Sykehuset igjen... -og besøk av tante Kari og tante Hanna

I går fikk vi ny time for ørene til Ruska. De renner og lukter. Ingen tvil om st det er en infeksjon på gang. Pappan tok med seg begge ungene på sykehuset. Sara er egentlig i Veståsveien, men vi følger opp med lege/sykehus/møter/kontroller uansett. Kasper lurer fælt på hva søstra gjør på sykehuset, så han fikk være med. Sara var flink, de sugde ut verk, da gråt hun litt. Hun fikk øredråper også. Får håpe infeksjonen gir seg. Det slutter nok ikke å renne, for hun har hull i trommehinna. Særlig når hun er forkjøla, renner det fra ørene også. 

Trym og Kasper -fettere :) (bilde fra tidligere i jula) 

I dag var mormor, tante Kari, tante Hanna og onkel Marcel på besøk hos Sara i Veståsveien. Hun ble glad for besøk, og protesterte heldigvis ikke da de dro. 

Vanskelig tema i sykdomsbobla...

Hvor lenge vil Sara leve? Hva er forventet levetid for personer med CDG 1a? 

Hvis jeg husker rett, så er det Ca 25 år siden man begynte å stille diagnosen. Derfor er det naturlig å tenke at det finnes endel personer som er eldre (og yngre) enn dette som ikke er diagnostisert. Har man levd 20 år med sykdommen, uten å vite hva det heter, spiller det kanskje ikke så stor rolle. Men for foreldre som forventer normal utvikling hos sitt spedbarn, er det viktig å få en diagnose som forklaring. 

Jeg spurte på den internasjonale gruppa for familier med CDG, og det var mange svar. Flere familier har ikke bare ett barn med sykdommen, men to eller fler. Tidligere var det ikke like gode muligheter for Prenatal diagnostikk. Man kjenner personer i 30-og 40-årene med samme sykdom som Sara. Det snakkes også om pasienter i 60-årene. 

Min frykt er ikke at Sara dør fra oss. Jeg er mye mer redd for at vi skal dø fra henne. Hvem skal ta seg av henne? Hvem skal passe på at hun har det bra? Skal Kasper bære alt ansvaret?  

Som forelder, er det unaturlig å tenke disse tankene. Man ønsker ikke å overleve sitt eget barn. Det er tanker man ikke snakker høyt om, for det kan være vanskelig for resten av verden å forstå. Men som mamman til Sara, har jeg etterhvert skjønt at jeg innerst inne ikke ønsker å etterlate henne i denne verden. Jeg håper jeg overlever mitt barn. At hun har sine foreldre så lenge hun lever. Og det er det tydligvis andre Cdg-foreldre som mener også. Godt å ikke være alene om tankene, men samtidig vondt. Man ønsker jo det beste for barna sine. ❤️

Familiemiddag i Årøysund

I dag kom tante Eira, onkel Kalle, fetter Trym og kusine Adele til Årøysund. Pappan valgte å bli hjemme, mens resten av oss gjerne ville være sammen med familien:) 
I formiddag hadde vi besøk av Matheo og Milian. De hadde med seg gaver til ungene! Kasper fikk et keyboard og Sara fikk en tromme. Stor stas for begge:) 

Julekvelden

Vi var som vi pleier i Årøysund. Mormor, morfar, tante Kari, André, Sara, Kasper og meg. Rart å ikke ha tante Hanna der, men hun kommer senere i jula. 

Sara er fascinert av juletrær. :) 

Det ble litt senere enn vanlig for ungene. Mormor la Sara deres seng Ca halv ni. Kasper sovna på sofaen samtidig. Sara overnattet til i dag. Det var veldig deilig. Kasper ble kjørt hjem i søvne, og våkna i sin egen seng:) 

I dag har det igjen vært middag i Årøysund. Koselig! 

Frøkna har vært litt pjusk i dag. Hun har feber og øret renner og lukter. Hun er blid og fornøyd, tøyser og tuller. Men vil også bli båret og ligge på skulderen. 

Mamma på tur til Milano

Mormor og mamma har vært noen dager HIS tante Kari i Milano. Nå er hun ferdig med å studere, så det var graduation før hun flytter tilbake til Norge. 

