Leverprøver

Da var det igjen tid for å sjekke leververdiene til Sara. På grunn av genfeilen hennes, er det viktig å holde et øye med flere av organene hennes. De første årene er nettopp organsvikt den vanligste årsaken til at de ikke overlever. 

Først og fremst er det leveren legene passer ekstra på nå. Hun har skrumplever, som mange alkoholikere. Denne tåler svært lite, og man er avhengig av lever for å leve. Veldig mange av medisinene som finnes er harde for leveren, og Sara tåler nesten ingen medisiner. Flere av epilepsimedisinene er uaktuelle på grunn av dette. Derfor er det vanskelig å finne en medisin som både gir ønsket effekt, OG som ikke er for hard for leveren. 

Nå var det tid for blodprøve, for å sjekke statusen på leveren, et halvt år siden sist. Vanligvis drar vi på sykehuset for å ta disse prøvene. Men for å skjerme Sara (og oss) mot smitte, valgte vi fastlegen hvor det er færre folk. 

Siden Sara er på avlastning, hentet jeg henne på skolen for å ta prøver. Hun ble glad for å se meg! Jeg fikk en gooood kos. 

Da vi ventet på legekontoret, prøvde jeg å forberede henne på at vi skulle ta blodprøve. Da holdt hun lenge rundt meg, og koste hardt. Hun holdt sånn sikkert i tre-fire minutter. Hun skjønte nok at hun skulle gjøre noe som ikke var så stas... 

Det ble hyl og grin. Tårer og snørr. De klarte å stikke på 2.forsøk. Det er ikke verst. Noen ganger må de stikke flere ganger, årene hennes er ikke lett å treffe. Hun er heldigvis lett å trøste, og vi var ferdig på kort tid. 

Ny turnus på avlastning

Vi har jo i lang tid ønsket oss en turnus som går fra fredag-fredag, istedenfor mandag-mandag som vi hadde før. Derfor var det supert at det lot seg løse i den nye boligen. Den har vi fått et veldig godt inntrykk av! Selv om det var fantastiske mennesker i den forrige boligen, er leiligheten og rommet hennes noe helt annet nå. Hun har et soverom som bare er hennes. De har innredet det med Sarating. Mange bilder, rosa og lilla jenteting og gjort det veldig hyggelig der! De har kjøpt inn nye ting til henne, og tatt med endel leker fra den gamle boligen. Superbra! 

Vi opplever jo at alle menneskene som har med Sara å gjøre som person, er fantastiske ♥️ Det er systemene og de som kun forholder seg til henne som et navn på et ark, som er utfordrende for oss. 

Denne helga føltes det godt å gå inn i avlastningsperiode. Så kommer hun hjem på fredag:) 

Nye pads til Ruska

De er som sokker i vaskemaskinen. Innimellom forsvinner det en, og plutselig syns jeg vi har få pads til knappen. Da er det jammen godt vi kan bestille fra TubieFashion! Hun syr fine, myke pads i ønskede farger og mønstre. Vi er superfornøyd. 

Og i tillegg kommer de pent innpakket i silkepapir og en hyggelig håndskrevet hilsen. 

Knappen hennes er fortsatt rød, men virker ikke like irritert. Hun klør heller ikke like mye der. 

Smil til fotografen!

Vida, meg, Sara, Victor og Kasper 

Fotograf

I dag var vi en rask halvtime innom studioet til Linda for å ta bilder til julekort. Vanligvis setter hun jo opp en drop-in dato ute, men det ble ikke sånn i år. 

Pappan dro for å få privatundervisning i fysikk av min kollega i kveld. Studiene hans er ikke bare plankekjøring... 

