søndag 29. oktober 2017
Fin høstdag
lørdag 28. oktober 2017
Justert brillene:) + øreverk på begge ørene...
fredag 27. oktober 2017
Besøk av ei litta frøken med samme diagnose!
torsdag 26. oktober 2017
onsdag 25. oktober 2017
Elektriske varmesokker
mandag 23. oktober 2017
Sosial frøken som liker oppmerksomhet!
søndag 22. oktober 2017
Drammensbadet med HBF
lørdag 21. oktober 2017
Familiefeiring av Ruska!
fredag 20. oktober 2017
Sykehuskontroll
onsdag 18. oktober 2017
tirsdag 17. oktober 2017
Medisinsk abort
Min opplevelse av aborten kan nok for noen være litt for detaljert og for mye. Men da er dere advart...
Det gikk ikke helt som det skulle i går... på mange måter gikk det bedre enn sist. Men jeg opplevde også noe jeg aldri skulle ønske jeg opplevde.
På fredag fikk jeg en pille som stopper all utvikling av fosteret. I teorien er det vel denne pilla som gjør at det lille hjertet slutter å slå, og kroppen min er etter noen dager klar for å føde det døde fosteret.
Helgen gikk som "normalt" og i går hadde jeg time for fødsel. André var med meg inn, og vi fikk heldigvis enerom, med eget bad. Sykepleieren var fin og informerte det hun kunne. I 11-tida fikk jeg fire piller, som skulle føres inn i skjeden for å sette igang fødsel. En liten håndfull med forskjellige smertestillende fikk jeg også. Jeg ble oppfordret til å ta alle sammen, noe jeg også gjorde.
Etter et par timer kom de velkjente fødselssmertene, og jeg kjente at snart skulle det skje. Et metallbekken lå klart på doen, for å sikre at både foster og hele morkaka kom ut.
Første turen på do, kom det bare masse blod. Sykepleieren byttet bekken, og det tok ca 20minutter til, før jeg kjente mer murring og smerter. Endel mer blod, og fosteret kom denne gangen. Og det var dette jeg skulle ønske jeg slapp. Fosteret hang igjen i navlestrengen, og jeg måtte tilkalle sykepleieren for å få klippet det løs. Jeg kunne ikke la være: jeg måtte se på den lille gutten. Ti små fingre og ti små tær. Jeg vet at han ikke var ferdig utviklet, men likevel var alle kroppsdeler som de skulle. Den minste babyen jeg har sett... helt perfekt, men uten liv. Likevel så virkelig og ekte.
Sykepleieren fortalte meg at jeg hadde blødd veldig mye, og at hun ville tilkalle en lege med en gang. Sist mistet jeg også mye blod, og jeg besvimte før de la meg i narkose for utskraping.
Heldigvis besvimte jeg ikke denne gangen. Ut fra min historikk, og en utrolig empatisk og dyktig lege, var de føre var, og trilla meg kjapt til operasjonsstua. Faktisk så raskt at de ikke rakk å få på meg noe navnebånd, eller ta av smykker. Etter 20 minutter i narkose, våknet jeg på operasjonsbordet. Litt sliten og trøtt fikk jeg tid på oppvåkninga til jeg ble trillet tilbake på sengeposten.
I femtida kunne jeg reise hjem, hvis jeg følte meg klar tid det. Det gjorde jeg. Men i bilen ble jeg kvalm og svimmel og besvimte nesten. Jeg mista mye blod på kort tid, og hele operasjonen var nok en tøff påkjenning for kropp og psyke. Hjemme på sofaen kom formen seg etter å slappe av og spise litt.
Før vi dro fra sykehuset måtte vi velge om vi ville at et begravelsesbyrå skulle ta ansvar for kremasjon/begravelse uten oss, eller om vi skulle ordne med dette selv.
Selv om gutten var høyt ønsket av oss, forholder vi oss ikke til det som et liv vi mistet. Vi har han med oss, som endel av vår historie. Akkurat som gutten vi valgte bort i 2013. Men fokuset vårt går til de to flotte ungene vi har, og til framtiden. Vi kan ikke sørge over de valgene vi har tatt. Det er trist at det ikke blir noen lillebror i april. Men avgjørelsen er tatt. Og for vår familie var dette det riktige å gjøre.
søndag 15. oktober 2017
Besøk av mormor og morfar i Veståsveien.
lørdag 14. oktober 2017
5år i dag!!
