Ikke bedre...

Min største KJÆRLIGHET, vanskeligste UTFORDRING og dypeste SORG. 

Mitt alt ❤️ 

Ikke til å kjenne igjen... I natt er hun hos Helene. Mamman og pappan samler krefter og er kjærester. Det understreket legen på sykehuset i dag: pass på å få tid til hverandre. 

Tør vi håpe på bedre dager?

I natt sov Sara ganske godt. Hun var lite våken, og hostet lite. I det siste har hun lagt seg på siden, da hoster man jo mindre enn når man ligger på ryggen. 

Her har hun beina på utsiden av senga...

Mormor og morfar har laga fuglebad til solstråla! 

Farmor kom med deilige kjøttkaker og jobbet mange timer i hagen. Nå ser det ut som noen bor her igjen... Tante Hanna kom med lunsj og ville hjelpe til med Kasper. Mormor bar Ruska i dag også. Det var utrolig deilig for foreldrene... Og ikke minst hyggelig. 

 

Formen til Sara i dag: mer avslappet og mindre gråt. Hun har sutret litt i dag, men ikke så mye. Blemmene har blitt til sår, så antar at de er på retur. Håper vi har nådd toppen. Vi har gitt henne ibux mixtur hver 5.time. Enten er hun faktisk litt bedre i dag, eller så er det ibuxen som virker bedre enn paracet. 

Vi fant fram babybjørnen til å bære i, for vi går jo stort sett og bærer henne. Det var bedre for ryggen. Og Ruska fant fort roen på oss. Men knappen har lekket MYE i dag. Frøkna er stort sett i bleia, men vi har skiftet på oss selv mange ganger. 

Fra vondt til verre... :(

Trodde liksom at formen til snuppa vår var på bedringens vei i går, men den gang ei... I dag hadde hun igjen høy feber, flere vonde blemmer, og mer vondt :( Innimellom renner det friskt blod fra blemmer/sår i munnen, og når hun kaster opp, er det tydelig at hun blør i halsen også.

Hun ser helt annerledes ut også. Den lyse huden er enda blekere, leppene hovne og såre, øynene smale og slitne av å gråte. Det første smilet av få i dag, kom da mormor var her for å avlaste oss litt. Det var tydelig at det var slitsomt/vondt å smile, men hun gjorde det likevel. Mormor bar Ruska i mange timer, så pappan fikk seg litt søvn og Kasper fikk mat mm. I natt har hun grått endel i søvne, og vært mye våken, så pappan har sovet dårlig. Vi har måttet dele oss, så noen får søvn. Derfor har mamman og Kasper sovet oppe, pappan og Sara nede. Sara på eget rom. 

Vi er mer eller mindre sikre på at det er en Herpes Simplex infeksjon, de kan være ganske harde første gang det bryter ut. Mamman har jo hatt herpes i mange år, og har akkurat hatt et utbrudd nå. Ingen tvil om hvem som har gitt henne sykdommen ihvertfall...

Nå når Ruska er så dårlig, blir vi foreldre helt utslitt. Det tar på å måtte bære henne hele tiden, og høre på at hun har det vondt og ikke har det bra. Da er vi heldige som har et fantastisk nettverk! I tillegg til en super avlaster, som virkelig er på tilbudssida, har vi besteforeldrene som stiller opp uten spørsmål. Som kjøper lunsj til oss, bærer snuppa, og sender oss avgårde så vi får oss et avbrekk med et kveldsbad. 

I postkassa lå det et nydelig bambus-sjal/teppe, som er svalt på varme dager. Det er samme fantastiske dama som sendte mamman et ønskearmbånd tidligere. 

Gode venninner leverer ferdig middag på døra, så vi skal slippe å bruke energi på matlaging. Og andre tilbyr seg på andre måter. Farmor kommer i morgen for å klippe gresset, det vokser som en påminnelse om alt vi egentlig skulle gjort, og mormor hang opp klesvaska.

