Vi gruer oss ikke lenger til helg og ferier

Noen uker før jul gikk det opp for oss: Vi går ikke lenger og gruer oss til fri. Det høres kanskje helt rart ut, men det er fakta. Så lenge vi kan huske, har helger, ferier og fridager vært et mareritt. -eller: så lenge vi har hatt barn… for det var jo ikke en hvem-som-helst som gjorde oss til foreldre. Det var Sara. Og vi er SÅ takknemlige for at det var hun som kom først. Før vi visste hva foreldrerollen innebar. Vi hadde ingen erfaring å sammenligne med, derfor ble livet med Sara «normalen». Vi klarte jo på en måte å se oss selv utenfra, og vi sammenlignet oss med andre. Ikke minst sammenlignet jeg Sara med jevnaldrende. Og jeg vet det er feil, men det var ikke bevisst, og jeg gjør det nesten ikke lenger. Jeg tenker av og til på hvordan det kunne vært. Men jeg bruker ikke mye energi på det. Men jeg vet at normalen vår er langt fra andres. Jeg vet også at mange har det mer slitsomt og vanskeligere enn oss. 

Livet med Sara er krevende. I tillegg til hennes begrensinger og hjelpebehov, er det to andre som også trenger oppmerksomhet og vil legge beslag på tiden vår. Og vi ønsker selvfølgelig å gi dem det. Men Sara krever 1til1 hele sin våkne tid. 

Folk sier det skal bli deilig med helg. De elsker fredager og helgefølelsen. «Endelig ferie!» sier de. «Skal bli deilig å slappe av» De skal enten bare kose seg hjemme eller dra bort. Koble av. «Kjipt at 1.mai havnet på en søndag, da går vi glipp av en fridag!» 

I forkant av alle helger og fridager, har vi laget planer. Hvordan skal vi klare å få dagene til å gå? På hvilken måte kan vi reduserte slitasjen på hverandre, bruke opp dagen, så hverdagen kommer raskere? Hvordan skal vi dele oss opp, hvem skal vi være sammen med, og hva skal vi gjøre? 

Nå er tinge lettere. Forskjellen mellom funksjonsnivået til Sara og jevnaldrende øker år for år, men hun utvikler seg jo bittelitt hele tiden. Hun har glede av flere ting, bla å bla i bøker og se på iPad. Og ikke minst har minstebroren blitt to år og får til mer og mer. 

Vi gruer oss ikke lenger til fridager og helger med Sara. Vi trenger ikke planlegge så nøye hva som skal skje. Det hende vi er slitne, frustrerte og lei, men jeg kjenner faktisk at jeg kan glede meg til helg. Det er deilig! Meeeen: vi er jammen glade for at livet består av flest hverdager! 

Morfar og Ruska

Her koser hun seg! 

Vi jentene var en tur i Årøysund før jeg kjørte henne til avlastninga i dag. Det var hyggelig å bare være oss to der ♥️ Gutta var hjemme :)

God jul!

Prøvde å ta bilde av hele gjengen før vi dro til Årøysund… men det ble litt mørkt og uskarpt… :) 

20.des -Victor 2år!

-og vi feira med vår lille kohort! 

Kusine babyLisa

Sara syns det er stas med dyr og babyer. Å snakke med lille Lisa fra Berlin er veldig hyggelig. Vi gleder oss til å feire jul med tante Hanna og familien hos mormor og morfar! 

Tilbake i form, på skolen og på avlastning

Mormor og morfar besøkte henne i dag, og formen var fin igjen! Det er bra. Etter helga går hun ikke lenger på antibiotika heller. 

Og tante Hanna har kommet hjem. 🤩 Det er stas for store og små! 

Sår i ansiktet

Det ligner ikke på hennes vanlige herpesutbrudd. Og det ser ikke godt ut! 

Behandling

Med en høy crp, og mange infeksjoner på en gang, kreves flere behandlinger. Vanligvis får Sara cpap og saltvannsinnhalasjon for å forebygge luftveissykdommer. Lungekapasiteten hennes er ikke den beste, da hun ikke har like god kraft som andre. 

