mandag 31. august 2020

Storesøster


Jeg spurte om hun ville ha Victor på fanget, det ville hun. Heldigvis satt han rolig, så jeg fikk muligheten til å ta bilde. Hadde jeg ikke spurt først, hadde hun nok snudd seg bort og dyttet han bort. Det gjorde hun ikke når jeg spurte. 

Hun var tydelig stolt og veldig tålmodig. Rørende å se ♥️ 

Godt å ha Ruska hjemme igjen. Jeg syns hun hadde litt smalere øyne enn vanlig. Hun myste liksom litt. Hun hadde dunket hodet sitt på skolen, men aner ikke om det har noe med saken å gjøre... 

Mormor og morfar kom også for litt Sarakos :) 

lørdag 29. august 2020

Jeg har det bra i livet.

VI har det bra. I hvert fall nå. Men det har ikke alltid vært sånn. Det har ikke bestandig vært sånn at vi tenker at «livet er bra». Etter at Sara kom til oss, har vi opplevd dype daler av sorg og fortvilelse som virker bunnløse. Et mørke av urettferdighet, maktesløshet og utmattelse. Men så kommer vi oss opp. En rolig periode, en pustepause fra blålys, måneder uten innleggelser, små mestringer, gode Sarakoser med armene godt rundt halsen og en knisende humring fra ei lur frøken i halsgropa. Det løfter oss himmelhøyt. Det gir oss glede, håp og energi. 


Nå har jeg flest dager på det jevne. De ligger over middels, jeg har det bedre enn OK. Mange dager har jeg det topp! 


Jeg har det bra. Livet gir mening, og jeg gleder meg ofte til ting som skal skje. Dette begynte etter at Kasper kom til verden. Da fikk livet mening igjen. Og jeg hadde lyst til å leve. Jeg hadde ikke alltid det før. Jeg hadde en stadig tilbakevendende drøm. Den handla om at vår lille familie: André, Sara og jeg var utpå en liten øy i skjærgården om høsten/vinteren. Der la vi oss til å sove, og vi våknet aldri. Det høres fælt ut, som et mareritt. Men det var ikke sånn det opplevdes. Flere netter hadde jeg denne drømmen, og en del av meg skulle ønske at det kunne skje. Jeg hadde virkelig ingen motivasjon til eller lyst på livet. Men misforstå meg rett: jeg var ikke suicidal. Jeg vurderte ikke å ta mitt eget liv. Jeg skulle bare ikke ønske at jeg levde. Jeg hadde ikke lyst på det livet jeg hadde fått. 


Nå er det fjernt for meg. Jeg vet jo at jeg er like glad i Kasper og Sara. Men likevel skulle livet først få mening etter at lillebror ble født. Jeg trengte vel at noen trengte meg, selv om kanskje ikke Sara var her lenger. At jeg fortsatt skulle være mamma, selv om storesøster ikke overlevde. At vi foreldre skulle dele kjærligheten med et barn som kanskje hadde mista et søsken. Ville vi taklet å «bare» være foreldre til ei som ikke lenger var sammen med oss?  


Nå har vi tre små. Og jeg må ærlig innrømme at jeg ikke ble stormende forelsket og overveldet av morskjærlighet fra det sekundet de ble født. Ikke med noen av dem. Men det kom etterhvert. Sistemann er nå 8måneder og jeg har blitt kjent med han, og glad i han også. Det gir også mening i livet. En god følelse. Og mørket jeg var i for 7år siden virker fjernt. 


Livet er tøft av og til, og kaos innimellom. Hektisk er det oftere og fredelig er det sjelden. 


Men livet er bra. 

mandag 24. august 2020

Fin helg!

Søndagen ble egentlig en reprise av lørdagen: med bading, kaffe, lek for ungene, pizza, og skravling for de voksne. Etter sol kom det noen mørke skyer... vi trodde de skulle blåse unna, uten at vi merka noe særlig til det... men det smalt kraftig og blinka innimellom, så åpnet himmelen seg, og styrtregn ble til hagl. Så ble det knallsol igjen. 4årstider på samme dag. 






lørdag 22. august 2020

Badebasseng hos venner


-og vi fikk ikke akkurat mindre lyst på basseng sjæl....

Frøkna koste seg selvfølgelig hos Henning og Marita (sjefen til André). 

fredag 21. august 2020

Mye lyd på frøkna -pappaperm!

I dag har det vært endel lyd på frøkna. Og den eneste lyden som kommer ut, er «ma-ma». Slitsomt i lengden... men hvis vi forsvinner ut av syne, for å gå på kjøkkenet eller badet eller noe, slutter ut. Det blir ekstremt når vi snakker i telefonen ved siden av henne. Det er akkurat som om hun også vil prate i telefon. Og stemmene er ikke mild og fin. Den er klagende og masete. 

