Sol! -og hard mage

Frøkna sliter litt med hard mage om dagen. To dager på rad har hun pressa så hardt at hun har kasta opp... Det har heldigvis kommet litt i bleia også. Hun har fått lactulose et par dager nå, så vi håper det hjelper for henne, stakkar. I dag starta vi grillsesongen! Vi har fått ny kullgrill av farfar og Kari, så den ble testet i dag:) Pappan er også i full gang med å tegne terrasse/platting som vi skal ha istedenfor innkjørselen vår. Det blir nok litt bedre for Ruska å bruke rullestol og walker ute på terrassen enn grus som er der nå. Materialene kommer i morgen! 

Hjemme igjen! Og besøk a v Helene:)

Det var så deilig å se Ruska igjen i dag! Hun strakte armene sine mot meg og trakk meg hardt inntil seg mens hun satt i vogna i bhg. Hun sa Mamma flere ganger og skratta og lo. 

I dag har vi hatt Helene og Hilde på middag! Veldig hyggelig og lenge siden vi har sett dem! 

Studerer insekter på muren. 

Begge de to små var i ekstase og elsket all oppmerksomheten de fikk. Veldig hyggelig for oss foreldrene å se igjen begge to også! 

Mamma og Kasper-dag

I dag har vi fått melding om en fin dag i Veståsveien. Hun har til og med tatt gaffelen selv og puttet den i munnen! Det har hun bare gjort et par ganger hjemme før:) 

Kasper og mamma har vært på trening og vi har sett Knut spille fotball. Der var også Kari, P-A og Mette:) Han storkoste seg med all oppmerksomheten! 

Så var vi litt på skolens store sklie, det var gøy! 

Kontroll på SIV, overnatte i Veståsveien

I dag har frøkna vært på ny kontroll på sykehuset. Lege Christian viser en utrolig omsorg for Sara, og kaller henne Sara-snuppa si. Det er veldig godt å høre, og i likhet med Svend er det tydelig at han bryr seg. Sara skal nå henvises til SSE (statens senter for epilepsi). Så får de avgjøre om hun skal komme til utredning et døgn eller mer. Skanningen her i Tbg har ikke vist noe utslag. 

Ruska måtte ta blodprøver. Og det er aldri lett å finne eller treffe årene hennes. Men med en dyktig prøvetaker til å stikke, en til å holde, og en siste til å blåse såpebobler, gikk det fint! Ingen tårer, ingen sure miner, og en veldig fornøyd mamma.

Sara er i Veståsveien, og pappa på guttetur. Det betyr at Kasper og mamms er alene hjemme i helga! Vi fikk mld fra Veståsveien at frøkna hadde ledd og skratta i taxien på vei dit. Det er godt å høre. Også har hun drukket saft:) 

Illsint frøken!

Det er ikke det som beskriver henne best. Ikke i dag heller, men sint har hun definitivt vært! 

Mamman henta begge ungene i bhg, det er så lett nå! Sara sitter i vogna, og Kasper går såklart selv. Helt fantastisk at han klarer så mye! Men han er jo fortsatt liten, og idag beviste han at han fortsatt må passes litt på. Han hadde fått litt krem på hånda si av meg, mens jeg stod på badet og ordna meg. Ungene satt egentlig i stua og så TV mens Sara fikk mat. Så hørte jeg Kasper si høyt: "smøre panna, smøre øyet, smøre..." Jeg løp inn i stua og holdt på å sprekke av sinne! Sara kunne jo ikke flytte seg stakkar, og lillebror smurte krem i øyet hennes. Hun hadde krem på de lange øyenvippene, og var rød i og rundt øyet. Hun sa ingenting, gråt ikke, protesterte ikke... Stakkar jenta mi... Kasper fikk seg en skikkelig skyllebøtte og ble plassert i trappa. Han var nok ikke i tvil om at han hadde gjort noe galt. Da jeg fikk tørka bort kremen, ble rødfargen raskt borte, og frøkna virket ok. Etter en tydelig forklaring for smøring, fikk Kasper lov å smøre Sara på hånda, og de tøysa og lo sammen.

Etter bhg kom mormor og morfar på middag. Senere ble plutselig frøkna illsint. Ingen skjønte vel hva hun ville/ikke ville. Det hjalp ikke med mamma, ikke med mormor, men da morfar holdt henne, roen hun seg med en gang. 

Ingen tvil om at morfar har en høy stjerne hos Ruska. 

