Lillebror på stor avdeling!

Kasper hadde sin første dag på stor avdeling i dag! Stas! Han har gleda seg veldig:) Men han har begynt å stamme i det siste. I nesten en uke har han stammet når han er ivrig. Særlig i begynnelsen av setninger. I dag har det vært spesielt ille. Vi har valgt å ikke kommentere det, satse på at det går over av seg selv. Men tar gjerne mot tips, hvis noe annet er bedre å gjøre. 

André dro på gåsejakt rett etter jobb, så vi var alene til middag. Mormor kom innom etterpå. Sara satt i rullestolen og tøysa og fjasa. Det er så deilig når mormor er på besøk. Hun tar alltid med seg Sara inn på badet for kveldsstellet. -og vips er hun lagt også. 

Bra søndag:)

Ekstrafamilie ❤️

Sara har nok en gang hatt en super dag med disse to! -og Olla og Tor:) 

Vi er så heldige at Sara har fått en ekstra familie med Helene. Og det er vi veldig takknemlige for. Større hjerterom skal man lete lenge etter! 

Blid frøken i sola!

I dag prøvde vi en ny strand. Det blåste endel, men det var hyggelig å prøve ut noe nytt. Vi var det med en gjeng med Andrés kamerater og deres familier. Hyggelig. Sara har bare vært blid! I ettermiddag ble det en halvtime ved bassenget her hjemme. 

I går målte vi avstanden mellom magesekken og huden, for å sjekke om vi har riktig størrelse på knappen. Den har jo vært endel lekk, men nå er den grei. 

Hun våkna ikke så altfor sent i dag. Klokka var vel Ca 09.00

Kasper har begynt å stå opp midt på natta. Plutselig står han i stua eller på soverommet vårt. Han er musestille, så han vekker heldigvis ikke Sara. Kanskje han drømmer? Han er ikke redd, og gråter ikke. -og sove i senga vår, har han aldri gjort, så det er vel ikke det han tenker at han skal... vi følger han opp igjen, og det pleier å gå greit. 

Den blideste frøkna i verden!

Hun har smilt og ledd siden vi henta henne i Veståsveien til vi la henne i kveld. Vi hadde lunsjbesøk av en barndomsvenninne av meg med hennes tre barn. Det var hyggelig. Full rulle og glade barn! Sara liker liv og røre, så hun koste seg. Spiste vannmelon og lekte med klosser med de andre. 

Mormor var også på besøk. De to har fjasa og tulla. Sara har skratta og vært skikkelig fnisete. 

Det er ingen tvil om at Sara er ei gladere og mer fornøyd jente nå. Men om det er fordi vi har seponert medisinene, vet jeg ikke... 

Sara hjem i morgen!

Nå har Sara vært lenge borte! Det er faktisk deilig å kunne kjenne på savnet. Vi trenger avlastningen, men gleder oss veldig til å være sammen med henne igjen! Vi har mye dårlig samvittighet, og vet at vi egentlig ikke skal ha det. Men det er jammen ikke lett å styre over følelsene. 

Hun har det bra, vi har det bra. 

Fra en dag vi var utpå øya med mormor og morfar. 

Besøk av mormor i Veståsveien

Det var lenge siden mormor hadde sett Ruska, og sist gang var hun så dårlig. Derfor spurte hun oss om det var greit hun dro til Sara. 

Hun tøysa, fjasa og tulla. Ingen tvil om at hun er i slaget igjen! Godt for mormor å se ei fornøyd frøken, hyggelig for Sara å få mormorkos, og godt for oss med en oppdatering om at formen hennes er bra igjen! 

Sov lenge, men bedre form

I går kjørte vi Sara til Veståsveien, som avtalt. Hun sov litt på fanget til pappaen før hun dro. 

Vi ringte dit i dag for å høre hvordan formen hennes er. Da fortalte de at hun hadde sovet het til halv ett! Vi hadde gitt beskjed om at hun kunne sove til hun våkna pga formen... hun var slapp til å begynne med, men så kvikna hun litt til. Ble naturlig nok litt senere legging i dag, men håper formen er enda bedre i morgen! 

