Året er omme

Og vi har virkelig kjent på alle følelser livet har å by på, hele spekteret. Alt fra bunnløs sorg, fortvilelse, redsel, og skuffelser til den andre enden av skalaen med glede, overraskelse, stolthet, håp og ikke minst kjærlighet. Sara har gitt oss alt, og det er vanskelig å forestille seg at den lille i magen kan gi oss like mye glede. Vi forventer ihvertfall ikke at at nestemann skal bli like blid og fornøyd hele tida! Men vi er veldig spente på hva 2014 bringer. Vi trenger ikke like mye spenning neste år... 

Godt nytt år fra oss tre ❤️

Ute av rutiner...

Med så lenge fri fra barnehagen skal det ikke så mye til før rutinene er litt ute å kjøre. Sovinga på dagen varierer fra dag til dag, men nattesøvnen har vært veldig stabil siden hun var ca 4 mnder. Hun har sovet fra 18.30/19.00-alt fra 05.00 til 08.30. Men i jula har hun forskjøvet dette med ca en time. Og i dag våkna hverken hun eller vi før halv ti!! Så da var det en nesten umulig oppgave å legge henne i kveld... Klokka var vel nærmere 2030 da hun sovna... I morgen skal hun derfor vekkes 06.30, vi må prøve å få inn rutiner igjen.... 

I dag har hun faktisk drukket endel (les noen millimeter) fra flaske. Hun elsker å leke med tuten mellom tennene og på tunga, men ikke så glad i å få i seg så mye... Men litt har det altså blitt:) moro! 

Vi var på middag hos farmor i dag, der var også mormor og morfar:) 

Tantekos!

Vi har vært i Årøysund, der var tante Hanna også! 

Kos, masse kos!

Sara får nok sin dose med kos:) 

Det er bevist at barn trenger kos og nærhet fra tidlig alder, dette påvirker utviklingen av hjernen. 

Heldigvis er det ikke farlig med for mye kos! Sara får nemlig mer enn nok av sine foreldre. Hun har en pappa som elsker å kose og tulle med henne. De ler og smiler mye sammen. Mamman har også et stort behov for kos. Selv om jeg ikke vekker henne for å få stilt mitt eget behov lenger (har bare gjort det et par ganger assa...), får hun ikke for lite fra denne kanten heller. Hos besteforeldrene, som er helt tussete, er det kos på gulvet, i sofaen og på badet. Til og med i barnehagen er det masse kos og kjærlighet å få! 

Det er utrolig godt å vite for mammahjertet. Jeg husker så godt da Sara måtte ligge i sykesengen koblet til 6-7 forskjellige slanger og ledninger for å kunne overleve. Da var det umulig å gi henne den kosen vi ville. Mamman fikk ihvertfall ikke den kosen hun trengte av babyen som var så syk. Men nå tar vi igjen for alt hun ikke fikk da, hun lider ingen nød på kos og kjærlighetsfronten ihvertfall! 

Dette bildet er nesten et år gammelt. 

Sender gode tanker til familien til lille Brady fra Tennessee, som nå er sammen med de andre cdgenglene våre ❤️

Braaaa fysioøkt!!

Den beste fysioøkta på veeeeldig lenge!!! FysioBritt var kjempefornøyd i dag. Og hun er jo bare helt utrolig som kommer til oss i jula da! Enestående dame:)

Sara våkna 06.30 i dag, og fikk mat 07.00. Da var hun så trøtt når klokka ble 09.00 at hun sovna. 5 minutter før Britt kom. Selv om hun måtte vekkes, og var stuptrøtt, var altså treninga bra! Det liker vi å høre!! 

Så, selv om det er jul: trening er viktig! Mamman er ikke like flink til det... 

Juleselskap

i Porsgrunn! Hos småtantene Eli og Maria og mammas fettere fra Ulefoss. Veldig hyggelig. Tante Hanna og tante Kari var også med, og alle foreldrene, selvsagt! Alt i alt 16 stk fra Fjeldfamilien:) 

Sara tok en powernap før vi dro, og måtte vekkes. Derfor ser hun litt trøtt ut på dette bildet som mamman absolutt skulle ta... 😊

Julemorgen

Julaften ble feiret i Årøysund med mormor, morfar, tante Hanna, tante Kari, småtantene Eli og Maria, og grandtante Hege og Richard. Sara var oppe til middagen var ferdig, så hun fikk ikke med seg alle pakkene som var til henne. Men det er helt greit. Vi andre hadde en hyggelig feiring! Hun var våken da vi kjørte hjem i 23.00-tida, men sovna i sin egen seng med en gang vi kom hjem! Helt til kl 07.00! Deilig for oss at hun sover godt om natta!

