Litt tufs

Mormor fortalte om ei blid, men snørrete, hostende frøken som ble levert i bhg i dag. Hun hadde hosta siden 05.00 i natt. Kasper våkna også tidlig av hosten i dag. Allerede før mamman dro på trening 05.30 var K igang. 

Da mamman skulle hjem fra jobb, ville ikke bilen starte... Pappan kom kjapt og dro tilbake på jobb. Dermed ble begge ungene henta i dobbeltvogna. Funka fint.

Da hadde Ruska vært litt tufs, men i fin form hjemme helsigvis. Bare endel hoste.  Vi har heva hodeenden på senga hennes.  Pappan måtte en tur til legen med en rød, varm og betent albue etter at bilen var taua på verksted. Han har gått med den en uke, da er det kjekt med kjente i helsesektoren. Mamman er på tredje uka med tentamensrettinger, og begynner å se lyset i enden av tunnelen. 

I går skypa vi med tante Kari (Kaka) i Milano, i dag skypa vi med tante Hanna (Nana) i Berlin. Vi gleder oss til jul! Da kommer de hjem! 

Nana og Kaka sier Kasper

Kos hos mormor og morfar

Sara har vært på tur i dag. 

Kasper og mamman gikk i nissetog og så tenninga av julegrana. Kasper fikk pakke av nissen! 

Avlastning hos mormor og morfar

Sara har begynt med en helg avlastning hos mormor og morfar i måneden. Dette er et av tiltakene som skal få familien Fevang til å fungere. I tillegg har hun avkastninga hos Helene, og 10 døgn i løpet av barnehagens sommerferie. Jeg går også ned til 80% til jul. 

Konsert for foreldrene

Sara og Helene koser :) 

Pappan og mamman dro på konsert i går. Mammas venninner satt barnevakt for en sovende Sara. Kasper sov hos farmor. Der koser han seg veldig! 

Bedre i dag!

Frøkna har fått vært litt på do i dag i bhg. Hun har også gått i innowalker hos Helene, da kom det mer. Vanlig konsistens og en superfornøyd frøken! 

Her er den knøtta lille rullatoren som frøkna trener med. Hun må støttes når hun bruker den, men fysioBritt har troa! 

Forstoppelse

I dag har hun bært tydelig plaget. Hun presser og presser, men det kommer ikke noe ut. Prøvde med microlax, det hjalp litt. Men i barnehagen presset hun til hun kaster opp, og gråter av smerte. Hun blir sint når vi tar av bleia, fordi hun skjønner at hun må presse. Hun er utilpass...

Etter noen dager med maltekstrakt, kontakter vi legen i morgen. Forstoppelsen kan jo være et resultat av at hun faktisk har begynt å spise litt vanlig mat. Vurderer å lage sviskegrøt til knappen hennes i morgen. I dag hadde vi hyggelig middagsbesøk av mommo og moffa. I går måtte vi bare innom jobben til mommo, da var det FEM dager siden de hadde sett hverandre! Alt for lenge for begge to! :) 

Våre tanker er hos Lilli

Lilli heter ei litta frøken vi har blitt kjent med på sykehuset. Hun har mange flere døgn på barneavdelinga enn oss, og sykehuset er mer hjemme enn huset. Nå tenker vi bare på den tøffe kampen hun kjemper om livet. Mange uker på intensiven på Riksen er ikke for pyser, familien trenger all god omtanke og styrketanker de kan få. 

http://lillivanilli.blogg.no

Klappe med Olla

Sara har kost seg med Helene, Olla og Hilde i dag! Hun var litt pjusk i bhg, men ble bedre da de trakk seg tilbake på Sjøstjerna. Virka som det var litt aktivitet i magen. I kveld har hun fått maltekstrakt.

Bhg ville ta kontakt med ernæringsteamet på habiliteringa for å få veiledning på hvilke matvarer man bør holde seg unna, ifht allergier og forstoppelse. Barnehagen er flinke! Jeg mener jo de har mer peil enn haben... Men men. 

Iskald tur og bajs...!

Helg betyr tur for familien Fevang. Men dagens utflukt var den minst vellykka turen vi har hatt. Det så fint ut fra frokostbordet, og vi kledde på oss godt. Ungene satt i den doble vogna med vinterfóra sete/rygg. De hadde begge strømpebukse og body under ulldress inni vinterdress og cherrox. Gode luer, hals og litt for tynne votter. Herfra merka vi ikke noe særlig mer enn de faktiske 5 kuldegradene som var utenfor.

Sola fikk det til å glitre, og det var bare oss ute, selv om klokka var mer enn 09.00... 

Da vi kom til Agerup, rundt Oserød, fikk vi brisen mot oss, og jeg kjente selv jeg ble stiv i maska. Ungene grein, og det hjalp ikke å bære. Ingenting hjalp. Vi forta oss hjem, pappan trilla vogna feil vei, fra vinden. Da vi kom innafor var Kasper iskald på føtter og hender, Sara bare på hendene heldigvis... 