Kontroll på SIV

I dag var frøkna på kontroll på sykehuset. Lege Svend er alltid hyggelig, og det hender han leser bloggen :) Ikke verst! Nyrer og milt kjennes bra ut, lunger ok, og den lille bi-lyden på hjertet er der fortsatt. 

Etter bhg sykla vi til Vida og Theo. Der var det trampolinehopping, is og hygge. 

Hermer etter lillebror

Sara er ganske ivrig på å gjøre det samme som lillebror. Derfor skulle selvfølgelig hun også ha fiskekake når han skulle ha.

Det ble pappadag i dag også. Mamman var på kurs.

Gjengen så på Theo spilte fotballkamp. Så kom mormor en tur før legging. 

Pappadag!

I dag var det langdag på jobb for mamman. Det betyr ettermiddag med papsen, og det syns ungene er helt greit. :) De ble henta av pappas store bil, og så var det middag hos Vida og Theo. 

Kasper spiste en skive med leverpostei i bilen, og da ville Ruska også ha. Hun tok en bit i munnen, så deo hun smuler fra skive og slapp dem på broren som satt ved siden av. Han ble irritert og sa:"nei, Aja". Sara skratta og fortsatte:) 

Når regnet plutselig kom, fant vi it at Kasper ikke hadde passe regnfrakk! Men frøkna hadde to, så lillebror ble rosa og fin! 

Kaffe i Årøysund og besøk av Cornelia.

I dag tok vi formiddagskaffe i Årøysund. Frøkna spiste litt kanelbolle og koste seg i sentrum. 

Hun ville ikke sove på dagen i dag heller, og protesterer høylytt når hun blir lagt. Da er det kanskje slutt på dagsoving? Hun er jo stor jente:) 

Kasper og pappan dro til badeland med to kompiser av pappan og deres barn. Det var veldig vellykka, og det hadde vært hyggelig om de hadde en regelmessig guttetur på badeland med eller uten kameratene. 

Vi jentene hadde besøk av Cornelia og mamman, og ei annen venninne av mamma. Sara gikk i walker og var fornøyd. Da gjestene var gått, tenkte mamman at vi skulle trene litt, men det tenkte ikke frøkna! Illsint og hylskrik. Da hørtes pappas stemme i gangen, og alt ble bra da helten redda prinsessa. :) 

Pappa og barna :)

Mens mamman løp et løp i Skien, var pappan og ungene litt på farta. Sara var en tur hos Cornelia mens pappan fiksa noe med jobben. 

De var alle tre hos Wilhelm en tur:) 

Der var det er fin huske! 

Mormor og farmor har også vært her i ettermiddag. 

Besøk av mormor og morfar!

Da mamman og Rusk kom hjem fra bhg, kom mormor og morfar også! Alltid stas å se dem, frøkna visste ikke hvem hun ville til:). Masse kos og fjas som vanlig. 

(Tatt for et år siden)

Nå er pappas bil Bella solgt. Litt trist, men vi trenger ikke akkurat tre biler. Veldig glade for at vi hadde den til bryllupet, men nå skal vi bygge terrasse i hele innkjørselen. Med stor terasse/platting, kan Sara bevege seg med rullestol og walker ute. Nå er det kranglete grus der. Vi gleder oss! 

Nytt bilsete og undersktiftskampanje

I dag prøvde vi et nytt bilsete fra hjelpemiddelsentralen. Det kan snus, sånn at vi bare setter Ruska inn i setet, som har ryggen vendt inn i bilen. Når hun er spent fast, kan setet snus tilbake i ordinær framover-stilling.

Vet ikke heeeelt hva jeg syns enda. Setet kunne bare brukes på høyre Ide av bilen, og jeg liker å ha henne på venstre side... På høyre side har jeg i utgangspunktet ikke noe problem med å løfte henne inn... Men men...det føle sikkert mer nyttig etterhvert som hun blir større. Sara var ihvertfall fornøyd! 

Forstod det som at Cdg-dagen var 16.mai, men det er visst ikke avgjort. Derfor ønsker jeg at så mange som mulig signerer på denne underskriftskampanjen. Kanskje Cdg vil få mer oppmerksomhet, og at det blir gjort mer forskning. Det er ikke sikkert det vil hjelpe solstråla vår, men forhåpentligvis noen andre. Enkelt å gjøre det med denne linken: signere for en egen Cdg-dag 16.mai!

