Bra treningsøkt!

I dag har Sara hatt treningsøkt med fysioBritt i Årøysund. Vi er jammen heldige som får trening selv om det  egentlig er ferie! 

Hun kan jo ikke krabbe, men vi trener på det. Det ser jo så lett ut når lillebror gjør det, men det er ikke lett! 

Her er det gåtrening med dukkevogna. Sara er veldig glad i å gå:) 

Vi er så heldige som har fysioBritt!! 

Mormor kom og hentet Sara noen timer i ettermiddag. Hun og morfar skal til Amsterdam sammen med tante Hanna og Andreas. De blir borte i maaaange dager! Da er det godt å få litt Sarakos først!  

Ulike, men like...

I Sverige i sitter det i dag en fortvilet mamma. Hun har akkurat fått vite at hennes sønn har en genfeil. 8 måneder skulle han leve som en frisk gutt, før han plutselig ble dårlig og fikk mange anfall, utviklingen hans stoppet nesten helt opp... Etter mange tester ble det klart: gutten har et sjeldent syndrom, han har Cdg. Desperat etter kunnskap og redd for fremtiden, leter hun etter svar på nettet. Heldigvis eller uheldigvis, finner hun et forum for denne diagnosen. Her vil hun se bilder hun ikke vil se, få vite ting hun ikke vil vite, og få bekreftet mange av de verste bekymringene. Men hun får ihvertfall svar. Mange måneder vil gå før hun aksepterer at sønnen er syk. Ihvertfall hvis hun reagerer litt likt som meg. 

Et annet sted i Sverige finnes det en annen mamma. En englemamma. Hun har mistet det kjæreste hun hadde. Vakre Leiah våknet ikke opp en morgen. Hun skulle blitt storesøster. Få uker etter at vår Kasper kom, skulle Leiah fått en lillebror. Men sånn ble det ikke. Eliah ble født uten å ha en storesøster med Cdg. Mamman følger med på RuskeSara som er nesten nøyaktig like gammel som hennes Leiah skulle vært... Her har hun skrevet et innlegg på sin egen blogg om søsken. 

I Norge finnes det også CDGfamilier som har tøffe dager. Man får beskjeder som ikke er hyggelige. Perioder med innleggelser, kampen for rettigheter, søknader som skal skrives, hjelpemidler som skal læres, en papirmølle man skal håndtere og kontroller som skal gjennomføres. 

På Nøtterøy sitter jeg og har det bra. Det eneste jeg kan klage på, er at bhg er stengt i påsken. Sara har så godt av treningen de gjør der. Mye bedre enn å oppleve lite hjemme ihvertfall. Sara har gode dager, topp humør, og masse energi. Hun sovner uten protest, og sover hele natten. 

Selv om jeg har det bra, føler jeg med de andre mammaene. Jeg har perioder som ikke er gode, jeg også. Jeg vet hvordan det føles. Jeg kan ikke sette meg inn i hvordan det vil være å miste henne, men jeg har kjent på vonde tanker.  Jeg vet at jeg skal nyte de gode dagene, at de er fortjente. Og jeg nyter. Det går an å nyte selv om man sender gode tanker til andre som ikke har det så bra akkurat nå.

Påskekake til liten og stor!

I dag har vi hatt store og små til kake! I disse dagene hvor det er lang ferie fra bhg, må vi aktivisere oss. Det nytter ikke å "gjøre ingenting" med to små. Da blir ungene lei, og mamma og pappa gærne. Derfor fant vi ut at vi skulle bake ei kake, og invitere litt folk! Tolv voksne og ni barn ble fullt hus i Roppestadveien. Veldig hyggelig. Sara nøt all oppmerksomheten, og mange av ungene kom bort til henne da hun stod i walkeren sin. De er opptatt av henne. Veldig godt å se for oss foreldrene. Hun hadde en fin dag, og Kasper fulgte interessert med på alt som skjedde. Vida, som er nøyaktig like gammel som Ruska sa stille til mamman sin: "Mamma? Jeg elsker Sara..."