Sara har kasta litt opp denne helga. Hun er tydelig utafor når det skjer. Vi har lurt på om hun brygger på noe, eller om vi har gitt henne for mye mat. Knappen har også vært lekk, paden rundt har vært klissvåt.   :(   I kveld fant vi ut hvorfor... Sara har rett og slett hatt forstoppelse. Det løsnet i dag, og gjorde vondt og var hardt! Hun har prøvd hardt gjennom helga, uten at vi har skjønt det, og endt med oppkast og lekk knapp... Hun har faktisk pressa så hardt at hun har kasta opp og pressa maten ut gjennom knappen... Godt å få det ut! 

Kasper hadde motsatt bleie, så han måtte en runde i dusjen med alt av klær... 

Vi scora ikke akkurat foreldrepoeng denne helga her...! 

Omsorgslønn

Denne hunden kan kobles til strøm og gå og bjeffe. Derfor er nok Sara litt skaptsik. 

Vi fikk brev fra kommunen i dag! Omsorgslønn i et visst antall timer innvilges. Kontakten vår i kommunen advarte oss på at det ikke ville føles rettferdig i fht hvor mange timer man egentlig yter omsorg. 

Men med dette vedtaket, kan jeg redusere stillingen min med 20%. Det blir godt.

Overnatte hos Helene

Frøkna hadde utslett og klødde i dag også, men mindre enn i går. Vi smører med kortison, en krem som heter Apolar. Er ikke helt ukritisk til bruk av så sterke midler, men når frøkna klør seg til blods, nøler jeg ikke. 

Mamman dro på trening før resten hadde stått opp, og da hun var hjemme igjen, var ungene påkledde og Ruska fikk mat. Kasper hoppet derfor rett i dressen og fikk på seg lua før han satt på med pappa til bhg. Ruska og mamman tøysa og tulla sammen uten lillebror før vi kjørte i bhg. 

Helene henta, og de var sammen med ei venninne av henne og dattera. Koselig! 

Allergisk reaksjon?

Nå har vi økt til 190ml per måltid for Ruska. Da blir det akkurat ikke nok til to måltider per porsjon sondemat vi blander til. Derfor fikk frøkna litt vanlig melk i knappen i tillegg til sondematen Neocate som hun alltid får. Det var ikke snakk om mye, kanskje 10-15ml. I bhg ble Sara slapp og irritabel i 10-tida. Hun klødde veldig og hadde utslett på kroppen. Hun bedret seg litt etterhvert, men hun har fortsatt mye utslett, og hun klør. Kanskje det er melka? Hun er jo allergitestet for melk, og det ga ikke utslag. Hun har jo også begynt å spise litt yoghurt uten at hun reagerer... Rart... Blir spennende å se an formen i morgen. Hun har vært blid og aktiv i ettermiddag. Vi hadde middagsbesøk av farmor i dag og mommo og moffa i går. :) 

I dag kom det snø!! Sara eeeelsker kalde ting! Topp! 

Engasjert i lokalpolitikken

I går var pappan på møte med hovedutvalget i kommunen. Saken de tok opp var barnehagene på Nøtterøy. 

Tannstein

Frøkna har jo refluks og har hatt brekningsrefleksen veldig langt fremme i munnen. Nå har det bedret seg betydelig, og vi pusser tenner hver kveld. I periodene hun er syk og kaster opp, burde vi kanskje være enda flinkere på det. Men de siste gangene har hun hatt vondt inni munnen. Da dropper vi det. Hun har mye tannstein, og det får vi ikke bort med vanlig tannbørste. Hun har allerede vært hos tannlegen to ganger, men de er ikke bekymret. Det er jo bra da. Også er det jo melketennene. 

Det virker som tannsettingen hennes er typisk for Cdg-barn. Har sett bilder av flere som har små tenner med godt mellomrom. Kasper har en helt annen tannsetting. 

Nam... Mat!

Nå går det virkelig veien med spisinga! Frøkna har spist både laks, brødskive, yoghurt og kjøttdeig. I tillegg påstår de i bhg at hun syns det er godt!! Jeg må le når jeg leser det, for det høres så rart ut. Jeg tviler ikke et sekund på at det stemmer, men vi får det ikke mine bra til her. I dag hadde hun fått små terninger med brød og smøreost. Hun hadde tatt biter på eget initiativ, og ikke bare 2-3stykker, men minst ti! Og hun hadde likt skohsbæryoghurt! 

I dag har Ruska og Helene sitti lenge og sett ut vinduet. Regn. 

Ute med Knut!

I dag dro pappan på jakt før noen av oss andre våkna. Etter st vi begynte å legge Kasper nærmere 19.00, har han begynt å sove lenger. Står som oftest opp halv sju. 

