Nye sko og skinner

Kasper var med på å velge ut mønster på skinnene. Det er meninga at hun skal bruke dem deler av dagen. Dermed måtte Sara ha nye sko som fikk plass til skinnene oppi, itillegg til sko hun kan bruke uten. 

Vi er spente på utprøving! 

Fornøyde barn i sola

André kjørte dem i barnehagen i dag, jeg var fortsatt litt svimmel og sliten da jeg våknet. 

Kasper ville gjerne bli hentet med sykkeltaxi, så det fikk vi til! To unger og tre sekker i boksen foran, og mor bak:) 

Etter middag ble det vannlek og is på verandaen. Sara storkoser seg med spising og grising av is!! Det ble en skikkelig vask etterpå! 

Før middag var det bamser utover hele kjøkkengulvet. Og da det skulle ryddes opp, er Kasper løsningsorientert: «Jeg gir bamsene til Sara, så putter hun dem i kassa». Det tok jo myyye lenger tid, da. Men frøkna opplevde å hjelpe til og fikk mye skryt og helt sikkert mestringsfølelse. Kasper har virkelig blitt god på å pushe søstra til å bidra og føle at hun klarer ting! Noen ganger med veiledning fra oss, men ofte av helt eget initiativ. Stolt! 

Vi håpet at vi skulle bli fem på nyåret...

-men det blir vi ikke...

I teorien er det sånn at vi som bærere av Saras genfeil, har 25% sjanse for å få syke barn. I praksis er det ikke sånn. 

Av mine fem svangerskap, har kun ett foster vært friskt. Vi er så utrolig takknemlige for at vi har fått Kasper, men vi syns også det er urettferdig og veldig trist at vi ikke kan få et friskt søsken til. Vi ser hvor mye Sara vokser på å ha Kasper rundt seg, og vi skulle veldig gjerne sett at Kasper ikke hadde hatt så mye ansvarsfølelse og passe-på-rolle som han har. 

Den fysiske påkjenningen av å gå igjennom en abort, er én side av saken. Kroppen er fantastisk og klarer seg fint. 

Det er verre med psyken. Jeg føler på ingen måte at jeg har tatt liv ved å avbryte svangerskapet, og er ikke i tvil om at avgjørelsen er rett. Men prosessen fram til aborten er tøff. Å prøve å time eggløsning for å bli gravide, å se etter to blå streker på graviditetstesten, å bli glad et ørlite sekund når man kan fortelle den andre at man har en spire i magen, å ta seg i det og huske på at gleden ikke kan nytes enda, å se den lille kroppen på ultralyd i uke 11 før prøven av morkaken tas, å spise riktig og være sunn for å passe best mulig på fosteret, til og med å oppleve at kroppen forandre seg, måtte åpne knappen i buksa og se magen bli større, å vente på telefonen fra Riksen for prøveresultatet og å høre den rolige alvorlige stemmen som forteller at fosteret er sykt... Det er tøft. I hvert fall når man vet at en tredjedel av svangerskapet er gått, men at man ikke skal være gravid lenger, og det kommer ingen baby på nyåret... 

I går fikk jeg telefonen fra Riksen, i dag er jeg på sykehuset i Tønsberg for å ta abort.  For tredje gang. André er med meg. Etter tre uker innlagt med Sara, er det nå mamman som får medisinsk hjelp. 

I morgen er det en ny dag. Og vi har to fantastiske barn som vi gleder oss til å være sammen med. ♥️

Sommer på terrassen

Det første Kasper sa da han stod opp i dag var: «I dag kommer Sara hjem!» Ingen tvil om at vi alle har gleda oss til det! Hun er så og si seg selv igjen. Noen flere ukontrollerte bevegelser i armene, som skjelvinger. Ellers virker hun i fin form. Det var første dag i bhg på en måned, og hun var glad for å være tilbake!! Og ingen tvil om at de var glade for å se igjen frøkna også! 