Cpap er et apparat som presser luft ned i lungene til Sara. Hun har på seg en maske som dekker munn og nese og trykket er stilt inn på det hun tåler. Ørene hennes tåler ikke allverden, da hun er et såkalt «ørebarn», og har operert trommehinna. Hun bruker cpap to ganger om dagen. 

Saltvannsinnhalasjon gjøres også med en maske som dekker munn og nese. Vi fyller 2ml saltvann i en beholder og det kommer damp ut når hun puster ut. Denne løser opp slim og hun får det fire ganger om dagen. 

Antibiotika fire ganger om dagen. Hun får den i ernæringsknappen. Den er knall rosa og heter Keflex. Hun har gått på denne før, og responderer godt på den. Hun skal gå på antibiotika i ti dager. 

Topirimat er den forebyggende epilepsimedisinen hennes. Den får hun to ganger om dagen. Den lages til henne i Oslo, og sendes apoteket her. Hun får den i ernæringsknappen. 

Ibumetin er den smertestillende og feberdempendemedisinen Sara tåler best. Hun har skrumplever (som mange alkoholikere) og den tåler ikke mye… virkemidlene i Ibux er snillere enn virkemidlene i Paracet. Den er flytende, og hun får den i ernæringsknappen. 

Hostesaft får hun også i knappen. Tidligere trodde jeg at den måtte svelges oralt for å ha noe effekt ned halsen. Men der tok jeg feil. Den har visst effekt når den settes i knappen også. 

Sykehuset

Etter å ha våkna med en pysj full av brunt mageinnhold som lukta jern, begynte alarmklokkene å ringe hos meg. Hun har nemlig en uvanlig utfordring: blodet hennes har både anlegg for å ikke koagulere (les:være bløder) OG det motsatte: koagulere for fort (få blodpropp). Hun har hatt indre blødninger før… Derfor ringte jeg raskt overlegen og han ville selvfølgelig ha oss inn. Virusprøven som ble tatt for to dager siden, hadde vi fortsatt ikke fått svar på. Og Ruska hadde fortsatt feber, selv om Ibux var satt. Slapp og likegyldig, selv når de tok blodprøver av henne. 

Vår kjære Christian har alltid tid til oss, og snakker til og med Sara med varme og omsorg. Han var glad for at vi hadde tatt kontakt tidligere enn vi pleier. Så vi fikk startet opp behandling om nødvendig. Han mente vi burde starte antibiotika hvis CRPen hadde steget til 60-70… den målte 239! Så ingen tvil: antibiotika! Og vi fikk samtidig påvis RS-virus, som antatt. 

Det var en slapp frøken som ble med hjem i ettermiddag. Hun var glad for å se mormor og hun fikk en liten tiger av en kollega av meg. Stas!!! 

Hun var heeelt utslitt og ferdig litt over seks, så da fikk hun lov til å legge seg, og Pus ble med 💖 

Høy crp

I går ble hun hentet på skolen med feber, i dag har ikke formen vært noe særlig. Slapp og høy crp på 56. Den bør ligge på rundt 5. men hun har hatt betydelig høyere også… hun er jo på avlastning nå, så det er ikke så godt for dem å avgjøre hva som er riktig. Hun har jo aldri vært alvorlig syk der… men vi vet at hun har vært i nærheten av RS. vi har vært i kontakt med sykehuset nå i kveld og hører igjen når Sara våkner i morgen. Kanskje hun bør inn en tur? Nå er det jo nesten to år siden sist. Ikke ofte vi kjører inn selv, vi pleier å bli henta av AMK. Innholdet i sykehusbagen er nok også utdatert: for små størrelser og kanskje noen endringer. 

Kommer med oppdatering i morgen. 

Kaldt og surt!! Snø!

