Vanlig dag, minsten pjusk

Sara var i Veståsveien i går, og det var godt å se henne igjen i dag. Kasper var pjusk i går kveld, derfor ble det ikke noe blogginnlegg. Mamman og minsten var hjemme fra jobb og bhg i dag, men formen hans kom seg kjapt. Nå håper vi bare at begge holder seg i form framover! 

Planleggingsdag

Etter at jeg hadde vært på trening i dag til morgenen, løp jeg opp for å vekke Kasper. Han var rimelig trøtt, for han har sovet lenge de siste dagene. Da vi var på badet og skulle ta opp Sara, minner pappan meg på at det er planleggingsdag i bhg... Å, da kunne han jo sovet i halvannen time til... Er det mulig? 

Kasper står på søskenbrett og kikker inn til Sara. "Hei, hei, lille venn" ;)

Kasper var et par timer hos mormor, også hadde vi farmor på middag:) 

Besøk av Norsk Ukeblad

I dag hadde vi besøk av Norsk Ukeblad. De har vært her en gang før, da Sara bare var noen måneder gammel. Mye har skjedd siden det, og de hadde lyst til å komme igjen. Blir spennende å se hvordan saken blir, jeg skal si ifra når det kommer på trykk:) Vi håper noen kan ha nytte av at vi deler, og forstå at det faktisk går an å leve med en så alvorlig sykdom, selv om det er krevende. 

Vi spiste middag hos mormor og morfar i dag, før pappan dro til Oslo på konsert med farfar. Sara spiste endel smør, mens vi spiste ordentlig mat. 

Kasper syns det er veldig gøy med bæsj, tiss og promp om dagen. I hele sommer har han sunget "bæ, bæ, lille bæsj". Har holder på fortsatt... 

Blid frøken hos mormor

Frøkna var noen timer med mormor i dag. Mamman kom hjem fra studier i Oslo i kveld. Da var det godt å se ungene igjen. Har bare vært borte fra torsdag, men var jo borte tidligere i uken også. 

Fint å være hjemme igjen:) 

Hos Helene -gode dager :)

I dag var Ruska hos Helene. Der koste hun seg! 

Sara har virkelig gode dager nå! 

Tante Kari og mormor var innom også. Tante Karo reiser snart tilbake til studier i Milano. 

Bra fysioøkt!

Jeg fikk mld fra fysio-Britt at frøkna vår er helt fantastisk! Hun prøver å prate, skjønner mye og forteller noe av det hun vil! Gøy å få sånne mlder:) 

Og dette bildet fikk vi fra Veståsveien:) hun spiser rømme! 

Hoppe i senga til mamma og pappa

-er noe av det morsomste man kan gjøre! 

Pappa hjelper Sara med å hoppe. Kasper klarer det helt på egenhånd:) 

Mormor var her i dag før legging. Huggelig som alltid. 

Gåtur med dukkevogna

Nå er det lenge siden hun har hatt lyst til å gå noe særlig, men i dag ville hun ut og gå med vogna! :) 

Vi syns begge at hun ser annerledes ut enn da vi leverte henne i Veståsveien før helga. Hun har vært fornøyd, og da er vi det også. :) 

Pappan lå ved siden av buret til Vigo et par timer i natt også, men det ser ut til at den har begynt å føle seg tryggere. Vi har begge vært ute på joggetur med den, og det funker bra! Ungene ser ut til å trives med den. 

Kasper, Vigo og Sara

Jeg dro på overnattingstur med klassen i dag tidlig, og i kveld fikk jeg dette bildet av pappan. Hvis dette er sånn det skal være framover i heimen, kan jeg godt godta det. :) -pappan melder om at det har gått strålende med Sara og Vigo.

I går kveld var Vigo veldig urolig. Sikkert litt nervøs fordi det er mye nytt. Det endte med at André la seg utenfor buret hans. Der sov de godt begge to:) 

I dag er det et år siden mamman og pappan ble herr og fru Fevang. ❤️

Ikke så bra natt

Vigo ble lagt i buret i natt, men kom seg ut av det i løpet av natta. Da jeg våknet av han i 07-tida, var det bæsj flere steder og en stor dam med tiss. Han hadde ikke rørt lekene som ligger fristende lett tilgengelig, men bæreposer hadde han biti istykker... Ikke et pent syn. 

Må innrømme at jeg var glad for at André kom hjem iløpet av dagen, og at vi hadde to uker å bestemme oss på om vi skal beholde han... 

Jeg syns han er for sterk, voldsom og ivrig når vi går tur. Hvis jeg holder han stramt inntil meg går det ganske greit, men med barnevogn i tillegg, er det krevende. Han er jo bare et år, det vet jeg... Heldigvis er han flink på kommandoer som: sitt, bli, dekk, vent, værsågod. Kasper er ikke redd. Han hår stadig bort og klapper Vigo, men syns det er litt ekkelt og uvant når han får snuten i ansiktet. Det skjønner jeg veldig godt. 