Her hjemme ble det vann, sprut, basseng og sol på terrassen etter middag. Mormor og morfar var også her. :) 

Besøk av mormor og morfar:)

Fornøyd fysio

I dag snakket jeg med fysioterapeuten som er veldig fornøyd med Sara. De har trent to ganger etter innleggelse. Veldig forsiktig selvfølgelig, men hun gjør som hun får beskjed om og viser at hun vil. Det er helt supert! Vi ser jo også fremgang:) I går gråt hun ingenting ved legging, så det virker som separasjonsangsten er på vei til å avta også:) 

Ville ut og gå!

-og det er virkelig et godt tegn! Hun blir bedre og bedre for hver dag som går! 

Kasper 4 år!

I dag var det en stor dag for minstemann! Han ble endelig 4år! 

Han ble vekket med kake, sang og pakker:) 

I familieselskapet var det også stas. Vi valgte å la Sara delta i feiringa. Vi hadde jo muligheten til å skjerme henne hvis vi så at hun ble sliten. Men det gikk veldig bra. Hun satt mye på fanget til mormor, da. Det er jo et kjent og godt fang. 

Bedre og bedre, men vil ikke legge seg

Det går virkelig framover med frøkna. Og jeg tenker at hun er klar for bhg igjen om en uke! 

I dag har Kasper vært med farmor og kusinene sine på bua. Her hjemme har jeg ordnet til bursdagsfeiring av Kasper i morgen, og André har sett litt fotball med Sara og gått tur med henne. 

Men hun protesterer når vi legger henne. Hun høres ikke sutrete ut, men det virker besten som hun er redd for at vi skal forlate henne. Siden hun våknet fra narkosen har hun hatt separasjonsangst. Det har gått litt opp og ned, men hun har begynt å gråte hvis vi har reist oss opp for å skru av TV, gått for å hente noe eller hatt fokus på litt andre ting enn henne. Innimellom har det gått fint å hente mat på kjøkkenet, gå på do og være ute av syne, men det varierer. 

Første dag vi kom hjem fra sykehuset, forventet vi  at legging skulle bli vanskelig. Hun gråt lenge... jeg gikk inn til henne for å fortelle at det var leggetid, og at hun måtte sove. Men da ble hun nesten hysterisk. Leggingen har gått bedre og bedre for hver kveld, men hun gråter til vi er ute av gangen. Ingen god følelse. Hun liker jo egentlig å legge seg, og hun pleier aldri å gråte når vi legger henne.  

Snakker uten lyd

Mange av ferdighetene til Sara er tilbake. De fleste med en ganske redusert styrke. Men hun liker å kaste ting, det gjorde hun også før. Hun har spist is, hun hjelper til med å kle på seg, og hun deler kjeks med Kasper når han spør. 

Men hun sier ikke en eneste lyd. Hun viser leppebevegelsene for mange ord, men stemmen hennes er borte. Eller... vi vet at hun har stemme som fungerer. Hun har ledd masse og grått litt. Da hører vi stemmen hennes. Men når hun skal konsentrere seg om å si «mamma» eller «ball», er det kun leppene som beveger seg. 

Det er ganske rart. Lurer på hvorfor det er sånn. Vi får håpe at stemmen kommer tilbake. 

Skjerming

I følge legen på sykehuset, var det svært viktig med skjerming av Sara fremover. Ikke for alltid, men til hun har kommet seg greit etter denne runden. Hun skal skjermes for støy, uro, stressende situasjoner og mange inntrykk. Derfor har vi valgt å ha få personer rundt henne. 

Det er kun besteforeldre som kan komme på besøk, og ikke mange av gangen. 

Vi tar henne ikke med på bilturer/butikkturer osv

Ingen barnehage på et par uker. 

Bursdagen til Kasper til søndag skal hun ikke være med på. For mye folk og støy, selv om det bare er nærmeste familie som kommer. 

Rolige gåturer og tid på sofaen er best. 

I dag tenkte jeg vi skulle prøve å ta et bad. Få ut de siste restene av EEG-voks fra håret hennes. Håper vi klarer å få gjort set til en rolig og fin opplevelse. Den lille kroppen har jo ikke bada på 3uker... selv om hun har blitt vaska godt. 

