag :) 

Ikke heeeelt i slaget med Helene

Ruska har vært hos Helene i ettermiddag. Men formen har ikke vært helt på topp. Mulig vi drar en tur på sykehuset i morgen, for å ta prøver av øreverket hun ikke blir kvitt.

Mormor og morfar passa barna men vi foreldrene var ute og spiste med farfar og Kari. Veldig deilig å spise ute! -og ikke minst: deilig å slippe kveldsstell og legging :) Vet at ungene koste seg. 

Pappajente

Det er aller best å sitte helt tett inntil pappa.

Hun har vært blid og fornøyd i dag. Skravla masse. Lurer på hva hun vil fortelle oss. Hun har hosta masse og brekker seg ofte. Men hadde faktisk på seg samme klær som hun ble levert med da jeg hentet henne. Hun kasta likevel opp en gang før hun la seg. Så innøvde som vi er, klarer vi selvfølgelig å ikke få noe oppkast på oss eller henne. Det er deilig. Slipper endel oppkast. Bodyer har ikke vært våt av knappen i dag, heller! 

En bra helg for familien Fevang

Knappen lekk, mye kos

Kasper måtte være hjemme fra bhg i dag. Feber så det rant dråper mens han sov uten klær og oppkast i natt... Sara derimot, var i grei form. Kaspers form kom seg også utover dagen. Men det var selvfølgelig helt uaktuelt å sende han i bhg.

Knappen til Sara lekker veldig om dagen. Padsene må skiftes flere ganger om dagen mot vanligvis hver morgen. Det er mat som kommer ut, og ingen av oss syns at sondematen lukter spesielt godt. Har derfor bestilt nye pads. Det går an å sy dem selv, men det er pirk, og koster ikke så mye ferdig. Disse flergangspadsene får vi ikke fra behandlingshjelpemidler, de har kun engangs. Og de fungerer i svært liten grad...

Hun klær jo også mye rundt knappen nå som hun konstant er våt der. Kan bare tenke meg hvordan det er å gå med våt ullbody inntil huden hele tida... :( 

Jeg har fått masse Sarakos i dag! Hun bare ler, skratter, koser og tuller. Holder meg rundt halsen, og trekker meg inntil henne. Holder meg i håret, og hviner frydefullt når jeg får vondt! De gode lydene er bare koselige og ikke irriterende som klage/sutrelydene. En fin kveld med fjas og kos. Det var på tide! 

Venner

Spesielt lys i ettermiddag. Holder hender helt uoppfordret. Disse øyeblikkene opplever jeg oftere og oftere, og de betyr veldig mye for meg.

Mormor måtte innom for litt kos før dansinga:) 

Fin ettermiddag med Helene

På vei ut av bhg:) 

En liten tur i byen, -blid jente! 

Gode venner

Morgenstund med sondemat og iPad. 

Mormor og morfar på middag

En helg uten Ruska blir i lengste laget for mormor. Derfor ville de hente henne i bhg, og ha henne litt før det var middag her :) 

Luggen ble klippet, og hun var strålende fornøyd! Holdt godt rundt halsen og koste hardt da mormor henta i barnehagen. 

Ungene koser seg i hverandres selskap, og mens Sara får mat før bhg, sitter de sammen i sofaen og ser på iPad. De koser seg, og det er veldig rørende å se hvor mye glede de har av hverandre. For de underholdes ikke bare av skjermen, men de holder hverandre, Kasper hjelper Sara og de ler sammen. 

Vanligvis leverer vi Sara på Sjøstjerna først, så skal Kasper spise frokost på Reka. Men et par ganger har han blitt invitert til å spise frokost på avdelinga til Sara, og det er veldig stas! Han er så stolt! 

Kos, tur og besøk

Etter frokosten gikk vi en fin tur. Ungene i hver sin pose i dobbeltvogna. 

Vi har vært hos Vida og Theo i dag. Tulletante ble full av klistremerker! Ble servert kakao, boller og kaffe:) 

Vi var på middag hos farmor i dag. Hyggelig. Farmor har strikka enda en lue til minsten! Supert! 