I dag starta pappan permisjon. Han jobber deltid ved siden av, og snart skal han også studere i tillegg! Flink! Men han fikk nok et lite sjokk når mora hadde bestemt seg for å dra før sju... meeeen! 2 av 3 unger var oppe og påkledd. Minstemann sov selvfølgelig... matpakker og sekker var klare. -så han kunne vel ikke akkurat klage ;) Han har klart seg bra i dag! 

tirsdag 18. august 2020

Sarakos 💕

I dag bestemte vi oss for å dele oss litt etter middag. Kasper har altfor mye fokus på å spille iPad om dagen (-og det er selvfølgelig vi voksne som har fått det sånn). Han får lov til å spille fra han står opp 07.00 til frokost. Og etter 18.00 til han legger seg, Ca 19.00. 

Jeg syns egentlig at ikke det er for mye. Men det er mye snakk om det i tillegg. Han er heldigvis flink til å legge den fra seg med en gang vi ber han om det. Men i dag bestemte vi oss for at det var iPad-fri for Kasper. Pappan og Kasper sykla derfor ned på bua etter middag. Der holdt de på med pokémon-kort og bada. Kasper padla med Mocca :)
Og det var ikke noe mas eller spm etter iPad. Deilig! 

Sara, Victor og jeg holdt fortet hjemme. Da ble det litt kos og litt rydding. 

Mormor, morfar og tante Kari kom hit også:) 

mandag 17. august 2020

1.klasse og 3.klasse!


I dag var det Kasper sin tur til å bli skolegutt! Det har vært en super start på skolen, og ukesleksa er selvfølgelig ferdig første dag. 


Han ville hjelpe Sara også. «Sånn, nå ser læreren til Sara at hun kan engelsk: blu» (skrevet med blå farge) 

søndag 16. august 2020

Overnattingstur i snekka, hverdag i morgen.

Noen ting gjør vi bare når Sara ikke er hjemme. Og det å overnatte utpå blir nok en sånn ting. Sara sover best alene, med faste rutiner. Dessuten blir det lite selvbestemmelse og selvstendighet et helt døgn utpå. Uten rullestolen sin. 


Men vi dro ut til Sandøya i går, og overnattet til i dag:) Smågutta sov i aktercabinen, mens vi voksne sov foran. Det gikk veldig bra. Gutta sov hele natta. Og kaaaanskje vi kan få til en liten natt til før sommeren er ferdig?! 

Og tro det eller ei: Denne gutten begynner i 1.klasse i morgen! 



onsdag 12. august 2020

Minstemann i samme bhg som søskena.

I dag fikk vi en gladmelding fra bhg-kontoret: Victor har fått plass i samme barnehage som både Sara og Kasper har gått i! Han begynner 1.desember, da er han 11måneder. Perfekt! Da slipper vi å kjøre han ut til Tjøme, og han slipper å bytte når det blir plass til han i nærbarnehagen. 



tirsdag 11. august 2020

Varmt!

Hadde ikke pakka noe særlig shortser til frøkna, så skal bortom med det i morgen:) 




søndag 9. august 2020

Besøk av en med samme diagnose!

I dag fikk vi endelig besøk av lille Elias på fem måneder. Han er den yngste vi vet om med PMM2-Cdg (CDG1a) i Norge. Jeg har så og si daglig kontakt med mamman hans, og de bor ikke så altfor langt unna. Vi skulle egentlig møtes tidligere i sommer, men da hadde vi forkjøla unger... -og i disse covid-19-tider, tar vi ingen sjanser ved de minste symptomer. Men NÅ passa det! 

Victor, Sara og jeg starta dagen i Årøysund. 


Så fikk vi koselig besøk på terrassen av den lille familien på tre litt senere. Han har mange av de samme utfordringene som Sara har hatt, refluks, dårlig vektoppgang og knapp på magen. 

Hyggelig at de ikke bor altfor lengt unna. Så kan vi møtes innimellom.


Kasper har høsta agurk hos naboen. Rimelig fornøyd med resultatet! Og SÅ hyggelig at hun har lyst til å inkludere han i drivhuset og innhøsting. Det syns han er moro. 

lørdag 8. august 2020

Sara OG Kasper hos Helene!

I dag tok Hilde og Helene med seg både Sara og Kasper! Det var stor stas for Kasper! De var utpå, spilte kort, fiska (horngjel ?!) og koste seg. 



De var også i hagen til Helene, i det nye huset hennes. En tipp topp dag for alle! For å sitere Kasper: «Dette er den neste dagen ever!» 


