Sutrete etter bhg

I dag har nok Sara vært sliten etter bhg, for hun har vært sutrete i ettermiddag. Ved middagsbordet gikk det bra. Hun lekte med et trappetroll, og da Kasper ble ferdig, ble han også med i leken. De lo og hadde fet gøy. Hun har gått litt i walker i dag også. 

Gått mye og gått tur.

I dag har Ruska gått i walkeren i mer enn en time! Hun stortrives i "stående" og ligger veldig tålmodig når vi spenner henne fast i noe som egentlig ser litt hjemmesnekra ut. Hun klarer ikke svinge selv, men kan gå fram og tilbake, -ut og inn i leken som Kasper er i. Vi gikk tur i Årøysund med mormor og morfar på formiddagen.

Det var kaldt, men sola varma litt. Ungene syns det var stas å se svaner, ender og katt. 

I ettermiddag fikk vi besøk av et vennepar av mamman og pappan. Det var hyggelig. :) Vi var ute en tur, og da traff vi naboens valp. Den var søt! 

Da ungene var klare for senga, tulla vi litt i sofaen, og det blir bare mer og mer tydelig at de har glede av hverandre. De ler på hverandres vegne, og tar selv initiativ til å tøyse med den andre. De hermer etter hverandre, og ler sammen. Det er så godt å se! Det samme så vi tydelig ved middagsbordet. De kjempet ikke om oppmerksomheten, men fikk den begge to av den gleden de utstrålte sammen. 

Liker å gå igjen! Ny rekord på mat

Ruska har hatt en lang periode hvor hun ikke har hatt lyst til å gå noe særlig. Hun har hatt vondt i føttene. Men nå er lysta tilbake for fullt! Hun har vært ivrig i over en uke nå, og det er fantastisk å se hvor stolt hun er. Og ikke minst er vi veldig stolte:) 

Vi har hatt hyggelig besøk av farfar og Kari i dag, og lille August på 1år, med sine foreldre:) 

I ettermiddag dro vi til Årøysund, der hadde besteforeldrene besøk av noen venner. 

Mens mamma og Kasper var på trening til morgenen i dag, var frøkna og pappan sammen med Casper og Cornelia og foreldrene. En bra dag for store og små:) Med mange folk rundt oss, -akkurat sånn vi liker det! 

Nå er vi oppe på 220ml/måltid! Det er ny rekord. I tillegg spiste hun en hel grillpølse i barnehagen! Det er helt utrolig! 

Blid og fornøyd

Fin dag i walker hjemme og i barnehagen. 

Hun var ute da jeg kom for å hente henne. Hun var strålende fornøyd! 

Spising og ny sykkel

I bhg foreslo de å vente med sondemat til etter at hun hadde fått tilbud om å spise ordentlig mat. Det gjorde de, og i går spiste hun en halv brødskive (uten skorper)! Dette går framover. I dag var det turdag og da var det pølser i skogen. Sara smakte på det også! 

Vi har fått oss ny sykkel med ordentlig støtte til Ruska:) plass til begge ungene foran. 

Besøk av tante Kari!

I dag hadde vi middagsbesøk av tante Kari, mormor og morfar! 

Frøkna var en tur på sykehuset for å ta blodprøver for å sjekke om epilepsimedisineringa er riktig. Hun var kjempeflink, og gråt ikke før de var godt i gang. Vanligvis gråter hun bare vi setter oss ned på lab'en. De traff åra på første forsøk også! Det er ikke hver gang. 

I bhg prøver de å gi gi tilbud om brødskive før hun får sondemat nå, for å se om hun vil ha mer uten at magen er full allerede. I dag spiste hun en halv brødskive uten skorper. Veldig bra! 

Hun har vært i veldig god form i dag, og elsker å ha besøk fra Årøysund! 

Besøk av Helene!

I dag kom Helene og Hilde på besøk. Stas for hele gjengen! Kasper syns det var gøy, og Ruska lyste opp da vi fortalte at Helene skulle komme. Hun har prolaps og en låsning i ryggen, og er sykemeldt til midten av mars. Det var tydelig at hun savna Sara, men det blir nok en stund til de kan være sammen igjen :( 

Vi skal klare oss disse 5 ukene, men vi merker jo nå hvor sårbart det er å være avhengig av en enkelt person. Derfor har vi søkt kommunen om at noe av avlastning til Ruska kan være på et kommunalt avlastningshjem. Vi kjenner noen som jobber der, og det høres fint ut.

