Blålys for tredje gang på fem uker

I dag var ikke frøkna helt i form, så hun ble holdt hjemme fra skolen. Kort tid etter var hun på vei inn til sykehuset med blålys. Nytt epileptisk anfall. Akuttmedisin ble gitt, men hun kom seg ikke ut av anfallet selv. EEG ble tatt, og det målte noe aktivitet. Ved økt medisiner, så man også det på målingen. Men hun våknet ikke. Men kroppen responderte på smerte og hun hostet. Heldigvis var vår favoritt på jobb, og han tok godt imot oss. Overføring til Riksen ble vurdert, men de valgte heller å legge henne på lav medisinering her. 

Vi hadde planlagt å dra på hytta i helga, og ble usikre på hva vi skulle gjøre... etter klarsignal fra legen, valgte vi å dra. Kasper har gleda seg veldig, og vi har helt siden start bestemt oss for at vi skal leve. Avlastninga stiller på sykehuset dag og kveld, og i natt ligger hun på intensiven med god bemanning. Forverrer statusen seg, drar vi bare ned. Det kan kanskje virke iskaldt og rått at vi drar, men det er blitt vår strategi. Mormor skal også inn på sykehuset i morgen. 

I kveld fikk jeg mld av hun som hadde vært med Sara i kveld. Hun fortalte at Sara hadde våknet litt før sju. Og hadde «pratet» lenge før hun sovnet sent i kveld. Det er veldig gode nyheter!

Søsken (video)

Er det noe vi ikke angrer på, så er det at vi har gitt Sara småsøsken. 

Nok kjærlighet

Både her og i Årøysund. 

Sara ble med Victor og meg på badet da vi skulle skifte bleie. Det syns hun var stas. Vi har jo stellebord, men la oss på gulvet:) Da Kasper kom, ble det underholdning og kos:) Og han var flink til å gi begge søsken like mye. 

Ungene og jeg dro til Årøysund. Der disket Kasper og mormor opp med vannbakkels! Og på fanget til/ ved siden av morfar er det stas å være! 

Spill

Spill og hjelp av mormor om morgenen.

Pappa og Victor mot Kasper

Spill og besøk

På søndag hadde vi hyggelig besøk av hele familien til André her. Det var veldig hyggelig. Koselig st de kommer hit, selv om han er på jakt. Kasper syns det var SÅ stas å treffe farfar igjen! 

I går var mormor og morfar her. Da spilte vi et nytt (arvet) spill. Det var gøy! 

Og i dag var Hilde og Helene her! 

Verdens beste mormor og morfar!

Sara fikk besøk av verdens beste mormor og morfar i dag:) 

Og Kasper klatret med Knut! Victor og jeg var med. Pappan har vært på jakt i helga :) 

Mista en tann!

Jeg har kommet litt ut av tellinga, men hun har i hvert fall mista nok en tann! Hun ser ganske tannlaus ut fra før, og jeg stusser litt over at den ene fortanna ikke kommer ut snart... syns det er lenge siden hun mista den... 

Siden frøkna er på avlastning, fikk vi bilde fra skolen. Det betyr så mye for oss! Hun har fantastiske folk rundt seg der, og på avlastninga! 

Aktivitetsmatte med vann i

Kom over en sånn matte på eBay, og tenkte st det kanskje kunne være noe for Sara. Man fyller vann inni, og der er det noen figurer som flyter. 

Sara og morfar

Helg

-og frokost i Årøysund. Med mormor, tante Kari og tante Hanna og hennes familie. Koselig 

På fanget til tante Kari

Alt som normalt igjen...

Frøkna pleier jo å komme seg kjapt etter disse «små»-anfallene, som hun kommer seg ut av uten respirator og tunge medisiner. Det gjorde hun denne gangen også. Mormor og morfar hentet henne og andre i formiddag, og hun har blid som ei sol! Victor er også i fin form. Etter anbefaling fra sykehuset dro vi til legen i dag, men crp var fin... respirasjonen er litt rask, men så lenge han virker fin i formen, var ting greit :)  

I dag har både Sara og Kasper fått deilig spa-behandling av pappan. Levende lys, rolig musikk og massasje med deilige kremer. De er jammen heldige de ungene! VI er jammen heldige!! ⭐️

Blålystur og anfall

Sara fikk et nytt anfall i dag... hun ble henta av ambulanse på skolen. 

Anfallene hennes er ganske forskjellige, og denne gangen gikk hun i kramper ganske raskt. Det gjør hun sjelden. Hun fikk akuttmedisin og etter enda mer medisin på akuttmottaket/intensiven, våknet hun til seg selv igjen. 

Vår store favorittlege, Christian, tok i mot Ruska da hun kom inn. 🙌🏼 Da føler vi oss trygge. Hun kasta litt opp, og de mener hun kanskje har et virus. Hun ble overført til barneavdelinga, og sover der med André til i morgen. 

Her hjemme er ikke Victor helt i form heller. Han har høy respirasjonsfrekvens, og legen ba oss komme inn i morgen. Det kan jo hende at Victor har det samme som søstra (ikke epilepsien, men infeksjonen som utløste det) Og med bare 2uker inn i livet, er han nok Ca like sårbar som kronikeren Sara...

Heldigvis er Kasper i fin form, og ved godt mot. 

Her er bilder fra i går :) 

På «det nye rommet», det som egentlig var garasje, men som har blitt «lego-bygge-rom» i løpet jula. 

Sara er forsiktig med den nye lillebroren. 

Fødselstavler

Vi hadde jo egentlig fine fødselstavler av Sara og Kasper... men når det viser seg at de ikke lenger lager, må man gjøre det selv. Kan jo ikke ha én som ikke passer med de to andre... 

Har ikke fått printa dem ut og ramma dem inn enda, men...  det skjer nok snart! 

Fjas og tøys på badegulvet

Siden jeg ikke får lov til å bære frøkna på noen uker, blir det liksom litt mindre nærhet enn vanlig. Men når André bærer henne inn på badet for skifting, hender det at jeg overtar. I dag ble det skifting på gulvet. Vi satte på musikk, og fjasa, sang og kosa masse. Det var fint ♥️ 

Mormor kom for å hjelpe til med å bære Ruska inn fra taxien. Og tante Hanna og fetter Linus hilste på. :) Jeg fikk en god, lang  kos av frøkna da hun kom inn døra. Jeg satt på huk og hun stod på egne bein. Veldig koselig. Og i tillegg sa hun fosiktig: «Mamma» flere ganger. ♥️

Spiser nesten helt selv med gaffel (video)

Fikk denne videoen fra skolen. Hun som sendte den klarte ikke å vente helt til mandag. Og det skjønner jeg godt! Det er HELT fantastisk! 

Rolig lillebror

-som spiser og sover...

Pappan har dratt på jakt i helga. Og siden Sara er på avlastning, er det bare gutta og meg hjemme. Og vi sover alle i samme seng:) 

Navne klær

Ungene (og vi) var så heldige at de fikk masse klær til jul! Og med nye klær, trengs det merking. Til Victor har jeg kjøpt én ny body og bukse. Det var da vi fikk vite at han ikke hadde PMM2 (Cdg1a). Ellers har vi arva alt. Og det er jo fantastisk! Men arvetøy må jo også navnes:) 

Fikk disse klistremerkene i Postkassa i går, og nå er alle klær navna. 

Er veldig fornøyd med klistremerkene fra Askeladden. De sitter godt og er fine:) Har prøvd andre leverandører også, men de har vært vanskelige å få løs fra hverandre på arket.