Vanskelig...

Da legene mistenkte hva som var galt med Sara, var de veldig vage på hva diagnosen kunne innebære. De ville ikke skremme oss unødig, men ville informere om at datteren vår var alvorlig syk. Det ble jo født så få med dette syndromet i året. det lever ca 8-9 barn i Norge med det. Og spriket er stort for hvordan de har utviklet seg. Derfor er det vanskelig å si hvordan Sara vil påvirkes. Spontant spurte jeg om vi kom til å miste Sara. Lege Harald trakk på svaret. Han fortalte at diagnosen kunne påvirke alle organer, og at lillehjernen var litt liten. Den var innenfor normalen, men fortsatt litt liten. Jeg prøvde å huske hvilken funksjon lillehjernen har, men klarte ikke. 'Motorikk og tale', svarte legen. Så Sara ville bli klar i hodet? Det mente han heldigvis. Og bare noen uker gammel ga hun god kontakt med blikket, og ikke lenge etter kom det første smilet da vi snakket til henne. Etter dette har heldigvis smilene kommet lett. Det er ikke vanskelig å lokke fram et smil. Hun smiler med hele ansiktet, og øynene stråler. Det er så godt å se. Samtidig så vondt, for vi aner ikke hvor lenge hun vil glede oss med disse smilene og latterhikstene.

Hun smiler til meg når jeg gråter. Da hender det jeg gråter enda mer. Hun skjønner ikke hvor mange bekymringer hun har gitt meg allerede. Hun aner ingenting om alvoret livet hennes innebærer. Hun vet ikke hvordan 15 uker gamle babyer egentlig skal ha det. At de egentlig skal være hjemme sammen med mamman og pappan sin uten ledninger, slanger og sonde. Et liv uten blodprøver daglig, røntgen og ultralyd av hjertet ukentlig. Og sykehusopphold lenger enn det en fødsel krever.

De siste dagene har hun laget 'klagelyder' før hun har sovnet, og de fortsetter en stund inn i drømmeland. Hun har det mye vondt. Hun har mye luftsmerter i magen, og det er lite som hjelper. På grunn av alle slangene er det vanskelig å løfte henne. Jeg føler at jeg ikke får gitt henne den kosen hun skal ha. Jeg får ihvertfall ikke gitt henne den kosen jeg selv trenger. Hun ligger for det meste i sengen. Slangene er for korte til at vi kan gå rundt med henne, så hun er på en måte bundet til sengen sin.

Da vi ikke kunne noe om sykdommen hennes, lette jeg desperat på nettet. Jeg vet det er dumt, men jeg gjorde det likevel. Jeg hadde så mange spørsmål, og trengte så sårt svar. Det finnes ikke veldig mye informasjon på nett, og jeg dumpet borti noen minnesider for barn som ikke hadde overlevd sykdommen. Det var så vondt å lese. Jeg husker spesielt én natt som Sara gråt, jeg ammet henne mens jeg leste på nett og tårene trillet. Ville dette bli vår skjebne også?

Legene snakker om framtiden. De ser flere måneder fremover og har en plan for hva vi skal gjøre. Dette er viktig for meg. Det virker som de tror Sara vil komme seg igjennom dette.

Heldigvis er vi to om dette. Jeg klarer ikke se for meg hvordan jeg skulle kommet meg igjennom dagene alene. André er en fantastisk pappa. For han er det ingenting som er umulig, og han snakker ofte om hvordan det blir når Sara blir eldre. 'Tenk om noen år, da hører vi små tassende barneføtter om morgenen', eller 'Sara skal få lov til å ha på seg hva hun vil når hun skal på skolen, om det så er kledd ut som en krokodille!' eller 'tenk når Sara får sine første skrubbsår, så bekymret vi vil bli'. .

Jeg prøver å fortelle han hvor mye han betyr for Sara og meg. Tålmodigheten og ikke minst humøret hans. Heldigvis kan vi fortsatt spøke og le. Vi kan fortsatt være kjærester. Jeg føler at situasjonen vi er i har gjort oss sterkere. Ihvertfall sammen.