Sliten gjeng klare for litt rolig tid foran tven før senga. Sara har fått munnsår etter turen vi gikk i går, men hun klager ikke. Kasper har vært litt sutrete, og sover ikke lenge om gangen, antar at det er fordi han er så forkjøla.

Men han deler gjerne med søstra! Til frokost i dag ville han gi bort brødskorpa si. Sara skjønte det, men hun er jo ikke noe særlig glad i mat, og tok ikke imot. Hun fikk også tilbud om tåteflaska. Herlige øyeblikk å få oppleve som forelder! 

Ønsker alle dere som følger med på dagene til Sara en fin, solrik påske. 

Tøysefrøken med humor!

I dag har vi som vanlig gått en lang tur, det var deilig solskinn. Påskevær her hjemme også:)

Frøkna tøysa masse på tur. Hun dro av lua til mamman flere ganger. Hun gjorde det med fullt overlegg og skrattlo da jeg lekte oppgitt. Jeg holdt lua fast, mens hun dro i den. Jenta har humor! 

Etter mat og soving dro mamman og ungene til Porsgrunn med mormor, morfar og tante Kari. Hyggelig å se igjen Tulletante Eli, granonkel Richard og grantante Hege.

Richard er gullsmed og mamman fikk se gifteringene! Fine! På vei til Porsgrunn satt tante Kari på, på vei hjem kjørte vi alene. Ungene var trøtte, og det var hyl og skrik i over en halvtime. Det var en sliten mamma som kom hjem til strøkent hus. Pappan hadde ikke slappa av mens resten var borte!

Påskefrokost i bhg

I dag var det påskefrokost i bhg! Kasper, tante Kari og mamma var med. Hyggelig for store og små. Kasper begynner jo mest sansynlig på den avdelinga Sara går på nå. 

Vi var en tur i Årøysund etter bhg. Der hadde venner av mormor og morfar gaver til ungene. Selv om ingen har bursdag! Snilt:)  

Snøkaos!

Som meldt, ble det snøvær i dag! Og akkurat som det første snøfallet i sesongen, førte også dette til tilstander og kaos. For familien Fjeld/Fevang førte det til sutrete utålmodige unger og en sliten mamma. Pappan hadde en våt dag på jobb... I dag våknet ungene relativt tidlig. Kasper 06.00 og Sara 06.45. Da er de passe sutrete når taxien kommer kl 08.00. Men i dag kom ikke taxien til vanlig tid. Og det er ikke rart i det hele tatt. Men å vente ÉN time og et kvarter er litt i overkant... Da Sara var henta, var det bare å ta på seg jakke og bukse og begynne å måke. Mamman måtte ut tre ganger. Tung snø lavet ned. Kasper virket ikke misfornøyd:) 

Sara har vært hos Helene, de har vært på café og shopping! 

Fletterguri

Ruska har som oftest musefletter. Hun har nydelige krøller, og de gjør at håret floker seg fort. Derfor er det lurt å sette håret i strikk. Fordi hun ligger på gulvet endel (mindre og mindre nå) og bruker litt hodestøtte på stoler, er det mest praktisk med strikker på siden, ikke rett bak. Hun har nesten ikke hår i bakhodet, med musefletter syns det litt, men uten noe strikk, er det veldig tydelig. 

Men nå er vi snart tomme for strikk! Krise!  De forsvinner jo så fort, og nå selger ikke butikken på Teie de mer... Har prøvd noen andre, men gummistrikk setter seg så fort fast i håret hennes. Skal sjekke Glitter i morgen, men hvis noen vet hvor de selger disse strikkene, tar vi gjerne mot tips :) 

Veiledning av knappebytte

I dag har mamman vært i bhg for å vise knappebytte:) det kan jo hende den detter ut der. Da er det deilig for de ansatte å ikke være utrygge. 

Ruska har skravla og tulla masse i dag også! 

Kasper har tulla med morfar :)

Aldri vært bedre!

Sara har aldri vært mer frisk og rask enn hun er nå! Med supert humør og masse latter er hun en skikkelig energiboost for oss om dagen:) Vi er så stolte over hva hun får til, og ser at det var riktig av oss å gi henne en lillebror. Han bidrar til utvikling:)

Takk takk!

