Endelig mormortid!

Mormor har vært borte noen dager og gledet seg veldig til å se Ruska i dag! Tror gleden var like gjensidig:) ingen planlagte mormor og morfar dager  på en stund, snart begynner vi med ny avlaster. Spennende! Men for at ikke besteforeldrene skal få altfor mye savn, har de allerede avtalt å hente henne i bhg på torsdag. ❤️ Den nye avlasteren Helene begynner når hun kommer hjem fra Brasil og VM :) 

Besøk:)

I dag har tante Eira vært her med Trym og Adele. Kasper fikk sitte på fanget til begge to, og Sara fikk masse oppmerksomhet også. Hun har godtatt mini i dag:) 

Familien Fevang koser seg i sofaen på søndagen:) Tommel opp, og god stemning! 

Ruska har vært blid og fornøyd i hele dag! Og vi har grilla hos morfar:) 

Sovinga hår som en drøm. Hun sovner 18.30-19.00, og våkner senere enn 06.30. I dag var den 07.45!! Utrolig! 

Når jeg er våken om natta for å gi Kasper mat, går jeg av og til inn på kameraet for å se om Sara sover. Noen ganger ligger hun lys våken i inntil en time. Heldigvis sovner hun igjen ved egen hjelp. :) 

Nærmere... :)

Det ser ut til at Sara aksepterer lillebroren sin mer og mer. Det er vi veldig glade for! :) Hun får som vanlig masse oppmerksomhet, og her leker vi med pappa mens han dusjer! 

Holde hender...?

I dag har vi nok en gang prøvd å få Sara trygg på Kasper og oss. Vi begynte som sist, med stor avstand mellom de to på gulvet.

Pappan lå trygt bak, hvis Sara skulle bli lei seg eller utrygg. 

Pappa er jo den store helten! Og den store tryggheten. 

Vi flyttet etterhvert Kasper nærmere, og det gikk bra. :)

Hun tok prøvende benet sitt borti han, deretter hånda. Rolige bevegelser. 

Tror dette vil gå veldig bra, vi! 

Besøk:)

Da Sara kom fra bhg i dag, var farmor på besøk! :) Så fikk hun en mulighet for en liten powernap i senga si, men det droppet hun. Tror likevel det er nyttig å slappe av i senga. Noen ganger virker hun litt trøtt og sutrete, men er veldig opplagt når hun har fått en halvtime i senga, -selv om hun ikke har sovet. Hun ligger og slapper av, leker med føttene sine og puta si, og koser seg med smokkene. Mamman passa på å mate Kasper mens storesøster var på rommet. Da hun kom ut på stua igjen hadde vi plutselig mer besøk! To venninner av mamman var der, og hun ene hadde med seg hund! Det var spennende! Og ti ganger mer ålreit enn han lille karen som tydeligvis har kommet for å bli...

 Det går i soving og mat for den lille nye. 

Og selvfølgelig får også han mye kos, men det er når Sara ikke er i nærheten. Pappan har blitt enda kjekkere etter et besøk hos frisøren i dag. Ikke rart Sara er forelska! 

Sara hadde en god treningsøkt med fysioBritt i dag!! :) 

Sakte, men sikkert...

På trygg avstand fra lillebroren sin... 

Kos i sola :) -og god utvikling!

Vi passer på å gi Sara mye positiv oppmerksomhet disse dagene. Vi gir henne også mye kos. Det er de veldig flinke til i bhg også, heldigvis. 

De siste ukene har hun utviklet seg utrolig mye. Hun sitter mye stødigere og hun kan flere nye ting. Hun sier blant annet PaPa!!! Og at hun vinker hadet, fortalte jeg i går. 

Det er ikke alltid hun vil vi skal gre håret eller klippe neglene hennes, men når vi gjør det sammen, er det som oftest gøy. "Først skal pappa gre håret....-så skal Sara gre håret" Da smiler hun, og det er plutselig helt greit! 