Pappan har holdt fortet her hjemme imens:) 

Snart jul! 

Vært i bursdag:)

På søndag var Sara bedt i utkledningsbursdag til ei i barnehagen. Da ble det ikke overraskende kattekostyme på frøkna. Hun var strålende fornøyd med bursdagen, og mora var ikke helt utslitt etterpå. Når Sara er fornøyd og glad, er det mindre slitsomt. Hjemme har vi jo tilpasset mye for henne: hun kan komme seg dit hun vil med rullestolen, lekene er plassert i stua, så hun slipper å trille helt inn på rommet for å leke. André har laget lekebord i passe høyde til rullestolen, og det er ingen terskler, og få hindringer for henne. Hjemme hos andre er det, naturlig nok, ikke tilrettelagt for Sara. Da er det slitsomt å være hennes ben og tolk hele tiden. 

Men i bursdagen gikk det veldig bra! Det var sosialt, gøy og jeg følte at vi ble veldig godt ivaretatt. Det er ikke sånn at jeg forventer at folk skal ta spesielle hensyn til Sara, men noen mennesker ligger det bare helt naturlig for. Både voksne og barn gjorde til at bursdagen var super, både for Sara og mamman!  -og det var ikke vår dag engang! 

Flink på SIV

Mormor var med på sykehuset på fredag. God med mormor i nærheten! Det var siste oppsatte time... men øret er ikke bedre. Vi skulle ringe hvis det ikke ble bedre...? Rar beskjed. Min plan er å ringe mandag og si som jeg sa på fredag: Øret er ikke bedre. 

Men Sara er blid og fornøyd! 

God utvikling, stor forandring!

Når Sara har vært borte fra oss i nesten en uke, er det jammen godt å få henne hjem! Hun koser, fjaser, ler og tøyser. Men når hun er så lenge borte, syns vi også at hun utvikler seg så mye i mellomtida. Hun blir liksom større for hver gang. Det jeg spesielt la merke til i dag, er pekingen. Hun peker så presist, og blir så glad når vi benevner det hun peker på. Hun sitter også mye rakere i ryggen på gulvet. Tidligere har hun hatt litt «dårlig holdning», men nå syns jeg hun sitter med like strak rygg som mormora! 

Jeg syns hun er lettere å forstå, og hun er flinkere med lyder og tegn. I dag gjorde hun blant annet tegnet for Kasper. Da fører man pekefingeren i en bue framover, som om man peker over en haug. Det betyr egentlig luring, men det passer jo godt til Kasper :) 

Lucia

Sara og Vida ❤️

Flink jente på sykehuset igjen!

I dag hentet Helene og Hilde frøkna i Veståsveien på morningen. Hun skulle til øre/nese/hals som vanlig. De brukte mer tid på å suge ut denne gangen, og i flere omganger. Hun gråt litt under sugingen, eller fornøyd jente!

Julemarked på Bjerkø gård

I dag var Kasper og jeg på julemarked med Kari og Mette. Hygge! 

Der er også farmor med Skjærgårdskvinnene: 

Nissefest i bhg

Sara fikk det med seg, selv om hun hadde kontroller på sykehuset. Hun er så flink nå! På øyepoliklinikken var hun bare alvorlig og gjemte seg inni genseren min... på ø/n/h gikk det bra. Tviholdt i meg, men gråt ikke før han skulle suge. 

Nissen kom, og det var stor stas! 

Flink på øresug med mormor

På mandag var Sara så heldig at mormor kunne følge til øre/nese/hals! Og mormor kunne fortelle om ei flink frøken! Hun satt helt stille på fanget og legen fikk sjekke ørene hennes uten protester. Da han tok frem øresuget, begynte hun å gråte, men var flink til å sitte rolig likevel. Flink jente!! -og supert med hjelp fra mormor. 

Hun har endel munnsår nå, og det ser ikke godt ut. Nesten rundt hele munnen, er det det blemmer og sår. Noen med skorpe, andre uten. 

I dag er Kasper pjusk. Feber, stygg hoste og andpusten selv om han ikke har gjort noe... mormor kommer en tur, så jeg får hatt en viktig time på jobben. 

Bilder

Allerede i dag ble bildene klare! Og de er selvfølgelig fantastiske. Jeg er stolt! Både sv bestevenninna mi som er så flink fotograf og av de fine barna våre! 

