onsdag 29. april 2020

Konsultasjon med epilepsilegen

I dag hadde jeg møte med overlegen på barneavdelinga. Sara trengte ikke å være med, vi diskuterte epilepsimedisinene hennes. Han hadde rådført seg med SSE (spesialsykehuset for epilepsi), og de hadde lest seg opp. 

Vi gikk gjennom tidligere medisiner og anfallshistorikk. 

Vi har i det siste snakket om muligheten for at Saras endrede humør ikke skyldes nye medisiner, men isoleringen hun har vært i de siste ukene. At hun ikke har fått vært sammen med alle hun pleier, og heller ikke har vært på skolen. Hun er i bedre humør nå. Derfor forblir hun på Topirimaten/Topimaxen, mens vi trapper ned på Vimpat. Så skal legen ringe om en måned for å høre hvordan det går...  Jeg har troa! 

tirsdag 28. april 2020

Blodprøve på sykehuset

I dag tok frøkna blodprøver igjen. Og sykehuset har virkelig satt inn nye rutiner for å begrense smitterisikoen. Sperrebånd og skilt markerer hvor pasienter og ansatte skal gå. En vekter kontrollerer om man har med seg dokumentasjon på faktisk time og alt av leker/blader/underholdning på venterommet er ryddet bort/skjult under hvite laken... 
Frøkna var blid da hun møtte lege Svend. Han hadde med seg en student, og det var stas for Sara:) Utslettet på brystet ble undersøkt og det er nok mollusker, ingenting blir gjort med det, det går over av seg selv. Legen leser bloggen innimellom og syns det er fint å følge med:) Hyggelig!! 


Blid fjasefrøken før blodprøvene. Det er ikke så lett å stikke på henne, og de må alltid «rote rundt» etter at de har stukket nåla inn. Ikke godt for en liten kropp, som sikkert har tatt flere hundre blodprøver i løpet av sitt korte liv. Tårene kom og hun gråt. Heldigvis går det greit å trøste henne. Så var det endelig skoletid igjen! 



mandag 27. april 2020

Rolig frøken hjemme


Det var veldig godt å få frøkna hjem i dag!! 
Hun har vært ganske rolig, men blid og fornøyd. Lagde endel lyd på stellebordet. Da skratter hun og fniser lurt:) 

Det er sikkert plass til Victor også! 

Gamle briller til de som trenger det

Sara har brukt briller siden hun var Ca 1,5 år. På denne tiden har hun jo vokst mye, og synet har også endret seg noe. Derfor har hun byttet briller flere ganger. Men hva skal man gjøre med gamle briller? Vi har lagt dem i en skuff, jeg syns det var synd å kaste dem... men etter å ha sett en reportasjerereklame for Specsavers, skjønte jeg at disse kan leveres inn, så får barn i Tanzania bruk for dem! Både vanlige briller og solbriller. Gode nyheter! 

Vi har tatt vare på et ganske nytt par vanlige briller, og et par solbriller, som reservebenken, ellers skal resten levere inn til noen som trenger det! 



søndag 26. april 2020

Kasper





Kasper har hatt en tipp topp helg! 

-og nå gleder vi oss alle mann til å se Sara i morgen! 

fredag 24. april 2020

«Vanlig» uke neste uke.

For Sara blir det tilnærmet normaluke fra mandag. Da skal hun være tilbake på skolen sin, ikke i leiligheten skjermet fra alle. Skoledagen får også opprinnelig lengde, det er bra. Det har til tider vært litt slitsomt med tre barn hjemmetrening til 10.00... særlig når behovene er så forskjellige, og to av dem hverken kan gå eller kle på seg selv... 

Barnehagen har fortsatt redusert tid. Det har fungert bra denne uka. Kasper hiver seg på sykkelen samtidig som jeg triller Victor hjemmefra... men når jeg kommer til bhg, har Kasper vært der en stund. Da har han låst fast sykkelen i stativet og er klar for lek! Stor gutt som syns sykling er tipp topp! 

torsdag 23. april 2020

Jevnere humør på frøkna

Fikk dette bildet av frøkna i dag: 

Hun var så heldig å møte en pus på gåtur med walkeren! Lykke! 

Vi har også fått melding om at Sara er jevnere i humøret. Det er gode nyheter! 

mandag 20. april 2020

Barnehage for Kasper

Fordi vi forsov oss i dag, ble morgenen litt hektisk. Kasper skulle leveres 09.00, men den ble 7minutter over. De var også klare til å ta i mot Sara da, men vi kjørte broren først. 