I dag har vi liggi ute i sola etter bhg. :) 

Sara er glad i kos! 

Lei seg...

Sara har hatt en fin dag i barnehagen i dag, også har hun vært hos mormor og morfar og tante Kari i dag. Mormor forteller at hun har sett lei seg ut flere ganger i dag. Det opplevde vi også, etter at hun kom hjem... Vondt å vite at hun er lei seg, og vi skjønner jo at det er på grunn av Kasper. Men samtidig er det jo en forventet reaksjon når man plutselig må dele oppmerksomheten med en ny. 

Hun har heldigvis vært glad og fornøyd i dag også, og her er en snap fra mormor: 

Hun er heldigvis ikke så forkjøla lenger, hoster mindre, og kaster nesten ikke opp. Det er bra! 

En fantastisk ting: Sara har lært seg å vinke! Vi er så utrolig stolte av henne! Når vi vinker og sier "Hadet, Sara", så tar det kanskje 10 sekunder, så tar hun forsiktig opp hånda å vinker stolt tilbake! Da får hun masse ros og kos av oss! :) herlig! Det er de små øyeblikkene som betyr noe ❤️

Besøk til lillebror

Fra tante Camilla, onkel Tevje, Lotte og farmor. Veldig hyggelig. Kasper lå for det meste og sov, men Sara koste seg med full oppmerksomhet! Da besøket ville ned på bua for å bade, ble Sara med på trilletur. Hun har dermed kost seg veldig med farmor ute i dag. :) 

Mari og Andreas ville også hilse på lillebror, og Sara koste seg med en morsom pekebok han fikk av dem. 

Hun har ikke vært så positiv til broren i dag heller... Men vi tilnærmer oss sakte, har ikke dårlig tid. 

Hos fotografen:)

Her er noen av våre favoritter som Linda tok i går. Kasper 4 dager gammel. 

Da Sara var nyfødt fikk vi ikke tatt så mange bilder av henne. Hun var jo syk (men hadde ikke fått diagnose enda), så vi kom rett fra sykehuset til studio. Da er det stas at Linda satt av ny til til bilder! Dette ble etter en innleggelsestid på sykehuset, og på de nye "nyfødt"-bildene var hun derfor ca 2mnder.

Linda har lyst til å følge samme fotoløp med Kasper, så dermed blir det foto både nyfødt, 2mnder, 6mnder og 1år! 

Vi er heldige som har en så dyktig og ivrig fotograf som tulletante til våre to små! 

Lillebror og storesøster

I går prøvde vi å introdusere det nye familiemedlemmet for Ruska. Det var ikke særlig vellykket. Hun tviholdt fast i oss og studerte nøye. Plutselig kom underleppa fram, og hun begynte å hylskrike. Det var ikke greit å få en lillebror! Denne reaksjonen gav oss blandede følelser. Selv hadde jeg ikke regnet med at hun ville reagere i det hele tatt. Men det betyr jo bare at hun skjønner mer enn vi tror :) Det hadde nok vært lettere hvis hun kunne gå. Da kunne hun styrt tilnærmelser selv.

I dag bestemte vi oss for å introdusere han veldig forsiktig. Farfar, tante Kari og mormor var her den første tida. Hun studerte, men gav ingen stor reaksjon. Etter en stund la vi de et stykke fra hverandre på gulvet. Kasper er en rolig unge, og gjorde ikke noe ut av seg. Sara studerte lillebroren sin opp og ned. Vi la dem nærmere, og etterhvert tok Sara prøvende mot mini. Bevegelsene hennes var rolige hele tiden, og det var tydelig hun forstod at det måtte hun.

Vi gjorde dette flere ganger, og rett før hun skulle legge seg, lå Kasper på fanget hennes. 

Hun kikket mye opp på mamman, som for å spørre om det var greit og ufarlig. 

Herlig å oppleve at hun ikke er sint på eller redd for lillebror. Eller redd for at vi ikke skal være interessert i henne lenger. 