Jeg føler meg svakere enn jeg noen gang har vært. Så maktesløs og ubetydelig. Uten muligheten for å påvirke utfallet av sykdommen til Sara. Men jeg vet at hun trenger at vi begge to er her. Og at jeg spiller en viktig rolle i livet hennes. Det lille, nye, skjøre livet. Som allerede har inneholdt så altfor mye...

Glad vi bor i Norge

Skatten har jeg alltid gladelig betalt, men det er først nå jeg virkelig forstår hva slags velferdsstat vi bor i.

Sara får hjelp av et velfungerende helseapparat med dyktige leger og sympatiske, vennlige sykepleiere. Vi som foreldre blir møtt med smil, trøst og omsorg når vi er innlagt på sykehuset. Sykepleiere og leger gjør mer enn det som forventes. De kommer på jobb for å undersøke Sara når de har fri, leser om sykdommen på fritida, tilbyr seg å passe så vi kan få litt frisk luft, og er hele tida på tilbudssida.

NAV klager vi heller ikke på. Det er avgjørende at vi begge kan være hos Sara på heltid. At pappan får pleiepenger er ikke noen selvfølge, men det gjør at vi klarer oss. Vi sover på skift, og vi bytter på å være slitne. Når den ene har en tøff dag, har den andre overskudd nok til å oppmuntre og tenke positivt. På den måten kan vi støtte hverandre, og avlaste hverandre bedre enn hvis én av oss skulle vært i jobb. Så lenge Sara er så syk som hun er, får André pleiepenger, vi søker månedsvis. Så lenge vi er innlagt på sykehus, får jeg pleiepenger. Når vi er hjemme går permisjonstiden som den skal.

Alt av medisiner, morsmelkerstatning og annet spesialutstyr får vi dekket. Bare maten med tilskudd Sara har fått den siste måneden kommer på over 20 000,-. Det sier seg selv at dette er langt over hva vi hadde klart selv.

Sara får behandling hjemme av en dyktig fysioterapeut. Britt er varm og blid og fokuserer alltid på hva Sara har lært seg siden sist. Dette gir oss uvurderlige oppturer i hverdagen.

Som om ikke dette er nok, har SIV en fantastisk sosionom som er god å prate med når man har det vanskelig. Hilde hjelper oss med alt av papirarbeid, søknader og støtteordninger. Hun er lett å prate med å full av empati.

Vi er takknemlige for at det er Norge vi bor i.

Blodprøver

Sara har fortsatt 20 i CRP, noe som tyder på at hun har hatt et virus. Denne verdien bør helst ligge på under 5 når man er frisk. I tillegg har hun mye grønt snørr, som underbygger teorien om at hun holder på å bli frisk fra et virus. Leververdiene hennes er også på vei ned. I forrige uke var de på over 200, på riksen var de på 160 og nå på 100. Den bør ligge på ca 40.
Vi liker ikke at dattera vår har hatt et virus, men det er gode nyheter at det mest sansynlig er det som har slått henne ut.

Det kan være vanskelig å tenke positivt når hun hverken spiser eller puster selv. Hva er igjen da liksom? Men legene har troa på at hun klarer det etter at hun har kommet seg fra den antatte luftveisinfeksjonen/viruset. Hun puster jo selv også, men klarer ikke puste godt nok bare. Det hender faktisk hun spiser litt selv også. Jeg fikk plutselig melka tilbake etter to uker uten amming, så den hender hun spiser litt i tillegg til den passive sonde'spisinga'.

Bildet er fra i natt. Dette er sensoren som måler puls og oksygenmetning i blodet.

Jeg gråter ikke hver dag

Men det er ikke langt unna.

Sara ser egentlig ikke syk ut, men med alle slanger og ledninger er det ikke tvil om at livet hennes er skjørere enn mange andres.