Nattens hendelse med bæsj og tiss kan vel være et tegn på at han er usikker på et nytt sted. Håper det ikke fortsetter. Da blir det retur.

Ellers så syns jeg jo at hunden er ganske fin. Den har snille øyne, og er glad i skryt og kos. 

Hund i heimen!

Sara er i Veståsveien og pappan er på jakt, så trodde egentlig at helga skulle bli en skikkelig rolig, deilig Kasper og mamma-helg... Men pappan ville gjerne at vi skulle hente hund i dag, så det fikk vi til! Kasper var hos Kari og Knut noen timer, mens jeg var i Vestby og hentet Vigo:) 

Her er han: 1år gammel kastrert han-hund. Golden labrador som ikke var god nok til å bli hjelpe- eller fører-hund. Men tipper den er bra nok for oss. Vi skal ha den på prøve i to uker, så får vi se om den matcher oss, og vi den. -ikke minst om Ruska er allergisk...! 

Jeg har svært liten peil på hunder, og egentlig dyr generelt. Kjøpte bur i går, og bånd i dag. :) Vet at André er veldig spent på å møte den firbente. Og håper Sara syns det er greit at vi har funnet en venn til henne. -ikke minst håper jeg at den er rolig nok til å være rundt henne, og skjønner litt av hva som er behovet. 

Spennende dager i Casa Fevang. :) 

Blid frøken hos mormor og morfar

I dag ville mormor og morfar hente frøkna i bhg. Det var ei strålende fornøyd jente de henta, og hun var like blid i hele ettermiddag. Hun imponerte morfar med å manøvrere rullestolen, og hun skratta og lo som hun pleier med dem. 

I går klarte Sara å si sitt eget navn med tegn! Tegnet for Sara er å "klype" tommel og pekefinger sammen to ganger. Kasper begynner jo å bli en racer på tegn-til-tale, så nå må vi henge med. 

Kasper hadde besøk av Kari, Knut og Mette. De var med og henta i bhg og spiste middag med oss. Hyggelig:)

Da mormor og morfar leverte Sara ferdig i pysj rett før legging, ble det litt tøys. 

Kasper og morfar danser for Sara og mormor: 

Ikke bare kom hun i pysj, men luggen var også klippet! :) 

En fin dag for alle mann! -og pappan har reist til Sverige for villsvinjakt :) 

Sommer på verandaen

Sara og pappan har vært på øyepoliklinikken på sykehuset i dag. Der fikk vi beskjed om at hun skulle prøve litt med lapp igjen på venstre øye. Så de er bestilt og ventes i postkassa i snart:) 

I ettermiddag hadde vi besøk av Vida og mamman. Det var deilig sommer, med bading, sklie, tull og tøys :) 

Vida og Kasper leker veldig godt sammen. De kan krangle, le, tulle og erte. Veldig fint at vi har så gode venner så nært oss! 

Sint frøken

Hun har vært endel sint i dag også. Både hjemme og i barnehagen. Det kan jo hende at det er trass, eller at hun har blitt eldre, og forstår mer. Kanskje hun syns det er kjipt at hun ikke kan løpe rundt på egenhånd. Vondt å ikke bli forstått, eller at hun ikke er helt i form.

Men vi har heldigvis mange fine stunder også. I dag var det også deilig på terrassen. Ruska sitter i et minibasseng, uten vann, der får hun støtte rundt hele seg, og er samtidig på bakkenivå. Det som er ulempen med stolene hennes, er at de løfter henne opp fra bakken, og da når hun ikke lekene som ligger der... 

Kasper lærer seg tegn til tale kjappere enn oss, og da jeg tok han opp til morgenen i dag, sa han navna til alle i familien på tegn. Vi bør nok lære oss flere selv! 

Sommerdag på verandaen -sint innimellom

Det var deilig at det ble så fint vær i dag! 

Vi har kost oss på verandaen, og inviterte på kaffe og vafler. Vi hadde besøk av Cornelia og StoreCasper, og Vida og Theo. 

Sara har tidvis vært sint. Vi skjønner ikke hva som er galt, og hun blir bare enda mer sint... Vi tok oss en tur til Årøysund på formiddagen, men til og med ikke der var alt tipp topp. Hun var ikke fornøyd med noen ting, og det endte med at vi dro hjem mye raskere enn vi pleier. Hjemme gikk det bedre, vi ga henne paracet. Men det virker ikke som hun har vondt noe sted... Når vi tar henne med opp og går med henne, er hun fornøyd. Men hun har vel endel frustrasjon som kommer i bølger, akkurat som mora. Og for Saras del, er det verre. Hun får jo ikke uttrykt seg på samme måte. 

