Fevangtoppen!

Kjær hytte har mange navn, også denne. Vertskapet har visst ikke helt landa på noe:) Men Fevangtoppen funker fint!

I dag har vi hatt en fin dag, og vi er veldig glade for at vi dro på hyttetur. Litt sen frokost, og så ut i sola. Den gikk fort ned. Kasper satt i vogna, og gikk en tur med mamman. Sara satt i bæremeis, Wilhelm godt nede i en pulk.

 Vi skal søke hjelpemiddelsentralen om pulk også. Håper vi får det. Men ikke sikkert den kommer mens det fortsatt er snø da... Fine løyper og bra tur. Tilbake på hytta var det fornøyde voksne og barn. Sara koste seg både på fanget til Olav og Aja.

Slappe av med pappakos. 

Etter leggetid ble det reker, brettspill og badestamp for oss voksne. Koselig! 

Til fjells!

I går kjørte familien Fjeld/Fevang for første gang til fjells! Farfar har en kjempefin hytte på Veggli som vi er så heldige at vi får låne når vi måtte ønske. Pappan og mamman var der endel før Sara kom, men det begynner jo å bli en stund siden. Frøkna er lite glad i å kjøre bil, så å ta henne med helt opp til hytta, har vært uaktuelt fram til nå. Dessuten har vi jo hatt nok av utfordringer i forbindelse med oppkast i tide og utide. ('Oppkast i tide' er det vel ikke noe som heter...) Etter at vi snudde bilsetet til Sara fungerer det bedre å kjøre bil, og kjøring er ikke ensbetydende med oppkast, som før. Vi tenkte også at det ville være en avkobling å komme seg litt hjemmefra etter en tøff runde med sykdom.

Frøkna ble hentet 14.00 i bhg, og bilturen gikk veldig bra helt til Lampeland. Der ble det hyl og skrik. Da tok pappan Sara med seg inn på en butikk og kjøpte tamburin! Det var en sikker vinner! Pappan er god på glatta, og med musikk fra baksetet gikk turen opp som en lek! Tålmodig pappa! Kasper sov mesteparten av turen, tross høy prating fra frøkna:) Vi var framme ved fem-tida.

Mamman hadde glemt å pakke sokker til ungene, og måtte låne bort sine egne... 

Da ungene var lagt, kom Olav, Aja og lille Wilhelm. Så var det taco! Deilig å være tilbake på hytta! 

Mmmm... Smøreost!

Ruska har vært hos Helene i dag også, der har hun fått smøreost igjen. Det ser ut som hun liker det. Er ikke altfor skeptisk til grøt i bhg heller.

Klare for en ny dag! Sara holder piktogrammer av "barnehage" i hånda. 

I treningsøkta med fysioBritt stod Sara lenge på alle fire! Bra!!

morgen er det regnbuefest i bhg! Da blir det spennende å se hvilken farge frøkna velger å ha på seg... :) 

Middagsbesøk :)

Frøkna var våken da mamman skulle vekke henne i dag. Hun var blid som ei sol! Kasper lå på badegulvet og ventet på Sara som vanlig. Hun virket glad for å se han, og vi hadde er fin morgen. 

Først står pappan opp og drar på jobb. Så står Kasper og mamman opp. Kasper  leker mens mamman fyrer i peisen og gjør klar maten til Sara. Så legges Kasper på badet, mens Sara blir tatt opp. Hun legges på badet også:) 

Kasper får ny bleie og klær på seg, så får Sara det også. Sara blir bært ut på stua til en lav stol, så blir Kasper hentet. Mens Sara får mat, skriver mamman i bhg-boka, og Kasper leker, utforsker og drikker melk selv fra tåteflaske. 

Så skal Sara ha på yttertøy. Da settes Kasper i en stol med hjul og lekebrett, og rulles ut i gangen mens Sara sitter på armen. Kl 08 kommer assistenten fra bhg i taxi, og bhgdagen kan begynne! 

I bhg var det streik fra 14.00, og Helene hentet henne før det. 

Det hadde det koselig som vanlig! Tull og tøys:) Der spiste hun smøreost, spennende.

Da Sara kom hjem, var farfar og Kari her. De var på hyggelig middagsbesøk, og farfar hadde bursdag! Sara tullet og tøyset og koste seg med besøk. Sovnet kjapt da hun ble lagt.

Farfar og Kasper tøyser på gulvet:) 

Til helga har vi tenkt oss på fjellet! Vi er spente på alt av pikk pakk rundt Sara, og selvfølgelig bilturen. Men vi gleder oss! 

Endelig i bhg!