Hvordan skulle vi klart dette uten familie og venner? Og ikke minst: Hvordan skulle vi klart dette uten hverandre? André er en fantastisk støttespiller og pappa, jeg tviler på at noen andre kunne målt seg med innsatsen hans. Én ting er ihvertfall sikkert: vi hadde ikke klart dette uten hverandre.   

Pus er god å ha...

Nå har det skjedd igjen... :(

I kveld skjedde det igjen. Sara lå med vidt oppsperrede øyne og fikk ikke puste. Masse slim og blod i slimet. Klarte ikke få fram en lyd, og jeg ringte ambulansen. Da hun tilslutt  begynte å gråte, hadde jeg fortsatt AMK på tråden, og sa at de ikke skulle komme likevel. De gjorde jo ingenting på SIV sist det skjedde. Det var jo ingenting å gjøre. Men jeg er sikker på at det ikke var et epileptisk anfall hverken denne gangen eller sist. Ingen risting, bare oppkast med masse slim som er vanskelig å få opp og ned. Hun hadde masse luft som skulle ut, og rapa mye. Da hun endelig hadde fått opp slimet, var hun helt utmattet og sår og hes i stemmen. Hun klaget litt, og vi satte 40ml gem. I tillegg får hun Zantac morgen og kveld (syrenøytraliserende, så ikke det skal være så vondt å kaste opp). 

Blemmene, feberen, de hovne lymfeknutne, det såre svelget og den nedsatte almenntilstanden peker i retning av en herpes simplex infeksjon og kan vare i 1-2uker... :( 

Stakkar jenta vår. Og vi som trodde hun bar på bedringens vei :( 

Smil!

Da mamman skulle ta opp Ruska etter dagens første måltid, smilte hun! Et tydelig tegn på at formen er på vei tilbake! Og flere smil har vi fått :)

Men i natt sov frøkna urolig. Hun gråt mye i søvne, og våknet hver gang hun hostet. Slitsomt. Heldigvis er vår fantastiske avlaster tankeleser, så hun foreslo å ha Sara i mange timer i dag, siden det ikke ble barnehagen. Fantastisk! Der har hun også vært piggere. 

Det er veldig rart, uansett hvor slitne vi er når det står på med Sara, får vi alltid ny energi med én gang vi har levert henne fra oss. Vi fant ut at vi skulle gjøre noe hyggelig sammen. Dermed dro foreldrene til byen for å spise lunsj. Roar i bua i sola var veldig riktig og hyggelig! 

Blemmene rundt munnen er flere, og det er vondt å svelge, stakkar. Blir hun bedre iløpet av morgendagen, vurderer vi bhg på onsdag. Krysser fingrene. 

Håret hennes er et eget kapittel... En bagatell nå som hun har vært syk, men ikke et prosjekt vi gleder oss til. Trollet har fortsatt pasta fra EEGmålingen i, og dreadsene som vi normalt må gre både morgen og kveld, har ikke blitt rørt siden hun ble lagt inn torsdag... Foreslo for pappan at vi kanskje måtte klippe henne, men det kom visst ikke på tale. 

En redusert solstråle... :) 

Dag fire -blemmer på leppa

I går oppdaget vi at frøkna hadde en blemme på leppa. Mamman er av og til plaget med munnsår, og dette var veldig likt. I dag fant vi to nye blemmer på leppa. Hun er rød i halsen, og får tydelig vondt når hun svelger. Har ikke sjekka inni munnen i dag, men det er mulig det er blemmer der også. En sånn infeksjon kan gi feber i mange dager, og man kan bli helt slått ut. Sykepleieren fortalte om sin egen sønn, som hadde hatt et utbrudd i tre-årsalderen. Munnen full av blemmer, feber i mange dager og umulig å få i seg noe. Nå har jo Sara heldigvis knapp, så hun får i seg noe av det hun skal. Men hun kaster opp endel, så hun beholder langt fra det hun bør:( 

Pappan og mamman var på konsert i går, og Sara sov hos mormor og morfar. En urolig natt, og en sliten og tufs frøken som bare vil bli båret. Mormor gikk derfor og bar henne mer eller mindre fra 06.00-12.00, da hentet jeg henne. Kasper kom hjem i natt. Tante Kari hadde passet han. 