Nissetog og grøtbesøk

I dag hadde vi hyggelig grøtbesøk av små og store, før vi gikk i nissetog. Med fregner i kinna og nisselue på toppen, gikk vi en liten tur med en hel haug med andre desemberpynta folk. Det ble avslutta med julegrantenning, gang rundt juletreet og besøk av nissen. En tradisjon vi har blitt veldig glade i! 

Tidligere på dagen lagde vi drops med mormor og morfar. Også gikk vi tur i det fine været. 

Bilder hos fotografen

I dag var vi i studioet til Tulletante for å ta bilder:) André tok med seg Kasper og henta Sara i Veståsveien. Jeg møtte dem på Studio Expose fordi jeg kom rett fra Oslotur med kollegaer. Tror vi fikk noen fine bilder der assa:) 

Da vi skulle kjøre Sara tilbake, ble Kasper litt lei seg, og skjønte ikke hvorfor Sara ikke kunne være med oss hjem. «Hun har jo akkurat vært i Veståsveien, jo». Vanskelig å forklare for han, men han godtok at vi skulle det. Sara var fornøyd da hun var tilbake, også fikk hun med seg litt snø inn. Hun eeelsker snø! Og vi lar henne spise snø. Når den ser ren ut. 

Mormor og morfar besøkte Ruska i Veståsveien på ettermiddagen. Hun var i topphumør! Kastet ball med mormor. 

Mista tann nummer TO!

Dagen startet med nok en time på øre/nese/hals for Ruska. Vi er så heldige at Helene og Hilde tar henne med flere av gangene. De hentet henne i Veståsveien, kjørte til sykehuset, og leverte i barnehagen:) 

Fra bhg fikk vi mld om at hun har mista en tann! Saras 2.som mistes. Vi får se om tannfeen kommer på besøk når vi har fått henne hjem igjen på mandag:) 

Oslotur på søndag

På søndag dro vi alle fire inn til tante Eira og onkel Kalle. Mormor og morfar dro også inn. Hyggelig å leke med kusine Adele og fetter Trym. De fant fram en spennende klinkekulebane. Kasper koste seg med å bygge bane og kjøre kuler, mens Sara er mer enn fornøyd når hun kan holde klinkekulene. 

En hyggelig dag i Bærum med familie. 

Julemarked med mormor og mamma

I går var vi en liten tur på Julemarkedet på Steinerskolen. Det var ikke så enkelt å ha med Sara dit. Masse folk, og lite tilrettelagt for handikappede. 

Øre/nese/hals med Helene

I dag tok Helene og Hilde med seg Sara på øre/nese/hals for å suge ut verk. Det gikk bra, men det er tydelig st det er veldig ubehagelig for frøkna. Etter det var hele familien til Helene på Megaflis for å handle gulv til Thomas. 

Tor og Sara. 

Frøkna spiste en hel mrFreeze is idag! Fantastisk! Da Hene skulle prøve å gi henne en annen smak, lagde hun grimase og snudde seg bort. Hun ville bare ha rød mr. freeze:) 

Snø og varmeteppe

Ruska elsker snø, og gleden var stor her om dagen da vi våknet til et hvitt teppe. På vei ut av bilen bort til barnehagen ville hun gjerne ta på snøen. Og da hun endelig fikk den i hånda, puttet hun den i munnen:) Sara elsker snø! 

I dag var det masse snø, og jeg tipper hun har kost seg! Inmorgen kommer hun tilbake etter to netter i Veståsveien. 

Mormor og morfar har kjøpt varmeteppe til senga hennes. Hun er alltid gjennomkald på føttene og beina når vi tar henne opp. Vi har prøvd varmesokkene, og de funker ganske bra. Men hun sparker dem ofte av seg, og ender opp kald på et av bena. Dessuten er det litt stress med lading av batterier når hun har dem på om natta. 

Håper varmeteppet funker bra. Hun har sovet med det en natt, da var hun ikke iskald da vi tok henne opp. :) 

Øre/nese/hals

Da er vi i gang med de hyppige besøkene på øre/nese/hals. Mormor var med i dag, og det var bra. Sara ville ikke være noe annet sted... hylgrining som tidligere... men roa seg raskt hos mormor. Ikke vondt å suge ut verk fra øret, men veldig ubehagelig! 