Frøkna var klar for å komme i bhg igjen! Hun ble glad når de kom fra bhg for å hente henne. Treninga med fysioBritt var overraskende bra. Mormor og morfar var innom for kos før legging. :) 

Planleggingsdag

Men heldigvis hadde Helene fri, så hun kunne være der:) fin form! 

Nå får hun igjen 150ml hver 3.time. 

Øredobber og blomster

I dag har frøkna hatt på seg øredobber! Mamman tok med seg ungene til Årøysund da da pappan skulle spille håndballkamp. Der hadde mormor funnet noen øredobber som mamman og tantene brukte da de var små. Sånne klistreøredobber. Sara fikk på seg rosa. SÅ fin! 

Hun satt på bordet med morfar, som hun pleier :) syns hun så litt eldre ut med en gang.

Der oppdaget hun noen blomster som stod i vinduet. Hun ble veldig interessert, og tok og klemte på dem. Vi lo :) 

Hun et blitt tøffere når det gjelder hendene sine. I dag holdt hun rundt fingrene mine da vi kjørte til mormor og morfar. Hun syns også det er kjempegøy at jeg biter i fingrene hennes. Hun ler, jeg ler, og det er så godt å se:) 

Har ganske sår rumpe, og endel utslett. Fram med kremene igjen! 

Pappa og Sara-dag!

Mamman dro inn til Oslo for å studere. Kasper hat blitt for stor til at han syns det er greit å sitte/ligge stille lenge. Da er det godt at vi har mormor! Hun ble med inn til Oslo og passet Kasper mens mamma var på skolen. Slapsføre og gråvær.

Hjemme fikk Ruska besøk av farmor, som lagde fletter på henne. Og alene med pappan, betyr pysj hele dagen!

Mamman fikk litt Sarakos etter skolen :)

Fin form

Helt uten oppkast, men illsint gråt helt plutselig... For det meste blid og tøysete, men ikke som når hun er helt frisk...

Fått mye besteforeldrekos i dag!! 

Snart frisk

I natt sov Ruska hos Helene. Det var deilig for slitne foreldre. Pappan våknet i dårligere form, så det passet bra at hun ikke kom hjem før halv fire. Det virker som hun har vondt innimellom. At hun får smerter i tak. Fra å være blid, kan hun gråte, nesten hylskrike. Vanskelig å vite om hun har vondt eller ikke... Ihvertfall når gråten også kommer når vi bærer henne. De varer ikke lenge, kanskje et minutt, så kan hun være blid igjen. Helene mener hun tok seg litt til ørene, så det kan jo hende hun fortsatt har litt vondt? Eller at det bare er ubehagelig...? Jeg ga ihvertfall paracet (har fått beskjed om at vi ikke skal være redde for å bruke det), så kom mormor, og hun gråt ikke mer... Vet ikke om det var mormor eller paraceten som gjorde susen, muligens begge. 

I morgen blir hun også hjemme fra bhg, og mandag er det planl.dag. Da har heldigvis Helene fri, så hun skal dit:) så tirsdag er nok frøkna klar for bhg igjen!  Og i dag er det TRE dager siden siste oppkast! Weeee:) 

Siden pappans form var så dårlig i dag, kom mormor for å hjelpe til før dansinga si. Hun bærer Sara rundt mens de danser. Frøkna ler og smiler. Kjærlighet. 

Vi er heldige

-som har så mange fantastiske mennesker rundt oss! 

Etter at vi fikk Sara har vi virkelig fått se hvilke omtenksomme folk vi har i livene våre.

Først og fremst besteforeldre som gjør alt for at Ruska og vi skal ha det bra. Som er her i timesvis mange dager på rad. Handler for oss og passer barna.

Tanter og annen familie som gjerne passer Sara eller Kasper dersom det skulle være noe. 

Venner som stiller opp med hjemmelaget middag, eller som tilbyr seg å måke, trille tur med lillebror, eller sover med telefon ved senga, sånn at vi kan ringe midt på natta, hvis vi må dra inn på SIV med Ruska. Venner som putter små oppmuntringer i postkassa, og mange som sender mlder, uten å forvente svar. 

Leger som inkluderer oss i avgjørelser om livet. Som hører på oss og spør oss om hva vi ønsker og tenker. 

Sykepleiere som gjør at vi føler oss velkomne på sykehuset. Som er glad i, og bryr seg om Tuppa vår. Som henter frukt og kaffe når de ser vi er slitne. 

Barnehagen som lurer på hvordan det går med frøkna. Om hun ikke snart er på plass igjen. Sender mlder for å si at de håper hun blir frisk snart. 