Vi måtte inn på sykehuset for nye blodprøver i dag, da fikk vi heldigvis hjelp av ei venninne av mamman, som passet Kasper hjemme. CRPen hadde sunket til 70, og de hvite blodlegemene var normale. Sara finner som sagt ikke roen på det varme lyse rommet på sykehuset, og vi måtte bære henne hele tiden. 10kg er tungt etter noen timer... 

Siden CRPen var på vei tilbake, gikk legen med på å skrive oss ut. Men var tydelig på at vi måtte ringe med en gang det var noe med Ruska igjen. Hun skulle gi beskjed til legen på habiliteringstjenesten at mulig epelepsi skal utredes med MR og ny EEG. Det betyr ny narkose... 

Oppsummering av Saras tilstand: blemmer omkring (og kanskje i) munn. Sår hals. Ikke feber. Irritabel, og kaster opp og hoster endel. Sover urolig, og gråter i søvne... Det kan hende at anfallet hun hadde for fire dager siden ble utløst av feber. Ikke godt å si. 

Foreldrenes tilstand: slitne og frustrerte :( 

Vi gledet oss til frøkna skulle begynne i bhg igjen, nå håper vi bare at hun blir frisk snart...

Tredje dagen, varm og slapp

Hun sover hele tida og er kokvarm. I dag måtte vi vekke henne kl 09.30 for å få i henne mat. Nå gir vi 150ml hver 4.time med 50-100ml gem mellom måltidene Hun får paracet mixtur hver 5-6.time. 

I dag hadde hun 38,9 i feber, -bedre enn i går. 

Hun sovnet igjen etter maten, og måtte vekkes da vi skulle inn på sykehuset for nye blodprøver 12.30. Mens vi ventet på svar var hun sutrete og sov både på meg og mormor, som ble med oss inn. Supre sykepleierHilde var på jobb, og gjør alt for at Sara og vi skal ha det bra. 

CRPen var på over 100 nå, økt fra i går. Men de hvite blodlegemene var tilbake på normalen. CRPen pleier visst å være litt forsinket, så kan hende at infeksjonen er på vei ned.  Hun er rød i svelget og har fått et munnsår, så det kan jo være virusinfeksjonen... Vi fikk svar fra EEGen også. Det viste seg å være litt unormal hjerneaktivitet idét hun sovnet. Vet ikke helt hva det betyr, så venter med å utdype det til vi har snakket med en lege som kan forklare oss det. 

Sykepleier Hilde forstod at Sara slappet av bedre hjemme, og fikk legen med på å la oss få perm i natt også. Hun mente også at vi foreldrene trengte å dra på konsert. 

Heldigvis passer mormor og morfar Ruska selv om hun er syk. De kjenner legene og sykepleierne på SIV, så det er ikke noe problem hvis noe skulle skje. 

Kaspern er i trygge hender hos tante Kari. Da slapper vi foreldrene av. 

Fortsatt innlagt, men perm igjen

Til morgenen i dag fikk vi telefon fra barneavdelinga. Sara hadde fått time til EEG en halvtime senere. Hun hadde 39,5 i feber og fikk en paracet. Vi pakket med oss ungene og pikkpakk og rakk timen. EEG er registrering av aktivitet i hjernen, for å oppdage bla. epelepsi. 

Ruska fikk en haug med ledninger koblet til hodebunnen med en geléaktig pasta. Det likte hun ikke! Hun er jo ikke i form, og er veldig irritabel. Hun ble illsint! Vræla i lang tid, til hun ble utslitt og sovnet på armen. Da fikk de heldigvis gode målinger. Geléen sitter godt fast, og fra før hadde hun oppkast i håret... :( stakkar Ruska!  Fikk jo DEN sveisen!  

