Babysovepose

Etter at jeg kalte babysoveposen for voksipose, fikk jeg en MEGET hissig mail fra advokaten til mannen som visstnok har copyright på navnet...  Han virka litt smålig og forbanna for at jeg, en liten privatperson har klart(?!) å sy min egen babysovepose (Må jo kalle det noe annet nå...) Han var vel redd for at jeg skulle fortelle folk at det faktisk går an å sy den selv til en brøkdel av prisen. Jeg visste overhodet ikke at noen hadde copyright på denne posen før jeg fikk mailen kl 15.43 i dag, 30.august... overraskelsen var derfor stor da jeg fikk frist til kl 18.00 samme dato om å fjerne navnet fra mine nettsider. Mindre enn TO OG EN HALV TIME på å fjerne alle ord med hans copyright?!? det må  da være en spøk?! ingen sjekker mailen sin hver halve time!ingen jeg kjenner ihvertfall... 

Men NÅ (20.55) har jeg fjernet hans copyright-navn, og har byttet ut det beskyttede navnet hans med babysovepose... :) oppfinnsomt?! Men hadde jeg visst at navnet på babysoveposen (oi! Håper ikke det er copyright på det også?!?!), hadde copyright, ville jeg jo aldri brukt det. Jeg vil ikke ødelegge for andre med vilje, og ihvertfall ikke gjøre noe ulovlig. Derfor legger jeg meg helt flat, og beklager. Håper de som evt har copyright på babysovepose også tar kontakt (men helst før de kontakter advokaten sin, og helst med litt lenger frist til å fjerne alle ordene med copyright). 

Her kommer innlegget: 

Som jeg har sagt tidligere var månedene fram til oktober 2012 veldig laaaange. Derfor brukte jeg noe av tiden til å strikke og sy til Sara. Denne babysoveposen blant annet. Og selvfølgelig er den lilla... :) Vi begynte først å bruke den i mars og den passer veldig godt! 

Møte med PPT og tåteflaskevideo!

Som lærer har jeg jo hatt flere møter med PPT om elever, det var derfor nytt å skulle delta på et møte som dreide seg om mitt eget barn i dag. To blide damer møtte vi, og regner med at det blir et godt samarbeid framover:)

Vi ser stadig framgang hos Sara, og hun utvikler seg i riktig retning! Hun har tidligere vært ganske slapp i hendene. Hun griper, men har vært "slepphendt". Nå er hun mye flinkere til å holde på ting og i går sendte pappaen meg en videosnutt av frøkna som holdt tåteflaska med vann selv! Da ble mamman stolt!! Deler gjerne klippet med dere. Hun blir så fornøyd selv, at hun glipper den! :)

I dag skal tante Kari i narkose for å operere kjeven. Vi tenker på henne, og ønsker henne lykke til! Sara kan skrive under på at narkose ikke er skummelt! 

Syvsover...

I det siste har sovet lenge om morgenen. Hun sovner i 19.00-tiden, våkner en gang i løpet av morgenkvisten for smokk, så vil hun bli tatt opp mellom sju og åtte. Det betyr at mamman ikke får sett henne før etter jobb... igjen: dette er bare mammas behov som ikke blir dekket her, men det er vanskelig å ikke vekke henne før jobb.

I går var Sara med pappa på trening. Hun lå å tøyde ut, akkurat som de store gutta! 

Ny rekord!

I dag er det mandag og veiedag! Sara veier 7960 det er bra vektoppgang siden forrige uke! Nå har hun ikke kastet opp på over en måned, nærmere 6 uker, det er bra! Ny rekord faktisk! I Saras 10 og en halv måneds lange liv, har det aldri skjedd at hun har gått 6 uker uten å kaste opp. Helt fantastisk følelse! For dere som har barn uten refluks, eller andre sykdommer som gjør at barnet kaster mye opp, er det nok vanskelig å forestille seg. At det kjæreste man har i livet kaster opp inntil 12-14 ganger i døgnet, og du bare må "fylle på" igjen for at barnet skal få i seg nok næring.... Selv om det brekker seg og tydelig syns det er  ubehagelig. Det er ingen god følelse. Tvangsfóring gjennom et hull man har laget på magen... :( men uten dette hadde ikke vår lille Sara overlevd, og vi hadde ikke fått oppleve den fantastiske tida hun gir oss nå som det går så utrolig bra! 