Fysioterapeuten som kommer hjem til oss i barnehagene ferier. Som ringer og forteller om strålende økter. Som alltid er oppdatert på det nye. Som får tårer i øynene fordi hun er så stolt sv hva Ruska får til. 

Og ikke minst Saras ekstrafamilie, Helene, Hilde, Tor og Thomas og Olla. Hvem kunne ane at det skulle klaffe så godt med avlaster? Sara blir glad når vi snakker om Helene, og viser tydelig at hun har det bra når hun er der. En mer omsorgsfull og fleksibel jente skal man lete lenge etter! Hun tilbyr oss hjelp og avlastning når vi trenger det, og er uredd og trygg.

Latter og smil

Flere ganger har vi fått latter og smil fra Ruska i dag. Men det begynte ikke sånn... Da Mamman tok henne opp, begynte hun å vræle! Hun skreik, og ingenting var bra nok. Bare å bære henne... Hun hadde liggi våken i senga si i mange minutter, så tviler på at hun hadde vondt noe sted... Hun roet seg heldigvis på fanget til mamman i gyngestolen (gull verd!) så kunne vi tøyse litt på gulvet og sitte i egen stol. 

Ver ikke helt hva det er, men syns smilene ser litt annerledes ut enn de var før hun ble syk. Mulig hun bare ikke har like mye energi, og at leppene er tørre. 

Formen til pappan har vært dårlig i dag også, så det var deilig at ei venninne av mamman kom og trilla Kasper en tur. 

Da mormor kom, ble frøkna helt i ekstase. Smilte, lo og hylte med helt strake ben og et et blikk som flakket fram og tilbake. Hun strakte ut armene for å skifte fang. 

Synger Lille Petter Edderkopp

Sokkene har ei venninne av mormor strikka. Gode tjukke sokker! Også lilla da! :) 

Da Helene og Hilde kom ble frøkna også glad! Hun skal sove der i natt, pappan trenger en hel natt med sammenhengende søvn. Vi håper han kommer seg snart! Supert at Helene tar en overnatting på kort varsel. Det er jo når hun er syk vi trenger det, som hun sier. 

Null oppkast!

Ikke noe oppkast på frøkna i dag! Men pappan derimot... Formen hans blir bare verre og verre, mens frøknas formkurve heldigvis er stigende. Med nesten 40 i feber og konstant følelsen av å skulle kaste opp, er det en utfordring å passe barn. Heldigvis hadde farmor seinvakt i dag, så hun tok Kasper fra halv ni. Sara viste seg å være piggere i formen da morfar var sammen med henne. De lekte med vitaminpille-glass som rytmebokser. Hun lo og kosa seg. Men det varer ikke veldig lenge før hun er sliten og bare vil bli båret eller sitte på fanget og kose. Helene  og Hilde hentet henne 13.00, og de forteller om en litt piggere jente som ikke har kastet opp, men faktisk lekt litt. Godt å se ei friskere frøken! Likevel er mamman usikker på om det blir barnehagen denne uka i det hele tatt. Kanskje fredagen... Må se an formen. Hun er smittsom så lenge hun har symptomer. 

Det verker fortsatt fra ørene, og vi prøver å dryppe med antibiotika. Ekkelt kliss som sitter fast i håret og på huden. Prøver å vaske, men frøkna liker det ikke.

I går var hun vanskelig å legge. Lå og gråt i nesten en time før hun sovna... Og da sovna hun på venstre side. Det pleier hun aldri. Rart... I dag var hun veldig sutrete før vi la henne, så jeg trodde det ville bli spetakkel i dag også, men nei! Hun la seg rett over på høyre side som hun pleier, og sovnet straks. 

Kasper har kommet seg opp på alle fire, men skjønner ikke greia. Han står bare og vugger fra og tilbake. 

Begge trommehinnene sprukket

Vi dro inn igjen på sykehuset i dag. Det har væsket fra høyre øre i to dager, og i dag tidlig sutret og gråt hun endel. Mamman syns at det var noe ordentlig tull og ble irritert. Pappan våkna med feber og oppkast og var ikke veldig klar for noe tull han heller. Kasper er en enkel unge, men han klarer seg ikke på egenhånd. Dagen har vært slitsom...