Natt til julaften hadde hun klart å dra ut sonden. Teipen satt litt løst, og vi skulle inn til SIV dagen etter for å skifte den. Da jeg skulle gi henne mat den natten, lå sonden ved siden av frøkna. Hun er så fin uten sonde. Jeg hadde ikke lyst til å sette den inn igjen...

Jeg husker godt da vi fikk beskjeden om at Sara måtte legges inn med sonde på grunn av underernæring. Da gråt jeg mye. Sonde hørtes så dramatisk ut. Etterhvert ble det en del av henne, og den tynne slangen som var festet på kinnet, og gikk ned i nesa, så vi ikke lenger.

Jeg husker så vidt hvordan hun ser ut uten sonde. Men jeg husker at hun er så fin uten. Så søt, og så perfekt.

Blir hun avhengig av sonde resten av livet, eller en lengre periode, er det snakk om å sette inn en 'knapp' på magen. En forholdsvis liten og ukomplisert operasjon, hvor hun får maten direkte inn i magen. Vi er positive til dette inngrepet, og håper Sara kan få det snart, hvis hun trenger det.

Vanskelig å puste

Sara sliter med å puste. Jeg har tidligere skrevet at hun har en pustefrekvens på 80-100. Hun puster fortsatt like fort, men nå er ikke oksygenmetningen i blodet hennes på topp lenger. Med så rask pust, blir den fort overfladisk, og blodet klarer ikke å ta opp den oksygenmengden den trenger. Metningen måles opp til 100, og for små barn bør den ligge på over 92. Hos Sara kan den fort falle til 76. Hun begynte med oksygen da vi var på Riksen, litt sporadisk når hun trengte det, men nå har hun behov for det konstant. Derfor har de festet en slange under nesa hennes, som gir oksygen kontinuerlig. Nok en slange man skal håndtere når man løfter, steller, holder eller koser med jenta vår. Fra før av har hun jo sonden som går gjennom det ene neseboret og ned i magesekken.

For å måle metninga i blodet og pulsen, må hun ha en føler på enten finger eller tå. Hun har den på høyre hånd. Der er det et lys som lyser igjennom den tynne lille fingeren og registrerer oksygenmetning og puls. Sensoren er selvfølgelig ikke trådløs, så der har vi nok en kabel å passe på... Som om ikke det var nok, får Sara intravensøst. Det vil si væske med næringsstoffer som går rett i blodet. Fordi Sara kaster så lett opp, får hun minimalt med mat gjennom sonden (ca 400 ml/døgnet). Dette tar kroppen opp etterhvert som den kommer sakte ned i magen. På denne måten har hun ikke kastet opp på mange dager! :) Målet er jo at hun skal kunne tåle måltider igjen da. Dermed får hun 400ml morsmelkerstatning i sonden og 400ml væske intravenøst i blodet. Det er kanskje vanligst å ha denne i hånda, men Sara har den i foten, sånn at hun kan ha mest mulig "frie" hender. Fordi hun trenger så mange næringsstoffer har hun ikke bare én pose med intravenøst, men tre...

Magevondtene har kommet oftere denne dagen, og hun er helt utrøstelig, og vill... Vondt å se at tulla vår ikke har det bra. Pracet kan ikke gis oftere enn hver 6.time heller. Ofte "jamrer"hun seg i søvn. Det resulterer i få timers søvn for mor, og en sliten far. Heldigvis kommer foreldrene mine hit på SIV i morgen for å avlaste oss litt. Da satser vi på noen timers søvn i egen seng hjemme.

"Hjemme" igjen!

Rart å føle seg hjemme når man er innlagt på et sykehus, men sånn har det blitt. De var flinke på riksen, men vi liker Tønsberg best. Her har vi møtt lege Kristian som skal følge oss videre på habiliteringstjenesten. Førsteinntrykket er godt, og vi er glade for at han skal jobbe med Sara.

Legene i Oslo var ikke veldig bekymra for væsken rundt hjertet, og sendte oss tilbake til Tbg. Sara har litt lav oksygenmetning i blodet, så hun er avhengig av oksygen. Derfor ble vi sendt med ambulanse. Helt greit. Sara på en gigabåre, jeg ved siden av i sete, og pappan foran.