Ingen tvil om at det var gjensynsglede i fag ihvertfalll! 

Mormor henta i dag:)

I dag henta mormor i bhg. Ruska har vært blid og fornøyd og syns det var veldig stas å se igjen pappa som hun ikke har sett siden torsdag!  

Bilde fra i går. 

I årøysund hele dagen :)

I dag våkna barna ca 07.00. I halv ti-tida var vi i Årøysund. Der var det deilig frokost og masse besteforeldrekos å få! 

Sara har gått litt i walker i dag også, og lekt litt med en lekehund:) Kasper har vært noen timer hos Kari og Knut i dag, der var det en ekte hund. 

Han syns det er stas å være der, og gidder nesten ikke å si hadet til mora når hun drar. Men det er bra. Heldigvis syns de det er stas å ha mini på besøk! Det hjelper oss i en hektisk hverdag, Kasper får litt alenetid, med full oppmerksomhet, og vi får vært sammen med Ruska helt uten at noen andre kjemper om oppmerksomhet.  

At vi alltid er velkomne i Årøysund, hjelper også! Noen dager føler jeg nesten at vi blir for mye, men mamma ber oss komme. Vi er SÅ glade for at vi var familien i umiddelbar nærhet. Jeg husker selv mine besteforeldres åpne hjem, hvor vi tilbrakte helger og ferier. Ingen minner jeg har er bedre enn de som innebærer brød med sukker på, trylledrikk, turer i fjøset, konkurransehopping i sagmugg, kortspill og lukten av nyvaska sengetøy. Jeg er så glad for at ungene mine får oppleve minner med sine besteforeldre. Alle fire bor på Nøtterøy, og det er vi veldig glad for! 

I dag har vi snakka med tante Kaka på FaceTime. Snart kommer hun hjem! :) 

Har gått mye i dag! (Video)

Ikke bare har hun brukt walkeren i dag, men hun har gått mye mens vi har holdt henne! Vi hadde hyggelig besøk av Mille og Jenny og mamman på formiddagen, så kom mormor til oss etter jobb. Da gikk Sara masse!! 

Kasper har vært sammen med farmor i hele dag! De har kost seg:) 

Mormor var her helt til frøkna la seg, så før natta ble det tid til masse kos, fjas og gå-trening. Vet ikke hvem som er mest stolt av henne, mormor, mamman eller Ruska selv? 

Pappa på jakt

Det betyr at mamman er alene med en et og et halvt-åring og en multihandikappet treåring. Heldigvis får jeg hjelp. Det burde i utgangspunktet gå greit å ha mine egne to barn en helg alene. Men det gjør det ikke. Det vil si: jeg hadde klart det. De hadde fått nok mat og blitt skiftet bleie på, men det ville nok blitt endel sutring, mas og kjefting, og til slutt en helt utslitt mamma. Derfor tar vi i mot den hjelpen vi kan få, for å gi store og små gode dager. I dag gikk det veldig fint etter bhg. Og i morgen tidlig blir det sikkert ganske likt: Tålmodige unger, en blid mamma og koselig ettermiddag/kveld. 

I morgen kommer farmor og henter Kasper etterhvert. Ruska og mamman får mye kvalitetstid sammen:) Kasper kommer tilbake på ettermiddagen. Han er så flink til å hjelpe til med Sara. Han henter ting til henne, leker med henne og legger seg inntil henne på stuegulvet. Han gir henne alltid smokken og bruker mange av tegna hun kan. Men vi må passe på at Kasper skal bli sett som den gutten han er, uten å være "den flinke lillebroren til Sara". Da er det godt å få alenetid både med besteforeldre og foreldre! 

Fornøyd frøken i walker hjemme

Etter middag spurte vi Ruska om hun ville gå i walker. Da ble hun tydelig veldig glad! Hun gikk med bestemte skritt fram og tilbake på kjøkken og stue. Gleder oss til varmere vær, så hun kan gå ute! 