Sara er som tidligere fortalt helt på topp om dagen. Ikke bare er hun frisk og rask, men hun er så utrolig skravlete og blid og fornøyd! Hun hadde fått fin flette i håret av Helene i dag, og hun ble levert i Årøysund. Der nøt hun all oppmerksomhet som vanlig. Masse kos og latter:) 

Her hjemme var det walker-trening i over en time. Hun ble ikke lei, og virket ikke sliten. Kasper dro seg opp i bordet hennes, og de lekte "sammen". 

Da ungene skulle legge seg, viste vi som vanlig bildet av senga. Sara tok det i mot, og holdt det litt. Da jeg skulle ta det tilbake, sa jeg "takk, takk, Sara. Kan mamma få den?" Sa dette et par ganger, så ga hun meg bildet. Hun skjønner så mye! Hun trenger bare endel mer tid til å forstå og handle. Må minne meg selv på at hun må få mer tid når jeg sier noe/spør om noe. Hun uttrykker så mye om dagen, sier tydelig ifra. Gøy! 

Mamma og pappa på date :)

I kveld har mamman og pappa vært på date. Sara sover hos Helene og tante Kari har passa Kasper. Deilig å dra ut og spise! Vi var også bestilt bryllupsreise til Maldivene rett etter bryllupet. Det gleder vi oss veldig til! Mormor har tatt seg fri en hel uke for å kunne samarbeide med Helene om Sara. Farmor har sagt at hun vil ha Kasper og får hjelp av Årøysund og tante Kari. Vi er så utrolig heldige! 

Kasper og mamman var i Oslo i dag. Mini var sammen med mammas studievenninner fra Cuba, Kjersti og Mari. Han storkoste seg! Da fikk mamman studert i fred. :) 

På topp!

Tror nok bi kan si at Ruska aldri har vært i bedre form og humør enn hun er nå. Hun er strålende fornøyd, og da blir vi glade. I dag har hun vært på tur med bhg. Da var det ei av jentene som gikk og holdt i vogna hennes og prata med henne hele veien. Koselig! 

Dressen som mamman akkurat hadde på pinnene er ferdig, og passer perfekt! Deilig merinoull som Kasper kan arve:) 

Vi har fått ny ernæringspumpe, men det passer ikke i sekken hennes. Da får vi bestille ny sekk før bi tar den i bruk. Grunnen til at vi har bestilt ny, er at vi vil at maten skal gå fortere. Denne tar 600ml/timen. Hun skal jo bare ha 160-170, så da tar måltidet litt mer enn et kvarter.

Smake

I dag har frøkna fått tilbud om skinkeost på mariekjeks. Det høres kanskje rart ut, men kombinasjoner og smaker som vi tenker er gode, som syltetøy og søte ting, er ikke alltid godt for de som ikke er vant til å spise mat. Hun tok kjeksen i munnen, og tok en bit i munnen. Morsom lyd, men ubehagelig å ha i munnen, så hun brakk seg. Men det gjør ingenting. Dette krever trening! Senere i dag smakte hun på sukker hos Helene. De bakte. 

Da hun kom hjem, lugga hun pappan i skjegget. Han skreik, og hun lo. Dette gjentok de flere ganger, og hun syns tydelig det var morsomt! 

Kommunikasjon

Det er ingen tvil om at Ruska kan kommunisere. Hun bruker ikke mange ord, men har utrolige lyder. Hun kan si mamma, pappa og hei (vi syns ihvertfall at det er ganske likt). Hun blir fornærma når Kasper leker med ting hun vil ha, og strekker seg etter det hun vil leke med. 

Vi ser utvikling hver uke, og den går i veldig riktig retning på alle områder! 

I dag er lillebror 9mnd. Og med han går det virkelig unna. Nå er det veldig spennende å dra seg opp i stående. Det er rart hvor forskjellig utviklet de er. Sara er lenger fremme kognitivt, men motorisk er det Kasper som er suveren. 

Ruska gir oss energi!