Jeg har vært i Oslo og truffet igjen jentene jeg studerte med på Cuba. Alltid hyggelig! Dermed har gutta styrt skuta her hjemme:) Bra team! 

Kasta opp blod i natt...

Sent i natt hørte jeg uvante lyder fra rommet til Sara. Siden det er vegg i vegg med vårt rom, hører vi henne om natta hvis det er noe. Hun gråt ikke, men hun virket oppkava og ufornøyd. Da jeg kom inn til henne, kjente jeg at hun var for varm. Jeg dro av henne pysjen, skiftet bleie og holdt henne i armene mine. Hun klamret seg hektisk fast. Armene rykket litt, som om hun skalv av kulde. Jeg satt meg på senga hennes, hun tviholdt i meg. Derfor la jeg meg ned i senga hennes med henne på magen min. Der lå hun ganske rolig. Da jeg prøvde å la henne ligge alene, holdt hun meg igjen i hånda. Da gikk jeg inn til André og spurte om han ville sove i vår seng med henne, eller sove på sofaen. Han valgte Sara, men ringte meg rask tid etter... da hadde hun kastet opp blod. Hun var fortsatt for varm og veldig skvetten/sensitiv. Hun fikk paracet og vann i tåteflaske. Deretter sov de to til Ca 11.00. 

Vi hadde invitert en haug med folk til sol, lek og grill på terrassen, og jeg lurte på om vi skulle avlyse. Men gjordet det ikke, og det angrer vi ikke på. Sara lå litt på sofaen inne, litt i skyggen av hekken, og litt på fanget til André. Sa ikke ett ord før mormor kom. Ble sint da mormor dro, heldigvis kom hun tilbake på kvelden. -og heldigvis viste Sara at hun ikke likte at mormor skulle dra. Da vet vi at hun ikke er så syk. 

På ettermiddagen skulle jeg tørke av litt blod på nesa hennes. Det så ut som en liten skrape. Da jeg tørka bort med vann og en myk klut, så jeg til min forbauselse at idét jeg var ferdig med å tørke av nesa, så pipla det frem blod der også. Snakk om skjør hud! 

Aner ikke hva dette skyldes, men hun har jo vært solbrent... -og nå har hun i tillegg øyekatarr! 

Full fart i Roppestadveien, men Sara har blitt skjerma. 

Med Helene og Hilde på Buggegården og stranda

Hun har hatt en super dag, og var helt utslitt da hun kom hjem. Sovna med én gang:) 

Folksomt i sola på bua

I det siste har vi hatt ei blid frøken, som tøyser, fjaser og ler. Hun er glad, fniser og har humor. Vi tror jo selvfølgelig det skyldes at vi har tatt henne av den ene medisinen mot anfall, men vi vet ikke. Skal ringe legen hennes i morgen, for å høre hva han tenker. 

I dag spiste vi frokost hos farmor med Lotte og Bertine. Deretter var vi på bua fra 10 til halv fem! Ungene ble selvfølgelig smurt, men glemte ansiktet til Ruska. Hun så litt rød ut i kveld, så smurte godt med fuktighetskrem før hun la seg. Fikk brilleskille også... :) 

Nede på bua var også Nora på besøk hos sin mormor. Koselig. Vi fikk til og med besøk av Kari, Mette og Per Anders! De kom båtveien:) Det samme med Mie og pappan. Koselig. 

En fin dag for store og små i sola! 

Post fra Helene i Bergen

Sara har fått post fra Helene i Bergen! Jenta med samme diagnose som Sara har laget avis, og bla. skrevet om turen til Frambu da vi møttes. Det var stas å se bilde av seg selv:) 

Tusen takk, Helene! 

Sol!

Tøysetid etter lek i basseng på terrassen. 

Vil ikke legge seg... -og besøk av tante Eira!