Pappan har vært på jakt i helga, de fikk fire rådyr!! Victor, Kasper og jeg spiste frokost i Årøysund i dag. Victor har et godt sovehjerte, og våkna ikke før 09.10. Da hadde Kasper vært oppe en times tid. Han sover fortsatt ute, og våkna til snø på soveposen! 

Mormor og morfar besøkte Ruska, de gikk til Prestrud gård, som de pleier. Men det var kaldt! 

Jeg tok med gutta på nissetog og juletretenning. Tradisjon tro. Koselig, men surt og kaldt! 

Julekortfoto!

Forrige helg Sara var borte, tok vi julekortfoto. Det har blitt tradisjon å ta bilder til julekortene vi sender ut. Hyggelig:) Mormor dro derfor til avlastningsboligen til Sara for å hente henne med vogn, jeg kjørte gutta til stedet hvor vi skulle ta bilder. Det var koselig å se Ruska igjen. Kasper oppførte seg bra, og Victor så ut som han hadde detti ned fra månen. Det ble uansett fine bilder, og jeg har allerede bestilt, -og fått (!) julekorta! Poster det her når de fleste er sendt ut:) 

Gåtur i Årøysund i helga

Hyggelig på tur, men…

Søndagens tur var hyggelig, men også krevende. Det er ikke bare å hive seg rundt når man har to bleiebarn som ikke kan kle på seg selv. Selv om en av de to kan gå, fungerer han best i bæremeis på ryggen i ulendt terreng. Heldigvis får Sara fortsatt plass i bæremeis hun også. Men Kasper husker godt at vi for to år siden dro vogna hennes opp bakker i skogen for å få henne med :) 

At hun også skal ha mat til faste tider, og at den kun kan gis med sonde, gjør ikke saken noe enklere. Å dra ned dressen og løfte opp ullgenseren, så den bare magen møter kald høstluft er ikke noe jeg liker å utsette henne for. Da venter vi heller med måltidet, slik at hun også slipper å få kald næringsdrikk ned i magen. Men da blir jo måltidene for resten av dagen forskjøvet…

Og når vi kommer oss dit vi skal, så er det klart at hun helst vil være der det skjer, hvis de andre barna leker andre steder enn akkurat der vi har slått leir. Hun vil gå, hun vil følge med og hun vil ligge i hengekøye som de andre. Heldigvis har vi venner som tar hensyn til Saras begrensinger, som inkluderer henne, tar initiativ og som ser mulighetene hennes. Og som tør å ta kontakt. 

Så selv om vi voksne ikke fikk slappet av foran bålet med en kopp kaffe og skravla med de andre voksne, så var turen fin. Ungene fikk frisk luft, var sosiale med andre barn og voksne. De hadde nok en utelukkende god opplevelse av skogsturen, og det er det viktig for oss å gi. Så selvfølgelig håper vi på flere turer som denne! 

Tid for avslapping, hverandre og ro, får vi når trollungene er lagt. Og den tida nyter vi til det fulle. ♥️

Ut på tur!

Vi var ute på tur alle sammen i dag! Med venner av oss. Hyggelig! Sara og Vida i hengekøye 🤩

Halloweenfeiring

Frøkna har feira Halloween på avlastning, det har Kasper her hjemme også! 

Men nå er det fint å ha henne hjemme igjen!! 

Klare for innleggelser igjen?

Sara har nok hatt sitt friskeste halvannet år noensinne under corona. Et par forkjølelser, ellers bra. Og vi syns det er veldig deilig at hun ikke har vært innlagt siden januar 2020. 

Men nå er hverdagen med mer forkjølelse, mer eksponering og mer sykdom. Og det bekymrer meg litt… misforstå meg rett: jeg er glad for at vi kan leve mer som normalt. Jeg syns det er viktig at ungene (og vi voksne) får i oss litt bakterier igjen. Og jeg er glad for at vi ikke må forholde oss til pressekonferanser og retningslinjer det er vanskelig å tyde. 