Da frøkna hadde sutret en stund, ble hun lagt i 09-tida. Antok at hun var trøtt. Men hun sovnet ikke. Bare skreik og hylte. Frøkna er rimelig sta og bestemt, så jeg trodde hun bare var forbanna... Etter å ha blitt bortskjemt med mye bæring når hun har vært syk. Kasper ble lagt og matet, og Sara ble tatt opp, da slutta hun å sutre. På badegulvet kikket jeg inn i det verkende øret, og der var det mye væske, nesten som skum. Inne på sykehuset skjønte jeg hvorfor hun hadde grått så fælt hjemme, den andre trommehinna hadde også sprukket  :( Jeg var helt våt på skulderen hun hadde ligget, og frøkna hadde sovnet... Stakkar lita. Jeg som kjeftet og ropte til henne fordi jeg ville ha slutt på tullet... Dårlig samvittighet for jenta mi etterpå:( Fikk antibiotika fra øre-nese-hals-legen. 

På sykehuset og her hjemme har hun smilt, ledd og tøyset. Men hun er langt fra frisk! Og da går det ikke å være hjemme med barna alene. Nå er jo pappan syk også. 

I de velkjente gangene på Sykehuset i Vestfold.

Sprukket trommehinne

At frøkna vår har høy smerteterskel har vi skjønt for lenge siden. Det er både på godt og vondt. Bra at hun ikke får så fort vondt, men ille at hun opplever smerte og at vi ikke skjønner det. Hun klager sjelden på vondt. Men skjønner at det må ha gjort vondt nå som hun var syk. Hun var antakelig for slapp og energiløs til å klage over ørebetennelsen hun har hatt. I går og i dag har det væsket fra høyre øre. Vi oppdaget lukten først. Skjønte ikke hvor det kom fra, men det lukta sjukdom. Fant raskt ut at det var det ene øret, og da så vi væsken. Hun har ikke tatt seg noe til øret, men det er jo trolig at hun har hatt ørebetennelse og at trommehinna er sprukket. 

Vi har sett smil og latter i dag også, men ikke mer enn i går. Hun er fortsatt uten energi, og veldig irritabel. Bleiene skiftes hyppig med brunt vann og slim. Hun hoster litt mindre, pappan har tatt på frøkna skjerf. Tåler fortsatt nesten ikke mat eller væske, mye kommer opp. Vi fokuserer bare på å gi henne nok til å ikke  bli dehydrert. Hun drikker endel selv fra tåteflaske. 

I følge sykehuset er hun smittsom så lenge hun har symptomer... Og det har hun ihvertfall i noen dager til. Spent på når hun er klar for bhg igjen. 

Ingen hemmelighet at det tar på å ha to små når den ene er så syk som Sara denne gangen. Da er det jammen godt å ha familie rundt seg, som avlaster, i tillegg til den uredde, omsorgsfulle avlasteren vi har til Sara:) 

Smil og latter i kveld!

I kveld var tante Kari og mormor her, da fikk se smil og høre latter fra Ruska. Deilig! Hun la seg sent da, men det er greit. Vi skifter fortsatt ofte bleier, hun er mye slapp, og drikker vann selv! 

Hun var hos Helene noen timer i dag, da fikk hun vasket håret! Deilig! :) 

Så pigg som hun var i kveld, etter en paracet, er det lenge siden vi har sett!! 

Og lillebror er 7mnder i dag! 

Bedre form

Hun har vært i bedre form i dag. Hun har laget flere lyder, både "jeg ønsker kontakt"-lyder, men også misfornøyde sutrelyder. Hun fikk en skikkelig sukkerboost med honning og sterk saft i knappen. Etter det kviknet hun litt til. Da lå hun på gulvet med pappan og holdt i en leke. (Leke var vel tidenes overdrivelse, men Sara syns faktisk det er gøy å leke med plasbegeret) Mamman Lars som Sara slo henne i hodet, og sa "Au" hver gang Sara traff. Da kunne vi se et lite smil. Det varmer. Noen minutter senere lå hun rett ut og hadde sovna. Pappan la seg ved siden av og fikk seg en velfortjent cowboystrekk! 

Hun fikk på seg et skjerf, og hostet faktisk mindre etter det. Håret er et kapittel for seg...

Farmor kom innom og henta Kasper tidlig, og de var sammen nesten hele dagen, så Sara har fått ro. 

Ruska har også drukket mye vann i dag, og det er tydelig at hun er tørst. Vi tilbyr drikke hele tida, og hun drikker! Vi prøvde med litt mat i knappen også, med varierende hell. Det meste kommer opp. Samtidig er det godt å ha noe å kaste opp i det hele tatt.

I kveld hadde morfar tatt med seg sin hjemmelagde pizza, og mormor, tante Kari og farmor var her og spiste med oss:) 

RS-virus

Endelig kom svaret på hurtigvirusprøven! Og det var ikke veldig overraskende. RS-virus er det veldig mange har nå. 