Rolige myke bevegelser mot den lille rører begge foreldrenes hjerter ❤️

Da vi la Kasper tilbake i senga, roste vi henne for å være flink storesøster. Hun strålte og var tydelig stolt! Og tilbake var de spontane bevegelsene vi ikke hadde sett mens hun var med broren. :) 

Vi har også vært hos fotografen med Kasper i dag. Legger ut bilder i morgen. De ble veldig fine, og gleder oss til å vise dem fram. 

En spesiell dag.

Ikke bare har mormor bursdag i dag, men vi ble også skrevet ut fra sykehuset:) Deilig å være hjemme igjen. Fint å få Sarakos når mamman vil, og ingenting er som å sove i egen seng... Herlige jordmødre og barnepleiere på både barsel- og føde-avdelinga!

Men det er i dag også akkurat et år siden vi tok bort det syke fosteret vi skulle hatt i desember. Vi tenker ikke mye på dette, men det er jo en dag vi husker. Legen som tok det bort var den samme som opererte ut Kasper. 

Nå er vi klare for helg, Sara skal også bli kjent med lillebroren sin. Det er vi veldig spente på. Introduksjonen i kveld gikk ikke så bra... :( 

Bekymringer

Det vil man alltid ha når man har satt barn til verden. Såpass har jeg skjønt.

Det fulgte et lass av bekymringer med Sara, og jeg tror faktisk at lasset Kasper har kommet med, er like stort... Det er selvfølgelig en helt annen type bekymringer, men like fullt: helt reelle bekymringer som alle foreldre har. Dessuten visste vi ikke hva bekymringer var før Sara var et par uker gammel. 

Kasper var litt kvalm til morgenen i dag, og ville ikke ha mat. Det er visst helt normalt for barn som er tatt med keisersnitt. De har ikke fått presset ut det fostervannet som de har svelget. Men likevel ble jeg med en gang litt stressa: hadde jeg melk? Klarte han å suge? Ville han få i seg det han trengte? Selvfølgelig gjør han det. 

Følelsene er rare rett etter at man har født. Jeg vet at Kasper er min, men likevel føler jeg det ikke helt sånn. Han er en fremmed som jeg må bli kjent med og bli glad i. Men jeg vet at følelsene kommer, og at de blir like sterke som de er for Sara. 

Hun har vært sammen med farmor og pappa i dag. I morgen kommer mamman hjem med lillebror, det blir spennende. Hverdagen blir en helt ny, med to små i huset, som er fullstendig avhengig av oss. Sånn kommer det til å være helt til Kasper klarer litt mer selv. Vi regner med at han går raskt forbi Sara, men at hun kanskje vil lære endel av han:) 

Vi hadde besøk av mormor og tante Kari i dag:)

Stolt tante med tårer i øynene. "Tenk at Sara har vært SÅ liten"

Fordi Kasper ble prøvd å hjulpet ut med sugekopp, fikk han et ganske stygt sår å hodet. Dett gjorde selvfølgelig vondt første døgn, og han fikk smertestillende. Nå er ser det bedre ut, og det virker ikke som han plages. 

Storesøster!

Da har Sara blitt storesøster! Hele gårsdagen gikk med til å få Kasper ut,  men tilslutt ble det krisekeisersnitt. Dette er varianten hvor man har det litt mer travelt enn med hastekeisersnitt, som Sara måtte ha. Kaspers form er fin, mammans form er sliten, trøtt og vondt i såret. Pappan gjorde en helt fantastisk innsats, og beviser nok en gang at han er best ❤️ I dag fikk mamman belønning for innsatsen i tillegg til mini:)

Sara har endelig blitt storesøster, og i dag kom hun hit for å hilse på, sammen med mormor og morfar. Koselig:) Hun var selvfølgelig veldig glad for å treffe særlig pappan sin igjen! 

Sara har vært varm et par dager. Kjennes nesten ut som feber, men hun har vært pigg nok for barnehagen. Hun hoster endel, og det fører ofte til oppkast.