Hun våknet i natt. I 02-tida var hun illsint, og hørtes hes ut. Hun slutta å skrike da vi tok henne opp, eller pappan strøk henne på ryggen. Men det endte med at hun gråt seg i søvn. 

Men hun får masse kos og tull fordet. Vi prøver bare å være litt strenge med henne, når vi oppfatter skrikinga som tull.

Heldigvis kom mormor og tante Kari til oss før leggetid. Det var hyggelig. 

Feber og oppkast med blid

Hun har vært varm, kosete og blid i dag. Hun kasta opp i natt også, og at par ganger på dagen. Det betyr jo aldri at det er omgangssyken, heller at det er en infeksjon et eller annet sted. Mulig det blir legen mandag. 

Mareritt for mora

I natt våkna jeg av et smell. Lyden bråvekket André også. En kraftig smerte i en voksende kul i panna, et mørbanket kne og en vond finger var resultatet av et møte med klesskapet og meg. Noen sekunder før, var jeg sikker på at Sara holdt på å falle og slå seg. I drømmen satt hun på en kant, og holdt på å falle bakover. Jeg husker bare at jeg stupte fram for å støtte henne. Men i virkeligheten fór jeg ut av senga og inn i klesskapet... Det har aldri skjedd før, jeg pleier å sove godt om natta. Selv når hun er syk. 

I natt kastet hun opp, og hun hadde feber i dag, men formen var fin. Hun har vært hos Helene i dag. Planleggingsdag i bhg. Kasper var hos mormor og morfar med tante Kari og Trym.

Hjelpehund?

Pappan i huset har lenge hatt lyst på hund. Da har det vært dårlig match for han at mamman ikke liker dyr. Ikke skjønner jeg vitsen med dem, eller i det hele tatt at det går an å bli glad i dem. Jeg er ikke oppvokst med det, og tenkte at det skulle ikke barna mine heller... 

Men i det siste har det endret seg veldig. André har ofte tagget meg i innlegg hvor barn og dyr er søte sammen, eller barn med spesielle behov får hjelp av en hund. 

Etter at tante Camilla snakket om et sted de driver og trener opp labradorer til å bli hjelpehunder for handikappede, ble jeg litt på gli. Etter som jeg tenker og leser mer om det, syns jeg idéen bare blir bedre og bedre. Tenk om Sara kunne ha sin helt egen venn, med øyne som følger med på henne, ører som hører henne, og med en snute som kan ligge i fanget hennes. En omsorgsfull hund som blir ved hennes side, selv om lillebror springer avsted for å se hvem som ringer på. En som tar opp lekene hun strekker seg etter, ligger siden av henne når hun er sliten, og som kan være selskapet hennes når hverdagen består av rydding, matlaging, stress og logistikkløsning for foreldrene.

Nå skal vi ta kontakt med dette hundestedet for å få litt mer informasjon før vi bestemmer oss.

(Bildet er lånt fra https://pixabay.com/en/labrador-retriever-chocolate-dog-580592/)

Vi fikk besøk av farmor og Lotte før legging:) 

I dag har hun bare vært i godt humør:) 

Sint frøken, -trøst av lillebror

I dag har frøkna hatt en fin dag i bhg. Hun har begynt på stor avdeling, hvor det er eldre og flere barn. De er veldig opptatt av henne, og spør og snakker med henne. Det er hyggelig. Sara elsker jo oppmerksomhet. 

Hjemme har hun vært utålmodig og sint. Hun blir plutselig rasende, og spenner seg som en bue. Hun knytter nevene og presser sammen øynene. Tårene spruter og hun hyler til hun hikster. Det hjelper ikke å snakke rolig til henne for å forklare, hun enser det ikke engang. Det eneste hun vil, er at vi skal ta henne opp og bære henne mens vi går. Det kan vi ikke gjøre hver gang. Hun må skjønne at vi ikke kan gjøre det hele tiden. Det endte med at jeg satt henne i en av stolene med sele i gangen. Den er myk, og hun kan ikke slå seg/falle ut av den, samme hvor mye hun prøver eller hvor sint hun er. 

Jeg gikk for å rydde ut av sekkene mens hun hylskreik. Plutselig stoppa det, og foran henne stod Kasper. Hun hadde bøyde knær og støttet hendene sine på låra sine. "Mamma sier Slutte, Rara... Ikke gråte, Rara. Lei seg?" Hun smilte til han, og satt helt stille. Kasper snakket masse til henne, og det hørtes ut som han prøvde å forklare eller trøste. Helt lys i stemmen og snakka lavt. Så ville hun dytte han bort, og da gikk jeg bort til dem. Måtte prøve å forklare Kasper at hun ikke gjorde det for å være slem, men at hun var glad og at hun smilte. Aner ikke hva hun var sint for i utgangspunktet, men Kasper ordna isåfall opp, og vi hadde ikke noe mer raseri etter dette. 

