Fra 21 til 125 i CRP

-og det betyr selvfølgelig behandling. Skulle nok starta behandling på tirsdag, men nå får hun ihvertfall antibiotika. Da blir hun nok pigg i løpet av helga. Hun har vært slapp i dag, men brukt rullestolen litt. 

Pappan har snekra nytt bord til frøkna. Det passer perfekt til rullestolen hennes. Der kan hun leke, lese og få tak i lekene sine. :) Hun er jammen heldig som har en handy pappa!! 

Slapp og varm... (Video)

Tenkte at frøkna skulle i bhg igjen i morgen, men etter å ha sett formen hennes i dag, skjønner jeg at hun må være hjemme. Våkna feberfri, men den kom midt på dagen. Hun er slapp, men har orket å være litt i rullestolen. I denne videoen er hun på sitt piggeste, og sånn var hun et par timer. Hun tok selv initiativ til å trille vogna med rullestolen.

Mormor stilte opp i dag også. André måtte helst vært på jobb i dag, så da kom mormor til Sara etter jobb. Hun jobber jo fullt, men stiller likevel opp for oss så utrolig mye. Vi fikk derfor noen timer hjelp i dag også. Hun var glovarm, hostet mye og brakk seg og kastet opp. I morgen kommer vi til å be om behandling.

Kasper har hatt en fin dag i bhg, men var sliten. Han har blitt tynnere, en uke uten mat gjør noe med kroppen. 

Dårlig frøken hjem fra bhg

I dag var Sara dårlig. Hun var helt slapp og barnehagen var flere ganger i tvil på om hun var i anfall eller ikke. Jeg må også innrømme at jeg var i tvil på vei hjem. Men sånn var det heldigvis ikke denne gang. Hun smilte da mormor kom. Mormor kom også tilbake i kveld, sånn at mamman og pappan, kunne komme seg litt ut. I morgen skal Kasper i bhg igjen! 

Farmor hadde Kasper et par timer i dag. Det var deilig når frøkna bar så syk. Heldigvis kom hun seg litt utover kvelden. 

SSE: Ingen unormal aktivitet

De ringte fra SpesialSykehuset for Epilepsi, og fortalte at det ikke hadde vært noe avvik/spesielt på målingen som var gjort av Sara i nesten et døgn. Jeg ble ikke veldig overraska. Vi fikk beskjed om å la henne fortsette med de forebyggende medisinene hun står på. Vi vet jo ikke om anfallene er epilepsi, men det kan de være. 

I dag har Kasper vært hjemme fra bhg i en uke. Håper han er frisk nok til å dra i morgen.

 Mormor kom og hjalp oss litt i hagen etter jobb:) 

Flinke barn hos legen!

-og jeg er ganske overraska over hvor flinke de var. Etter 6 dager med feber på Kasper, og hoste til han brekker seg, ville vi sjekke om han måtte behandles. Sara har samme hosten, så ikke umulig at jeg har smitta dem med lungebetennelse... De gråt litt begge to da de tok blodprøve, men det fikk fort over, og de oppførte seg eksemplarisk resten! Konklusjonen var at det var sannsynligvis lungebetennelse, men at de nok kommer seg fra det på egenhånd. Legen mente også at med en gang K er feberfri, kan han tilbake i bhg. Så krysser fingrene for at det er snart. Vi blir hjemme i morgen også. 

Frøkna kasta opp etter hosting, og vi bestemte oss for å ta et deilig bad. Heldigvis og overraskende nok, likte hun det! Jippi! Trenden har snudd! Hun koste seg, tulla og plaska i vannet. Det er deilig! 

Mormor kom innom oss før hun skulle på dansing i kveld. Ruska lyser opp med en gang hun skjønner at mormor er her! 

Pølser og vafler i Årøysund

Da mamman var på studier i Oslo, fikk pappan heldigvis hjelp av mammas kollega. Kari og Knut er fantastiske med Kasper, og Sara var med for å hente og levere. 

Kasper og Knut 

Kari og Sara

Bilder fra lørdag. 

I dag har vi gått en tur ned til bua. Etterpå var Sara og jeg med mormor for å stelle på grava til mammas farmor. Blid frøken:) 

Deretter var det pølser og vafler for alle mann i Årøysund:) 

Taler vår sak...

I dag leste jeg en kronikk i Aftenposten av Gunnhild Corwin som traff meg midt i hjertet. André omtaler den som "alt for godt beskrevet". 