Vi bremser for å beholde kontrollen

Sitat fra Bent Høie (som jeg ikke alltid er like enig med) med et viktig budskap: 


Jeg tror de fleste av oss har forstått det nå.
At ferien er over. 
At vi må brette opp ermene fordi vi har en jobb å gjøre.  
‍‍
Jeg sikter ikke til jobben som gir oss månedslønn og rett til fem uker ferie. 
Jeg sikter til jobben vi må gjøre for å hindre at koronaviruset igjen tvinger oss til å stenge landet. 
‍‍
Vi forsto alvoret i vinter. 
Alle gjorde en innsats for å stoppe smitten.
Derfor tok vi kontroll over smittespredningen. 
Derfor kunne vi åpne samfunnet gradvis opp utover våren.  
‍‍
Da det ble sol og sommer var smitten lavere enn noen gang.
Det fikk oss kanskje til å glemme alvoret. 
Det fikk oss kanskje til å glemme at vi lever med et farlig virus blant oss.  
Nå har vi fått flere påminnelser om det.
Utbruddene de siste ukene viser hvor sårbare vi er. 
De viser hvor lett den farlige smitten sprer seg i samfunnet vårt. 
‍‍
Det er fortsatt lite smitte i Norge, men økningen vi ser nå er urovekkende.
‍‍
Vi ser at smitten øker i mange land som tidligere hadde kontroll på viruset. 
Flere av dem stenger nå ned – der de tidligere åpnet opp.
‍‍
Nå er vi nødt til å bremse for å beholde kontrollen.
‍‍
Mange lurer på hva som skal stenges eller stoppes. 
‍‍
Jeg vil begynne på motsatt sted. 
Jeg vil begynne med det vi må holde åpent.
‍‍
Vi må gjøre alt vi kan for å holde barnehager og skoler åpne, slik at barn og unge beholder den viktige undervisningen og de viktige møteplassene. 
‍‍
Vi må gjøre alt vi kan for å holde sykehjemmene åpne, slik at de eldste og mest skrøpelige blant oss kan få besøk av sine nærmeste i siste del av livet. 
‍‍
Vi må gjøre alt vi kan for å holde arbeidsplassene åpne, slik at bedrifter ikke går dukken og folk mister jobben sin. 
‍‍
Vi må hindre at smitten øker så mye at vi må stenge skoler, sykehjem og arbeidsplasser igjen. 
Det betyr at vi må sette andre ting på vent.
‍‍
Gjenåpningen av samfunnet skulle fortsette på sensommeren og høsten dersom smittesituasjonen gjorde det mulig.
‍‍
Nå gjør smittesituasjonen det ikke mulig. 
‍‍
Vi er nødt til å bremse for å beholde kontrollen.
‍‍
Det betyr at vi beholder grensen på 200 personer på arrangementer. 
Vi åpner ikke for arrangementer med 500 personer fra 1. september.  
Vi åpner ikke for kamper og konkurranser i breddeidretten for voksne fra 1. september. 
Vi lemper ikke på kravet om minst en meter avstand i kinosaler eller konferansesaler.
‍‍
Vi bremser for å unngå en bråstopp der vi må stenge ned store deler av samfunnet igjen.
‍‍
Dette er også grunnen til at vi nå strammer inn på noen områder. 
Fra i morgen blir det forbudt å servere alkohol etter midnatt i hele landet.
‍‍
Vi må redusere antall reisende i rushtiden der det er trangt.
Det vil kreve mye av mange.
‍‍
Vi oppfordrer alle som har mulighet, til å gå eller sykle til jobb og skole.
Vi oppfordrer alle arbeidsgivere om å legge til rette for at halvparten så mange bruker kollektivtransport som vanlig i rushtiden.
‍‍
Vi oppfordrer alle til bruk av hjemmekontor når det lar seg gjøre.
Vi oppfordrer alle til å forskyve arbeidstiden når det lar seg gjøre. 
‍‍
Sammen må vi sørge for at det blir trygt for dem som må ta bussen og banen i rushtiden. 
Det må være trygt for barnehageassistenten som må være på jobb når barna kommer.
Det må være trygt for sykepleieren som skal hjem etter dagskiftet. 
‍‍
Når norske innbyggere drar utenlands, øker risikoen for at de blir smittet, nesten uansett hvilket land de drar til. Derfor anbefaler vi nå norske innbyggere å unngå unødvendige reiser til utlandet – både til grønne og røde land. Både til land med karanteplikt og land uten.
‍‍
Vi vil også styrke mottak og kontroll av reisende som kommer til Norge. 
Vi vil legge til rette for at reisende enkelt skal kunne teste seg når de kommer til landet på utvalgte flyplasser, havner og grenseoverganger. 
‍‍
Reisende som kommer fra røde land skal ha munnbind på vei til stedet der de går i karantene – hvis det er risiko for at de møter andre.  
‍‍
For å unngå import av smitte kommer vi ikke til å åpne for innreise fra land utenfor EU og EØS nå. 
‍‍
Smitterådene er like viktige som før. 
Vi må fortsatt holde minst en meter avstand til andre. 
Vi må fortsatt holde oss hjemme hvis vi er syke.
Vi må fortsatt vaske hendene ofte og grundig.
Vi må fortsatt teste oss ved minste mistanke om at vi er smittet.
‍‍
Når vi skal ha fest, må vi ikke invitere mer enn tjue personer.  
‍‍
Hver enkelt av oss har et stort ansvar. 
En eneste person kan smitte mange andre. 
En eneste person kan stoppe smitten fra å spre seg til mange andre. 
‍‍
Vi kan være smittet uten å føle oss syke og uten å ha symptomer.
Det innebærer at vi kan smitte mange andre uten å ha den ringeste anelse om hva vi gjør. Derfor er det så viktig å følge smitterådene.
‍‍
Jeg vet at mange synes det er vanskelig. 
Når det er fullt på festen, og de kjekke guttene i klassen ringer på. 
Når det er trangt rundt bordet, og du har lyst til å invitere de hyggelige naboene på middag. 
Når bestemor kommer gledesstrålende mot deg med åpne armer. 
‍‍
Det går sikkert bra, denne ene gangen, tenker du.  
Men hvis du er smittet uten å vite det.
Hvis en på festen er smittet uten å vite det. 
Hvis en ved middagsbordet er smittet uten å vite det.
Da går det ikke bra. 
Da sprer smitten seg. 
‍‍
Ved å følge smitterådene – beskytter du dem du bryr deg om. 
Du beskytter de kjekke guttene i klassen. 
Du beskytter de hyggelige naboene.
Du beskytter bestemor.
‍‍
Vi kan alle bli smittet.
Vi kan alle bli alvorlig syke. 
Vi må alle gjøre en innsats. 
‍‍
Velkommen tilbake på jobb.