Når hun er frisk er hun nesten bare tøysete og lattermild. Da får vi rett og slett energi av å være sammen med henne!  I dag har hun skratta og ledd. Hun er i fyr og flamme med pappan sin, og de koser seg sammen. Når ungene sitter sammen ved spisebordet hender det at de tar etter hverandre. Det er det morsomt å se på. Her slår begge to koppene med tuten ned i bordet.

I dag var det enkel og grei middag, fiskeboller i hvit saus. Det likte Kasper også! Lettvint når han kan spise det samme som oss:) 

Bra biltur :)

Også i dag var vi strålende heldige med været. Vi tok oss en tur på bein/bæremeis/vogn og satt oss i lyngen og nøt sola. Sara sov en god stund før det var mat og kjøretur hjemover. Hun syns tydelig det var stas med DVD, og fra forsetet førte vi at hun lo på "de rette" stedene fra Istid. Ikke noe sutring, bare gode lyder, latter og masse skravling.

Selvfølgelig skal Ruska få oppleve noe av det andre barn på hennes alder gjør. Her i bæremeis på rattkjelke! 

Da vi kom hjem var humøret det samme, og selvfølgelig kom mormor og morfar for litt kos før legging. Hyggelig. 

Supert å være på hyttetur på to andre barnefamilier. God match med både store og små! 

Sol på fjellet

Været har vært helt fantastisk i dag, frøkna har sovet godt, og vært fornøyd i dag. Hun har aka med mamman, tatt på snø, og kost med pappan. Hun liker også at det er andre barn med på tur! 

Kontroll på sykehuset og hyttetur

I dag hadde Sara time hos lege Svend på barnepoliklinikken. Vanligvis får hun time på slutten av dagen, men denne gangen kvart på tolv. Det betydde null soving/hviling i bhg, så frøkna var trøtt som en dupp på kontroll. Vi føler oss veldig godt ivaretatt av Svend, og han er imøtekommende hvis vi har noen ønsker. Bildene fra ultralyden var ikke klare, men det han hadde sett av dem, så bra ut. Leveren er noe forstørret, men det visste vi, tok blodprøver, så får vi se på resultatet av leverprøvene der og. 

Da vi ventet på å få tatt blodprøve, ville Ruska hele tida ake seg ned på gulvet, og der kom gå-bevegelsene med én gang! Hun gikk 30 skritt, så satte vi oss igjen, men hun ville gå mer! Flinka! 

Rett etter sykehuset dro vi på fjellet. Vi har kjøpt inn bærbare DVD-spillere til bilen, men frøkna var naturlig nok veldig trøtt. Hun sovner jo ikke i bilsetet heller. Da vi kom opp på hytta, var hun sutrete og ville sikkert sagt at hun var trøtt og ville sovet hvis hun kunne pratet. Hvis hun hadde kunnet gå, ville hun sikkert gått og lagt seg på sofaen eller i senga. Istedenfor gråter og sutret hun, og vi kjefter og blir irritert på henne :( 

Da klokka endelig ble seks, la vi henne, og hun sovna med én gang! Stakkar Ruska... 

Kasper begynte å tulle med sovinga også, så han endte opp i dobbeltsenga. 

Vil ikke vaske håret

Før elsket Ruska å bade, nå er hun ganske skeptisk. Det er greit når hun kommer oppi badekaret, men håret skal ikke vaskes! Mamman og Ruska bada i dag, da fikk hun vaska håret også. 

Hun har hatt en fin dag i bhg, men værtlitt "klengete". Her hjemme har hun vært fin i formen, sovna kjapt da hun la seg. Skjønner at hun er klar for senga når hun bare legger seg over på siden med en gang hun blir lagt. Med en smokk i munnen, en annen i hånda. :) 

Ikke helt på topp?

Helene forteller om ei frøken som er litt mer klengete enn vanlig. Hun har tøyset mye, men vil ha nærhet og kos. Et tegn på at hun begynner å bli skral? Det går vannkopper i bhg nå, så da kan det kanskje hende hun får det? Det er jo noe man skal ha da... Men satser på at hun kommer seg unna denne gangen sånn at det blir hyttetur på oss. I påsken har vi ingen planer, så mulig å bestille det til da?  ;)  Hun var i fin form da hun kom hjem, men trøtt og sovna kjapt. Det gjorde lillebror også! 