Når minsten var lagt, skulle egentlig Ruska følge hakk i hæl kl 19.00. Men hun og Kasper tøysa, fjasa og herja, så vi stressa ikke med det. Hun skratta og koste seg virkelig med Kasper 💙♥️ 

Gråter når lillebror får tilsnakk

Minstemann i huset holder på å lære hva som er lov og ikke. Ledningene under TV-en er IKKE lov å røre. Og dette lærer han ved at vi sier tydelig i fra at «nei!» det er ikke lov. Sara syns nok at dette er i strengeste laget, for hun snur seg bort og gjemmer hodet i hendene sine. Hun har også flere ganger begynt å gråte hvis vi er strenge med minsten. Kasper passer også på Victor og iler til for å ta han bort fra situasjonen, slik at han unngår den krasse tonen til mora. 

Får nok kanskje ta litt hensyn til Saras følelser, og lære Victor hva som er lov å ikke når storesøstra ikke er i nærheten. 

Trilletur i Årøysund

Victor, Sara og jeg dro en tur til Årøysund i dag. Der ble det trilletur i finværet. Da vi traff noen kjente på veien, stoppet vi opp for en prat. 

Sara strakk seg mot Victor, og jeg trilla han nærmere henne. Han strakte også armen sin mot hennes, så holdt de hverandre i henda 💙💜

Stjernejente

I dag har Sara vært hos Helene. Det var superstas! Der har hun vært med på å rydde, bake og hun har fått masse kos og oppmerksomhet! Hun eeeelsker det! 

Og da hun kom hjem, hadde de med deilig rullekake, og vi tok den til kaffen. Etterpå fikk Sara holde en av stjernene som jeg hang opp. Det er mørkt og trist ute, og «i disse tider» er det visst greit med julelys før 1.desember. 

Favorittpålegg

Hun spiser ikke så mye hjemme, men på skolen vet de hva hun liker! Nå er det brunost, leverpostei og nugatti som er favorittene:) på brødskiva assa. Helt utrolig. Jeg trodde jo aaaaaldri hun skulle begynne å spise. 

Hun kom hjem i dag. Rart å få henne hjem på en fredag. Veldig fint å

Få henne hjem! 

Et blikk

En videocollage av noen av barna på Saras avdeling. Laget som et prosjekt gjennom Den kulturelle skolesekken av Thomas og Gisle for «Et blikk». Det hadde visst vært gøy å være med på. :) Det ser ut som ungene koste seg. 

Videocollage

Bilder av Sara fra collagen: 

Corona

Vi har hele tiden vært tydelige på at vi ikke er så utrolig redde for å få pandemien i hus. For oss har det hele tiden vært et spørsmål om når, ikke om. Bekymringene er mer knytta til om vi får den avlastninga vi trenger til henne i boligen og på skole/sfo ved smitte. Og den aller skumleste tanken ved evt smitte, er om sykehuset har kapasitet til å ta henne imot og om det er en respirator ledig til henne. Hun har jo tidligere ligget i respirator med lungebetennelse. Og i aller verste fall: om hun får lindring ved smerter/ubehag. 

Det kan jo også tenkes at hun får et av sine epileptiske anfall når sykehuskapasiteten er sprengt, og hun kanskje ikke får den hjelpen hun trenger. -joda, Sara blir nok prioritert. Men hun er jo ikke den eneste. 

Vi tar våre forhåndsregler. Vi begrenser vår kontaktflate så godt vi kan. Vi har avlyst flere tilstelninger, blant annet konfirmasjonen til niesa vår. Vi drar ikke til byen, og de fleste julegavene blir derfor handlet på nett. Vi handler alle dagligvarer fra kolonial, som leverer på døra. Dette har vi gjort siden januar, men det passet jo svært godt inn i pandemi-tilværelsen. Hvis vi må på butikken, gjør vi det når det ikke er mange der, og alltid uten ungene. Jeg har fått tilpasset jobbhverdagen, slik at jeg kun «utsettes» for de 28 elevene jeg er kontaktlærer for. 

Psykisk helse er viktig, også for lillebror. Derfor har vi valgt å følge retningslinjene mtp smittevern i breddeidretten for barn. Så lenge det er treninger, får han spille håndball. Han får lov til å ha besøk av og besøke barna i sin kohort. 