Hun hadde nok et magevondtanfall i kveld. Legen tok det med knusende ro, og var her da det skjedde. Han syns det kunne ligne kolikk. Hun begynte å bli desperat i blikket, og fektet voldsomt med armer og ben. Hun ble kjempeblek, og helt utrøstelig. Etter en lang stund ga det seg når vi tok av bleia og 'målte tempen'. Da kom det mye luft ut. Hun roet seg litt, men gråt fortsatt. Så fikk hun paracet, og sovnet.

Etter få timer søvn på riksen, gleder jeg meg til å seile inn i drømmeland. Måtte bare oppdatere dere som tenker på oss først. Takk <3

En sjelden diagnose

Legene skjønte tidlig at ikke alt var som det skulle med Sara. Etter to uker skulle vi tilbake på vektkontroll, og da viste det seg at hun var underernært. Etter en intens kamp for å få henne opp i vekt, med mating annenhver time, klarte vi det ikke. Sara gikk bare ned i vekt, ikke opp... Derfor ble hun lagt inn med sonde og jakten på feilen var i gang.

Da legene snakket om Metabolske sykdommer, var det ikke vanskelig for oss å finne diagnosen selv på nett. Nå begynte de tøffe dagene.

Dette er den mest seriøse norske siden om diagnosen til Sara:
http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=4308

Frambu -kompetansesenter for sjeldne sykdommer.

Magevondt

Sara er normalt veldig blid og skravlete. Et av symptomene på sykdommen hennes er mistrivsel. Det har vi heldigvis ikke sett noe til før. Denne uka derimot, har vi sett det. Hun er tydelig utilpass, men det har bedret seg i de siste par dagene.

I går var vi veldig optimistiske, men dagen i dag har vært litt tøff. Ikke noen store alvorligheter, tror vi, men hun har veldig vondt i magen. Hun gråter og gråter, spenner seg og blir nesten hysterisk i bevegelsene og i blikket. Det er umulig å få roet henne ned og hun blir tilslutt helt utslitt av all skrikingen. Hun får heldigvis paracet, da roer hun seg, og ofte sovner hun.

På grunn av dette, ble vi sent på røntgen av magen. Vi håpet at vi ville se at hun var opstipert, sånn at vi kunne bli kvitt magevondten. Røntgenbildene viste derimot ingenting. På lungene hennes kunne det derimot se ut som hun har hatt en luftveisinfeksjon, men at hun er bedre nå. Vi krysser fingrene for det. Og håper at magesmertene er forbigående.

Fordi legene ikke er bekymret for væsken rundt hjertet, blir vi overflyttet til Tbg i dag. Nå venter vi på ambulanse. Frøkna er avhengig av oksygen, derfor kan vi ikke kjøre i vanlig bil.

Ny blogg for vår lille Sara ❤

Det er godt å vite at det er så mange som tenker på oss i denne vanskelige frustrerende tiden. Vi får mange tilbakemeldinger om folk som gjerne vil hjelpe til, som krysser fingrene for oss, som sender oss lykkeønskninger, som ber for oss og som har oss i tankene hver dag. Det setter vi stor pris på. Det er hyggelig å få meldinger på mobil og Facebook, selv om vi kanskje ikke svarer.

Jeg skriver om Saravår både for å gi informasjon til alle våre kjære son bryr seg, men også for foreldre med syke barn. Kanskje ikke samme diagnose som Sara, men andre som har alvorlig syke barn.

Jeg skriver også for min egen del. Det er litt terapi å sette ord på hva som skjer. Jeg deler også noen av tankene mine rundt sykdommen til Sara, og situasjonen vi er i.

Opptur!