Dagens første måltid. Før vi har børsta håret og fått i strikk.

Vi har kost oss i sola i dag. :) Pappan har jobba overtid. 

Kontroll på radiologisk avdeling

For å ta ultralyd av leveren til Sara. Hun virket ikke veldig fornøyd, og kalte inn overlegen på avdelinga. De måtte se nøyere på bildene, så vi fikk ikke noe svar i dag. Er kalt inn på kontroll på barnepoliklinikken fredag, så da får vi nok vite hvordan ståa er. Mamman er ikke bekymra. Vi vet jo fra før at organene til snuppa vår ikke er som de skal være. Annerledes struktur, størrelse og plassering på flere. 

Sara har ihvertfall fått undersøkelser og sykehuset opp i halsen, så hun skreik og hylte. Ultralyd gjør jo ikke vondt, men hun var virkelig forbanna! Grein til hun brakk seg som vanlig, og helt utafor. Da var det jammen godt at Helene var med! Hun hadde et eget show for Sara, og hun lo til og med! Gråt litt innimellom når hun husket på hvor hun var, men så brukte Helene et pussbekken som hatt, og vips! så var sykehusklovnen den eneste i verden. Fantastisk. Ingen tvil om hvem vi skal ha med som fast følge framover! Overlegen var også tydelig imponert. :) 

Vi var også innom barneavdelinga med en haug DVDer mamman hadde fått av ei venninne. De ble glade! Så ble Sara med Helene hjem. Hyggelig. 

Kasper var hos mormor mens vi var på SIV. Han var på 8mnders-kontroll tidligere på dagen. Han har ikke spist siden torsdag. Bare drukket melk. Kasta opp et par ganger forrige uke, men han virker i fin form:) 

Tøysefrøken -blid om natta

Frøkna har igjen hatt en strålende dag i barnehagen! Hun var glad og lo da mamman henta henne.

Puffet ris er tingen!! 

I natt ropte hun Ma-ma. Hun var også da blid og fornøyd! Mamman gikk inn for å sjekke hva det var, og da måtte bleia skiftes. Fint hun sier ifra! På badet virket hun ikke trøtt i det hele tatt. Har aldri opplevd at hun har sagt mamma og pappa så tydelig før. Hun spurte etter Pa-pa. Fortalte henne at han sov og at det var midt på natta. Hun skratta og lo. Spurte etter pappa mange ganger, og sa mamma flere ganger også. Hun var lys våken! Men etter bleieskift var det igjen senga. Fortalte at det var natta og at Sara måtte sove. Hun bare babla i vei, og klaga ikke. Sånn lå hun i ca en time. Da begynte hun å bli lei, og gråt. Jeg gikk inn, fortalte at det var natt, og at hun måtte sove. Så sovnet hun ikke lenge etterpå. Måtte derfor vekke henne halv åtte for å rekke mat før barnehagen. 

Nå har vi begynt å trekke ut mat fra knappen, for å se hvor mye mat som ligger igjen fra forrige måltid. I går kveld var det ca 100ml. I dag var det ca 75ml. Når hun får 150ml på et måltid, sier det seg selv at det ikke går bra med så mye væske som ikke er fordøyd. Det blir fort oppkast. Derfor setter vi tilbake det vi har trukket opp, og fyller på med resten til den totale mengden blir riktig. 

Slitne foreldre, men glade barn

Pappan er langt fra frisk, Mamman er sliten. Heldigvis kom farmor og hentet Kasper etter jobb! Mamman og Sara skypa med tante Hanna som bor i Berlin. Koselig!! 

Kasper tar seg en dusj. :) 

Mamma student i Oslo

Med scooter inn til byen, så pappan kunne ha bilen her hjemme med ungene, dro mamman inn til hovedstaden for å studere litt igjen.

Mormor kom og hentet Kasper først, så var det Saras tur for litt Årøysund-kos.

Pappan følte seg ikke helt i slaget, så farmor kom og hjalp til litt også:) Så takknemlige for besteforeldre! Og neste helg får vi låne hytta til farfar igjen! Vi gleder oss! 