Den siste uken har bevegelsene blitt raskere og sterkere. Hun ligger også mer urolig, og kan spenne kroppen mer (aner ikke hvordan jeg skal forklare det).

Alt i alt: en solskinnsrapport fra Roppestadveien en sensommermandag. 

Ha en fin dag, alle sammen! 

Sensommer-helg

Pappan har spilt bortecup, derfor har han vært mye på farta. Han har likevel sovet hjemme, og på lørdag var vi på loppemarked:)

I dag ville mamman trene, da kom farmor og hentet Sara noen timer:) Deilig at besteforeldrene bor i gåavstand! 

Vi har vært litt på bua i dag. Deilig vær! 

Helg.

Siden Sara ble født har det ikke vært like lett å holde styr på hverdager og helger.

Vi har hatt pleiepenger og permisjon hele tiden, da blir dagene like. 

Nå som mammaen er tilbake i jobb, merkes helga bedre! Pappaen spiller håndballcup denne helga også, men det er bortecup, så vi drar ikke for å se den. 

I går var Sara ute på trilletur med farmor:) 

Da vi skulle på fredagspizza hos mormor og morfar, kjørte Sara bobla for første gang. Bella er en 69-modell som er veldig søt:) 

Mamma og pappa har dyrka chili, og i går ble de første høsta! Morfar trodde det var paprika og slang en haug på pizzaen...

Å pusse tenna er gøy!

 

Hun begynner å le bare hun ser tannbørsten! :) Den beste latteren ever... ❤

Jakt, mekking og kos med pappa!

Ingen tvil om at dagene med pappa fine! 

Ferdig bada og i pysj!

 

Tullejenta!

RuskeSara

Det er så deilig å få Sara hjem fra mormor og morfar ferdig bada, og i pysj! Da er hun klar for senga når hun kommer hjem, og sovner raskt. Vanligvis ca 19.00. Hun er hos mormor og morfar to ganger i uka. Mormor henter henne etter tidligvakt, og leverer til sengetid. Da Sara var syk, var det helt nødvendig at vi fikk samle krefter uten å passe på at hun ikke kasta opp. Nå er det bare hyggelig. Man får gjort forefallende arbeid hjemme, mens man vet at frøkna har det topp! 

I dag våkna snuppa kvart over seks, så da fikk mamman litt babykosetid før jobb. Måtte likevel innom mormor og morfar mellom jobb og trening for å dekke egne behov i et kvarters tid... Sara ser ikke ut til å bry seg nevneverdig om jeg er der eller ikke. Så det er kun mine behov for kos... Det ser ihvertfallut til at barnehagehverdagen kommer til å gå bra! (Som om vi tvilte på det) 

Morfar har en enestående beroligende effekt på Sara. De to sover alltid en liten lur sammen. Hun graver ansiktet i halsgropen hans og slokner nesten med én gang. Det skjer ikke hos noen andre. Ikke lenger hos oss foreldrene engang...

Pappadag!

De to hjemme har hatt en skikkelig far-datter-dag med bilmekking i garasjen! De har henta lokkefugler til pappas jakt og de har kost seg sammen. 

Mandag betyr veiedag og Fysio. Hun har gått opp litt under 100 gr. Det er vi fornøyde med:) Økta med Britt var også bra! Men hun holdt ikke humøret så lenge som på torsdag:) Men sånn er det, hun kan jo ikke være like tålmodig hver dag. 

Dette er bildene jeg fikk mens jeg var på jobb i dag: 

Ingen tvil om at de koser seg sammen!

Mareritt om natta?

Den siste uka har Sara våkna en times tid etter at hun har lagt seg. Da hylskriker hun som hun aldri gjør om dagen. Det høres ut som hun er livredd eller har vondt, men hun roer seg heldigvis fort når vi tar henne opp og prater til henne. Hun ser lysvåken ut, men når vi legger henne ned, sovner hun med én gang, og sover gjennom hele natta. 