Helene sendte mld og sa at hun gjerne ville følge Sara på disse timene hvis det passet med jobb. Vi er så takknemlige! 

I dag har Kasper vært med farmor, Sara ble kjørt til Veståsveien etter SIV. Jeg fikk vært hos frisøren, og André fikk jobba med rommet som skal bli gjesterom (tidligere garasje). Deilig å kunne gjøre sånne ting! 

I byen med Helene

I dag har Sara vært med Helene og Hilde i byen. Der fikk hun is. 

I bhg trener de på at det kun er lov til å kaste ball. Ikke andre ting. Hun kaster ganske hardt nå, så vi må trene på dette hjemme også. 

Mormor og morfar hjemme igjen!

Mormor og morfar har vært en uke i syden, og nå er de endelig hjemme igjen! Vi var så heldige at vi fikk hente dem på flyplassen i går, og de ville spise middag hos oss etterpå. :) André diisket opp med burgere og ungene nøt selskapet. Og vi. Fint å ha dem i nærheten igjen. De har ikke vært lenge borte, men i løpet av en uke, ser vi dem flere ganger normalt. 

I dag hadde vi pappas jaktkamerat og sønnen på besøk. Vi bakte papperkaker. Stor stas! 

Etterpå ble det en tur i vinterværet. Glaserte veier og sol!

Middag i Årøysund var bra. Kasper og morfar sjekket musefeller, Sara nøt kos! 

Sara har vært i super form og i kjempehumør i helga! 

Kaste klosser

En av tingene Sara elsker gjøre, er å holde på med klosser. Hun og Kasper har en stor boks med treklosser i forskjellige former og farger. Disse elsker hun å ta ut sv boksen, gjerne ta de oppi en ny boks og putte dem tilbake. De siste ukene ser vi at hun også har begynt med å kaste dem. Og hun kaster av og til ganske langt og hardt. Motorikken hennes er jo ikke så god, men hun blir flinkere og flinkere på å slippe klossen når armen er i slutten av kastebevegelsen. Og hun blir stolt! 

Pepperkakebaking

Kasper har ønsket pepperkakebaking i mange dager nå, så i dag ble det! 

Sara lagde små klumper av deigen, mens Kasper lagde pingviner og hjerter. Farmor kom på kaffe mens vi bakte. 

Det var fint å se Sara igjen i dag! Øret lukter litt igjen, og øynene har litt puss. Men hun får behandling for både øyekatarr og ørebetennelse, så det blir vel bedre. Det hun ikke får behandling for, er den lekke knappen. Det får vi visst heller aldri bukt med... 

Men frøkna er blid. Godtar behandling, og er flink! 

Ørebetennelse

Vi blir visst ikke kvitt ørebetennelsen til Ruska. André tok henne med inn på sykehuset til kontroll i dag. De sugde ut det som var av verk i venstre øre. Det er kjempe ubehagelig. Metallrøret sommsuger ut, lager høy sirklene lyd inni øret, og Sara blir helt vill. Hun hylskriker, vrir seg og klamrer seg fast i oss. 

Hun ble satt på ny antibiotikakur i dag. I tillegg skal hun inn på sykehuset for å suge ut verk to ganger i uka i fire uker... 

Helt forferdelig å måtte presse henne igjennom den ubehagelige behandlingen så ofte, men det er det eneste som kan funke...

Så gjenstår det bare å presentere det for arbeidsgiverne våre da... Det krever jo endel mer tid enn bare ett enkelt legebesøk og vanlig behandling. Vi får fordele så godt vi kan... prøve å leve vanlige liv med full jobb. 

Øyekatarr

I dag tidlig ringte Veståsveien og fortalte at de valgte å holde Sara hjemme fra bhg. Hun har øyekatarr, ganske hovne lyne og de hadde snakka med bhg. Det er så deilig at samarbeidet funker. Vi fikk tak i resept på øyedråper og André kjørte dem ut til Veståsveien. Det sies jo at det ikke lenger er smittsomt når behandling er startet, så håper hun blir kvitt det snart. 

Hvordan går det?