Kasper og pappan dro på håndballkamp i dag, mens jentene var hjemme. Ruska fikk seg et deilig bad. Det liker hun godt. Heldigvis. Det var en periode hun ikke likte det. Men hun har vært endel sint i dag. Det vanskelig å forstå hva hun vil, og det er slitsomt at hun "aldri er fornøyd" når det står på. Frustrerende. BI prøver å unngå å gå rundt og bære henne, men det er som oftest det hun vil...

Besøk på gåtur

I dag hadde vi hyggelig besøk av Todd og Mino med foreldre. :) vi gikk en tur ned til bua og grilla pølser. Det var litt surt og kaldt, så vi gikk opp igjen ganske raskt. Hyggelig med besøk fra barnehagen! :) 

Hun er veldig ivrig på å gå om dagen! Knappen har nesten ikke lekket i dag. Vi klør oss litt i huet, for den ene dagen renner det nesten mat ut mellom knappen og huden, neste dag er det helt tørt. 

God morgen, Norge

I dag var jeg på God morgen, Norge for å snakke om det å leve med en kronisk syk datter. Se sendinga og nettreportasje her: http://www.tv2.no/nyheter/8859860/ 

Hyggelig å snakke med Vår i dag. 

Har fått mange koselige tilbakemeldinger, det betyr mye. Håper også at vi kommer i kontakt med flere CDGfamilier. 

Gamle bilder...

Så igjennom noen gamle bilder i dag da TV2 ville ha dem med i sendinga i morgen. Legger ved et par her:) 

I morgen er jeg på 07.40. 

Krabbe, krabbe, krabbe

Hun er veldig ivrig på å krabbe, gå og stå om dagen!! Det er selvfølgelig ikke noe av dette hun klarer alene, men hun strekker seg mot matta som ligger på gulvet for å krabbe, og stortrives med å gå. Hun er så stolt og fornøyd!  I dag var hun med Helene. De har kost seg med vannlek og nonstop!

-også syns hun det rr stas å ha på genser/T-skjorte med kattemotiv. :) 

I dag ringte God morgen, Norge. De lurte på om jeg ville komme på sendinga til fredag. Så da ses vi kanskje der:)

Fin sofa i bhg

Rett fra jobben, hente Kasper på Reka, så går vi til Sjøstjerna for å hente Sara. Inn i bilen, hjem og lage middag til pappa kommer hjem. Kasper elsker å være på Sjøstjerna med Sara. 

Der er det en perfekt sofa til Ruska. :) 

I ny pysj fra farmor. Deilig myk ull. Hun er ofte kald om morgenen. Det virker ikke som hun klarer å få på seg dyna hvis hun tar den av. Nå er den kneppet fast med trykknapper:) håper på ei varm frøken i morgen tidlig. 

-og se så flink hun er til å stå! Stolt mamma og stolt Sara! 

Mormor var innom her før treninga. Hun bare måtte  se ungene onsdag også :) 

Glad for å se pappa!

Ingen tvil om hvem som er Saras helt:) Pappa! 

Hun har stått mye i ettermiddag. Med sandalene står hun støtt, og hun trengte bare litt støtte da hun holdt seg fast i skuldrene mine mens jeg satt på knærne. Hun koste seg veldig! Syns det var stas å stå, og veldig stas med skryt fra meg:) 

Men knappen lekker veldig... mormor var her i kveld. Hun hadde jo ikke sett Ruska siden før helga:) Kasper var sammen med farmor:) 

Vonde tanker... Forskjellene blir større...

I dag har vi bakt vaniljeboller, hatt besøk av Vida og tulletante, spist middag i Årøysund og besøkt Vetle :) 

Kasper sover i stor seng i natt! 

Det blir bare tydeligere og tydeligere hvor syk Sara er, når jeg opplever helger alene med Kasper. Ingenting er vanskelig, jeg er ikke sliten, lei meg eller fortvila som alle de andre dagene. Jeg blir bare trist av å tenke hvordan det kunne vært om hun var frisk. Forskjellene blir større og det blir egentlig bare vanskeligere følelsesmessig enn det jeg trodde det skulle være. Jeg trodde det skulle bli lettere. Tvert i mot. 

Kasper og mamma alene hjemme

Pappa er på jakt, og Sara er i Veståsveien. Tipper alle fire har en bra helg! 