Vi var på bua med tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele i dag. En deilig sommerdag! Grilling i Årøysund etterpå, vi feiret Trym som ble 11år! 

Da ungene skulle legge seg, ble Sara illsint. Hun hylte og skulle ikke sove! 

Da var det bare å ta henne opp, så broren kunne trøste...

Lillebror på Hunderfossen

I går var vi tre på Hunderfossen. Kasper storkoste seg, og hadde nok gjerne vært der en dag til! Det var mange ting de minste var for små til å gjøre, men de fikk likevel gjort nok. Vi var ikke igjennom hele parken, men vi var likevel fornøyde og slitne da vi reiste hjem. 

Fire timer i bil er lenge for Sara. En hytte uten vann og lite muligheter for å bruke rullestol, ikke optimalt det heller. Vi har valgt å gjøre ferieaktiviteter når hun er på avlastning denne sommeren. Det kan selvfølgelig hende at dette vil endre seg neste år, men akkurat nå var dette riktig løsning for alle. Hun får rutiner i kjente omgivelser, vi har fått ferie. Kasper har fått alenetid med oss foreldrene. 

Likevel var det første han spurte om når han våkna, både i dag og i går: Hvor er Sara? 

Pjusk Kasper

Han ser ikke pjusk ut her, men om natta er han ikke særlig pigg... 

Slapp, men fornøyd og blid.

De tre siste dagene har hun våknet i halv elleve tida. Jeg må innrømme at vi begge har tenkt: "er hun død nå?" Flere ganger. Vanligvis våkner hun jo i 7-tida. Hun har egentlig vært utilpass og i varierende form i tre uker nå. Hun har vært kosete, slapp, men blid i dag. 

Da vi leverte henne i Veståsveien i dag, reiste vi videre med et vennepar til Valdres. Her er vi på en hytte med brønnvann og utedo. Kasper koser seg, og planen er Hunderfossen i morgen eller onsdag. :) 

Pjusk frøken -grilling i Årøysund

I dag våkna hun i halv syv-tiden. Da skiftet André bleie på henne, og tok henne inn til seg. Kasper og jeg stod opp. De to sov til halv elleve-tida! Da var allerede vi i Årøysund på kaffe. Deilig å ha et sted å dra til, og hvor store og små trives. Planen min var egentlig bare å gå en liten tur til syvsoverne stod opp, men Kasper spurte som han pleier: "Skal vi dra en tur til Årøysund, eller?" Jeg er jo ikke vond å be om å dra "hjem", så da var det avgjort. Han har vært litt sliten i dag, sov midt på dagen. Så denne lille kaffen jeg hadde tenkt, varte til kl 17.00. Jammen godt de liker å ha oss på besøk! 

-og ingen tvil om at han får et nært forhold til mormor og morfar. Vi var ikke like ofte hos mine besteforeldre. Men det var nok ikke langt unna. Og når vi var der, sov vi alltid over. 

Sara og pappa kom etterhvert på grilling. Frøkna var pjusk, og hadde sovna på sofaen før de kom. Men vi fikk se flere smil, men ikke den sprudlende jenta vi er vant til å se. 

Båttur med Helene

I går henta Helene henne i bhg. De dro på båttur og koste seg! 

Hun sov over hos Helene til i dag. Vi foreldrene var på sommerfesten til jobben til André. Kasper sov hos farmor. 

Farmor kom innom før legging:) 

Seponere Topimax

Barnenevrologen ringte fra sykehuset i dag. Vi snakket om mulige bivirkninger rundt medisinene hennes, og ble enige om å kutte ut Topimax for en periode. Når vi har vurdert humøret hennes etter en stund, skal vi ta kontakt med sykehuset igjen, for å bli enige om hva vi gjør videre. 

Hun har vært blid i dag. Men ble, naturlig nok, lei seg og gråt veldig da mormor kom innom med noe, og måtte gå med én gang. Det syntes ikke Sara var greit. Men det er jo ikke feil å gråte av sånne ting, selvfølgelig. 