Nå er mange av tennene på plass også! Hun har 12 stk:)

Vi slapper av i sofaen i dag. Skal snart på middag :) 

God jul!

Ønsker vi alle dere som følger med Sara! 

❤️Stor klem fra alle oss tre ❤️

KnappenNytt

I dette nummeret av KnappenNytt står det om Vår lille Sara. Dette er et tidsskrift for knappeforeningen. Det er ikke å få kjøpt for "vanlige folk", men for barn og voksne med ernæringsproblemer som er medlemmer. 

Årets julekort

Vi har ikke sendt ut kort til alle de ca 1500 daglige leserne, men her kommer det digitalt til dere ❤️

Foto: Linda Varpe-Karlsen på Studio Expose

I dag har vi økt matdosen til 150ml, mot 100ml tidligere. Normalt får hun jo egentlig 160ml hver 4.time, så vi skal dit om noen dager. Med økt dose og lenger avstand mellom måltidene, får vi og Sara større frihet til å gjøre ting vi har lyst til:) Hun får også i seg nok mat til å gå opp i vekt. Det gjorde hun ikke med forrige mengde... 

Farmor-pass og tante Hanna-kos!

På fredag var både pappan og mamman på julebord, så da var Sara sammen med farmor. Mamman var ikke fryktelig sen, og det var bra, for Sara ville stå opp tidlig...

Heldigvis sov hun lenger fra lørdag til søndag, og våknet halv åtte:) 

På lørdag var vi hos mormor og morfar og der var tante Hanna også! Endelig hjemme fra London! :)

Mormor og morfar har tidligere hatt en kinesisk utvekslingsstudent boende hos seg, Yuhong. Hun sendte en pakke til oss, og opplyste om at Sara var født i dragens år. Det er mormor og tante Hanna også. Så her er det tre generasjoner kose-drager:) 

Overveldet av respons!

SÅ mange hyggelige og oppriktige meldinger vi har fått! Det er tydelig at det er mange der ute som bryr seg om vår familie, og om Sara spesielt! Det er tydelig at dere har sendt oss og magen gode energier og power, så dette gikk bra!

Tusen takk for gratulasjoner:) 

Slapper av etter barnehage og jobb:) 

2013 ❤️

2013 har virkelig vært året med store følelser. Vi har opplevd en dødssyk Sara som kjemper mot alt som går i mot henne. Da organene hennes holdt på å gi opp, kjempet hun seg til livet, og til oss. Gleden over seieren var ubeskrivelig. Vi lærte å ta vare på de små gledene. Være takknemlig for det vi har.

Skuffelsen var enorm og tiden vond da vi fant ut at nummer to i magen til mamma hadde samme diagnose i juni. Tenk, Sara skulle egentlig blitt storesøster denne jula. Men sommeren var fantastisk med ei frisk og glad frøken og veldig gode dager. Vi opplever lykke i mange øyeblikk. 

Beskjeden om at cdgllillebroren til Sara hadde reist til et sted uten smerte, var vond å få. Noen nære måtte igjennom det vi fryktet mest. Høsten var kald og det ble en frustrerende vinter. Vi gikk og håpet, ventet, krysset fingrene og var innstilt på en ny nedtur. Alt annet var bonus. Men istedet fikk den største julegaven vi ønsket oss: nyheten om at Sara skal bli storesøster til sommeren. Til et barn uten den samme genfeilen som kan være så skummel og farlig. Vi har ingen garantier for noe som helst, men det har ingen. Nå kan vi senke skuldrene, og tørre å glede oss til at vi skal dele kjærligheten vår med enda et mirakel. Et mirakel som kanskje oppleves mer uvirkelig for oss, enn for mange andre. Vi skal bli fire ❤️ 

Nissejenta vår :)

I dag var det nissefest i barnehagen! Sara var verdens nydeligste. De gikk rundt juletreet og fikk besøk av nissen. Godteposen til Sara delte pappan og mamman. Sara spiser jo ikke akkurat sånt... Eller noe annet overhodet:)  Helt uten oppkast i dag! Det er så deilig å hente henne i de samme klærne som hun ble levert i! Hun var hos mormor og morfar i dag også. Blid og fornøyd, men lite prating. 

