Sykehuset igjen... -og besøk av tante Kari og tante Hanna

I går fikk vi ny time for ørene til Ruska. De renner og lukter. Ingen tvil om st det er en infeksjon på gang. Pappan tok med seg begge ungene på sykehuset. Sara er egentlig i Veståsveien, men vi følger opp med lege/sykehus/møter/kontroller uansett. Kasper lurer fælt på hva søstra gjør på sykehuset, så han fikk være med. Sara var flink, de sugde ut verk, da gråt hun litt. Hun fikk øredråper også. Får håpe infeksjonen gir seg. Det slutter nok ikke å renne, for hun har hull i trommehinna. Særlig når hun er forkjøla, renner det fra ørene også. 

Trym og Kasper -fettere :) (bilde fra tidligere i jula) 

I dag var mormor, tante Kari, tante Hanna og onkel Marcel på besøk hos Sara i Veståsveien. Hun ble glad for besøk, og protesterte heldigvis ikke da de dro. 

Vanskelig tema i sykdomsbobla...

Hvor lenge vil Sara leve? Hva er forventet levetid for personer med CDG 1a? 

Hvis jeg husker rett, så er det Ca 25 år siden man begynte å stille diagnosen. Derfor er det naturlig å tenke at det finnes endel personer som er eldre (og yngre) enn dette som ikke er diagnostisert. Har man levd 20 år med sykdommen, uten å vite hva det heter, spiller det kanskje ikke så stor rolle. Men for foreldre som forventer normal utvikling hos sitt spedbarn, er det viktig å få en diagnose som forklaring. 

Jeg spurte på den internasjonale gruppa for familier med CDG, og det var mange svar. Flere familier har ikke bare ett barn med sykdommen, men to eller fler. Tidligere var det ikke like gode muligheter for Prenatal diagnostikk. Man kjenner personer i 30-og 40-årene med samme sykdom som Sara. Det snakkes også om pasienter i 60-årene. 

Min frykt er ikke at Sara dør fra oss. Jeg er mye mer redd for at vi skal dø fra henne. Hvem skal ta seg av henne? Hvem skal passe på at hun har det bra? Skal Kasper bære alt ansvaret?  

Som forelder, er det unaturlig å tenke disse tankene. Man ønsker ikke å overleve sitt eget barn. Det er tanker man ikke snakker høyt om, for det kan være vanskelig for resten av verden å forstå. Men som mamman til Sara, har jeg etterhvert skjønt at jeg innerst inne ikke ønsker å etterlate henne i denne verden. Jeg håper jeg overlever mitt barn. At hun har sine foreldre så lenge hun lever. Og det er det tydligvis andre Cdg-foreldre som mener også. Godt å ikke være alene om tankene, men samtidig vondt. Man ønsker jo det beste for barna sine. ❤️

Familiemiddag i Årøysund

I dag kom tante Eira, onkel Kalle, fetter Trym og kusine Adele til Årøysund. Pappan valgte å bli hjemme, mens resten av oss gjerne ville være sammen med familien:) 
I formiddag hadde vi besøk av Matheo og Milian. De hadde med seg gaver til ungene! Kasper fikk et keyboard og Sara fikk en tromme. Stor stas for begge:) 

Julekvelden

Vi var som vi pleier i Årøysund. Mormor, morfar, tante Kari, André, Sara, Kasper og meg. Rart å ikke ha tante Hanna der, men hun kommer senere i jula. 

Sara er fascinert av juletrær. :) 

Det ble litt senere enn vanlig for ungene. Mormor la Sara deres seng Ca halv ni. Kasper sovna på sofaen samtidig. Sara overnattet til i dag. Det var veldig deilig. Kasper ble kjørt hjem i søvne, og våkna i sin egen seng:) 

I dag har det igjen vært middag i Årøysund. Koselig! 

Frøkna har vært litt pjusk i dag. Hun har feber og øret renner og lukter. Hun er blid og fornøyd, tøyser og tuller. Men vil også bli båret og ligge på skulderen. 

Mamma på tur til Milano

Mormor og mamma har vært noen dager HIS tante Kari i Milano. Nå er hun ferdig med å studere, så det var graduation før hun flytter tilbake til Norge. 

Pappan har holdt fortet her hjemme imens:) 

Snart jul! 

Vært i bursdag:)

På søndag var Sara bedt i utkledningsbursdag til ei i barnehagen. Da ble det ikke overraskende kattekostyme på frøkna. Hun var strålende fornøyd med bursdagen, og mora var ikke helt utslitt etterpå. Når Sara er fornøyd og glad, er det mindre slitsomt. Hjemme har vi jo tilpasset mye for henne: hun kan komme seg dit hun vil med rullestolen, lekene er plassert i stua, så hun slipper å trille helt inn på rommet for å leke. André har laget lekebord i passe høyde til rullestolen, og det er ingen terskler, og få hindringer for henne. Hjemme hos andre er det, naturlig nok, ikke tilrettelagt for Sara. Da er det slitsomt å være hennes ben og tolk hele tiden. 