Hermegåsa! 

Trollblk til minsten.

Vi fikk låne en trollblk av en kollega av mamma , og dens er ut til å virke bra. Vi fortsetter med å lese om det lille søte trollet Tambar. 

(Bildet er fra http://www.gyldendal.no/Barn-og-ungdom/3-6-aar/Tambar-er-et-troll) 

Hjertekontroll

I går var vi på sykehuset for kontroll av hjertet. Alt så bra ut, som det pleier. Derfor ble vi enige om at vi ikke trenger jevnlig kontroll lenger. Selv om lege Harald er veldig hyggelig, og har passet godt på oss siden Ruska ble født for 3,5 år siden, så er det veldig greit å stryke en ting på lista. Vi har nok møter/kontroller og sjekker som det er. 

Mormor, tante Kari og Trym var innom oss på besøk:) 

Gråt om kvelden, gråt om natta...

I går kveld var mamman og pappan på konsert. Kasper sov hos Kari og Knut, farfar satt her og passa Ruska. Hun var vanskelig å legge i går. Hun var illsint og gråt ustanselig. Jeg tok henne opp, snakket med henne og la henne. Men hun pekte bare ut mot stua igjen. Hun ble lagt, men gråt seg i søvn. Det har hun gjort tidligere også, men vanligvis er hun lett å legge. Det som er enda mer uvanlig, er at hun våknet kl 04.00 og hylskreik. Ingenting hjalp, annet enn å ta henne opp. Jeg prøvde å forklare henne at det fortsatt var natta, men hun blir så sint at hun rister, knyttet nevene og presser tårer ut gjennom sammenknepne øyne. Jeg sendte pappan opp på Kaspers rom, og tok henne inn til meg. Vanligvis vil hun ikke ligge i senga vår. Men i natt var det helt greit. Jeg prøvde å sove litt til, men det var umulig med ei frøken som bevegde armer og bein som en elektrisk blekksprut. Hun prata, lo og hylte. Sånn lå vi ganske lenge, til det var greit å stå opp og få mat. Deretter dro vi til mormor i Årøysund for frokost. 

I ettermiddag dro vi til Vida og Theo. De har vi ikke sett på leeenge, føles det som. Og Kasper spør om dem stadig vekk. 

Båttur

Et bilde fra en av fagene vi hadde besøk av tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele. 

Pappans bursdag!

Selv om det ikke var varmt i været i ettermiddag, ville Kasper selvfølgelig bade. Han sier han svømmer, og "elsker å bade". Det har vi fått med oss. Sara elsker også vann, og i dag ble hun klissvåt da hun satt og plaska i badevannet til broren. 

Hun har hatt en fin dag i dag. Ingen tvil om at alle er glade for at bhg er åpen igjen! 

Pappan ble feiret, og har bygget gelender til terrassen, så ikke frøkna skal rulle utafor med stolen eller walkeren. Mangler bare port i høyre ende, og litt maling. 

Lillebror redd for troll...

I over ett år har de hatt om Bukkene Bruse i bhg. Den nye versjonen av eventyret, hvor de drar til badeland, har vi også lest hundre ganger. Men de siste par ukene har lillebror vært tydelig redd for troll. Avbog til kommer han løpende og roper "nei, trollet ikke ta meg!". Andre ganger peker han bare i spreken ved senga på rommet sitt og sier "trollet er der". Vi prøver å overbevise han om at trollet bare er i boka, men det ser ikke ut til å ha så stor effekt. Han gjentar det vi sier "trolle bare i boka". Han forteller til og med at trollet er redd for å skli og gråter, men ingen tvil om at han er redd...

Kasper har soverom i 2.etg, vi andre sover nede. Fælt å vite at han kanskje er redd når han skal legge seg, eller våkner på natta. Vi hører han selvfølgelig ned til oss hvis han gråter. 

Kanskje ikke så rart han er redd... 

(Bildet er hentet fra https://issuu.com/cappelendamm/docs/bukkenebruse/12)

Barnehagen igjen!

I dag har jeg vært i møte med kommunens ergoterapeut og vi har funnet ut at vi skal søke om en hev og senk-seng, en rullestol til å ha hjemme, tre stoler til å sitte i, bla ved middagsbordet (til bhg, hjemmet og avlastningsboligen). Vi har også sett litt på mulighetene vi har for tilrettelegging av  bad. Nå stelles hun på et altfor lite stellebord, men vi har ikke allverdens plass der inne. Må være kreative der, og det er vi jo heldigvis flinke på! Tenkte egentlig at mannen skulle få snekre et selv, men nå kan det se ut som vi finner en løsning med hev/senk-stellebord og ny dusj.