❤️En bra dag! ❤️ 

Ikke helt tipp topp

i dag. Hun hadde litt feber i barnehagen, og kasta opp litt hos mormor og morfar. Hun virker ikke kvalm, så tviler på at det er omgangssyken. Hun har jo ikke kommet seg helt, så hun hangler nok bare litt.

Fant et gammelt bilde av solstråla vår: lite hår, men like søt:)

Walker-jenta!

Stortrives i walkeren sin! De andre barna kommer bort til Sara når hun står og leker på bordet sitt. Veldig bra! 

Besøk!

Av tante Eira, onkel Kalle, fetter Trym og kusine Adele! Hyggelig! 

Mormor og morfar var også innom, også kom farmor etter det:) 

Vi prøvde å øke dosen til den vanlige mengden, nå er det jo noen dager siden hun har kasta opp. Men det funka dårlig... Så vi er fortsatt på 100ml hver 3.time. Da får hun i seg mindre enn hun skal, men slipper å kaste opp. Vi går for dette noen dager til:) Hun har heldigvis gode bollekinn, så litt å gå på! 

Denne uka er det nissefest i barnehagen! Mamman har kjøpt nisselue:) 

-og Sara har prøvd den! 

Julekortfotografering

Vi prøvde for et par uker siden, men da ville ikke Sara... Heldigvis har vi en meget fleksibel fotograf som setter av tid til ny time, eller kommer hjem til oss! Mamman knipset også litt, og de ble ganske ulike de vi endte opp med som julekort, men viser det her likevel :) 

Nok en gang: Tusen takk, Linda og Studio Expose:) 

St.Lucia-feiring i barnehagen

Og frøkna var så FIN! Hvite klær og glitter i håret! 

Resten av dagen til RuskeSara har også vært bra. Hun hadde faktisk på seg det samme da vi hentet henne, som da vi leverte henne! Det betyr null oppkast! Og igjen: en friskere jente. We like it! 

Bra fysioøkt!!

Britt var veldig fornøyd med gårsdagens fysioøkt! Hun stod lenge i walkeren, og der stod hun også da mormor hentet henne:) 

Sara og FysioBritt

Hun kaster fortsatt litt opp. Til det ene måltidet kastet hun opp alt i går. Til et annet litt. 

Interessant kurs

-og mamman reiste hjem i dag. Mye å gjøre på jobb, og ei frøken som ikke har vært helt frisk. Slitsomt for pappan å være alene med henne. Selv om mormor og morfar har vært veldig hjelpsomme! :) 

Tre interessante foredrag i dag: 

-fysioterapi for små barn

-hvordan samtale med barn/søsken om sykdommen

-rettigheter i barnehage og skole. 

Skulle gjerne hatt med meg hele kurset, også skulle jo selvfølgelig Sara vært med. Da hadde de andre fått hilst på henne. Men det får vi ta neste gang:) 

Vi satser på barnehage igjen i morgen. Regner med at hun er frisk nok til det. 

Frambu-kurs

Da er første dag med kurs over, og mor er sliten. I kveld blir det tidlig i seng! Sara sover hos mormor og morfar, så pappan er alene hjemme. Sikkert deilig å få slappet av helt alene! 

En blid og fornøyd frøken! 

For meg var det hyggelig å møte fire andre CDGfamilier. Helene og Henrik kjenner vi best til. De er 18 år gamle tvillinger, og veldig hyggelige! Det er så utrolig godt å se hvordan de fungerer, hvor godt de prater, alt de får til, og ikke minst hvor glade og fornøyde de er. De har virkelig livskvalitet, noe de ressurssterke foreldrene sørger for. De farter rundt på arrangementer, turer, kurs og ferier! Hvis Sara får det så godt når hun blir 18, skal jeg være veldig takknemlig! 

Jeg har fått informert om hjemmesiden jeg administrerer: www.cdgnorge.com. Vi har vel funnet ut at det er ca 10 cdgtilfeller vi vet om i Norge, av disse er 4 stk over 18år. Vi skulle så gjerne visst om alle. Slik at de kunne fått informasjon/ kontakt hvis de ønsket. Vi har planer om å kontakte de større sykehusene og be dem om å videresende informasjon om oss, slik at de ikke er alene. Nå vet jeg jo at ikke alle er som oss og ønsker kontakt. Men det hadde vært interessant med et eksakt tall for antall Cdg-diagnoser i Norge. Men dette er det ingen som har noen oversikt over dessverre. 