Veldig rart... Lurer på om det kanskje er mareritt? 

Fortsatt i pysjen lørdag morgen. Pause i treninga.

Et vanlig liv

Vi kunne valgt å skjerme Sara. Da hadde det vært mindre sjanse for sykdom og infeksjoner. Sara har dårligere immunforsvar enn andre barn, og vi har ingen garantier for at vaksinene vi gir henne, vil virke. 

En venninne spurte: "Tør dere ha henne i barnehage? Dere vet jo at hun kommer til å møte smitte der. Hva hvis hun ikke tåler det?" 

Ja vi tør. Vi vet at hun vil bli syk, akkurat som andre barn. Og vi regner med å bo noen flere uker på sykehus igjen. Vi regner med at hun vil klare seg, men vi har ingen garantier. Hun er ikke ferdig med det første kritiske året, og langt fra de ustabile fem. 

Vi har heller ingen garantier for at Sara blir hos oss selv om vi hadde holdt henne hjemme. Isolasjon er ikke ensbetydende med at hun vil bli fem år. 

Vi bestemte oss tidlig for hva slags liv vi ville gi Sara. Vi ville ta henne med på det meste, la henne oppleve mye, gi henne livskvalitet. På den måten blir våre liv også meningsfulle med glede. Hvis Sara skulle tape kampen mot en sykdom hun får i møte med andre, har hun ihvertfall levd. Hun har fått et så vanlig liv hun kunne få. Vi hadde ihvertfall gitt henne det vi ønsket, og tiden vi fikk sammen var bra. Et godt liv som liten familie. 

Nå ligger frøkna og smiler lurt til mamman sin. Hun er stuptrøtt, men vil ikke gå glipp av smil og oppmerksomhet. Kikker jeg ned på henne som ligger i armene mine, smiler hun stort bak smokken. Hun aner ingenting om hvilket vanskelig tema jeg beskriver med den ledige hånda...

Vi tror og håper at hun blir hos oss, men vi kan ikke si noe med sikkerhet. 

Ny fase:)

Der er uvant å se så lite til Sara som det jeg gjør nå. Fulle dager på jobb for meg, og av og til er Sara hos mormor og morfar til hun skal legge seg omtrent. Sara har det utmerket med pappan hjemme, det er nok bare mitt behov som ikke helt blir dekket her... Men jeg opplever jo bare det alle andre mødre går igjennom. Hverdagen er tilbake med jobb, og dermed mindre tid med den lille. 

Misforstå meg rett: jeg syns det er fantastisk å være tilbake på jobb og tilstedeværelse i voksenlivet! Snart begynner Sara i barnehagen, og pappan begynner også å jobbe. 

Vi har vært privilegerte som har fått vært hjemme med Sara begge to. :) Det er vi takknemmelige for. En ny fase i livet begynner snart: som barnehageforeldre:) 

Beste fysioøkta ever!

Sara hadde en fantastisk fysioøkt med Britt i dag! Der "gikk" hun flere skritt. Britt holder henne i skuldrene og presser den ene ned, sånn at hun trigget den motsatte foten til å ta et skritt. Hun lente seg også lenge på skuldrene mens hun satt på knærne. Hun er jo egentlig så svak i skuldrene. Hun var også veldig flink da de trente på å rulle fra rygg- til mage-leie! Pappa fortalte at det var den beste økta noensinne! Sara er så flink!

Hun ble ikke grinete selv om hun ble sliten, og har heller ikke sovet noe etterpå i dag. Da mamma kom hjem fra jobb i firetiden, var det fortsatt futt i frøkna! Da måtte vi kose og tulle litt :)

(video)

Pappaperm

I dag hadde mamma sin første etterlengtede dag på jobb etter fødselspermisjon og ferie. Sara og pappa hadde en fin dag sammen, så kom mormor og hentet henne i noen timer 😊 

I dag er frøkna 10 mnder og det er ca 2 uker til barnehagestart! 

Deilig å bade hos mormor og morfar! 

Sara spiser noen skjeer med fruktpuré

Litt surt kanskje? 