Blid frøken. -i KK

Vi har hatt en fin dag i dag! Kasper ble henta av mormor, mens Sara og jeg dro hjem. Pappan er på jakt i helga. Etter å ha facetimet med mormor, dro vi også til Årøysund. Der fikk vi pizza. Sara har ikke spist så mye i dag. 

I går ble en ny artikkel om Sara publisert på KK.no.

http://www.kk.no/mamma/er-dette-siste-dagen-vi-ser-datteren-vår-42162

Første kyss

Sara satt klar med jakke på, til morgenen i går. Kasper stod ved siden av og holdt henne i hånda. Plutselig sier han: "Mamma, vi er kjærester!". Jeg syns jo det er litt søtt, også sier jeg "Åja, så koselig da. Men dere må ikke kysse på munnen". Kasper er ganske opptatt av det med kyssing, og vet at han ikke får kysse andre på munnen. At det er noe bare mamma og pappa gjør. Kasper tenker seg litt om også ser han lurt på Sara og sier: "Joda, vi får lov til det, mamma. Skal vi prøve, Sara?" -så nappet han smokken ut av munnen hennes og kysset henne på munnen! Jeg begynte  å le, så han skjønte vel at det ikke var så farlig❤️ Og det var tydelig at han skjønte det var greia, for han gjorde akkurat det samme i dag, da vi skulle dra i bhg:) 

Så da har hun fått sitt første kyss! 

Spiser tomatsuppe!

I dag har hun spist brød med smør og kryddersalt på i bhg. Hjemme har hun spist tomatsuppe! Hun gapte opp, og ville ha mer. Hun spiste sikkert 5-6 skjeer! Helt fantastisk, og hun var tydelig stolt selv også! 

Mormor og tante Kari kom, det var koselig. Sara holdt hånda si på tante Kari sin, og smilte og kosa seg. 

Knuse pepperkakehus...

I dag knuste vi pepperkakehuset! Sara spiste tre nonstop, og de kom ikke ut igjen! Og i bhg fortalte de at hun hadde spist mat, strekt seg etter den i spisinga :) Da har hun altså spist på eget iniativ tre dager på rad. Det er bra! 

Det er topp at det er hverdag igjen. Begge ungene er friske nok og smittefrie til å være i bhg. Vi voksne får vært på jobb, og normaliteten er tilbake. Ferie og fri er noe vi alltid gruer oss til. Det er ekstra slitsomt med Sara. De helgene hun er på avlastning er noe helt annet. Da går det faktisk an å både kose seg, gjøre husarbeid, og ikke måtte finne på noe hele tiden. Enten bære, farte, leke, sitte på fanget. Det er ingen som klager eller sutret bare vi reiser oss opp for å hente noe, og det er ingen som krever full oppmerksomhet og hjelp hele tida. Det høres fælt ut, men det er kun 12 helger i året vi ser frem til å ha fri fra jobb og bhg. Og det er når Sara er borte. Hun tar så mye energi, og vi rekker aldri å hente oss inn igjen. 

Vi kan selvfølgelig å ha det hyggelig alle sammen, eller bare Sara og jeg. Men mer enn én dag fri, er for mye. Så ferier er mareritt...

-derfor er vi veldig klare for hverdager og rutiner igjen! 

Sår under tær....

Oppdaget at frøkna har tre åpne sår under tærne... -de ser ikke gode ut. De har nok oppstått på grunn av fuktighet. Så vi må bli flinkere til å tørke godt mellom tærne, og bruke litt talkum. Det hindrer jo fuktighet. 

Hun var ganske sutrete i dag tidlig. Bare André reiste seg for å hente noe, utbryter hun misfornøyd med klagelydene sine. Hun får ikke uttrykket seg på noe annen måte, men duverden så irriterende og slitsomt det er å høre på! Blir gal! I dag ble pappan streng i stemmen da hun klagde og sutra. Han satte seg med ryggen til, og hun trilla forsiktig mot han og strøk han på armen uten en lyd... tydelig en måte for å si fra at hun var lei seg, eller unnskyld. Det er forferdelig å vite at hun ikke kan si det hun vil, eller vite hva hun skjønner... vi blir fortvila, sinte og lei oss...

Vi var på middag i Årøysund i dag. Der spiste Sara tre skjeer med krem og syltetøy!! Helt utrolig! Og i går spiste hun ganske mye potetgull her hjemme. (-kanskje tre flak.)