Det er godt å vite hva det er, men synd det ikke er noen behandling. Antibiotika funker ikke på virusinfeksjoner. Kan ikke veldig mye om RS, men har lest litt på apotek1.no og nettdoktor.no. Der står det at de som er ekstra utsatt for å bli alvorlig syke av viruset er:

-barn med nedsatt immunforsvar

-barn med kroniske hjerte og lungesykdommer

-og et par andre ting

Saras organer fungerer, men ikke som andres. De har en annen form, struktur eller størrelse enn normalt. Også hjerte og lunger. Dette visste vi tidlig, men så lenge de gjør jobben de skal, er det greit.  

Hun er slapp i dag også. Huden er like blek, rumpa like sår, frøkna like trøtt og sliten. Det er mer slim i hosten, øynene er mer våkne når hun er våken og hun lager mer lyder. Så vi kan vel si at vi er mer optimistiske i dag. Pappan blanda honning i vann, og ga det til Ruska med sprøyte i munnen. Hun likte det tydelig! Hun sleiket seg rundt munnen, og prøvde å suge ut av sprøyta. Med honningen får hun i seg litt sukker også, så det er bra. 

Hun ligger på sofaen i dag også. Nesten urørlig. Men liker å ta hånda borti våtserviett-posen, så den lager lyd. :) 

Bleier er litt våte, hun virker ikke uttørket, så vi drar ikke inn på sykehuset i dag. Ikke foreløpig ihvertfall. Vi ser selvfølgelig an formen. 

Vi er overveldet av alle som følger med på Sara, og ønsker henne alt godt. Takk ❤️

Helt ærlig.

Da jeg begynte å skrive om vår lille Sara for to år siden, var hun veldig syk. Vi visste ikke om hun kom til å overleve uka, og jeg bestemte meg for at historien om Sara skulle være usminket. Dette er en ærlig blogg med oppturer og nedturer. Heldigvis har det vært mest av det første. 

Men denne gangen vet jeg faktisk ikke hvordan det skal gå. Hun har ligget nesten urørlig i mange dager. Ikke ledd eller tulla. Hun har smilt noen få ganger. Huden er blek, leppene tørre og kroppen slapp. Når vi skifter bleie på henne, løfter hun ikke på bein eller rumpe, bare ligger helt stille med øynene halvveis lukket. 

Mormor, morfar og tante Kari har vært her i flere timer i dag. Det ser ut som Sara liker å høre de kjente stemmene i nærheten. Det virker ikke som hun har det noe vondt. Bare ubehagelig når hun hoster og kaster opp. Farmor kom innom etter jobb og tok med seg Kasper. Han er jo frisk og fin, og vil gjerne leke. Men med Sara i stua, som helst bare vil sove, kan det bli litt plagsomt med banke-og utforskingslyder fra lillebror. 

Vi tok hurtigvirusprøve på SIV i går, og det er fortsatt uklart om hun testet positivt på RS-viruset. 

Vi må nok tilbake på sykehuset i morgen.

På sykehuset

Frøkna sov i sin egen seng i natt. Ihvdrtfall de timene hun sov. Pappan var som vanlig oppe med henne, mamman var med Kasper. Det er enklest sånn. Kasper skal fortsatt ha mat flere ganger hver natt, og da er det enklere med pupp enn med flaske. Dessuten er pappan flinkere med Ruska, særlig når hun er syk. 

Frøkna var mye oppe i natt også. Mange bleier som skal skiftes, det lukter stramt, og hun er sår. Vi krysser fingrene og håper at hun slipper åpne sår med friskt blod som renner i bleia. Det har hun hatt tidligere, og det er ikke godt. 

Tante Kari ville ha Kasper i dag, så da tok mamman over Sara, så pappan fikk sove litt lenger sammenhengende. Etter et par timer med en blek hostende frøken, som ikke var i form, ringte vi sykehuset. Fikk beskjed om å komme inn med en gang. Legen kjenner Sara og oss godt, så han skjønte vel at formen var dårlig når vi ringte. På sykehuset ble vi godt mottatt som vanlig. Sara protesterte ikke da de tok blodprøve, men hurtigvirus er aldri gøy. Den får vi svar på i morgen. Blodprøvene viste forhøyet crp, noe som tyder på virus eller bakterier. Vi fikk lov til å reise hjem igjen, og det er vi glade for. Sykehuset er et godt sted, men frøkna (og vi) trives best hjemme. Helene tilbød seg å ha henne i natt, så pappan skulle få seg en hel natts søvn. Derfor møtte vi henne og Hilde på sykehuset, og Sara ble med dem hjem. Hun ble glad for å se dem, men har også der kastet opp, sovet og hosta mye. 

