EPODD-kurs

Frøkna var i barnehagen igjen i dag, så bra hun er i bedre form. Kasper var hjemme med papsen... jeg var på jobb halve dagen før jeg dro på kurs på habiliteringa med mormor. 

Litt innføring i EPODDen som er den elektroniske versjonen av PODD-boka. Vi har nektet å bruke den hjemme, fordi den skaper mer irritasjon enn glede for oss. Den var tung, datt fra hverandre, ble ødelagt +++ men den elektroniske skal vi bruke!! 

Begge ungene er syke med feber...

De har jo hosta stygt noen dager, og begge er forkjøla. Først fikk jeg mld om st Sara var litt skral, deretter ringte de fra avdelinga til Kasper... vi har holdt oss forholdsvis friske i lang tid, så vi skal ikke klage, men det passer jo egentlig aldri... og det er så vondt å se de små kroppene ikke være i form... :( 

Stygg hoste

I tre netter har Ruska hatt stygg hoste. Hun har flere ganger våkna om natta, og våkner tidlig om morgenen. Hun brekker seg av og til, men har ikke kasta opp noe på grunn av dette. Kasper hoster også masse i løpet av natta og dagen. 

I går var jeg på jentetur til Oslo, mens pappan styrte fortet med begge ungene. 

I dag kom mormor og morfar på besøk, Sara skal jo til Veståsveien i morgen. Vi tok først et deilig bad, og frøkna koste seg:) 

Nordisk CDG-konferanse i Malmö (sept)

Vi har meldt oss på den nordiske CDG-konferansen i Malmö! Det er den svenske CDG-foreninga som arrangerer, og de har fått tre dyktige folk til å komme. Dosent Erik Eklund er på hjemmebane. Han hører til i Malmø, Universitetet i Lund og Skånes universitetssykehus. Vår svenske lege (som stilte diagnosen) studerte med han. Utrolig dyktig! Vi har hørt han en gang før, på Frambu i fjor. Gleder meg allerede til å snakke med han igjen. Hudson Freeze er amerikansk professor og forsker på CDG. Og sist, men ikke minst: belgiske Jaak Jaeken! Han er professor og oppdaget diagnosen for Ca 20år siden. 

Vi har bestilt oss hotell, og kommer nok til å kjøre ned. Ca 6timer i bil. Vi har spurt mormor og morfar om de vil være med oss, det ville de:) 

Håper flere av de norske familiene kommer også. Godt å prate med andre i samme båt...

Tørr rundt knappen

Både i dag og i går har Sara kommet hjem med den samme genseren som jeg tok på henne til morgenen. Det de jo fantastisk! Jeg kan ikke huske sist knappen lakk så lite! I det siste har vi skiftet gensere på henne mange ganger i løpet av dagen, og hun har blitt sår og vond rundt knappen. 

Elsker du meg? (Video)

https://youtu.be/9UTeY6EOb0s

De to små smeltet mammahjertet i dag tidlig. Virkelig en god start på dagen. Selv om Ruska ikke kan svare, vet Kasper hva hun føler. 

Blid fjasefrøken hjemme igjen

Nå hadde vi savnet henne veldig! Mormor var og besøkte henne i går i Veståsveien, og hun kom en tur i dag også. 

Frøkna var superglad da jeg hentet henne i bhg, og ble like glad da hun så mormor og pappan. 

Hun fjasa masse, og hadde full oppmerksomhet fra oss voksne, siden Kasper ikke var hjemme. Han var hos en kamerat. 

Pappaene på tur med barna

Fredag tok André og to kompiser med seg barna opp på hytta på Veggli. Fem unger i alderen 8mnder til 7år. 

Ut fra snapper og facetime er det tydelig at alle koser seg. Det gjør mor også. Med huset helt for seg selv! 

Gaaaaap opp!

Det var tannlegetime for Sara i dag, og mormor ville være med. Det var bra, for alt utstyret hennes måtte med fra bhg, siden hun skulle til Veståsveien etterpå. Rullestol, bilsete og matsekk og barnehagesekk. Da vi hentet Sara på slutten av dagen, ble Kasper også med:) I barnehagen hadde de trent på å gape opp når noen sa «Gap opp!» Hun responderte så kjapt med å gape høyt! Da hun så reaksjonen min, ble hun tydelig stolt, og gapte enda en gang. 