Fin form!

Frøkna har vært i fin form i dag! Litt slapp midt på dagen, men det var heldigvis ikke feil å sende henne i bhg. Mormor var med å henta henne, det var stor stas! Litt pusling i mamma og pappas seng før leggetid.

Og mamman har endelig blitt ferdig med hettejakka til pappan. Han er superfornøyd!

Nå er det en ulldress til Sara som står på pinnene:) 

Hjemme fra bhg

I dag holdt vi Ruska hjemme fra bhg, men det hadde vi nok ikke trengt. Formen var fin. Litt slapp av og til, men tøysa og lo, og har nok ikke omgangssyken. Men siden Helene ikke var i form, tenkte vi kanskje at Sara hadde smittet henne. Vi ønsker henne god bedring! 

Mormor var innom for litt kos etter jobb. 

Kasper har eeeendelig fått sin første tann! 

Piggere

Hun sover hos Helene i natt, og er i betydelig bedre form enn i går. Men luft og vondt i magen av grøtpulveret. Vi får introdusere det forsiktigere. 

Vi har som vanlig fått koselige snaps! 

Møte med ernæringsteam

Frøkna var i fin form til morgenen i dag. Hun fikk mat som vanlig, og ble henta som vanlig. Etter mange forskjellige taxisjåfører, var heldigvis den"gamle" faste sjåføren tilbake! Hyggelig. :) 

Saras assistent fra bhg og mamman dro til habiliteringa i Tbg for å møte ernæringsteamet. De har vi ikke snakket med siden frøkna bare var noen mnder. De ville at vi skulle kutte litt ned på olje. Nå skal hun ha 10 ml olje morgen og kveld. De to andre måltidene skal hun få grøt gjennom knappen først. Målet til sommeren er 200ml x4 i døgnet. De syns nok at hun fikk for lite mat, og det virket som de mente vi skulle vekke henne i helgene, for å gi mat. Da satte mamman foten ned. Våkner hun sent en lørdag, kan det hende hun bare får tre måltider... Men det er greit. For oss i hvertfall. Særlig når vekta hennes er grei, og hun følger sin egen kurve. 

Tross mye oppkast, har hun også vært i fin form i dag. Hos Helene fikk hun låne hennes gamle dress, og var i storform ute på tur! I morgen skal hun sove der. Så blir det spennende å se om det blir bhg i morgen. Hun har så langt kasta opp én gang etter at hun er blitt lagt. 

Oppkast

I går kveld kastet hun opp en gang, men mamman trodde det var fordi vi pusset tenna med tannkrem (det pleier vi ikke gjøre). I natt gikk det greit, men de ringte fra barnehagen i 12-tida, da hadde hun kastet opp tre ganger. I fin form, men altså mye oppkast. Jeg tenkte at det kanskje hadde en sammenheng med et lite munnsår hun har. Ofte reagerer jo kroppen hennes med oppkast, når hun har en infeksjon i kroppen. Her hjemme kastet hun også opp noen ganger. Etter at hun ble lagt, har pappan vært og skiftet på henne og senga tre ganger... :( 

Hun finner ikke roen, stakkar. Mulig det er omgangssyken? Vanskelig å vite når hun til tider kaster opp hver dag, uten at det er noe spesielt. Knappen lekker også endel. Vi får se an formen i morgen. 

Pappan prøver å få Ruska til å ta på maten også. Skeptisk! 

Mormor kom innom en tur for litt Sarakos, det var tydelig stas for liten og stor! 

Tøysefrøken!

I dag lot vi pappan sove lenge:) Barna våkna ca 07.00 og Ruska var hos Helene fra 10 til 16. Kasper og mamman dro til Årøysund, der bakte mormor kaker! Vannbakkels og snickerskake. Mini syns det var helt greit. 

I det siste har han begynt å stå på alle fire med strake ben, veldig morsomt å se på! 

 

Sara har som vanlig kost seg hos Helene, og blir veldig glad når vi viser bildet av henne. Tydelig at hun gledet seg til gjensyn! 

Hun trente med walker her hjemme. Hun er kjempeflink!!