Pus pus pus -blid ute:)

I dag var frøkna så heldig å bli tatt opp av mormor til morgenen, og bli lagt av henne om kvelden! Mormor har ikke vært hos oss i hele dag, men litt på morgenen, og litt på kvelden. Sara har storkost seg med besøk i dag! Først dro André og ungene til farmor en tur. Så var vi på lekeplassen med tre andre jenter. Deretter var det kaffe og kake på terrassen hjemme. Mette og Kari kom også! Sara fikk tidlig bursdagsgave som falt i smak: tightser og en genser med katt på! Det var tydelig veldig stas!! Sara sa ka-ka med en gang og smilte! Hun lagde kattelyder og tok på genseren. 

Senere kom det to andre jenter på besøk, og tilslutt mormor igjen! 

Full rulle for hele gjengen i dag. Veldig hyggelig! 

Fjasefrøkna til mormor

Mormor kom innom før hun skulle på dans i dag, og Sara fjasa og tøysa. Supert humør! Hun har hatt en god fysiotreningsøkt i dag, og fikk full oppmerksomhet av begge oss foreldrene i ettermiddag. Kasper ble henta av farmor, så Ruska slapp å dele på oppmerksomheten. Hun trakk hodet vårt inn til kroppen sin for at vi skulle kile henne. Dytta oss bort, og dro oss inntil mens hun skratta. Supert humør og tull og fjas! 

Ernæringsteam

Sara har mange team og folk rundt seg, og i dag var det tid for møte med ernæringsteam på habiliteringa. Heldigvis stiller bhg også. De har en viktig rolle ifht Saras spisetrening. 

André var med fra oss. Sara går fortsatt ned i vekt, etter at vi reduserte mengde og kalorier i maten. Men hun skal gå ned litt til. De vil at hun skal gå ned til 15kg. Da veier hun mindre enn broren... Men ikke mindre enn 15. Så da fortsetter vi som vi gjør, og passer på å holde vekta:) 

Lyntime på øre-nese-hals

Takket vår fantastiske lege Svend Andersen på barneavdelinga, fikk vi komme kjapt inn til ørelegen i dag. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene og kjøre frøkna inn. Etter over to uker med TerraCortil øresalve, renner det fortsatt mye av ørene hennes. Det er nok ubehagelig, og det ser jo heller ikke bra ut. 

Inne på sykehuset møtte vi tilfeldigvis Svend i gangen. Da vi var på kontroll hos han for en uke siden, spurte jeg om han ville hjelpe meg med en oversettelse ifht sykdommen til Sara. Det ville han gjerne, og i dag var han ferdig! Jeg hadde oversatt fra engelsk, men er jo ikke inne i fagterminologien medisinsk, så greit å få en lege til å verifisere det. Snakk om å stille opp for pasientene sine! Takknemlige. 

Sara fikk renset opp i øret og fikk nye øredråper. Hun gråt og gråt helt desperat. Hun liker ikke at de undersøker henne stakkar. Det er nok alle prøver og erfaringer hun har gjort seg gjennom måneder innlagt. Det går heldigvis bra å trøste henne, og hun klamrer seg fast. 

Da var det jammen godt at hun fikk være hos mormor til pappan henta henne etter jobb! 

Kasper ble superglad da farfar og Kari plutselig kom på besøk! Det var hyggelig ettermiddagsbesøk å få! :) 

Blid snuppe

I dag tok pappan med seg ungene til en kamerat. Der var de i flere timer, og jeg benyttet anledningen til å rydde og vaske klær. Deilig! 

På ettermiddagen var vi bedt på middag til farmor. Da vi kom dit, lurte Kasper fælt på hvorfor ikke tanteWivian var der også. Så da ringte han og inviterte henne også. Det var hyggelig! 

Sara er lett å legge om dagen. Når klokka er sju, og hun har fått dagens siste måltid, er det en nattasang på vei inn til rommet, så en nattasang mens jeg legger henne ned i senga. Så sier jeg "natta" og kysser henne i panna. Med smokk og Pus sovner hun kjapt etter at jeg har gått ut døra. 

Bytur og Årøysund

Vi starta dagen med kaffebesøk av Todd og Mino:) og senere dro gutta på kino og på åpen dag på brannstasjonen! Det var tipp topp! Vi jentene stakk også en liten tur til byen for å gjøre et par ærender. Der traff vi farmor og tante Wivian! 

Senere dro vi til Årøysund, og dit kom etterhvert Kasper også. Grøt å spise, og som vanlig lek for alle på gulvet i stua:) Koselig. Frøkna er i fin form, og har vært blid i hele dag. 

Kort lunte

-men i fin form! 

Hun renner fortsatt fra øret da... 

To uker med øredråper hjalp visst ikke, vi bør vel prøve noe annet... ringer kanskje sykehuset i morgen, mulig Svend er på jobb og kan skrive ut noe. 

Litt munnsår og litt sår på rundt knappen, men ikke veldig lekk. Hun hadde på seg samme genser da jeg jeg henta henne, som da jeg leverte henne! :) frøkna virka litt varm da jeg la henne. 