 

Men da vi kom til tannlegen, ble hun nok skremt av helseklærne. Hun snudde seg raskt bort. Klamret seg fast og nektet å snu seg. Jeg snudde henne, og hun gråt. Tannpleiere ba meg om å pusse tennene hennes, så hun fikk se. Sara gråt mens jeg pussa. Jeg prøvde å forklare henne hvorfor Sara reagerte som hun gjorde... etterhvert sa jeg bare at vi var ferdige til Sara. Jeg reiste meg opp fra tannlege stolen og hun sluttet etterhvert å gråte. 

Tannpleieren syns sikker jeg var svak som lot Sara slippe unna så lett. Men hun vet ikke hvilke runder vi har hatt på sykehuset og hvilke følelser og tanker Sara har rundt helsepersonell fra alle innleggelser, ubehagelige prøver og vondter. 

Neste gang vi får innkallelse, skal jeg følge magefølelsen og avlyse som jeg vurderte nå. Trenger ikke la Sara gå igjennom dette igjen. Det opplevdes nok ikke grusomt for henne, men jeg vil ikke at hun skal få fler ubehagelige opplevelser enn hun må. 

Hvis hun må i planlagt narkose igjen, får vi heller prøve å få en tannlege til å se på tennene hennes samtidig. 

Bra helg! Oslo og morsdag

Lørdag dro ungene og jeg inn til tante Eira med familien. Det var hyggelig! Vi dro i badeland og Kasper bakte kake med Adele. 

I dag spiste vi frokost i Årøysund, hele gjengen. Koselig! Kasper ig jeg dro til ishallen for å stå på skøyter på formiddagen, og dro tilbake til mormor og morfar til fastelavensboller og middag. 

Sara har vært blid og fornøyd, og det virker rart at hun skal til Veståsveien i morgen... er hun for mye borte for oss? Akkurat denne gangen kjennes det sånn ut, samtidig som vi vet at vi kan være helt utslitte etter bare noen timer... 

I byen med Helene i går

I går var Sara med Hilde og Helene til byen. Da spiste de is! Sara var flink! 

Store oppturer etter anfall

Flere ganger tidligere har vi sett at Sara har gjort store fremskritt etter anfall. Det har hun også gjort denne gangen. Spesialpedagogen i bhg forteller om ei frøken som prøver ut ting hun har nektet før, lager lyder hun har slitt med og får til ting hun ikke har klart tidligere.  Hun er superblid, og det virker som hun skjønner enda mer enn tidligere. Fantastisk! 

Deilig å ha henne hjemme igjen!

Det var SÅ deilig å ha henne hjemme igjen, og hun har virkelig gjort store fremskritt i bhg i dag! Det er det ikke første gangen vi ser etter et anfall... skriver mer om det i morgen. Leggetid for a mor. 

Større knapp mot lekkasje?

Da Sara var hjemme på fredagen, byttet jeg knapp på henne. Hun lekker så mye nå, at gensere må skiftes flere ganger om dagen...  trikset da er egentlig å gå ned en størrelse i knapp. I tykkelse. Huden på magen er sånn at den hele tiden prøver å gro igjen. Derfor vil en tynnere knapp få huden til å gro litt sammen, og bli tettere. 

Hun var supertålmodig da jeg byttet knapp på henne. Det er nok litt ubehagelig, for knappen som skulle inn, var jo bittelitt tykkere enn den jeg tok ut. Men frøkna takket det bra! 

I dag har mormor vært og besøkt henne i Veståsveien. I morgen kommer hun heldigvis hjem! Det skal bli godt!!! 

Back to normal

Prøvene ga oss ingen svar. Legene vet ikke hva det var med Sara i går. Men tilstanden hennes i dag, er tilnærmet vanlig. Litt slappere, naturlig nok, hun fikk jo narkose og epidural. Men hun har ledd, tøysa, kosa og skratta i dag. Hun holdt for øynene da de hvitkledde kom inn på rommet vårt, og protesterte da sykepleieren satt seg ned med veneflonen hennes. 