Ikke dagen for motgang...
torsdag 12. oktober 2017
Prenatal diagnostikk
-betyr å sette diagnose på fosteret før det er født. Det finnes flere måter å gjøre dette på. For min del betyr det at jeg må ta kontakt med Medisinsk Genetikk på Rikshospitalet. Der setter de opp en time til morkakeprøve i graviditetsuke 11-12. Det tar ca en til to uker å få svar på denne prøven. De sjekker Saras genfeil, og enkelte andre kromosomavvik. Siden både André og jeg er bærere av Saras sykdom, CDG1a (PMM2), har vi i teorien Ca 25% sjanse for å få syke barn. Da vi hørte et foredrag fra en overlege som er spesialist på denne sykdommen, fortalte han at i praksis var det langt større sjanse for å få syke barn for oss, fordi vekstvilkårene med sukkersammensetningene (eller noe i den duren) var særlig egnet for syke befruktede egg. Av mine fire gravidideter, har tre av disse vært syke. Jeg har tatt en abort. Og mandag skal jeg gjennom en til.
Morkakeprøven gjennomføres på denne måten: Den tas på Riksen, og der er vi jo ganske godt kjent nå. Før prøven tas, får man genetisk veiledning, hvor man får informasjon om hva som skal gjøres og hva prøven innebærer.
Gjennomføring: Jeg legger meg på en benk, ultralyd gjennomføres for å finne ut hvordan morkaka ligger ifht fosteret. Ligger morkaka bak, må man ta prøven fra skjeden. Ligger morkaka foran eller på siden, kan den tas gjennom huden i magen. Jeg har gjort begge deler. Det er få leger på Riksen som tar disse prøvene, og hvis jeg husker riktig, så tas det Ca 300 slike prøver i året i Norge.
Selve prøven gjør litt vondt og er ubehagelig å ta. En lang tynn sprøytespiss stikkes gjennom huden (de har slutta med bedøvelse), dette stikker som en normal blodprøve. Deretter treffer nåla livmora og morkaken. Dette er svært ubehagelig. Legen forklarte hele tiden hva hun gjorde og hva som skulle skje. Hun fortalte at jeg snart ville kjenne et vakuum. Og det stemte. Da de sugde ut små prøver av morkaken, kjente jeg en rar vakuumfølelse. Hun lot den lange sprøytespissen stå i magen min mens hun sjekket at damen fra laboratoriet hadde fått nok masse til å utføre testen. Det hadde de heldigvis og spissen ble trukket ut igjen. Dermed var prøven ferdig, og jeg kunne kjøre hjem.
Men det er en liten risiko for at man spontanaborterer etter en slik undersøkelse. De første dagene etter prøvene, skal man ta det med ro. Man kan ikke løfte, trene, bade i badebasseng eller ha sex. Hvert år spontanaborteres 5-10 fostere grunnet prøvetaking.
1-2 uker etter at prøven er tatt, kommer svaret per telefon fra Riksen. I denne laaange venteperioden fikk jeg gjort lite. Hodet fokuserte bare på telefonen. Jeg gikk ikke på do uten, og lyden var alltid på. Jeg ringte selv inn flere ganger, men resultatet var ikke klart.
Magen ble større, og flere av de andre tegnene på at kroppen er gravid, ble tydeligere. Selv om jeg prøvde å distansere meg til egen graviditet, klarte jeg ikke helt det.
Mandagen kom telefonen, mens jeg var på jobb, og jeg sendte SMS til André. Jeg klarte ikke ringe han.
Jeg skjønte jeg ikke klarte å undervise noe mer den dagen, pakket veska og dro hjem. Gråt, fikk trøst, gråt, og var helt utmattet. Det er slitsomt å gå og vente.
onsdag 11. oktober 2017
Kjære helseminister (åpent brev til Bent Høie)
Det handlet IKKE om et sorteringssamfunn da jeg dro inn til genetisk avdeling på Rikshospitalet for å ta morkakeprøve av fosteret. Det handler ikke om at jeg vil ha et perfekt barn. At fosteret i min mage skal være feilfritt.
Det handlet det heller ikke om da jeg aborterte i svangerskapsuke 13, 20.juni 2013. Vi valgte å avbryte svangerskapet med en svært ønsket gutt av helt andre grunner. Jeg hadde noen uker tidligere vært på Riksen for å ta morkakeprøve. Resultatene viste at lillebror hadde samme genfeil som sin storesøster. Vi aner ikke om hun vil overleve. Hun er multihandikappet, uten språk, evne til å spise eller forflytte seg av egen maskin. Hun vil være avhengig av hjelp 24/7 resten av sitt liv. Og ingen vet hvor langt det blir.