(Søndag 27.jan)
Dagen i dag har vært en opptur for oss! Sara har mye finere farge. Pulsen har vært bedre og hosten nesten uteblitt. Sara har ikke vært så misfornøyd. Hun har smilt og ledd endel i dag. Ikke like mye som hun pleier, men mye mer enn de forrige dagene. Vi tør igjen å være optimistiske, og tror at Sara vil komme seg igjennom dette. Hun er så flink, og fin:)

Det er fortsatt væske rundt hjertet, men ikke så bekymringsfullt. Legene her seponerte den hjertesviktmedisinen vi ble satt på i Tbg. De mente at den ikke virket. Kaptoporil og Diural eller noe. Hun får fortsatt Zontac, som er syrenøytraliserende. Sånn at det ikke skal gjøre så vont når hun gulper. De for høye leververdiene har sunket siden i går, fra over 200 til 160. Normalt skal de ligge på 40... Men det var visst heller ikke kritisk.

En annen oppløftende nyhet var at legen akkurat hadde vært borti en gutt med samme syndrom som Sara nylig. Han var 10 år og oppdaget ikke sykdommen før nå. Da ble han alvorlig syk, med organsvikt. Vi fortalte legen at hun gjerne måtte formidle våre navn til dem, hvis de ønsket kontakt med oss. Tenk at han har levd 10 år uten å merke sykdommen! Det gir oss håp.

Vi har hatt besøk av Erik og Nina, og senere av Hanne Mari. Da smilte Sara veldig og var superfornøyd! Godt å se:) Litt pludring nå, så er Sara seg selv igjen. Utpå kvelden kom farmor og grandtante Wivian innom:)

En liten spenningstopp skulle vi likevel få. Hun fikk ikke opp en rap/gulp og ble blå i ansiktet. Hun fikk rett og slett ikke puste og vi tilkalte hjelp. Plutselig var rommet fullt av sykepleiere, og en gulp kom opp. Nok spenning i hverdagen! Dette var visstnok ikke veldig uvanlig ifølge legen som undersøkte henne.

I morgen venter ny ultralyd og forhåpentligvis et møte med en ernæringsfysiolog. Så ser det ut som det blir Tønsberg igjen. Heldigvis.

Puster lettet ut

(Lørdag 26.jan)
Da jeg endelig kom fram, hadde de tatt ultralyd på Hjertet til Sara. Det er litt perikardvæske rundt hjertet, men ikke så mye at de er bekymret. Den ene veggen i hjertet er også litt tykkere enn vanlig. Legene her var ikke veldig bekymret. Heldigvis. Hun har også tatt flere blodprøver og røntgenbilder. De har funnet en liten bi-lyd på hjertet hennes. Legen ville at vi skulle teste henne for kikhoste også.

Nå har pulsen sunket til ca 140-150, mot 170-180 for to dager siden. Hun trenger ikke ekstra oksygen, og hosten har blitt mye bedre og sjeldnere. Hun er underernært, og får både sondemat (neocate) og intravenøst. Hun har bølger med vondt i magen, så vi lurer på å gå tilbake på Nutramigen morsmelkerstatning, istedenfor Neocate.

En annen litt oppløftende ting er at det er et tilfelle til med samme diagnose som Sara her på Riksen. Vi har sagt til legene her at de gjerne må formidle kontaktinformasjonen vår til dem.

Vi har fått et knøttalite rom her, med plass til Saras seng +en pårørende. Vi har spurt om en til seng (type reiseseng), så vi håper begge får være her. Vi blir mest sansynlig til mandag.

Lang biltur

Aldri har turen inn til Oslo vært lenger...


Frøkna før vi måtte dra til Oslo. Ligger med oksygen, intravenøst og sonde... En utslitt frøken.

Blålys

(Lørdag 26.jan)
Vi var klare til å gå ut i helikopteret da de plutselig fikk en telefon om hjertestans de heller måtte ta. Derfor ble det blålys på fire hjul for vår tapre tulle. Det var like naturlig for oss begge å bli med henne i ambulansen, men bare plass til én. André er sammen med henne nå, og pappa kjører meg innover.

Anestesilegen Gro er med i ambulansen, det er vi glade for.

Helga ble plutselig mer innholdsrik enn vi håpet på...

Inn til Oslo med frøkna?