Min bekymring er knyttet til Saras anfall. Hennes blålysturer som ofte ender med respirator. Til luftambulansen som tar henne med til Riksen og til uvissheten kunstig koma gir oss. Vi vet ikke om en infeksjon trigger epilepsien hennes. Men hun har hatt halsbetennelse de gangene hun har liggi i koma. Vi vet ikke om hun har fått lungebetennelse av å bli intubert, eller om anfallet skyldtes en begynnende luftveisinfeksjon. Høna eller egget? Det er vanlig å få lungebetennelse av intubasjon…

Krysser fingrene for en frisk høst. Både i dette huset og i resten av det ganske land.

Influensavaksinerte

Jepp! Alle tre barna er nå influensavaksinerte! Fastlegen vår kom hjem til oss i dag i 18.30-tida, og alle tre fikk seg et stikk! Kasper og Sara lagde ikke en lyd, og fra Victor kom det et halvt vræl. 

Veldig spent på en sesong med mye forkjølelse og sykdom. At årets influensa vil bli tøff, har flere leger advart oss mot. André og jeg tar vaksine på apoteket i morgen. Sara lager ikke antistoffer selv, så hun beskyttes kun av flokken. Vi er flokken ✌🏼

Raseriutbrudd 😢

I løpet av helga har Sara hatt tre raseriutbrudd. Tårene står ut av øynene, hun blir helt rød i ansiktet og hun hylskriker. Det er så vondt å se. Hun har det ikke bra når hun er så sint, stakkar. Det er ikke vanlig at hun er sint, og hun er heldigvis mest fornøyd. Men det kan jo være hva som helst. Hun roer seg heldigvis raskt når vi holder rundt henne og snakker rolig… 

På tur i Årøysund

Stedet jeg er oppvokst er et av de fineste stedene jeg vet om. I dag var det perfekt vær! Mens Kasper og pappan var på fotballkamp, tok jeg med de to andre til mormor og morfar. Fin tur! 

Kaffe og lefse inne etterpå. Hyggelig! 

Sara er endelig hjemme!

Nå føltes en uke ekstra lang. Særlig for pappan som begynte å savne Sara på tirsdag… godt å ha henne hjemme! 

Feiring med Hilde og Helene torsdag

Hadde visst ikke lagt ut noe fra Hilde og Helene var her og feiret med oss torsdag ettermiddag. Det var hyggelig! 

Helene holder opp en av gavene til Ruska 💖

9år!

Et helt år uten innleggelser og anfall! 

Fikse på bukseben

Sara var heldig og fikk mye fine klær til bursdagen sin. Så jeg har justert litt på noen bukseben. De blir ofte litt lange, så jeg har satt i en stikk nederst. På den måten legger buksa seg fint over skoen og hun tråkker ikke i stykker buksa. 

Her er det ett ben uten strikk, og et ben med. 

Feiring av Ruska!

I går feira vi Ruska! Hun blir 9år denne uka, og det er virkelig verdt å feire. Alle besteforeldre og tante Eira med familie var med å feire. En fin dag! 

Og det tradisjonelle ukulele-innslaget ble filmet på snapchat. Derfor ble det dårlig kvalitet på bildet. Denne gangen fikk morfar med seg kusine Adele, fetter Trym og onkel Kalle. Stor stas for frøkna! 

Med Helene

Sara har vært med Helene i dag! De har mata ender, gått tur med hund, vært på Farmandstredet og spist lunsj. 

Sarakos!

Fint å få frøkna hjem i dag! Hun gir de beste kosene! 💖 

Men hun har fått en blå negl, stakkar. Aner ikke når, hvor eller hvordan det har skjedd. Men det ser ikke godt ut!  😢

IP-møte

I dag var det tid for IP-møte. Digitalt. Vi er jo endel instanser som stiller rundt Sara: foreldre, pedagogisk ansvarlig på skolen, inspektør på skolen, helsesykepleier, avlastningsbolig, to fysioterapeuter, ergoterapeut og PPT (hun var ikke der i dag). Det viktigste for oss med disse møtene er st alle får en kort oppdatering av alle. Og at det er en arena hvor man kan snakke sammen. 