Overnatting

Frøkna er hos mormor og morfar en natt til :) Koselig med snapchat fra verdens nydeligste! 

Hun er ikke helt i hundre, er forkjøla. Og da kommer det jo av og til litt oppkast. Så jeg tror ikke vi skal fokusere så nye på vekta akkurat nå. Vi prøvde å justere til 180ml per måltid i går, men har ikke klart å gjennomføre helt. Det er ingen krise :) 

Blir spennende å se an formen i morgen. Snørrete, sliten og mange nys? 

Reportasje i Hjemmet

Denne uka er det reportasje om Sara i Hjemmet. For vår del er det ikke så viktig å fortelle historien lenger. Vi har fått kontakt med de som har samme diagnose i Norge. Men hvis reportasjen kan hjelpe andre med sjeldne sykdommer, deler vi gjerne våre tanker og hverdag i et ukeblad.

Legger ut noen av bildene som ble tatt, men som ikke ble brukt da journalisten var hjemme hos oss for litt over en måned siden.

I dag er frøkna hos mormor og morfar. Det skal hun sove til i morgen:) 

Skurv og hundebesøk

Sara har hatt skurv siden hun var liten. Det er på en måte flass i hodebunnen, bare endel mer og litt tykkere "skorper" (æsj, det hørtes veldig ekkelt ut).

I perioder vi var innlagt på SIV lå hun av og til slapt i fanget mitt, og da brukte jeg en øyenbrynsbørste får å få det ut.

Nå bruker jeg en fin kam og løsner flak for flak. Hun er ganske tålmodig, men klager når jeg har holdt på en stund. Det anbefales også å gni hodebunnen med olje først, for å myke opp "flaka". Jeg syns det fungerer best når det er tørt, da får kammen bedre tak på en måte. Jeg syns at skurv er ganske ekkelt, men ikke på Sara, selvfølgelig. Skjønner at andre syns det, og da er det godt å vite at det ikke kommer av dårlig hygiene eller er smittsomt. Man vet faktisk ikke helt hva det kommer av. Barna vokser det heldigvis av seg. 

I dag har vi hatt besøk av et vennepar av mamman og pappan, Camilla og Christoher som gifta seg forrige helg. De hadde med seg Millie og Spike, to Jack Russel terriere. Sara kikka interresert på når de lekte, og virka ikke redd. Hun har hatt minimalt kontakt med dyr (mamman er ikke så glad i firbente...) så det var egentlig rart å se hvor opptatt hun var av dem. Hun fikk dem tett på seg også, uten å bli utrygg eller redd :)

Pappan slapper av, og Sara koser seg i verdens beste armkrok ❤️

Tegn til tale og bilder.

Vi har tidligere vært på kommunikasjonskurset ASK i regi av habiliteringstjenesten. Men det å begynne å bruke alternativ supplerende kommunikasjon i hverdagen har ikke vært så lett. Men nå er vi ihvertfall i gang! Vi har lært oss enkle håndtegn som vi bruker daglig bla. hei, hadet og sove. Nå har vi også fått opp bilder av de vanligste gjenstandene vi snakker om bla. smokk, bleie, bade og ball.

Disse er enkelt festet med borrelås på veggen i nærheten av der hun oppholder seg mest. Personene rundt Sara har vi også bilder av, og vi bruker disse når vi snakker om dem. F. Eks før farfar kommer på besøk, viser vi bilde av han, og snakker om farfar. 

Sara var veldig opptatt av de nye bildene på veggen, spennende å se hvordan det går.  Vi har planer om diverse badebilder ved badekaret, og stellebilder ved stellebordet.

I kveld har mamman hatt venninner på reker. Pappa har sett fotball med kamerater.  Koselig :) 

Urolig kveld...