(filmen vises ikke i alle nettlesere, heller ikke på ipad eller iphone)

Helsestasjonen med pappa

Sara og pappa har vært litt på farten i dag. De var på helsestasjonen for å veie og måle, og vi fikk gode nyheter! Sara har tatt igjen vekt og høyde, og er nesten tilbake på fødselskurven sin! Dette er persentilene som WHO bruker.

Good news for us! Det har krevd hardt arbeid fra vår side, så det er veldig gøy å se at det virker. 

I går var vi på møtet i barnehagen. Det var veldig ålreit. Vi prøvde å presentere Sara så godt vi klarte, men de må jo møte henne for å få riktig inntrykk. 

Bra dag!

Både for Sara og Nicolay! Så da kan vi senke skuldrene litt :)

Sara har god utvikling med vekt, trening og spising. Dagens vekt: 7760

I helga har vi vært i Nøtterøyhallen for å se pappa spile eliteseriecupen Skjærgårdslekene. De kom til finalen, men ikke lenger. Sara var på plass på farmors fang med øreklokkker!

I kveld skal mamma og pappa på møte i barnehagen med ppt, lege og ansatte:) Klare for barnehagestart om to uker!

Sara og mamma i converse ⭐

Kjærlighet

Fortell noen du er glad i hvor mye de betyr for deg. Lett å glemme i en hektisk hverdag...

Trist

fordi Nicolay igjen er blitt fløyet med luftambulanse til Riksen... Det blir så nært og vanskelig for oss når Maren og Robin må igjennom dette. 

Alle gode ønsker og energier sendes Riksen, til Saras cdglillebror Nicolay ❤ Du må komme deg igjennom dette.

Porsgrunnsbesøk hos mormor og morfar

I går var Sara hos mormor og morfar, der var også grandtante Hege og lilletante Maria! Her er noen bilder fra kameraet til Maria:

Lilletante Maria, tante Hanna og Sara

Mamma hadde også litt krøller som liten.

Kosestund ❤

Trygt og godt fang.

Fra tidligere i sommer :) 

Hjemmesydd grobag

Frøkna har en tendens til å sparke av seg  dyna når hun sover, derfor ville jeg ha grobag til henne. Dette er en blanding av sparkebukse og sovepose. Den kan de bevege bena så mye de vil i, uten at de ligger med bare føtter:) Nå høres jeg sikkert hysterisk ut, men det skal ingenting til før Sara blir syk, og vi må på sykehuset...

Så jeg bestemte meg for å sy en grobag, og selvfølgelig ble fargen lilla... :)

 

Syvsover...

Sara pleier å våkne en gang i løpet av natta. Da gir vi henne bare smokken, og lukker igjen dørene til vårt rom og hennes rom. Mellom rommene våre er det bare en smal gang. Derfor gjør de lukkede dørene til at vi ikke hører pratinga hennes, så sovner hun snart. Hvis hun gråter derimot, hører vi det gjennom dørene. 

I dag våkna Sara ca 0500, da fikk hun smokken. Etter det våkna våkna jeg av meg selv halv åtte. Da jeg gikk inn på rommet hennes lå hun og prata:) Aner ikke hvor lenge hun har vært våken. Dermed fikk hun første måltid endel senere enn vanlig... 

Hun har også rukket en fysioøkt i dag. Britt kom halv ni, og er veldig fornøyd med Saras utvikling og trening! Det betyr mye for oss foreldrene:) 

Første "utenlandstur"!

I går var den lille familien Fjeld/Fevang på Sverigetur! Vi tok båten fra Sandefjord kl 0800 og kjørte til Nordbysenteret. Ble ikke så mye shopping, men en fin tur var det! Sara oppførte seg eksemplarisk:) Blid og fornøyd hele veien. 

Låner pappas hettegenser. Gangstababy:) 

Om bare noen uker skal Sara til Barcelona med mamma og mormor. I den anledning har vi kjøpt en trille som er kjekk å ha med seg på tur:) 

I dag er det fjerde dagen med økt matmengde og lenger pause mellom måltidene. Det fungerer veldig bra! Økt frihet til oss som foreldre i tillegg til at det faktisk virker som Sara opplever sultenfølelsen igjen! Hun smatter veldig på tunga si og gaper når vi gir henne fruktpuré:) i følge fysioBritt gjør hun 'de riktige bevegelsene' med munn og tunge når hun spiser. Dette er visst veldig viktig ifht språk etterhvert. 