Dette er linja vi har lagt oss på nå. Vi kan fint klare å leve slik en stund, selv om vi håper på bedre tider. 

Og selv om jeg tenker at man ikke kan bli vant til å leve sånn, så knyter det seg i magen når jeg ser mennesker i nær kontakt på tv/serier/film. Jeg reagerer på at 1meteren ikke overholdes og at programledere klemmer gjestene sine. Men alt er jo selvfølgelig spilt inn før unntakstilstanden. Men sånn har det blitt. Automatisk holder vi avstand og intimgrensa har blitt en helt annen. 

Kjørt til skolen av pappan

André dro til avlastningsboligen for å kjøre Sara til skolen i dag. Da var det ei blid frøken som tok i mot han! Hun ville vise han rommet sitt, og var glad for å se pappan! 💜 I ettermiddag var taxiskyss i orden igjen. 

På besøk hos Sara

Med Victor parkert i Årøysund, dro Kasper og jeg til Sara i ny bolig. Hun ble glad for å se oss, og hadde det tydelig bra:) Hun hadde fin flette og såret på overleppa så bedre ut. Leiligheten var blitt enda finere og det så ut som noen bodde der. De hadde hengt opp bilder og gjort det koselig. Mamma mente jeg burde ta med bildene, selv om glasset knuste i går. Så det gjorde vi. Sammen med en innramma kattetegning fra Kasper. 

Vi kasta ball til hverandre, og Sara skratta og lo. Hun hadde sovna fint i går, sovet som en stein gjennom natta og var blid og fornøyd da hun ble tatt opp halv åtte:) Godt å høre! 

Surr

I dag har jeg brukt mye tid og krefter på å få ordna taxiskyss for Sara. Hun har vedtak på skoleskyss. Hun går jo ikke på sin nærskole, og får dekket transport. 

Meeeen, at Sara skulle flytte, har ikke blitt kommunisert til rette vedkommende, før jeg tok kontakt med taxiselskapet i går. Det viser seg da at denne beskjeden skulle gjennom fire (?!) instanser før noen endringer i ruten kan skje. Og dette er dermed ikke gjort i en håndvending. Såååå... en rimelig oppgitt mamma måtte dermed vente på at frøkna ble kjørt hjem hit i dag, for så å hive småbrødrene i bilen for å frakte Ruska til Borgheim... bilen var full av ting som vi skulle kjøre bort tidligere på dagen, men da frøkna kom hjem fra skolen, kom jo selvfølgelig rullestolen hjem også. Den skal hun jo ha på avlastning. Dermed klarte jeg å knuse en ramme med bilder i, og kjente jeg var litt irritert over at logistikken ikke var i orden. 

Den følelsesmessige biten av det er ikke bedre. Det å forlate henne på avlastning, hater jeg å gjøre. Å reise fra henne, å dra hjem til huset vårt, uten at hun blir med.... det føles vondt. Og særlig i dag, da hun skulle til NY bolig for aller første gang. Med ukjent personale og ny natt i nytt soverom. Det føltes ikke godt. Det hadde vært lettere om taxien kjørte henne rett fra skolen og dit. Slik som det pleier å være når hun skal på avlastning. Jeg hadde i utgangspunktet stålsatt meg for i morgen. Da skal nemlig Kasper og jeg besøke henne i den nye leiligheten. Det gjør vi aldri, nettopp fordi det er så vondt å dra fra henne. Men med første helgen på nytt sted, vil jeg gjerne være litt sammen med henne. 

På mandag blir vi også nødt til å kjøre henne til skolen. Og hente henne på skolen og kjøre henne tilbake til avlastninga. Hadde nesten vært bedre å ta henne med hjem hit... 

Gleder meg til å holde rundt henne i morgen. ♥️

Kjerringråd?

-eller smart triks? 

Har fått et tips mot molluskene av ei venninne. Takk, Vero! Hun hadde sliti med mollusker på ungene sine, og prøvd en blanding av propoliskrem og aloevera. Heldigvis hadde mamma en slump av begge deler, så i kveld prøvde vi det på frøkna. Planen er å påføre morgen og kveld, så får vi se! 

