Det er ikke et valg man tar, det er bare noe man gjør. Likevel har vi gjennom disse usikre årene med Sara funnet noen strategier som funker for oss. Noen er nøye gjennomtenkt og overveid grundig, mens andre har bare blitt til som vi har levd.
Mat/drikke og søvn. De primære behovene behovene alle mennesker har, klarer vi å dekke selv om Sara er aldri så syk. Ingenting å si på matlyst eller søvn for noen av oss når vi er innlagt eller opplever sykdom hjemme. Sykepleierne spør ofte om vi klarer å spise og sove, så det er nok en kjent sak at mange kan ha vansker med det i slike situasjoner.
Humor. Hverdagen og livet vårt ellers er fylt av mye tøys og fjas. Vi har det mye moro sammen, og dette slutter ikke selv om vi er på sykehus. Vi ler og smiler sammen, selv om vi også har alvoret med oss.
Pauser. Vi tar oss nødvendige pauser fra livet ved sykesenga. Her i Oslo har André tatt med PlayStation, jeg tar med bikini og bok på Sognsvann. Har vi planlagte ting på kalenderen, prøver vi i stor grad å gjennomføre, så lenge vi begge er komfortable med det.
Åpenhet. Vi bestemte tidlig at vi ville være åpne om sykdommen til Sara. Bloggen opprettet jeg da vi oppdaget at hun var syk, og fungerer nesten like godt som terapi for meg selv, som informasjonskanal til de som bryr seg om Sara. I tillegg har vi også fått kontakt med andre CDG-familier gjennom bloggen. Jeg legger også ut noe på snap, insta og FB. Dette er det selvfølgelig delte meninger om, men avgjørelsen er nøye tenkt igjennom. I tillegg oppdaterer den ene søsteren min de nærmeste venninne mine. Da vet de hvordan det er for oss, og stiller gjerne opp med hjelp til Kasper.
Jobb og trening. Vanligvis er jobben et fint fristed for meg, et sted jeg ikke «er mamman til Sara». Det samme med trening. Me time. Men denne gangen er det ikke helt sånn. Hodet er langt fra klart til å komme tilbake. Selv om jeg elsker jobben min og gleder meg til hver dag med elever og kollegaer, hadde jeg ikke klart å få tankene bort fra Ruska som er koblet til alle slanger, maskiner og apparater. Heldigvis får man pleiepenger i slike situasjoner, og vi har begge mulighet til å ta en pause fra jobben for å være hos Sara på sykehuset.
Neglelakk. Det høres dumt ut, men jeg må nevne det. Jeg er ikke av den jålete typen, men jeg liker å ha neglelakk. Det har ikke alltid vært sånn. Men i perioder hvor jeg føler meg sliten og «grå», renner i hvertfall ikke neglelakken bort når tårene renner. Derfor var det en av tinga som ble pakket med til Oslo nå.
Lillebror. Den lille luringen som alltid har en klem på lur. Han får oss til å kjenne på normaliteten, og muntrer oss opp. Å fokusere på at han har det bra og blir ivaretatt, er viktig for oss. Faktisk det viktigste.
Hverandre. Da vi bodde noen uker og måneder på SIV for fem år siden, bandt vi sykehussengene inntil hverandre. Da hadde vi «dobbeltseng» som hjemme. Vi setter av tid til hverandre og snakker sammen. Vi kan le sammen og gråte sammen. Vi kan være uenige, men vi krangler lite. Vi har ikke råd til å kaste bort tida med bagateller og småirritasjoner. Jeg sier ikke at vi aldri krangler, men jeg tror livet med Sara har gjort oss bevisste på hvilke kamper vi skal ta.
Familie, venner og et fantastisk helsevesen. Som stiller opp, informerer, ivaretar, passer på og er tilstede.