Bra fysioøkt!

I går hadde Sara en kjempebra fysioøkt. Både vi og Sara får mye skryt av Britt, og det er godt å se at all treningen vi gjør har noen nytte for seg. Britt hadde med seg noen hjelpemidler som Sara kan trene med, og den høye puta passet perfekt! 

Pappa er selvfølgelig en supermotivasjon for Sara. Hun stråler når han oppmuntrer henne, og vet ikke hvor hun skal gjøre av seg når han skryter! 

På beina til Sara er det ujevn fettfordeling, dette er et av kjennetegnene på CDG1a.

Barn før 1.sept...

I vår hjemkommune Nøtterøy må man ha fått barn før 1.sept for at man skal ha krav på barnehageplass. Det resulterer i at mange planlegger å få barn på sommeren, - babyboom. Er man så "uheldig" at man timer feil/ ikke klarer å bli gravid de første månedene man prøver, er det nesten sikkert at du må gå hjemme et helt år før du har krav på plass... Dvs at barnet er nesten to år før det får sosialisert seg og utviklet seg sammen med en haug jevnaldrende. 

Nå er Sara så heldig at hun har fått barnehageplass. Det er ene og alene fordi hun er kronisk syk og har krav på det. 

Dyktige Marion Berg-Kolpus, styret i en veldig populær Nøtterøybarbehage, setter søkelys på problematikken i gårsdagens Tønsbergs blad. (Man må være tb+ medlem for å lese saken på nett) Hun mener som mange: at det ikke er full barnehagedekning, selv om alle barna før 1.sept har fått plass. Hun får daglig telefoner fra foreldre som vil ha barna inn i Tiriltoppen.

Dagmammaer er ikke det enkleste å oppdrive, så jeg kjenner flere som sliter nå som høsten og det nye året uten lønnet permisjon starter. 

Tenk så mye ulønnet arbeidskraft som går hjemme på grunn av kommunens manglende dekning! 

Vet at det også er slik i vår nabokommune Tønsberg. Hvordan er det andre steder i landet? Noen lesere som kan fortelle fra sin hjemkommune?

Tips til såre barnerumper

Da Sara var veldig syk i vinter, gikk hun på svært sterke medisiner, bla en kraftig antibiotika. Da fikk hun store sår i rumpa, og vi slet med å få dem bort. Vi prøvde alt fra krystalfiolett til medisinsk oksygen rett i bleia. Sårene ble ikke bedre, de fortsatte å væske, og til tider rant det friskt blod ut av de åpne sårene som gjorde så vondt. Hun hylskreik da hun hadde bæsja eller tissa fordi det gjorde så vondt i sårene... Stakkars lita... :( Det var vondt å se, i tillegg til at hun kjempet for å overleve. 

Nå er hun jo 'frisk', har bare hatt noen små infeksjoner og forkjølelser, det er godt! Men med disse infeksjonene blir hun rød rundt knappen og sår i rumpa. Infeksjonen er borte, men hun fortsatte å være sår. Det var små prikker som væsket denne gangen. Så nesten ut som varmeutslett som hadde blitt sår. Da fant jeg fram det eneste som hjalp Saras ømfintlige hud i vinter: grønnsåpevann og Aselli sårsalve. 

Jeg blander litt grønnsåpevann i en vannflaske, og har den på badet. Skal vi på tur, blir den med i stelleveska. Nå, etter to dager med "behandlingen" er huden så utrolig mye bedre. Man kan fortsatt se prikker, men de væsker ikke lenger, og er på vei tilbake:) 

Vekta i dag: 7670, mer enn 100gr opp på en uke! Vi liker trenden! 

I dag starter andre dag med prosjekt 'øke måltid til 135ml, og tida mellom til 4timer'

Ha en god dag! Det skal vi ha!