Mamman sendt mld på en finn.no-annonse for trappegrind og reiseseng til Kasper. Da fikk jeg svar om at jeg bare kunne komme og hente det gratis. Pengene jeg egentlig skulle betalt, skulle jeg kjøpe en flaske vin og dele med mannen! Hun følger med på bloggen og skjønte at det var jeg som tok kontakt. Det viste seg å være moren til en kamerat av André. Veldig hyggelig! :) 

Smil!

Frøkna har vært i skravlete og tøysete humør i dag også! 

Nå er det over en uke siden hun har sett Helene, for hun har vond rygg:( Vi krysser fingrene for at hun snart blir bedre! 

Mormor og morfar var her før legging. Kasper er nok sliten om dagen for han sutrer for alt mulig. Slitsomt for oss, og slitsomt for han. Heldigvis har Ruska god tålmodighet. 

Fin form, bra trening!

I dag var som vanlig frøkna blid da jeg tok henne opp fra senga. Hun hadde kanskje sovet litt lenger hvis hun hadde fått mulighet, men mamman må rekke jobb, og ungene skal leveres først. 

Vi har kjøpt søskenbrett til vogna, sånn at  Kasprt kan stå bakpå mens Sara sitter oppi, men han er ikke veldig ivrig på det. Men han er jo flink til å gå selv, og går oftest dit mamman vil :) 

Solstråla hadde en god treningsøkt i dag, og nå har hun fått en seng til å hvile/slappe av i barnehagen. Tidligere har hun slappa av i vogn, men uten mulighet til å snu seg over på sida som hun liker best. Nå kan hun det, og hun er storfornøyd! 

Mormor var innom i dag før hun skulle på trening. Det er veldig deilig å få besøk av henne, hun og Ruska har et nært bånd, og de koser seg alltid sammen. I dag tulla de med Kasper. Mormor hjalp Sara med å "ta" lillebror. Veldig stas for alle tre! 

André sa det også i dag: "Det er så deilig at du kommer ofte innom, svigermor!" Godt for meg å vite at han også syns det! -og som alltid når hun er her: vipps har Sara fått på pysj og pussa tenna! 

Strålende, tullete frøken!

Hun har tøysa fælt i dag også! 

Pappan var også tøysete :) 

Kasper er forkjøla og har konstant snørr under nesa. Men sånn tror jeg de fleste bhgbarn har det nå. Mange som er sjuke. 

Mormor kom innom for litt kos før dansinga i dag. 

Blid i toppform!

Hun har hatt fet tipp topp hod mormor og morfar i helga! Pappan er nesten frisk, og Kasper var då heldig og gikk lov til å komme på besøk til Kari og Knut i dag,

Mamman har fått snaps av at de har lekt, kost seg og vært i hallen:) 

Det var deilig å se Ruska igjen! Hun tøysa og fjasa. Hun har begynt å late som hun skal bite i nesa mi, og begynner å fnise og le når jeg sier "nei, nei", og gjør til stemmen min. Hun bare tøyser!! Fint å tulle og kose med henne igjen. 

Pappan hadde ordna vakre tulipaner fra barna som ventet på meg når jeg kom hjem fra hyttetur. Deilig å være borte, deilig å komme hjem! 

Ruska og morfar

Koser seg med morfar 

Overnatting i Årøysund

I dag henta mormor i bhg. Frøkna koser seg alltid i Årøysund! I dag var pappan like pjusk, og siden mamman skulle på jentetur i helga, fikk minsten lov til å sove hos farmor. Nå krysser vi fingrene for at pappan kommer seg! Kasper hadde også litt feber i dag... 

Slitne...

Pappan holdt senga i dag, men mamman måtte  en tur på jobb på ettermiddagen/kvelden.  Det var kulturkveld for elever, lærere og foreldre! Slitsomt for pappan å være alene med ungene når han er syk selv. Mormor hjalp til med å hente Sara, og hun er heldigvis i form! Farmor kom litt før legging også:) 

Kasper har feber, men er i fin form. Derfor dro vi på apoteket for å hente medisiner til Sara, og innom jobben til mormor! 