Vi vet ikke om Sara blir fem år, antakelig blir hun det. Vi vet at hun ikke blir gammel. Sansynligvis dør vi ikke fra henne. Det er umulig å gjette på hvor mange år vi får sammen med henne. 

Uvissheten er uutholdelig. Smerten er enorm. Sara er min største sorg, det må jeg innrømme. Hun er også en av mine tre største kjærligheter. Det vet alle som kjenner meg. 

Håper alle tar seg tid til å lese denne arrikkelen. For oss er det godt at noen klarer å sette ord på de vonde, forbudte følelsene. 

Screenshot fra:

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/Noen-venter-pa-at-barnet-deres-skal-do--Gunnhild-Corwin-605163b.html

Mamma på studier i Oslo

Nå er det noen dager siden jeg har skrevet. Mormor har vært til fantastisk hjelp med Sara, så vi får hentet oss litt inn. Farmor passa en litt syk Kasper i går.  Det er godt med hjelp! 

I dag skal jeg hjem til familien igjen, da har jeg vært tre dager på studier i Oslo. Videreutdanning innen kunst og håndverk er spennende og gøy! Men det bli veldig fint å se igjen mann og barn. 

Facetimet med Ruska i går. Det var koselig. Hun er i form! 

Avlastning

I går ettermiddag var hun hos Helene, de var en tur i byen:) 

De kjørte frøkna til Årøysund, så hun sov der i natt. Mormor leverer henne i bhg i dag. Lillebror er febersjuk, men mamman begynner å komme seg, heldigvis. 

Pappan holder fortet, men vi er evige takknemlige for hjelpa vi får. I dag skal Sara til Veståsveien etter bhg. Veldig nødvendig med noen dager for å få henta oss inn nå.

Syk lillebror, slitne foreldre, reddende mormor!

Lillebror er syk med feber, og mormor henta Sara i bhg. Det hjelper veldig for oss. Vi er veldig takknemmelige for all hjelpen vi får, og hadde nok ikke klart oss uten. 

Nå er vi ganske slitne, så vi håper alle blir friske snart... 

Hjelp av besteforeldre

Fint å få hjelp når ikke helsa er på topp. I dag hentet mormor i bhg. Hun har spilt ukulele med morfar. De har kost seg veldig! Hun var i strålende humør da hun kom hjem før legging.

Kasper ble henta av farmor. Også de to har kost seg som de pleier. :) 

Fin helg!

I dag var vi i et nyåpnede badeland i byen. Kasper kosa seg max! Han sa han ikke ville sove midt på dagen, så vi tenkte vi kunne prøve uten. Det gikk jo fint i går. Jeg sovna på utesofaen, og plutselig hørte jeg Kaspers hviskende stemme ved siden av meg. Noen minutter senere sov han også. 

I ettermiddag dro pappan på jakt igjen. Vi  dro og kjøpte uteplanter og så videre til Årøysund. Der var det vannbakkels å få! Kasper spiste sikkert 6 stykker. Nam...

Det har vært deilig og veldig nødvendig med avlastning denne helga, og jeg er ikke helt sikker på om jeg er klar for å få henne hjem etter bhg i morgen. Med ribbensbrist og lungebetennelse, er nok lunta kortere enn vanlig. Skulle hatt mulighet til en "akuttavlastning" ved behov. Vi blir jo også syke, og da er det ekstra tungt å ha Ruska. Innser mer og mer at vi nok må søke om mer avlastning om ikke så altfor lenge... 

Avlastning i helga

I helga er Sara på avlastning, og det er veldig deilig. Med sykdom blir man ekstra sliten, og pga av all hosting med lungebetennelsen, har jeg brista et ribbein. Helt greit med en pause i all løfting av Ruska da. Kasper og jeg har vært med mormor på grava til mine besteforeldre på Ulefoss. Vi var også innom mine kusiner i Porsgrunn. Hyggelig:) 

Nye briller:)

Et spill for galleriet...

Innimellom har vi det veldig hyggelig, men i dag var det mest slitsomt og sutring vi ikke skjønner noe av :( 

Hjem fra SSE

Vi fikk lov til å reise hjem i dag. Eneste grunnen til å bli, var å få prøvesvarene på tirsdag/fredag. Men da er det for lite opplegg med 3timer bhg om dagen og begrensa tilbud om kvelden. Og risiko for dårlige netter i tillegg. Sykepleieren skjønte at vi hadde bodd nok på sykehus de siste 4årene, så hun sendte oss nesten hjem. Da blir det jobb og bhg i morgen! Jippi! :) 

Så får vi håpe at trenden med å like et bad i badekaret fortsetter. Ingen tvil om st et nytt stort bad står på ønskelista. Med god plass til hev/senk-stellebord, badekar og rullestol. 

Bra natt, ferdig med målinger

Natta gikk bra. Brukte lang god på å sovne, og jeg måtte sitte ved siden av senga hennes lenge. Både fordi hun gråt når jeg gikk, men også fordi hun dro litt i hetta med ledninger. Hun våkna litt innimellom. Gråt veldig i ett-tida, men så sov hun til kvart på åtte. Da skulle de ta ut ledningene:) I dag har vi tatt oss et deilig bad, fått vaska ut det meste av kliss. Tidligere elsket hun å bade, men nå sammenligner pappan det med å bade 10 katter på en gang. Hun protesterte i begynnelsen, men så bare nøt hun å få vann over kropp og hår:) Tipper vi tar et bad til i morgen. :) Men skjønner egentlig ikke helt hva som er greia her... Hvorfor vi skal være så lenge. Målinger med video og ledninger var fra 13.00 i går til 08.00 i dag. 

Nå tar jeg meg en kaffe på Sandvika Storsenter. Mått ned hit for å hente medisiner for lungebetennelsen. Hun skal være i bhg til 12.00 og fra 13-14 igjen... Så vet jeg ikke mer 🙄 Kan bli seigt å være her helt til torsdag... -og ihvertfall fredag som egentlig er meninga. Må høre hva de tenker... Det er jo foreldreundervisning her, men føler veldig at vi er helt på sida av hva det undervises i. 

Innlagt på SSE

Vi fikk heldigvis til det planlagte oppholdet på SSE, som vi har venta på i et halvt år. Vi kjørte inn til Sandvika, og ble møtt av hyggelige folk. Sara starta med en gang i bhg her, men jeg snakka med legen. En-til-en her i bhg, og bare to unger:) veldig masse spennende leker!! Frøkna koste seg den timen hun var det. Så var det tid for å installere seg i et nytt bygg. Her skal registreringa og filminga gjøres. Hun har ca 30 ledninger fra hodet, og ser skikkelig syk ut, stakkar. Sliten var hun i utgangspunktet, så etter en halvtime med gråt, skriking og fortvilelse mens de festa ledningene, sovna hun inntil meg. 

Vi kan ikke gå utenfor rommet, og det er ganske tricky å løfte henne fra stell/stol/vogn/matte med alle ledningene... Særlig når hun får mat i tillegg.... I morgen tidlig skal vi heldigvis kobles fra, da gjenstår bare å få ut alt klisset fra håret... -Ønsk meg lykke til!  Vet egentlig ikke helt hva vi skal gjøre resten av tida her. De snakka om at vi kanskje kunne dra hjem tidligere, på tirsdag istedenfor fredag. :) 

Bedre form

Vi dro på sykehuset i dag, og valgte å ikke ta crp... Den kan jo være forsinket, i fht til den kliniske formen, så vi kunne risikert å fått et svar på 200 i dag. Hun har vært blid, skravla, ledd, smilt, klaga og sutra. Hele spekteret, så tipper hun er i vanlig form i morgen. Legen ringte fra sykehuset og fortalte at Sara har Rhino-virus, en vanlig type forkjølelse. Og mora har mest sansynlig lungebetennelse, han måtte dobbeltsjekke før jeg evt får beh i morgen. 

Pappan og Sara har for det meste slappa av hjemme i dag. Kasper og jeg var hos Vetle en tur, der var det hoppeslott, sukkerspinnmaskin, hjemmelaga saft og boller! Og masse barn! 

På vei til sykehuset for sjekk. Selvfølgelig har hun fått en haug med bittesmå blemmer rundt munnen nå som immunforsvaret er nede... :( 

Sove, sove, sove

Frøkna er ikke bedre i dag. Hun bare sover og sover... Heldigvis hadde hun ikke noe særlig feber, men hun har ikke gjort annet enn å sove. Legen ringte fra sykehuset, og mente vi måtte sette igang behandling. Han hadde lest igjennom papirene hennes fra tidligere innleggelser, og var overraska over hvor mange ganger hun har hatt crp på over 100. Den bør jo være på rundt 5, og oppunder 50 hvis man skal starte noe behandling. Hun har jo ørebetennelse nå også, så vi fikk to kurer til frøkna, og beskjed om at de ville ha oss inn i morgen. 