Da vi ankom parkeringsplassen til den tildelte porten i bhg, stod mange av de ansatte blide og fornøyde på innsiden av gjerdet. De var klare til å ta i mot barna som savnet vennene, de trygge voksne og rutinene fra barnehagen. Utenfor porten stod antibac klart, og noen av barna var allerede samlet i sine små faste lekegrupper, som liknet velkomstkomiteer. 


Jeg fikk helt tårer i øynene da jeg gikk ut av bilen og så den spredte samlingen med mennesker. Vi snakker oftest om helsepersonell som samfunnets helter, men vi må ikke glemme disse! Ingen spor av bekymring, tvil til myndighetene eller uvilje hos disse menneskene som er så utrolig dedikerte i jobben sin. At de har savnet barna våre, er jeg sikker på! Det hørte jeg i stemmen som ringte femåringen hver uke for å høre hvordan han hadde det hjemme, i en annerledes hverdag. 


Guttungen følte seg nok stor og lykkelig da han endelig kunne ta med seg sekken, og si hadet til meg, før han forsvant inn porten. Denne dagen har han ventet på så lenge! I dag var det eeeendelig barnehage! 


Sara gleder seg nok også til hun er tilbake i skolens lokaler med flere rundt seg. Nå er hun sammen med én voksen til enhver tid, skjermet i en egen leilighet. Hun har pekt på bilder av skolens rom og vært helt på gråten. Det gjør vondt å vite at hun savner det så veldig, når vi ikke klarer å forklare henne hvorfor ting er som de er. 

søndag 19. april 2020

Avlyst navnefest for Victor

På grunn av disse covid-19-tidene, blir de fleste arrangementer avlyst. Navnefesten til Victor er et av dem. Likevel hang flagget til topps i Årøysund. Middag og kake ble servert. Også fikk han pakker. Farmor var også innom oss i løpet av dagen. :)  En fin, uformell markering i disse annerledestider. Planen var alle besteforeldre, tanter, onkler og kusiner og fetter hjemme hos oss. Med snitter (André sitt krav), og kaker. Vi hadde uansett tenkt til å ikke ha noen seremoni, bare enkelt. Men dagen ble fin likevel. 

Hovedpersonen selv, merka jo ingenting... men Kasper ville bake sjokoladekake til broren sin, så det ble gjort. 


Et anonymt tips på gårsdagens innlegg, fikk meg til å Google mollusker (ifht Saras brikker), og det kan nok stemme! Heldigvis er det ikke noe som smitter no særlig. Det kan smitte, men sjelden. I størst grad kun seg selv. Ingen behandling, og man kan gå på skole/i bhg hvis man har det. Det går over av seg selv, men kan ta Ca 1år... 

lørdag 18. april 2020

Rare prikker på huden...

For tre dager siden så vi at frøkna hadde noen prikker på nederste del av ansiktet. Fra nesa og ned, på kinna, de er bittesmå. De har muligens økt litt i antall...?hun virker ikke utilpass:) 

Disse prikkene virker å være av den forbigående typen. Men vi har også oppdaget noen andre prikker på halsen. De er litt utstående, og ser nesten væskefylte ut. Men det er de ikke. Ligner ikke føflekker heller...


fredag 17. april 2020

Vant opphold i Dyreparken!

Juhuu!!! Vi har vært så heldige å vinne to dager med overnatting i Abrahavn! Med i pakka er det også inngang både i Dyreparken og i Badeland. Abravavn er sjørøverlandsbyen til Kaptein Sabeltann. 

Vi hadde egentlig ikke tenkt oss på noe sommerferie i år, da vi sparer til å bygge garasje... 

Om Sara skal være med? Det har vi ikke bestemt oss for enda. Det blir ikke akkurat ferie da... og hun trives jo best med faste rutiner.



torsdag 16. april 2020

Blodspeil på Sara, Kasper til Årøysund

Både mormor og morfar dro med Sara inn på sykehuset. Der ble de stoppet av en securitasvakt i døra. Måtte begge være med Sara inn? Hadde de en avtale? Med hvem? Hun fikk tatt blodprøve i hvert fall, selv om hun ikke er den enkleste å stikke på... de traff ikke med en gang. 