Vi dro en tur til Casper og Cornelia før soving. Der var det full rulle som vanlig mens pappaene var på jakt. :) 

Etter soving ble vi bedt på boller og kaffe av Knut! Det var der Kasper sov da vi gifta oss. Han er så flink med Kasper! Søstra Kari ble nok skuffa for at hun ikke var hjemme i dag... Uansett ble det hode boller og kaffe med Knut og foreldrene på lekeplassen i nærheten. Sara spiste sand og ble fin og møkkete på hendene. 

Besøk og tur

Vi har hatt besøk av en kompis av pappan og hans datter Ingrid i dag! Vi spiste vafler og gikk tur. Hyggelig. 

Mamman fikk sove lenge i dag, og pappan tok med seg barna til Årøysund. 

Sara er fortsatt like pappajente. På dette bildet syns det tydelig! 

Begge ungene har sklidd i stor sklie. Kasper alene, mens Sara satt på fanget til mamma. Gøy! 

Rutiner

Hver dag vil Sara kjenne på det kalde metallet på bhgporten. Hun blir skuffa hvis jeg glemmer det, og stråler opp når hun tar i kjettingen. 

Oserød bhg reddet i denne omgang.

Heldigvis kan vi som har barn med spesielle behov puste lettet ut for denne gang. Politikerne skjønte at det var viktig å la Sjøstjerna på Oserød bestå. Derfor vil det i denne omgang være snakk om å legge ned fire avdelinger på andre bhg i kommunen. Synd for de det gjelder, men jeg må være ærlig på at det er viktig at Sjøstjerna består. Hadde jeg hatt to friske barn, hadde det vært kjipt å måtte bytte bhg eller avdeling, men det er krise for dem med spesielle behov. Vi kan ihvertfall puste lettet ut fram til mars når det skal tas opp igjen! 

Jenta mi <3

Jeg er utrolig glad i Sara, og jeg gjør hva som helst for at hun skal ha det bra. 

Likevel må jeg innrømme: Hadde jeg visst hvordan det skulle bli, hadde jeg valgt å ikke få barn. Brutalt ærlig, og vondt å si. Men det er sant. 

Endring av planene til kommunen?

Vi fikk Mail fra ledelsen i bhg at det kanskje ikke var så skummelt for Sjøstjerna likevel. Oppdaterer mer i morgen! 

Frøkna var alltid vært pappajente. Nå om dagen er det forsterket ganger ti! Aner ikke hvorfor, men det er kun pappa som gjelder, hvis vi er tilstede begge to. Når vi er alene er jeg heldigvis god nok:) Men det er helt utrolig å se hvor knyttet og glad hun er i pappan sin. Kan ha noe med at Kasper legger beslag på meg så fort han får mulighet? 

Nedleggelse av barnehageavdelinger?

Nå er det igjen usikkert på Nøtterøy for de som har barna sine i kommunale barnehager... Det er snakk om at fem avdelinger må legges ned. Et annet alternativ er at spesialavdelinga til Ruska, Sjøstjerna blir lagt til Herstadløkka, mens resten av barnehagen med lillebror hører til Hårkollen. Vi er veldig glade for at de to går i samme bhg, og at Sjøstjerna er så godt integrert med de andre avdelingene. Det er også fint at de har mulighet for å trekke seg tilbake i rolige, tilpassede omgivelser med kjente voksne de er trygge på. Sara er omgitt av gode assistenter, fagarbeidere og pedagoger, men nå er vi redde for at alt de og vi har bygd opp sammen gjennom 2,5år, vil ta slutt. De gode nødvendige rutinene, de voksne som kjenner tegnene, lydene og språket hennes. De varme smilene som trøster og oppmuntrer gjennom slitsom trening. De voksne som er glad i snuppa vår, selv om hun er annerledes... Og ikke minst muligheten til å treffe på det lure vesenet til lillebror etter en lærerik og krevende arbeidsøkt.  Og tilslutt komme hjem til to foreldre som ikke er utslitte av å sette seg inn i to forskjellige barnehagekulturer med ulike tradisjoner og ansatte, eller hente på to forskjellige steder på øya. Som om forskjellen på de to små ikke er stor nok, la dem i det minste gå i samme bhg. Når hun skal begynne på skolen, kommer veiene deres til å skilles uansett. Om ikke i hjemmet, så ihvertfall på skolen. Hun på spesialgruppe på en annen skole, og han i nærområdet. 

Saken skal opp 12.nov, og blir avgjort 9.des. Vi krysser det vi har for at spesialavdelinga for bestå slik den er, i tilknytning til Oserød barnehage. 

Fra gårsdagen besøk av Kari og farfar. 

Familiedag!

Eeeendelig var mormor og morfar tilbake fra sydenferie! 