Vi har fortsatt ikke fått ut alt, men her er hun jo faktisk litt blid! Hun tok: virusprøve (bomullspinne laaangt ned i nesa) urinprøve ved kateterisering (fordi vi aldri får noe i urinposen) og diverse lytteprøver på hjerte/lunge, sjekk av svelg og ører +diverse. Vi fikk perm fram til nye plodprøver kl 16.30. Da fikk Sara sovet litt, og badet sammen med pappa. For å få ut geléen, tok vi olje i håret, så nå ser det enda bedre ut... :o Hun var mye sutrete og ville bare bli båret. 

Morfar ble med inn på SIV, sånn at jeg kunne sitte baki med frøkna. Hun hadde feber igjen, og fikk derfor en paracet til. CRPen var økt til 50, noe som tyder på en infeksjon i kroppen. Dette er ikke veldig høyt, men viser at ikke alt er som det skal. Legen mente at det mest sannsynlig er en virusinfeksjon, og ville ikke skrive oss ut med stigende crp. Derfor fikk vi perm igjen i natt, så frøkna får sove i egen seng. Vi fikk også beskjed om at hun egentlig skal ha MYE mer væske enn vi noen gang har gitt henne. Særlig nå i varmen. Vi fikk med noe som heter gem, det er en væske som inneholder salt og skal gjenopprette væskebalansen. 

I morgen skal vi inn og ta blodprøver kl 12.30. Håper egentlig at CRPen er på vei ned, slik at vi kan skrives ut, og at det hele skyldtes heteslag og mangel på væske. Gir jo ikke akkurat oss som foreldre noe særlig stjerne i boka, men da vet vi ihveryfall hva det er og at vi kan unngå det igjen. Det er litt vanskelig når hun ikke sier ifra at hun er tørst eller sulten. Vi vet ikke engang om hun opplever sult eller tørste. 

I morgen skal egentlig pappan og mamman på konsert med noen venner, men vi får se an formen til Ruska... Nå sover hun litt urolig i sin egen seng ihvertfall. 

Innlagt, men perm

Sola vår har vært i strålende form og humør i dag. Hun virket litt varm da vi dro hjem fra bua, men var i godt humør. Jeg tok ikke tempen. Klokka 18.00 begynte hun å bli klar for senga, og la seg uten protester. Jeg hørte det skurre i babycallen, og hadde derfor på kamera. Kikket på det ofte, og oppdaget plutselig at hun lå med vidåpne øyne og gispet etter luft, akkurat som for noen uker siden (14.juli). Løp inn, fant henne i sitt eget oppkast, mest slim, bobler rundt munnen, og hun klarte ikke å gråte eller gi lyd fra seg på noen måte. Hun var helt slapp som sist, og sleit tydelig med å puste. Det virket som hodet hennes ristet og hun gav meg ingen kontakt, så bare helt skrekkslagen ut. Jeg ringte 113 med én gang, mens jeg ristet i Sara for å få opp slim, eller for å få liv i henne, jeg er usikker... Mens jeg hadde AMK på tråden, fikk jeg kontakt med Sara, og hun begynte å puste uten å slite seg ut. Så begynte hun heldigvis å gråte. Da skjønte jeg at det ville gå bra. Hun hang slapt på armen min og var helt hvit i ansiktet. Ble lagt på båre uten å protestere, og ambulansemannen fikk ta blodtrykk, sjekke oksygenmetning, og holde henne i hånda uten at hun klaget. Alle som kjenner Sara, vet at det å holde i hånda aksepterer hun ikke. Ikke etter å ha blitt stukket flere ganger daglig for blodprøver under tidligere sykehusopphold. Men nå var det greit.

Hun hørte stemmen min, og fulgte godt med på hva ambulansemannen gjorde. Men var helt slapp og rolig. Frøkna er ikke akkurat glad i å kjøre bil heller. Men hun var for utmattet til å bry seg om det. 