Bestemt frøken:)

Hun har vært en bestemt ung dame i bhg i dag. Irritabel, og kanskje sliten? Her hjemme var hun som vanlig, og veldig lett å legge da klokka var litt over halv sju. 

Fra vi var hos Vida her om dagen: 

17.mai

I dag har det vært en fin dag! Kasper har snakka om 17.mai i mange dager, og det virka som alle forventninger ble innfridd. Nå kommer vi nok til å høre om flagg, iss og hurra helt til jul:) 

Farmor hadde strikka fin bunad til han, og minsten var stolt! 

Ruska og pappan ble hjemme på formiddagen. Det var jo på denne dagen for et år siden bi første gang opplevde at hun ble borte for oss. 

Men det ble grilling og is i Årøysund for hele gjengen. Sara dro til Veståsveien da vi dro videre til familien til Wilhelm. Sara ble glad for å se et kjent ansikt da vi kom dit, og strakte seg ut mot henne. Kasper ville ikke at vi skulle dra uten "Jaja" (Sara). 

Ruska hadde på seg mormors gamle sommerbunad, som hennes mor sydde.

Mormor har østTelemark, mamma har beltestakken fra Bø. 

Verdens CDG-dag og Saras navnedag!

I dag er det verdens CDGdag, og Ruska har navnedag i Norge. Det passer jo bra! 

I dag har det vært litt sommer. Det startet med iskald vind, men strålende sol. Vi var hos Casper og Cornelia på formiddagen. Der er vi alltid velkomne med alt av pikpak tidlig om morgenen. :) Sara sover sjelden midt på dagen nå, hun er jo stor jente. Men Kasper sov en times tid, og etter det kom farfar på besøk! :) 

Før legging lekte vi med Vida og tulletante Linda. Vi brukte selvfølgelig den fantastiske sykkelen med kurv til barna foran. 

Kos på farta

I dag våkna frøkna sent! Klokka var over ni da mamman og pappan våkna av seg selv. Sara våkna rett etter. Kasper var på overnatting hos Kari og Knut. Han storkoste seg, som vanlig! 

Ruska og mamman dro til Årøysund, der hadde mormor og morfar besøk. Hyggelig med frokost, kos og kaffe. 

Vi tok med oss pappan og dro til Kari og Knut for å hente Kasper og spise vafler.  Der ble det endel hopping på trampolina. Ungene koste seg veldig! 

På vei hjem, var vi innom et vennepar av oss. Der var det hund og trampoline! Fornøyde barn var lett å legge da kvelden kom. 

Bra dag!

Latter tull og tøys! 

Det er gøy å leke med vann i glass:) 

Reportasje på vgnett og rullestol

Tidligere i vår tok en journalist kontakt med oss, og ønsket å skrive en sak om familien til Ruska. Vi sa ja, som vi har gjort før. Hvis vår hverdag kan hjelpe andre i samme situasjon, vil vi selvfølgelig bidra.

link til saken

I dag står artikkelen på trykk. Etter at den ble skrevet har hun hatt et par anfall til. Men som jeg skrev i går: aldri har hun vært mer tilstede, våken, blid og uttrykksfull som hun er om dagen. Fantastisk å se henne sånn. 

Da mormor og mamma kom for å hente Ruska, satt hun i rullestol. Hun kjørte mot mormor, men rygget da mormor strakte ut armene. Tydelig at det var bevisst! Vi fikk med rullestolen hjem, og den skal være hjemme i helga. Hun prøvde litt her hjemme også. Hun imponerte både mormor og morfar som var her på middag. 

Fin dag!

I dag har også vært en topp dag for Ruska. Hun er så fornøyd, blid, energisk og vital om dagen. Det er en fryd! I dag var det filming av Sara i en prototype av en walker. De er veldig takknemlige for at de får bruke Sara, og vi er glade for at hun får være med. Men det var nok litt slitsomt. 

Da jeg hentet henne hadde jeg ikke sett henne siden jeg leverte henne i går morges. Hun var helt i hundre! Hun har dilla på å klype fast nesa mi, sånn at det kommer nasal lyd når jeg prater. Da skratter hun, og fniser av glede. Hun koser også mye om dagen. Trekker hodet inntil sitt og holder hardt fast. Det er fantastisk. :) 

Etter middag dro vi til Theo og Vida. Der hjalp pappan til med å montere ny trampoline, og det er ingen tvil om

Hva Kasper ønsker seg aller mest til bursdagen sin. Han eeeelsker trampoline! 