Da hun var kjørt til dagtilbudet etterpå, kom besteforeldrene innom for å hente Kasper. Han har vært i Årøysund i dag, sånn at jeg fikk vært med på forelesning. Han har hatt det tipp topp! Hjulpet til i hagen, grilla og spilt spill. Heldiggris! 


Til mandag er det bhg for Kasper igjen. Han gleder seg veldig! De starter med litt færre timer enn vanlig, og i faste mindre lesegrupper med mye utetid. Da har vi tilsammen vært hjemme 20 dager fra bhg. Og i tillegg kommer helgene og påsken... 
Fra hun var ute med walkeren i går:) 

Etter at hun kom hjem i dag, ville hun bare bæres. Hun ble sint og lei seg da jeg prøvde å sette henne i stolen eller rullestolen. Hun klamret seg fast til meg. Først da Kasper henta alle bamsene, kunne hun til nød sitte i stolen med bamsene på fanget. 

onsdag 15. april 2020

Gråter nesten hver dag...

Et ord som vanligvis beskriver Ruska, er GLAD. 

Og det er sånn jeg tenker på henne. Glad, men også bestemt! 

Men i det siste har hun vært mye lei seg. Hun gråter nesten hver dag nå. Tårene triller og hun trenger kos og trøst. Det ser ut som ting er bra igjen etterpå, men vi vet jo ikke hva hun tenker eller føler. Overlegen på barneavdelinga ba oss komme inn i morgen for å ta et speil. Det er en blodprøve for å se analyse av legemiddelet.

Vi har lyst til å kutte ut den nye medisinen som hun akkurat er ferdig opptrappet på. Vi tror det er den som gjør Sara sint og lei seg. Men legen tør ikke kutte ut den medisinen, uten å erstatte den med noe... 

Siden jeg har studiedag på universitetet i morgen (online forelesning), er mormor så snill å ta med Sara for blodprøve. Kasper styrer seg selv, og Victor har jo vist seg å være en drøm av en studiebaby. Heldigvis. 

Håper humøret til Sara bedrer seg. 

tirsdag 14. april 2020

En bra dag!


Selv om Sara våkna tidlig i dag, lot jeg henne ligge til 06.45. Da tok André henne opp, og hun så på iPad i stua sammen med Kasper. Da Victor og jeg våkna 08.00, satt de sånn fortsatt. Fine :) Og det var også god stemning på badet! 


Vi hadde besøk av mormor og morfar i ettermiddag. Det var hyggelig. 

Sara gjorde tegn for at hun ville til meg. Men det stemte nok ikke helt, for plutselig slo hun seg helt vrang. Hun spente kroppen ig stod i bue mens hun hylskreik. Jeg har aldri hørt henne vræle så høyt. Hun var illsint! Men det gikk heldigvis fort over. Etterpå viste hun tegnet for gråte, og jeg bekreftet at hun hadde vært sint og lei seg. Hun har vært blid og glad etter dette. 

mandag 13. april 2020

Slitne allerede...-også er det bare mandag...


Vi gleda oss til å få Sara hjem i dag, og det var fint å se henne. Men allerede i gangen begynte hun å gråte. André hadde hentet henne, og jeg satt med henne i gangen for å kle av henne. Kasper kom for å gi henne en kos, men hun sa «mamma» gjentatte ganger mens hun viste tegnet for mamma. Så begynte hun å gråte. Vi oppfatter vel egentlig at hun er glad, men hun ser lei seg ut, og det kommer tårer... ikke godt å se... jeg løftet henne opp og holdt godt rundt henne. Da ble det bra... men hun har allerede slått seg vrang fordi hun er sint/frustrert...

Uka har såvidt startet og vi er allerede slitne... det gjør det ikke noe lettere at vi er såpass isolerte som vi er. Vi kan ikke besøke folk, dra til byen. Kasper får ikke dratt på lekeland/trampolinepark/svømmehall. Jeg får ikke dratt på trening... dette gjør at vi går mer oppå hverandre enn før, og vi blir nok mer slitne av Sara, enn vi ble før...

Kasper har nedtelling til barnehagen starter igjen, én uke! Han (-og vi) gleder seg vilt! 

fredag 10. april 2020

Sol ☀️

Vi har hatt nok en super dag! Kasper har vært ute og kjørt ATV med pappan, Victor og jeg trilla tur til kanonstillingen på Vardås. Der traff vi gode venner:)


Og hygge på verandaen :)




torsdag 9. april 2020

mandag 6. april 2020

Egoistiske folk...