På vei til sykehuset kastet hun opp flere ganger, derfor fikk hun låne mammas genser. Tøffa med pannebånd! 

Sara straks på vei til sykehuset, pappan på vei til senga. 

Vi har fått mange kommentarer, mld og Mailer fra folk som tenker på oss og Sara. Tusen takk! Det betyr mye for oss. 

Pjuskere :(

I dag er Ruska enda dårligere. Hun sov igjen sammen med pappan. Mye hoste og mange bleier. Hun har ikke diaré, men det virker som det kommer litt farget vann hver gang hun hoster. Og hoste gjør hun ofte. Det ender som oftest i brekning med oppkast, når hun har noe å kaste opp. Hun har begynt å bli sår i rumpa, så vi smører godt. Pappan har tilbudt frøkna vann hver gang hun har våkna, og hun har tatt imot. Fra 12.00 la vi henne ut i stua, på sofaen. Greit å skille mellom dag og natt. Hun hadde hele tiden smale øyne, med et blikk som bare gled forbi. Hun stanset noen ganger og blunket, som for å hilse. Uttrykksløst, blekt ansikt med tørre lepper. Slappe hender og slapp kropp. Lite klynking. Litt smatting for å be om mer vann. Og oppkast. Mormor og tante Kari kom innom med nybakte horn, det var deilig for mamman og pappan.

Hun har nesten ikke fått mat i dag. Hun får heller GEM og vann. 

I morgen går nok turen inn på sykehuset med Ruska. Hun må muligens få intravenøs væske.

Sykdomstanker

Hver gang Ruska er syk, tenker vi på døden. En influensa kan ta fra oss frøkna vår. En ufarlig infeksjon kan ta henne ut av livene våre. En sykdomsperiode kan bestemme om vi skal være tre eller fire. 

I går var hun slapp, helt slapp. Da blir tanken om døden ikke så fremmed lenger. Den tanken som egentlig gjør vondt og er skummel, gjør mindre vondt, og er slett ikke skummel lenger. At døden skal ramme oss, er langt fra det verste som kan skje. 

Hvis det skulle skje, håper vi det skjer på denne måten. Slapp, uten smerter, med familien tilstede. Slippe blålys, slanger og alarmer som går. 

Vi er realistiske. For oss er det ikke viktigst at hun blir hos oss, men at hun har det bra den tiden hun er her. 

Det er størst sjanse for at hun blir. Det er "bare" 20 % sjanse for at hun ikke vil værende. Men disse 20 gjør at vi lever hver dag. Vi prøver å ikke bry oss om bagateller og vi har ikke "råd" til uviktige krangler. 

Sove sove sove

Sara sov inne i senga med pappan i natt. I utgangspunktet finner hun ikke roen med oss i samme seng. Men i natt var det akkurat pappas trygghet hun trengte. Hun holdt borti skulderen hans for å forsikre seg om at han var der, så kunne hun sove. De to var oppe flere ganger i natt. Hostet og drakk vann. Drakk masse vann! Så flink til å suge ut av tåteflaske og svelge vannet. Hun var tydelig tørst. I morgen vurderer vi å sette GEM istedenfor mat. Gem er glukose- og elektrolyttmikstur til erstatning av væsketap. 

Da Kasper og mamman kom inn til Sara og pappan til morgenen i dag, lå hun slapt på puta. Hun orket så vidt å se på oss. Hun smilte ikke, og tullet ikke. Hun lukket øynene lenge om gangen, og orket bare nesten å holde i smokken. Men da pappan tilbød vann, ville hun ha. Fine, flinke Sara. Men hun var helt tappet for energi, og gled inn og ut av drømmeland flere ganger. 

Hun fikk litt mat, og i to-tida kom Helene og Hilde. Da smilte Ruska endelig! Ingen tvil om at hun har det bra der:) Hoste, gråt og oppkast også i kveld. Men nå sover hun søtt. Litt urolig, og endel hoste, men hun er så flink til å ta hostesaft helt uten å protestere. Håper hun får en bra natt med masse søvn, så hun kan være litt piggere enn i dag. Ikke barnehage i morgen heller. 

Feber

Ruska var i bedre form i dag, likevel langt fra bra.