Linda tøysa og tulla med Ruska, men tok også disse fine bildene av oss. Det ble litt senere i seng i dag, men det var to fornøyde unger som sovna kjapt. 

Bra dag i Veståsveien!

I dag dag har frøkna hatt en fin dag i bhg og i Veståsveien. Det er tydelig at hun kjenner igjen personalet der og at hun trives med å være der. I dag har hun ledd masse og gitt mange gode koser. Hun sovnet visst kjapt, og i morgen tidlig er det taxi til bhg. Det blir en dag med filming i walker, spennende! 

Henta med sykkel i bhg

I dag var det virkelig varmt og deilig! Ungene ble henta av mamman på sykkel. De syns det er gøy å sitte i "kurven" foran. 

Hjemme ble det rask middag, så gikk vi ut i hagen for å leke og skli. Pappan skrudde sammen grillen vi fikk av farfar, så nå er det snart grilltid! 

2.gang med ny sondemat i kveld. Ser ut som det går bra :) 

Solrik fin søndag

I dag har store og små hatt en veldig fin dag! Ungene våkna i rimelig tid, ca 07.00. Da var mamman og pappan våkne allerede. Vi feiret Cornelias 2år på formiddagen, med sol, kake, trampoline, kaffe og lek. Sara ville ikke sove på dagen, men minsten sov en times tid. Nå har vi begynt å vekke han etter en time. Da sover han lenger enn til 06.30. :) 

Etter soving lekte vi i hagen til Vida og Theo. Trampoline, sklie, lekehus og turn-gress var gøy. 

Før legging ble deg en tur til Årøysund. Skulle bare hente brillene til Ruska, som vi hadde glemt der, men ble litt:) 

Barna var veldig klare for senga ved leggetid. Lett å legge begge to om dagen! 

Vi har begynt å innføre en ny sondemat-type til Sara. Et av fire måltider, vil i noen uker være mer fiberrik enn vanlig. Spennende å se hvordan hun tåler det.

Mamma hjemme igjen

Barbeinte tær i gress...

Har vært fint på tur, men det er også fint å være hjemme med disse to og minsten!

Morfar og Sara

Ingen tvil om at disse to koser seg sammen ihvertfall! 

Mamman på miniferie

I går dro mamman på miniferie til Milano for å besøke tante Kari! Deilig med noen dager uten mann og barn, selv om det var litt rart å reise fra Ruska. Hun var jo hele helgen i Veståsveien, så jeg er gled for at vi fikk en skikkelig god tulle-og fjase-stund dagen før jeg dro! 

Hun er i strålende humør om dagen, og i tipp topp form. 

Nå styrer pappan skuta hjemme. Men med nyoperert kne, er det jammen godt å få hjelp av mormor og morfar! 

Første gang i rullestol (video)

I dag fikk Sara prøve rullestol for første gang! Den er til utprøving i første omgang, og det ser ut til at hun vil klare å håndtere den bra! Allerede klarer hun å bevege seg fram og tilbake som hun ønsker. Det er tydelig at bevegelsene hennes er svært bevisste og at hun er klar over hva hun må gjøre for å forflytte seg fram og tilbake.

For oss og Sara er dette en viktig milepæl, og det viser bare at "The sky is the limit" for superjenta vår!

Tulletante Linda er fin motivator foran Ruska i denne videoen:) 

Ruska hjemme etter en bra helg!

Frøkna var i toppform da jeg hentet henne i bhg i dag! Da hadde hun tatt taxi alene fra Veståsveien etter en fin helg der. Det var veldig godt å se henne igjen, og hun var heldigvis veldig glad for å se mamman sin også! :)

Hun var selvfølgelig i ekstase da hun så pappan! Prøvde å si pappa, men kom ikke lenger en p-p-p....! Da Kasper kom hjem fra bhg, stod det en sklie i hagen. Han kunne ikke tro sine egne øyne. Sklie og trampoline er det morsomste som fins! Ruska syns også det er gøy å skli. Litt tungt å løfte henne opp hele tida, da. Men hun fikk likevel sklidd masse! Kari og Mette kom en tur, og var med å leke litt ute. :) 

Mormor og morfar var veldig spente på hvordan frøkna hadde hatt det i Veståsveien, og var på besøk. På badet ble det mye tull og moro, og ingen tvil om at morfar også har en høy stjerne. 

Kasper har vært flink til å sove lenge i helga. Kvart på åtte, og halv åtte:) Mamman og minsten har kost seg alene.