Jeg kjenner at jeg blir skikkelig provosert over folk som mener de kan gjøre som de vil. Noen mener de har rett til å bestemme, selv om myndighetene kommer med oppfordringer, formaninger, trygling og vedtar nye lover og forbud i disse corona-tider. Nei, du får ikke lov til å reise på hytta utenfor din bostedskommune. Nei, du får heller ikke lov til å oppholde deg i store menneskesamlinger. Ikke her på Nøtterøy, ikke inne i Oslo. 


Jeg håper det handler om mangel på kunnskap... for så ignorante, arrogante og egoistiske håper jeg de færreste er... kanskje det rett og slett handler om evner? Evne til å forstå at dette faktisk ikke bare handler om at du og jeg kan bli smitta. Vi overlever det. Men vi kan jo smitte de rundt oss på hver vår kant. Og de igjen kan smitte sine folk... og sånn fortsetter det. Bare fordi det var så innmari hyggelig på Løkka i sola! Ser du at et område er fullt  er folk? Velg et annet sted å dra! Oslo bugner av fine plasser! Både i by og mark. -og bor man midt i sentrum, er det aldri langt å finne fine området å gå i!  

Denne dugnaden må vi alle være med på å ta. Vi må stå sammen når verden er i krise. Ikke bare tenke på seg selv og sine behov. 


(Vet at akkurat den har fått kritikk, men det svarer Dagbladet svært godt for her: https://www.dagbladet.no/kultur/ubehaget-og-journalistikken/72336654

lørdag 4. april 2020

Årøysund

Tok med meg Sara til Årøysund for å hente Kasper, som hadde overnatta der:) På fanget til morfar er det alltid stas å være. I dag spiste hun lakris og drakk appelsinjuice mens hun så på YouTube med Kasper. Sara ler når noen detter, og koste seg:) Morfar og Kasper har lik humor når det kommer til filmer på YouTube! 

Kasper ville så gjerne sove over i Årøysund, så han spurte meg om han kunne sende snap til dem for å spørre om det passa. Det gjorde det! I går planta de karse, den hadde allerede begynt å spire i dag! Gode opplevelser sammen! 

fredag 3. april 2020

Multitasking queen


Er det noe frøkna elsker, så er det multitasking... Det har ikke alltid vært sånn, men kanskje det siste året, har vi sett at hun liker å gjøre flere ting samtidig. Vi har jo lagt merke til at hun ikke nødvendigvis ser på det hun holder på med, men hun kjenner seg frem. I dag tidlig var hun opptatt av å holde på Victor, mens hun så på Pad. Og jaggu skulle hun ikke bla i album samtidig :) 

torsdag 2. april 2020

Fin dag

I dag har vi ikke merka noe særlig til humøret. Vi snakket likevel med epilepsilegen på sykehuset, han ville ikke at vi skulle trappe ned og seponere før vi hadde noe annet å erstatte med. På SSE (spesialsykehuset for epilepsi)har de nok stengt i påsken... og det er ikke barebare å finne en ny medisin til Ruska. Hun har jo skrumplever, så vi må finne en medisin som er skånsom mot den... 

I dag var vi i Årøysund ig spiste taco. Det var veldig hyggelig! Sara spiste lakris og Smarties, og hadde munnen full! 😂

onsdag 1. april 2020

Rart humør... -bivirkninger?

Sara har litt rart humør om dagen. Hun blir fort sint, fortvila og gråter når hun egentlig er glad. I dag kom mormor, og Sara strakk seg etter henne og begynte å gråte. Sår gråt med tårer og fortvilelse. Vondt å se. Dette går inn på Kasper og han gråter på grunn av at Sara er lei seg. Av og til skulle jeg ønske han hadde en litt mindre dose empati... men det er vel bare bra. Mye omsorg for søstra i hvert fall! 

Vi husker hvordan Sara ble med forrige epilepsimedisin, og den slutta vi med. Da fikk vi en mer opplagt, våken og blid frøken! Nå er vi akkurat ferdige med å trappe opp Topimax, og vi har vel ikke helt troa på at den bare gjør henne godt... 

Jeg har vært inne på felleskatalogen for å se på bivirkningene... 


De fleste medisiner har vel en haug med mulige bivirkninger, og det er sjelden oppløftende å lese om bivirkningene... men jeg syns ikke dette så veldig bra ut... 

Vil jo at Sara skal ha det bra!