Vi feiret farsdag i Årøysund uten Kasper. Han koste seg hos farmor. Så fikk vi besøk av farfar og Kari. :) dagen ble avsluttet hos Vetle og foreldrene. Der spiste vi middag. Selvfiska makrell med eplekake med epler fra hagen! Sara var egentlig ganske fornøyd, men skulle helst sitte hos pappa hele tida. Hun ble sinna når hun ikke fikk vilja si! 

Vafler med smør i Årøysund. 

Tøysefrøken når vi kler på

Frøkna later som hun skal putte armen inn i jakkeermet, men trekker den fort til seg og smiler lurt. Dette gjør hun flere ganger, til hun tilslutt skratter av seg selv, og min reaksjon. I dag gikk vi ned til bua mens pappan jakta. Der øste vi båten. 

Ikke bare om sommeren det er vakkert på Nøtterøy! 

Vi kjørte frøkna til Helene, og der trente hun i innowalkeren i ca en halvtime. Vel hjemme ble hun SÅ glad for å se pappa igjen! Kasper sover hos farmor, så vi nyter litt alenetid med snuppa. 

Bytur etter bhg

I dag dro jentene til byen for å fikse noe hemmelig til pappan! Gutta var i hallen og hilste på det gamle håndballaget til pappa.

I bhg spiser hun både fiskepudding og kjøttsaus!!

Lesestund med pappa

Møte med tiltakskontoret

I dag har vi hatt møte med tiltakskontoret i kommunen. De skjønte at noe måtte gjøres for at jeg ikke skulle sykemelde meg, og var ikke i tvil om at vi hadde krav på hjelp, slik at jeg kan gå ned i stillingsprosent. Vi har ikke landa på noe enda, men sender søknad om forhøyet hjelpestønad i morgen, samtidig som vi har søknad inne om omsorgslønn. Det ble ikke BPA. Fant ut at det ikke passet vårt behov. Vi fikk også lov til å ha mormor som avlaster to døgn i måneden i tillegg til Helene. I forhold til sommerferie fikk vi også noen døgn ekstra. Så da håper jeg at jeg kan begynne å fungere snart igjen. Jeg er jo i 100stilling nå, men i hodet er alt kaos. 

Ruska sover hos Helene, de har trent innowalker! 

Passende tider til kontroll

Nå har vi fått innkalling til øre, nese-, halspoliklinikken i forbindelse med ørebetennelsen som stadig kommer tilbake. Det er ikke sjelden at ørene hennes væsker, og hun tar seg ofte til høyre øre. Noen ganger gråter hun plutselig, og vi vet ikke hva det er, men det går heldigvis fort over! Lillejuleaften har vi fått time. Lillenyttårsaften har vi fått time til epilepsikontroll. 

I dag spiste farmor middag med oss. Det var hyggelig! Ruska spiste bacon-potetgull. Det knaser godt og er litt salt. Akkurat som frøkma liker det! 

Spiser mer

Nå går det veldig bra med mat om dagen! Hun spiser mange french fries når vi tilbyr det, og i bhg har hun spist kjøttdeig/kjøttsaus to dager nå!! Helt utrolig! Når vi ser på Kasper, er det vanskelig å forestille seg et barn som ikke spiser, så jeg skjønner at spisesituasjonen vi har med Sara er vanskelig å sette seg inn i. Mye dreier seg jo normalt rundt mat/måltider/kos/belønning etc, men ikke her i gården! Til og med ordforrådet, språktrening og sosiale ferdigheter blir styrket rundt matbordet. Vi håper frøkna nyter godt av at hun er med, selv om hun ikke deltar på samme måte som oss andre.

Kasper lager tullemat, og tilbyr Sara på lik linje som oss andre. Han setter skeia foran munnen hennes og smatter for å hjelpe henne i leken. Han deler fortsatt rosinene sine med storesøster, selv om det egentlig bare er smokken hun blir glad for å få. Men det er tydelig at de setter pris på hverandre, for de ler og smiler når den andre tøyser eller blir tulla med av oss. Kasper er veldig interessert i nese, munn og øyer for tiden og tar stadig på nesa til Ruska og sier "ne-ne". Hun smiler og han ler. Herlig for en mamma å se.

Volleyballkamp med Helene

Ruska overnatta jo hos Helene i natt, og i dag dro de og Hilde for å se Thomas spille volley. 

Hun har trent innowalker både i går og i dag! Hun har hatt en fin helg! 

Kasper har kost seg hos farmor. Og våkna ikke før nesten 07.00!

Kasper og mamman var med en liten gjeng på skogstur med bål, pølsegrilling og lek. Hygge! Mer av sånt i helgene! 

Overnatte hos Helene

Sara sover hos Helene. Kasper er hos farmor. Mormor og morfar har dratt på sydenferie.