Jeg skrev om gårsdagens episode i en internasjonal Cdg-gruppe på Facebook, og flere hadde opplevd lignende. Noen etter slaglignende episoder, som er vanlig for cdgpasienter. Så det kan jo hende at hun har hatt et anfall i løpet av natta, uten at vi vet det. 

Legen skrev oss ut på formiddagen, og vi dro hjem til tomt hus. Med Kasper i bhg og André på jakt, var det muligheter for å slappe av, ta igjen noe av søvnen hun ikke fikk på sykehuset. Hun fant liksom ikke roen til mer enn tre timer. Men hun ville ikke sove. Det ble en time med ro på sofaen, men jeg strikka. Deretter ble det et bad med hårvask og masse balsam, for å få ut voksen etter eeg-målingen. 

Frøkna var i godt humør, og etter noen timer hjemme, kjørte jeg henne til Veståsveien. Og de sendte mld om at det hadde vært en fin ettermiddag, og at legging gikk greit. 

Gårsdagens episode var mye verre enn de tidligere anfallene. Det var nok mye mindre sjanse for å miste henne i går, men det var grusomt å se at hun var så livredd og ute av seg. For meg er det hundre ganger verre å se at Sara ikke har det bra, enn at hun dør fra oss. Jeg er veldig glad for at de dopet henne vekk fra tilstanden, og jeg klarer ikke forklare hvordan det opplevdes. Derfor er det godt (og vondt) at André også var der for å oppleve det sammen med meg. 

Kjenner at jeg savner henne allerede, og det er godt hun kommer hjem til mandag. SuperSara! 

Skremmende anfall

I dag har vi vært vitne til noe av det verste... jenta var ikke til å kjenne igjen, og ingenting trøstet eller roet henne...

Dagen startet med at de ringte fra Veståsveien. Sara var ikke i form. Apatisk i kontakten og ville bare sove... Jeg fikk en dårlig følelse, og dro bort for å vurdere sykehus. Da jeg kom enset hun meg ikke. Hun reagerte ikke på stemmen min, eller at jeg løftet henne opp. Hun sov og vred seg. Det at hun vred på seg og suttet på smokken, gjorde st jeg ikke mistenkte anfall sommvi har hatt før. Da har hun blitt helt slapp i musklene, uten evne til å bevege seg. 

Jeg ringte sykehuset og fortalte at jeg kom inn med henne. Mormor ble med inn. I bilen «våknet» hun, men festet ikke blikket noe sted, reagerte ikke på at mormor var der, og kastet seg fram og tilbake. 

Inne på sykehuset slappet hun av igjen, og vi fikk raskt time til EEG. Hvis hun var i et anfall, var det viktig å måle epileptisk aktivitet akkurat da. Men målingen viste ingenting unormalt. 

Senere skulle de stikke henne for å sette veneflon, da klikka det helt for henne. Det var som om hun hadde mareritt og at vi var monstre. Hun var livredd, hylte og ropte med en stemme vi aldri har hørt før. En kraftig stemme med en dyphet jeg aldri har hørt før. Hun kastet seg rundt og vi så skrekken i øynene hennes. Når vi tok på henne skvatt hun unna og da vi snakket til henne, var det som om vi skremte henne skikkelig. Hun visste rett ig slett ikke hvor hun skulle gjøre av seg. Heldigvis roet hun seg bittelitt, men det var først da de satte stesolid at hun slappet av igjen. 

I 13-tiden smilte hun forsiktig da mormor pratet med henne. Helene kom en tur, da satt hun rolig på fanget. 

Jeg dro for å hente Kasper i barnehagen. Vi vil at han skal ha et riktig bilde av livet vårt og vi vurderte det som best at han fikk være med inn til Sara. Der kom morfar inn etterhvert også.

Siden CRPen ikke var så veldig høy (17 mot normalt ca5), ville legene ta en skanning av hodet hennes, en spinalpunksjon og diverse prøver. Derfor dopet dehenne ned nok til at hun ikke merket at de gjorde alt dette. 

Hun våkna greit etter dette. Og har faktisk ledd og tulla litt med meg i kveld.  Vi har satt sykehussengene hel inntil hverandre, og nå lIgger hun tett inntil meg og lager godlyder. 

Spent på prøvene i morgen...