Legevakta, sykehuset, hjem

Formen til Sara var såpass at vi valgte å ha henne hjemme fra bhg i dag. Hun kasta opp, og var varm. Hun sov noen timer på dagen, ved pappan ved siden av seg. Jeg følte meg langt fra frisk i dag, men med fravær fra jobb hele neste uke, måtte jeg være der i dag. Kom plutselig på muligheten for at SSE ikke vil ta oss i mot på mandag hvis vi er syke. Derfor ringte jeg til legevakta, og vi fikk komme inn. De ble straks veldig bekymra da CRPen viste 160 på henne (og stusselige 34 på meg). Den bør ligge under 5. Legen var redd for både hjernehinnebetennelse og blodforgiftning, så vi måtte rett over på sykehuset. Legen  på barneavdelinga hadde sett oss en gang før. Jeg fortalte han at vi egentlig bare hadde dratt på legevakta for å starte behandling, slik at ukesoppholdet på Statens Senter for Epilepsi fortsatt kunne gjennomføres. Han skjønte nok at det ikke var fare på ferde med frøkna, så han lot oss reise hjem. Det er jeg veldig glad for! Men han ville ta hurtigvirus av henne, og tilbød meg det også, siden det var elever med mykoplasmainfeksjon på jobben. Det var skikkelig ubehagelig, og jeg skjønner godt at Sara gråter hver gang hun tar den. En myk bomullspinne som føres inn nesa og ned i halsen... 

Hun sovna kjapt hjemme, hoster endel, men er ganske blid:) 

Med Helene

Når mamman ligger til sengs og er sjuk, er det veldig deilig at noen andre tar vare på barna. Sara var hos Helene, Kasper var hos farmor. 

Mormor og morfar på middag

Da pappan dro på jakt rett etter jobben i dag, inviterte vi mormor og morfar på middag. De hentet Sara i bhg, og kom til dekket bord. Ruska har hatt en fin dag, både i bhg og i Veståsveien. Rett før hun la seg kasta hun opp litt, og det samme gjorde hun i senga. Da er det fint at vi har nye lakener og puter med trekk liggende klare. Kasper skynder seg bort til storesøster som ligger på baderomsgulvet og sier "stakkars Sara" og koser henne på magen. Hun er like blid, og for de som ikke kjenner henne, ville de aldri gjetta på at hun nettop hadde kasta opp. Smiler og ler. Kan ikke skjønne hvordan det var da hun drev med dette opptil 15-20ggr i døgnet. Godt vi er ferdige med det! 

Heldigvis er hun ikke avhengig av Pus for å sove, for den sitter i dusjen og venter på en runde i vaskemaskinen! 

Bytur med mamma

I dag dro jentene til byen rett etter bhg. Sara trengte å få justert brillene sine litt, vi bestilte også et nytt par. Vi hadde med oss rullestolen for første gang! Tidligere har vi bare brukt vogna. Hun storkoste seg:) Vi fikk også handla litt annet som vi trengte... 

Mormor var sammen med oss før legging:) 

Familien utpå med mormor og morfar

Det var nesten sommer i dag!

Pappan var alene med begge ungene i går, da jeg løp Vestfold Maraton med kollegaer. Formen var ikke helt bra etterpå, heller ikke i dag, så antar at ungene har smitta meg med det de har hatt... 

Tøysefrøken hjem fra bhg

Hun ble henta litt tidligere i bhg i dag, formen var ikke helt på topp. Men det snudde heldigvis kjapt. Hun hoster mye, og brekker seg på slutten av hver kule. Av og til blir det oppkast. Farmor henta henne i bhg, og var sammen med henne og tante Wivian til jeg kom hjem.

Pappan var på jakt i ettermiddag/kveld, så vi filma litt:)

Hadet, Vigo

I dag kjørte jeg og Kasper til Østfold for å levere tilbake Vigo. Vi hadde han på lån i to uker, for å finne ut om dette var noe for oss. Konklusjonen var at den nok var litt for ung og leken for vårt behov. Pappan hadde rukket å bli glad i den, etter flere netter utenfor buret og hver dag på jobb. Kasper syns nok også det var veldig rart at ikke Vigo er hjemme med oss lenger. Vanskelig å si med Sara, hun har hatt glede av den, men ikke i den grad vi ønsket. Jeg tenker ihvertfall at vi kanskje kan prøve igjen om et par år, når jeg har lært litt mer om det å ha hund, når Sara kan nyttegjøre seg mer av en hjelper, av en eldre hund og ikke minst; kanskje en som er utlært hjelpehund. Vi får se... Litt trist og rart var det ihvertfall å levere han fra seg i dag.