Mat og knapp

Det er mange som ikke har sett en "knapp" før. Sara har en type som heter Mini One, og vi er veldig fornøyde med den (så lenge den ikke sprekker da). Sara ser ikke ut til å plages heller, og det går fint å ligge på magen. :) 

Her er et bilde av Sara sin knapp: 

Hullet går rett inn i magesekken. På innsiden er det en ballong som vi fyller med vann. Det er den som gjør at knappen sitter fast. Enkelt, men genialt konsept! 

I dag har vi gitt Sara to måltider à 135ml mot 110ml tidligere. vi gir henne litt lenger tid mellom hvert måltid, så får vi se hvordan det går. Spent! 

Vi har vært dårlige på å gi Sara mat i munnen mens hun får mat i magen i det siste. Men nå skal vi bli flinkere:) Det er visst ganske viktig for at kroppen skal forstå at det er en link mellom smak i munn og mett i magen. Enkel logikk egentlig. I dag fikk hun noen få ml av en fruktpuré. Så ut som det falt i smak. Jeg matet henne med en engangssprøyte, hvor hun fikk mindre enn 1 ml om gangen. Det fikk fint, hun brakk seg ikke:) 

Hurra for pappa!!

I dag har verdens beste pappa bursdag! Sara kunne ikke vært heldigere❤

 

Sara noen dager gammel i pappas trygge hender.

Luer til Rikshospitalet

Da Sara var syk og innlagt på riksen, var det blodprøver mange ganger om dagen. I tillegg fikk hun intravenøst. Blodårene hennes er svært vanskelige å finne, særlig på grunn av ujevn fettfordeling under huden. Dette er en del av sykdommen. Det førte ofte til at de måtte stikke henne mange ganger hver gang de skulle ta blodprøve og sette inn veneflon.

Min veneflon fra da jeg tok keisersnittet.

"Hvor ofte setter man inn veneflon?" tenker du sikkert, "den står jo der for at man kan bruke den flere ganger". -Joda det er forsåvidt riktig, men det spørs hva man bruker den til. Sara fikk i en periode all sin næring rett i blodet, gjennom veneflonen. Da er væsken fettholdig, og kan tette veneflonen. Hver åre som blir brukt, trenger en stund hvile, før den kan brukes igjen. Sara opplevde en gang at væsken gikk subkutant, dvs ut av åra den ble satt i, og inn i vevet. Dette er smertefullt og et voldsomt press oppleves i benet/armen (der veneflonen er satt).

Legene snakket flere ganger om å sette veneflonen i hodet på Sara. Dette ville ikke vi. Selvfølgelig skulle de gjøre det hvis det ikke var noe annet alternativ! Men det å se barnet sitt sykt er i utgangspunktet en stor påkjenning for foreldre. Det å se at en veneflon står ut av hodet på det mennesket som betyr mest, er helt grusomt. Vi så flere barn som hadde det, og var glad for at Sara slapp. 

Det er ikke mer smertefullt for barna, men det ser værre ut. 

Vår lille venn Nicolay, Saras 'CDGlillebror', er som tidligere fortalt innlagt på Riksen disse dagene. Han har fått veneflon i hodet. Heldigvis for foreldrene har moren ei venninne som har sydd luer med hull i toppen til små hoder. På denne måten slipper foreldrene å se den fæle veneflonen i den tynne huden på hodet til sin lille tøffing. 

Nå har hun sagt seg villig til å sy slike luer  til Rikshospitalet og Arendal sykehus (det er der Nicolay er fra). En kronerulling starter på Facebook for å få det til, her er linken: https://www.facebook.com/events/392374814197360/

Har skjønt at noen ikke klarer å komme inn. Det er laget som event og heter Luer til barneavdelingen. Kontonummer er: 2801 33 32713

Selv mener jeg det er en super idé! Hadde Sara hatt veneflon i hodet, ville jeg heller at hun skulle hatt på seg en søt lue, enn at jeg måtte se veneflonen som stikker under den tynne huden. 

Fine Nicolay med lua på snei:)

Itillegg til at det ser voldsomt ut med en veneflon i hodet, har jo luene en annen viktig funksjon også... De holder den på plass og gjør det vanskligere for barna å dra den ut...