Vi hadde en hyggelig ettermiddag: besøk av Mette, Knut og mormor! Tipp topp for både store og små! 

Formen snur raskt!

-Og i dag var hun i fin form igjen! De besluttet i Veståsveien å holde henne litt igjen på morgenen for å se an, men fin og feberfri jente ble levert i bhg likevel! Mormor og morfar henta henne, og da ble hun superglad!!! Har vært i supert humør, og det var godt å få henne hjem igjen. Hun ville ikke legge deg, da... endte med st jeg tok henne med ut på sofaen, la henne ved siden av meg i et kvarter. Så var det greit å legge seg! 

Redusert snuppe :(

De ringte fra Veståsveien i dag. Hun hadde vært i veldig dårlig i dag. Høy feber på ettermiddagen, blek og slapp i kontakten. Tviler på at det blir bhg i morgen, men jeg skulle få beskjed. 

Ikke godt å vite at hun er så dårlig når hun ikke er hjemme... men det er jo endel av behovet vårt også. I morgen skal hun hjem, så får vi se an formen hennes. Blir nok en stille og rolig helg på oss...

Verdens beste ekstra gjeng for lillebror

Da vi skulle gifte oss for 2 år siden, hadde Kasper akkurat blitt 1år. Alle de han kjente best, skulle selvfølgelig i bryllupet vårt, hvem skulle passe han, hvis han ikke skulle være med på festen? 

En kollega på jobben viste seg å være redningen. Bryllupsfeiringen gikk supert, og Kasper koste seg hos Mette og Per-Anders. Etterhvert som Kasper har blitt større, har han begynt å spørre etter dem selv. "Kanskje vi skal kjøre en liten tur til Kari og Knut, mamma?" Eller "Skal vi ringe Mette og høre om vi kan komme og få en kopp kaffe?" Spørsmålet dukker opp ofte, og han er heldigvis alltid velkommen:) -og han har ikke bare sovet over da vi skulle gifte oss, men andre ganger også! Ingen tvil om at Knut er verdens kuleste, og at han er veldig glad i Kari. Her får han full oppmerksomhet, masse kos og latter. 

Sara har sine ekstrafolk i livet, og lillebror har sine. 

Vi er heldige som har så mange fine folk rundt oss og barna! 

Litt pjusk frøken...

Fikk mld fra bhg i dag om at frøkna hadde litt feber i dag. Hun hadde også vært litt slapp og sliten i helga. 

Hun har vært i Veståsveien siden fredag, og skal hjem etter bhg på torsdag. 

Jobbe 100% med sykt barn?

I fjor jobba jeg 80% på min jobb som lærer. Vi fikk hjelpestønad for de resterende 20%, sånn at vi skulle ha mulighet til å følge opp alt rundt Sara. Prøvde å legge alle avtaler, kontroller, legebesøk og møter til den ene dagen jeg hadde fri. 

Da vi fikk økt avlastning fra april, fikk vi ikke lenger hjelpestønad. Men alt arbeidet med avtaler, kontroller, legebesøk og møter ble ikke sjeldnere. -og det er jo ikke snakk om at noen av de i avlastningsboligen skal ta seg av dette. Vi som foreldre gjør selvfølgelig det, og det er nødvendig for den totale oversikten. 

Jeg valgte å gå opp til 100% i jobb igjen. Når man er kontaktlærer på ungdomsskolen, syns jeg det er best å være i full jobb. På den måten får jeg bedre oversikt, mister ikke møter og verdifull planlegging for elevene mine.

Men for å få til alle avtaler rundt Sara, er jeg avhengig av en grei ledelse på min jobb. Jeg må regelmessig dra i jobbtiden, og det får jeg lov til. Uten å tape inntekt.  Heldigvis. 

Det finnes tydeligvis ikke noe system i nav eller kommunen som hjelper til økonomisk for tap av arbeidsinntekt for å følge opp barnet i "papirmølla" eller kontroller. 

Derfor er jeg veldig takknemlig for st jeg får mulighet til å jobbe 100%, som jeg ønsker, samtidig som jeg får fulgt opp Sara. 

Kontroll på sykehuset

I går var Sara liksom litt likegyldig i humøret. Lite skratting og tøysing. Men hun virket i form. 

Jeg hentet henne i 13-tiden for å ta henne med inn på kontroll. Alltid like hyggelig å treffe dr.Svend. Har har god tid, og ser hele Sara og familien. Han foreslo at vi skulle bruke øresalven på knappen også. Hun klør seg til blods der, og det kan hende det kommer sopp, siden det er fuktig der hele tida. Øresalven hun bruker nå er både med antibiotika og stoffer mot sopp, så da krysser vi fingra! 

Hun måtte ta blodprøver, det er aldri stas... heller ikke i dag. Må jo sjekke leververdiene hennes, siden leveren er det organet det er mest "risky" for med hennes diagnose. Hun gråt sårt etterpå, og da var det ikke så stas å levere henne fra seg i Veståsveien etterpå... selv om hun ikke lenger gråt når jeg kjørte henne, så var hun litt mutt, og vi kosa leeeenge da jeg bar henne ut av bilen. 