Gutta syke

Pappan måtte kaste inn håndkledet i dag. Han er aldri borte fra jobb, men i dag sa kroppen stopp. En røket menisk forrige uke satte ingen stopper for supermannen, men i dag var det paracet, pledd og toalettet som gjaldt. 

Mamman har jo fri hver onsdag nå, og ble derfor med mormor til Drammen for å besøke familie. Det ble en tur innom Stoff og Stil også:)  Men de ringte fra Reka og fortalte at minsten hadde feber. Der er det mange borte, så vi er ikke akkurat overraska. Heldigvis er frøkna i fin form! Mormor var med og henta henne i bhg, og hun strålte som vanlig! Litt utfordrende med en sengeliggende pappa, feberpjusk lillebror og ei multihandikappet snuppe... Men frøkna var veldig tålmodig, og Kasper orket å være med i lek. :) 

NÅ kan vel familien Fevang få litt plankekjøring-dager? 

Blid med øreverk?

Hun har hatt en fin dag i bhg! Da jeg hentet henne, satt hun på et sanserom med masse baller. Hun syns det er gøy å kaste dem på gulvet! 

Ved middagsbordet tok hun på og puttet i munnen en gulrotbit. Den hadde hun der lenge. :) 

Mormor og morfar kom innom før de skulle videre på trening. 

Oppdaget i ettermiddag at det væsker fra øret hennes... :( 

Fin dag i bhg og hos Helene!

Ruska var trøtt da jeg vekket henne halv åtte i dag. Hun strålte da jeg sa hun skulle i bhg! Der gikk hun i walker, og hos Helene har hun gått i innowalker. 

I kveld hoster hun endel, men vi satser  på at hun får en god natt. 

En bra dag!

Frøkna har for det meste vært blid og fornøyd i dag! Hun har smilt, ledd og skratta. Hun har fjasa, tøysa og tulla. Hun våkna rundt 09, så vi må nok vekke henne for bhg i morgen. Hun sovna litt sent i kveld også. Hun la seg til vanlig tid litt før 19.00, men da hun fortsatt ikke hadde sovna kl 20.00, var hun blid som ei sol. Noen ganger finner hun ikke roa fordi hun har en rap. Da tar vi henne opp som en baby, og hun får rapa, og sovner med en gang. Men i dag tøysa og lo hun da hun satt med oss i sofaen etter at lillebror hadde lagt seg. 

Kasper fikk pannekake til frokost, og jammen tok Ruska initiativet til å smake! Da skjønte vi at frøkna var friskere igjen! 

Mamman bakte boller og ba inn til fastelavnsfeiring med Vida, Theo og Vetle. Hyggelig! 

Vi spiste middag i Årøysund i dag! Så da koste vi oss med lek og pianospilling til det var leggetid. 

Kasper prøver stadig grensene, og i dag hadde han klatret fra sofaen og opp i vinduskarmen mens mamman var på kjøkkenet. Der stod han strålende fornøyd, men veldig nysgjerrig på mammans reaksjon...

Prikker på mage og bryst

Frøkna har vært slapp, utålmodig og pjusk i dag også. Ingen feber, og mange flere prikker. 

Hun smilte stort da pappan kom hjem fra en tur med Kasper. Ingen tvil om at hun ble glad for å se igjen han etter bare noen timer borte. Vi hadde også hyggelig besøk av pappas kusine og tante :) 

Vi håper på en friskere snuppe i morgen. Det er mange som er syke nå, både i bhg og andre steder, så tipper hun har det samme. Hoster også endel. 

Hjemme fra barnehagen (karneval)

I dag ble det karneval for Sara og pappan hjemme. Kasper dro i barnehagen, spiste boller, slo katta ut sv sekken og dansa masse! Sara har vært slapp og pjusk, men ikke så utålmodig. 

Sara har vært rosa elefant to ganger før, så det var jo helt naturlig at lillebror også skulle få være elefant! :) 

Langt fra bedre...

