Fornøyd skolejente med vannlek!

Det er så hyggelig når skolen sender oss meldinger når hun er på avlastning! 

I dag har det vært lek med vann, det elsker hun jo! 

Båttur -årets første

I går satte vi ut båten, og i dag var det årets første tur. Deilig! 

Victor var litt skeptisk, men så lenge han satt på fanget var alt greit. Han skulle ikke sitte/ligge/stå på egenhånd. Knallvær, vi tenker oss ut igjen i morgen! 

I dag var farmor med og vi kjørte Nøtterøy rundt. 

Rosa hår! (-og Kasper til testing)

Det var ei fornøyd frøken som hadde rosa hår i dag! Vi fiksa i går kveld. Jeg har jo hele håret rosa, Sara har tuppene:) 

Kasper måtte teste seg i dag. Han våkna med vondt i halsen. Det gikk fint, kjapt svar om negativt resultat! 

Ikke påvist!

Som antatt var covid ikke påvist his Ruska ♥️

Covid-test

Sara har ingen nyoppståtte symptomer, men hun har vært forkjøla lenge! 

Det er også smitte og karantene på skolen hennes nå. Derfor valgte vi å ta henne med til testing i går. Vi testet Ca 13.00, og jeg hadde håpet av vi ville få svar i går kveld, men nå 09.00 har det ikke kommet noe enda. 

Skolen tar henne i mot når negativt svar påvist. :) Hun er i fin form! 

Tre om oppmerksomheten...

Her om dagen sa Kasper at han syns han får for lite oppmerksomhet av André og meg. Han syns at Victor og Sara får mye enn han. Dette tenker vi mye på i utgangspunktet, så det er ikke tvil om at han traff et ømt tema der. Vi vet ar Kasper vokser opp med nok kjærlighet, kos og mye oppmerksomhet, men vi vil nok alltid ha litt dårlig samvittighet for at Sara krever så mye. 

Victor og Sara legger seg kl 19.00. Kasper får alenetid med oss til 19.30. I dag tok jeg med meg trollungene, så André fikk vært alene med Kasper. Da var det gaming sammen. I ettermiddag tok jeg med meg han på hjul. Han på sparkesykkel og jeg prøvde meg på skateboard. Vi har hærja og bryti, og jeg tror nok han føler at dagen i dag var full av oppmerksomhet. 

Jeg syns det er fint at han kan si i fra om hva han føler, så vi kan møte han på det, gi bekreftelse, snakke om det og prøve å gjøre det vi kan for at alle skal ha det bedre. Vi snakka også om iPad. At han fort velger seg det når han har mulighet til å gjøre noe sammen med oss. Han har iPad-frie dager mandag og tirsdag for å gjøre dette lettere. 

Pinse betyr jo flere fridager i strekk, men det har gått bra! Vi har vært i Årøysund hver dag, og Victor var med  farmor i dag. Nå er vi klar for hverdag og jobb! 

Sara gråt så sårt da hun skulle legge seg i dag. Vi aner ikke hva det var... gikk inn til henne et par ganger, men vi tok henne med ut i stua en liten stund. Så gikk det fint å legge henne. 

Mysterier vårt ♥️

Årøysund

I dag delte vi oss opp fra 12-tida. Det var lurt. Gutta ble igjen hjemme, mens jentene dro til Årøysund. Sara så på videoen som Kasper har laget om henne. Den likte hun! Og så fantastisk mange fine tilbakemeldinger vi var fått på den videoen. Det setter vi veldig pris på. ♥️ Det er godt å vite at det er mange som støtter oss LG følger med på Sara. Folk stopper oss på butikken, sender Mail og meldinger. Folk jeg ikke kjenner og nære venner og familie. Det gjør godt i hjertet. Takk! 

God stemning på en lørdag i Familien Fevang. 

Sånn er jeg og sånn er det (film om Sara)

I klassen til Kasper ser de av og til på NRKserien «Sånn er jeg». Der presenterer barn si e søsken som er litt annerledes. Det finnes ingen slik film om Saras diagnose PMM2-Cdg (tidligere cdg1a). Derfor ville han lage sin egen film om henne. Vi fant sammen ut hva han skulle si. 

17.mai!

Det ble en like fin feiring i år: i Årøysund med mormor og morfar. Pop-up-korps på lekeplassen, deretter pølse og kaker. Så kom det en flott kortesje med veteranbiler! 

Sara henta vi på avlastninga, så hun fikk være med på hele feiringa med oss. Hun storkoste seg med flagg og korpsmusikk! Hun ble så glad at hun gråt litt med tårer i øynene og latter/gråt. Det har vi sett før, når hun blir veldig veldig glad. 

Likevel har vi 17.mai 2015i bakhodet. Det var på denne dagen hun for første gang ble borte for oss og trengte respirator... 

Planleggingsdag

Victor var hos farmor og resten av oss var på trilletur med sykkel og rullestol :)

Besøk av tante med familie!

I dag ble det knallvær og god temperatur! Det passet veldig bra siden vi fikk besøk av tante Eira med familie. De har vi ikke sett siden i sommer! De bor i Bærum og har hatt strengere smittevern enn oss. De er derfor drevne på tometers avstand og ute-samvær. Det var uansett superhyggelig å være sammen med dem igjen! 

Tante Kari og Sara tok seg en sving på terrassen. Sara elsker det 💖

Mamman vaksinert!

I går fikk jeg telefon om at jeg var prioritert i vaksinekøen på grunn av Sara. I dag fikk jeg første dose av pfizer! Satser på at André får snart også.

Jeg har jo noen betenkeligheter ifht bivirkninger, men etter mange runder med meg selv, står det like klart for meg at dette er det eneste rette å gjøre. Når Sara og andre sårbare barn ikke kan få direkte hjelp av vaksinen selv (både fordi de ikke vaksinerer barn, men også fordi hun ikke lager antistoffer), så skal jammen jeg ta et ansvar. Skulle jeg bli offer for den ene eller andre alvorlige bivirkningen, så får det heller skje. Jeg ser større på det. For meg og oss er gevinsten større enn risikoen.

Forsidejente

Støttekontakten til Sara jobber som selger i Boots, og tidligere i år fikk hin spørsmål om hun hadde en sak til medlemsbladet. Det hadde hun! 

Tårer

Sara våkna med gråt i dag Ca 08.00. Heldigvis gikk det raskt over da Kasper tok med seg iPaden inn til henne. 

Jeg gråt også i dag. Innimellom blir det for brutalt å tenke på at Sara har så store begrensninger. Alt hun ikke får til og alt hun ikke får oppleve. Skuffelsen over at livet ikke ble som det skulle og sorgen over at Sara aldri vil bli frisk. Urettferdighet, dårlig samvittighet, fortvilelse og kjærlighet.

Jeg holdt Ruska i hånda hele veien til Årøysund, mens jeg gråt og fikk trøst av henne. Fint å komme til mormor og morfar, som også er min mamma og pappa. Gode klemmer og fine stunder sammen 💜

Victor på rullestolen

Etter en uke borte fra hverandre, var det godt å ha Sara hjemme igjen. Da jeg skjønte at hun ville ha han opp på bordet, satte jeg han der. Og hun holdt godt rundt han i en meeeeega-klem. Og han lot henne 💙♥️

Besøk av mormor og morfar

Sara får besøk av mormor og morfar flere ganger i uka når hun er på avlastning. Det er vi glade for!