Nå er det sengetid, en ny dag med kurs venter i morgen:) 

På sykehuset en tur

Sara har kasta opp mesteparten av det hun har fått i seg fra torsd/fredag, så vi fant ut at det var best å ta henne med på sykehuset en tur. Der tok de blodprøver, men alle svarene var fine. Derfor lurer de på om hun har et magevirus. Hun har ikke kasta opp de to siste måltidene, men det er usikkert om hun skal være med til Frambu i morgen. Vi skal jo egentlig på kurs om sykdommen hennes tirsdag og onsdag. Lege Svend sa at hvis hun kastet opp mer, så var det antakelig et magevirus, og hun skal ikke smitte andre barn med det. Derfor må hun være hjemme. Mulig vi holder henne hjemme uansett. Kanskje bare mamman drar på kurs. 

Tøysejenta med smokken på snei! 

I dag var Sara hos mormor og morfar, der var hun slappere enn vanlig. Men en dag på sykehuset er jo slitsomt. Vi skal ta en avføringsprøve av henne, så får vi se om det er magevirus, eller ikke. 

Hun har gått ned i vekt disse dagene, fra 8720gr til 8450gr. Men har heldigvis litt å gå på nå. Jeg sjekket vekt og høydepercentilen (vekst og høyde-kurven), og Sara har klatret seg opp til et meget bra nivå. Hun ligger faktisk over det som er forventet i forhold til sin fødselsvekt og lengde:) Vi har vært flinke!!

Link til et percentil-skjema:  http://resource.nhi.no/resource/4288-21-vekst-jente-0-1.pdf

Gode ønsker

I juli fikk mamman et ønskearmbånd med filosofien: Every cloud has a silver lining.

Det har ikke vært av hånda et øyeblikk. Jeg bruker det hver dag, når jeg sover, dusjer, soler meg, pynter meg, -ja alltid! Dette bærer også armbåndet preg av, men det er sjarm. Litt bulkete har det blitt, og fargen er ikke lenger den samme. Men det gjør ingenting. Alle de gode ønskene som står skrevet inni smykket, er blitt uleselig fordi jeg har dusjet med det, men jeg har dem likevel med meg, i hjertet. Ønskene kommer fra varme personer, og vi tar godt vare på dem. Vi tror på dem. Gode ønsker for uka, adventstiden, og resten av året. 

Takk, Marita og Charlotte :)

Oppkast i helga

Mens mamman har vært borte:( flere pysjskift både natt til lørdag, og natt til søndag. Og i tillegg mange ganger på dagen. Til hvert måltid. Hun er i strålende humør, og det virker ikke som det er noe som plager henne. Rart. På tirsdag skal vi på kurs på Frambu kompetansesenter. Håper hun er i bedre form da. Skal være der to dager. Blir hyggelig å møte noen av de andre CDG-familiene:) 

Pappa og Sara alene hjemme

-mens mamman er i London for å besøke tante Hanna. Både mormor og morfar og tante Kari er med. Vi reiste fredag kveld, og kommer hjem søndag formiddag. Derfor blir det ingen Sara-oppdateringer i dag.

Sara koser seg med pappan! :) 

Stien te verdens ende...

Denne uka fikk vi et vakkert brev fra en av Saras faste følgere. Takk Kirsti ❤️

STIEN TE VERDENS ENDE..

Vi syns vi kunne se te verdens ende

og visste åssen åra ville bli

da livet pluts’lig svinga av fra veien

og tok en kronglete og ulendt sti.

Der stengte fjellet steilt på alle kantær.

Da sa du stille: ”Vi kan klatre vi.”

Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet.

Og ingen av oss torde se i djupet.

Nå har vi føllt den bratte, trange stien

med stup på si’ene i mange år.

Det kan nok hende vi misunner andre

den strake landeveien der de går.

Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,

og kronglestien har blitt veldig vår.

Det var den sti’n vi fikk, det hjælper ikke

å følge andres jevne vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture over

den rette veiens rike blomsterflor.

For det gror blomster også langs med sti’n vår,

og gleden over dem er like stor.

Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,

en må se nøye for å se de gror.

De ligger ofte skjult blant vissne bla’er,

men duftær ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komma vonde ti’er

da sti’n vår kjennas vanskelig og bratt.

Men den har lært oss at det vokser blomster

på både slåpetorn og nypekratt.