Som vanlig var Sara lett å legge i kveld. Hun var trøtt lenge før det var tida, men så kom farfar på besøk, og da våknet hun litt igjen. Hun var likevel i seng før halv sju, og sovnet kjapt. I 22.00-tiden våknet hun og gråt. Vi tok henne opp men var veldig urolig. Eksemet på ryggen er rødt og irritert, og det er tydelig at hun klør. Det virker ikke som hun finner roen og hun er sutrete. Vi tok henne opp og smørte ryggen på nytt. Nå ligger hun og vrir seg, men håper hun snart sovner. 

Vi fikk bildene fra bhg-fotograferinga i dag, og vi ble positivt overraska! Vi vet jo at Jostein er flink, men hadde ingen forventninger. 

Bi blir jo veldig stolte av frøkna vår da. Så fin og stor! Hennes første bhg-bilde:) 

Sommerfest og vondt i foten...

I dag har det vært en lang og slitsom dag. Frøkna våkna 06.00, og det er helt greit. :) 

Vi hadde time på Habiliteringa kl 09.00. Der møtte vi ny lege og ny fysio. Heldigvis var både Line fra Reka og fysioBritt med. Den nye pedagogen hennes var også med, så vi fikk hilst på henne:) Sara var tålmodig og veldig blid. Hun lot seg undersøke og var i fin form, helt til legen skulle kjenne på utslaget i ankelen hennes. Det gjorde tydeligvis veldig vondt, og hun satte i et hyl! Legen mente hun kanskje hadde fått en strekk da hun bøyde og tøyde. Ingen tvil om at hun hadde vondt ihvertfall. Hun skrek og skrek, og var ganske vanskelig å trøste. Etterpå ville hun ikke belaste foten, og Line var forsiktig da hun kom i bhg. Det var ikke rødt og varmt, så regner med at alt er bra i morgen. Hun er jo ingen pyse, og tåler en trøkk. 

Ikke noe problem når man har plass til begge tullene! Men nå begynner Sara og Vida å bli litt store:) 

På ettermiddagen var det sommerfest i bhg, det var hyggelig. Flott opptreden med sang fra barna, vi i FAU stilte med skuespill, det var kunstutstilling og kaker og kaffe. Sara var stuptrøtt kl 18.00 og sovna omtrent før vi var ute av rommet hennes. 

De ansatte fikk smykker av glass som mamman og mormor har laga.

Sove leeeenge.... :)

-er helt greit! Hun sovnet før 19.00 i går kveld, og våknet etter 07.30 i dag. Siden mamman er i perm, har vi ikke dårlig tid om morgenen. 

Luksus å kunne sove lenge, men på grunn av varmen og magen, er det dårlig med nattesøvn på mor. Er likevel takknemlig for at Ruska får all søvn hun trenger! Og for et humør hun er i! 

Mormor og Sara vasser :)

Tante Hanna har reist tilbake til London en tur, for å gjøre ferdig studiene. Tante Kari kommer snart hjemom en tur før hun reiser til Mexico. 

Fin dag i Årøysund:)

Vi spiste deilig laks med mangosalat, og tante Hanna og mamma turna litt på brygga. 

Gjett hvem som er hvem... ;) 

Det var fotografering i bhg i dag, vi er spente på bildene! 

Drikker vann av glass:) -og endrer litt på mating.

Vi har tidligere fått snaps fra mormor og morfar at Ruska drikker vann fra glass, og holder glasset helt selv. Nå har vi også opplevd det:) Men godt det var varmt og strålende sol, for jammen ble hun våt!

Vi har kost oss ute i dag. Deilig!

Vi eksperimenterer litt med mat om dagen. Fordi hun blir så urolig, og har lett for å våkne når vi gir henne siste måltid i 23.00-tiden, velger vi å kutte det ut. Dermed må vi øke mengden hun får ved hvert måltid. Derfor får hun nå 170ml hver 4.time, det ser ut til å fungere:)  Hun våkner ikke om natta fordi hun er sulten (aner jo ikke om hun opplever sult heller) og forhåpentligvis går hun nok opp i vekt..