Vi hadde egentlig tenkt oss på stranda for å fiske krabber med Todd og Mino med foreldre etter bhg. Men der var det masse vind og veldig kaldt. Derfor inviterte vi hjem til vår veranda. De henta Kasper, jeg henta Sara. Stor stas for de tre gutta. I morgen er det siste dag sammen i bhg. Mino er stor skolegutt og bestekompisen Todd skal begynne i en bhg litt nærmere der de bor. Det blir et stort savn, men vi skal holde kontakten! 

Bivirkninger av medisiner...

Da det var snakk om at Sara kanskje burde begynne på noen fler epilepsimedisiner, ville legen at vi skulle være med å bestemme, fordi en av bivirkningene var slapphet og konsentrasjonsproblematikk. Vi valgte å ikke sette henne på det, fordi hun må trene så mye, og lærer senere enn andre barn. Da hun fikk nye anfall, valgte vi å sette henne på Topimax likevel. Vi er jo selvfølgelig redde for å miste henne i et av de skumle anfallene. Og vi har ikke opplevd anfall siden november! Betyr det at medisinen virker? Eller at hun ikke hadde hatt anfall uten medisiner heller? Aner ikke..Ingen vet. Hun har ikke påvist epilepsi, men man mistenker det. 

På søndag og mandag glemte jeg å gi henne Topimax... jeg kom plutselig på det tirsdag morgen. Fikk selvfølgelig et støkk da jeg skjønte hva jeg hadde gjort, men var samtidig letta for at hun ikke hadde fått anfall. Endel virkestoffer er nok fortsatt i kroppen... men da slo det meg: "Er det derfor hun bare har vært blid, mer våken, tøysete og glad disse to dagene?" Vi har ikke opplevd sinne, frustrasjon eller nedstemthet hos henne disse dagene...

Så måtte jeg slå opp i felleskatalogen (oppslagsverk for medikamenter, virkestoffer, bruk og bivirkninger). Der stod det, som den vanligste bivirkningen: depresjon. 

Vi snakka derfor i går om å teste dette ut når det er ferie fra bhg, og hun ikke er på avlastning. Ta henne av Topimax og observere humøret hennes. Det siste jeg vil, er å gjøre frøkna vår nedstemt, frustrert, irritabel og deprimert. 

Vi tar selvfølgelig kontakt med legen før vi gjør dette. Konsekvensene kan jo være store, begge veier. 

Knall humør med mormor og morfar

Både i dag og i går har Sara vært blid, uten å ha sinneutbrudd. Det hjelp nok litt på at mormor og morfar spiste middag med oss, for da blir det full oppmerksomhet, tull og fjas. Det elsker hun! 

Lille kattepus

Vi tok oss en tur til Vida og Theo i ettermiddag. De hadde besøk av to små kattunger. Sara ble salig av å ha den ene kosete katten på fanget. Hun ble helt rolig og sa ikke et ord! Det var tydelig at hun likte seg. 

Til morgen i dag sykla ungene og jeg en tur til hestene og til kuene. 

Så dro vi på stranda med mormor:) Fiska krabber og dyppet tærne! 

Bade, bade, bade

Ingen tvil om at frøkna koser seg i vannet! Superdeilig temperatur, og deilig med den store terrassen André bygde i fjor. I dag tok vi ut badestolen hennes i bassenget, og etterhvert syns hun det var greit å sitte der. Er litt skeptisk til stolen i utgangspunktet. Vannet var varmt og godt, og hun satt der sikkert i over en time:)

Vi fikk besøk av Mie og foreldrene på formiddagen. Så kom Knut og Mette på ettermiddagen! Hyggelig. Knut er den kuleste Kasper vet om, -og Sara er ganske fascinert hun også. 

Tok oss en tur til Årøysund også. Der var "bare" mormor. Pølser ble servert:) -og vi kjørte selvfølgelig sykkeltaxi!