(Lørdag 26.jan)
Tilstanden til Sara er ikke bedret. Hosten er ikke så tørr og ekkel med brekninger på slutten. Men vi har måttet skru av maten noen timer fordi hun har brekt seg. Dermed har hun fått for lite mat, og får nå væske intravenøst. Dette er en fin balansegang. Hun går på vanndrivende for å fjerne væske rundt hjertet. Mens hun får tilført væske for å få næring...

Legene som er på vakt i dag kjenner ikke Sara. De har ringt til legene som gjør det, og de vurderer å sende oss til Oslo. De vil at hun skal transporteres nå som hun er i forholdsvis fin form, mot akutt når/hvis hun blir værre.

Innlagt for tredje gang

(Fredag 25.jan)
Frøkna hosta så fælt at hun brakk seg, og all mat kom opp igjen, så vi fant ut at vi skulle gi henne en jevn strøm av mat gjennom hele natten, istedenfor måltider. Dette gikk heldigvis bra. Men den stygge hosten ga seg ikke, og Sara brakk seg ofte, og hadde tydelig vondt. Da ringte vi SIV, og fikk selvfølgelig lov til å komme inn med en gang.

Ultralyden av hjertet var uendret, og legene snakker om at vi kanskje må inn på riksen for å tappe væsken som ligger rundt.

Hun får fortsatt en jevn strøm med mat, 25 ml/timen mot 80ml hver 3.time som hun egentlig skal ha. På denne måten kaster hun ikke opp store mengder og klarer forhåpentligvis å gå opp i vekt:)

Sara fikk litt smertestillende, og det virket bra. Hun har roet seg, og sover fint uten hosteanfall. Håper hun gjør det gjennom natta.

Mormor og morfar kom hit etter jobb i dag, så André og jeg fikk dra hjem å sove og spise. De kommer hit i morgen også. Det er vi veldig glade for!

Vondt i hjertet

(Torsdag 24.jan)
På søndag pustet Sara altfor fort. Vi telte 80 pust i minuttet. Etter et par dager med litt sutring og varme/klamhet uten feber, var det tydelig at hun ikke var i form. Hun sov mye mer enn vanlig, og ville bli båret oftere enn før. Selv om matlysten har vært dårlig hele tiden, var den nærmest ikke-eksisterende nå. Av de nødvendige 80ml/måltid, klarte hun å spise ca 10 ml selv, mot 50-60ml tidligere. Dermed måtte nesten hele måltidet ned i sonden. Når hun ikke spiser maten selv, er det lettere at den kommer opp, og det gjorde den nesten til hvert måltid nå. Frøkna sliter jo i utgangspunktet med å gå opp i vekt, så vi som foreldre ble ikke mindre bekymret av dette...

Da vi googlet 'Pustefrekvens baby', stod det at normalen lå på 30-40 pust i minuttet. Ved pustefrekvens på over 60 bør lege kontaktes umiddelbart. Det ble dermed sykehusinnleggelse på oss, og jeg håpet på RS-virus...

Det var det ikke. Det viste seg at det legene fryktet var i ferd med å skje. Med diagnosen hennes følger også risikoen for organsvikt, særlig lever/nyre/hjerte. For vår Sara er det hjertet som sliter. Det samles væske rundt hjertet, og etterhvert blir det så tungt for hjertet at det ikke slår mer. Hvis dette oppdages kan heldigvis denne væsken tappes, og legenes første skritt mot dette, var å sette Sara på vanndrivende. I tillegg til væsken, kunne det se ut som hjertemuskelen ikke ikke virket som den skulle. Vi fikk dermed beskjeden: Vår datter på 3,5 mnder har hjertesvikt. Hvilepulsen hennes er på 160-180. Alarmen på pulsmåleren starter på 170... Det var tydelig at hjertet jobber på høygir.