Det ble foreslått å kutte ned til 1 gang per år, mot 2 ganger som vi har nå. Det er vi enige i. Det krever jo endel å dra på alle timer vi har med oppfølging. 

Men vi har et godt apparat rundt oss! Og systemet fungerer for det meste veldig godt rundt Sara. 

Nå flytter hun og spesialavdelinga over på ny skole i nye flotte lokaler. Det gleder vi oss til å se. Heldigvis er alle voksne kjente med over:) antakeligvis vil det skje i nov/des/jan. 

Hun har også fått starte opp igjen med svømming på skolen. Det er bra! 

Jakthelg på de store gutta

Kasper fikk liv til å bli med pappan på ordentlig jakt i helga. Første gang på tur til jaktterrenget i Sverige. Der jaktes det på dåhjort, villsvin og rådyr. Det var bare de to gutta som dro, Sara var på avlastning, så det var bare Victor og meg hjemme. 

Kasper var tålmodig i de 6timene det tok å kjøre en vei. Han sovnet riktignok på post lørdag kveld, etter å ha stått opp i femtida for å jakte. Men pappan fikk et rådyr, og Kasper poserer stolt med barnegeværet han fikk til jul for et par år siden. 

Og selv om det ikke går an å skyte med det, er pappan SVÆRT streng med hvordan våpenet håndteres. Kanskje han en dag blir jeger selv? 

Verden beste store lillebror (video)

Minsten var hos farmor, André var på vei hjem fra jobb, og jeg sto egentlig og lagde middag… da jeg så disse to. Fikk ikke med hele samtalen, men dette viser så godt Kaspers omsorg for søstra. ♥️💙

Utedag med Helene!

I dag har frøkna vært mye ute! De har mata ender, kjørt «karusell» med rullestol på en lekeplass, huska og fjasa:) 

Tipp topp dag, og ei frøken som sovna med én gang! 

Frøkna på kino med mamma!

Sara har aldri vært på kino før, men i går hadde jeg lyst til å prøve. Hun har jo etterhvert fått interesse av å se på iPad, så jeg tenkte det ville fungere fint. André var litt skeptisk, og ville ikke at Kasper skulle være med i tilfelle hun slo seg vrang og ikke fiksa å være inne i salen. Derfor dro bare vi to. Valget falt på «Den magiske portalen» på Kolden kino. Det var i en av de små salene. De ansatte var superhyggelige, hjelpsomme og imøtekommende for st vårt besøk skulle bli bra. Sara syns det var stas, og hun satt på fanget mitt gjennom hele filmen 1,5time. En god opplevelse for begge! 

Vi hadde også besøk av farfar i dag. Det var hyggelig! 

Tante Kari flytter :(

Hun flytta hjem fra Mexico da Norge stengte ned pga covid. Men nå har hun kjøpt en-veis-billett for å leve som yogi langt unna…

Ingen får så lange koser av Sara som tante Kari

Vaskemaskina har ryki…

Den slutta å funke på torsdag. Det er gøy for en familie på fem… heldigvis har vi mamma i nærheten. Hun er snill og hjelper oss ❤️

Pappaen på jakt

I dag dro pappan på jakt. Han kommer hjem på søndag. Det betyr blant annet at det var jeg som måtte smøre tre matpakker i kveld 🙃 

Sara har fått seg egen ny iPad. Victor vil gjerne se sammen med henne:) 

Mora og ungene i Årøysund

Det var hyggelig, men slitsomt å være på middag med ungene i Årøysund. Det er mye lyd på Sara, og det er dette som sliter oss mest ut. Fint å være sammen med alle til middag da:) 

Fetterne har mye glede av hverandre! ❤️

Herlig dag med Helene!

Det var gjensynsglede da de så hverandre! Jammen på tide å være sammen igjen! 