Den lille kroppen var helt slapp da jeg løftet henne av båren på barneavdelinga. Hun hadde feber, men blodprøvene var fine. Siden hun ikke har tegn på infeksjon i kroppen, kunne vi reise hjem på perm. Hun finner ikke roen her, og vi tror hun sover best hjemme. Dessuten har vi jo Kaspern også. Han blir heldigvis godt tatt vare på i Årøysund av mormor og morfar og tante Kari. Men nå drar vi straks hjem.

På sykehuset er det også varmt, og vi fikk heldigvis et rom med utgang til lekeplassen. Fikk luftet frøkna. Roer seg på armen til pappa i huska. 

Har fått med Stesolid, men tvilsomt at det  er epelepsi. Flere har vært inne på barneavdelibga med heteanfall. 

Verdens vakreste ❤️

Det er vel ingen tvil! 

Sara har vært hos Helene i dag også:) Hun ville kjøpe et basseng til Sara, men alle steder var utsolgt! Derfor var hun og moren kreative og "lagde" et av en flytemadrass: 

Pappan og mamman har også bada i dag: 

Hadde det gøy med undervannskamera:) 

Sol sol sol

Mamman og pappan skal gifte seg neste sommer:) og mamman har kjøpt brudekjole i dag!! 

Sara har vært hos Helene. Stor stas som vanlig! 

Både Sara og Kasper har fått hjemmelaga fødselsbøker. I dag var det Kaspers hånd og fot som skulle tegnes:) 

Dette er jo Saras blogg, men skriver litt om Kasper her også. Han er fem uker og veier 5550. Ved fødsel veide han 3790. Grei vektoppgang! En snill unge, som sover mye. 

Sol og varmt = bading!

Barna ligger i skyggen av to stoler. Deilig temperatur kl 09.30

Viktig å drikke vann i varmen! I tillegg til det man får i knappen:) 

Enklere denne gangen

Alt virker så lett denne gangen. 

Få bekymringer, bare nyte. Nyte at den lille kroppen sovnet ved puppen. Ikke være bekymret fordi jeg ikke får i den nok. Ikke vekke og mate annenhver time. Slippe å lure på om han tar til seg nok. La være å veie nurket før og etter måltid for å se om han har fått i seg noe i det hele tatt. Ikke trenge å vaske 20 skift i døgnet på grunn av sprutbrekninger og oppkast. Slippe å jobbe skift med pappan, 4timer hver vakt før vi må bytte. Kunne bo hjemme i eget hus, ikke på sykehuset. Oppleve at mini er sulten, og ber om mat. Ikke bli tvunget til å legge sonde ned i den lille magesekken for tvangsfôring. Oppleve at den lille går opp i vekt selv om han ikke får intravenøs næring. Ikke se 7 forskjellige slanger og ledninger koblet til en altfor liten kropp. Slippe å være redd for at vi mister han altfor tidlig. 

Bare nyte. At storesøster har fått en frisk lillebror. Glede seg over at Sara får enda en person som er villig til å gjøre alt for henne. Slappe av med tanken om at utviklingen til Ruska vil ha godt av dette. Glede oss til enda flere gode stunder med familien. Huske på å ta vare på hverandre. Ta vare på hver dag. På øyeblikkene. 

Men samtidig vite at bekymringer for den lille friske, også vil dukke opp. De vil være av en helt annen type, men vel så viktige og vonde. 

Akkurat nå virker alt så lett denne gangen. Og vi er vel vitende om at vi fortjener det, og nyter hver stund. 

Bading og småtanter på besøk i Årøysund.

Småtantene Eli og Maria var på besøk i Årøysund med sine foreldre:) Som alltid veldig koselig! Heldigvis kommer jentene tilbake om ikke lenge!

Sara satt hos Eli mens vi andre bada. 

Mormor og Sara bada litt:) 

Deilig!

Helt klart vann og god temperatur! 

Det gikk fint til morgenen i dag. Kasper var sulten samtidig som jeg skulle gi Sara mat... Da måtte jeg legge fra meg Kasper, støtte tåteflaska hans med puter, så han klarte seg selv. Så fikk begge mat samtidig:) 

Pappan på festival

Og resten av gjengen er selvfølgelig på bua. Godt med passehjelp av farmor! 