Svært fornøyd med idéen om å putte blandingen over på en tom nesespray-flaske! 

Pappan er på jakt i helga, så igjen er tre unger, en bikkje og mora :) og i ettermiddag hadde vi besøk, som vi pleier på torsdager. Hyggelig og gøy med en ungdom til middag! 

Mormor og morfar var også her til ungene var i seng. Og frøkna smakte på klementin, men den kom raskt ut.

Great news!

For over en måned siden sendte jeg en Mail til kommunaldirektøren i Færder kommune, med bønn om at vår kjære fysioterapeut får jobbe lenger. 

Og jeg velger å tro at vi kan ha bidratt til at hun får jobbe lenger!! 

For i dag fikk vi den gode nyheten om at hun har jobb ut 2021!! Juhuu! Det er vi SÅ glade for!! 

Dette ble en post med mange utropstegn, men det er en gledens dag! 

Klør og klør

Stakkars jente! Med mye mollusker på hals overkropp og overarmer som blør når de blir klort på.... og en knapp som nesten alltid er rød og irritert... utslett i bleieområdet som irriterer, og munnsår/ forkjølelsessår som gjør vondt. :( Hvorfor skal hun få alt? I dag rant det i tillegg av øret hennes. 

Men like blid! 

Såret på overleppa er muligens også forkjølelsessår. Hun har aldri hatt det andre steder enn på leppa, men tror ikke hun har slått seg. 

Sarakos i sofaen

Ingen tvil om at det var stas å få Sara hjem igjen. Men allerede på fredag skal hun inn i ny avlastningsbolig. Vi har i flere år bedt om å starte avlastning på fredag etter skolen, istedenfor mandag etter skolen. Det blir fra med ny rullering! 

Møte med ny avlastningsbolig

I dag var vi i den nye leiligheten til Sara. Hun skal jo bytte avlastningsbolig neste gang hun skal bort. Det er en ny, flott, stor leilighet som hun primært skal bruke. Det er to soverom der, men foreløpig bare hun som skal bo der. Og her skal det ikke andre inn når hun er hjemme. Det skal innredes koselig for henne, og de som styrer boligen, var interesserte i å få oversikt over hva vi mener Sara kan like å ha i leiligheten. Hun skal føle seg hjemme, og det skal bli koselig der! Så i dag tegna Kasper verdens fineste tegning til søstra. En pusekatt som skal rammes inn og henges opp. Hun skal også få med seg bilder av oss, og noen leker/ting hun har her hjemme. Sånn at det blir noe kjent der i starten. Bemanning fra den gamle boligen skal også være der første vakta, og de skal være tilgjengelige den første tiden. Det er godt å vite! Vi er positive, og vi vet at Sara er svært tilpasningsdyktig. Men vi vet ikke helt hvordan hun skal forberedes på denne flyttingen. Hun skjønner jo mye av det som er konkret her og nå. Men ting vi ikke kan se eller vise bilde av, er vanskelig. Det jo vanskelig å forklare at hun skal flytte... men håper hun tar det fint. ♥️

Male på skolen

I forigårs var det ikke så gøy å male på skolen.

Men i dag var det gøy med fingermaling! 

Årøysund og badekar

Jeg tok med meg Sara og Victor til Årøysund etter frokost. Victor sov helt til 9.15 (!), da vekket jeg han. Ble faktisk en smule bekymret for om det var liv der inne... men det var det! 

Da vi kom hjem var det tid for et bad med hele gjengen! 

Ungene om morgenen

Kasper syns det er stas å passe på de to søskena sine. Da jeg lufta bikkja en kort tur, hadde han plukket opp Victor fra gulvet og satt han mellom seg og Sara. 

Og han skjønner at han er «størst». Han referer til dem som «ungene» av og til 😂.  «Muttern tok med ungene til Årøysund»