fredag 7. august 2020

Bena i kors


Sånn liker hun å sitte. Også i bil. :) I dag deo vi en kjapp tur innom Årøysund etter SFO. Så var det pappas deilige pizza da vi kom hjem! Sara ville smake. 

På SFO har frøkna lekt i sandkassa, og jeg fikk bilde av ei skikkelig møkkete frøken. Superhyggelig! 



torsdag 6. august 2020

Spiste kveldsmat og kos av mormor og farmor

Victor har ikke hatt lyst til å spise hverken grøt eller middagsglass. Han brekker seg hver gang jeg prøver. Men maispuffer liker han godt, og i dag prøvde jeg brødskive med leverpostei. Det gikk ned på høykant! Og da Sara så det, ville hun også ha! Hun gasspatroner høyt opp, og ba om mer:) Hun har bitene i munnen lenge, men hun svelger ned. 

Kasper var hos farmor i ettermiddag, og da hun leverte han her hjemme, var mormor her. Dermed ble det kos av begge bestemødrene samtidig for Ruska.



Levering på SFO


I skolens ferie er det vi som kjører Sara til og fra SFO. I to dager har Kasper og Victor vært med å levere Sara, før Kasper har blitt levert på sin skole. Han spurte i går om ikke han kunne bli levert først. «Det er jo kortere til min skole». Og det stemmer jo... men å ta med Sara i rullestol og Victor i bilsetet i regnet, for å levere Kasper først... det kjente jeg var uaktuelt. Derfor fikk han tilbudet om å levere seg selv. Jeg kjørte han til parkeringsplassen da:) Det gikk fint! Dessuten har han xplora-klokka, som han kan ringe med. Den er selvfølgelig i skole-modus mens han er på SFO. 

tirsdag 4. august 2020

Saras middag

Mens vi andre spiser vanlig middag, får Sara tilbud om andre ting. Hun får også mulighet til å spise det vi spiser, men vil sjelden ha det. Derfor får hun ofte tilbud om French Fries, nonstop og andre lørdags-ting... Kasper aksepterer det uten problem. Det samme gjelder matboksen hennes. Den er ofte med sjokolade og potetgull sammen med brødskiva. 

I dag har Kasper, Sara og jeg hærja i senga vår. Kasper elsker den «leken», og han vil helst at Sara er med. Da er det om å gjøre å dytte hverandre ned på gulvet. Sara sitter oppe i senga og skratter og fjaser når i detter utafor:) Mye hyl og skrik, moro!! 

Mamma og gutta i Fyresdal

Med mormor og morfar.



Nå er vi klare dor en uke hjemme med Sara!