På grunn av legens anbefaling: skjerming med kontinuerlig tilsyn og pleie, kommer jeg ikke tilbake til klassen min før sommeren. Savner den fine gjengen. Har møtt noen av dem som sier at de tenker på oss og håper alt går bra, og har også fått meldinger av flere. Det betyr mye. Håper jeg klarer å få kommet siste skoledag, sånn at jeg får ønsket dem god sommer. 

Bedre form

Frøkna viser seg å være i bedre form for hver dag som går. Mindre abstinent, og roligere. Magen takler godt å øke matmengde, nå er vi oppe i 160ml per måltid, mot 220ml som er vanlig. Da vi var på Riksen fikk hun 20ml, som hun taklet dårlig... 

Hun har slutta med abstinensmedisiner, og får nå bare antibiotika mot den siste lungebetennelsen og Vimpat, som er det den nye epilepsimedisinen hennes. Melatonin har hun fått noen kvelder for å sove, men det virker som det har liten effekt på snuppa. 

I går gikk vi en tur ned til fontenen i byen. Der stoppa vi opp og tok en pause. Sara er fascinert av vann:) 

Hun skal skjermes for støy, uro og mange inntrykk. Derfor vil det være svært begrensa aktivitet og besøk hjemme hos oss. Hun skal nok få gå rolige turer, men hovedsaklig blir nok sofaen basen. Og vi skal begrense bilturer og krevende situasjoner. Legen har skrevet en erklæring som følger med søknad om pleiepenger, hvor det står at Sara krever kontinuerlig tilsyn og pleie ut juni. 

Erfaringsmessig forteller legen at det kan ta alt fra noen uker til mange måneder å komme seg etter en slik runde. Musklene må bygges opp, og ferdigheter som hun kunne, må trenes på nytt. Vi har fortsatt ikke hørt henne prate siden hun våkna. Det eneste vi har hørt, er latteren. Men ord virker det som hun ikke engang prøver på.. hun gjør leppebevegelsen for å si «mamma», men det kommer ingenting ut. 

I dag er vi klare for å dra hjem. Legen skulle bare dobbeltsjekke med røntgenbildet av lungene og fredagens EEG-måling. Vi er positive! 

Pappan på SIV med Sara, mamman med Kasper

Vi prøver å bytte på å være på sykehuset og med Kasper. I dag har han fått velge om han hadde lyst til å dra på sykehuset eller ikke, det ville han ikke. Men vi var utpå med mormor og morfar. Da ble det masse bading. 
Vi dro også en tur inn på barnas Færderfestival i byen. Han fikk også her spørsmålet om han ville på sykehuset eller dra hjem, han ville hjem. Og det er selvfølgelig helt greit. Men da vi la oss, ville han snakke om søstra. «Kan vi snakke om Sara før jeg skal sove, mamma?» Så det gjorde vi. Jeg er usikker på hvor han ville, men begynte med å fortelle om da hun ble henta med ambulansen. Og han fulgte nøye med, selv om han har sett og hørt alt før. Så fortalte han at han syns det var rart å se Sara med alle slangene. Og at det var veldig rart at hun tissa i en av dem. Plutselig dreide samtalen om noe helt annet enn sykehus og søstra, så da var vi vel ferdige... 

Jeg drar inn på sykehuset etter at jeg har levert Kasper i bhg. Er forberedt på at vi kanskje må være en natt til. Sara må ha veldig skjerming i denne tiden. Få rolige og korte besøk. 

Helt frakoblet, på trilletur ute!

I dag våknet jeg til den beste lyden: Sara som fniste. De to sengene på sykehuset er helt inntil hverandre, med håndklær stappet rundt det kalde metallet. Både fordi det er koselig å ligge sånn i nærheten av henne. Men også fordi hun fortsatt skjelver endel i abstinenser. Da hjelper det å holde henne i hendene. Hun merker det tydeligvis selv, for hun leter etter hånda ofte. Hun får medisiner for dette, og de hjelper. Men skjelvingene er mye bedre enn for noen dager siden. 

Sara får fysiotrening hver dag. Dette er særlig for lungene hennes. Hun har jo vært intubert og hatt to lungebetennelser. Treningen er ikke så stas, men på slutten, holder jeg henne på fanget, og vi skal prøve å fange såpebobler. Det er stas! 

I dag tok de bort siste spor av koblinger. CVKen som hun hadde i halsen er nå borte. Nå har hun bare en haug med blåmerker som er lilla, grønne, svarte og gule for å minne oss på alle stedene de har stukket henne. 

Sara ville først ikke i vogna. Men mamman hadde bestemt at vi trengte å komme oss en tur ut! Da ble det sånn, og med klær på ser hun jo SÅ mye friskere ut! Og da vi var ute i frisk luft, smilte Ruska. Ingen tvil om at hun likte det! 

Vi har et håp om å få komme oss hjem på mandag. Men er innstilte på at Sara nok må bli hjemme fra barnehage og utflukter noen uker... å komme tilbake der hun var, kan ta måneder... 

Smil og latter

Jeg kom inn til henne i dag tidlig, etter å ha levert Kasper i bhg. Pappan dro hjem for å slappe av. Mormor og morfar kom også. Sara lo og smilte. Noen ganger virket det som hun hadde latterkrampe. Hun bare humret og ristet. 

Armene har mange parkinsons-lignende bevelser. Store ukontrollerte skjelvinger. På bena også. 

Legen har anbefalt så mye skjerming som mulig. Hun trenger ro for å komme seg. Dr Svend sier hun egentlig er tenkt skrevet ut på mandag, men han innrømmer at det er i overkant optimistisk...så da blir det vel en ukes tid her. Dr Christian har sagt til legen som er på, at han kan ringes i helga, dersom det skulle være noe. Vi er jammen heldig med legene våre!! 

Men det er inne bare smil og latter. Hun er kjempesliten og abstinent...

Overført til Tønsberg

Planen var egentlig at de skulle overføre henne til sengeposten på barneavdelinga. Men vår kjente Tønsberglege skjønte vel at lokalsykehuset var det beste for oss. Derfor ble jeg overrasket og glad da André fortalte meg at ambulanse var bestilt for overføring til SIV! 

I dag er hun mye bedre enn i går. Gråter ikke, og har faktisk smilt og ledd litt. Fikk dn snap av en fornøyd og neddopa, sliten frøken som lo sammen med pappan på sykehuset i Tønsberg. Fantastisk!

I morgen tidlig skal jeg inn. Lettere å avløse hverandre når vi nesten er hjemme. 

Besøk fra Årøysund

I ettermiddag kom mormor, morfar, Kasper og tante Kari på besøk. Med hjemmelaget brød og deilig pålegg. Godt med en forandring. 

Sara var grått mye i dag. Hun finner ikke roen, og det virker egentlig som morfinen har liten effekt. Hun virker utilpass og abstinent, og vrir seg fra side til side. Temperaturen hennes går opp og ned med iskalde føtter og hender. Heldigvis har hun fått byttet rom. Hun er fortsatt på barneintensiven, men nå er hun inne på et skjermet rom, uten noen andre. Mer ro, og forhåpentligvis får hun roet seg litt der. 

Hun gråt da vi var inne hos henne med Kasper. Han strøk henne over brystet, og hun ble helt rolig. Kasper ble så glad og stolt da han klarte og roe henne ned. 

Kasper og jeg kjørte hjem i kveld. I morgen er det sommerfest i bhg, og vi prøver å få Kasper til å være med på alle planlagte ting. Han gleder seg, og har øvd på sangene han skal synge! 

På pappas fang 💜💙

Selv om det var en skikkelig nedtur å få en ny lungebetennelse, har vi nådd en ny milepæl i dag. Fysioterapeuten ville at hun skulle opp på fanget i dag, det er fantastisk! 

Hun virker litt i bedre form, og ser litt bedre ut. Håret er nyfletta og hun har ikke en cpap foran halve ansiktet. Hun er abstinent etter nesten to uker på sterke medisiner, men får noe for dette. 

For å få henne opp fra senga, koblet de henne fra mange av slangene og ledningene. Hun hadde optiflow (slange under nesa som gir oksygen), 3ekgslanger på brystet og matslange. Alle disse kunne vi koble fra da hun skulle på pappas fang. 

Nå har hun «bare» de seks nødvendige slangene igjen: kateteret, tre slanger til cvk, veneflonen i høyre hånd og metningsmåleren på tåa. 

Kroppen var tung å flytte fra senga til fanget. Helst slapp, uten noe hjelp eller motstand. Hodet klarte hun ikke å holde oppe selv heller. 

Hun sovnet raskt på det tryggeste stedet i verden. Ingen tvil om at de begge hadde lengtet etter dette. 

Lille venn...

Med feber, en ny lungebetennelse og smerter er det vondt å se Sara nå. Tidligere i dag var det ikke klynking, men nå gråter hun og jamrer seg. Hun får stadig vekk litt Paracet og morfin, men hun finner ikke roen. 

Hun har cvk på høyre side av halsen, og nå har de akkurat lagt inn en ny på venstre ifht infeksjonsfare. Dette er en intravenøs port som går rett inn i de store venene til hjertet. De skal ta ut den gamle cvken så snart de har koblet over medisinene. 

Kroppen hennes er glovarm, og den lille kroppen kjemper tappert. 

Vondt å se henne i smerter og ubehag

Det er ikke godt å se Sara nå. Hun har tydelig vondt og er helt neddopa. Sløv i blikket, feber, kalde hender og føtter, ukontrollerte bevegelser og klynking... hvis hun hadde hatt kraft og stemme til å gråte, ville hun nok gjort det, men stemmen er hes og nesten borte av tuben, og lungene har ikke engang kraft nok til å hoste. 

Det er ille å si det, men det er faktisk verre å se henne i denne tilstanden enn da hun var i narkose og respirator. Da var alt så fredfylt... 

De er egentlig ganske restriktive på Paracet, da denne ikke er bra for leveren til Sara. Den er ganske ute og kjøre hos CDGpasienter... derfor ga de henne morfin da vi etterspurte smertestillende. Heldigvis. Hun roet seg litt etter det.

Hun klarer ikke å bevege på seg, bare små ukontrollerte bevegelser. Og hun fokuserer ikke blikket. Det virker nesten som all berøring gjør vondt/ er ubehagelig, men innimellom vil hun holde hånda. 

Våken, og uten respirator!

Tidenes beste nyheter! Sara er våken og helt uten respirator. Hun får fortsatt litt oksygen liggende foran munn og nese, og hun er skikkelig dopa ned. Hun holder rundt pappans finger, og han får kontakt med henne. 

Hun hoster veldig hest og er tydelig sår etter tuben hun har hatt der. 

Optimistiske

Nå tør vi å være positive igjen. De har sagt at de vil ta ut tuben (respiratoren) i morgen. Hun puster nå fint selv. Hele tiden har de sett at hun puster litt, men nå tror de altså at hun klarer alt selv:) Dessuten er det svært ubehagelig å ha tube langt ned i lungene når hun blir ved bevissthet. Vi har vært litt bekymra for at hun kanskje vil dra den ut med en gang hun våkner, og det kan jo gjøre vondt... 

Det har vært flere rykninger i dag. André har vært innom henne annenhver time, men det skjer ikke mer i dag. Hun har øynene bittelitt åpne, men er ikke våken. Og hvis hun våkner i natt, skal de medisinere henne i søvn til i morgen. 

Jeg er på Nøtterøy med Kasper og nyter sommer og båtliv før det er tilbake til sykesengen i morgen. Vi fikk god veiledning av en psykolog på BUP på riksen ifht oppfølging av Kasper. Han mente vi tenkte riktig med å inkludere han i sykehuslivet, samtidig som han fikk normaliteten med barnehage og hverdag med enten besteforeldre eller en av oss. 

Kasper og onkel Marcel. 

Men i dag til morgenen var det mange bekymringer og tårer hos lillebror. Han gråt og gråt og ville ikke at Sara skulle ha vondt... vi snakket om henne og jeg fortalte at medisinene som gjorde at hun sov, også gjorde at hun ikke kjente noe. Og at hun ikke hadde det vondt. En 4årings vokabular og erfaring er jo begrenset, så det kan jo hende at han uttrykker redsel for at det ikke skal gå bra/ savn ved å snakke om vondter hos Sara. Det er ikke godt å vite. For meg er det vondt å se reaksjonen hans, samtidig som det er godt å se at han har en ventil og at han kan fortelle om og uttrykke følelsene sine. Det er viktig. 

Rykninger i ansiktet -endel av oppvåkningen?

Da jeg var hos Sara etter frokost, ble jeg overrasket. Øyenlokkene hadde bevegelser som om hun drømte. Som om hun blunket med øynene lukket. I tunga og leppa rykket det også, og noen ganger på nesa. Ved senga hennes stod det to damer fra EEG-avdelinga (altså to som ikke har noe som helst ansvar for livet til pasienten) Jeg spurte dem hvem som hadde ansvaret for Sara, og de visste ikke. Jeg tok opp mobilen for å filme rykningene. Etter det, kikket jeg meg rundt i rommet med de to andre pasientene. Hvem hadde ansvaret?! Hadde det vært sånn lenge? Var hun i et nytt anfall?! En mannlig sykepleier kikket fram bak forhenget for å se til Sara, mens han tydeligvis var opptatt på den andre siden. 

Jeg ble redd, stressa og desperat etter svar. Jeg løp ut i gangen og spurte på pauserommet om de visste hvem som hadde ansvaret for Sara Fevang. Det viste seg å være hun ene av dem. Jeg som trodde de ikke skulle forlate plassen ved siden av sengen hennes... Jeg spurte om det var noen som hadde vært sammen med Sara før tilgjengelig. Det var det ikke. Og hun reagerte ikke da jeg nevnte rykningene. Hun fortalte meg at det måtte ha starta akkurat idét jeg kom inn. Hun selv hadde bare vært på do. På do?! Det kan godt stemme, men da jeg fant henne, pratet hun med en kollega på pauserommet.  Vi måtte «vente til legen kommer. Han går visitt.» For meg var det helt uaktuelt å vente på en lege som kanskje dukket opp en halvtime senere. Og det gjorde jeg klart for sykepleieren. Mamman fra helvete var plutselig på plass, og ingen skulle fortelle meg at vi måtte vente og se... Jeg ringte raskt André og fortalte at «ansiktet til Sara har rykninger hele tiden. Det er ingen kjente her, og de har tydeligvis ikke tenkt til å gjøre noe med det!» André kom selvfølgelig med én gang. 

Den forvirra sykepleieren, surra ut på gangen for å se etter en lege. Da han kom og så henne, var han tydelig på at mer medisin måtte settes 10min etter at rykningene startet. Jeg sjekket mobilen, jeg hadde filmet henne 12minutter tidligere med rykninger, medisinen måtte settes nå. Sykepleieren ble usikker igjen. EEG-damene ba henne vente, men løvemamman fortalte hva som skulle skje. Medisin skulle settes ASAP! «Hørte dere ikke hva legen akkurat sa?!» Heldigvis gjorde hun det riktige. 

Jeg var så sint, frustrert og redd, at alle pigger var ute. Jeg pleier ikke være frekk. Jeg er ikke kjent som mamman fra helvete, og jeg vet at jeg ikke har den samme erfaringa og kunnskapen som de som jobber der. Og så godt som aldri legger jeg meg oppi jobben deres, med mindre de ber oss foreldre om å være med å bestemme noe. Men nå knakk jeg helt sammen i armene til André. Etter 8døgn i respirator, og flere mislykkede forsøk på vekking, er nok nervene på utsiden av huden. Tårene ligger klare bak øynene og det skal ingenting for å vippe meg av pinnen. 

Det viste seg senere på EEGet at rykningene ikke var epileptiske. -og dermed var det heller ikke nødvendig å få satt medisin så raskt. Men det visste vi ikke da, og jeg overreagerer nok. Men jeg stusser fortsatt på om det er forsvarlig og lov å forlate Sara fem minutter for å gå på do... 

De tror at rykningene er en del av det å våkne opp. Når medisinen slipper, kan sånne rykninger forekomme. Det betyr kanskje at vi er nærmere oppvåkning, selv om det er mulig å si noen dato...

Nå skal det nevnes at dette er den første ubehagelige opplevelsen ved Rikshospitalet. Alle som har hatt noe med Sara å gjøre, har vært helt fantastiske med henne, oss og Kasper. Heldigvis.