På formiddagen feilvurderte vi nok formen hennes, og to henne med på tur som vanlig. Hun kastet opp, og vi hadde faktisk kledd på henne for dårlig på beina. Hun var iskald. Heldigvis bare på føttene, men det er langt fra 'bare bare'. Hun får jo ikke sagt ifra, så da får vi jo selvfølgelig dårlig samvittighet. Vi gikk med Wilhelm og foreldrene, og da vi kom inn igjen ventet boller og kakao. Men frøkna var sutrete, og det var jo fordi hun ikke er i form. Hun kastet opp et par ganger i bilen på vei hjem også. Og hun har på ingen måte fått i nærheten av hva hun skal ha av mat i dag... Hun lå urolig da vi hadde lagt henne. Småhostet og brakk seg. Vi tok henne opp for å gi henne hostesaft. Pappan tilbød vann først. Hun tok imot og drakk mye!! Vann er noe av det vanskeligste å svelge, men det klarer hun! Deretter satte vi 20 ml vann i knappen. 

Hun fikk paracet da vi målte feber etter turen. Hun har tøysa og tulla, men sovnet også på mamman en halvtimes tid. 

I kveld har det vært mye ut og inn av rommet hennes. Vi vil jo ikke at hun skal kaste opp, og at hun får det ned i lungene. 

Det blir nok ikke bhg i morgen, men Helene skal ha henne noen timer. 

Pjuska

Mamman og Kasper dro tidlig til Oslo for å studere, og frøkna var hjemme med pappan. De stod opp ca 08.00, og Sara måtte bades for å vaske håret som var fullt av oppkast fra natta før... Mot normalt var det ikke greit å bade, og pappan skjønte raskt hvorfor. Hun skulle kaste opp mer. Stakkar Ruska... Farmor kom en tur på besøk, så lurte mormor og morfar på om de kunne hente henne.

 I Årøysund hang hun slapt på begge to, sovnet på skulderen og var ikke i form. Kastet opp gjorde hun også. :( 

Mamman skjønte straks at Kasper var blitt litt for stor og utålmodig for å være med på forelesning, så vi dro hjem i snøværet lenge før det var ferdig. Vi spiste pizza i Årøysund hele hurven, og frøkna kvikna litt til etter paracet og pappatull:) hun sov greit i natt, men har mye slim i bleia og det kommer ikke med avføringa, som først antatt. 

Da ungene hadde lagt seg, gikk lyset her hjemme og så langt øyet kunne se utenfor. Da tente vi stearinlys i hele huset, og fant fram brettspill. Koselig! 

Ny lampe og slimoppkast

Sara sov hos Helene i natt, de hadde det fint som vanlig:) Hun var trøtt etter bhg i dag, så hun la seg før seks. Hun våknet riktignok etter en powernap, og fikk kose litt på fanget til mamman. 

Pappan har fått hengt opp lampa over stuebordet, gjett om Sara er fascinert! 

Den er deilig å ta på!

Vi har hele tida hatt en lik lampe i gangen, men den er mye mindre. Kanskje denne er så interessant fordi den er så stor? Eller bare fordi den er ny? Kasper var også opptatt av den. 

I kveld var hun kastet opp mye slim. Det ser ut som hun sliter med å få puste, og hun brekker seg og brekker seg. Ut kommer det masse slim. Det var også slim i avføringa hennes. Lurer på hva det kommer av... Og i forkant av dette har hun ikke hatt avføring på noen dager, som hun pleier å ha daglig... Hm. 

God treningsøkt og veiledning fra habiliteringa

Britt ringte i dag, og fortalte om en helt fantastisk Sara! En utvikling som er bedre enn forventet og optimisme i forhold til hva Sara vil klare. Britt mener det er realistisk at hun kan forflytte seg med rullator. Mamman mente i sommer at hun aldri ville kunne bevege seg med noe annet enn rullestol, men er mer optimistisk nå:) I hvertfall når Britt er det! 

I går var det veiledning fra habiliteringstjenesten i bhg. Der ble vi bla rådet til å ikke presse Sara ifht spising. Hovedmålet er at hun skal få et positivt forhold til mat. Vi skal ikke følge skjeen med mat etter munnen hennes. Vi skal tilby, spise selv, vente og tilby igjen. 

Det viser seg stadig at hun skjønner mer og mer. Hun har forståelse av mange begreper og ord. Hun blunker, vinker, tar på hodet, nesa, løfter rumpa og klapper når vi ber om det. Bena hennes tar automatisk skritt når vi holder henne i stående. Det er på grunn av Innowalkeren! Vi er SÅ glade for at hun fikk vedtak på å få det. 

I natt sover Ruska hos Helene, og de har hatt det veldig koselig:) 

Mamman har derfor planer om å la pappan ta Kasper i morgen tidlig, og sove lenge! Fikk vite at eksamen til jul hadde gått kjempebra, så nå er hun klar for neste semester! 