Ca en måned er gått siden aborten, og jeg får av og til spørsmål om hvordan jeg har det etter alt som har skjedd. Jeg har det bra. Jeg har ingen dårlige følelser knytta til valget vi tok, jeg er ikke trist eller lei meg fordi vi valgte bort et liv. 

Vi visste om risikoen før vi prøvde å bli gravide. Og selv om vi våget å glede oss bittelitt til å bli fem, tillot vi oss ikke å gå «all in» med følelsene våre. 

Jeg valgte å ikke ta imot det kommunale tilbudet og jordmor i jobben, og hos legen ville jeg ikke ha mappa med fødselspspirene. I hodet mitt var jeg ikke gravid før legen ringte fra Riksen og fortalte at fosteret var friskt. Og det skjedde ikke. Derfor var jeg «aldri» gravid. Kroppen forandret seg, jeg var kvalm og gikk opp i vekt. Mer enn 1/3 av svangerskapet var gått før vi avbrøt det. Det gjør noe med kroppen. Men jeg tillot ikke meg selv å slippe alle følelsene løs. Kasper vet ikke at han skulle blitt storebror i april, og Sara er uvitende om at vi prøver å gi henne et friskt søsken til. 

Vi snakka med Riksen før helga. De kunne fortelle oss at det lille fosteret var ei jente. Ikke en gutt. Det har ingenting å si. Men det føles riktig å vite kjønnet på de to små vi valgte bort. De er en del av vår families historie. Våre liv og vår hverdag ville sett annerledes ut om vi hadde valgt noe annet... 

Vi er positive. Kasper kom 17.juni2014 nesten nøyaktig etter at vi tok bort det syke guttefosteret 20.juni 2013. -kanskje kommer det ei frisk tulle oktober 2018? Ett år etter at vi valgte bort det syke jentefosteret? 

Farsdag

I dag er det farsdag. Farsrollen ble nok ikke helt som André hadde forestilt seg da vi ventet Sara. Men om noen har taklet utfordringa vår, så er det han! Det finnes ingen bedre pappa for Ruska, og det er ingen tvil om at han er den store helten. Frøkna er ei skikkelig pappajente, og det har hun all grunn til å være! 

Han er tålmodig, tøysete og morsom. Omsorgsfull, trygg og snill. -og uten tvil har han de sterkeste armene og den luneste armkroken. Ingen er som pappan til Sara og Kasper! ❤️ Vi er så glade i deg! 

Bamsefest i bhg!

I beskjedboka til Sara stod det «ha med bamse i bhg» på fredag. Så Sara fikk med seg en av de kjære kattekosedyrene sine. Ikke Pus som hun sover med, men en lurvete liten kattunge som hun også er veldig glad i! Tipper de hadde en bra fest på fredag! 

Her sitter hun med en annen bamse, som er ganske populær. Hun kan trykke på øre, hjerte, fot og hånd, så kommer det musikk. Kasper ser på Frost. 

Blid frøken med mormor og morfar på besøk

I dag har frøkna virkelig vært glad. Helt fra hun våkna, i bhg, og særlig da mormor henta henne! 

André er på jakt med gutta i Sverige, og vi hadde mormor og morfar på middag. Både frøkna og lillebror koste seg som vanlig med mye oppmerksomhet:) Men Sara ville ikke legge seg. Hun har vært veldig lett å legge nå i lang til, derfor var jeg overraska da hun protesterte høylytt med voldsomt sinne. Hun hylte, vræla og skreik. Det var nesten så jeg lurte på om hun var livredd eller hadde veldig vondt. Da jeg tok henne opp gikk det greit. Enkelte ganger tar vi henne opp en gang, da pleier det å være lett å legge henne igjen. Det var det ikke nå. Jeg klarte faktisk ikke å roe henne den ene gangen jeg tok henne opp. Da hun så at morfar stod der med åpne armer klar til å ta henne i mot, roet hun seg... men tilbake i senga skulle hun ikke.

Det endte med at jeg la henne i sofaen ved siden av meg. Hun gjespet, var trøtt, men tulla også litt. Jeg sa at hun skulle legge seg i senga si, bar henne ut, og håpa på det beste... men hun var like forbanna/sint/frustrert. Jeg lot henne ligge noen få minutter, til det ble stille. 