Nye pads

Har bestilt nye pads til Saras knapp. De virker fine i kvaliteten, men de har borrelås istedenfor trykknapper... det kan jeg jo lett erstatte, men sjekker om de funker først... hun lekker mer en noen gang, så det blir spennende å høre om de har noen tips på sykehuset i morgen. Vi skal på kontroll! 

Sliten frøken

Da finnes det ikke noe bedre sted å være enn i pappas armer. Med smokk i munnen og ned pappas strykende hånd, sovnet hun nesten i stua i 18- tida. 

Urettferdig at når hun blir syk, så får hun det meste. Nå er hun forkjøla med rennende sår nese, lekkasje rundt knappen, øreverk, munnsår og hoste. Stakkar frøken. Får nesten se an formen hennes i morgen... 

Farmors bursdag

-den var på søndag, men i dag feiret vi den! Sara var tålmodig ved bordet, og lekte med klosser:) 

Da vi kom hjem var mormor her. Så ingen tvil om at Ruska har fått nok kos:) 

Godt å se igjen Ruska! -øreverk :(

I dag var det jammen godt å få hjem Ruska! Hun fjasa, tulla og lo masse:) ville kose og tøyse. 

Pappan jobba sent, og Kasper var med Vida hjem. Mormor kom til oss før hun skulle videre på dans. Hyggelig. Mormor syns hun ser så stor ut hver gang hun ser henne. -også hadde hun fått langt hår! 

Øreverk: det renner igjen fra venstre øre... Nå som vi var gått SÅ lenge uten! I vinter var det nesten ikke en uke uten, og nå har det altså kommet med forkjølelse. Vi har allerede starta behandling, da vi hadde øredråper parat. Vi får håpe at Terra Cortil tar knekken på ulumskhetene. Hun har ikke vondt, men tar seg likevel ofte til øret, det er nok ekkelt. 

Leker med katten (video)

Vi lurer jo av og til på hvor mye Sara skjønner.

I denne videoen er det ihvertfall ingen tvil om at hun skjønner hva hun driver med! 

Kattungen AC/DC til Vida og Theo er med! 

Underholdt av lillebror

På vei til barnehagen dansa Kasper for Sara. Hun lo! 

Hjemme en dag

Synge Haren uti gresset med mormor ❤️

Mamma som gråter

Sånn er det. 

Jeg har sjelden problemer med å prate om Sara og vår livssituasjon knyttet til sykdommen hennes. Ihvertfall når jeg prater med en eller få. Derimot blir det vanskeligere å snakke foran en hel forsamling. 

Som kontaktlærer for en klasse på 27elever, har jeg valgt å fortelle vår historie til foreldre og elever. Det er jo stor sannsynlighet for at jeg må raskt avgårde fordi hun plutselig blir dårlig. Noen vet allerede om Sara, men for de fleste er det nytt. Derfor valgte jeg å si noe om det på gårsdagens foreldremøte. Men jeg begynner alltid å grine når jeg forteller om de usikre sidene ved jenta vår. Den sjeldne sykdommen, de store utfordringene, annerledesheten og usikkerheten. Det er jo ikke sånn at jeg alltid syns det er vanskelig med Sara, men jeg klarer åpenbart ikke å stanse krana når jeg forteller om henne på foreldremøte... men sånn er det bare, og jeg syns ikke det gjør noe å gråte foran andre. Jeg er et menneske, en mamma, som har en litt annerledes historie enn mange andre. Jeg har følelser, men tør å vise dem foran 30 mer eller mindre ukjente voksne. 

-og ikke minst er jeg veldig takknemlig for støtte og gode ord i etterkant. 

Dåpsdag og besøk av tannfeen

I dag tidlig oppdaget vi et lite glass med mynter! Mamman hadde skrevet brev til tannfeen om at tanna var borte, og det gjorde heldigvis ikke noe. Ungene syns det var fantastisk at en fe kan bytte tenner inn i penger. 

I dag var vi i dåp. Kirken først, så hyggelig feiring etterpå. Masse unger for Sara og Kasper! Under maten og kakene satt Sara for det meste på fanget/i sofaen ved siden av oss. Hun var litt utålmodig, men det gikk veldig bra. Vi hadde alle en fin dag! 

Emil i Lønneberget på TV

I kveld koste ungene seg med Emil i Lønneberget på Barne-TV. Godt at det fortsatt finnes noen klassikere igjen blandt alt det nye. 

Pappan var på gåsejakt, ungene koste seg den siste halvtimen før legging. Kasper er flink til å høre "forbi" alle lydene Sara lager. De er høye og forstyrrende. Men det er jo hennes språk. Som oftest er han forståelsesfull, andre ganger ikke. Og det er selvfølgelig helt greit. Hun syns ihvertfall at det er tipp topp å sitte sammen med broren! -og det er gjensidig.