Her ser de jo nesten like store ut...?! Men i virkeligheten ser Sara mye større ut. 

Etter noen timer på bua, kom mormor på middag til oss. Sara fikk en dose kos før leggetid. Hun brukte lang tid på å sovne, men klaget ikke noenting da hun ble lagt. 

Nok en bra dag! 

Mamman er veldig spent på morgenen i morgen... To små som trenger hjelp til absolutt alt! Den nyeste krever heldigvis litt mindre enn den store:) Og pappan regner vi ikke med i morgen... Mor skulle gjerne vært på Slottsfjell selv, men det får bli til neste år. Kjedelig å gå glipp av et år, når man har vært med hvert år...:( 

Verdens beste oppfinnelse

-må jo være barnehage!! Etter to uker med fri fra barnehagen, gleder vi oss veldig til den begynner om litt over en uke. Jeg har lurt litt på om jeg er en dårlig mor som gledet meg til barnehagen åpnet igjen, allerede etter én uke. Men etter å ha pratet med andre foreldre, skjønner jeg at de fleste er enige. Vi får ikke gitt Sara all stimuli hun trenger, og hun får ikke lekt med alle barna hun pleier. 

Vi har hatt det hyggelig på bua i dag også. Siri var på besøk og tok bilder:) 

Christopher og Camilla var der:) 

Og farmor! 

Godt selskap!

Syvsover...

Ruska våkna først i 06.00-tiden, men vi lot henne bare ligge. Endel sutring, men sovnet igjen. Da måtte hun vekkes kvart over ni, for å rekke å få mat før Helene kom for å hente henne! Hun hadde med seg mamman sin i bilen denne dagen også. Mamman syns åpenbart at det er stas med Sara, så vi er glad for at hun er med:) God kjemi har de også!

Sara måtte vekkes i dag...

Nå har vi økt til 180ml per måltid. Håper på å slippe nattmåltidene helt. 

Og i dag er lillebror 1mnd!! Hurra! 

Soldag på bua:)

Før 10.00 var vi på plass på bua i dag. Da var det blikkstille og skyfritt. Det blåste litt opp etterhvert, men vi har hatt en fin dag helt til etter seks:)

Flere venner av mamman og pappan var innom, det var hyggelig:) Wilhelm var også der. 

Ny knapp og ny trapp

Ja, i dag datt knappen ut, og vi måtte til byen for å hente ny. Fikk to stykker. Greit å ha en i reserve hvis den plutselig skulle sprekke igjen. Vi bør uansett bestille to til, en skal vi levere til SIV (vi fikk jo der da de state inn forrige uke, skal egentlig ha med selv). Og en som kan være i barnehagen/sekken/hos avlaster. De er jo svindyre, så vil jo ikke bestille for mange heller, selv om vi får det dekket. Ca 1200,- er prisen for en knapp...

Vi har vært på bua i dag også, selv om været ikke var det beste. Pappan snekra fin trapp :)

Satser på bedre vær i morgen! Det blåste veldig i dag, regne gjorde det også...

Mamman Og lillebror tar seg en femmer på øyet. 

God form, bra dag!

Først var vi litt med Vida, Theo, Thomas og Harald.

På vei hjem lånte hun Kasper sin plass i vogna. Tøysefrøken!! STOOOR jente! 

Hun har vært hos Helene i dag. Der har hun kost seg! 

Da vi kom på bua, oppdaget vi at ballongen i knappen har sprekt... Vi har ikke flere knapper i den størrelsen her hjemme, så skal bestille nye i morgen. Krysser derfor fingra og håper at den ikke faller ut i mellomtiden! 

Fin teppepose fra 70-tallet. Sara kjører retrostil! 😊 Wilhelm på 10 mnd var også der med mamman og pappan. 

Farmor og tante Wivian kom ned på bua, da fikk Sara enda mer kos! 

Stas på skuldra til pappa!