Aner ikke hva det var. Men har jo etterhvert lært forskjell på sutring og sinne-gråt. Dette var definitivt ikke for å sutre... håper hun sover godt i natt. 

I byen ei litta tur

-for å fikse de gummiputene på nesa i brillene. Den ene hadde blitt ødelagt, så André limte den, men det var kun provisorisk. Etter bhg tok vi oss en liten tur til byen for å få fikset dette, og hente noe på apoteket. I brillebutikken er de alltid blide og behjelpelige. Hyggelig å komme dit med Sara. Damen lurte på om Sara fikk briller dekket av NAV, for hun anbefalte å skaffe nye nå. Brilleglassene er litt ripete, men vi skal til øyelege og optiker i begynnelsen av desember. Da kan det hende at styrken skal justeres noe. 

Frøkna var fornøyd med å få en pastilleske Om lagde fin lyd! Hun merker også raskt om stedene hun er på har fin akustikk. I Farmandstredet er det god klang enkelte steder:) 

Ørene renner nesten ikke, og lukten er helt borte. Kuren er avsluttet, så nå krysser vi fingrene for en lang periode uten øreplager! 

Kasper var så heldig å få være med farmor på teater i dag! De var i Nøtterøy kulturhus og så Folk og røvere i Kardemommeby. Det er jo en av favorittene til Kasper, så han koste seg veldig! Ble dermed litt senere i seng i dag også... 

Trøtt lillebror og gjensynsglede med Sara!

Mormor ville gjerne hjelpe til i dag tidlig. Hun skjønte nok bedre enn meg at Kasper ville være trøtt i dag. Vi var hjemme i 23.30-tida i går, men han sovna lenge før det. Selv om det var etter leggetid. Mormor kom før Kasper sto opp, så jeg kunne dra på jobb mens de spiste frokost. 

Kasper ble med mormor hjem for å spise middag i dag. Det avtalte de til morgenen i dag. Sara kom hjem etter en lang uke borte fra oss. Gjensynsglede! 

Mye skratting og tøysing! Ingen tvil om at hun også syns det var stas å være hjemme igjen. :) 

Besøk av mormor mens mamma og Kasper er i Amsterdam

Fredag morgen kjørte mormor oss (Kasper og mamma) til flyplassen, og nå er vi i Amsterdam for å besøke tante Kari. Tante Hanna er også her, og i går kom onkel Marcel også. 

Mormor dro og besøkte Ruska fredag. Da var det planleggingsdag i bhg, så det passa perfekt. Ei blid frøken! De i Veståsveien fortalte at frøkna hadde dratt ut knappen, men de hadde satt den inn igjen. 

Her er vi på kanalbåtcruise. 

Frøkna i Veståsveien

Fikk dette bildet av ei blid frøken i dag! 

Og dette er fra Kaspers Halloweenfeiring tirsdag: 

Kasper elsker ansiktsmaling, og var tiger. Jeg var Snurre Sprett. 

Ny kur

I går var Sara og pappan på øre/nese/hals for å sjekke ørene igjen. Hun startet med øredråper igjen, og jeg håper virkelig at de virker nå.

Fin høstdag

På tur ut i høstsola:) 

Dagen ble en time lenger fordi vi stilte klokka i natt. Vi gikk tur med dobbeltvogna i sol og vind. Etter det tok vi oss en tur til Todd og Mino. Der grilla vi pølser og pinnebrød. 

Frøkna har vært tålmodig i dag! André tok med Sara til farmor en tur på ettermiddagen. Kasper lekte med nabojenta mens jeg fikk jobba litt. Mormor kom innom på kaffe:) 

Justert brillene:) + øreverk på begge ørene...

I dag fikk vi justert brillene til Sara sånn at de ikke sklir ned på nesa hennes. Vi var en tur i byen, og i brillbutikken fiksa de på stengene bak øret. Nå sitter de veldig godt! 

Etter en tur hos pappas kamerat, dro vi innom byen på vei til Årøysund. Der gikk vi tur med mormor. 