Dagene på sykehuset var tunge. André måtte reise hjem om natta, men en snill sykepleier ordnet en seng til han andre natta. Det er en påkjenning å bo på sykehuset, men værre å sove hjemme, når tankene bare går til den lille som er syk. Som en reaksjon på at hjertet sleit, begynte matinga å bli værre. Mye av hvert måltid kommer opp igjen, og hun ble forkjøla med stygg hoste som ender i brekninger/oppkast. På tirsdag fikk vi reise hjem. Deilig. Det er alltid deilig å komme hjem. Saras form ble litt bedre på onsdag. Da var mormor og morfar her for å gi oss avlastning. De lagde mat og holdt Sara. De var her også tirsdagen da vi kom hjem fra sykehuset. Jeg slapper naturlig nok av mer når mine foreldre er her og hjelper til, men også André satte pris på svigerforeldrenes bidrag. Det var til og med han som ba dem om å komme tilbake dagen etter også.

Da vi skulle reise hjem, fikk møte en ernæringsfysiolog som mente vi burde prøve et annet morsmelktilskudd. Dette var spesielt utviklet for barn med refluks-problem (brekninger/oppkast). Denne fungerte, om mulig, enda dårligere. Etter litt søking på nett, mistenkte vi kumelkallergi. Hun hadde de fleste symptomene på dette, og vi bestemte oss for at vi ikke skulle gi henne noe som inneholdt kumelk.

Jeg skal ikke nekte for at det er vanskelig å holde motet oppe i en sånn situasjon vi er i. Da hjelper det at de rundt oss har håp. Vi er kjempe fornøyde med legene vi har på SIV. Harald Dalen, Rønnaug Solberg, Ulf Ljungblad og Eirik. Men en kveld fikk vi hilse på en lege som var ukjent for oss. Han var flåsete i humøret, noe som passet oss dårlig i en vanskelig situasjon. Han fortalte oss at utfallet av sykdommer var 50/50 det første året... Bi ble overrasket og fortalte han at vi hadde funnet info om at 80% overlevde de første fem leveårene. Reaksjonen hans: 'Da har dere fått den milde versjonen'...
Da vi fortalte en sykepleier om vårt møte med legen, ble hun lei seg på våre vegne og opplyste oss om at han bare hadde to vakter igjen på avdelinga. Han egnet seg ikke som barnelege.

Om noen timer er det fredag, og Sara skal egentlig være hos mormor og morfar på avlastning, men jeg lurer på om vi må inn på SIV istedenfor... Nå er jeg bekymret, vi vet ikke hvordan dette kommer til å gå.

Tulla vår er syk...

(Søndag 20.jan)
For nesten fjorten uker siden fikk jeg ei nydelig datter:) Tilværelsen som småbarnsmor viste seg å inneholde flere bekymringer enn antatt. Ihverfall da den lille nesten ikke ville spise, og ikke gikk opp i vekt... Det endte med innleggelse og sondeernæring. Etter utallige prøver av mange forskjellige leger på nyfødtintensiven på SIV, fikk vi beskjeden: Sara er syk, hun har en genfeil. Hun kommer ikke til å bli frisk, og det finnes ingen behandling. Hvordan i all verden skal man reagere på en slik beskjed? Vi ante ikke hva sykdommen innebar, og svarene vi fikk av legen var veldig diffuse. "Kommer hun til å dø fra oss?" Var det første jeg tenkte. "Njeeeei", legen trakk på svaret. "De fleste overlever ikke i mors liv..." Vi satt som spørsmålstegn, sinte, fortvila, redde og lei oss. Jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Og det føltes uvirkelig at vi kanskje skulle miste den lille som pustet så rolig mot brystet mitt. Skulle vi ikke oppleve å bli en liten familie likevel? I ni lange måneder ventet vi på Sara, og nå fikk vi beskjeden om at det kanskje ikke ville vare. Hun er så ønsket. Hun var det neste naturlige skrittet i livene våre. Det var hun som manglet. Vi hadde det så bra som to, men ønsket så gjerne å bli tre. Og det skulle vi bli, oktober kunne ikke komme raskt nok. Vi var så spente på å møte den lille tulla inni magen. Nå er hun her, hun er så perfekt. Store blå øyne som nysgjerrig følger med på ansiktene våre. Små hender som griper det de får tak i. Og et smil som får hele verden til å virke ubetydelig. Alt annet kommer i skyggen og blir glemt når jeg ser gleden og iveren i øynene hennes når hun smiler. Helt til jeg kommer på at hun er syk, og at vi ikke må ta denne tiden for gitt.

"Det er så urettferdig", mener jeg. "Én av 50 000, og dette skulle ramme oss". Samboeren min er uenig. Han er selvfølgelig også fortvila over at vårt barn fikk diagnosen, men han ser likevel litt annerledes på det. "Tenk på alt av sykdommer og diagnoser hun ikke har fått". Jeg må jo innrømme at det er sant, men det er vanskelig for meg å tenke på den måten. Han mener også at det er bra at det faktisk var oss som fikk et barn med denne diagnosen. "Hvem er vel ikke sterke nok til å takle dette? Hvem har vel ikke familie og venner tett rundt seg? Hvem er vel ikke sta og sterke mennesker som ikke gir opp? Det er oss det". Joda vi er sta, og sterke, og dette skal vi klare. Motorikk og tale kan trenes opp, og det skal vi gjøre. Vi får allerede hjelp av fysioterapeut som er svært positiv. Hun sier at motorisk sett er Sara på linje med jevnaldrende. Det gjør dagen og uka bra, å få en sånn beskjed. Alle positive tilbakemeldinger er viktige, og det er viktigst å se at Sara har det bra. Hun viser ingen tegn til mistrivsel, snarere tvert om: hun smiler og prater som bare det. Hun er sosial og vil at vi skal snakke med henne, og hun vil ikke ligge så lenge for seg selv. Vi hører stadig nye lyder, og vi kan ikke forstå at hun kanskje aldri vil lære å prate.

Vi tar hver dag som den kommer, og passer på å nyte tiden. Vi vet ikke hvor lenge vi har Sara, eller hvor lenge hun utvikler seg normalt. Hun er verdens nydeligste og vi er så heldige at vi begge to er hjemme med henne. Vi får pleiepenger og er takknemlige for at det er Norge vi bor i. Her blir vi tatt vare på, både medisinsk og økonomisk.

Sara har en stoffskiftesykdom som heter CDG a1. Vi er glade for at det ble oppdaget så tidlig. Ventetiden før vi fikk diagnosen, men visste at noe var galt, var tøff. Tiden nå er også tøff, men vi har noe konkret å forholde oss til. Noen dager tenker jeg nesten ikke på at Sara er syk. Sondemating har blitt en del av hverdagen, og vi har innfunnet oss med at det tar lang tid å mate Sara. De fleste av døgnets timer går med til mating, men vi har fått rutiner på det, og det er ikke noe problem, bare litt ekstra... Andre dager er tøffere, og det skal ingenting til før tårene plutselig renner. Det er så uvirkelig at en så fornøyd jente kan være så alvorlig syk. Og det er gjerne når hun smiler og ler at det er vondest og vanskeligst å innse at hun kanskje ikke vil være sammen med oss for alltid.

Heldigvis har hun det bra. Hun har det ikke vondt. Hun får nok kos, både av oss og av sine tanter og besteforeldre. Det kommer hun til å fortsette å få, så lenge hun vil.

Selv om statistikken for barn med denne diagnosen ikke er så positiv, overlever de fleste. Det må vi ikke glemme. De aller fleste får problemer med motorikk/gange og språk. De fleste klarer ikke gjøre seg forstått med å snakke. Disse to tingene kan trenes, og vi skal ikke gi oss.

Vi ønsker oss flere barn, vi vil at Sara skal bli storesøster. Neste gang vil vi få tett oppfølging. Gentester og fostervannsprøve. Det er godt å vite. Tanken om å adoptere er heller ikke fremmed for oss. Men akkurat nå er det Sara som gjelder. Det er hun som får all vår oppmerksomhet. Vi er heldige som har henne. Hun er helt perfekt.