Det var ikke vanskelig å avgjøre at hun ikke skulle i bhg i dag. Hun sov til ca 09.00 og var ganske slapp og smal i øynene. Hun spenner kroppen mer enn før, både hendene mot hverandre og det ene benet over det andre. Hvis vi tar dem fra hverandre for å bære henne med et bein på hver side av hofta vår, åpner hun opp. Hun har noen bittesmå røde prikker på magen. De står ikke ut som nupper, men ligger inni huden som blåmerker. Hun virker ikke plaga av disse. Vi har vært inne på tanken om det kan være urinveisinfeksjon hun er plaga med. Men legen mente at hun ville hatt feber hvis så var tilfelle. Dessuten er hun veldig vanskelig å få urinprøve fra. Må alltid kateteriseres. Også har hun aldri hatt UVI. 

Vi dro til legen for å sjekke CRPen igjen, men den hadde ikke økt mer enn til 12. Han antok at det var en virusinfeksjon i kroppen hennes, og anbefalte oss å kontakte sykehuset hvis hun ikke ble bedre i løpet av helga. 

Mormor kom til Ruska rett etter tidligvakt og var sammen med oss i noen timer. Farmor kom innom med deilige kjøttkaker  til oss, og morfar kom også for å hilse på etter jobb:) 

Hun har ikke hatt feber på to døgn, men er slapp, sliten, trøtt, blek og ganske utilpass.

PjuskeSara fortsatt... :(

Frøkna våkna uten feber i dag. Og med et døgn uten feber, var hun nok klar for bhg igjen! Men i bhg hadde hun vært veldig slapp. Bare blitt båret av de voksne. Sovet og vært sliten. 

Hun var hos Helene i dag også, og der var hele hurven: Tor, Thomas og Hilde. Men hun har hosta masse og vært slapp der også :( 

Hun er enda blekere enn vanlig, har smale øyne, er slapp i kroppen, men har ikke feber. Jeg blir hjemme med henne i morgen, så er det pappans tur på fredag.  Vi håper at hun kommer seg i løpet av helga. Tenkte å ta en tur innom legen for å sjekke CRPen i morgen. 

Sara har faktisk fått trent litt likevel! 

Hos legen, bedre i dag!

Sara hadde feber da hun våknet i dag, fikk ibux, og ble hjemme fra bhg. Med feber på 4.dagen bør man jo kontakte lege. Det pleier ikke vi. Sist tok det to uker. Hun var jo ikke alvorlig syk... Men vi fant i hvert fall ut at hun skal slippe å gå så lenge syk igjen. 

Men gode nyheter: lav crp (6), null feber og tull og tøys! På vei til legen kastet hun smokken på bilgulvet flere ganger. Hver gang ville hun at jeg skulle ta den opp til henne. Hun lo når hun fikk den i hendene sine igjen. Så holdt hun den fram, klar til å slippe. Jeg sa "nei, nei!", mens jeg smilte og gjorde til stemmen min. Hun skratta og slapp. Så strakk hun seg mot gulvet hvor den lå, og lagde klagelyder. <- repeat! Like gøy hver gang! 

Sara har vært med Hilde og Helene etter legebesøket i dag. Der koser hun seg alltid! 

Hjemme fra bhg

I helga har frøkna hatt litt feber. Hun var også varm i dag, derfor hadde vi henne hjemme fra bhg i dag. Hun virker ikke dårlig ellers, og med tanke på knappen som er lekk, kan det jo være en infeksjon der. Eller i øret. De har sagt at hun kan få ørebetennelse igjen fort, siden hullet i trommehinna er så stort. Da vil hun gjerne få feber. Det kan være så mye med henne, men hun var i fin form her hjemme i dag! Fjasa og lo! 

Mormor kom innom før hun skulle på seinvakt, Ruska ble glad! 

Dette er en side fra PODD-boka til Sara. Denne skal vi bruke hver kveld når vi forbereder til legging. Vi peker på bildene, sier hva de betyr, og gir henne gjenstanden/utfører handlingen. 

Selv syns jeg det er helt utrolig at den ikke er digital i denne verden vi lever i. Boka er tung, av dårlig kvalitet, og vanskelig/tungvind å navigere i... Den skal liksom være med overalt; på badet, ved spisebordet, ut i hagen, i bilen... Det hadde vært mye enklere å tatt med en iPad. Jeg vet jeg ikke burde være negativ, men skjønner ikke hvorfor et så bra prinsipp skal skygges av praktiske hindringer.