Ruska har begynt å renne fra høyre øret også... godt vi har time på øre/nese/hals på tirsdag. Hun har hatt øreverk på venstre øret i 7 uker nå. Gått på tre ulike kurer, likevel gir det seg ikke:( -og i tillegg  har det kommet tilbake på høyre øret som hun tidligere var så plaget med... Det er jo ikke bare det at det renner puss ut, men klærne får øreverk på seg, det lukter vondt, og det innebærer mye sengetøyvask... i tillegg til at det helt sikkert er ubehagelig for henne. :( 

Men frøkna er fornøyd. Hun klager ikke mye. 

Besøk av ei litta frøken med samme diagnose!

I dag hadde vi veldig hyggelig besøk av ei jente på halvannet år, som heter Ingrid. Hun og foreldrene bor i Flesberg, og vi møtte dem første gang på Frambu i vår. FysioBritt er raus og deler gjerne sin erfaring og kunnskap. Derfor kom det to fysioterapeuter og en fra bhg til Ingrid. Sara viste alt hun kan: krabbe, walker, rullator og mye annet. Hun var tydelig stolt da hun imponerte de andre:) 

Etterpå kom familien til Ingrid hjem hit for å spise middag og være sammen med oss. 

Selv om vi lever så vanlig som mulig, med full barnehage, jobb og hobbyer, er vi ikke som andre familier. Vi føler oss sjelden veldig annerledes, men når vi møter andre i samme situasjon som oss, merker vi hvor godt det er å være sammen med noen som forstår. Noen som lever med de samme bekymringene, valgene og utfordringene som vi gjør.  

Det var gøy å se hvor stor Ingrid har blitt på et halvt år, og hvor sterk hun er. Hun har bedre kroppsholdning enn hva Sara hadde på den alderen. Hun virker sterkere i kjernemuskulaturen. Og det er helt utrolig at hun spiser selv. Fantastisk:) 

Det er ikke så mange i Norge med CDG, 1a (eller PMM2 som det også kalles), så det er godt å ha kontakt. Flesberg er jo på vei opp til hytta til farfar, så vi svinger nok innom neste gang vi skal opp:) 

Flink til å peke

Se, så flink hun er til å peke!! 

Elektriske varmesokker

I fjor vinter søkte vi på disse elektriske varmesokkene fra hjelpemiddelsentralen. Nå skal de brukes! 

Frøkna har ikke den samme blodsirkulasjonen som mange andre, fordi hun ikke går. Men selv om natta blir hun iskald på føttene. Vi tar på henne sokker, ullsokker og pakker dyna godt rundt. Da hender det at hun er varm om morgenen. Ellers er hun helt gjennomkald, og vi må varme henne opp før vi kler på. Nå håper vi at det kan bli en slutt på kalde føtter. Både om natta og ellers på dagen. For eksempel når hun er ute i bhg. 

Batteriene ligger i mansjetten som skal festes rundt anklene/leggene, og man kan velge mellom 38, 39 eller 40 grader i sokkene. De har isydde varmetråder i seg. Aner ikke hvor lenge batteriene holder, men gleder meg til å prøve de på henne! 

Sosial frøken som liker oppmerksomhet!

Sara frydet seg virkelig da morfar og Kasper spilte bursdagssangen på ukulele for henne. Alle de andre gjestene sang med og det var stor stas for Ruska. 

Mormor kom innom i dag før dans, alltid hyggelig! 

Fra Helene og Hilde var på besøk her i går:) 

Drammensbadet med HBF

I dag var vi i Drammensbadet i regi av HBF, handikappede barns foreldreforening. Der badet vi og spiste pizza. Jeg kan ikke bade i basseng enda, så vi var heldige som fikk med oss mormor! Sara og mormor var bare i det ene bassenget. Hun var skeptisk i starten, mye folk og høy lyd. Men da de gikk ned i det varme vannet og mormor holdt henne godt, gikk det bedre. Hun ble tryggere, og etterhvert plasket hun og lagde svømmebevegelser med armene. 

Sara fikk mat mens hun badet, det gikk fint! 

Kasper koste seg også! Tok en lang sklie med pappan og koste seg i vannet. 

Da vi kom hjem, dro André på jakt og kom hjem med et rådyr! Stor stas for Kasper. Han leker ofte selv at han går på jakt som pappan. 

Helene og Hilde var på besøk i ettermiddag. Det var topp! Sara fikk enda en gave og masse tull og kos.