Glade i Sara

Ingen tvil om at gutta er glade i søstra si!! 

Victor krøp opp i senga hennes, og holdt henne fast da jeg skulle ta henne opp i dag tidlig.  Så da fikk de ligge litt til ♥️

Utprøving av elektrisk rullestol

Det fiksa hun fint:) 

Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. 

Ny seng til frøkna!

Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. 

Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. 

Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 

Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) 

Sjeldendagen 28.feb 2023

Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen her 

Eller på disse bildene: