Fremskritt etter sykdom

Det er typisk at frøkna gjør fremskritt etter en sykdomsperiode. Nå klarer hun nesten helt selv å sette seg opp i sittende stilling fra liggende på ryggen. Hun trenger bare en ørliten dytt i armen. Og hun er tydelig fornøyd og stolt! 

Hun skyver seg oftere opp i krabbestilling, men får dessverre ikke til å krabbe. Men bare det at hun holder balansen litt, og holder seg oppreist på armene, er jo fantastisk! 

Hun klarer også å krype litt framover. Hjemme tar hun tak i madrassen med hendene og drar seg framover, samtidig som hun prøver å skyve ifra med bena. Dette gjør hun i mageleie. I dag flyttet hun seg ca 1meter mot mamman sin :) 

Hun har vært i fantastisk humør i dag! Spist en liten porsjon grøt, nesten en halv skive brød, og litt french fries! 

Lenge til vi ser Helene neste gang

Helene skal på ferie, så nå er det to uker til vi ser Helene neste gang. En virkelig velfortjent ferie! 

Bra dag:)

Ingen tegn til at det bare er en uke siden vi ikke visste om frøkna ville reise fra oss. Hun er i toppform igjen, vi nyter hver dag, hvert smil og hver gode kos vi får av henne! 

Hun er den tøffeste vi vet om! 

Leker sammen i bhg

Både i går og i dag lekte ungene sammen da vi hentet dem. Hyggelig:) Sara har spist endel i dag, og Kasper spiser mer i bhg enn hjemme. Bruker sikkert mer energi også, så det er kanskje ikke så rart. Begge ungene begynte å lage billyd da vi sa vi skulle kjøre bil hjem fra bhg. :) Brrr-brrrr... 

Mormor, morfar og tante Kari kom hit etter middag, kosetid! Ruska kjente på morfars skjegg, akkurat som hun gjør med pappas. Og som vanlig var plutselig barna stelt for kvelden med pysj. Deilig med hjelp til det:) 

Mente at jeg skrev et innlegg og la ut bilder på torsdag, men finner det ikke igjen. Ser jo at det ikke ligger på nett, så her er noen bilder fra vi var på bua med farmor, tante Camilla, onkel Tevje, Lotte, Bertine, Maria og Eli: 

Ruska koste seg med tante Camilla! 

Frøkna rappa forresten to kyllingbiter av Kasper til middag. Hun puttet begge to i munnen, og tygde og smilte. Det endte med at de kom ut igjen, men hun brakk seg ikke. Bare tok dem ut med fingrene. FLINK JENTE! 

Endelig barnehage!

Begge ungene og begge foreldrene var klare for barnehage igjen! De har hatt det bra, og da jeg skulle hente Kasper, lekte de sammen i sandkassa. Sara skulle til Helene, så jeg skulle ikke ta med meg henne. Det føltes ikke riktig å bare ta med meg Kasper. Frøkna strakte armene sine mot meg, men det gikk fint. Hun har kost seg med Helene! Hun sover der i natt. 

Godt humør, klar for bhg!

Frøkna har tulla og fjasa i dag! Vi var litt i Årøysund fram til hun skulle sove. Masse kos og tull som vanlig:) 

Så dro bi en tur til tvillingene Mille og Jenny. Der fikk foreldrene skravla litt, og barna lekte med spennende leker. Vi er også så heldige at vi har fått arve masse fint av dem igjen! Både skotøy og leker! 

Før ungene la seg, kom en av mammas tidligere elever på besøk. Det var hyggelig! Nå var det lenge siden vi hadde sett henne, så hun syns barna var blitt store. 

I morgen er endelig dagen her! Barnehagen åpner igjen! Jippi!!! Store og små gleder seg! Endelig kan mamman og pappan føle at de har litt ferie:) 

Kusinekos

Sara har kost seg meg kusinene Lotte og Bertine hos farmor da vi spiste frokost der.

Og med tante og onkel. Så var mamman og Kasper utpå med båten mens pappan og Sara sov. Morfar kjørte fort, det var gøy!

I kveld passet Eli og Maria på ungene mens pappa of mamma var på konsert.  Vi koste oss! 

Nesten seg selv igjen

Hun sov godt i hele natt i sin egen seng. Hun har jo lungebetennelse, og våknet selv av at hun hosta stygt litt over seks. Det ble en liten lur i halv ni-tida, før mamman kjørte henne til Helene 12.00. På grunn av storbrann i byen, måtte de holde seg innendørs. Hun tulla og fjasa da hun kom hjem, og vi er ganske sikre på at det blir bhg på mandag. 

Innom jobben til mormor og tante Kari på vei til Helene. Hun vil ut og gå, som når hun er frisk! 

En vesentlig forskjell på Ruska disse dagene, er at koordinasjonen er helt ute å kjøre. Hun sliter med å ta tak i ting hun vil, og treffer ikke munnen når hun skal ha smokk. Mange ukontrollerte bevegelser som hun egentlig har slutta med, er tilbake. Vet ikke om det er fordi hun er sliten, vi håper det. 

Kasper er så heldig at han skal være hos mammas kollega 22.august. Da skal  mamman og pappan gifte seg, og barna skal ikke være med. Sara skal være hos Helene, og Kasper hos Kari og Knut:)  For at han skal bli litt kjent med dem, har han vært på besøk noen ganger, og han koser seg! 

Hjemme fra sykehuset

Frøkna sovna seint i går. Hun fant ikke roen selv om hun var stuptrøtt. Hun våkna av tilsynet av nattevakta, brukte en time på å sovne igjen. Gråt og gråt. Fikk paracet for vond, hes og sår hals etter oksygentuben. Hun sovnet endelig kl 02.00, men 05.00 var det medisiner igjen, og da var det ikke snakk om å sove mer. Hun var fortsatt supertrøtt. Da la jeg meg inntil henne igjen, strøk henne på ryggen og sang "trollmor". Hun roet seg, kikket på meg og lukket øynene. Så sovnet hun. Så deilig. Å kjenne den rolige kroppen sove tett inntil meg. Det har faktisk aldri skjedd før. Hun sover alltid på eget rom. Det har hendt at hun sovner på armen min når jeg bærer henne og hun er syk, men aldri liggi inntil meg og sovnet. Jeg nøt, men visste det var fordi hun var medisinert, utslitt og syk. 

Etter blodprøver og legevisitt av doktorHans, fikk vi lov til å ta ut cvk i lysken og veneflonen i hånda. Det er umulig å finne årene til Sara. Dvs, mulig å finne, men svært vanskelig å treffe. Hun har stygge blåmerker oppover den ene armen. Stikk på begge henda, og lyskene ser ut som nåleputer...

Vi fortalte dem om vanskelighetene rundt stikking, og de forsikret oss om at det ville gå bra å sette sentralt venekateter i lysken ved hjelp av ultralyd. Tre og en halv time brukte de. Tre og en halv time. Da måtte de til og med ta en pause. Stakkar frøkna. Hun merket jo ingenting da, men det er likevel fælt å tenke på... :( Og hun fikk ikke veldig mye smertestillende. Da cvk'en (nederst til venstre) skulle ut, ble stingene bare klippet, så ble det ca 5cm lange plastrøret dratt ut av blodåra hennes sakte... Hun skreik, og jeg tviler ikke på at det gjorde vondt. Men motivasjonen var hjemreise, så da var det bare å bite tenna sammen. 

Vi fikk reise hjem mot at vi lovte å komme tilbake hvis hun ble dårligere. Deilig med kjente, trygge leger som stoler på vår vurderingsevne. 

Nå får hun antibiotika en uke, og opptrapping på epilepsimedisinen Keppra. Med fem ukers opptrapping, er faren for bivirkninger mindre. 

Nettene hjemme er roligere enn nettene på sykehuset. Deilig å være hjemme. 

Faren over for denne gang

PjuskeSara ble overført fra intensiven til barneavdelinga i 12.00-tiden. Vet ikke sikkert hva dette kom av, men kramper i mer enn en time kan slå ut hvemsomhelst. Lungebetennelse og feber var kanskje den utløsende faktoren til det mystiske anfallet. Blir nok satt på epilepsimedisin selv om EEG ikke viser noe. De mener at ett tilfelle (det vi hadde 17.mai) kunne vært tilfeldig, men to på så kort tid, er mest sannsynlig et anfall av epileptisk art. Vi begynner opptrapping i kveld. 

Hyggelig at lege Christian var her i ettermiddag. Det er han som skal ha ansvaret for denne biten av det kompliserte sykdomsbildet Sara har. Christian har som flere av legene her, en høy stjerne hos oss. 

Mormor, morfar og Helene har vært og besøkt Ruska i dag. :) 

Hun er i forholdsvis fin form nå. Finner ikke roa i den store sykehussenga. Er stuptrøtt, så sovner litt innimellom. Mamman er med henne i natt. Kasper er hos farmor og pappan er hjemme og samler krefter. 

Faren er over for denne gang, og vi kan på nytt senke skuldrene. Vi vet at hun er syk og at det er ca 80% sjanse for at hun blir hos oss. ❤️

Våken og puster selv

De skrudde av sovemedisinene som holdt henne i "narkose". Pusteslangen er tatt ut. Hun er hes og sår i halsen. 

Nå sitter hun på fanget til mamman. Skravler litt, smiler litt og og er sliten. 

Blålys til SIV

Det er to mnder siden vi opplevde et anfall for første gang, og i dag skjedde det igjen. Vi aner ikke hva det kommer av, men hun er helt slått ut, og vi får ikke kontakt med henne. 

Hun har vært i like strålende humør som i går, men plutselig fikk ikke mormor eller morfar kontakt med henne. Jeg ringte ambulansen, og på vei inn fikk hun litt kramper, oksygenmetningen falt til 85/86 og pulsen fra 170 til 87... 

Nå har hun fått cvk i lysken. Hun har respirator for å få hjelp til å puste, og er i narkose til i morgen tidlig. Da skal de se om hun er i form til å puste uten hjelp. Vi får nok ikke kontakt med henne før det, nå er hun så sterkt medisinert. 

Pappan er på sykehuset i natt. Kasper sover hos mormor og morfar. Mamman sover hjemme, samler krefter til en ny dag i morgen. 

Ruska i strålende form, men pjusk Kasper

Kasper var ikke i form i dag. Røde kinn, varm, og sutrete. Ville kose og bli båret mye mer enn vanlig. Tok tempen og den viste 40... Likevel var han i grei form innimellom. Farfar kom på hyggelig besøk, og Ruska fjasa og tulla :)

Så kom kusinene Lotte og Bertine med farmor. Mer kos å få! 

Vi tok en liten tur til Årøysund, så var det middag hos farmor. Det virket faktisk som Kasper kom seg litt når vi var på farta, men vel hjemme var han glovarm og utilpass. Fikk en paracet før han la seg, så håper natta blir bra. Vanskelig å vite hvor mye han skal ha på seg når formen er sånn. 

Men Ruska har virkelig vært tøysete og i strålende form i dag. Helt fantastisk å være sammen med henne på dager som dette! 

Nye pads og alenetid

Gjenbrukspads fungerer veldig bra på Saras knapp. Hun lekker nesten ikke, og har ikke infeksjoner eller viltkjøtt (hud som vokser ut ved siden av hullet). Fant disse fine fra ebay. De er ikke vanskelige å sy selv, men mamman får dem ikke like fine. 

Kusinene Lotte og Bertine er kommet til Nøtterøy, og i dag kom de og farmor for å låne med seg Kasper noen timer. Vi andre dro til Årøysund for å grille. Sara nøt å ha besteforeldrene og foreldrene helt for seg selv! 

Å leke med hånda nedi vannglass er noe av det morsomste Sara vet :) 

En fin dag for Ruska og lillebror! OG for foreldrene! 

Hjertekontroll og playdate!

I dag har det vært en fin dag! Først var vi hos hjertelege Dalen på SIV. Frøkna var flink, og det var ikke noe sutring (hadde mamman vært der under kontrollen, ville det nok blitt skrik). Hun har ikke lenger væske rundt hjertet!

Kasper koste seg hos farmor. Så dro vi til Theo og Vida. Der var vi tilsammen 13 barn og 11voksne! Basseng, trampoline, grilling og husker:) De små gikk på rundgang mellom de voksne, og alle så ut til å ha det bra:) 

De fleste voksne var barndomsvenninner av mamman:) 

Plutselig var dagen over, ungene i pysj, og i seng! 

Cdg-søstre!

I dag har vi hatt veldig hyggelig besøk fra Elverum! Nathalie og familien tok turen for å hilse på Sara og oss. 

Vi møtte dem første gang rett etter at vi hadde fått diagnose på frøkna. Hun var dødssyk og vi hadde kjørt blålys inn til Riksen. Vi var desperate etter å møte noen i samme situasjon. Tilfeldigvis var ett av ti/tolv Cdg-barn i Norge også på riksen akkurat da. Nathalie var da 1,5 år og skulle sette inn knapp. Da møtte vi familien som den gang var 3stk. Siden har vi holdt kontakt. Vi har delt erfaringer og fulgt hverandre i sykdom og oppturer. Begge jentene har blitt storesøstre :) 

Rart å se hvordan noen jevnaldrende kan ligne sånn på Sara. De samme bevegelsene, faktene, og noen av trekkene. Utfordringene knyttet til ernæring og trening er like. Lærerikt å dele erfaring om hva vi kan søke på av hjelpemidler og støtte. Synd kommunen ikke har opplysningsplikt om sånt, at man rett og slett må lete gjennom jungelen på egenhånd, eller lære av andres erfaringer. Dessuten er det svært stor forskjell på kommunene. 

En fin dag, langt utenom det vanlige. Spennende å treffe andre som er i ganske lik i situasjon som oss.

Torden hos Helene

Disse ukene det er ferie fra bhg, har Helene Sara to dager i uka fra 10.00 til 16.00. Det hjelper veldig. I dag har de gått mye. Sara våkna av tordenet etter luren og ble redd. Helene brukte nok ca et kvarter på å roe henne og trøste. 

Mamma har hatt besøk av to venninner med sine barn, begge tvillingpar. Stas for Kasper også! Pappan har hjulpet forloveren sin med oppussing. 

Fra gårsdagens besøk av tante Eira onkel Kalle, kusine Adele og fetter Trym. I dag var vi også sammen med dem, på deilig middag i Årøysund, grillmat av alle slag!   

Bra gådag med Helene

Sara og Kasper sov lenge i dag. Klokka rakk å bli halv åtte før de stod opp! Etter frokost var det tid for litt innowalk for Sara. I ca 30 min stod hun i den. Så gikk hun med pappan og ute før Helene og Hilde kom og hentet henne. Der har hun også gått mye. Både med og uten walker. Det er så deilig at Helene ikke er redd for å sette seg inn i nye ting. Hun vil gjerne ha med seg walkeren når Sara skal være der. Det er bra, men langt fra noe vi forventer. 

Tante Eira og familien var hos oss på lunsj, men Sara skal få treffe dem på middag i Årøysund i morgen. Kasper har kost seg i basseng og på plenen med kusine Adele og fetter Trym. 

Sara fikk seg også et deilig bad da hun kom hjem:) 

Og ikke minst fikk pappa litt Sarakos:

Det er det beste pappan vet. 

På farta!

I dag har frøkna først vært med til en kollega av mamman og hennes datter, Kine. Veldig hyggelig med kaffeskravling og barnelek:) Etter middagsluren kom mormor og tante Kari og hentet henne. Hun har kost seg i Årøysund helt til leggetid! 

Hun har gått masse, og sitti mye hos morfar. Det er gøy å se at hun strekker ut armen for å si "god dag, god dag, god dag", det er mer som "da, da, da". 

Mamman og Kasper var en tur hos en av mammans forlovere. Datteren hennes er 12, og Kasper er fascinert! 

En uke er gått, bare to igjen

Jeg vet at barn har rett på tre uker sammenhengende ferie. Og jeg skjønner det litt. Men det er slitsomt å passe på, aktivisere, gjøre dagene interessante og trene på spising, motorikk, språk, kommunikasjon med to små... -så små at ingen av de kan gå. Den ene sitter ikke særlig bra på egenhånd heller, og klarer på ingen måte å flytte seg noe sted. Begge vil ha kos, og mener bestemt at fanget mitt bare er stort nok for én. Men de må tåle å dele. De må tåle dager som ikke er så spennende, varierte eller fyllt med like mye pedagogikk som i barnehagen. De har dager med to frustrerte foreldre som gleder seg til barnehagen åpner igjen. Det er lov å si det. Man er ikke dårlige foreldre selv om man liker at ungene er i barnehagen. 

Vi valgte vi å få dem med 20 mnders mellomrom. Da kan vi kanskje takke oss selv? Men vi ser at ting blir lettere, jo eldre Kasper blir. Han skjønner mer og mer. Kan klarer mer selv, og han flytter seg på egenhånd. Kan bare forestille meg hvor mye lettere det blir når han kan enda mer. Når han klarer å gå dit jeg sier han skal gå. Når han blir ferdig med bleier. Når han kan si hva han vil. 

Nei det blir ingen baby til her med det første. Vi har jo alltid vært åpne for fler barn, men ingen  flere spedbarn akkurat nå. Nå gleder vi oss bare til barnehagen skal åpne! 

Sara har smakt på pasta i dag! 

Mormor og morfar var innom i ettermiddag. De ville ha kos med barnebarna :) 

Hvem er du, Sara?

Vi er foreldrene dine. De som ønsket seg deg så inderlig. Mamman som bar deg i 9 måneder før hun endelig fikk treffe deg. De som ga deg navn og pappan som kledde på deg for aller første gang. De som elsker deg uansett hva som skjer. 

Etter at du kom, Ruska, har vi blitt enda mer klar over hvem vi er. Hva som betyr noe for oss, og hva vi ønsker. Men etter to og et halvt år, vet vi fortsatt lite om deg. 

Hvem er du? Hva tenker du? Hva føler du? Hva vil du?

Hvordan har du det? 

Det er pappan din og jeg som kjenner deg best og elsker deg høyest. Likevel føler jeg at vi ikke kjenner deg. Vi klarer ikke å tolke alle bevegelsene eller lydene. Vi ser du er lei, men skjønner ikke hva du vil. Vi aner ikke hvilke tanker som finnes oppi hodet ditt når du kikker på oss og smiler. Vi gjetter oss ikke til at du syns det er ubehagelig med krøllen bak på ryggen i bukselinninga. Vi vet ikke at det er derfor du sutrer. For oss er det ofte mas. Og vi ber deg være stille, slutte å sutre. Av og til kjefter vi. Når Kasper krabber bort til mamma for å kose på fanget, blir du sittende i stolen, utålmodig. Uten mulighet for å forflytte deg. Du lager klagende lyder, og vi oppfatter det som sutring. Etter en liten stund sittende på fanget vrir du deg og stønner. Du vil ned på gulvet og gå. Gå mens vi holder deg i hendene. Du vil trene på noe du er flink til. Noe du opplever mestring av. Men du har ikke sko eller sandaler med deg hit vi er. Du har bare glatte sokker, og det blir umulig for deg å gå. Vi klarer ikke forklare deg det slik at du forstår. Du tror bare vi ikke vil la deg trene. Alle de spennende lekene er du lei av, du vil kun ha den myke katten å kose med, men den ligger under mange andre ting, og vi gjør ikke engang et forsøk for å finne ut hvilken av de 400 lekene i grinda du helst vil ha. Vi gir deg det første og beste. 

Hver 3.time kobler vi til slangen og gir deg mat. Spør deg ikke om du er sulten eller mett. Vi vet ikke om du kan kjenne etter. Vi vet ikke om du har vondt i magen, og kanskje heller bare vil ha litt vann. Stadig prøver vi å øke matmengden hvert måltid. Vi spør deg ikke hvordan du syns det går. 

Når du sutrer mye, sier vi til hverandre "hun er trøtt". Vi aner ikke om du kanskje vil fortelle oss noe, eller om du har vondt noe sted. Hvis det stemmer med klokka, legger vi deg bare i senga, og regner med at du sovner. Og det gjør du som oftest raskt. Da var du vel trøtt denne gangen.

Det er frustrerende å ikke kjenne deg bedre. Det gjør vondt å vite at vi sikkert feiltolker signalene dine. Det er forferdelig å ikke vite hva du tenker eller hva du vil. Og ikke minst er det fælt å ikke vite hvordan du har det. 

Vi ser at du oftest smiler og ler. Det gjør godt. Langt inn i hjertet. Vi kjenner de små armene dine klemme rundt halsen vår fulle av kjærlighet. Vi blir varme når du stråler fordi du ser oss. Og vi nyter det når du skratter, tuller og tøyser. 

Men det gjør vondt å kjenne deg så dårlig som jeg føler at vi gjør. 

Rampejente!

I dag har hun virkelig vist at hun forstår og vil mye rart! Hun har vært en skikkelig ramp.

Vi lå ute på pleddet, Sara dro i matsonden, og mamman fikk litt panikk. Jeg var livredd for at hun skulle dra ut knappen, og det skjønte hun. Ruska skrattlo og gjorde det igjen! Mamman ga samme reaksjon, og frøkna fniste og lo :) Hun kløyp meg også i armen flere ganger, og motivasjonen for å fortsette, var mammas reaksjon. 

Vi var en tur i Årøysund sammen med tante Kari. Ruska storkoste seg i bassenget. Kastet ut alle tingene som Kasper puttet oppi. Plaska og frydet seg!  

Hos fotografen

I dag har vi vært hos mammas venninne og forlover. Kasper skulle ta 1års-bilder, og Linda lurte på om vi ville ha søskenbilder i tillegg. Det ville vi! 

Og ikke overraskende: bildene ble klare på dagen! 

Vi er så fornøyde! Linda tar ungene som de er, er tålmodig, og får dem på lerretet akkurat som de er!  Dette er ikke et sponset innlegg, men vil gjerne berømme Studio Expose likevel. Takk! 

Goddag, goddag, goddag! Farfar-besøk!

Hver gang morfar møter ungene tar han dem i hånda og sier "God dag, god dag, god dag" med sin nordlandske aksent. Sara strekker hånda forventningsfullt fram for at han skal gjøre det igjen, og Kasper ler og hermer. I dag gikk lillebror og mamman, som vi pleier, inn på rommet til Sara for å ta henne opp. Han stikker hånda si mellom sprinklene, får tak i hånda hennes, rister den, og sier "dag, dag, dag" med et STORT smil! 

I dag har Kasper vært på besøk hos en kollega av mamman og familien. To supre barnevakter som mini koste seg veldig sammen med! Kasper skal få lov til å sove der når mamman og pappan skal gifte seg 22.august. Ingen tvil om at han vil få nok oppmerksomhet, mat og kos der! Vi skal snart tilbake for å bli bedre kjent:) 

Sara har bært med Helene og Hilde i dag. De er flinke til å bruke walkeren, og her er hun på verandaen:) 

Farfar spiste middag hos oss. Det var hyggelig! Her er hele hurven på gulvet i Casa Kaos. Sara leker med "slim". En deigete, litt klissete klump man kan forme. Tydeligvis en ny favoritt! 

Biblioteket og middag hos farmor

I dag var det øs-pøs regn da vi sto opp! "Hvordan får vi dagen til å gå?" Det er det store spørsmålet når været er sånn. Derfor dro vi på biblioteket 09.00.

Ingen andre på barneavdelinga... Kasper syntes det var spennende å utforske. Men Sara syntes ikke... I begynnelsen gikk hun endel, men etter en halvtime bestemte vi oss for å dra. Hun sutret veldig, men Kasper syns det var gøy å utforske. Nå kan jo han komme seg dit han vil, og det kan ikke storesøstra. Vi går med henne dit vi tror hun vil. Bærer henne til forskjellige leker, men hun sutret likevel. Så da dro vi. Stakk en kjapp tur innom jobben til mormor og tante Kari for å si hei. Da var hun veldig blid! 

Ungene sov på skift (at de ikke kan sove samtidig?!), og vi foreldrene sov en time hver. Slitsomt å aktivisere disse to små! Vi sover normalt ikke på dagen, nemlig. Men det hender jo man trenger en liten powernap, som ungene.  

Så dro vi på middag til farmor. Ungene koste seg som vanlig, og det gjorde foreldrene også! Her er fra farmor var hos oss forrige dagen: 

Sara har lært oss om livet.

Ikke bare har Sara lært oss noe om livet. Hun har også fått oss i kontakt med andre mennesker. Enkelte har vi oppsøkt selv. Vi hadde et behov for å snakke med andre i samme situasjon. Dele erfaring med andre Cdg-foreldre. Ved å opprette www.cdgnorge.com, denne bloggen, og melde oss inn i internasjonale Cdg-grupper på facebook har vi delt gleder og sorger med andre familier. 

Vi var i begravelse til en liten gutt som ikke ble 1år engang. Det er noe av det tøffeste vi har opplevd. Men det var viktig for oss, for meg. André var selvfølgelig tett ved min side. Vi har også jevnlig kontakt med en familie som mistet datteren sin, to år gammel. Hun var så lik vår Sara, bare et par uker yngre. Dessuten skulle hun blitt storesøster, hun også. Akkurat som her. Men vi kjenner heldigvis også familier som det går bra med. Tvillingene i Bergen viser en enorm livskvalitet og er med på det aller meste. De reiser verden rundt med sine flotte foreldre, og opplever masse. Begge med Cdg, de er 20 år. Ei jente som er litt eldre enn Sara bor i Elverum, og hun har også blitt storesøster :) 

Vi har fakstisk opplevd at André har fått jobb gjennom denne bloggen! En av de empatiske faste leserne ble etterhvert min venn på fb. Vi pratet sammen, og plutselig, da firmaet til André skulle permittere og si opp folk, stod hennes mann klar med et jobbtilbud samme dag. Helt fantastisk! André trives supergodt, og det er deilig at firmaet er klar over hvordan hverdagene våre kan være, eller plutselig bli. 

Gjennom Sara har vi også truffet folk på sykehuset. Barn som er langtidsinnlagt med foreldre som har superkrefter. Foreldre som vet hvordan det er å ha et annerledes barn med utfordrende behov. Mennesker som har turt å tenke på den dagen de må reise hjem med ett barn mindre. En slik familie har akkurat tatt farvel med sin sønn. Han ble 16 år. Med sine 16 år klarte han å gjøre inntrykk på mange. Også på meg, gjennom pennen til sin far. Mikkel har flere ganger delt tiden til omsorgsfulle sykepleiere med Sara. Dagen de gruet seg til kom. Vår dypeste medfølelse er hos familien. 

Sara har på mange måter lært oss både om livet og om døden. Gjennom hvem hun er, hva hun har vært igjennom og hvilke mennesker vi har kommet i kontakt med på grunn av henne. Hun har beriket livet vårt på så mange måter, selv om mange av episodene kunne vi vært foruten. 

Man trenger ikke oppleve blålys og pustestans for å kjenne at man elsker sitt barn. Man trenger ikke måtte prate om en eventuell begravelse for å leve i nuet. Og man trenger ikke å skimte døden for å sette pris på livet. 

Tar på hodet, nese, munn og hake! Og Kasper går!

Hun skjønner så mye av det vi sier til henne! Veldig stas å se:)

Og Kasper har gått 16 skritt i dag, han er superivrig! Han er ikke akkurat tidlig ute med 12mnder, men vi syns det er kjempe gøy, og er stolte! 

Super utvikling på begge ungene! 

Snart sommerferie

I dag har det vært varmt! Ungene var sutrete i dag tidlig, og vi har funnet ut at det er mindre slitsomt å dele oss. At vi tar én unge hver og finner på noe hver for oss. Høres ikke akkurat ut som noe familieidyll, men sånn blir det nok litt i sommer. Vi kommer selvfølgelig til å være mye sammen også. Men Kasper vi ofte ha kos av mamman, og klatrer opp og tar det. Sara klarer ikke å ta kos selv, og blir sjalu. Da blir det mye sutring. 

Men ofte er de gode venner, og ikke bare opptatt av mammans oppmerksomhet. 

I dag har vi grilla i Årøysund. Sara har gått, lekt med vann og kost. Kasper har spist to pølser og kost med tante Kari. 

Kartlegging

I barnehagen blir Sara kartlagt av habiliteringa med oss foreldrene tilstede. Det er 7måneder siden sist kartlegging, og hun har utvikla seg så mye!! På alle de fire hovedområdene ligger hun på ca 12mnders nivå. Forrige gang lå hun på 8mnder de fleste steder. 

Vi vet jo at hun har utvikla seg mye, men det kommer ekstra tydelig fram når vi tester. De grønne områdene er der hun har utvikla seg siden sist gang.