Og ingen ting i verden er så vakkert

som nyperoser i ei St. Hans natt.

Og når vi sitter sammen kan vi kjenne

at også vår sti når te verdens ende.

- MARGARET SKJELBRED -

Walker kommet!

-men ikke i noe særlig form...

I går kveld kastet hun opp. Ikke i forbindelse med hoste, men fordi hun brakk seg så mye. Dagens første måltid i dag gikk bra helt til vi kom til barnehagen. Der kastet hun opp det meste av maten igjen. Antar at hun har en liten infeksjon på gang. Det lukter litt av knappen og det kommer litt puss ut. Derfor gikk vi ned på matmengde, med kortere tid i mellom. Hun kasta likevel opp en gang i barnehagen, men ikke etterpå. 

Men i dag kom walkeren! :) Vet at mange er spente på hvordan den ser ut og fungerer. Her er bilde:

NF-walkeren kommer fra Made for movement. De bruker ofte bilder og video som informasjon, opplæring og instruksjon. Derfor spurte de om de kunne få lov til å filme Sara første gang hun prøvde den. Det er svært sjelden at så små barn får Walker, derfor var det interessant for dem å filme henne. Kan legge ut videoer her etterhvert som de blir klare. 

Tilbakemeldingen fra Made for movement var at frøkna var tålmodig og i veldig godt humør! 

Foreløpig skal walkeren skal for det meste være i bhg, men vi skal ha den hjem i jula:) Forskning viser at barn som ikke klarer å gå/stå, får sprøtt skjelett og benskjørhet. Barn bør bære egen tygde minst én time daglig, når de er kommet i alderen for å lære seg å gå. Sara skal få et sterkt og fint skjelett, så det er supert at Fysio-Britt har søkt og ordnet med walker. Hun holder seg oppdatert innen forskning og vi er så glade for at vi har henne! 

Kos hos mormor og morfar

Koser seg med morfar på gulvet!

En uke har gått...

For en uke siden gjorde mamman og pappan noe av det vanskeligste de har gjort. 

Vi hadde en av de tøffeste dagene. Det var da vi måtte ta farvel med den lille, skjøre sommerfuglen Nicolay. 

Vi opplevde dagen som vakker, men ufattelig trist. Og sorgen var ikke engang vår egen. Vi reiste til Tvedestrand, til et eventyrlig landskap, med småvann og skog. Bakken var kledd i rim, himmelen var klar. Kirken gammel og vakker. Den gjemte seg i enden av en smal vei, men alle som ville ta farvel med Nicolay, fant likevel fram. Personlig kjente vi ikke den lille fighteren, vi hadde aldri møtt hans utrolige foreldre, eller søte storesøster. Deres liv har likevel gjort sterkt inntrykk på oss. Vi har fulgt hverandre gjennom oppturer og nedturer, gjennom den samme sjeldne sykdommen, cdg1a. Sykdommen som er så uforutsigbar og urettferdig at ingen vet noe om fremtiden. For Nicolay ble livet 10 måneder langt. 

Det sterkeste var å høre mamma Maren tale til sin elskede sønn i kirken. En vakker og varm tale som strålte av kjærlighet mellom mor og barn.  

En av våre tøffeste dager, selv om Sara var frisk, og sorgen ikke var vår egen. 

Hvil i fred, vakre sommerfugl. 

❤️

Vektoppgang

Sara veier nå 8720gr! Fin vekt, syns vi! 

Klarte å glemme timen på SIV i dag... Sara skulle byttet knapp, tatt blodprøve og sjekket utslettet... Vi får bytte knappen hjemme, må vel egentlig bestille en litt større størrelse også. 

Har planer om å sette inn alle Saras sykehuspapirer i en perm. Mye å holde styr på. Hver gang vi er på SIV, får vi jo en epikrise/jornslnotat av besøket. Greit å holde styr på det...

Ikke så bra fysioøkter om dagen...

Men de er heldigvis flinke til å trene med Sara i barnehagen hver dag! :) 

I dag begynte hun faktisk å gråte bare hun så fysioBritt... Men hun var nok litt trøtt i tillegg. 

På torsdag kommer walkeren til barnehagen! Det er et stativ med skinner som Sara skal kunne stå oppreist i. Hun kan enten stå eller trene på å gå i dette stativet med hjul. Vi er spente!! 

Adventstid...

Ikke alle måneder er like lette. November var vanskelig, selv om Sara har vært frisk. 

Håper desember bare blir god.