Men i bursdagen gikk det veldig bra! Det var sosialt, gøy og jeg følte at vi ble veldig godt ivaretatt. Det er ikke sånn at jeg forventer at folk skal ta spesielle hensyn til Sara, men noen mennesker ligger det bare helt naturlig for. Både voksne og barn gjorde til at bursdagen var super, både for Sara og mamman!  -og det var ikke vår dag engang! 

Flink på SIV

Mormor var med på sykehuset på fredag. God med mormor i nærheten! Det var siste oppsatte time... men øret er ikke bedre. Vi skulle ringe hvis det ikke ble bedre...? Rar beskjed. Min plan er å ringe mandag og si som jeg sa på fredag: Øret er ikke bedre. 

Men Sara er blid og fornøyd! 

God utvikling, stor forandring!

Når Sara har vært borte fra oss i nesten en uke, er det jammen godt å få henne hjem! Hun koser, fjaser, ler og tøyser. Men når hun er så lenge borte, syns vi også at hun utvikler seg så mye i mellomtida. Hun blir liksom større for hver gang. Det jeg spesielt la merke til i dag, er pekingen. Hun peker så presist, og blir så glad når vi benevner det hun peker på. Hun sitter også mye rakere i ryggen på gulvet. Tidligere har hun hatt litt «dårlig holdning», men nå syns jeg hun sitter med like strak rygg som mormora! 

Jeg syns hun er lettere å forstå, og hun er flinkere med lyder og tegn. I dag gjorde hun blant annet tegnet for Kasper. Da fører man pekefingeren i en bue framover, som om man peker over en haug. Det betyr egentlig luring, men det passer jo godt til Kasper :) 

Lucia

Sara og Vida ❤️

Flink jente på sykehuset igjen!

I dag hentet Helene og Hilde frøkna i Veståsveien på morningen. Hun skulle til øre/nese/hals som vanlig. De brukte mer tid på å suge ut denne gangen, og i flere omganger. Hun gråt litt under sugingen, eller fornøyd jente!

Julemarked på Bjerkø gård

I dag var Kasper og jeg på julemarked med Kari og Mette. Hygge! 

Der er også farmor med Skjærgårdskvinnene: 

Nissefest i bhg

Sara fikk det med seg, selv om hun hadde kontroller på sykehuset. Hun er så flink nå! På øyepoliklinikken var hun bare alvorlig og gjemte seg inni genseren min... på ø/n/h gikk det bra. Tviholdt i meg, men gråt ikke før han skulle suge. 

Nissen kom, og det var stor stas! 

Flink på øresug med mormor

På mandag var Sara så heldig at mormor kunne følge til øre/nese/hals! Og mormor kunne fortelle om ei flink frøken! Hun satt helt stille på fanget og legen fikk sjekke ørene hennes uten protester. Da han tok frem øresuget, begynte hun å gråte, men var flink til å sitte rolig likevel. Flink jente!! -og supert med hjelp fra mormor. 

Hun har endel munnsår nå, og det ser ikke godt ut. Nesten rundt hele munnen, er det det blemmer og sår. Noen med skorpe, andre uten. 

I dag er Kasper pjusk. Feber, stygg hoste og andpusten selv om han ikke har gjort noe... mormor kommer en tur, så jeg får hatt en viktig time på jobben. 

Bilder

Allerede i dag ble bildene klare! Og de er selvfølgelig fantastiske. Jeg er stolt! Både sv bestevenninna mi som er så flink fotograf og av de fine barna våre! 

Nissetog og grøtbesøk

I dag hadde vi hyggelig grøtbesøk av små og store, før vi gikk i nissetog. Med fregner i kinna og nisselue på toppen, gikk vi en liten tur med en hel haug med andre desemberpynta folk. Det ble avslutta med julegrantenning, gang rundt juletreet og besøk av nissen. En tradisjon vi har blitt veldig glade i! 

Tidligere på dagen lagde vi drops med mormor og morfar. Også gikk vi tur i det fine været. 

Bilder hos fotografen

I dag var vi i studioet til Tulletante for å ta bilder:) André tok med seg Kasper og henta Sara i Veståsveien. Jeg møtte dem på Studio Expose fordi jeg kom rett fra Oslotur med kollegaer. Tror vi fikk noen fine bilder der assa:) 

Da vi skulle kjøre Sara tilbake, ble Kasper litt lei seg, og skjønte ikke hvorfor Sara ikke kunne være med oss hjem. «Hun har jo akkurat vært i Veståsveien, jo». Vanskelig å forklare for han, men han godtok at vi skulle det. Sara var fornøyd da hun var tilbake, også fikk hun med seg litt snø inn. Hun eeelsker snø! Og vi lar henne spise snø. Når den ser ren ut. 

Mormor og morfar besøkte Ruska i Veståsveien på ettermiddagen. Hun var i topphumør! Kastet ball med mormor.