Vi ble anbefalt å få søsken til henne, og vi prøvde. Morkakeprøven var ikke helt risikofri, og tanken på at kanskje fosteret var friskt, men ble skadet av prøvetakingen, var skremmende. Guttefosteret var ikke friskt, og vi måtte søke om å avbryte svangerskapet.
Heldigvis finnes det muligheter for å sjekke om fosteret er friskt, og det finnes faktisk langt tryggere måter å gjøre det på, enn å ta morkakeprøve. Men den tilgjengelige NIPT blodprøven er ikke tillat for meg. Jeg oppfyller ikke kravene til å få ta denne testen. Jeg er ikke fylt 38 år. Jeg har ikke økt sjanse for å få barn med Downs syndrom. Selv om jeg har økt sjanse for å få syke barn. Barn som fungerer dårligere enn barn med Downs... Bollestad i KrF vil heller at jeg skal risikere å spontanabortere et evt friskt foster etter en morkakeprøve, enn at jeg skal kunne ta en enkel blodprøve. NIPTblodprøven kan tas allerede etter uke 10, og svaret er klart innen en uke. Da hadde jeg også sluppet den påkjenningen det er å måtte søke en abortnemnd om jeg får lov til å avbryte svangerskapet. Da hadde antakeligvis ikke fristen for selvbestemt abort gått ut. Det gjør den ved morkakeprøve.
Vi var heldige i 2014, og fikk en frisk gutt. Vi håpet kun på et friskt søsken. Ikke et feilfritt, perfekt søsken. Ikke "beste-sortering", men et søsken som ikke har den skumle vonde genfeilen som storesøsteren har.
Kan det virkelig ikke være mulighet for at ALLE som rett til forsterdiagnostikk kan tilbys en enkel blodprøve istedenfor å reise inn til hovedstaden for å ta morkakeprøve?
Det handler IKKE om å skape et sorteringssamfunn. For oss handler det om å ikke gi barna våre et søsken som må være like mye innlagt på sykehuset som storesøster. Å slippe blålysturer, respiratorbehandling og måneder innlagt med usikker framtid.
Det handler om å ta vare på den skatten vi allerede har i storesøster, samtidig gi henne friske søsken. For er det noe vi har lært av lillebror, så er det at ingen annen ting i verden, har bedre påvirkning på humør eller utvikling som det han har.
Jeg håper du tok deg tid til å lese vår historie. Og at du i denne stortingsperioden får til det KrF satte en brems for i våres: At ALLE som har rett til fosterdiagnostikk, får tilbud om å ta NIPT.
Hilsen Ingrid Fevang, mamman til Sara og Kasper
tirsdag 10. oktober 2017
Ønsket om et friskt søsken
Vi fant tidlig i sommer ut at vi ville prøve å gi Kasper et friskt søsken, og gi Sara enda en motivator for å mestre, trives, lære og leke. Da graviditetstesten viste positivt senere på sommeren, var vi derfor veldig glade og spente på hva tiden foran oss ville bringe... vi har jo siden Sara kom, visst at vi har stor sannsynlighet for å få syke barn. I teorien er det 25% sjanse for å få syke barn, mens i praksis (på grunn av ekstra gode vekstvilkår for syke fostre) er langt høyere. Sara visst vi ingenting om, og vi er glad for at hun er her med oss i dag. Men vi ønsker ikke å sette et barn til verden som sannsynligvis vil oppleve den samme smerte, anfall og sykdomshistorikk som henne. Det er heller ikke riktig overfor Sara at vi får et barn til som krever så mye oppfølging og sykehusinnleggelser, når hun allerede trenger mer enn de fleste andre. Og overfor Kasper ville det kun vært riktig å gi han en frisk lille-bror eller -søster. Det er visst tøft å være eneste frisk søsken til sykt barn...
Selv om vi til dels var forberedt på en dårlig nyhet etter fosterdiagnostikk, var det en tøff beskjed å få i går. Spira i magen har CDG1a (samme som Sara).
Jeg føler det egentlig ganske urettferdig. Av mine fire svangerskap, har kun ett vært friskt. I teorien skulle det vært motsatt.
Mandag blir det abort på SIV i Tønsberg.
💙❤️