Pappan begynner å jobbe om en uke, det blir spennende! Ny jobb, nye muligheter:) 

Middag hos farmor

Treningsøkta med Britt i bhg gikk veldig bra i dag! Ruska har vært i supert humør, og vi dro rett til farmor etter bhg. Der spiste vi middag. Hyggelig med fjas og tull på farmors og pappas fang! 

Min fjaseguri

Hun har virkelig vært helt "elektrisk" i dag! Fjasa, tulla og skravla siden vi henta henne i bhg, til vi la henne. Hun hauser seg selv opp og skrattler når hun får respons fra en av oss. Bare at vi ser på henne, kan få henne til å bryte ut i latter. Øynene blir to smale streker, munnen et stort gap med små tenner og en leken tunge. Armene vifter opp og ned, og beina er stive som pinner mens hun skratter som Janice i Friends-serien. Hun vet omtrent ikke hvor hun skal gjøre av seg når jeg ler tilbake. Klemmer henne hardt og kjenner den boblende latteren som smitter umiddelbart. Snuser inn lukten av den som betyr alt for meg. Nyter øyeblikket jeg er så heldig å få oppleve. Nyter følelsen av komplett lykke og enorm kjærlighet. Ønsker at det aldri skal ta slutt. Føler, ser og hører at hun har det bra. At jeg gjør at hun har det bra. Vi gjør at hun har det bra. 

Synd jeg ikke kan spare på dette øyeblikket. Putte det i en eske, og ta det opp når jeg er lei meg, eller redd. 

Jeg er så redd for å glemme denne deilige følelsen. 

Skravleguri med nattoppkast

I dag var det endelig hverdag igjen! Ruska var i barnehagen som hun pleier. Det var noen misforståelser med taxien på fredag, og da jeg ringte for å forsikre meg om den kom i dag, skulle den visst ikke det...:( men heldigvis ble det ordnet raskt opp i! Vi er takknemlige for at vi kjenner Helge på kommunen, for da er ikke sånne ting vanskelig.

Puslespill med Kasper og mamma. 

Hærjing med pappa! 

Blunke med øynene som hun gjør med Helene;) 

I 23-tiden, begynte hun å gråte. Vi tok henne opp, men det var visst ingen ting. Tok henne med inn i senga vår, men der sovner hun aaaaaldri! Så la vi henne tilbake hos seg selv. Fortsatt litt gråt, og vi burde hørt på henne... Det ble nemlig pysj-bytte og sengetøyvask igjen. :( 

Men bortsett fra akkurat dette, er hun i strålende form! 

Fjaseguri med nattoppkast

Hun stod sent opp i dag, og har vært i strålende humør!

Kjøpte ny dress til Ruska. Teletubbie! Håper den holder neste år også. Og ny ninjahette:) 

Vi gikk som vanlig en god tur, med vogn og bæremeis. Vi gikk med Wilhelm og foreldrene, Olav og Aja:) 

Etter turen foreslo pappan at vi skulle ta med oss boller og dra til Årøysund. Det var lurt, for morfar lagde pizza! Der var det som vanlig fjas og kos, og frøkna skravla masse!! Hun hadde virkelig mye på hjertet, og lo og tulla. SuperSara! 

I Årøysund får begge ungene all oppmerksomhet av morfar, mormor og tante Kari! 

Etter at hun hadde sovet en times tid i kveld, kastet hun opp. Sengeskift og pysjbytte måtte til... Da er det godt vi har alt klart, nye puter med ferdig trekk og ny dyne. 

Nikke og riste på hodet, -på besøk i Porsgrunn

Frøkna har blitt flink til så mange ting! Mormor trener stadig på ja-bevegelsen nikke, og det har gitt resultater! Hun rister ofte på hodet hvis det er noe hun ikke vil, f.eks ha mat. Men ikke om hun skjønner bruken av nikkingen helt enda, men det kommer nok! Vi fortsetter å trene. Hun er flink til å herme. Blunkingen med Helene har hun blitt helt rå på! 

I dag var Ruska, Kasper, mormor og mamma i Porsgrunn. Mamman fikk bestilt gifteringer av onkel Richard som er gullsmed. :) Gleder oss!! 

Så besøkte vi selvfølgelig småtantene Eli og Maria og mammans tanteHege (mormors søster). Det var veldig koselig! Bilturen gikk bra, og det var hyggelig å være sammen. 

Frøkna sovna fort i dag, håper hun sover godt i natt:)