Farmor har bursdag

Så vi syklet ned for bursdagsmiddag med blomster og gave:) 

Kasper syklet på egenhånd rett fra skolen. Han sover fortsatt ute. Egentlig på terrassen, men de siste dagene har det vært alene i telt. I natt sover han på terrassen til farmor :) Tøff 7åring! 

På tur med mormor

Mormor besøkte Ruska i dag 💖 De var ute i ettermiddagssola etter skolen:) 

Time på habiliteringa

I dag var vi på haben. Ernæringsoppfølging er jo viktig når man ikke uttrykker sult eller metthet, og man får mesteparten av maten i et hull på magen. 

Sara er lav og har ganske lav vekt. Men i fht hennes kurve, kan hun faktisk gå ned litt i vekt. Og hun ser jo ikke veldig tynn ut. Litt rart er det at hun er Ca 107cm høy og må ha str 134 i klær. Tenker kanskje hun har ganske vanlige armer og ben, og liten kropp. 

Hun var i hvert fall veldig fornøyd i dag! Og superstolt over at hun fikk den ene bjørnen jeg hadde i halskjedet mitt. Nå har vi en bjørn hver 💖

Mormor og morfar på besøk hos Sara

Og de gikk til Prestrud gård  :)

Besøk fra Tyskland

Eeeendelig har tante Hanna kommet fra Tyskland med sin familie. Det siste tilskuddet kom i juli, og det var koselig å hilse på henne!

Sara syns det er stas med babyer. Hun er forsiktig og rolig i stemmen 💖

Jeg er redd

Innimellom har jeg vært litt småbekymra under pandemien. Først og fremst for Saras helse og trivsel. 

Men nå kjenner jeg at jeg er litt redd. For første gang på 1,5år. Nå mener flere eksperter at barn kommer til å bli syke av covid. Og de er ikke vaksinerte. Sara er ikke vaksinert. Hun blir heller ikke vaksinert. Man vaksinerer ikke barn som er 9år i Norge. Selv ikke de med alvorlige underliggende sykdommer. Og hadde de gjort det, så hadde det hjulpet Sara lite. Kroppen hennes lager ikke antistoffer, slik den egentlig skal ved vaksine. Derfor er det eneste som beskytter Sara; flokken. At menneskene hun omgås er vaksinerte. Hun omgås barn på skolen. Og ingen av dem er vaksinerte. Derfor er hun dårlig beskyttet. Like dårlig som alle andre barn. Men det er ikke sikkert Sara vil tåle en luftveisinfeksjon. 

Det kan se ut som det har vært lungebetennelse som har vært årsaken til respirator og koma tidligere. Hun får daglig c-pap og saltvannsinnhalasjon som forebyggende behandling av lungene. Slik at de skal være best mulig rusta mot en eventuell infeksjon. 

Å skjerme henne fra skole/samfunnet er helt uaktuelt. Vi bestemte oss da Sara var liten: hun skulle leve ganske normalt, med den risikoen det er. Vi ser også hvor utrolig stor glede hun har av å være sosial. Vi kunne endret mening med tiden, men det er fortsatt riktig for oss. 

Om hun vil tåle corona? Det vet vi ikke. Og jeg kjenner nå, etter halvannet år med annerledes verden, at jeg faktisk er redd for å miste Sara til covid-19. 

Hele hurven på trampolina

Full fres! 

Hos mormor og morfar 💖

Mens pappan var avgårde, dro vi til Årøysund. 

Ungene og mora!

Mens pappan er på tur til i morgen kveld, er hurven hjemme med mamman. I dag ble det grandis, det likte alle! Til og med Sara spiste et par biter. 

Mormor kom også innom:)

Sara er i storform, og det var godt å se henne igjen! ♥️

Besøk av mormor

Mormor besøker som vanlig på avlastning. Veldig hyggelig! 

Barn med covid-19

Syns dette er litt skummelt for Sara... (selv om vg kanskje ikke er den mest seriøse avisa, så har jeg jo litt tillit til Nakstad og en immunolog) 

22.august -Bryllupsdag

6år som mann og kone 💖